とことこはパーキンソン -4ページ目

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08Jun
- 美容室に行ってきた
  半年ぶりにパーマをかけに行った。いつものお店だ。ここは、お客が来店したときに次回の予約も同じサービスプライスで取らせる作戦で成功している。つまり客がホット〇〇〇ーを通じて予約を取ることで上っ張りをはねられることを避けている分、お客さんにも還元してくれるのだ、すばらしい。さて美容室も、歯医者ほどではないが、マンツーマンで「ＯＦＦになったらどうしよ」という心配にさいなまれる。今日はその恐れていた事態に陥った。震えだしたのだ。うわーお薬飲んだはずなのに、どうしよう。ハサミを持っているのに、この美容師さんもびっくりしてるんじゃないのかな。。。　でも震えだしたらすぐにはとまらない。「ごめんなさい。震えがでちゃって、、、切りにくいでしょ。」きっと　「ああ、そうなんですか。　大丈夫ですか？」とか、「少し休まれますか？」とか言われるかと思ったら、「あ、全然このままで平気ですよ。。。」と事もなげ。安心したからか、間もなく震えは遠のいていった。そう、あまりかまわれても、逆に恐れ入って、緊張が増すことがあるのだ。彼のさりげなさに感謝した。そのあと、お薬を飲もうとペンダントから取り出すと、お水もってきましょうか。とすぐ反応。これこそ優れたさりげないサービスなのではないかと感じた。ヘアスタイルも気に入ったし、気分よく帰途についた。
29May
- 歯医者さんはいつもドキドキ
  パーキンソン病になって、行くのをためらうのは、歯医者さんだ。今どきの歯医者さんは、どこも居心地がよくて感じもよい。先生も優しいし、歯科衛生士さんたちはそれに加えて可愛い。でも、使用する器具はというと、相変わらず金属質でとんがってて、恐怖を感じてしまう。震えが主訴である私は、しっかりお薬を飲んで、ONにしていくのだが、普段とは段違いの緊張のため、ONなのに震えが出てくることがある。だから、診察の前に、新しい先生だったりすると、「パーキンソン病で震えることがあります。」と申告しておくことにしている。以前、あまりにも頭部が震えて危険、ということで、頭を押さえてもいいか尋ねられた。私としては、まったく差し支えないので、「どうぞ、押さえてください！」と言っておいた。押さえてもらったほうが、こちらもどれだけ安心か。それ以来、「震えてしまうことがあるので、頭を押さえてもらって大丈夫です。」とあらかじめいうようにしている。おかげで今通っている歯医者さんは、内部の雰囲気もナチュラルで、おいている本や調度品もセンスがよく気に入っている。虫歯も発生せず、良い調子だ。
27May
- いきなりステーキ
  旦那さんが帰ってきたので、久しぶりにいきなりステーキでもいく？となった。最近はブームも下火になり、ずいぶんすいているようだ。入ったときは、パクプル状態だったので、だんなさんにお肉をカットしたり、エプロンをつけたりしてもらいながら、ゆっくりと、それでも２００ｇのお肉を食べた。あーおいしかった！！でも、そのあとが、、、。３時の薬以降が効かないのなんのｌ。飲んでも、飲み継いでも、頓服（マドパー）を追加しても、まだ効かない。やっぱり、動物性たんぱくって、パキパキさんにとって良くないのね。とりわけ、消化の悪い牛肉は。食欲に任せて食べちゃうと、あとがきついです。反省。。。
25May
- ヘルパーさんが来てくれる日
  週一回、介護保険の恩恵で、ヘルパーさんに来てもらえる。一時間、おうちをきれいにしてくれる。お風呂、トイレ、洗面所の掃除。リビングの床の掃除機かけ、モップかけ。ゴミ集め。以前は、洗濯物を干してもらったりもしていた。介護保険のヘルパーさんとはいえ、お掃除を職業にしているのでやはりプロ。手早く、ササっとやっているようで、徹底している。物をどけて、ソファーの下まで、キレイになるので、その日は気持ちがいい。ただ、週一回来てもらうその日は、私の性分なのか、汚い家だなんて思われたくない、という思いが先走り、トイレとかお風呂を、あらかじめざっと掃除してしまう。。。それって本末転倒。いずれ本当にできなくなったときは、割り切って人に任せることができるようになるのかな。本来そのための介護保険であり、ヘルパーさんなんだけど。そんな些細なことでも、想像したり、シミュレーションしながら、いろんなことに慣れていかないとね。
23May
- 新しい水彩画教室に参加
  新しい水彩画教室に行き始めた。主に、平日時間のあるシニア向けに設定されているものだが、参加に年齢制限は無い。1年間のカリキュラムが組まれており、毎週1回5時間程度の講義と実習がある本格的なものだ。久々の「学び」的な習い事でワクワクだ。行ってみると30名ほどが参加しているようだが、2年目3年目のベテラン？の方たちもいた。年齢層はやはり、60代を超えている感じ… 80代の人もいた。シニア向けと言うことでアナログな感じで自己紹介から始まった。私は、「持病があるので時々震えたりしますが気にしないでください」と付け加えておいた。病名は言わなかったけど…1年に3回か4回はお出かけみたいなスケッチ遠足や、美術館巡りもある。楽しみ反面、無事1人で乗り切れるかなと心配もある。まぁやってみないとね。水彩画は、描いていると夢中になり、時間を忘れてしまうので、お薬飲み忘れないようしないと！
19May
- 懐かしい映像をみながら
  娘が、仕事から帰ってきて、最近は一緒にテレビを見たりするのだが、「自分の小さい時のビデオを見たい」　というので、一緒に見てみた。当時はスマホ動画などでなく、運動会で使うようなハンディビデオカメラで一部始終を録画していた。その録画テープをブルーレイに焼きつけて１０数枚保存している。それを見るのは本当に楽しい.。娘は生まれた時から、よちよち歩きや、弟の誕生など、一連のそれを見るのが大好きだ。それを見ていると、私の実家でのシーンが多く出てくる。当時の私は若くて元気で、娘の寝かしつけたり、一緒に遊んだり、笑ったり、怒ったり。その間に私の母が食事をだしたり、片づけたり、娘を一緒にあやしたり・・・何気ないシーンを見ながら思うのは、娘の子供が生まれたときに、一体、私はその子育ての手伝いをしてやれるのか・・・ということ。私の母がしてきたようなことを。　いや、たぶん無理だろう。　それは確かに残念だし、それを考えるのはつらい。残念だけど、きっと娘の子供が可愛いことには違いないし、かわいがることはできるはず。娘はまだ結婚もしていないけれど、そう遠くないことだと思うし、そんな日がくるのを楽しみに、元気で待って居よう。
14May
- タタタタタ・・・って何回言える？
  今朝のTVで、こんなことをやってた。あなたは‘タ‘を　一秒間に何回言えますか？もし、５回以下なら、２年後に要介護になる恐れがあり、６回以上なら、大丈夫！！と、岡山の大学で研究がなされたそうだ。その回数を図るアプリが「くちけん」とかいう。その番組を見たのは、ベッドでまだ薬を飲む前だったので、当然、パクプル状態だし、動きもゆっくりになってるとき。やってみたら、我ながらなんともスローリーな反応だった。タ、タタタ、タ、タ・・・　　うまく言えない。いやーこれじゃ、２年後どころか、すぐに要介護だよ！！！と焦ったのもつかの間、あ、そうそう私もう要介護１だったわ．．．つまり、滑舌の良さは、若さのバロメータってことね。ちなみに、今現在、お薬きっちり効いてるときは、回数に問題ありませんでした。ほっ。
13May
- ピエール　ド　ロンサール　咲きました
  女の子の頬のようなピンクのグラデーションなんてきれいなの！！ピエールドロンサールいつもほれぼれする・・・アプリコットも咲き始めた。庭で一番好きなあんず色のバラ。　ふわっと小輪の花を咲かせる。とげが少ないところも大好き。
11May
- 肩こり
  肩こり、というよりは拘縮といったほうがいいのか。「母さんがよなべーをして手袋編んでくれた～」・・・古！　といった状況で起こる肩こりとはまったく異なる仕組みで起こるパーキンソン病の肩こり。神経細胞の誤作動？筋肉が不必要に縮んだような、力が勝手に入って抜けないような。でも結果的には、肩や、首の筋肉が固まって凝った状態になる。私の場合は、DBS手術前は症状がひどくて、自分で力が抜けないことに、怒りを覚えるほどだった。意志に反してギューッとちからが入ってその間自分ではどうにもできないのだ。現在は、オフのピークのときになるくらいで、１０分程度だが、それでも十分つらい。こんなとき、子供がいたら手をもってブンブン振る体操してくれたり、肩をもんでくれたりするが子供たちも不在のときのお助けマンが「マッサージチェア」　（ドラえもん声でお願いします）もう１０年越えのうちのマッサージチェアは、座るだけで、肩を、背中を、首をもんでくれる。自分で器具を持ち上げたり、それで肩をたたいたりするのが大変なパーキンソン病。１５分座っている間に、薬も効いてくるし、肩がほぐれ効いてくる時間も短い気がする。お願い、まだ壊れないで！！！
09May
- 薬は前の薬が切れる前にのむべし
  ここのところ、体調はいい感じ。体調がいいときは薬がよく効く＝すぐ効く＝長く効く。最近わかったことがある。薬は前の薬が切れる前に飲むべし。（あ・・・知ってました？）これまで私は、切れるとわかっていても、その時間が来ないと飲まないようにしていた。薬を節約？したいがために、３時間おきと決めたら、それ以前に飲まないぞ。　飲んでしまうと、どんどん前倒しになり、夜、薬が足らなくなると困るし。夜はいいじゃん、ねるだけなんだし、と思われるかもしれないが、寝るときにパクプル・・・になると、寝にくいことこの上ない。寝てしまうと、震えは止まるが、うとうと・・・と副交感神経優位状態になるまでは、プルプルしてしまうのだ。ベッドに入るときはなるべくＯNj状態でいたいのだ。というわけで、切れるまえに次を飲むのはためらわれていた。でも、切れる前に飲んでみると、これがそれほど、薬の無駄遣いになっていないことに気付いた。前にも書いたが、血中濃度が積み重なって夕方は、同じ一錠でも長く持つようになるのだ。だから結果的に一日をトータルで見ると、薬は３時間待って飲むのと、切れるのを待たずに飲むのは同じ量で済むのだ。だから最近は午前中は早めに飲む。するとつながることが多い！ちなみに、私はL-dopaとして、スタレボを使っている。頓服用としては、マドパーをもらっている。私にはマドパーは本当に効きがはっきりしている。キレがいいというのか。「困ったときのマドパー」として好きな薬だ。
07May
- ルイーズオディエ咲きました
  昨日つぼみが開いた、ルイーズオディエ。オールドローズで、優しい香りがある。半日蔭でもよく育つバラだそうで、形もかわいいので３年前に購入。確かに、おひさま大好きなバラの中では珍しい存在かも。中輪のツルバラで、好みのタイプだ。
- 障害年金の申請で大切なこと
  私は、２２歳で入社した会社に４６まで仕事していたのだが、３８歳の若さでパーキンソン病と診断された。障害年金は２４年間務めた会社をやめる１年前からもらってきた。働いていても該当すれば所得制限などなく、受給できるのだ。最初のころは障害厚生年金３級で、月５，６万。それでも不安が多い難病患者にとって、お金の面でサポートがあるというのは、ものすごく心強いものだ。障害年金を知ったのは、友の会の会誌の付録？？「あなたも障害年金がもらえる」というタイトルだったかな。社会保険労務士の方が執筆した冊子を入手し読んだことからだった。　障害厚生年金は、企業に入って掛け金をかけてきた人は病気になり、一定の障害状態になれば仕事をしながらでももらえるし、もらう権利がある、とあった。医者への頼み方、項目ごとの書き方注意点など、本当に懇切丁寧に書いてあり、見比べながら記入したものだ。では、申請において、なにが大切か。手続きはややこしいし、書類はたくさんいるし。でも、なんといっても、調べた結果で思うのは、一番の決め手は、お医者さんの診断書の書きようだと思う。いかにちゃんと該当するような内容に書いてもらえるか、につきる。忙しいお医者さんとは、日ごろからの信頼関係を築くことが大事。　診察日には、いくら薬を効かせて元気な姿で出向いても病気のせいでこんなに生活上大変だとか、つらいということは、我慢せずに（オーバーなくらいに）しかし淡々と訴えておくことが大事。「日頃から」、というのは、診断書をお願いするときに急に体調の悪さを訴えても、嘘だと思われたり、印象に残らなかったりするだけだからだ。そのうえで、診断書をお願いするときは、「私の日常は実はこんな風です、参考にして記入ください」と診断書の一問一答を自分のオフ時の状態で作成して、お手紙と一緒に渡しておく。まちがっても、お医者さんに診察時のようなコンディションがベストの時の状態を書かれないようにしなくてはいけないのだ。その診断書がすべてだし、面談もないのだから。
06May
- ＧＷは庭でバーベキュー！
  　　　　GWも終盤、今年は、後半お天気が最高潮によかったので、毎年恒例庭でのバーベキューをした。この時期、庭はバラや、宿根草の花が咲きはじめて一番きれいだと思う。夫も帰ってきて、家族みんな揃って、バルコニーガーデンで行うバーべキューは、ほんとに楽しい。いつもバイトやなんかで時間があわない大学生の息子ともおしゃべりがはずむ。娘も、社会人一年生になったとたん、気働きができるようになり、お手伝いも先回りしてしてくれるように。私は病気になったけど、ちゃんと子世代がしっかりしてきた。うまく世代交代が進んできたのだなあ。感慨深い。バーベキューは、男手で炭起こしの準備、女手で、食材準備という風に手分けできるのでみんなで準備できるのがよい。あと、おにぎり、デザート（パウンドケーキ）、サラダ、飲み物をそろえれば大丈夫！昨日夫といった釣りで、唯一釣れたカサゴも意外とおいしかった。ロータスコンロっていう、ドイツ製？のコンパクトなコンロは、煙もでないので、マンションなどでは便利だ。ただ、昨日は本当に陽ざしが強かった！！男女ともに日焼け止め必須だ。
01May
- マンションお引越し（２）
  備えあれば憂いなしこれがパーキンソン病になってからの座右の銘だ。ゆっくりだが、確実に進行し、今のところ治療法がないこの病気。最終的には動けなくなるだろうが、すぐにはそうならずそれまでには時間があるので、その間にできるだけ備えておこう。引っ越しも優先順位の高い事案だ。だって、こんなにパワーのいることはない。年を取ったＰＤ患者には、ハードルが高い。今、引っ越しらくらく便とか、ぜーんぶやってくれるのがあるらしいが、私の性分としては、やってもらえるように準備だけで疲れそう。　それも、ＯＦＦのたびに作業中断だろう。手続きもたくさんある。　市役所にいって、住民票だの、転入だの転出だの疲れる作業が山積だ。今が一番若いのだ。　ということで、１５年前引っ越しに着手した。バリアだらけのマンションからのエスケープ。バリアフリーで、床暖があり、車いすで廊下を通れる家への引っ越し。ＰＤでもなんとか今後２０年暮らせそう。今思えばこれが、私の最初に実行したＰＤ対策かもしれない。
- マンションお引越し　（１）
  ２００６年に、我が家は今の住まいに引っ越した。２００３年に発症してから３年後のことである。２００３年にパーキンソン病だと診断されたとき、二人目の子供はまだ歩けるかどうかのよちよちしたころだった。そのころは、夫と私がそれぞれの職場に通いやすい場所にマンションを購入し、暮らしていたが、６０平米と小さめだった。　２人の子供が大きく、かさ高くなってくると手狭になるのは目に見えていたし、そこにきて、私のＰＤ発覚。私は、先々のことをあらかじめ考えすぎる癖があるから、早速将来を危ぶんだ。ここでは暮らせない。手狭になるし、バリアフリーでもない。街中だから車も通るし、安全面でこれからもっと不安になる！引っ越そう！！！駅から平たんな道で徒歩１０分以内。家はバリアフリーで床暖房付き。できれば、ガーデニングができる庭かバルコニーそこから、私はせっせと資料請求したり、チラシを収集したりした。その中から、土地勘のある夫に「ここなら！」と太鼓判をおされた今のマンションに決めた。当時はリノベーションの概念がまだ広まっていなくて、私たちは中古でなく新築マンションから選択した。２００５年、まだ今ほどマンションが高騰する前であった。
30Apr
- スパニッシュビューティ咲きました
  スペインといえば、フラメンコ。まるでフラメンコのドレスが翻っているような華やかでフレッシュなバラ。花の首の茎が弱くて、うつむいてしまうので、高い位置に咲かせるのがよさそう。あっという間に、開いてしまい、はらはらと花びらが落ちていってしまいますが、次々に新しい花が開きます。あと、オレンジブラウン色の小輪の花を咲かせるテディベアも咲いてきました。
28Apr
- 医療保険
  ３０歳くらいの若いころから、親の勧めで医療保険に加入している。しかも会社時代に会社提携の保険も入っており、がん保険を入れると３つ。　無駄だ・・・。と思っていたが、運よく（？）こんな病気になったために、何度もお世話になることに。DBS手術のときは、事前入院を２週間、手術・入院２週間、刺激調整に２週間。電池入れ替えで手術・入院２週間を２回。こりゃー保険は元がとれたわ、とばかりにこれまでの支払い額と受け取り額を計算してみると、、、え、元とれてない？？そうなのです、　入っている〇〇ー生命の保険は月４０００円で女性の疾病特約付き。３０歳から２０年強払ってきたから１００万の出費。それに対して受け取り額は、免責の日数を除くと入院計約２５万、　手術はなぜか「電池入れ替え」は、対象外です、と言われ　ＤＢＳ本手術のみ対象で約２５万。こんなにいろいろ使ったつもりでも、まだ半分しか元取れてないなんて。８０歳までに死亡保障が５０万円あるけれど。それまでに死んだらやっととんとんだ。というわけで、医療保険、再考しないとね。けっこうしんどい手術だったのに、「電池入れ替え術がお支払い対象外」っていうのにはむかついたので女性疾病特約を外してやりました。医療保険ってたいして安心でもないのね。貯蓄でまかなえるもん。（最近の保険はわかりませんが）ちなみに会社で入った保険は、リーズナブルな掛け金で「電池交換手術も対象」だったので、もとがとれていた。
- メンタルの変化
  オンの時のメンタルと、オフの時のメンタル、あまりにも変わるので自分でも笑える。オンのときは、ポジティブそのものかも。やりたいことがいろいろあるし、それを一つずつ進めていくパワーがある。そのときは、オフのときを想定してもこうやってこうやって対処しよ、これなら大丈夫！みたいに前向きだ。最近は、新しく、水彩画学校に参加することにした。一年のカリキュラムが組まれている、ちょっと本格的に勉強できる場だ。オンのときに見つけて、オンの時に申し込んだ。やる気にみなぎってる。でもオフになると、、、そして、オンになるのにいつもより時間がかかって今日は調子悪いな、となると、とたんに弱気になる。例えば、今度友達と会うけど、あんなところまで一人でいけるかな、、、とか途中でオフになるし、そのための薬を飲む水を持っていくのが荷物だな、、、とか。行くのがいやになる。さらには、エンディングノートをまだ完成してなかったとか、動けなくなる前に、子供たちに家事を教えておかないと。。。とか、一人焦る。子供たちに、「ママは、オフになったらいつも急に焦って何かしようとする～」と言われてきたが、そういう風に自分のメンタルがさせるのだ。このメンタルの上がり下がりは、普段のドーパミンの少なさと、薬剤投与による急激なドーパミンの増加、による部分もあるのだろう。何があっても動じない強いメンタルがほしい。
- 首下がりの不思議
  首下がり、という不思議な現象がある。　パーキンソン病の症状はどれも不思議ではあるが。　私も、OFF のとき震えがでるが、ピーク時には、首と肩をぐーーーーっと上から押えられているように、首があおむけに、反らせない状態になる。一番きつい状態は１０分程度なのだが、その間、どこかにもたれて休憩・・・となる。　肩こりのひどいの、という感じかな。　これも一種の首下がり現象かと思っている。　それが薬が効いてくると、思い出せないほど、すーっとなくなる。最近、ジム（デイケア）に来て一緒に運動している少し年上の女性は、やはりＰＤと診断されたそうだが、オンでもオフでも首下がり状態が治らないそうだ。朗らかな人だが、いつもうつむいているので、表情がわかりづらい。以前入院していたとき、別の部屋の患者さんで、本当に常に下を向いたままの人がいた。移動もその状態で、いつもカートを押しながら、慣れているのか、何にもぶつからず歩いていた。神経細胞が脱落して、運動神経がつながらないのは分かるけど、なぜ首から肩の部分なのだろう。　足は動くのに。
23Apr
- パーキンソン友達　その後
  デュオドーパをした友人は、２か月目の入院生活を続けていたが、ついに、最近退院することになった。いつまでも入院していても進歩がない、と考えたのだ。　心配な退院後のひとり暮らしについては、ケアマネさんが看護師やヘルパーの方たちをコーディネートしてくださっているので安心できているそうだ。　そっか。「日本の介護保険の仕組みってすばらしいな！」と思った。一日のうちに必要な回数ヘルパーさんが来てくれて、介助や食事の用意などしてくれる。ＰＤのひとり暮らしが可能になるほど手厚いのだ。もちろん、費用負担は増えるが、それでも一割負担＊だ。ひとまず、退院おめでとう、＆　なんとかがんばって！のLINEを送った。デュオドーパはまだ調子がよくないとのことだった。オフがなくなるはずが、またよみがえってきたらしい。薬が一定の状態で体内に入るはずなのに。まだまだ人体の不思議は人智を超えているのか。。。デュオドーパはまだ体験談のようなものがネット上にも少ない気がする。もっと情報があれば、これから受ける人、検討する人にとって大きな参考になるはず。そういう思いで、今日は書いている。次はもっと前向きな情報が流せるといいな。＊全員が１割ですむわけではないと思いますが・・