とことこはパーキンソン -3ページ目

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04Oct
- バラの植え替え
  マンションのベランダでバラを育てている。ベランダで育てるということは、地植えではなくプランター植えとなる。我が家のバラは、花のシーズンを終えたあとは夏の暑さがたたり、苗が疲れきってしまい、とたんに調子が悪くなる。地植えと違って、バラの根の逃げ場や養分の吸収する栄養を含んだ土が残っていなくて、バラは満身創痍に見える。落葉・落ちないまでも黄色くなる・病気が増える、などなど。肥料や消毒をいくらあとからやっても、あまり効き目はなく、土壌の大切さを思い知る。だから毎年、できれば鉢の中の土を入れ替えるまたは鉢を大きいものにかえる必要がある。本来は真冬に入れ替えるべきなのだが、万全でない体には酷寒の中かなりのハードワークなので、今年は秋にすることにした。といってもどの鉢も大きくて重い。テラコッタがかわいいから、とずいぶん前に買ったまま使っているが、そのころは若かった。。。。今より一回り大きい、プラスチック鉢を用意し、一つずつ植え替えることにした。鉢をまずゴロンと横に転がす。それすら大仕事だ。そして、土を搔き出しながら、苗をそっと抜く。そして大きな鉢に新しい土を入れて置いてそこに植えなおすのだ。昨日までに５株行ったが、あと大株は３株ある。大変だー！でも、こうしてやると、みるみる元気になる！！濃い緑の葉が次々出てくるのだ。　来年の春が楽しみだ。
28Sep
- 障害年金の更新手続き
  またきてしまった、更新申請の手続き。誕生日の月末がしめ切りだ。障害年金は、もらえることになってからも、数年に一度は更新手続きの依頼が届き、そのたびに医師からの診断書を提出しないといけない。数年に一度、というのは、その障害の種類によって、更新期間が異なることがある。　毎年届く人も入れば、３年　５年の人もいる。中には症状が固定してそれ以上良くも悪くもならない人もいるが（手足の切断など）そんな場合は、永年、という認定になり、ずーっともらえるわけだ。パーキンソン病は、今のところ、数年に一度更新手続きが必要なようだ。だが、手続きで診断書を提示した結果、以前より症状がよくなっているなどの理由から、認定されなくなることがある、私の場合、３年に一度。だが、パーキンソン病は進行性の難病であり、普通は悪化の一途をだどるわけで、「永年」認定でもいいと思うのだが。ただＤＢＳを受けるなどして症状が改善したら、もらえなくなったりすることもあるらしい。担当医との相性も重要だ。こちらの意図どおりに書いてもらえないこともある。日頃から、診察の日は無理してお薬を飲んでオン状態で臨んでいると、先生はオフの時の様子をまったく想定せずに、診断書に書いてしまう恐れがあるので要注意。オフの時は自分がどんな状態になるか、しっかり先生の耳に叩き込んでおかないと。準備は怠らず。それにしても、更新認定の連絡がくるまでは、ドキドキするなあ。
22Sep
- オンジェンティス　飲んでみた
  薬局で、新薬なのでまたされ、オンジェンティスを入手できたのは、通院ｊから２日後。新しい薬を試すとなると、ちょっぴり覚悟がいる。だって、いままででも、いくつかの薬で吐き気がして、実際吐いたこともあったから。この薬はどうだろう、すこしドキドキ。先生は夜寝る前に飲んでね、という。レボドパと一緒に飲んじゃダメなんだとか。今まで飲んでたスタレボの場合、一緒に飲んじゃダメどころか、一緒に飲むしかなかった（合剤だから）というのに。まあ、作用機序が違うんでしょう。オンジェンティス飲んで翌朝。変わりなく、よちよち起きてプロパッチを貼り、マドパーを１錠のんだ。まだ誰も起きてない中、トーストにチョコレートスプレッドをぬってだべる。朝は比較的早く効いてくることが常であり、その日も順調に効いた。そのあとの展開は、ちょっとびっくりだった。オンジェンティス、やはりよく効く～～！９時に次の薬を飲むはずが、ＯＮ状態がしっかり続いていて、忘れていた。９時４５分ごろ、気づいて飲む。つまりオフになっていない。そのまま１２時のお薬タイムを過ぎ、１時になっていた。切れない。でも飲んどこ。次は５時まで大丈夫だった。さすがに５時は飲み遅れたようで、５時半ごろ震えだしたが、６時には収まる。・・・ということで、明らかにＯＦＦを短縮、ＯＮを延長できそうだ。うれしい予感。すこーしジスキネジアが増えた気もするが、それ以外の副作用も全くない。結局マドパー本日分５錠のうち最後の１錠を半分にしたので、1/2錠を飲まずに就寝。飲み始めたばかりなので、これで結論を出すのは時期尚早。またしばらく使ってみてから、報告します。それにしても、こんなにONが続くことはなかったので、うれしい！「もっと早く教えてほしかったわ。先生！」というのが正直な感想です。
20Sep
- 新しいお薬にチャレンジ　～　オンジェンティス　～
  ここ数年、お薬に変化はなかった。便秘のお薬が追加になったりした程度で。調子も安定してるし、特に不満もないし、、、しかし、そんな風に過ごしていると、気づいたら情報に乗り遅れていることもある。定期的に情報を検索してみると、新薬の発見はあるものだ。今回は「オンジェンティス」。最近ときどき耳にする、ちょっとおしゃれな響き。気になっていたので、調べてみると、エンタカポンの代替薬だそうな。エンタカポンって、たしか、私が毎日飲んでる、スタレボに入ってるやつじゃ、、、、そうである。スタレボは、レボドパとエンタカポンの合剤であった。スタレボは、私がＤＢＳを受けたころに出たお薬で、当初から飲んでいたが効き目は別にして、飲みにくい薬　という印象があった。大きくって、硬くって、苦い。わったら、ギザギザになってのどにひっかかる。おしっこが赤褐色になって気持ち悪いし。でもレボドパとエンタカポンを別々にして飲むより錠剤の数は減るので、仕方なくスタレボを長年一日５錠飲んでいたのだ。そこでオンジェンティス。これに代えられないかしら。オンジェンティスは一日一錠でいい。ということはチュアブルで飲みやすいレボドパを５錠とオンジェンティス一錠で、スタレボ５錠に相当するということだ。薬価で言えば、スタレボは２２０円。私の場合、２２０Ｘ５錠で１１００円/日。オンジェンティスは相当お高く一錠１０００円くらいするが一日一錠でよい。オンジェンティスに変更すると、１０００円 + レボドパ２０円Ｘ５錠で１１００円。おんなじだ！だったら変えたほうがずっといい!!!ということで、先日の診察日に先生に提案し快諾された。レボドパはマドパーにしてもらった。ただ心配なのは、副作用だ。先生は、とくに指摘しなかったが、注意点として、「オンジェンティスは良く効くので、マドパーをこれまでと同じ５錠のんだら、ジスキネジアがでるかもしれないですね。もしそうなったら、ご自分でマドパーの量を加減してくださいね。」へえ、それってすごいメリット。オンジェンティスにしたら、レボドパを減らせる可能性すらあるのか。明日からのオンジェンティス生活楽しみにしております。はい。
09Sep
- 腰痛になって、考えた
  一昨日山道を歩いたからなのか、腰からお尻にかけてが痛い。この痛みがたまらない。一歩踏み出すたびに、ビキーン !! ときて、びっくりしてひざカックンになりそうになるほど。座ったり、寝たりなら感じないのに体を立てて伸ばした途端だ痛む。おちおち家事もできないほどだ。おっかなびっくり、だましだまし、痛くない姿勢を探りながら、動くしかない。ひざを曲げたままなら歩けることがわかる。その姿勢で用事を少しずつ片付ける。この腰痛なおるのかな。医者に行かなきゃな。そしてだんだん悲観的になる。歩けなくなる自分を想像する。難病もちの自分。PDという厄介な病気もちには、これ以上の不便に耐える余裕はない。別の病気を患ってはじめてそれに気づく。それまでは、そんなつらいこと考えたくない、と逃避しているのかもしれない。そうなのだ。私はもう十分不便を強いられていて、あと一つでも病気が増えたら私の生活は「破綻」するだろうという想像。そう考えたら、健康って本当に大切だな。健康が大切なんて、あたりまえだし深く考えたこともなかった。でも本当は想像力を働かせて向き合わないといけない。腰痛ひとつで、こんなに悩ましくなるのだから。そして、健康管理には気を付けなくては。
06Sep
- 人間ドックを初体験
  このところ、検診をさぼってきていたので、気になっていた。乳がん検診も、胃がん検診も。コレステロールも、血糖値も。気になる項目がたまってきてたし、市から、検診のお知らせはがきが何度も届くのも面倒なので、人間ドックで一度にやっちゃおう、ということで。朝８時３０分に予約を取った。市町村から補助がでるため、１５０００円でOK。なにがいやって、朝ごはん抜き・・・・これはつらい。家族にはミートソースをはさんだホットサンド作って、私は水しかのめない！！がまんがまん。お薬はのまなきゃ、震えてしまうから、６時と８時にいつもより早めに飲む。あと、ニュープロパッチも今日は２枚まとめ貼りだｌ！（２枚同時貼り。いつもは朝は一枚だけを貼りかえる）そのおかげで、元気にクリニックに向かった。尿検査、血液検査、体重身長、血圧計測。順調なすべりだしだったが、　次の心電図では四肢にノイズがでてしまった。看護師さんに理由がわからないみたい多分、私的には薬の効きすぎによる、手足のジスキネジアのせいか、プロパッチのせいか、どっちかだな、と思われたが。あとで再トライすることで、次に進む。エコーで内臓や乳房の検診。ジェルをぬって、プローブをあてる。先生が「ん？？」と動きを止めるたびにドキっ。なんか見つかったのか？でも終わって最後、「とくになにも問題ないですねー」だって。（＊ＤＢＳをしているため、マンモグラフィーはできません）そのあと、視力、聴力。骨密度、胸部Ｘ線。最後に、恐怖の胃カメラだ。胃カメラでも、麻酔をしてくれるところと、そうでないところがあり、要チェックである。選んだのは、もちろん、苦しくないことをうたっているクリニックである。歯ブラシでもオエっとなる私は、意識のある中での胃カメラなど信じられない！！無事、点滴と薬剤で眠ったまましてもらえた。終わったら、そのまま一時間お昼寝して目が覚めて、おしまい。　　ふぁーーーよかった・・・。総合的な結果は２週間後くらいに郵送されてくる。とりあえず、見て判断するものに関しては、問題なしであった。骨密度は、若者平均並みの数値だったので、ちょっとうれしい！なにより、薬が切れて、検査中パクプルならなかったのが、よかったな。
25Aug
- 水彩画教室の夏休み
  水彩画教室は８月中はお休みだ。その夏休みに絵を描いてくる、という宿題が出た。言われなくても描きますよ、楽しいですもの。いろんな技法を習ってはきたが、なにひとつ実際に使えてない気がする。思いのままに描いたらなんだか、小さな子が描いたみたい。「風の中のコスモス」「文鳥と少年」てへ。
23Aug
- 高齢者の　"IT ディバイド"
  ＮHK　Eテレのチョイス！という番組で、パーキンソン病についてやっていた。さすがに最近は患者数も増えているのか、メディアに登場することも多いが、たいてい、高齢者の病気、老化による病気といった紹介のされ方だ。７０代になると患者は爆発的に増えます、って、その先生もおっしゃっていた。ＰＤの特集を組んでもらえるのはうれしい。けど、正直言って、もう少し知らない情報も欲しかったな。すべて既知の内容だった。とはいえ、それも仕方のないことかもしれない。高齢者は情報の取り方も、ＴＶを見るだけ、といった受け身の方法にならざるをえない。書籍を読むという手もあるが、出版にはある程度時間がかかり、最新情報というわけにはいかないこともある。ＴＶ番組は、一方的だし、時間の限りがあるから、やはりあらゆる情報を網羅はできない。高齢患者向けの、わかりやすい基本的な情報をまとめたものになってしまうのだ。本当はもっと掘り下げて、最新治療や体験談など、知りたいだろうに。　今、高齢者が得られる情報は少なすぎないか。高齢者はまだまだ「IT ディバイド」。国がなんとかしてあげないと。日本が姥捨て山みたいになってしまうよ。
19Aug
- 城崎旅行
  このお盆期間に、一泊で城崎方面に旅行した。一泊程度の旅行なら、ペースや体調を保てて、楽しめるのは経験で分かっている。今回は、車でなく電車での旅だ。わがままがきいてもらえる夫と娘が一緒なので、気は楽なほうだけど、やはりある程度は時間に縛られるので、気を付けないと。人一倍、持ち物など注意点があり緊張もする。ｌお薬はすぐ飲めるようにペンダントに一日分入れ、予備はポーチにいれて、水筒といっしょにバッグの中にしまう。何時に飲むから忘れてたら声かけてね、と娘に言っておく。それでも、うっかり時間が過ぎてしまっていることもあった。のみ遅れても、食前であればすぐに効くのだが、食欲にまかせてぱくぱく食べてしまった後に「はっ！」というときもあった。そんなときは、案の定、パクプルはじまってしばらく効かないので困るのだ。まだ今回はミスが少なくて、うまくコントロールできたほうかもしれない。城崎の温泉の外湯めぐりチャレンジで、７か所中の四か所お風呂に入って娘も満足そうだった。それにしても、城崎は暑かったです。。。
08Aug
- プロパッチボックス
  ニュープロパッチは、シール状の貼り薬なので、枚数が多いとかさばる。でも、取り出しにくいと、そうでなくても動きの悪いわたしにとって、イライラの元。だから私はいつも箱に入れている。ずっと使っていたその箱がついにこわれたので新しい専用プロパッチ入れを購入した（！）大げさだが、取り出しやすさは大事で、取り出し口は磁石で開閉できる。開けるのも楽で、閉じるのも半オートマチック！新しい箱は赤い紙製なので、表にPのマークを入れた。
30Jul
- お薬の管理はどうすりゃいいの
  いろいろと老後の問題が取り沙汰される中、若年性パーキンソン病患者の頭の中にはたくさんの心配ごとが湧いて出てくる。そのうちのひとつがお薬問題。お薬の量は、とにかく半端ではない。まあ、私の場合一回の処方で３か月分もらうわけだから仕方ないが、いつもレジ袋いっぱいにいただいて帰る。いつもの薬局では、私に薬を渡すときは、「つぎの診察日はいつですか？」と確認してくる。あらかじめ発注しておかないと在庫をあらいざらい出してもなお不足が出るからだろう。私も家にかえってその大量のお薬を仕分けするうちにわたしって、薬をエサにして生きてるみたい。。。と怖くなる。いまのところ、その仕分け方も性格のせいか、とても簡単で雑である。リビングの引き出しの中にどさりと入れてる。引き出しの中で一応場所どりはしているが、混ざったり、ごちゃごちゃのスペースもあり、これは人が見てもなにがなんだかわからんな。と思う。今は自分で薬を一つずつ理解し、２週間分程度？をテーブルの小さなかごに移して、そしてそれをまた、小さな三角形のお皿に一日分だしては毎日飲んでいる。薬が命ともいえるこの病気、何年後何十年後かに、果たしてこの行為をわたしができなくなったら。いったい誰が、面倒見てくれるのか。とっても微妙なお薬の飲み方。日頃からいろんな注意をしながら飲んでいるのに。今から子供たちに教育しておくべきか。なにか実践されている方は教えていただきたいです。
23Jul
- 朝４時の憂鬱
  昨日早く寝すぎた。そのせいで朝４時に目が覚め、トイレにいったついでに昨日バイトからちゃんと帰ってきてるはずだよなーと、息子の部屋をのぞいたら、もぬけのから！！いないのだ。一昨日も友達の家に泊まっていた。昨夜はさすがにバイトのあとだし、帰ってくると思っていたので、いないことにびっくり。　ええ？？無断外泊２日間？この、不良むすこーーー！！っと一気に覚醒。でもこれって、私がダメなのか。過干渉？過保護？？彼は２０歳だぞ。おそるおそるスマホをみると、「今日も友達の家にいく」　「明日昼かえる」と短いLINE少しほっとしたが、次第に、その友達ってだれ？とか、何で２日間も、しんどいのにバイトはさんで遊ぶのか。いや、別の人と遊んでいるのか、息子には断ることができないのか、彼女ができたのか、コロナにかかってないか、そういえば、耳鼻科に最後まで通ってないんでは、とか全然関係ない心配事まで渦巻いてきた。しっかりしなきゃ。方針きめて、彼に立ち向かう。これだから、朝早く起きるのは嫌だ。
20Jul
- ある日のお薬と過ごし方
  朝、　６時前に目を覚ます。このところ、いつも５時ごろの目覚め。息子は大学のテスト期間で、珍しく早く行くらしいから今日ははやめに薬を飲まなきゃ。６：１０　１回目　スタレボ１００ｘ１　ニュープロパッチ１８ｍｇをおなかの２枚中一枚だけ張り替える。目が覚めるとすぐに震えだす。何かおなかにいれたほうが、薬の効きは速い気がするので、震えながらもコーンフレークをミルクと一緒に少し食べる。２０分弱で薬が効いてきて、動けるようになってきた。すぐに朝食の準備。今日は市販のピザを焼いて、アイスティー。子供たちが起きてきて、支度を開始する。子供たちが出ていくと、洗濯、掃除、朝の片づけを簡単に済ませる。今日は、介護保険のヘルパーさんがきて、部屋の掃除などしてくれる日だから、すこしきれいにしておかないと！？・・・と部屋の整理せいとんしたりする。９時なるまえに、２回目のおくすりを飲む。８：５０　　２回目　スタレボ１００ｘ１、　ノウリアストｘ２前の薬が効いている間に次をのめば、うまくONでつながることがおおい。早起きしたので、少し眠くなり、１５分くらいリビングでうとうと。９時３０分にヘルパーさんがピンポーンとベルを鳴らして、ドキッとして目が覚めた。一時間ほどお掃除していただいて、キレイになったお部屋。ありがたい。ただ、ヘルパーさんが今日は、「コロナが回りでも蔓延してきて。。。」とそそくさと帰ってしまったのが少し気になった。さて、息子が試験を終えて家でご飯食べるというので、今日は二人分お昼ごはんつくらなきゃ。近くのスーパーに買い物にいくことに。息子が好きなマーボー豆腐と、中華風野菜スープにした。なんだか暑苦しいメニューではあるが。少し早いけど、お薬タイムとする。１１：４５　３回目　スタレボ１００ｘ１　シンメトレルｘ１私はおなかがすいて、２時ごろ帰るという息子を待たず、お昼を食べる。今日は３時からデイサービスでリハビリトレーニングの日だ。２時３０分にくるまでお迎えに来てくれるので、らくだ。トレーニング中薬が切れないように、あらかじめ飲んでいく。１４：１５　４回目　スタレボ１００ｘ１　シンメトレルｘ１リハビリ　＆　トレーニングを終え１７時くらいに帰宅。今日は近くに住む母が来てくれて、晩御飯の用意をしてくれているから助かる。とても元気な母だが、さすがに高齢だから、最近はすぐ疲れてしまう。ごめんね！ありがとう。今日はミートボールシチューとサーモンのソテーだ。食べる前に薬を飲む。でないと効きがわるくなってしまうから。１８：００　５回目　スタレボ１００ｘ１　シンメトレルｘ１たいてい、夕食のときに効きのタイミングが合わず震えながら食べないといけないことが多い。けど今日は大丈夫だったのでおいしく食べられてよかった。震えながら食べる、と簡単にいうが、なかなか大変だ。カチャカチャ音はうるさいし、スープは飛び散るし。効くまで寝て待つのが正解。食後の片づけは大急ぎ！！２０：００　トレリーフ５０、　ニュープロパッチ１８ｍｇ　朝張替えなかったほうの１枚を張り替える。トレリーフはいつも大体この時間。これも、効くなあ、と実感できる薬。もう少し寝る間際になることもある。プロパッチは　ＯN状態では、頭から忘れ去られてしまうお薬だ。ＯFFになって初めて、貼らなきゃ、と思う。これなしではいられない大事な薬。今日はここまで。うまくONがつながったほうだ。つながればこんな風に過ごせる。その日のイベントによって、微妙に時間を調整しながら薬を飲んでいる。
17Jul
- 水彩画は楽しい　２
  ちゃんと通っていますよ、水彩画教室。きちんと習うと、へえー！がたくさん。こんな技法があるのか。そんなことしていいの。ということたくさん。やはり、中学校までに図工でならって以来の私には刺激的だ。はまってしまっていて、家でも描きたくなり、題材を求めて、庭に出たり、景色の写真を探したりする。でも、描きたいものでないと、描けないもので、それがなかなか見つからないし、見つかったところでうまく描けないことがほとんどだ。奥が深いのだ。。。今更ながらわかった。
14Jul
- 介護認定とその有効期限
  先日、更新のための認定審査を受け、結果が届いた。「要介護１」現状維持か。よかった。そして、その資格？の認定期間は・・・令和４年８月1日から令和５年１月末えーーー！また６か月間ＯＮＬＹですか。なんだか６か月で認定期限が切れ、また再度認定審査をして結果をまって・・・の繰り返しが、不毛に思えて仕方ない。この認定期間は２年、３年の人もいるのに、なんで、私の場合たった６か月しか認められないのだろう。パーキンソン病だから？？とにかく、この認定審査作業のために、ケアマネさんや、審査員やらの手をわすらわせて、時間も取られるので、申し訳ないし、時間がもったいない。せめて、一度認定したら、一年くらいは維持してほしい！
12Jul
- 腸とパーキンソン病
  私の新しいドクターが先日の診察で、まっさきに便秘について取り上げた、と前回のブログで書いた。そのときは、なんで、便秘なの？もっと大事なこと話して！！！と思ったのであるが、いやいや、パーキンソン病と便秘、というのは、昨今の最もホットな話題なのである。腸内環境がパーキンソン病発症と重要な関係があるとは研究されてきた。いまでは、腸でできたαシヌクレインとかいう異常タンパク質が迷走神経を介して脳へと徐々に移動していき、黒質に到達することで神経細胞をこわし、パーキンソン病を発症させるのではといわれている。便秘のせいで、ある特定の菌が腸内で増えて腸に穴をあけ、そこからそういった悪いたんぱく質のかたまりが漏れ出るんじゃないか。とか。でも、そもそも私には便秘が先か、パーキンソンが先か？という疑問があるパーキンソン病のせいで、腸の動きが悪くなり便秘になるのか。便秘のせいで、悪いたんぱく質がたまりパーキンソン病になるのか。いちばんいやなのは「相乗効果」ですが。いろいろ言ってないで、さっさと便秘をなおすべく、努力しないといけないな。
11Jul
- 今年３回目の診察（July 2022）
  ３か月おきの診察日がやってきた。今日もだんなさんが帰ってきてくれたので、車でいざ。いつも、付き添いのために、単身赴任先から、休暇を取ってきてくれる夫には感謝。でも、私一人でも大丈夫だよ、無理しないでね。とは言っている。新しい先生になって２度目だ。病院に到着し、待合で電光掲示板に６０分待ち、とあった。えーーー！そんなに待たなきゃいけないの。この病院では、予約している時間からさほど待たされることはこれまでなかった。仕方ないな。。。しかも私は神経内科、外科の２か所だから長丁場だ。薬がもつかなあ。とよぎる不安。神経内科に先に呼ばれた。新しい先生は、「どうですか？体調は。」ときて、そのつぎにいきなり、「で、便秘のほうは？」便秘については、結構悩みの種なのでいいのだが、ＰＤの症状についてあまり聞いてくれなかった。便秘が頑固だという話をすると、腸を動かすことが必要だから、とセンノシドの処方を追加。今更か。。。と思ったが、まあいい。でもそれだけ？？前の先生みたいに話がはずまないから、こちらから、２０年になるんですが、Ｌｄｏｐａが多すぎるってことはないですか？と聞いてみた。すると、たいしたことはないとの趣旨の説明が短くあり、終了。なんか拍子抜けだな。その後神経外科にて、デバイスの刺激確認。いつものようにリモコンを渡して先生のＰＣで見てもらう。充電しっかりしていただいてますねー。とおっしゃる先生と目が合った瞬間なぜか震えがはじまった。緊張？？薬切れオフ？？震えがなんかいつもと違ってひどい。リモコン操作のせいかしら。と先生。不思議そうに私を見て、言った。「こんなに震えるんですか。」「はい、だいたいオフではいつもこんな風になります。（いつも言ってるじゃないですか。）」やっぱりＰＤ見てくれるお医者さんであっても、元気なときの診察のイメージしかなくて、患者がオフでどんなふうになるか、想像してないんだな。ということがわかった。私は、震えだすと、発声がしにくくなるので、一生けん命、ゆっくり、お願いした。「一月のときの刺激が一番調子よかったんで、それに戻してほしいんです」結局、今年最初の診察時の刺激にもどして、その日は震えながら帰途についた.。だんなさんが車で一緒に来てくれてよかった、と今日は心から思った。
29Jun
- 息子ハタチになり、わたしも２０周年に。
  今年の６月、ついに息子がハタチ、成人になった。（とはいっても、これからは１８歳から成人なんだけど）最近はろくに家にいないし、ダイエットしてみたり、ジムにいってみたり、とかっこつけだしたけど、今日は誕生日会するからね。というと、ちゃんと帰ってきて、手作りのケーキを食べていたところがかわいい。２０歳おめでとう！・・・と同時に、私もＰＤ歴２０年になるのだ。息子を妊娠中、むずむず足症候群を発症。その後出産ｊしてからも、原因不明の動きにくさがでて、ネットで調べまくり、いきついたのが、「これはＰＤではないか、、、！？」そして診断。あれから２０年か。。。感慨深い。あのころはどうなることか、と悩んだが、悩んだといっても私の場合、深く考えないタチなものでなるようになれって感じであった。そして、ＤＢＳを経て、今日にいたる。無我夢中で、仕事、子育ても乗り切り、夢中さ故に時がたつのが早くって、気づくと２０年。がんばったよね・・・！これからもこのまま現状維持できますように。
28Jun
- デイケア歴８年目
  今通っているデイケアは、私が４０台の時から通っていたので、もう８年にもなる。そこに通うほかのメンバーはみな７０～９０代のお年寄りの方たちだから私が行くと珍しそうに、「どこがお悪いの？若いし元気そうにみえるけれど。。。」と、尋ねられる。　「ええっと、私の場合、病気でして、、、」なぜかはっきりパーキンソンだとは言えない。要支援、要介護と認定された高齢の皆さんからみると、薬を効かせて参加している私に対してなんで来てるの？と思われるに違いない。たまに比較的若い、中年おじさんたちもいるが、脳卒中などで半身不随になったりした方ばかりだし。ただし、中に数名PDの人たちもいる（いた）。しかし、７０代くらいのその方たちは、私が８年通っている間に、少しずつ悪くなっていった。週に一度会うか会わないかなので、８年もあれば、進行が目に見える。以前は普通におしゃべりしていた女性も以前はしっかり歩いていたのに、今年に入ってからは車いすで連れてきてもらい、ジスキネジアで常に体が不随意に動くようになっていた。けっこう毒舌だったおじさんも、だんだん震えが出てきて、顔もうつむき加減がひどくなってきた。二人とも今はもう見なくなってしまった。私もきっといずれそうなっていくんだろうなあ。。。。でもなるべくそうなるのを遅らせたい。　　いつまでも、「どこがお悪いの？」と聞かれるように維持したい。そのためなら、できることはなんでもしよう！さあ、踏み台昇降運動しなきゃ。
- 暑さに弱いPDさんたち
  というか、私だけか。こんなに暑い夏に危機感を感じるのは。ＰＤの主症状ともいえる、震え。この震えは、本来、寒さを防ぐために起こる防御反応だ。体を強制的に運動させて、熱を発生させる。（と思う）なのに、ＰＤ患者の場合は、寒くもない日常でしょっちゅう起こるからやっかいだ。　私の場合、薬が切れると同時に震えはやってきて、３０分程度は続く。それが冬だったらいいのだが。　一人暖房いらずで軽装でも寒くないし。ところが夏は一転、汗だくになり滴り落ちるほど。寝転んでいても、なにしていてもびっしょり、しかも手が震えるから飲み物もろくにのめない。命の危険さえ感じるほど。今のところ熱中症がいちばんの恐怖だ。今年はもうはや梅雨があけてしまう。ＰＤ患者にとって危険な季節が始まる。