とことこはパーキンソン

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24Aug
- まさか！アイドルの沼にはまってしまった
  その沼は突然目の前に現れた。何気なく夕食後に見ていたTV番組でダンスする一人の男の子。まるでHIP-HOPのリズミカルな音楽が体から発せられてるみたいに見えた。パワフルかつ繊細に、そしてなによりすごく楽しそうに踊ってて一瞬で魅了された。それが旧ジャニーズ　キングアンドプリンスの高橋海人君だった。え、今になって急に旧ジャニーズファンに目覚めるって、なに？それまでは全く接点がないし、興味もなかった。うちわもって、推しを応援する、一種のホラ、アイドルおたくですよね、って印象しかなかった(ごめんね）。それが海人君を知ってから、その偏見と、知らずにこれまで生きてきた自分の視野のせまさを、反省。急激なSNSや動画の深堀により、いろいろ彼のことを知ることができた。彼がダンスの天才といわれていること、キングアンドプリンスという所属グループが昨年分裂したこと、俳優としても才能豊かで憑依系であること、人となりは涙もろくて優しい性格らしいことなどなど。ますます大好きになった。みんなに知らしめたい。海人君の魅力を！！一度このアーティスティックなダンサーを見てみてほしーい。（いやいや、もうみんな知ってるって・・・）そう、私は、海人君の沼でアップアップしながらそれを楽しんでる。これも、はまると重症化するＤＢＳのせいかもね。でもおかげで、自家製ドーパミンが出てる気がする今日この頃。
22Jul
- もうすぐ、もうすぐ
  ひと月ほど前のことだが私の主治医先生の医療講演会があり、聞きに行った。先生は、パーキンソン病の再生医療（iPS細胞）について京大と協力して進めているグループの一人だということは、その講演で知った。そんな先生に診てもらっているとは、ラッキーなのかも！講演の内容は、パーキンソン病の歴史からいろいろな再生医療の違いに至るまで詳しくわかりやすいもので、iＰＳ細胞による治療方法などについても説明してくれた。今回終わっている治験の結果については、論文が出るのを待っている状態とのことだ。もしもネガティブな結果が出ているのであれば、漏れ出てくるのでは？と思うが、それがまったくないということは、おおむね成功しているのじゃないか、と私は期待している。講演の最後に「治験がうまくいっているとした場合、治療が実現するにはあとどのくらい期間がかかりそうか」質問してみた。明確な回答ではなかったが、このパーキンソン病の治療に関しては、条件付きで早期承認を受けられる申請が適用されると思う、とのこと。従来の日本の治験のように長い時間、大勢の人に「お試し」して見極めた後やっと発売、ではなく、とりあえず発売して市場で十分様子見して評価する、ってことだと認識している。（違ったらごめんなさい）それにしても。あと少しで私たち患者の手の届くところに、あの魔法みたいな治療が降りてくるのだ。　ほんとかしら。　なんだか信じられない。うわさでは、大阪万博にタイミング合わせて発表か、って言われている。研究者の先生方！本当にありがとうございます！---- いやいや、まだわからない。ぬか喜びになるかも。いろいろ想定しておかないとね。
06Jun
- オープンガーデンをやってみた
  マンションのバルコニーにバラなどの花をたくさん植えている。ただ、ちょっとした悩みがある。うちは高層階なので、だれにも見てもらえないこと。一階のおうちは通りかかりの人にも見てもらえるけれど。今年はとくにきれいに咲いたので、咲き誇るバラが少し気の毒にさえ思えた。そうだ、住民の方に自由に来てもらえるように、オープンガーデンを催してみよう！オープンガーデンというのは、おうちの自慢のお庭をある一定の期間公開するイベントだ。個人でやっていたり、地域単位でやっていたり。英国で始まったのではなかったか。その期間中なら、だれでもお花好きさんがピンポーンと訪れて、そのお宅のお庭に入れてもらい、自由に見せてもらえるというもの。マンションでもやってる人いるかな。ググってみたけど、ひっかからなかった。だれもやっていないようだ。まあ、いいか。マンションの自治会の知り合いに確認して、掲示板にポスターを掲示させてもらった。とはいえ、一体だれが来てくれるのかしら。一人も来なかったらどうしよ。恥ずかしいばっかりだな。。。掲示したことを少し後悔した。オープンガーデン当日・・・まず、同じ棟の知り合いの人が来てくれた。そのあと、終わりごろに次々と・・・ご夫婦や、自治会の方など。合計１０人も訪問して、うちの庭をみてくださった。みんなとても喜んでくれた。クッキーとお茶を飲みながら、、マンションの話したことなかった人と話ができたこともよかった。その間は、お薬を飲む時間を忘れていたが、切れなかった。母と娘が来て、手伝ってくれた。　しゃべりつかれたけど、気が済んだ。いい思い出になったな。
25May
- ２０２４年５月１日診察記録
  ５月１日は診察日だった。脳神経外科と脳神経内科にいつものように診てもらう。外科では、ＤＢＳの刺激について話をする。内科では薬や、困っていることへの対処法など。分業だ。まず外科。ＤＢＳの電気刺激は、オフ時の底上げのため前回の診察時にすこーし変えていた。だが私の体感では「目立った変化を感じませんでした。」先生は、「じゃあ、今回は、刺激の場所、というか範囲を少しかえてみましょうか。」とPCから遠隔操作した。いつもその変更の瞬間少しぶるっとするのが怖い。でもすぐに普通にもどる。まるで、タイムマシンで異次元に移動したときみたいだ。それをプログラム４，と先生は呼んだ。「このプログラム４で今日は家に帰ってもらって、調子がよければそのままで、悪くなったらば、３に戻してみてください。戻し方はリモコンのここを押して、次ここを押して・・・」と教わる。・・・これ、自分でするの、勇気いるなー家に帰ったその日はあまり変化を感じなかった。しかし、翌日、薬が効きにくくなっていた。　震えが一日中止まらない。信じたくないけど、プログラム４に刺激を変えたせいかな。二日ともたず、こわごわプログラム４を３に戻すことに。翌日から、いつものように薬が効くようになった。フーーー、、、、こわいこわい。機械に操られているわ、私。神経内科では、ニュープロパッチの量について相談。現在、最大量を使っているが、（１８Ｘ２枚）、そのせいか、「甘いものがどうしても止められないんです」先生も、今ドイツなどいろんな欧米の論文において、ニュープロパッチの副作用で衝動制御障害が出ることについて、盛んに言及されているといっていた。私の場合も、最高量使っていて、それも長期におよぶので、少し減らしたい、ということで先生と一致した。私は１８Ｘ２を一気に１３．５Ｘ２でもいいです、といったが先生の見解では、変更は少しずつで様子をみたいとのことで、１８と１３．５を各１枚に変更した。今のところ、動きが悪くなっていると思わないので、このまま減らすことができそうだ。よーし、甘いものを控えて、体重ダウンだ！！
25Apr
- 島根への旅
  松江、出雲、石見銀山方面に夫と娘とで旅行した。前から行きたかったが、なかなかに遠い。今回夫が平日休みが取れるというのでついに実現させたのだ。車で３時間強。文化的で落ち着いた街、穏やかな人々、おいしい料理など、ほんとによいとこだった。今回の旅では久しぶりに２泊した。２泊する、と簡単にいうが、パーキンソン病を持病にもつ専業主婦は、ありとあらゆることを想定する必要がある。事前準備を怠ることが命取り（大げさ？）になるため、出発前から大変なのだ。薬、それを何か所かに分けて忍ばせておく。それを飲む水とストロー付き水筒。ＤＢＳの充電は十分にしておく。Ofｆになったときの、備えも必要だ。首を支えるネックピローは今回初登場。旅館の浴衣は着にくいので、脱ぎきしやすいウエア。のどが渇いた時の一時しのぎに、グミやキャンディー。食事のとき、前掲姿勢になるため、髪をくくるゴムやカチューシャ。そうそう、障碍者手帳は、観光地で本領を発揮してくれるから必携である。（実際、今回も入場料、ずいぶん助かったな。）フーーーーーっ！でも、家族といくのであればほんとに心強い。というか、もう家族以外とは旅行なんてできないのではないだろうか。それ以外に、母としては、家に留守番する息子の食事を作りおいたり、道中つまむお菓子を買ったり。いろいろ準備が大変だった。それでも、あと何回行けるかわからない家族旅行、いまのうちに楽しんでおかなくっちゃ。。。
28Feb
- 困った症状・悩ましい症状
  もう３月。お雛様を今年は飾っている。子供たちも大きくなって、やっぱり少し寂しい気持ちがあるからかな。お人形でも自分の近くにおいておこうと思うのは。このところ、こんな症状に困っている。１．　最近、目が開きづらいことがある。少し眠いときや、朝おきたとき、横になっているとき。上まぶたが勝手に閉じて、意志通りに開かないのだ。テレビを見ていても、目がいったん閉じると、なかなか開かず、肝心なシーンを見逃したり。せっかく大好きなタレントさんが出ていても、目が開かず焦るが全然開かないよ～ということが何度も。ひらけひらけ、って念じてるんだけど。たまに、手でこじ開けている（笑）困った・・・２．　ＤＢＳの副作用ともいわれる、「止められない」症状。女性の場合、買いものや、食べること、片づけなど、どうにも止まらない、ということがあるそう。　Ｄr.にも、注意しておいてくださいね、と言われている。私が、甘いものがやめられなくなってきたのは、ここ２年くらいのこと。アラカンの私は、基礎代謝が急激に、半端なく落ちたこともあり、体重UPの度合いが生きてきた中で最高になってしまった。食事時のごはん量は減らしているが、間食（とくにスイーツ）がどうしても欲しくなる。　とくに、ちょっとうとうと・・・お昼寝を１０分程度したあとなどに、目覚めるなりおやつを取りにキッチンへ立ってしまう。きっと、甘ーいものを食べると脳内にドーパミンがフワーーーーっと放たれるのだろう。このままではまずいので、少しニュープロパッチの量を減らしてもらおうかしら。悩ましい。
09Feb
- ２０２４年２月診察記録
  定期診察日でした。ここの病院は神経内科と神経外科の連携がウリ？で、私も毎回２人の医師が診てくださる。今回は、最近ちょっと悪化している私のオフ状態を一枚の紙にまとめたもの（お手紙）をお二人の先生に配った。まず、神経外科ＤＢＳの刺激変更も検討したいと記載しておいたので、先生もさっそく、ＰＣを準備し、「ジスキネジアがひどくなるのを防ぐために、ほんのちょっと上げるだけにしてみましょう」と言い、右を０．１上げた状態のプログラムを設定してくれた。「もしこれで調子わるかったら、ご自分のリモコンでもとのプログラムに戻せば大丈夫ですよ。」持参したＤＢＳ用リモコンには、これまで設定して成功したプログラムを何パターンか記憶させてあり、そのそれぞれのプログラム番号を選ぶだけで、自宅でも、ＤＢＳの刺激を自分で変えられるのだ。恐ろしや～・・・これなら、外来で入院しなくてもいい程度の変更ができます、ということだった。先生がプログラム番号をリモコンでかえて見せてくれた。こうやるんだ～・・・覚えとかなきゃ。次に神経内科相変わらず、明朗だが、私に触れて確認することは全くしない。別にいいけど。お手紙を見せると熱心に読んでくれた。そして自分のＰＣの中の表を見せて言った。「ここに、とことこさんの現在飲んでいるお薬のＬ－ドパ換算量が出てるんですが、　全部で１５００㎎と、結構多いですよね～。」ええええええ、1500mg?　　そういう換算方法があるのは知っているけれど、自分の飲んでる薬がトータルそんな量になってたとは！？で、それがどういけないのかは、教えてくれなかったし私も動転して、問いただすことも忘れていた。どなたか教えてくださいませ。続いて先生は、「ニュープロパッチも最大量ですし、中には楽しいことがやめられなくなる傾向が出る方もいらｓっしゃいます。　・・・なにか思い当たったら、またおっしゃってくださいね。おやつがやめられないとか。。。。」と一例を挙げた。思い当たります。はい。お薬に変更なしでした。
31Jan
- 薬の調整でどこまでいけるか。
  最近、OFFの時の症状が悪化している気がして、気になっていた。まずは、OFFのときどうなるか。１）　震えだす。そしてONになるまで消えない。２）　震えが始まって１０分しないうちに首から肩が固まってくる。首を支える筋肉がこわばってくるような、とてもしんどい感じ。ＯＦＦのピークと呼んでいる。３）　頭を支えられなくなり、座っているときはほおずえをつく４）　下唇が少しゆがみ、全体に怖い顔になってしまう５）　うっかりしてるとよだれが・・・とこんなふうな状態が薬が効くまでは続く。ひどいときは一時間近く。この２）３）の状態はかなりしんどいので、今度の診察で、ＤＢＳの刺激を少し上げてもらおうか、と考えてもいるが、それもなかなかの勇気がいることだ。ジスキネジアが出てきてもこまるからだ。何とか薬の調整でうまくいかないかな。そう考えていたある日、今日は最悪だ。。。というほど震えがひどい日があった。こんなんじゃ、先が思いやられるわ、と昼過ぎまでなかなか効かない薬を恨めしく眺めていた。そして、ふと、おなかに手をやって気づいた。プロパッチが貼られていないことを。うわー！大変だ、忘れてた。急いで貼った。同時に、プロパッチってはっていないとこんなにダメージ、やっぱり大事なんだと再認識。貼りなおしたその午後は、とても調子が上がってよかった。私の場合、プロパッチは維持量ギリギリまで使っている。１８mgＸ２枚貼り。プロパッチは、最初の何か月かは、効いてない印象だったし、吐き気が出ていやだった。が、しばらく我慢しているうちにその良さがわかってきた。今では欠かせないお薬だ。今現在は、朝７時に一枚、夜７時に一枚、交互に貼りかえている。夜貼りかえる一枚は、寝ている間に血中濃度のピークが来ているようで、その効果を生かすにはもったいない使いかたかも。午後３時くらいに前倒ししてもいいかも。そうすれば、その日の夜に血中濃度が高い状態になり快適に過ごせるかも。というわけで、このところ夜プロパッチを夕方プロパッチにすべく時間を前倒しにしている。すると、Ｌ－ドパも節約でき、オフ時間が少なくなってきたような気がする。刺激の変更を次回診察日に先生にお願いするかどうか、は、迷うところだ。
01Dec
- ピアノの発表会で大失態！！
  ピアノを習っていることは以前書いた。娘が毎週通っている月４回のうちの一回を私が受け持つのだ。私の病気を知っている先生のうれしい計らいである。その、娘と一緒に通っている先生の教室で、大人だけのおさらい会をするとのこと。元来目立ちたがり屋の私は、人前で弾くなんて、、、楽しみ。よーし、がんばろー！とやる気満々だった。震えが出るけど、お薬で調整すればなんとかなる。それより、ちゃんと間に合わせて間違わず弾けるか、だ。曲は、ショパンのワルツ１０番。ロマンチックな美しい曲だ。先生と相談して、一番最初に弾くことになった。最初だと、時間が読みやすいので、底に照準を合わせて薬を調整できる。さて当日、薬をのんで待機した。ふと、プログラム一番目か・・・その日のしょっぱなは私？ちゃんとした生徒でもないのに。　　と一瞬頭をよぎった。　そのとたん、急にがたがた震えが走った。あ、、、まずい。でも、震えだしたら、もうピークまで激しくなっていくのみだ。ピークを迎えないと、震えが収まっていかないのが常だ。薬を足しても、こんなときは、焦りの気持ちが加わって、暴走する。出番が来て、ピアノを弾き始めたものの、震えてがたがた、途中で止めてしまった。　みんなの視線が痛い・・サロンのような会場だったから許されたけど。これがホールだったら！！！先生は、「いいよいいよ、また収まってきたら、その時弾いてもらうから。」と言ってくださった。　でも震えは最後のほうまで収まらず。娘はショパンの大円舞曲をうまく弾いていたのだが、そんな状態の私は冷静には聞くことができず、残念～。　娘は出番があるのにもかかわらず、一生けん命、大丈夫だよ、と励ましたり、腕をもって動かしてほぐしてくれたりした。　そして最後にやっと弾ける状態になった。このまま弾けないで終わりたくない！！！と強く思っていたので、先生に、大丈夫になりました！と伝え、弾くチャンスをもらえた。今度は震えずに弾きとおせた。終わったときのみんなの拍手はすごく暖かかった。それにしても、あの震えはなんだったのだろう。やはり、緊張が表面に現れたのか・・何とか克服するすべがあればいいのに。
17Nov
- ２０２３年１１月の診察と干し柿
  １１月の診察のご報告。３か月に一度の貴重な機会なので、事前に何を聞こうかな、と準備するのだが、あまり変化がなく、思いつかない。先生は、どうですかー？調子は。。。「とくに、変わりないです。少しオフの状態が悪くなっている気がするくらいで・・・」薬の飲む頻度などを確認して、５錠＋非常用頓服1錠のドパコール6錠/日はかわらず。そういえば、この先生は、とくに、手を持って動かしたり、バランスを見たりしてくれないな、と今頃気づいた。先生が診察を終わろうとしているので、あわてて、一点、気になっていたことを聞くことにした。最近、寝ている間に見た夢で、叫んだり、目が覚めたりしているのだ。　これって、レム睡眠時障害ってやつ？いつも一人で寝ているので、気づかなかったが、娘が帰ってきた日に私の部屋で寝ることがあり、その時寝ていた私が突然、止めろー！！といって叫んだ・・・らしい。（一応覚えているが。）娘もびっくりして起きて目が点になっていたのだ。悪夢というほどでもないけれど、そういう浅い眠りでみた夢でうなされる？ことがたびたびあり、それを先生に聞いてみた。それって悪い兆候ですか。「これはパーキンソン病の初期や発症以前にも起こるし、パーキンソン病が進んだら、治まってくる人もいますよ。」とのこと。治まる人もいるんだ。これが出てきたら、認知症の兆しというわけではなさそうで、少しほっとした。ところで、メルカリで購入した干し柿用の渋柿が届いたので、早速、ピーラーでむき、物干しざおにつるした。　３週間くらいしたら食べられるかな。楽しみ楽しみ・・・・
21Sep
- 震えと暑さからのサバイバル
  やっと今年の暑い暑い夏が過ぎようとしている。ＰＤの患者さんたちにはつらい夏だったはず。少なくとも私には。震えは、もともと、寒い日に体をあっためるための反応なのに、まったく同じような震えが真夏でも容赦なく、勝手に出てくる。　私の振戦はかなりの振幅で現れるので、温め効果抜群なのだ。熱中症に注意！と盛んに報道されているが、PDさんたちは注意したくても、防ぎようがないんじゃないか。当然汗だくになる。そんなときは娘が、すーっとする液にしみこませてあるペーパーで汗をぬぐってくれたりするが、それも一時しのぎだ。ときどき、ああ、あたしはきっと熱中症で死ぬ。と思う。エアコンを発明してくれた人ありがとう。震えているときは、OFFのときなので、動きも悪いけれど、がんばってキッチンに行き、水分をとる。いちいちキッチンにいくのもしんどいので、水筒を近くに置いておくのだが、震えているとこぼしてしまうから、ストロー付きのボトルを購入して愛用している。ピジョンの、おそらくベビー用、ピジョンストローボトルトールこれがお気に入り。こぼれないし、ストロー付きで、持ち運び便利な優れものだ。あ、話がずれたが。。。暑さ寒さも彼岸まで。朝晩の涼風がうれしい。冬になるのが待ち遠しい。
31Aug
- オンジェンティス　Ｌ-dopaと一緒に飲んでも？
  ８月の診察日を終えた。まったく待たずに脳神経内科と外科を受診できた。私も時間通りに進んだおかげで薬が切れることなく、先生２人と対峙できた。とりたてて、体調は前と変わりない状況だったけれど、ひとつ情報として仕入れたのは、オンジェンティスについて。一日一回一錠でOKただ、Ldopa（私の場合ドパコール）と一緒にのまないこと、食事とは外すこと。というルールがあり、必然的に寝る前に飲む以外にない。ただ、飲み忘れたら最後、次にいつ飲めばいいのかわからないので困っていた。だってドパコールは１０回に分けて、しょっちゅう飲んでいるから。いったい、ドパコールと一緒にオンジェンティスを飲んだらなにが悪いのか。ネットでしらべてもなかなか出てこなくて。今回主治医の先生に聞いてみた。すると、先生もそのことは気になって、製薬会社に訊いてみていたそうで、それによると、どうやら、食事はオンジェンティスの効果に確かに影響する（有意に効果が減衰する）が、L-dopaとでは、効果に影響はほぼないということだった。グラフを見せて説明してくれたが、確かにそうなっていた。「だから、そんなに気にしないでいいですよ。飲み忘れたときは、Ｌ-ｄｏpaと一緒に飲んでも、大丈夫ですから。でも食事とは離してね。」ということだった。とりあえず、なにか悪い副作用があらわれるわけでないのだ。ちょっと安心した。
15Aug
- もし台風が直撃したら。
  台風７号が私の住んでいる町に接近してきた。対策として、まず、ベランダをしっかり点検。飛んでいきそうなものを隅に寄せたり、ひもでくくったり。うちの旦那さんは単身赴任。この重たい作業は私ひとりでやらないといけない。次に、お風呂をきれいに洗ってお水をためた。停電でマンションの給水ができなくなったら、に備えて。最悪、そのお水を飲むことになるかも、と考えて。うちのマンションでは電気が給水に関係するのかどうかわからないけれど。そのあと、玄関先に置いてある、防災リュックの中身を確認。お薬がちゃんとはいっているか、ここ２年くらい内容をチェックしてなかった。案の定、詰め込まれていたのは現在使用している薬ではなく、以前処方されていたお薬だった。まあ、レボドパには違いないけれど。ニュープロパッチの使用期限も切れている。次の診察は明日だ。災害備蓄用のお薬を処方してもらわねば。台風７号は、ものすごい突風の轟音と土砂降り雨とともに頭上をゆっくりと通り過ぎて行った。　ドキドキハラハラしたが、さいわい、我が家の庭のものが飛んで他人を傷つけることもなかったし、断水も起こらず、リュックを背負って避難もせずにすんだ。取り越し苦労だったのかもしれないが、これも訓練だと思えばいい。だんだん、夫なしでも段取りよく対処できるようになってきたかもしれない。
07Aug
- 仕事をするということ
  先日、仕事をしてみないかと、同病の方（まだ病歴数年程度だが）から誘われた。　とても働きやすい職場なのだそうで、ネットで調べて納得。その方も、上司に話をつけてくれたり、調整に動いてくれていたし、その気になった。ここ最近、薬の切れ目がなく、調子のよいオン状態が続くようになっているので、できそう！　と前向きに考えられたのだ。でも、でも、でもなぁ・・・電車に乗ってから、さらにあるいていく必要のある職場。自律神経がおかしいので汗だくになる。もし薬が途切れてオフになったら、回復まで時間がかかる。いったんオフになると回復まで時間が読めない。オフになったら寝そべったりしないと、回復しにくい。オフィスには横になるスペースがあるというが、仕事中、そんなことする人いるのか疑問。しかも、オフになると、震えだす。震えると、声がでなくなる。声が出なくて、かつ手が震えると、スマホでメール、電話で連絡のどちらも不可となる。となると仕事は中断せざるを得ないが、そのことを伝える手段がない。焦ると、余計に震えがひどくなる。。。。ストレスは禁物だ。いろいろ想像の中でシミュレーションした結果、お断りすることにした。調子がいいのは、家でゆっくりしているから。好きなことが好きな時間に好きなタイミングでできているからなのだ。一度飛び込んでみたら。という声に迷いに迷ったが、こんな状態でお金をいただけるほど、仕事って甘いもんじゃないんです、と自分に言い聞かせた。
26Jul
- 遅ればせながらヨガをはじめたことと、iPS治験
  こんなに近所に、ヨガ教室があったなんて。歩いて５分の体育館に、リラクゼーションヨガのレッスンのポスターが貼ってあった。１８歳以上限定で、市民体育館扱いのレッスンの割に一回１５００円と、まあまあのお値段。それならば、信用できるかも。と体験してみたら、素敵な時間だった。で、通うことにした。なんといってもこの年で初めてのヨガである。そして体はもともと硬いうえにパーキンソンである。２回目のレッスンでは震えがでた。震えが出ている間のヨガは無駄に力が入ってきつーーい。多分ヨガの本来得られるべきリラクゼーション感はゼロであった。でも途中から運よく収まってくると、気持ちよーい。前屈も前より５センチほど深くできるようになった！パーキンソンにはヨガがいい。そう聞いているので、もうちょっと信じてがんばります。だって、ここのとこわりかし調子がいいのだもの。話はかわって。土曜日にパーキンソン病セミナーに参加した。有名大学有名教授らが顔をそろえて、いろんなテーマをわかりやすくかみ砕いて説明してくれた。その中で、オンライン参加の京都大・高橋先生の講演の最後に、司会の人が思い出したように「あ、そうだ、先生、iPS細胞のパーキンソン病治療の治験について、今の状況教えてくださーい」それそれ。私たちが一番聞きたいこと。すると、先生は事もなげに、「治験は、１２月にすべての患者さんの治験の観察がおわるので、来年にはその結果を出す予定です。」！！！！！
13Jul
- お薬の飲み方を変えてみた。
  このまま薬が効かなくなったらどうしよう。これは患者のだれもが怯える悩ましいテーマだ。まだまだ罹患歴の短い患者さんと違い、２０年超の私には切実だ。なんとか進行を遅らせたいのだ。これまで私は、Ｌｄｏｐａ（ドパコール）を一日５回一錠ずつのんでいた。でも、それだと効きかたにムラがあり必ずONOFFが現れるし、効くときは効くが、食事や疲労度によって、効かないときは効かない。その差が大きくって困るのだ。要するに「読めない。」ＯＦＦ時間を恐れて、薬を増やすのは避けたい。で、こんな風に、ドパコールを半分に割って、1/2錠ずつを頻回に飲むことにした＊＜＞内は薬を飲む間隔７：００→　７：３０→　８：３０→　１０：００→　１１：３０→　　　　　　　　<0.5h> <1h> <1.5h> <1.5h> <2h>１３：３０→　１５：３０→　１７：３０→　１９：００→　２０：３０ <2h> <2h> <1.5h> <1.5h>以上のようにドパコール５錠を半分に割り１０回に分けて飲むのだ。これはきっちりやろうとするとかなりめんどくさい。だから時間はさほど厳密ではない。きれてくるかな・・という予感で次を飲む感じである。ただ、これは言える。あさいちは薬の血中濃度が低いからか、半錠で効くスピードは遅く効いている時間も短いので、次の薬までの時間が短くなる。だから午前中は矢継ぎ早に飲むことになる。でも、午後になるとその蓄積があるからかよく効くので薬を飲む間隔が伸びてくるのだ。上の図のように。しかも、半錠分のＬ－ｄｏｐａが血中に回っているのが、私にはちょうどよい感じで、ジスキネジアやＯＦＦが明らかに減っている。切れ目のないＯＮが得られている。いつまでこんな風にだましだましのお薬生活が続けられるのかはわからないが、いまのところこれで良しとしよう。　　　　
07Jun
- ５月１７日診察報告とお薬の現況
  今の先生は、明るくって説明も明確だ。彼の目下の興味はどうも、腸と脳の関係らしく毎回、「最近お通じどうですか？？」と聞かれる。５０を過ぎたレディに何を聞くの・・・ま、いいんだけど。私もこれには非常に関心もあり、心配もあるから。お通じ・・・私のひどい便秘、以前よりは改善された。良くなった理由は、おそらくモビコールという薬だ。この薬は副作用がほぼないといった点で非常に優秀らしい。確かに、これを一日一回飲んでいると、あんなに頑固な私のおなかがとっても素直になるのだ。この薬があれば当面安心だと思うので、ほかにもらっていた漢方薬はＳＴＯＰしてもらった。２０２３年６月時点でのお薬（一日分）：ドパコール１００　✕　５錠ノウリアスト　✕　２錠シンメトレル　✕　３錠オンジェンティス　✕　１条ニュープロパッチ１８ｍｇ　✕２枚モビコール　✕１包最近ドパコールを半分に割って１時間半位ごとに飲んでみている。ドパコールはわりやすく、溶けやすいからそういったことが可能だ。これだと朝方は効きが悪いから、半錠ではスタートアップが悪いが、昼前くらいから調子よくなって、あまり薬の切れ目が目立たなくなってきた。一錠を２，３時間おきよりも、半錠をこまめに飲むほうが血中濃度が一定になりいいのだろう。オフが減ってきたのがよい傾向だ。しばらくこの方法で試してみようと思う。
30May
- STEINWAY を弾いてみた
  ピアノの王様スタインウェイ。　演奏会で聞くことはあっても、自分が弾くチャンスはそうそうない。それが、このたび、そのピアノを弾いてみましょう、という企画をピアノ教室からいただき、参加することに。近くにできた新しいぴかぴかのホールにそのピアノは鎮座していた。集まった十数名の大人の生徒さんたちが、思い思いの曲を弾いて、その響き、感触を確かめようというのが目的だ。習い始めたばかりの私にまで声をかけていただけて、恐縮であったが、一度どんな音がでるのか弾いてみたい好奇心が勝った。一生懸命練習したショパンワルツ９番「別れの曲」。私の順番、少し緊張したが、娘が一緒だったからか恐れていた震えがでなかったのがせめてもの救いだった。最初の音を鳴らすと、鍵盤ではなく、遠くからキラキラと音が降ってくるような気がした。気分がよくて上手になったような錯覚がした。一人５分を計３回。弾いている間、本当に楽しかった。ほかの人が弾いているのを聞くのもよかった。思いがけず、大きな音が広がり驚くことも。STEINWAY！「きらびやか」という言葉がぴったりの音色だった。　久しぶりにわくわくさせられた一日だった。
09May
- 遺伝子治療の明るい展望
  先日、自治医大の先生による講演会を聞きに行った。遺伝子治療の権威だ。パーキンソン病についても治験を行おうというところに来ていて、安全性ｊも高く、一度行なえばその効果はずっと続く、夢の治療法だ。いや、もう夢じゃない、あと少しでその夢がかなうところまで来ているということを実感できる講演だった。手術が必要だが、DBSの手術と同様、小さな穴を固定した頭蓋骨に開けて、そこから遺伝子を注入し、ドーパミンを作れるようにするというもの。（簡単すぎ、あしからず）先生としてもその技術には自信たっぷりで、明日からでも実施できそうな勢いであった。先生はひとしきり説明したあと、「ただし」と付け加えた。問題がひとつあります、と。それを作る製薬会社が現れないのだという。一度キリで終わる治療法。しかもその後、患者は良くなり、それまでの薬もかなり減るだろう。そんなビジネスの足をひっぱる治療法、もうからないのにやりません。というわけである。そんなものか。製薬会社って。ＣＭでは「皆様の健康のために」などと良いことばかり言ってるけど　お金にならないことはしないのか。わからなくもない・・・けれど諦められない。そういうときこそ国のフォローが必要じゃない？臨床応用に関して日本は欧米にくらべ著しく後れている。審査制度の煩雑さやガイドラインの未整備・・・この国のスピード感のなさといったら。研究者不足も大きな要因だ。クラウドファンディングなどの手段を使えば、何とかならないのだろうか。寄付文化の浸透していない日本。企業ばかりがお金をためこんでしまっている。患者の体とこころの苦しみをわかってほしい。そこから解放してほしい。
04May
- バラの庭、今年も楽しませてね！
  今年はバラの咲くのがはやい。このところ朝、早起きしても、いつものようにまどろんでテレビを見てることはない。庭に出てみると嬉しい発見があるから。昨日はつぼみだった花が今日は開いている。それを見つけにいくのだ。今日は、オマージュオバルバラという深紅のバラが開花してた。一番好き・・かもしれないバラ。昨日の天気予報通り、今日は快晴だ。まだ冷たい朝の風がきもちいい！こんなに一度に咲かなくてもいいのに。もったいないくらいにたくさんのバラ。今年の初め、寒い中でバラの鉢をひとつずつ転がしては土を入れ替えたのだ。　しんどかったけどその成果だ。ひとしきり庭を眺めてから、おなかがすいてきたことに気付いて部屋に戻った。摘んできたお花を窓辺に飾った。朝食後、母と散歩。　近くの公園を一周し、４０００歩近く稼ぐのが日課だ。今しかない、最高の新緑の季節を楽しもう。

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