最近、OFFの時の症状が悪化している気がして、
気になっていた。
まずは、OFFのときどうなるか。
1) 震えだす。そしてONになるまで消えない。
2) 震えが始まって10分しないうちに首から肩が
固まってくる。首を支える筋肉がこわばってくるような、とても
しんどい感じ。OFFのピークと呼んでいる。
3) 頭を支えられなくなり、座っているときはほおずえをつく
4) 下唇が少しゆがみ、全体に怖い顔になってしまう
5) うっかりしてるとよだれが・・・
とこんなふうな状態が薬が効くまでは続く。ひどいときは一時間近く。
この2)3)の状態はかなりしんどいので、
今度の診察で、DBSの刺激を少し上げてもらおうか、と考えてもいるが、
それもなかなかの勇気がいることだ。ジスキネジアが出てきてもこまるからだ。
何とか薬の調整でうまくいかないかな。
そう考えていたある日、今日は最悪だ。。。というほど震えがひどい日があった。
こんなんじゃ、先が思いやられるわ、と昼過ぎまでなかなか効かない薬を
恨めしく眺めていた。そして、ふと、おなかに手をやって気づいた。
プロパッチが貼られていないことを。うわー!大変だ、忘れてた。急いで貼った。
同時に、プロパッチってはっていないとこんなにダメージ、やっぱり大事なんだと再認識。
貼りなおしたその午後は、とても調子が上がってよかった。
私の場合、プロパッチは維持量ギリギリまで使っている。18mgX2枚貼り。
プロパッチは、最初の何か月かは、効いてない印象だったし、
吐き気が出ていやだった。が、しばらく我慢しているうちにその良さがわかってきた。
今では欠かせないお薬だ。今現在は、朝7時に一枚、夜7時に一枚、交互に貼りかえている。
夜貼りかえる一枚は、寝ている間に血中濃度のピークが来ているようで、
その効果を生かすにはもったいない使いかたかも。
午後3時くらいに前倒ししてもいいかも。そうすれば、その日の夜に血中濃度が高い状態になり
快適に過ごせるかも。
というわけで、このところ夜プロパッチを夕方プロパッチにすべく
時間を前倒しにしている。すると、L-ドパも節約でき、オフ時間が
少なくなってきたような気がする。
刺激の変更を次回診察日に先生にお願いするかどうか、は、迷うところだ。