最近、OFFの時の症状が悪化している気がして、

気になっていた。

 

まずは、OFFのときどうなるか。

1) 震えだす。そしてONになるまで消えない。

2) 震えが始まって10分しないうちに首から肩が

固まってくる。首を支える筋肉がこわばってくるような、とても

しんどい感じ。OFFのピークと呼んでいる。

3) 頭を支えられなくなり、座っているときはほおずえをつく

4) 下唇が少しゆがみ、全体に怖い顔になってしまう

5) うっかりしてるとよだれが・・・

 

とこんなふうな状態が薬が効くまでは続く。ひどいときは一時間近く。

この2)3)の状態はかなりしんどいので、

今度の診察で、DBSの刺激を少し上げてもらおうか、と考えてもいるが、

それもなかなかの勇気がいることだ。ジスキネジアが出てきてもこまるからだ。

何とか薬の調整でうまくいかないかな。

 

そう考えていたある日、今日は最悪だ。。。というほど震えがひどい日があった。

こんなんじゃ、先が思いやられるわ、と昼過ぎまでなかなか効かない薬を

恨めしく眺めていた。そして、ふと、おなかに手をやって気づいた。

プロパッチが貼られていないことを。うわー!大変だ、忘れてた。急いで貼った。

同時に、プロパッチってはっていないとこんなにダメージ、やっぱり大事なんだと再認識。

貼りなおしたその午後は、とても調子が上がってよかった。

私の場合、プロパッチは維持量ギリギリまで使っている。18mgX2枚貼り。

 

プロパッチは、最初の何か月かは、効いてない印象だったし、

吐き気が出ていやだった。が、しばらく我慢しているうちにその良さがわかってきた。

今では欠かせないお薬だ。今現在は、朝7時に一枚、夜7時に一枚、交互に貼りかえている。

夜貼りかえる一枚は、寝ている間に血中濃度のピークが来ているようで、

その効果を生かすにはもったいない使いかたかも。

午後3時くらいに前倒ししてもいいかも。そうすれば、その日の夜に血中濃度が高い状態になり

快適に過ごせるかも。

 

というわけで、このところ夜プロパッチを夕方プロパッチにすべく

時間を前倒しにしている。すると、L-ドパも節約でき、オフ時間が

少なくなってきたような気がする。

 

刺激の変更を次回診察日に先生にお願いするかどうか、は、迷うところだ。