生後60〜67日目

生後60日目

術後11日目

HCU 2日目で絶食2日目

空腹ブチ切れモードでずっと泣いてる

おしゃぶりと胸をトントンすると泣き止むので面会中2h30mずっと立って相手してた

明日一般病棟に戻れて、10時よりミルク開始予定とのこと

朝は熱がなかったけど、14:30に38.7度出してた

T-BIL 8.9

D-BIL 6.8

生後61日目

HCU3日目 術後12日目

うんちの色は7番(絶食だった分、胆汁の色が濃く出やすいらしい)

10時からフォーミュラミルク再開で、10時は100ml、13時は140ml完飲

14時に一般病棟に戻って来れた(でもまだ感染症の疑いが晴れず個室)

ルートは右手と右足に1本ずつで、HCUにいる間は足から点滴入れた

(足の方がまだ元気なルートなので、抜くなら手からかもとのこと)

ミルク貰えるまでずっと元気に泣いてたけど、母の抱っことミルクでさっさと寝た

へその傷とかは問題なく、昨晩から熱もないとのこと

ただお腹はちょっと張り気味らしい

生後62日目

術後13日目

うんちは4番っぽくなった

夜中に吐いて、7時のミルクまで絶食

面会して早々に腹部レントゲン撮ってた

でも異常はなかったようで10時ミルクから再開

10時は100ml飲み、面会中派ずっと起きてた

機嫌はいいので置いて放置でも泣かず

えうえう声出して首動かしてキョロキョロしてた

T-BIL 9.2

D-BIL 7.0

生後63日目

術後14日目

ここのところちょっとおしり赤くなってきたなぁとは思ってたんだけど、ついに真っ赤になってて痛そう

でもおむつ替えのとき以外は基本機嫌がいい

10時と13時のミルクは140ml飲み切ってた

今日からステロイド4g(体重1kgあたり1ml)に変更

T-BIL 7.9

D-BIL 5.9

生後64日目

術後15日目

やっと今日いつもの大部屋に戻れた✨

おしりにはCMCというクリームが塗ってある

(CMCは病院によって配合が異なる、人工肛門の保護剤などに使われているもの。おむつかぶれなど肌を刺激したくないときに使うとのこと)

10時100ml、13時140ml飲んだ

点滴は外れて1日4回の抗生剤のためのルート(左手)のみ

主治医の先生が来てくれたので聞いたところ、熱の原因は恐らく胆管炎(菌は身体のどこにもいないので抗生剤も今日でおしまい)

月曜日に採血、ステロイドは体重当たり0.5gになったら退院出来るとのこと🙌

この前夜中に吐いたのは、左肋の下の腹腔鏡手術で開けた傷のとこの筋肉が開いて腸が嵌ってしまったからだったっぽい(皮膚は繋がっているし、腹圧のかかりにくいとこなので、とりあえず綿球で押して固定しておけば大丈夫らしい)

生後65〜67日目

術後16〜18日目

大きな変化なし

うんちの色は安定して4番ぐらい

抱っこじゃないと寝ないマンしてたけど、母がいないときはいい子にしてるらしい🤔

すやすやまきちゃん

生後59日目

術後10日目

朝、今日はちょっとゆっくりめに行こうと思ってベッドから出ずにボーッとしてたら病院から電話がありました

何事かと思って出てみると主治医の先生からで

昨日懸念してたことが起こりました、と

つまり臍の縫合部開いて腸が出てきちゃったってことです

再縫合の手術するのに同意書書いてもらわないといけないのでお母さんすぐ来られますか?、と言われ出来る限り早く行きますと伝えて電話を切って爆速で支度して、兄を祖母に託し、ベッドから出て10分で家を出て病院に向かいました

途中、コンビニで飲み物と朝食を調達(手術中は待合室待機しなければならず出られないのでこれを逃したら手術終わるまで飲まず食わずだったから必死)

病院ついて病室へ向かおうとしたらナースステーションで主治医が待って降りまして、「まきちゃんはHCUにいるので行きましょう」と

道すがら話を聞いたところ、

夜勤の時間帯(と言っても朝7時のミルクよりも後)に泣いていて、おむつかなと看護師さんが服を捲ったところで腸が臍から飛び出してて

ともかく急いで薬で鎮静し、お腹の中に腸を押し戻し、その日の当直の先生が応急処置で皮膚のみ縫合して上からガーゼでおさえて、HCUへ移動

すぐに緊急手術が出来るように色々手配し、その間に主治医が私に連絡って感じだったらしい

HCUに着いてまきちゃんと対面する前に葛西手術の執刀医の先生と会ったのでそのまま術前説明のため説明室へ

執刀医の先生曰く、

1番疑わしい原因はステロイドで

葛西手術後ステロイド投与は簡略していうと

ステロイドは傷の治りを遅くする=肝臓と小腸の結合部(元々総胆管があった所)にかさぶたができて胆汁が流れなくなることを防ぐためで

ステロイドは全身に作用しているので他の傷も塞がりにくくなる→泣いたり、ミルク吐いたりで腹圧がかかり、縫合部が外れた→縫合部は1針でも外れれば連鎖で全部外れる→傷が開いて腸が飛び出した

とのこと

こんな感じで縫合部が外れることは確率的にあるけれど稀らしい(後日看護師さんが2,3年に1人って言ってた)

手術内容は、腸が傷ついてないか確認してから再縫合とのこと

先生方が手術準備で退室して、私は説明室で待機して、麻酔科の説明を受けてからやっと病室へ

まきちゃんは鎮静で大人しく寝てました

検査手術、葛西手術のときは抱っこで手術室に入りましたが、今回はストレッチャーのまま入室し

10:40頃から1時間ほどで出てきました

執刀医の先生からの術後説明では

ステロイドはこのまま継続でミルクは2日間ぐらいストップ(ビリルビン値がせっかく下がってきたところなので止めたくない為)

前回縫ったとこがグズグズになってて糸が全部外れてしまっていたので今回は少し大きめに縫ったとのこと

これにより痛みが強く出てしまうのと、6ヶ月ぐらいまではちょっとぽこっと出ちゃうらしい

その後、待合室で看護師さんから呼ばれる待ってたら1時間ぐらい忘れられてて🤣

自分で聞きに行ったらもう謝られました

麻酔から覚めて空腹で泣いてたまきちゃん

T-BIL 8.9

D-BIL 6.8

生後58日目

術後9日目

いつものように面会に行くと何故か病室におらず

ナースステーションの看護師さんに聞いたら夜のうちに熱が出て感染症拡大防止のために個室に移動になってました

熱が出ると問答無用で隔離されるのね…

親は必要なかったのですが、看護師さん達は入室の度にガウンを着て、ニトリル手袋をして、マスク＋フェイスシールドという重装備での入室になるため気軽には来られないらしく

まきちゃんが寂しくないように大部屋がよかったけどこればっかりは仕方ない

主治医の先生が来てくれて直接話を聞いたところ

正直、熱以外の症状がなく、感染症の可能性はほぼないので胆管炎の可能性が高いとのこと

なので1日4回の抗生剤開始すること

噂に聞いてた胆管炎がすぐ起きてびっくり

地味にショックを受けました

ただ熱ある割にはミルクもしっかり飲んでいるのでちょっと安心

で、実はこの日もう1つ問題が発生してて、主治医の先生はそれを伝えに来てくれたのです

まきちゃんは生まれたときから臍ヘルニアでして

(臍ヘルニアっていうのは、本来そこにあるはずの筋肉がないので腹圧で腸の一部が飛び出てる状態のこと)

腹腔鏡葛西手術のあとに治してお腹の傷を閉じますねってことで一緒に手術してもらってたんですけど

筋肉の縫合したところが取れてしまったらしく再び臍ヘルニアになってしまったとのこと

ただ今は皮膚がくっついているので、将来再手術の必要があるかもしれないけれど、しばらく様子見でいいらしい

これから1番起きてほしくない事は皮膚の縫合部も取れて腸が体の外に飛び出してしまうこと

その場合は再縫合が必要らしい

でも確率は低いので大丈夫だと思いますと仰ってたので、せっかく塞いでもらったのにねぇって談笑してました

このときは

T-BIL 13.1 H

D-BIL 10.3 H

GOT 202 H

GPT 222 H

CRP 0.84 H

総胆汁酸 87 H

(基準値よりたかいものにはHがついています)

生後51〜57日目

術後2日目

夫は仕事してたので、1人で面会に行ったら一般病棟にいました

副反応で38度の発熱してましたが←

早速10時のミルクだったのであげさせてもらえました

うんちは血が混じってるから黒かったけど、先生的には7番出てるとのこと

まだ手術から体力が戻ってないので、ミルク30ml飲んだらすぐ寝ていました

ドレーンはまだ入ってるけど、ドレーンごと抱っこしてokと言われて早速抱っこしました💖

今日もまだ顔はパンパン

術後3〜7日目

実は私が体調を崩しまして…

感染症予防のため面会出来ませんでした

術後8日目

5日ぶりのまきちゃんは、むくみはとれ水曜日から術後1週間でステロイド(体重1kgあたり2ml)開始し、ミルクは1日8回で1回140mlに戻っていました

ドレーンと点滴のルートは抜けたみたいで残るは酸素濃度を測る計器のみ！

1週間会えなかった間は特に変わりないとのこと

久しぶりに見たまきちゃんの肌はまだ黄色くて、毎日一緒にいると補正掛かって黄色く見えないだけだったんだなぁと改めて実感しました

主治医の先生が来てくれて直接計画を教えてくれました

血液検査結果、ビリルビン値が下がらない

うんちはまだ2,3番で白いけど、ステロイド始めたのでこれで流れてくれるだろうとのこと

ビリルビン値が高いので16時ミルクよりMCTフォーミュラミルクに変更になりました

T-BIL 13.4 H

D-BIL 10.6 H

GOT 149 H

GPT 139 H

ALP 1869 H

γ-GTP 1511 H

CRP 0.39 H

総胆汁酸 140 H

(基準値より高いものにはHがついています)

生後50日目

翌日夫と2人で面会へ

思ったよりも回復が早く、ルート2本(左手左足)とドレーンと計器のみになっていました

実質使用しているのは左足のみ(栄養剤と痛み止め)

夜は痛み止め(アセトアミノフェンなど)を麻酔科の先生が入れられる分だけ入れてくれたのが効いたのか、痛みで起きることがなくモルヒネは使わず済んだとのこと

夜中は0時過ぎたぐらいから呼吸が止まる回数も減り自発呼吸のみで平気になったらしい

おしゃぶりが外れても包まれてれば大人しく寝てたとのこと

今日の痛み止めは4時間に1回

お昼前にPICUから一般病棟へ移動となりました(PICUの看護師さんもびっくりしてた)

もう意識がはっきりしてきたようで、看護師さんが点滴の固定具を付け直すと声を上げて抗議してました

ミルクなしだけど、明日10時から再開予定とのこと(最初は30mlから)

まだ浮腫んでて顔がパンパン…

生後49日目

葛西手術当日

朝1番の手術なので夫の運転で時間に合わせて病院へ

ちょうど血液検査＋手術着に着替えて戻ってくるところに遭遇して病室へ

前回同様、手術前の禁飲食でブチ切れモードのまきちゃんを抱っこしてあやし、看護師さんに支持された時間に体温測ったり、おむつ替えたりして待機

おむつ替えてお母さんが抱っこしてたら前回と同じく寝てくれた👍

8:55、手術室に向かうため出発

入り口で見送って待合室で待つこと8時間半

最初に待合室入って最後に待合室出たという…

一応、7時間経ったあたりでそろそろPICUに入って来ますと連絡があり、

その30分後に執刀医から手術中の成功と内容説明

その1時間後に面会許可という流れでした

手術中は大きな問題もなく、胆汁もぽつぽつ滲んではいたのでこれから流れてくれることを祈るのみらしいのでまきちゃんの肝臓のポテンシャルに掛ける

あと実はまきちゃんでべそだったのでそれも一緒に治してきてもらえました✨

PICUに面会に行ったら、HCUの比じゃないぐらい先生と看護師さんがいて正直ビビりました

手術時間が予定より伸びたので、チューブを抜かずに戻ってきたとのこと

麻酔の影響で呼吸が弱く休みがち(度々止まる)

普段からしていたいびきやヒッヒッという音をさせながら呼吸するのは成長していくうちになくなるらしい(上気道の未発達?)

ルート3本(左手、左右足)、酸素マスク、鼻のチューブ(NG)、導尿、ドレーン、胸に貼った計器で管だらけ

顔も浮腫んで出産直後と同じようにパンパンでした

自発呼吸が弱まったり休んで計器がなる度に、先生方と看護師さん方が体位変えたりあーでもないこーでもないと工夫していました

主治医の先生から、手術の映像見ますか?と聞かれ、見ます！！と即答

夫と2人、途中端折りつつ全部見せてもらいました

映像は術前説明で聞いていた流れで進んでいきますが、もちろん色彩に修正などはないので、血が苦手な方は注意した方がいいかもしれません

主治医の先生曰く、

・肝臓の状態は前回より色が悪くなり、固くなっていたらしい

それでもすぐ移植が必要になった子達に比べるとまだ大丈夫とのこと

・まきちゃんは胆道閉鎖症ⅰcyst型

・痛みが強く出てしまう場合はモルヒネ(先生方は麻薬と言っていたので言葉の響きにドキドキした)を使うとのこと

映像を見せてもらったあと、再度まきちゃんの顔を見てから帰宅しました

また明日来るからね！

生後48日目

再々入院までの1週間は前回の退院同様、変化に気を付けながら過ごしました

幸い熱や緊急を要する症状はなく予定を迎えられました

兄のよーくんがちょっとだけお兄ちゃんの自覚出てきたようで、まきちゃんが泣くと「まきちゃん泣いてるよー！」と知らせてくれたり、自分の手や足とまきちゃんの手足の大きさを比べて「僕の方が大きい」と言ったり、自分のおもちゃを貸してあげようとしたり、ハイローチェアにいる妹の頭撫でて「可愛い」と言ったり…

やっぱり一時退院してよかった！

そして胆道閉鎖症と診断されたらすぐやるべきお金のこと！

小児慢性特定疾病医療費助成制度

の申請をしましょう！

詳しくは厚生労働省のHPなどを参照してください

で、こちら各自治体の保健所に申請なのですが、必要な書類がまあまああります(HPにも記載ありますけど、自分が何が必要か判断に迷うときは保健所に直接電話で何が必要か聞いたほうが楽)

その中の1つに医師の意見書が申請から2,3週間

かかるのです

この意見書、指定医に頼まないといけないのでこの辺りも注意かな?

他に課税証明書やマイナンバー入りの住民票や保険証のコピーなど

葛西手術は保険診療なので自己負担額はそれほどでもないらしいのですが、保険なかったら手術費だけで1,500〜2,000万の手術らしいので

こちらも差額ベッド代は入らないのでご注意を！

遂に入院の日(3回目)

夫は前回の手術翌日には仕事のため戻っていたので、今回も入院前日に単身赴任先を出てこちらに来ていました

兄に「がんばってー」と応援を受けて病室に向かって出発

前回同様、到着後に診察を受けてから入棟

主治医の先生に聞いたことメモ

術後も母乳はあげていいのか→ok。基本術後良くなると仮定しているので食事制限はない

MCTフォーミュラミルクも必要なら処方するけど、問題なければ一般的な粉ミルク使ってよい

保育園の通園は問題ないのか(園に看護師の有無等)→問題ない。上記同様、良くなっている状態での退院となるので普通に過ごしていい。術後の投薬は胆汁を流す薬(ウルソなど)とビタミン剤だが、1日3回にするにしても時間をずらせばいいし、2回で処方も出来るし相談して欲しい。極論、血液検査の数値に問題さえなければ投薬も必要ない

予防接種はどうするのか→退院後に通常通りのスケジュール組んで近所の小児科で打ってok

術中の麻酔の説明も外来の診察室できけるようにしてもらったので説明聞いてから入棟

まきちゃんは入棟直後に採血と計測へ

戻ってきたらミルクタイムで、飲ませ終わっておむつ替えてゲップさせようとしたところで執刀医からの手術説明が入ったので看護師さんとバトンタッチ

おおまかに、

明日は腹腔鏡での葛西手術で手術時間6,7時間＋手術前後準備、麻酔を入れる時間、覚ます時間などで1時間の8時間の予定とのこと

腹腔鏡の傷は肝生検で開けたとこ＋1ヶ所

最初に胆管を十二指腸側から肝臓方面剥離していき肝門部まで剥がす→小腸を胃から30cm程度の所で切って、肝門部と繋ぎ、その30cm下辺りで胃の方の小腸と繋ぐ

逆流しないのかと質問したところ、腸の蠕動運動があるのでしないとのこと

簡単に絵を描いて説明してくれたのですが、肝臓には総胆管以外に動脈と門脈(静脈のこと)が繋がっており、総胆管は真ん中にあるので手術で特に気を付けないといけないのは門脈を傷つけないことらしい

開腹手術と腹腔鏡手術のメリットデメリット

術後は2,3日PICU(集中治療室)で絶食→最初は30mlで再開し徐々に元の量まで増やす

手術日から1週間後に胆汁が流れるようにステロイドを開始(体重から換算して2mlスタート)し、翌週から半分→さらに1週間後に半分…減らしていく予定で、目指すのはステロイドなしだけど、状態次第で減らせなかったり、減らしてもビリルビンの数値が上がったら再び増やすらしい

この辺りは個人差が大きいので術後の経過は一概にどうなるかは言えないとのこと

数値改善で退院なので、術後退院まで最短4週間とのこと

葛西手術の説明、私は検索魔なので先輩ママ達のブログから得た知識で理解出来たのですが、夫は遠方から12時間かけて車で来てたので眠いの相まってあんまり頭に入ってなさそうでした

2時間ぐらい説明を聞いて、明日はよろしくお願いしますと解散

病室に戻ってまきちゃんの沐浴して、麻酔科の説明受けて、同意書など一通り記入して提出してもう1回ミルク飲ませてから帰路に着きました

ミルクよく飲むし機嫌のいいまきちゃん

生後36〜40日目(うんちの写真あるので閲覧注意！)

手術翌日はHCUで目覚めて、腹部CTを撮って13時から一般病棟へ移動

鼻のチューブやルートも減り身軽になった💕

基本は3時間おきに100mlのミルクを用意して飲める分だけ飲んでもらう形をとっていて、案の定ムラ飲みして40ml飲んで満足して寝て3時間保たずに泣いて起きるみたいなことしてたらしい

お腹が少し張っていて浣腸されていたとのこと

まきちゃん、入院中はずっと寝てるタイプでミルク飲む→寝るであまり起きている時間は長くなかったらしいんだけど、珍しく夜泣きしたとか

ミルクじゃない、おむつじゃない、抱っこじゃないで何要求してたのか不明🤔 

退院日は15時に眼科の検診を受けてから退院

気のせいかもしれませんが、心なしか肌の色がより黄色っぽくなり、白目の部分の黄疸も強くなった気がします

検査手術の後からうんちの色が2番ぐらいになりました

あとうんちの臭いがくさくなった?

離乳食前のうんちの臭いとは違う臭いで、下痢とかとも違うし、例えるなら胃が悪い人の口臭がくさいみたいな…

以下、うんちの写真注意！

だいぶ薄くなってきたなぁ…

生後35日目

検査手術当日

9時から手術なので、AM8:30までに両親は病室にいてくださいとのことだったので、時間に合わせて病院へ

両親来ないと始まらないので必ずその時間になったらいてくださいと念を押されていたのに、途中通勤渋滞に巻き込まれて間に合わないかと思ってドキドキした

当のまきちゃんは術前絶食でミルクがもらえなくなってから狂ったようにブチ切れ泣きしてたらしくて看護師さんを大変困らせたようです

着いてからはお母さん抱っこでとりあえず寝てくれてよかった…

暴れすぎて掛けてたタオルがぐちゃぐちゃのまきちゃん

手術室へは看護師さんに先導されて抱っこで移動

術後1日はHCU(準集中治療室)なので1日分の荷物も用意

院内外泊みたいな感じ?

8:50に術前最後のおむつ替え(体内水分量調整でおしっこの量測ってるので忘れず測って記録)をして、いざ手術室へ！

手術中の待合室はドラマでみる手術室前の長椅子とは違い、フロアにある待合ロビーみたいなとこで12脚のパイプ椅子と、無音で流れ続けるテレビがありました

今回はあくまでも検査手術(胆道閉鎖症と診断おりてもお腹を閉じて後日葛西手術)なので、手術予定時間は麻酔などの準備1時間＋検査手術2時間の3時間は見ておいてくださいねとのことでした

まあ実際は2時間で帰ってきたんですけど

そのあと主治医から呼び出されて内容説明

結論からいうと胆道閉鎖症でした

で始まり、術中の胆のうから造影剤流す映像とともに説明を受けました

これがまぁ流れないんだ本当に

胆のうの形がそもそも小さい上にいびつ(複数の球体の集まりみたいな)

造影剤は胆のうから出てすぐいびつな胆管で留まっていました

肝臓方向に流れたのは少しだけで、総胆管から肝臓の入り口付近をモヤモヤとした感じに流れてて(本来は枝分かれした管を流れていくのが見える)、これは胆道閉鎖症特有の管が毛細血管のように細く延びてるかららしい

十二指腸方向に流れたのはほとんど流れてなくて、髪の毛より細い管1本がわずかに見えてる?ってぐらいでした

これらは胆管が柵状化したからとのこと

葛西手術は2週間後に行うこととなり、一時退院出来ますがどうしますか?と聞かれ、一時退院するとのことにしました

だって、まきちゃんお兄ちゃんに忘れられそうで←

いや仕方ないんですけど、生まれてから大半病院にいるせいで兄のよーくんと一緒にいる時間が少ないんですもん

おかげで兄の自覚が目覚めてなさそうで

生まれたって言ってるのに「お腹の赤ちゃんはー?」って言われ続けるの

2歳児の記憶ってどうなってるのかわからないんですけど😅

生後34日目

前回の外来のときに脂溶性ビタミン剤1週間分を処方されてまして

チョコラA、アルファロール、ユベラの3種

こちら、アルファロールのみ液体、チョコラAとユベラは粉末と顆粒という

生後1ヶ月って粉末や顆粒いけるの?って思わず口に出ちゃったんですけど、飲ませ方は幼児と同じく極少量の水分で団子状にして上顎に塗りつけるというやり方です

毎日吐き出されないかびくびくしてたんですけど、案外平気でした

そして迎えた入院(2回目)

今回は手術の同意書の記入もあったので出張先から夫が一時的に戻ってきたので夫の運転で病院へ🚙

前回は緊急入院だったので急いで必要なものを祖母に揃えてもらってたのですが、今回は余裕持って多めに用意

入院手続き、診察を経て小児外科病棟に入棟

この日は血液検査だけして、明日の手術開始時刻に合わせて絶食

AM3:00がミルクの最終、5:00が母乳の最終、7:00が水の最終で時間が時間なので全て看護師さんにおまかせです

親は主治医から手術の説明と麻酔科の看護師さんから当日の手術室入室までの流れを聞いて同意書にサインって感じでした

手術は腹腔鏡で行うので、へそ、肋の下2ヶ所(左右)にメスを入れるとのこと

手術は3時間程度

肝生検がメインなので、胆道造影は胆管の状態によってはできないかもしれないこと(その場合は1時間ぐらい早く終わるかも)

仮に胆道閉鎖症と診断が出てもそのまま葛西手術は行わずに一度閉じて帰ってくること

を確認されました

入棟早々、空腹ブチ切れモードだったのでお父さんにミルクをもらうまきちゃん