生後35日目 | 胆道閉鎖症の娘の記録

胆道閉鎖症の娘の記録

20.9.9に生まれた娘は胆道閉鎖症。忘れないための記録用ブログ。

検査手術当日

9時から手術なので、AM8:30までに両親は病室にいてくださいとのことだったので、時間に合わせて病院へ
両親来ないと始まらないので必ずその時間になったらいてくださいと念を押されていたのに、途中通勤渋滞に巻き込まれて間に合わないかと思ってドキドキしたチーン

当のまきちゃんは術前絶食でミルクがもらえなくなってから狂ったようにブチ切れ泣きしてたらしくて看護師さんを大変困らせたようです笑い泣き
着いてからはお母さん抱っこでとりあえず寝てくれてよかった…


暴れすぎて掛けてたタオルがぐちゃぐちゃのまきちゃん

手術室へは看護師さんに先導されて抱っこで移動
術後1日はHCU(準集中治療室)なので1日分の荷物も用意
院内外泊みたいな感じ?

8:50に術前最後のおむつ替え(体内水分量調整でおしっこの量測ってるので忘れず測って記録)をして、いざ手術室へ!
手術中の待合室はドラマでみる手術室前の長椅子とは違い、フロアにある待合ロビーみたいなとこで12脚のパイプ椅子と、無音で流れ続けるテレビがありました

今回はあくまでも検査手術(胆道閉鎖症と診断おりてもお腹を閉じて後日葛西手術)なので、手術予定時間は麻酔などの準備1時間+検査手術2時間の3時間は見ておいてくださいねとのことでした
まあ実際は2時間で帰ってきたんですけど

そのあと主治医から呼び出されて内容説明

結論からいうと胆道閉鎖症でした

で始まり、術中の胆のうから造影剤流す映像とともに説明を受けました
これがまぁ流れないんだ本当に
胆のうの形がそもそも小さい上にいびつ(複数の球体の集まりみたいな)
造影剤は胆のうから出てすぐいびつな胆管で留まっていました
肝臓方向に流れたのは少しだけで、総胆管から肝臓の入り口付近をモヤモヤとした感じに流れてて(本来は枝分かれした管を流れていくのが見える)、これは胆道閉鎖症特有の管が毛細血管のように細く延びてるかららしい
十二指腸方向に流れたのはほとんど流れてなくて、髪の毛より細い管1本がわずかに見えてる?ってぐらいでした
これらは胆管が柵状化したからとのこと

葛西手術は2週間後に行うこととなり、一時退院出来ますがどうしますか?と聞かれ、一時退院するとのことにしました
だって、まきちゃんお兄ちゃんに忘れられそうで←

いや仕方ないんですけど、生まれてから大半病院にいるせいで兄のよーくんと一緒にいる時間が少ないんですもん
おかげで兄の自覚が目覚めてなさそうで
生まれたって言ってるのに「お腹の赤ちゃんはー?」って言われ続けるの
2歳児の記憶ってどうなってるのかわからないんですけど😅