生後49日目 | 胆道閉鎖症の娘の記録

胆道閉鎖症の娘の記録

20.9.9に生まれた娘は胆道閉鎖症。忘れないための記録用ブログ。

葛西手術当日
朝1番の手術なので夫の運転で時間に合わせて病院へ
ちょうど血液検査+手術着に着替えて戻ってくるところに遭遇して病室へ
前回同様、手術前の禁飲食でブチ切れモードのまきちゃんを抱っこしてあやし、看護師さんに支持された時間に体温測ったり、おむつ替えたりして待機


おむつ替えてお母さんが抱っこしてたら前回と同じく寝てくれた👍

8:55、手術室に向かうため出発
入り口で見送って待合室で待つこと8時間半
最初に待合室入って最後に待合室出たという…チーン
一応、7時間経ったあたりでそろそろPICUに入って来ますと連絡があり、
その30分後に執刀医から手術中の成功と内容説明
その1時間後に面会許可という流れでした

手術中は大きな問題もなく、胆汁もぽつぽつ滲んではいたのでこれから流れてくれることを祈るのみらしいのでまきちゃんの肝臓のポテンシャルに掛けるえーん
あと実はまきちゃんでべそだったのでそれも一緒に治してきてもらえました✨

PICUに面会に行ったら、HCUの比じゃないぐらい先生と看護師さんがいて正直ビビりました真顔

手術時間が予定より伸びたので、チューブを抜かずに戻ってきたとのこと
麻酔の影響で呼吸が弱く休みがち(度々止まる)
普段からしていたいびきやヒッヒッという音をさせながら呼吸するのは成長していくうちになくなるらしい(上気道の未発達?)
ルート3本(左手、左右足)、酸素マスク、鼻のチューブ(NG)、導尿、ドレーン、胸に貼った計器で管だらけ
顔も浮腫んで出産直後と同じようにパンパンでしたショボーン
自発呼吸が弱まったり休んで計器がなる度に、先生方と看護師さん方が体位変えたりあーでもないこーでもないと工夫していました

主治医の先生から、手術の映像見ますか?と聞かれ、見ます!!と即答おねがい
夫と2人、途中端折りつつ全部見せてもらいました
映像は術前説明で聞いていた流れで進んでいきますが、もちろん色彩に修正などはないので、血が苦手な方は注意した方がいいかもしれません
主治医の先生曰く、
・肝臓の状態は前回より色が悪くなり、固くなっていたらしい
それでもすぐ移植が必要になった子達に比べるとまだ大丈夫とのこと
・まきちゃんは胆道閉鎖症ⅰcyst型
・痛みが強く出てしまう場合はモルヒネ(先生方は麻薬と言っていたので言葉の響きにドキドキした)を使うとのこと

映像を見せてもらったあと、再度まきちゃんの顔を見てから帰宅しました




また明日来るからね!