再々入院までの1週間は前回の退院同様、変化に気を付けながら過ごしました
幸い熱や緊急を要する症状はなく予定を迎えられました
兄のよーくんがちょっとだけお兄ちゃんの自覚出てきたようで、まきちゃんが泣くと「まきちゃん泣いてるよー！」と知らせてくれたり、自分の手や足とまきちゃんの手足の大きさを比べて「僕の方が大きい」と言ったり、自分のおもちゃを貸してあげようとしたり、ハイローチェアにいる妹の頭撫でて「可愛い」と言ったり…
やっぱり一時退院してよかった！
そして胆道閉鎖症と診断されたらすぐやるべきお金のこと！
小児慢性特定疾病医療費助成制度
の申請をしましょう！
詳しくは厚生労働省のHPなどを参照してください
で、こちら各自治体の保健所に申請なのですが、必要な書類がまあまああります(HPにも記載ありますけど、自分が何が必要か判断に迷うときは保健所に直接電話で何が必要か聞いたほうが楽)
その中の1つに医師の意見書が申請から2,3週間
かかるのです
この意見書、指定医に頼まないといけないのでこの辺りも注意かな?
他に課税証明書やマイナンバー入りの住民票や保険証のコピーなど
葛西手術は保険診療なので自己負担額はそれほどでもないらしいのですが、保険なかったら手術費だけで1,500〜2,000万の手術らしいので
こちらも差額ベッド代は入らないのでご注意を！
遂に入院の日(3回目)
夫は前回の手術翌日には仕事のため戻っていたので、今回も入院前日に単身赴任先を出てこちらに来ていました
兄に「がんばってー」と応援を受けて病室に向かって出発
前回同様、到着後に診察を受けてから入棟
主治医の先生に聞いたことメモ
術後も母乳はあげていいのか→ok。基本術後良くなると仮定しているので食事制限はない
MCTフォーミュラミルクも必要なら処方するけど、問題なければ一般的な粉ミルク使ってよい
保育園の通園は問題ないのか(園に看護師の有無等)→問題ない。上記同様、良くなっている状態での退院となるので普通に過ごしていい。術後の投薬は胆汁を流す薬(ウルソなど)とビタミン剤だが、1日3回にするにしても時間をずらせばいいし、2回で処方も出来るし相談して欲しい。極論、血液検査の数値に問題さえなければ投薬も必要ない
予防接種はどうするのか→退院後に通常通りのスケジュール組んで近所の小児科で打ってok
術中の麻酔の説明も外来の診察室できけるようにしてもらったので説明聞いてから入棟
まきちゃんは入棟直後に採血と計測へ
戻ってきたらミルクタイムで、飲ませ終わっておむつ替えてゲップさせようとしたところで執刀医からの手術説明が入ったので看護師さんとバトンタッチ
おおまかに、
明日は腹腔鏡での葛西手術で手術時間6,7時間＋手術前後準備、麻酔を入れる時間、覚ます時間などで1時間の8時間の予定とのこと
腹腔鏡の傷は肝生検で開けたとこ＋1ヶ所
最初に胆管を十二指腸側から肝臓方面剥離していき肝門部まで剥がす→小腸を胃から30cm程度の所で切って、肝門部と繋ぎ、その30cm下辺りで胃の方の小腸と繋ぐ
逆流しないのかと質問したところ、腸の蠕動運動があるのでしないとのこと
簡単に絵を描いて説明してくれたのですが、肝臓には総胆管以外に動脈と門脈(静脈のこと)が繋がっており、総胆管は真ん中にあるので手術で特に気を付けないといけないのは門脈を傷つけないことらしい
開腹手術と腹腔鏡手術のメリットデメリット
術後は2,3日PICU(集中治療室)で絶食→最初は30mlで再開し徐々に元の量まで増やす
手術日から1週間後に胆汁が流れるようにステロイドを開始(体重から換算して2mlスタート)し、翌週から半分→さらに1週間後に半分…減らしていく予定で、目指すのはステロイドなしだけど、状態次第で減らせなかったり、減らしてもビリルビンの数値が上がったら再び増やすらしい
この辺りは個人差が大きいので術後の経過は一概にどうなるかは言えないとのこと
数値改善で退院なので、術後退院まで最短4週間とのこと
葛西手術の説明、私は検索魔なので先輩ママ達のブログから得た知識で理解出来たのですが、夫は遠方から12時間かけて車で来てたので眠いの相まってあんまり頭に入ってなさそうでした
2時間ぐらい説明を聞いて、明日はよろしくお願いしますと解散
病室に戻ってまきちゃんの沐浴して、麻酔科の説明受けて、同意書など一通り記入して提出してもう1回ミルク飲ませてから帰路に着きました
ミルクよく飲むし機嫌のいいまきちゃん