生後27日目

外来2回目

家にいる間は前週同様記録つけながら、体調変化を気にしつつ日常を送ってました

兄のよーくんの保育園の送り迎えで平日5日間は朝夕40分ずつ抱っこ紐で外に出てたかなぁ

今回は前回より検査項目多くて、計測、心エコー、エコー、レントゲン、血液検査、診察(2ヶ所)って順番の予定でした

前回より早めに病院着いて9時半スタートだったけど、色々あって終わったのが16時半という…

面会は両親しかダメだけど、外来は祖父母okなので途中から祖母を召喚しました

前回の教訓活かしてベビーカーで行ったよ！

朝のミルクが8時だったのに空腹でやらなきゃいけないエコーとレントゲンの順番が心エコーより後でね

心エコーは眠ってなくてもいいけどとにかく大人しくしてないといけないんですよ

………もちろん空腹でギャン泣きだから無理よね

という訳で心エコーの技士さんが方々に連絡して順番を変えてもらい、空腹時じゃないといけないエコーとレントゲン→ミルクタイム→心エコーになりました

そして診察

血液検査の結果、D-BILがじわじわ上がってきている＋次の検査は肝生検と胆道造影しかないだったので次週火曜日に入院、翌日検査手術(肝生検と胆道造影)になりました

ただこのときは、先生的には一般的な胆道閉鎖症の子よりD-BILが低いから、胆道閉鎖症の可能性の否定のための肝生検だと言ってました

T-BIL 11.5

D-BIL 2.9

生後30日目

産院で1ヶ月検診

バタバタ過ごしてあっという間に1ヶ月経ってたという

体感1週間ぐらいなやつです

まきちゃん一応順調に大きくなってて

身長52.8cm 体重3,680g

ムラ飲みだし流石に1ヶ月で1kgは無理でしたわ…

産院の小児科の先生に通院の話や血液検査の結果の話をすると、数値でみるときっと胆道閉鎖症じゃないよと励まされた

やっぱり他の胆道閉鎖症の子に比べると血液検査の結果も、肌の色も、便の色も明らかな胆道閉鎖症って感じではないんだなぁと思いました🤔

生後13～20日目(うんちの写真あり閲覧注意！)

外来の日まで何か変化がないかを気にしながら平和に過ごしました

うんちの色の変化

体温

風邪の症状の有無(コロナ対策)

1日のミルクの量

体重の変化

この辺りは診察のときに聞かれるので記録しておくと楽です

この頃のまきちゃんはうんちの色は4番(薄いのが出るときは3番)ぐらいでした

ご機嫌に足を動かすまきちゃん

以外、うんちの写真注意！

熱は出るには出たんですけど、単なる暖めすぎだったようで薄着にさせたら下がりました←

生後20日目

退院後の初外来

血液検査、エコー、診察(2ヶ所)

大きな病院あるある 待ち時間がものすごく長い

10時に行って病院出るまで4時間半掛かった…

自宅から病院まで片道1時間半なのでこれが結構しんどい

待ち時間ナメてた私は抱っこ紐で行き、無事両肩と腰がやられました…

許されるなら車で行っても院内はベビーカーで移動することをおすすめします

主に待ち時間が長いのはもちろん採血💉

身長体重の計測がある場合、計測も待ち時間かかるとか

エコー検査やレントゲン検査前は空腹じゃないといけないのでミルクの時間調整は必須

このころ3時間おきミルクなので可能なら3回分用意があるといいです

血液検査の結果

T-BIL 12.4 H

D-BIL 2.2 H

GOT 34

GPT 25

ALP 1556 H

LD 243

γ-GTP 1419 H

総胆汁酸 43 H

※基準値より高いものにはHをつけてあります

総じて高いものの、一般的に胆道閉鎖症と診断された子達より数値が低いので来週も外来で経過観察となりました

生後8～12日目

完全看護の病院(一般病棟なら希望して個室にすれば泊まることは出来る)で、コロナのせいで1日の面会時間が4時間という

入退室できる時間も決まっているのでミルクの時間に合わせて行こうと決めてました

この頃は誰もいない家でポツンとする時間が多かったのて検索魔と化し、胆道閉鎖症の子を持つ先輩ママ達のブログを読み漁ってました

あと大体泣いてた←

入院2日目

前日から朝まで光線治療したおかげでとりあえず黄疸の数値が下がったので普通に服着て計器つけたまま寝てるだけ

出されたミルク(3時間おきに50ml)はしっかり飲んでたらしく、ずっと寝てました

入院3日目

肝シンチグラフィー(放射線を出す物質を飲んで3時間おきにレントゲン撮る)のため面会せず

この日の採血の結果次第で一般病棟へ転棟

入院4日目

会いに行ったらすでにHCUから一般病棟へ転棟してた

相変わらずよく寝てるとのこと

母乳の制限はないので母乳→ミルクにさせてもらった

1回、夜眠りが深いときに呼吸を忘れていたらしい(看護師さんが揺すったら再開したらしい)

主治医の先生の他に消化器肝臓科の先生が今までの検査の結果を説明に来てくれました

エコー、肝シンチグラフィーの結果、胆汁は全く流れていないとのこと

ただそれが胆道が開いてないからなのか、肝臓の細胞レベルで胆汁が出てないからなのかはこの検査ではわからないとのこと

これからは外来で週1回通いながら他の検査をしていくことになりました←

T-BIL 13

D-BIL 1.5

入院5日目

母が1人で荷物持ち帰れない都合で退院は明日に

ほぼ起きないままミルク飲んでた

行った時点ではその日のうんちがまだ出てなかったらしい

入院6日目(退院日)

10時頃迎えに行き、母乳とミルクのあと出立しようとしたらうんち出ました(色は4番ぐらいの顆粒便)

人身事故ですんなり帰れなかったうえにミルクの時間ズレたけど怒ることなくずっと寝てました

退院は祖母に荷物持ちを頼み、私がまきちゃんを抱っこで

ここで！私は申請忘れて割りと「ひぇ…」となった入院費の話

入院すると治療費、検査費、ベッド代、食費などがかかるのですが、保険証があろうと、子ども医療費助成証があろうと、あとで役所に申請したら戻ってこようと、一度は実費負担がある訳で

1週間弱のこの治療＋検査入院で10万近く掛かりました

なので、入院が決まった時点で限度額適用認定証(入ってる健康保険協会によって名称が違うかも)の申請をおすすめします！

https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150/

高額な医療費を支払ったとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

詳しくは各協会のHPでご確認くださいね

協会けんぽは書類1枚を会社の所属支部に郵送するだけでした

年収で限度額が変わりますが、申請書が届いた月の月初から適用になり、申請しておけば支払い額で頭悩ませることはなくなるので👍

※差額ベッド代や食費は該当しないので注意！

生後7日目

少しでも黄疸の数値下がりますようにとカーテン越しに日光浴させてみたり

よーくんは祖母に保育園の送迎をお願いして、私は運転できないので夫の運転で産院の小児科へ

体重測るも退院日から全く増えておらず、経皮で黄疸を測る機械じゃ測定出来ないほど黄疸が高かったので血液検査となった

1時間後に呼ばれて診察へ行くと、先生から衝撃的な言葉が

「新生児黄疸の方の値も高いのですが、ダイレクトビリルビンという値が高く、胆道閉鎖症が疑われるのでこれから県内で1番大きな病院に紹介状を書きます」

「向こうの先生もすぐに診てくれるとのことで、救急外来の方に来てくださいとのことです」

まず、そもそも私は胆道閉鎖症ってものに馴染みがなくて、それがどんな病気?障害?ということも知らなかったので、何かやばいと言われて、大きな病院に行くほど緊急性が高いという事実だけでも悲しくて涙が止まらなくなりました

産院を出て、その足で急いで紹介された病院へ

救急外来専用の入り口から入り、諸々の書類を書きながら呼ばれるのを待ったのち、専門の先生の診察と血液検査と腹部エコー、レントゲンへ

この間、ミルクをもらえなかったまきちゃん空腹でギャン泣き

(空腹時のエコーとレントゲンが必要だったのであげられなかった)

検査後にやっとお腹を満たされ眠りにつきました

検査結果が出て再び診察室へ

消化器肝臓科の先生からは

やはりD-BILが高いということ、空腹時なのに胆のうが張ってないこと(胆のうは空腹に胆汁を溜め込み膨らむらしい)から、胆道閉鎖症の疑いがある

こと、血液の凝固能力低くこのまま放置して脳の血管が破れて脳出血になるのが1番怖いこと、このまま入院して様々な検査を受けないといけないこと

が話されました

その後外科の先生から今後の検査の流れのお話、入院における必要な書類の記入をして病棟へ

まず何より新生児黄疸の値が高いので光線治療の為にHCU(準集中治療室)に入り、すぐに光線治療開始

夫はこの日遠方に帰らなければならなかったので面会もそこそこ帰路につきました

帰りの車内でも涙が止まらない私をみて、きっと大丈夫、すぐよくなるよと夫は声を掛けてくれましたが、あまり響かなかったなぁ🤔

帰宅後、夫と義母は3週間息子を義実家で見てくれるとのことで3人で帰っていき、

私と祖母はまきちゃんの入院セットを持って電車で再び病院に向かいました

T-BIL 20.8

D-BIL 2.3

出産から～6日目

36週6日のAM3:00 高位破水から始まりとりあえず産院へ

「明日までに陣痛が来なければ促進剤使うよ」と言われつつ、抗生剤飲みながらバルーン子宮口開つつ、たまに血圧とNSTして、待機室で待機

子宮口は4cm

37週0日のAM3:00頃 陣痛を感じて目が覚めたのでLDR室でNSTしてもらうも私の眠気で陣痛が遠退いたので待機に戻る

子宮口と6cm

AM5:30 耐えられない陣痛を感じて起き、LDR室へ

無痛分娩予定だったので麻酔科の先生を呼んで硬膜外麻酔をしてもらう

麻酔により陣痛の痛みが引いて少し眠れた

子宮口8cm

AM9:00産科の担当医が診察に来た

子宮口10cmまで来たので促進剤は使わずこのまま様子見

「お昼前には生まれるかなぁ」と言われたのでそのつもりでボーッとしながら、お産準備をする看護師さんと会話してた

無痛分娩とはいいつつ、実際のところ和痛分娩なので耐えられる痛みはあるので、陣痛きたときに痛たたた…っと口に出していて、看護師さんが子宮口確認してくれたら「もう頭見えてますね」と言われる

看護師さん急いで準備→通りがかった看護師さんが担当医に連絡みたいな感じでバタバタとお産開始

AM9:30いきみ始め、AM10:00出産

見た目は元気な女の子が生まれました

母子同室は翌日からだったのでその日は1人で部屋に戻る

産後1～4日目

初日は新生児室に迎えに行って母子同室開始

コロナで面会もないため、色々な説明で呼び出し受けつつ何もない時間は部屋で過ごす

よく寝て、起きていても比較的機嫌のいい子

(振り返るとこのよく寝てたのは肝臓悪くて身体がしんどかったからだったのかもしれない。1日18時間とか寝てた)

ただミルクの飲みはあまりよくないかなぁという感じ

基本何もなかったんだけど、3日目に1個だけ気になることがあって

写真は撮り忘れたんだけど、新生児の特有の緑のうんちの隣に 真っ白いうんち

でもこのときは産後のぽやぽやしてる脳みその自己判断で緑の出てるし大丈夫って思っちゃったんだなぁ

振り返ってみると、おしっこの色も濃いめだったんだけど、看護師さんに相談しても新生児はそういうこともあるって言われてスルーだったね

退院日、新生児黄疸強め(18以上で退院出来ずに入院継続のところ17)なのでこのまま退院して2日後に外来か、このまま入院継続して光線治療にするか聞かれ、遠方から義母と単身赴任中の夫が来ることを加味して退院を選んだ

まあまあ不安だったんだけどね、大丈夫だって自分自身に言い聞かせて

産後6日目

我が家の長男の保育園の為に早速外出し、その足で役所に出生届を出しに行く

やっぱり大半を寝てた

家の中でハイローチェアに乗せて、タオルケットをかけると何度でも蹴落としてた🤣

初めてのチャイルドシートは固定されるのが嫌だったようで怒ってた

生まれたときのこと

20.9.9 37週0日で生まれた娘はちょっと早めに出てきた割には2,918gと大きめ

お腹の中にいた頃から活発で、よく蹴られる&突っ張られるから痛くて←

お腹から外に出てきてからも首座ってないのに背筋が強くて反り返るし、脚が強いからゲップさせようとしたら私によりかかりながら立つ(?)し

外見は元気だったので、まさかそんな病気な訳ないと思っていたかったんですけどね

いつか誰かが同じ病気の子どもを産んで、たくさんのブログを読んでこれからのことを備えるときに、こんなパターンで発見→手術になるんだと、情報のサンプルケースになればと思いここに残します

メインの登場人物

娘(まきちゃん)

胆道閉鎖症と診断されたこのブログの主人公

脚力があるし、背筋が強い

息子(よーくん)

まきちゃんの2歳半上3学年差のお兄ちゃん

平均より大きめ甘えんぼボーイ

あり(私)

まきちゃんよーくんの母

30代前半

下手の横好きではあるが写真撮るのが好き

夫

単身赴任で義実家で暮らしている