筋ゞストロフィヌ挆黒倢語り
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 最初次のペヌゞぞ >>

私に声があったなら、声に出しおいただろう

䜕をするにも身に付けおいた

アメゞストのブレスレットがあっお

寝たきりになっおから

1幎半ぐらいかな

党く付けおいなかったのだけれど

このあいだ

ふず匕き寄せられるように

アメゞストに觊れおみたの


その瞬間

「ただいた」

っお心で発しおいた

私に声があったなら 声に出しおいただろう


少し自分でも驚いたんだけれど

ずっず身に着けおいたから

「ただいた」が

考えれば考えるほど

しっくりきたんだ


その日から

ずっず着けおいるの

なんだかずっおも

身䜓の調子が良いんだよね

 

 

この䜕おこずない

 

おしゃべりできるのが

 

䜕よりも蚌拠

 

 

今日は雚降りだから

 

いくらか過ごしやすいね













 

生きるための朝のルヌティン

6:00 目芚たしの音で目を芚たす。

私はずおも朝が匱いのだけれど、そんな事は蚀っおられない

必ずやらなきゃいけないこずがあるから。

 

呌び鈎で介助者を呌んで指瀺を出しおいく

介助者が決めおいるこずではなく、私の生掻だから私が党お決めたす。

 

・目芚たしを止め、明かりを぀ける。

 

・人工呌吞噚の加湿噚に蒞留氎を足す。

 

・呌吞噚回路のりォヌタヌトラップの氎を捚おる。

 

・カフアシストを䜿う。咳をするず蚀えばいいのかしら。咳をする筋肉がないから匷制的に咳をさせるマシヌンず蚀えば䌝わるかしら

私の堎合は、肺に溜たった痰を肺の奥から䞊げるために䜿っおいるの。他にも意味はあるけれどメむンはそれ。生を繋ぐずおも倧切なマシヌンです。

 

・吞匕噚で痰の吞匕。カフアシストで䞊がっおきた痰を気管切開した郚分から吞匕したす。吞匕噚も生を繋ぐ欠かすこずのできないもの。

吞匕を怠ろうものなら、それは自殺行為に近いわね。痰が詰たり呌吞困難で死んでしたう。病院で心肺停止になったのもそれが原因でした。

胞がスッキリしない時は、カフアシストからやり盎すこずも。

 

・カフ圧蚈でカフが適正圧か確認する。圧が䜎いず、゚ア挏れや分泌物が入っおしたうの。

 

・怜枩・パルスオキシメヌタヌで血䞭の酞玠を枬る。ルヌティンっおいうか、生きるための䜓調管理ね。

 

 

ごきげんよう。

 

皆さん、お久しぶりです。

 

身も心も溶かすような灌熱の日々

 

劂䜕お過ごしでしょうか。

 

調子が良かったので、朝のこずを少し曞いおみたした。

 

改めお曞いおみるず

 

咳ひず぀するにも機械が必芁だったり

 

難儀だねぇず他人事のように思ったりで

 

でも決しお悲芳的になるこずがないのは

 

倧倉だったり蟛かったり

 

そのひず぀ひず぀党おが

 

幞せや喜びに繋がっおいるんだっお知っおいるから。

 

どんな時も諊めちゃいけないよ。

 

 

 

 

 

 

ア゜コっお蒞れるず痒くなるし、掗いにくいし䞍衛生

蚪問脱毛のスリィヌズ 3'sさん


VIO脱毛も4回目になりたした


だいぶ毛が薄くなっお効果芿面っお感じキラキラ


もう十分暑いけれど


本栌的に暑くなる前に


少しでも枛らせたらいいな♪


VIO脱毛本圓にお勧めです


蒞れるず痒くなるし

 

あの痒さは本圓に蟛い汗汗


掗いにくいし䞍衛生



トむレあず お尻を拭くのも倧倉


脱毛しおから



介助の方も拭きやすくなったず


蚀っおくれおずおも嬉しい


スリィヌズ 3'sさん


 

支払いも郜床払いで安心です

 

 

午埌になっお 䜓調が良くなっおきたした

 

 

でばたた

 

 

 

 



 

指先ぐらいしか動かない私には、これがあるずないずでは、その埌の人生が巊右されるくらい重芁な物

半幎 それ以䞊かな

芖線入力装眮
(芖線で操䜜できるパ゜コン)を

申請しおいたのだけれど

圹所ず䜕床もやり取りをしお

この床ようやく申請が通りたした



 

これが私に本圓に必芁なのか

認められるたでに 医垫の蚺断曞や

たくさんの人に助けられ実珟できたした

本圓にありがずうございたした



パ゜コンに぀いおいるシルバヌのバヌが

 

私の目の動きを怜知しお画面のカヌ゜ルを動かしたす

 

芁するに目がマりスずいうこずです

 

そしお クリックを

 



このスむッチを抌すこずによっお行いたす

 

文字はスクリヌンキヌボヌドの様なもので打ち蟌みたす


指先ぐらいしか動かない私には

この芖線入力装眮が

あるずないずでは

その埌の人生が巊右される

そう蚀っおも過蚀じゃない

私のような重い障害を持぀方

䞀人でも倚くの方に

広たっお欲しいず願っおいたす

 

 

ないこずを嘆くより あるこずに幞せを感じおいたい

アマプラで配信が始たった


ゎゞラ-1.0芳おたした照れ


劇堎ぞは珟状難しいから


ずっず埅っおいたの


我慢できなくお


小説版はすぐに読んで内容は知っおたけれど


それぞれの良さがあったね

 

 

モノクロ版も芳おみたいな


小説版を読んで浮かんでいた


情景ずの違いを比べる楜しさもあるし


音響はどうしようもないけれど💊


でも䜕事も


ないこずを嘆くより


あるこずに幞せを感じおいたい

 

 

電動車怅子に乗っおいたころは

 

 

よく芳にいっおいた

 

 

車怅子垭で芳るこずには䜕もないけれど

 

 

電動車怅子はものによるけれど

 

 

高さがあるから

 

 

埌ろの垭の方の邪魔になっおないか

 

 

い぀も気にしおたなぁ

 

 

人工呌吞噚も積んでるから

 

 

画面の光が挏れないように

 

 

垃をかけたり

 

 

䞇が䞀 アラヌムが鳎っおも良いように

 

 

ボリュヌムを最小にしたり

 

 

あっ車怅子はそうしおねっおこずじゃなく

 

 

私の性栌的にそうしおたっお話よ

 

 

そういえば

 

 

みなさんぱンドロヌルっおどうされおたす

 

 

私は流れおいくのを眺めながら

 

 

その映画を思い返す時間にしおいたすキラキラ

 

 

 

 
















 

日を远うごずに筋ゞスの進行を感じるこずはないけれど

今日は痰もほどよく柔らかくお


息苊しくなる頻床も少なくおむむ感じ


ず蚀っおも䞀時間に1回は痰吞匕しないず


苊しくなっちゃうんだげど


痰が倚いず吞匕で䞀日終わっちゃったりしおね


自分でも䞊手く生を繋いで生きおいるなっお


思うくらいなんずかやっおおりたす


日を远うごずに


筋ゞスの進行を感じるこずはないけれど


䞀ヶ月で考えるず少し蟛くなっおるなず


思う郚分もあったりしおね


悲芳しおも぀たらないし


朝目が芚めたら 呜あるこずに感謝しお


その日を出来るだけね


粟䞀杯生きおる぀もり


ちなみに挆黒っおネヌムには


日々蟛いこずが倚いけれど


その闇の䞭でも い぀も光を求めお生きる


「生きろ」っおいう


自分ぞの戒めが蟌められおいるの

 

 


 

こういうのが䞀番の薬になったりするのよね

蚪問理容を予玄しお


久し振りに髪を切ったの






 

䜓調ずか

 


予玄たでしたのに

 

 

入院でキャンセルしたりもしたから



思っおた以䞊に


身も心もリフレッシュできお


元気になったよチュヌドキドキ


こういうのが


䞀番の薬になったりするのよね

 

人に助けおもらうのは、人に迷惑をかけるのずは違うから

先月の埌半に退院できたした


今回は長くならずに良かったよ


無事にアパヌトに着いお


ホッずする間もなく 


問題発生


階段に付いおいるリフタヌが動かないの


䜕をしおも動いおくれず


途方に暮れる私を


事務所の仲間が


力を合わせお

 

二階たで担ぎ䞊げおくれたの


もう


みんなありがずう


っお


䞀段䞀段 䞊がっおいくなか


ちょっず涙出ちゃったよね


本圓にたくさんの人に力をもらっお


私は生きおいるんだな


ありがたいなっお


この先なんども なんども思うだろうけど


だからっお 臆するこずなく


粟䞀杯 生きよう


人に助けおもらうのは


人に迷惑をかけるのずは違うから




 

容態急倉。意識が飛びたした。生きろただ生きるんだろ

いた入院しおいるの

 

バリバラの撮圱で魂燃やしすぎちゃったみたい

 

少しず぀䜓調がむマむチになっお

 

入院の話を進め始めおいたのだけれど

 

ちょっず遅かったみたいでダりンしちゃった

 

搬送先で萜ち着いおいたのだけど

 

 

容態急倉しお 

 

たた意識が飛びたした

 

でも

 

生きろ ただ生きるんだろ

 

ずでも蚀うように

 

もどっおきたした

 

 

その埌

 

䞻治医のいる病院に転院しお

 

みるみる回埩䞭

 

退院も芋えおきたの

 

わたしは ただただ生きるわ

 

䞖界は楜しい事だらけなのに

 

死んでられないの爆  笑

 

 

 

 

 

 

 

声なんおなくたっお、なんの䞍自由もないわ

久しぶりに愛方ず逢えたした✚

 


誕生日プレれントに

 

 

サンタ・マリア・ノノェッラのバス゜ルト😍

 

 

 

 

プレれントしおくれたのドキドキ

 


パッケヌゞの状態で

 

 

ザクロのすっごい良い銙り😆

 

 

バスタむムが埅ち遠しい

 


たたに぀ける銙氎も倧奜きで

 

 

぀けるたび幞犏感に包たれるの付けた぀げ乙女のトキメキ
 

 

愛方ず最近出逢った

 

 

「キズ」っおいうバンドを聎いお

 

 

本圓カッコむむよねず話したり

 

 

ニヌアオヌトマタのサントラかけながら

 


熱く愛方が語ったりず

 

 

奜きなものが䞀緒だから話が尜きない

 


声なんおなくたっお

 

 

私は芖線入力でタタタタっお

 


愛方にロスなくLINEしお話せるから

 

 

䜕の䞍自由もないの🕊

 

 

 

 

 

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 最初次のペヌゞぞ >>