筋ジストロフィー漆黒夢語り



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病気が重くても、やっぱり外で暮らしたい。

ごきげんよう みなさん🕊
やっと退院できました✨

今回、検査の結果が悪く
退院が伸びたりもして
その男分だけ余計に長く感じる入院だったわ。
いつも感じるのだけれど、
家に帰ってきて思うの

病気が重くても
やっぱり外で暮らしたいなぁ💜

って

外というか地域で暮らしていくのも
大変なことも多いけれど、
それが生きていくことだって
私は思うから


カラダの状態はね
ベストではなくて
落ち着いているという感じ
結局肺炎と気胸なのだけれど
前回の入院で見つかった
いつの間にか気胸が何回も起きて
肺炎になっていた
右の肺が半分とは言わずも潰れていて
あまり機能していなくて
左の肺で頑張って呼吸をしているとのこと
さらに慢性的な肺炎が
小さな炎症を起こしてるの

掛かり付けの病院は
呼吸器系専門ではないから
専門のところに紹介状を書いてもらって
近々通院することになりました

まだまだ戦いはこれからって感じね!

突然視界が

ごきげんよう🕊️みなさん

おかわりありませんか

私はまだまだ入院

退院に向けての日々です。

いつもコメントやイイねくださる方

ほんとありがとうございます😊

近いうちに

今のカラダのことなど

書けたらと思います。


話し変わって


昨夜22時ごろ

突然視界が

真っ暗に!

非常電源まで落ちてる😨

こんな大きな病院なのに

そんなことあるのね。

電源は30分後くらいに無事復旧しました💡

30分がとても長く感じたわ


1週間ぶりのお風呂

1週間ぶり?


いや、もういつぶりだかわからないけど


やっとお風呂に入れたよ😭


救急搬送されてから


1度も胸は痛くなってはいないし


経過は順調みたい


でもほんの少しの気胸でも


汗がダラダラ垂れるくらい痛いのに


もっと穴が大きかったらって思うと怖いね。



兎にも角にも


お風呂に入ったフレッシュな気持ちのまま


目指すは退院!!


待ってろよ


運ばれて1週間

運ばれて1週間


髪はボサボサ


お見せするか悩むほどの


ボロボロの肌


あ〜😵早くシャワー浴びたい





突然の胸の痛み

水曜日の夜中、左の胸が突然痛みだし救急要請
搬送先が見つかるまで2時間半もかかりとても長い夜でした。
見てもらった結果、左肺の気胸…
そこで一晩明かし翌日掛かり付けの病院へ転院となりました。

久々のファッションショーに
出れなくなったのは凄い申し訳なくショックだけれど
今は体のことを第一に考えて生きて行きます。

新装備☆


ごきげんよう🤗みなさん✨



寒い😵

寒すぎよ😭

私はヒーターを前に

ブランケットをかぶり固まっております👀

毎年

冬の足音が聞こえると

今年も頑張って生きぬかなきゃ💪🏻

って思うの😌



話が変わるのだけれど。

新装備✨




伸縮式の点滴棒を



車椅子に付けていただきました😆



これで、出先でも



胃ろうを使って食事が取れます。



使わない時は短く収納♪





平和への願い

ごきげんよう みなさん✨


ごめんなさい。


ちょっとご報告だけさせてください。


来月 久しぶりに


ファッションショーに出ます🤣🤣





東京タワーから

平和への願いを発信します😌

かけがえのないもの

ごきげんよう みなさん🤗

 

 

 

このあいだの

 

 

 

愛方とお家デートの

 

 

 

お写真をちょっとだけチュー

 

 

 

 

 

 

 

 

前日に届いた愛方へのお花🌹🌹🌹

 

 

 

 

 

 

 

 

包みを開けた途端

 

 

 

部屋中に広がる芳しき百合の香り…

 

 

 

喜んでくれるかな付けまつげ乙女のトキメキ

 

 

 

 

 

 

 

 

愛方が持ってきてくれた映画をみたり

 

 

 

 

 

 

 

LUNA SEAのライヴ観たり

 

 

 

 

ゆったりと流れてゆく刻に

 

 

 

 

かけがえようのない

 

 

 

 

幸せを感じていた

 

 

 

 

ふたりですゆめみる宝石

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

エアマットお試し中☆

ごきげんよう みなさん🤗

 

 

秋ですね。

 

 

私にとってはもう寒いです。

 

 

ブランケットに包まれているわ

 

 

筋肉がないから

 

 

熱が作り出せないのよね

 

 

話は変わるのだけれど

 

 

今週からモルテン様に

 

 

エアマットのデモ品をお借りて

 

 

お試ししています付けまつげ乙女のトキメキ

 

 

モルテンってボールのイメージしかなかったわw

 

 

 

 

 

 

 

 

彼の名はオスカー 

 

 

決してあのゴールドのアレから

 

 

きている訳ではないだろうけどニヤニヤ

 

 

どういう意味なのかしら

 

 

あとは私はあれ オスカーって聞くと

 

 

セサミストリートに出てくる好きなヤツ

 

 

ゴミ箱に入った緑色のアイツが出てくるわ

 

 

 

でね

 

 

以前入院した時にエアマットを使ってみて

 

 

カラダが痛くならず

 

 

よく眠れたの✨

 

 

いま家では すぐに体が痛くなってしまい

 

 

結構寝れなくてもやもや

 

 

私が眠れないと言うことは

 

 

介助者の方も眠れないと言うこと

 

 

何度も何度も起こしてしまって

 

 

そんな風に思わなくて良いのに

 

 

申し訳ないなと思ってしまって

 

 

起こす事を躊躇してしまうことも…キョロキョロ

 

 

これは性格だから

 

 

なかなかね

 

 

どうにもこうにもなのよ

 

 

エアマットという武器を手に

 

 

私も、介助者の方も

 

 

少しでも眠れたら良いなと想っているの

水分も胃ろうから

ごきげんよう みなさん🤗

 

 

 

先日の

 

胃ろうの投稿では

 

たくさんの良いねや

 

勇気が湧いてくるコメントをいただいて

 

ほんとうに

 

たくさんの方に支えられ

 

私はココにいるんだなって

 

改めて感じることができました

 

みなさん ありがとうございました。

 

これからも

 

よろしくお願いいたします。

 

 

 

 

 

3食 胃ろうからの注入になった私

 

 

今の体重をキープできるように

 

 

カロリーや

 

 

水分も胃ろうからになるので

 

 

計算して組んでいかなければならないの

 

 

数字や計算とか大の苦手な私

 

 

大丈夫かしら 笑

 

 

あと注入の時間はいつにするかなど

 

 

もちろん、往診の先生や看護師さんと

 

 

相談しながらだから心強いけど💪

 

 

栄養剤も種類があるから

 

 

やっぱりカラダに合う合わないがあるので

 

 

いろいろ お試し中なの

 

 

 

 

 

私って結構 せっかちだから

 

 

 

焦らず

 

 

 

ゆっくりやっていきます。

 

 

 

 

それではまたね👋

 

 

 

 

 

 

 

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