筋ジストロフィー漆黒夢語り -5ページ目

チケット額が倍でも良いから

嗚呼

 

 

本日公開の

 

 

ゴジラ-1.0観たいなぁうーん

 

 

私みたいに

 

 

劇場に行きたくても

 

 

叶わない寝たきりの方って

 

 

大勢いると思うのよね

 

 

例えばさ

 

 

チケット額が倍でも良いから

 

 

同時配信もしてくれたらいいのにな泣

自分磨きは永遠に

ウラヌス ♅ という名の

 

 

イヤホンお迎えしました😆✨

 


セーラームーンじゃないよ🌙

 

 

因みに私はヴィーナス推し流れ星

 


このイヤホンに出逢った瞬間😳

 

 

あまりにも宇宙的で美しくて

 


これで LUNA SEA 聴きたいって思ったの🥰

 

 

 

 

これを機に

 

 

イヤホンの沼にはまりそうな予感あせる

 

 

何にせよ

 

 

いつまでも自分らしく

 

 

心に響くものには

 

 

どんどん手を伸ばして

 

 

自分磨きをしていきたいな🌹

 

 

 

今まで生きてきて、本当に 本当に良かったよ。

 

昨夜 満月の夜に解き放たれた最新MV


ポロポロ泣いた

 

ありがとう LUNA SEA

 

今まで生きてきて 本当に 本当に良かったよ。

 

 

 

 

 

それで亡くなった先輩の顔が浮かんだ。

実は吸引の時に

 

 

気管を傷つけてしまったらしく

 

 

先週から出血していて

 

 

吸引圧や

 

 

カフアシストの設定を下げたりして様子を見ていたの

 


今日になり吸引した分泌物に

 


血が混じらなくなってほっとしてる

 


気管近くの太い血管をやってしまったら

 

 

終わりだからね

 


訪看さんとその話をした時

 

 

私が二十歳ぐらいの時に

 

 

それで亡くなった先輩の顔が浮かんだ。

 


介助者を使って

 

自分の責任で生きるということは

 


全く未経験の新人に

 

 

自分の体を張って

 

 

吸引をさせて育てて行く事でもあるの

 

 

もちろん訪看さんや

 

 

先輩介助者の指導のもとにね

 


そう生きていく覚悟があるから

 

 

そりゃ勿論怖いけれど

 


例えそれで気管傷つけたり

 

 

ミスをしても介助者に責任はない

 


責任は私にあるとハッキリ言えるの

 


でも私もちょっと吸引に慣れてきたころだから

 


吸引というものを

 

 

改めて考える良い薬になったと思っています🌱

 

 

 

家族を説得するまでに 2年ぐらい掛かったけれど

茨城から

 

家族みんなで会いに来てくれましたの✨

 

 

 

 

家族そろって写真なんていつ振りかしら

 

 

上手く言えないのだけれど

 

 

遠いあの日

 

 

家族みんなに大反対された一人暮らし

 

 

自分を信じて

 

 

意思を曲げず 諦めずに

 

 

出てきて良かったなと思う

 

 

説得するまでに 2年ぐらい掛かったけれど

 

 

でなきゃ

 

 

この未来はなかった訳だから

 

 

みんなに会えて

 

 

生きる力が湧き上がってくる気がしたよ照れ

 

 

 

キスをしたり ハグするのも良いけれど

愛方が逢いに来てくれた✨

 


手を繋ぐ…

 

 

たったそれだけで

 

 

気持ちは通じあえる🌿

 

 

 

 

 


ダニエルさんのLOVERSのカードと共に

 

 

 

 

 

もちろん

 

 

キスをしたり

 

 

ハグしたりも良いけれど

 

 

こんど 大好きな人とあったら

 

 

手をつないで

 

 

ゆっくりと呼吸してみて

 

 

きっと 今までとは違う感覚に

 

 

満たされると思うから付けまつげ乙女のトキメキ

 

 

静かな朝。私のエネルギーは胃ろうから

SUGIZOさんの

 

愛と調和を静かにかけて朝食

 

 

私のエネルギーは胃ろうから

 

愛と調和の音の調べは

 

魂というものを強く感じるの

 

心臓が止まった時に

 

見た景色というか

 

臨死体験の様な事を経験して

 

より魂の存在を信じるようになった

 

人は独りじゃない

 

今日も生きよう

 

精一杯

 

 

 

 

 

 

えっ? いま? ここで撮れるの?!

昨夜から左の奥歯が痛くて

 


様子を見ていたのだけれど

 


朝起きて。。。

 


いたぁぁぁぁぁぁぁいえーん

 


ってことで

 


いつも来ていただいている

 


訪問歯科に連絡

 


早々と午前中に診てもらいました

 


感謝目

 


痛みの原因は

 


親知らずの悪さによる歯肉炎

 


様子をみましょうと

 


抗生物質と痛み止めを処方していただきました

 


っていうか凄いのね

 


私が無知なだけかしら?

 


レントゲン撮りますねって言われ

 


えっ いま? ここで撮れるの?びっくり

 


と思っていたらフィルムみたいのを

 


親知らずの辺りに充てがい

 


無骨な一眼レフのような物で外側から撮っていて

 


狐にでも摘ままれた気分ポーン

 


そのあと薬局の方に薬を届けていただいて

 


本当に沢山の方に支えられてるんだな

 


この気持ち忘れちゃいけないなって

 


改めて思うのでした照れ
 

こういう事が病院ではなく自分の責任で「地域で一人暮らしをする」って事なんだと思う

読書の秋って事ではないけれど

 


刺さったアニメの原作を読んでて

 


原作にまで手を出すのはホント久しぶりゆめみる宝石

 

 

 


感情移入してたくさん泣いちゃったよえーん

 


水割りをストローで吸いながら読む

 

 

至福の時間本ロックグラス

 


本当はね電子じゃなく

 

 

本で読みたい派なの

 


本の匂い

 

 

ページを捲る指の感覚…

 


自らの手で読むなんて

 

 

今じゃ到底出来やしないのだけれど

 


今でもしっかりと手に感覚が残ってる照れ

 


さっき水割りをって書いたけれど

 

 

食事はスベテ胃ろうからでも

 

 

嬉しい事に水分は口から飲めるのよ目

 


でもね

 

 

これが入院すると

 

 

私の場合だけど

 


誤嚥性肺炎になる可能性があるからって

 


一切禁止にされてしまうのキョロキョロ

 


退院してから毎日

 

 

口から飲んでいるけれど

 


体調崩したなんてないのよねぇ乙女のトキメキ

 


でもまあ こういう所が病院ではなく

 


自分の責任で

 

 

「地域で一人暮らしをする」

 

 

って事なんだと思う流れ星

 

 

一人暮らしをしたくても

 

 

諦めちゃってる人たくさんいると思うの

 

 

ねぇ

 

 

こっちにおいでよ付けまつげ乙女のトキメキ

 

 

思いがあれば大丈夫だってドキドキ

 

 

このラノベはひきこもりが

 

 

その強い思いで

 

 

世界を変えていくお話しです

 

 

 

 

 

 

不思議と既視感を覚える絵の世界

愛方が敬愛する

 

私も大好きな


アーティストのダニエルさんから

 


タロットカードを頂いちゃいました付けまつげ乙女のトキメキ

 

まさかご本人と繋がれるなんて…

 

夢にも思わなかった泣

 

生きていれば 良いことがある

 

そう 生きてさえいればビックリマーク

 

 

 

生きるぞ爆  笑

 

 

 

 

ダニエルさんが創られるタロットは


透き通る様な神秘性を秘め


不思議と既視感を覚える絵の世界に


魅入ってしまうのドキドキ

 

私はタロット占いできないけれど

 

カードを見ているだけで浄化された気持ちになる流れ星

 

愛方は実際に占いで使ったりもしています

 

愛方だからって訳じゃないけど

 

彼女の占い

 

当たるわよ真顔