次の10年 美しく枯れてゆきたい
イブの日
母と祖父母が会いに来てくれたの
少しの時間だったけれど嬉しかった
祖父は来年90歳
「一日でも長く生きんべ」
と話し帰って行きました
私も来年40になる
長生きするぞ
次の10年
美しく枯れてゆきたい
座ると酸素が下がっちゃうから、酸素のレベルを上げて
ちょっとキツイけど
寝てばかりじゃなく
たまには座らないとなって思って
座ると酸素が下がっちゃうから
酸素のレベルを上げて
介助の方に
カラダを起こして
座らせてもらったの
体勢が崩れないように
カラダを支えてもらいながら
髪もとかしたの✨✨
寝てるとね
なかなかとかすのも難しいから
久々にしっかりとかせて
髪をとかす当たり前の行為にすら
喜びと幸せを感じています💗
嬉し
お風呂はせめて週二は入りたい。週一は身も心も辛いわ。
今日は訪問入浴～♪
頭のなかこんな感じ
なぁんて思っていたら
スタッフが体調不良で
本日は伺えませんと連絡が…
なんてこと
週末デートなのに
お風呂はせめて週二は入りたい
週一は身も心も辛いわ😫
振替の提案も頂いたのだけれど
私の都合と合わずに断念
さて
お酒でも飲んで気分変えましょ😋
ん～
杏子のお酒にしようかな
確かに首を切開する訳だから怖いと思うけど、後悔したくないじゃん
私の数少ない友達
私と同じように
介助者を使って一人暮らししている友達
人口呼吸器の機種を変えたら
とても呼吸しづらくて
往診とも上手くいってなく
今月、検査入院するんだ って
気管切開の話とかも出ていて怖い
気管切開とかたくさんの壁を乗り越えて
私は凄いね
俺もう駄目かも…
なんてＬＩＮＥが届いて
いつも楽観的な彼がそんなこと言うんだから
よほどの事だと思い直ぐに返信した
とにかく余計なことは考えないで
とにかく生き延びることを考えて
死んだら元も子もないから
とにかく自分が後悔しない生き方を考えてって
私は入院中
先生にこれ以上改善は見込めないって言われて
死ぬかもしれないと言われたけど
後悔したくなくて退院して今があるんだから
気管切開は先生に進められたらした方がいい
呼吸が楽になるのは確かだから
確かに首を切開する訳だから怖いと思うけど
いざやってしまえば痛みはそこまでないし
慣れるまで首に異物感があるだけで
こんなもんかって思えるよ
先を考えれば胃瘻もするだろうし
気管切開してないと挿管するの大変だし
更なる壁になるよって
入院して
どうか活路を見出してと
願いを込めて
生きているって奇跡だし、生きているだけで素晴らしい
私の今年の漢字は
「生」です
一月に心臓が止まり
生死を彷徨い
生きることについて
考えた年でした
改めて思ったわ
生きているって奇跡だし
生きているだけで素晴らしいんだって
私だって同じ人間なんだから 外出したいわよ
製作する車椅子の事で
役人に家に来て頂いたのだけれど
「どうして外出したいんですか」
って聞くのよ？
信じられる？
だからね
「アナタは外出しないんですか？！」
って言っちゃったよね
カタチとして聞いているとの事だけど
いくら何でも
もう少し言い方を考えて欲しいものよね
「私だって同じ人間なんだから 外出したいわよ💦
そんなの当たり前じゃない」
本来は 車椅子を作る場合
更生センターに行くのだけれど
私は車椅子がないし
レンタルするにしても
市販の物じゃ使えないから
フルオーダーで作るといっているのに
「来てもらって車椅子に乗っている所を診て判定を受けてもらわないと…」
って役人の反応
だから 市販の車椅子じゃ使えないから
フルオーダーで作ると言ってるんだから
判定するにも車椅子ないでしょうよ (笑)
と話してて可笑しくて🤣
私の提案として
今日の時点で どんな機能が車椅子に必要で
図面も金額もある程度出ているのだから
ある程度車椅子が形になったら
それに乗って更生センターに伺うので
判定を受けるのはどうでしょうか？と話したの
そもそも車椅子がないのだから
その形しかないと思うのだけれど…
出たわよ 出ました役人の名台詞
「前例がないので」
私ね この前例がないって言葉大嫌いなのよ
前例が無いとか有るとか
作るとか作らないとかの話じゃなくて
その一人一人の状況に合わせて
考えて頂ければいいだけのことでしょ？
毎回 毎回 嫌になっちゃう💔
「一度この話は持ち帰って返事します」となりましたが
果たしてどうなることやら
因みに 手荷物の他に
車椅子に乗せる物はというと
機械類だけでも
人工呼吸器・酸素ボンベ・吸引機・口腔用の持続吸引機
持続吸引用のバッテリー・カフアシスト
と大荷物なのよ💦
もっと短く書くつもりが
LUNA SEAを爆音で聴きながら書いてるからか
つい熱が入っちゃった😅
好きって気持ちは無限大の力を秘めている
アニメ 『機動戦艦ナデシコ』 全26話
YouTubeで12月9日から期間限定公開ですって
シリーズ主題歌もサブスク解禁
27年前の当時見てました
映画も行った
歩けなくなって
車椅子を使い始めてから
初めて行った映画館
勇気を出して
親に連れていってと言ったのを
今でも覚えてるわ
好き
って気持ちは
無限大の力を秘めている
貴方の好きは何ですか
撮影そっちのけで話に夢中になっちゃった
某番組の撮影でした
音声さんが
私の大好きなヘドラが分かる人で
撮影そっちのけで話に夢中になっちゃった
「私」このヘドラ見てくださいよ～とか言っちゃって
「音声さん」現物はじめて見ました！みたいな
もう緊張感ゼロ
映り大丈夫だったかしら
少しでも
私の生きた証を残せたらなと思います
番組情報が解禁されたら
お伝えしますね