筋ジストロフィー漆黒夢語り -4ページ目

共に歩み始めてから、今日で5年が経ちました。

愛方と共に歩み始めてから

 

 

今日で5年が経ちました 乙女のトキメキ

 

 

気管切開して声を失い

 

 

寝たきりになって

 

 

状況が大きく変わったけれど

 

 

ふたりの絆は変わりません

 

 

むしろ 試練が

 

 

絆をより強くしたと思います

 

 

これからもふたりを

 

 

見守っていてください流れ星

 

 

 

命がある照れ

 

 

こんなに幸せなことはない爆  笑

 

 

痛みはないし、自宅で交換できるのが有難いね。

昨日、バルーンタイプの胃瘻になってから

 

 

初めての交換だったの

 

 

今までのバンパータイプよりは

 

 

痛くないって聞いていたけど

 

 

少し痛みがあるのかと思って

 

 

身構えていたのだけれど

 

 

全く痛くなくて拍子抜けしちゃった😶

 

 

交換頻度は多いけれど

 

 

痛みはないし

 

 

何より自宅で交換できるのが

 

 

有難いね😆

 

 

 

 

絶頂へ向かうだけがSEXじゃないの

 

また逢えたね乙女のトキメキ

 

 

 

 

本日

 

 

と或る取材を受けました。

 


ふたりの生きた証

 

 

残せたら良いな笑

 


てか私もネイルしたい🤣

 

 

ご無沙汰だわ🙄

 

 

毎回いうけれど

 

 

大好きな人と手を繋いで

 

 

目を閉じて

 

 

ゆっくり呼吸してみて

 

 

とっても良いからドキドキ

 

 

絶頂へ向かうだけがSEXじゃないのおすましペガサス

 

 

手を繋ぐことだって

 

 

じゅうぶんSEXだと私は思う付けまつげ乙女のトキメキ

 

 

 

気管切開する前に恋人とした、最後の外出の日でした。

 

ごきげんよう みなさん乙女のトキメキ

 

 

本日は わたくし

 

 

2度目の車椅子の試乗をしていました

 

 

 

 

業者さんも

 

 

色々と頑張って下さっているのだけれど

 

 

なかなか しっくりとはいかなくてもやもや

 

 

特に肘のあたりとかね

 

 

もう 車椅子型っていう概念は

 

 

捨ててしまった方が良さそうドンッ

 

 

上手く行かなかったら

 

 

壊しちゃえばいいのよ爆  笑

 

 

一日も早く完成させて

 

 

愛方と外出するんだから爆  笑

 

 

前向きにどんどん行こう笑

 

 

奇しくも今日は

 

 

気管切開する前に愛方と外出した最後の日でした流れ星

 

 

まるで私の背中を押してくれているようだと思わない?

 

 

諦めないぞチュー

 

 

 

いつか配信されるまで待つしかないなと思っていたのだけれど

ゴジラ-1.0はね

 

 

いつか配信されるまで

 

 

待つしかないなと

 

 

思っていたのだけれど

 

 

ネタバレも嫌だし

 

 

我慢できずに

 

 

小説版に手を出しちゃった😁

 

 

 

 

読みやすくて一気に読んじゃったよ😆✨

 

 

どれくらいかな

 

 

2時間半くらい?

 

 

私って うろ覚えの読み方とか言葉があると

 

 

辞書で調べながら読むから

 

 

ちょっとかかるのよね

 

 

読んでますます 映画を観る日が

 

 

楽しみになりました乙女のトキメキ

 

 

楽しみがあっるってとっても大事なこと流れ星

 

 

筋ジスの症状も全然その頃は軽かったけれど

昨日ネトフリの

 

 

悪魔くんを観ていたの👁

 

 

 

 

 

 

30ウン年ぶりに聴いた

 

 

ソロモンの笛の調べに

 

 

小1の私の記憶が溢れてきて

 

 

歩道橋渡るの大変だったなとか

 

 

ランドセル重かったなとか😅

 

 

足が遅いから皆について行けなくて

 

 

泣きながら下校したなぁ

 

 

泣き虫だったな

 

 

体育は嫌だったなって

 

 

兎に角ね皆に遅れをとるまいと

 

 

必死だったのよアセアセ

 

 

筋ジスの症状も全然その頃は軽かったけれど

 

 

歩きは遅いし よく転ぶしね

 

 

いま声を掛けてあげられるのなら

 

 

よく頑張ったねって

 

 

言ってあげたいドキドキ

 

言葉にならなくて

X JAPANの

 

HEATHさんが亡くなった

 

言葉にならなくて

 

Angelを聴いて目を閉じる

 

合掌

 

 

 

お気に入りのバスソルトを入れて気分あげれば

今お肌が荒れちゃっててハートブレイク

 

 

気持ちは下降ぎみ…

 

 

もともと肌が弱くて

 

 

薬も塗ってるのに

 

 

たまに荒れた高野のように泣

 

 

顔だけダメなのよね

 

 

今日はこれから訪問入浴乙女のトキメキ

 

 

お気に入りのバスソルトを入れて気分上げれば

 

 

お肌なんてすぐ良くなるよね

 

 

そういえば

 

 

以前サンプルのトマトのオイルのこと

 

 

書かせてもらったのだけれど

 

 

香りが忘れらず

 

 

お迎えしちゃいました目

 

 

 

 

 

 

エレガントなボックスには

 

 

何気に私の名前が入ってたりします爆  笑

 

 

 

 

 

いっぽ 踏み出せるきっかけになれたらなって

これから訪看さんに来ていただいて


胃ろうと痰吸引の実地研修があるの


これから?


そうなんです こっちの都合に合わせてもらったの


我儘を聞いていただいてホントありがたいです


無事に合格できますように


私がこうしてブログ書いているのはね


寝たきりでも介助者の力を借りて


自分らしく耀き


一人暮らし出来るんだって


皆さんに知っていただくこととドキドキ


一番大切にしてるというか 願いかな


障害や病気でも


一人暮らし出来るんだよって目


いっぽ 踏み出せるきっかけになれたらなって流れ星


拙い文だけれど


書き続けています付けまつげ乙女のトキメキ

せっかく生きているんだもの。無いものを嘆くより、あるものを喜び感謝していたい。

私の食事は

 

 

全て胃ろうからなのだけれど

 

 

口からドロッとしたものでなければ飲めるのね

 

 

胃ろうになる前からお酒が好きで

 

 

今はね それが口で味わう唯一の楽しみなのドキドキ

 

 

ビールとかチューハイとかも好きだけれど

 

 

炭酸で胃が張って苦しくなるから

 

 

いつもウィスキーをいただきますロックグラス

 

 

銘柄はジャックダニエルが好きなの

 

 

 

 

飲み方はいつも

 

 

水割りか オレンジジュース割り付けまつげ乙女のトキメキ

 

 

オレンジジュースは

 

濃縮還元じゃないストレートにこだわってるゆめみる宝石

 

 

コクや風味が全然違うのチュー

 

 

 

 

結構ね割高になっちゃうけれど

 

 

私の食事は栄養剤で薬扱いで

 

 

食費はゼロだから あまり気にしないの

 

 

それが良いかって言ったら

 

 

当たり前だけれど食費がかかっても

 

 

口から食べたいよね

 

 

あっ 別に嘆いてる訳じゃないのアセアセ

 

 

せっかく生きているんだもの

 

 

ないものを嘆くより

 

 

あるものを喜び

 

 

感謝していたいわよね笑

 

 

 

ジャックダニエル

 

 

機会があったら是非 試してみて

 

 

まろやかで甘みを感じるお酒です

 

 

 

ではまたおすましペガサス