筋ジストロフィー漆黒夢語り

ブログ画像一覧を見る

このブログをフォローする

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 最初次のページへ >>

やっと。ふたりで撮れたね。

やっと一緒に撮れたね

愛方と

いつも　おしゃべりに夢中になって

撮れなかったの

だから今日こそは撮ろうよってね

そんな写真一枚に大袈裟ねって

思うかもしれないけど

やっぱりそれなりに必要なのよ

からだ起こして呼吸器の蛇管調整したり

腕の位置とか

でも自分がやりたいことなら

苦にならないよね

すごく当たり前のことだけど、私にとってとても体力を使う大変なこと

久しぶりに髪を切った。

ハサミの

その一つ一つの音が

私の心を

解き放っていく気がした。

髪を切るって

すごく当たり前のことだけど

私にとっては

とても体力を使う大変なこと

でも

鏡で新しい自分と出会ったとき

頑張って良かったな

幸せだなって思うの

何をするにも身に付けていた

アメジストのブレスレットがあって

寝たきりになってから

1年半ぐらいかな

全く付けていなかったのだけれど

このあいだ

ふと引き寄せられるように

アメジストに触れてみたの

その瞬間

「ただいま」

って心で発していた

私に声があったなら　声に出していただろう

少し自分でも驚いたんだけれど

ずっと身に着けていたから

「ただいま」が

考えれば考えるほど

しっくりきたんだ

その日から

ずっと着けているの

なんだかとっても

身体の調子が良いんだよね

この何てことない

おしゃべりできるのが

何よりも証拠！

今日は雨降りだから

いくらか過ごしやすいね

生きるための朝のルーティン

6:00 目覚ましの音で目を覚ます。

私はとても朝が弱いのだけれど、そんな事は言ってられない

必ずやらなきゃいけないことがあるから。

呼び鈴で介助者を呼んで指示を出していく

介助者が決めていることではなく、私の生活だから私が全て決めます。

・目覚ましを止め、明かりをつける。

・人工呼吸器の加湿器に蒸留水を足す。

・呼吸器回路のウォータートラップの水を捨てる。

・カフアシストを使う。咳をすると言えばいいのかしら。咳をする筋肉がないから強制的に咳をさせるマシーンと言えば伝わるかしら？

私の場合は、肺に溜まった痰を肺の奥から上げるために使っているの。他にも意味はあるけれどメインはそれ。生を繋ぐとても大切なマシーンです。

・吸引器で痰の吸引。カフアシストで上がってきた痰を気管切開した部分から吸引します。吸引器も生を繋ぐ欠かすことのできないもの。

吸引を怠ろうものなら、それは自殺行為に近いわね。痰が詰まり呼吸困難で死んでしまう。病院で心肺停止になったのもそれが原因でした。

胸がスッキリしない時は、カフアシストからやり直すことも。

・カフ圧計でカフが適正圧か確認する。圧が低いと、エア漏れや分泌物が入ってしまうの。

・検温・パルスオキシメーターで血中の酸素を測る。ルーティンっていうか、生きるための体調管理ね。

ごきげんよう。

皆さん、お久しぶりです。

身も心も溶かすような灼熱の日々

如何お過ごしでしょうか。

調子が良かったので、朝のことを少し書いてみました。

改めて書いてみると

咳ひとつするにも機械が必要だったり

難儀だねぇと他人事のように思ったりで

でも決して悲観的になることがないのは

大変だったり辛かったり

そのひとつひとつ全てが

幸せや喜びに繋がっているんだって知っているから。

どんな時も諦めちゃいけないよ。

アソコって蒸れると痒くなるし、洗いにくいし不衛生

訪問脱毛のスリィーズ 3'sさん

VIO脱毛も4回目になりました

だいぶ毛が薄くなって効果覿面って感じ

もう十分暑いけれど

本格的に暑くなる前に

少しでも減らせたらいいな♪

VIO脱毛本当にお勧めです

蒸れると痒くなるし

あの痒さは本当に辛い

洗いにくいし不衛生

トイレあと　お尻を拭くのも大変

脱毛してから

介助の方も拭きやすくなったと

言ってくれてとても嬉しい

スリィーズ 3'sさん

支払いも都度払いで安心です

午後になって　体調が良くなってきました

でばまた

指先ぐらいしか動かない私には、これがあるとないとでは、その後の人生が左右されるくらい重要な物

半年？　それ以上かな

視線入力装置
(視線で操作できるパソコン)を

申請していたのだけれど

役所と何度もやり取りをして

この度ようやく申請が通りました

これが私に本当に必要なのか？

認められるまでに　医師の診断書や

たくさんの人に助けられ実現できました

本当にありがとうございました

パソコンについているシルバーのバーが

私の目の動きを検知して画面のカーソルを動かします

要するに目がマウスということです

そして　クリックを

このスイッチを押すことによって行います

文字はスクリーンキーボードの様なもので打ち込みます

指先ぐらいしか動かない私には

この視線入力装置が

あるとないとでは

その後の人生が左右される

そう言っても過言じゃない！

私のような重い障害を持つ方

一人でも多くの方に

広まって欲しいと願っています

ないことを嘆くよりあることに幸せを感じていたい

アマプラで配信が始まった

ゴジラ-1.0観てました

劇場へは現状難しいから

ずっと待っていたの

我慢できなくて

小説版はすぐに読んで内容は知ってたけれど

それぞれの良さがあったね

モノクロ版も観てみたいな

小説版を読んで浮かんでいた

情景との違いを比べる楽しさもあるし

音響はどうしようもないけれど💦

でも何事も

ないことを嘆くより

あることに幸せを感じていたい！

電動車椅子に乗っていたころは

よく観にいっていた

車椅子席で観ることには何もないけれど

電動車椅子はものによるけれど

高さがあるから

後ろの席の方の邪魔になってないか

いつも気にしてたなぁ

人工呼吸器も積んでるから

画面の光が漏れないように

布をかけたり

万が一　アラームが鳴っても良いように

ボリュームを最小にしたり

あっ車椅子はそうしてねってことじゃなく

私の性格的にそうしてたって話よ

そういえば

みなさんはエンドロールってどうされてます？

私は流れていくのを眺めながら

その映画を思い返す時間にしています

日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど

今日は痰もほどよく柔らかくて

息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じ

と言っても一時間に1回は痰吸引しないと

苦しくなっちゃうんだげど

痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね

自分でも上手く生を繋いで生きているなって

思うくらいなんとかやっております

日を追うごとに

筋ジスの進行を感じることはないけれど

一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと

思う部分もあったりしてね

悲観してもつまらないし

朝目が覚めたら　命あることに感謝して

その日を出来るだけね

精一杯生きてるつもり

ちなみに漆黒ってネームには

日々辛いことが多いけれど

その闇の中でも　いつも光を求めて生きる

「生きろ」っていう

自分への戒めが込められているの