筋ジストロフィー漆黒夢語り



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ないことを嘆くより あることに幸せを感じていたい

アマプラで配信が始まった


ゴジラ-1.0観てました照れ


劇場へは現状難しいから


ずっと待っていたの


我慢できなくて


小説版はすぐに読んで内容は知ってたけれど


それぞれの良さがあったね

 

 

モノクロ版も観てみたいな


小説版を読んで浮かんでいた


情景との違いを比べる楽しさもあるし


音響はどうしようもないけれど💦


でも何事も


ないことを嘆くより


あることに幸せを感じていたい!

 

 

電動車椅子に乗っていたころは

 

 

よく観にいっていた

 

 

車椅子席で観ることには何もないけれど

 

 

電動車椅子はものによるけれど

 

 

高さがあるから

 

 

後ろの席の方の邪魔になってないか

 

 

いつも気にしてたなぁ

 

 

人工呼吸器も積んでるから

 

 

画面の光が漏れないように

 

 

布をかけたり

 

 

万が一 アラームが鳴っても良いように

 

 

ボリュームを最小にしたり

 

 

あっ車椅子はそうしてねってことじゃなく

 

 

私の性格的にそうしてたって話よ

 

 

そういえば

 

 

みなさんはエンドロールってどうされてます?

 

 

私は流れていくのを眺めながら

 

 

その映画を思い返す時間にしていますキラキラ

 

 

 

 
















 

日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど

今日は痰もほどよく柔らかくて


息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じ


と言っても一時間に1回は痰吸引しないと


苦しくなっちゃうんだげど


痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね


自分でも上手く生を繋いで生きているなって


思うくらいなんとかやっております


日を追うごとに


筋ジスの進行を感じることはないけれど


一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと


思う部分もあったりしてね


悲観してもつまらないし


朝目が覚めたら 命あることに感謝して


その日を出来るだけね


精一杯生きてるつもり


ちなみに漆黒ってネームには


日々辛いことが多いけれど


その闇の中でも いつも光を求めて生きる


「生きろ」っていう


自分への戒めが込められているの

 

 


 

こういうのが一番の薬になったりするのよね

訪問理容を予約して


久し振りに髪を切ったの






 

体調とか

 


予約までしたのに

 

 

入院でキャンセルしたりもしたから



思ってた以上に


身も心もリフレッシュできて


元気になったよチュードキドキ


こういうのが


一番の薬になったりするのよね

 

人に助けてもらうのは、人に迷惑をかけるのとは違うから

先月の後半に退院できました!


今回は長くならずに良かったよ


無事にアパートに着いて


ホッとする間もなく 


問題発生!!


階段に付いているリフターが動かないの


何をしても動いてくれず


途方に暮れる私を


事務所の仲間が


力を合わせて

 

二階まで担ぎ上げてくれたの


もう


みんなありがとう


って


一段一段 上がっていくなか


ちょっと涙出ちゃったよね


本当にたくさんの人に力をもらって


私は生きているんだな


ありがたいなって


この先なんども なんども思うだろうけど


だからって 臆することなく


精一杯 生きよう


人に助けてもらうのは


人に迷惑をかけるのとは違うから




 

容態急変。意識が飛びました。生きろ!まだ生きるんだろ?

いま入院しているの

 

バリバラの撮影で魂燃やしすぎちゃったみたい

 

少しずつ体調がイマイチになって

 

入院の話を進め始めていたのだけれど

 

ちょっと遅かったみたいでダウンしちゃった

 

搬送先で落ち着いていたのだけど

 

 

容態急変して 

 

また意識が飛びました

 

でも

 

生きろ! まだ生きるんだろ?

 

とでも言うように

 

もどってきました

 

 

その後

 

主治医のいる病院に転院して

 

みるみる回復中!

 

退院も見えてきたの

 

わたしは まだまだ生きるわ

 

世界は楽しい事だらけなのに

 

死んでられないの爆  笑

 

 

 

 

 

 

 

声なんてなくたって、なんの不自由もないわ

久しぶりに愛方と逢えました✨

 


誕生日プレゼントに

 

 

サンタ・マリア・ノヴェッラのバスソルト😍

 

 

 

 

プレゼントしてくれたのドキドキ

 


パッケージの状態で

 

 

ザクロのすっごい良い香り😆

 

 

バスタイムが待ち遠しい!

 


たまにつける香水も大好きで

 

 

つけるたび幸福感に包まれるの付けまつげ乙女のトキメキ
 

 

愛方と最近出逢った

 

 

「キズ」っていうバンドを聴いて

 

 

本当カッコイイよねと話したり

 

 

ニーアオートマタのサントラかけながら

 


熱く愛方が語ったりと

 

 

好きなものが一緒だから話が尽きない

 


声なんてなくたって

 

 

私は視線入力でタタタタって

 


愛方にロスなくLINEして話せるから

 

 

何の不自由もないの🕊

 

 

 

 

 

その愛は永遠なのか?愛の行方を追われてみた~

情報解禁おすましペガサス

 

 

Eテレ バリアフリーバラエティー バリバラに出演します乙女のトキメキ

 

 

 

 

久しぶりの撮影も収録も

 

 

全力で楽しめました

 

 

バリバカップル 愛は永遠に!?


初回放送日: 2024年2月23日

 

 

どんなに病気が重くても

 

 

強い思いさえあれば



一人暮らしできる

 

 

自分らしく生きれるんだよって

 

 

番組を通して伝えられたらと思います付けまつげ乙女のトキメキ


皆さんぜひ見てください✨✨

 

 

脱毛なんて痛いし、回数少ない方が良いに決まってるのに

出張脱毛  3'sスリィーズさん




2回目を受けました




前回は初回だったこともあって




痛みにやられちゃったから




今回は麻酔クリームを塗ってみたの




効果覿面!




勿論痛いは痛いのだけれど




耐えられない程ではなくなって




脱毛マシンの出力レベルを一段上げられた




髭はまだまだ生えてくるけれど




施術の効果は人それぞれで




一度してみないと分からないって聞いてて




私は元々薄いから結構減ってた!




月二回の予定だったのだけれど




次回は一ヶ月となりました





施術中こういう脱毛には




行ってはいけないって話になって




期間内脱毛し放題は




上手く書き表せず悔しいんだけど




脱毛なんて痛いし




回数少ない方が良いに決まってるのに




意味が分からない 出力もやる側しか分からない




10回でいくらとか回数で契約は




例えば5回で済む人を




10回にすることが出来てしまうそうで




結局のところ




都度払いの所が一番というか




ぼられる事がないそう




都度払いだと




効果なければお客は逃げちゃうし




その分やる側も毎回真剣にやるし って




そんな話を聞いて




なるほどなって思うのでした流れ星

 

 

 

なんとなく毛が生えるスピードが落ちてるかな?って感じね

今朝から

 

 

宇多田ヒカルさんの

 

 

何色でもない花 を聴いてる

 

 

かけてるだけで

 

 

凄く気持ちいいのよね

 

 

夕方 2回目の脱毛を予約しているのだけど

 

 

前回結構痛みが強くて

 

 

訪看さんに相談したら

 

 

痛みが和らぐクリームを教えてもらって

 

 

名前出てこないんだけど

 

 

使ってみようと思うの♪

 

 

脱毛の効果は

 

 

まだ一度しか受けてないから

 

 

なんとも

 

 

なんとなく毛が生えるスピードが

 

 

落ちてるかな?って感じね

 

 

 

 

 

 

お尻が一番痛かった。内側から痛みが広がっていく感じ

出張脱毛 3'sスリィーズさんに

 

 

来ていただいて

 


脱毛初体験😆❗

 

 

 

髭と脇と

 

 

VIOをしたのだけれど

 


思っていた以上に

 

 

痛かった😵‍💫

 

 

本当に…😵

 


皆さん こんな痛みを耐えてるのね😳

 

 

個人差はあるだろうけれど

 


レベルが10あるとしたら

 

 

私は5が限界えーん
 

 

あのね なんていうのかしら

 

 

表面的な痛みじゃないの

 

 

内側から痛みが広がっていく感じなの

 

 

お尻が 一番痛かった滝汗

 

 

初めてだったから

 

 

介助者の方含め 3'sさんと手探りで

 


脱毛マシンの強さや

 

 

腕の上げ方だったり

 


カラダの向きなど

 

 

施術を受けやすい形を見つけていき

 


何とか初日を終えましたドキドキ

 


 3'sスリィーズさん本当に丁寧で

 

 

親身になって一緒にやっていただいて

 

 

本当に ありがたいです照れ

 

 

 


障害があるだけで

 

 

断られるなんて話はよくあるそうで

 


 3'sスリィーズさん

 

 

どんどん広まってくれたらなと思います。

 

 

 

 

 

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