見つけてくださり、ありがとうございます。
長女と私の生活がガラッと変わりました。
あれだけ学校が大好きで、部活も大好きだった子が、朝起きても朝ごはんを食べると痛みが出始め、ぐったりして横になる、という日が続きました。
時間差はあるにしても、幸いにも一日中ぐったり、というのは私が記憶している限りでも数日程度だったと思います。
お昼すぎ、午後には楽になることが多かったです。
ただ、学校は、朝から行く、というのはかなり難しく、行けても遅刻、そして徐々に欠席の方が多くなっていきました。
真っ先に相談したのは長女の担任の先生。
元々中学校の先生ではありますが、風邪で欠席なんかが続くと電話をくれるような面倒見のいい先生でした。
起立性調節障害かもしれない、というときには、その病気のことをよく知っていて、とてもよく話を聞いてくださいました。
娘と電話で直接話をしてくださることも多く、直接声が聞けてよかったです、と仰ってくださるような先生でした。
それと同時に学年の先生、教科の先生にも周知徹底してくださり、学校の先生方には本当に感謝しております。
ただ、やはり中学校。
提出物やテスト、そして行事と日々目まぐるしく動いている中で、登校の時間が激減していった娘にとっては、相当大変な学校生活だったと思います。
毎回色々進んでいて、浦島太郎状態のとこに行くのですから。
ただ長女は、ひたすら学校に行きたい、それだけで頑張ってる日々でした。
ずっと、今も部活の仲間やクラスメイトにもずいぶん助けていただいています。
この日はテストだから休めない、行事で休みたくない、という日は痛みが出ないことを祈りつつ、出てしまったら痛み止めを飲み、始まるギリギリに私が車で送っていく、とか。
今思えば毎日綱渡りみたいだったなぁ、と。
そして、次に塾。
これも娘と話し合ったのですが、塾も楽しいから行けるときに行きたい！というので、先生に相談しました。
すると、ここでもその塾の先生が病気に対して理解があり、親身になってくださいました。
急な欠席、早退、そして時にはオンライン授業、と色々なやり方で支えていただいてます。
次に習い事。
小学校から続いている習い事は、娘にとってはとっても大事な、学校以外の居場所。
小学校卒業と同時にやめる子も多い中、娘は大好きだから、と続ける選択をしました。
もちろん小学校のときほど時間も取れないのですが、頭痛に耐えてる娘から好きなことを奪いたくない、と先生に相談したら、ここでも、出来ることを出来る範囲で十分です、と温かく見守っていただけることに。
頭痛って大変な試練ですが、本当にありがたいことに、娘には良き理解者がたくさんいます。
そんなありがたい環境のおかげでなのでしょう、娘はこれだけ大変な思いをしていても、今まで投げやりになったり、周りに当たったり、ということもなく、前向きに治療を進められています。
母娘共々感謝の気持ちでいっぱいです。
私の生活も変わりました。
朝ごはんを食べてる間に痛みが出ることが多かったので、程度や時間で学校に連絡を入れていました。
娘は行きたがったので、遅刻で連絡することが多く、痛みが引かなければそのまま欠席、引けば今からだと何時間目に間に合うからその時間に送っていこう、のように、日々予定が変わりました。
そして学校に行ったとしても今度はいつ迎えに来て、と電話が来るかと思うと、常に携帯電話を気にする生活になっていきました。
中学校、歩くとかなりかかるんです。
元気な子でも結構キツイ。
そして頭痛は疲れると出るようになっていたので、車での送迎が必須でした。
頭痛が出るようになり、体力が落ちたせいなのか、頭痛のせいなのかわからないのですが、すごく疲れやすくなっていた、ということもあります。
悪循環ですよね。
そんな生活だったので、私が誰かと約束する、ということも次第にやらなくなっていきました。
ランチの約束をしても、娘が休めばドタキャンになってしまう、と最初から入れなくなりました。
読む本も起立性調節障害や自律神経のこと、頭痛や低気圧のことなどか多くなったり。
あとは次女が５年生だったこともあり、反抗期というか、微妙なお年頃でした。
長女も大事だけど次女と三女も大事。
だから絶対置き去りにしない、と決めてスケジュール調整や宿題の丸付け、習い事や学校での話や様子など、できる限り気を配るようにしました。
もちろん、一人でやるのは限界があるので、主人に頼り、娘たちにも頼り、家事の手抜きしたり、自分が苦しくならないために最大限利用しました。
そんなとき、長女が言うようになりました。
ママ、今日も休んじゃってごめんね。
今日もママの一人の時間がなくなってごめんね。
あー、娘にこんなこと言わせてしまった。
頭痛で自分がつらいのに、こんなふうに思わせていたのか。
衝撃的でした。
私自身、無理をしていたつもりはないのですが、そう思わせていたとしたら私の落ち度だなぁ。
どうしたら娘が気にしなくなるのか・・・。
考えた結果、娘に合わせた予定を組むのをやめることにしました。
もちろん、娘中心に回るのはしかたのないことなのですが、我慢するのをやめた、というのでしょうか。
朝の調子によって、1日のスケジュールも変わり、学校、塾や習い事への出欠連絡、妹たちの放課後のスケジュール調整はするのですが・・・。
例えばランチ。
限られたママ友とのランチなら、長女のことをよく知っている方が多いので、事情を話した上で、うちに来てもらって娘も一緒に食べたりしました。
娘が朝から行けるときは、送り届けてそのまま映画館に行ってお一人様映画を楽しんだり。
私がレッスンを受けるときは、通院のときは変更していただきましたが、娘がいてもオンラインで受けていました。
私がレッスンをさせていただくときも、許可を得て娘がいても、うちでもオンラインでもさせていただくことにしました。
娘には、休んで大丈夫、具合が悪いことに罪悪感はいらない、ということを少しずつ伝えていきました。
それはだんだん妹たちにも伝わり、困ったら甘えていい、疲れたら休んでいい、ということが伝わったようで、結果的によかったのかなぁ。
次女の捻挫で急きょ小学校への送り迎えも増えたりして、なかなかタイトな朝スケジュールになったこともありましたが、こうして少しずつみんなが疲れにくい生活を少しずつ少しずつ組めるようになっていった気がします。
もちろん、万全ではないので、日々模索してますが、家族の誰かの我慢の上に成り立った生活にしないよう、まだまだ修行中です。
そして、娘の治療はまだ続きます。
長くなったので今日はこのあたりで。
いつもお付き合いいただきありがとうございます！
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日常生活と健康と糖質④(現代病の裏ボス、血糖値スパイクって何だろう？)
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