頭は元気だけど、体がついてこない…そんな感じの1ヶ月。


疲れると、咳き込んだり、声が嗄れたりするのと、診察1週間前くらいから、ふらつき、目眩、耳鳴りが酷く、倦怠感もUP。そして…そして、寒くなってきたので、狭心症の発作さん…こんにちわと挨拶に来る(笑)

夏場の生易しい発作ではなく…痛みで泣けますえーん

ま…泣けるだけマシですがね…生きてる証拠だから。


予防接種検査結果予防接種


白血球 81.7

赤血球 240

Hb 7.7

Ht  25.1

血小板 47.3

LDH  805

フェリチン 1013.1


フェリチンが1000超えたので、ジャドニュー再開と言われたが、1500まで待つことにする。薬で体悪くするのはなるだけ避けたい…。

LDHが上昇続けているけど、以前の検査結果見直したら、2〜3回ほど800超えあったから、そんな心配ないかな…。


主治医は

骨髄線維症が進むと、赤血球が線維化した所を通る時に傷ついて溶けて溶血となる…それでLDHが高くなる、と説明受けた。そして…



グラサン「まだ骨髄移植出来るで」と懲りずに…

ニコニコ「いやいや、今回のしんどさでも涙するのに、移植なんか…精神的にだめになると思う」



デジャヴの様な会話……(笑)


帰宅して溶血の事を調べたら、その場合肝機能も総ビリルビンも高くなる様…。な~んだ心配して損した(笑)血液検査は貧血意外、さほど変わりない。しんどいんだけ、何とかしてくれーって感じ。


疲れた時の…身の置きどころがないあの倦怠感…いやや。狭心症の発作…これも嫌や…。移植してもしなくても、しんどいのは続くのだろうな…


いやいや、そんなん考える暇あれば、遊ぶぞーーー!






少し前の話になるが……


長い間…何故か人と接するのが…邪魔くさかった。

でも、同級生が亡くなって…考えた。


何があるかわからないし、皆と会えるのも、そんなに多くないかもしれない…と思ったら「会いたい」って気持ちが強くなって、皆に逢う事ができた。

諦めずに誘ってくれた友達に感謝照れ感謝照れ




中学高校とバレーボールに青春を捧げ、根性と忍耐を身に着けてきた(笑)両足首疲労骨折を2回、鎖骨骨折一回…昔からおっちょこちょい笑い泣き


この間30年ぶりくらいに高校のバレー部同窓会に呼んでもらった…顔わかるかな…と不安


でも出会ったら、なんの!みんな全然変わってない…魔女か!!しゃべりも、性格もそのまま(笑)一気に高校生に戻る。本当に大好きで、大切な仲間たち飛び出すハート


話をしててすごく思ったこと…

人によって「記憶、思い出」って本当に違うんだなぁって。当たり前のことかもしれないけどね。


こんな事あったよね〜

合唱団のごとく(笑)あった!あった!と声をそろえ、大爆笑爆笑笑い泣き


話を聞いてて、皆色々考えてたんやな…私はただただ白いボールを追いかけてただけやったなぁ…なんにも考えてなかったわ(笑)いや……マジで皆大人やったんやなぁ(笑)


まー今も何も考えてないけどなてへぺろ


そしてお土産に…飴ちゃんを入れた、小さい袋をプレゼント
…無理やり配ったった(笑)


すごく楽しい時間はあっという間
アドレナリン出しまくり……そう、その後どうなるなんか考えないてへぺろ





倦怠感や筋肉の痛み、骨髄線維症の症状がだいぶんでてきたので、ジャカビ5錠→6錠に増やして1ヶ月。


白血球 9460

赤血球 273

Hb 8.5

血小板 44.8

LD  798


何か感染症でもかかったか?って割にはCRPは上がってないし…と主治医。


ニコニコ熱も出てないし、そんな症状はなかったかな…少しから咳出るのと、歯が痛いだけ。

それよりもLDが徐々に高くなってるけど…


グラサン無言でパソコン操作し、折れ線グラフにして見て…確かに…その後無言


ニコニコ心声……その無言は大丈夫だと解釈していいのだね?



ジャカビ1錠増やした割に…ヘモグロビンも血小板も下がってないし…ジャカビ効いてないってことないよね…ないよね……主治医には怖すぎて…よう聞かんかった…。

歯が痛いから、そこからの炎症ってことで、自分に言い聞かせる。歯医者行こっと(笑)



寒くなってきたから、狭心症の発作も少し気になるようになってきたから…気をつけよう。ヒートショックが怖い…笑い泣き



少し前に和歌山に二泊三日の旅行に行った

1泊目は格安大江戸温泉…ほんま安くて広くてええわ。

前回は食べすぎて、夜中に吐く大失態やったけど、今回は…悲しいかなセーブする…。食べれないって…不幸だーえーん

これは1回戦…さて何回戦戦ったでしょう(笑)

メインはキャンプお気に入りの芝 呼吸が楽ーーー爆笑

相棒のお友達www
洋服を着たお酒のお友達を買う(笑)

安モンのウインナーでも、むちゃくちゃ美味しかったラブ

キャンプで初めての魚…鯖のみりん干し……これは魚好きの私でも…イマイチやったな.…サンマになぜしなかった…私バカバカえーん

干潮の海へ……あーーー心身ともに浄化されるキラキラキラキラ

娘にもらった「ひとだまちゃん」かわいすぎる


クジラ博物館

オーラブキュート飛び出すハート

トンネルらの中は光ごキラキラ…ずっとここに居たい

ここで海鮮丼食べて…写真忘れた…食べてから気がつく

街遊び

相棒のお家誕生会。もちろん相棒のハンバーグは見えないけどハートドキドキ

卒寿お姉様からプレゼント

色々モリモリの月…私、体だが持ちません笑い泣きもう限界ですので…寝ます(笑)





相棒側の親戚の方と、三人で【丹波に黒枝豆買いに行くぞー】小旅行行ってきました照れキラキラ


本当にお元気で、尊敬している卒寿の先輩。

プールに週2回は行ってて、私も歩けない距離を、お友達と散歩に行かれる…素晴らしい体力の持ち主。


やはり筋肉は裏切らない…ってことなんだろうな。

でも本人は、「おばあさんみたいやねん…」と言う。


……………いやいや…………。


時々一緒にドライブに行くんだけど…翌日私は寝込むのに…先輩は散歩に行ってるし…びっくり

お食事の後に、ちゃんと口紅を塗り直す…素敵すぎる。

化粧もしないで、素顔晒しまくる私には…出来ない笑い泣き

本当に凄い。絶対見習いたいトップワン(笑)


これは丹波の帰りに寄った、小野のひまわり公園のコスモス畑(10/24)



丹波の黒枝豆…初めて食べて…美味すぎるラブ
濃厚で、普通の枝豆と少し味が違う。

楽しいお話しいっぱいして、楽しい一日でした爆笑



少し間を空けての診察…

台風や低気圧で何度か体調崩し…咳喘息みたいになったり、調子のいい日なんて数日あるかないか。



もー何とも言えない倦怠感、寝汗はないけど、冷汗と動悸と頻脈、全身の筋肉痛、耳鳴、目眩……。

循環器内科で言う「心臓は自律神経系の症状がでる」らしい。血圧も安静時で140近く上がる時も有れば、80/50とか低い時もあり不安定。ずっと頻脈…これが気持ち悪い。


貧血進んでるのかと思えば、大して下がってない(笑)

ヘモグロビン6代くらいかと思ったのになぁ…何だかよくわからん。


症状もUPしてきてるし、LD 732とまた上がってきたので…ジャカビ1錠増量して様子見ることになった…


これで楽になるかな…


輸血してもらって、帰りしな…いつもそんなことはないのに、血がダラダラ~服ベットリ血だまり……ウギャーーえーんえーんえーん 


半袖やったら…こんなことにならなかったのに…とトイレでゴシゴシ袖折って帰ってきた。冷たかったショボーン



しんどかったけど…しんどいなりに遊ぶ爆笑

裁縫しまくる。音符も〜どうにも止まらない〜ウララウララウラウララ音符笑い泣き























相変わらずファスナー下手やけど、楽しくて仕方ないラブ 集中してると、なんも考えないでいれるし、あんまり動かないから、しんどくないしグラサン



けれど…布の断捨離してるつもりやのに…何故か布増えてる(笑)付属品もその都度増える…無限ループ笑い泣き

まー楽しけりゃ〜良しキラキラ





調子悪いようで悪いようで…どないやねーーん爆笑
何故か体が動かす、運動する気になれない…、
あー怠け病…怠惰…脂肪肝になるよ……笑い泣き

編み物だけは毎日飽きもせず、せっせと作り続ける。そう…好きなことは出来る(笑)

まだまだ作るよ〜……たぶん



そして…ご飯作るとなると…頭痛する…笑ろてまうくらい。
毎日栄養考えて、献立立てるのが…邪魔くさいプンプン


あんまり外に出ないので、ドライブに行こうと誘われる

毎年行く「一言神社」の彼岸花

あれれ?今年は暑いからか、まだまだ咲いてない…

でも、やっぱり稲と彼岸花と青空はええなぁ〜癒されるわラブ

そして…いつもこの後セットで行くのが……










今年もいっぱいの案山子。これも楽しみの一つ。万博あるからか、ミャクミャクが何体もいてる笑
まだまだ新しい案山子が立つ予定がある様子です。









遅くなったけど…8月の話(笑)


月初めに輸血をしてもらって1週間後くらいから、ようやく少しマシになって、孫と遊んだり飛行場に行ったり、調子良かったけど、すぐ疲れて眠くなってしまい…眠れる森のBBAと化す(笑)散歩すらしなくなる。ひたすら編み物ばっかり…(笑)


貧血が進んでくると、あちこち痛くなって…関節やら筋肉痛やら…私だけなんかな…

狭心痛は無いけど…無いというのか…喉や下奥歯、頭痛、肩甲骨と肩甲骨の間が凝るというか痛いというか…モーなんとも言えない感覚…が安静時に起こり、もしかしてとミオコールしてみると治まる…放散痛やんえーん

8月末1週間前くらいから続く…いろんな症状……貧血ひどいのかな…と思いきや………



検査結果はさほど今月初めと変わらず、ヘモグロビン 8.6もあるし…ウゥゥ我が体なのにわからん…。

強いて言えばLDが644→780になったくらいかな…これもなんの具合か、結構上下する。だからそない心配しない。貧血症状と、骨髄線維症の倦怠感と狭心症の発作さえなかったら…血液の結果なんぞ、もうどうでもいい。



ジャカビ減らしたら、とてつもない倦怠感と全身の痒み、寝汗なんかの症状が増長するんだけど……するんだけど…増やすと貧血が進み、これまたいろんな全身症状として出てくる…何ですか?この負のループ…。


内服して治る薬ではないものね。これずっと続くんやんなぁ…辛いなぁ。年々辛さが増してくる。



でも凄いのは、本態性血小板血症から骨髄線維症になって、もうすぐ病歴35年になる。これ自慢できるわ。

長生きできてるなぁ笑い泣き でも……辛い




娘ンとこのにゃんず写真に癒やされよう…可愛すぎるラブ



お守りのようにしてる写真カメラ





8月の一泊二日の思い出

朝一番に行ったのに…すごい人混み…恐ろしや感染症


少し難しかったけど…遊びまくった科学館
BBAが楽しんでしまった…かも(笑)

家に帰って、クーラーの効いたお部屋で…おうちキャンプ(笑)はしゃいでいる姿に満足ラブ
少しでもアウドドアに目覚めてくれたら嬉しい。

翌朝はキャンプ朝飯、焼きそばトースト(笑)
そして近くの公園で遊んで…パンツまでびしょ濡れになってしまって、BBAに叱られたがめげず、探検広場で探検する
一緒に走ったりはしゃいだりは…少しできなくなったけど…BBAは楽しかったなぁ。丸2日寝込んだのは内緒である(笑)後何年遊んでくれるだろう…。


少し体調増しになって、伊丹空港場の近くにある、スカイパークへ。

精神の充電しに行く(笑)飛行機の…エンジン音の爆音と飛ぶ姿に、何故か惹かれる…。少々のしんどさは吹き飛ぶのよ…不思議と。入道雲がなんだかゴーストに見え、映画のゴーストハンターを思い出す。
平日と猛暑なので人も少なくて、静かに爆音を聞けるてへぺろ

そしてやっとカフェカーテンが出来上がった爆笑
140×50な大きさ…大概大ざっぱやけど…様になって良かった(^O^)

余り糸で飴ちゃん入れの巾着。やっぱり手仕事してる時が一番楽しい時間かもね…孫遊びの次に(笑)

この1ヶ月前…輸血してもらっても貧血症状は、さほど良くならず、酷い目眩で半日動けない日が2日ほど、循環器内科で薬の変更あってから、狭心症の発作が増えた気がするし、毎日船に乗ってる様な浮遊感…血圧は上が80台下が40後半…朝洗濯して干してる最中に、酸素不足で身体が動かなくなるって感じがあったり…もーーー嫌やえーんしんど過ぎる…とボヤキBBA



予防接種血液検査結果予防接種


白血球 6800

赤血球 242

ヘモグロビン 7.3

Ht  23.9

血小板 37.6

LD 640


貧血だけで…ほぼ大きな変化なし…

目眩は……耳石っぽいらしい笑い泣き

金貯まらず、石貯まる(笑)


輸血してもらって、 楽になるのを待つだけ…マシになるかな…滝汗


マシになる!! 信じる者は救われる…


誰か救ってくれー泣





ここ1週間、目眩、ふらつき耳鳴り…あーまたメニエルか……急にバタンキュー滝汗エネルギーメーターが、シュルシュル…と下がる。


こうなると…不平不満ばっかり口から出る…


✦なんでしんどいのわかってくれないの…

✦家政婦ちゃうぞ

✦寝てていいと言いながら、寝たら私の周りを動き出す…意地悪い

✦なんか作るから!と言ってくれるが手伝わないと怒る冷蔵庫バンバン開け閉めする…

✦一人でひっそりゆっくりと横になりたい…


思い通りに身体が動かないと…本当に精神衛生上悪い。

私だって、動けるときは…フルで動けるときは……少ないけど、頑張ってる。

気に入らんかったら、健康な違う嫁さんもらえばええ!



あーめんどくさい女……あっ私か(笑)





前回から3週間後…

検査結果は前とさほど変わらず、ヘモグロビン7.2で輸血。


元気になったら…反撃したるニヤリニヤリニヤリ

【悪魔メルモ参上】


あぁ…菩薩になりたい