年末年始は結構動ける身体で、過ごせて大満足じゃ~(笑)
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頭は元気だけど、体がついてこない…そんな感じの1ヶ月。
疲れると、咳き込んだり、声が嗄れたりするのと、診察1週間前くらいから、ふらつき、目眩、耳鳴りが酷く、倦怠感もUP。そして…そして、寒くなってきたので、狭心症の発作さん…こんにちわと挨拶に来る(笑)
夏場の生易しい発作ではなく…痛みで泣けます![]()
ま…泣けるだけマシですがね…生きてる証拠だから。
検査結果![]()
白血球 81.7
赤血球 240
Hb 7.7
Ht 25.1
血小板 47.3
LDH 805
フェリチン 1013.1
フェリチンが1000超えたので、ジャドニュー再開と言われたが、1500まで待つことにする。薬で体悪くするのはなるだけ避けたい…。
LDHが上昇続けているけど、以前の検査結果見直したら、2〜3回ほど800超えあったから、そんな心配ないかな…。
主治医は
骨髄線維症が進むと、赤血球が線維化した所を通る時に傷ついて溶けて溶血となる…それでLDHが高くなる、と説明受けた。そして…
「まだ骨髄移植出来るで」と懲りずに…
「いやいや、今回のしんどさでも涙するのに、移植なんか…精神的にだめになると思う」
デジャヴの様な会話……(笑)
帰宅して溶血の事を調べたら、その場合肝機能も総ビリルビンも高くなる様…。な~んだ心配して損した(笑)血液検査は貧血意外、さほど変わりない。しんどいんだけ、何とかしてくれーって感じ。
疲れた時の…身の置きどころがないあの倦怠感…いやや。狭心症の発作…これも嫌や…。移植してもしなくても、しんどいのは続くのだろうな…
いやいや、そんなん考える暇あれば、遊ぶぞーーー!
少し前の話になるが……
長い間…何故か人と接するのが…邪魔くさかった。
でも、同級生が亡くなって…考えた。
何があるかわからないし、皆と会えるのも、そんなに多くないかもしれない…と思ったら「会いたい」って気持ちが強くなって、皆に逢う事ができた。
諦めずに誘ってくれた友達に感謝
感謝![]()
中学高校とバレーボールに青春を捧げ、根性と忍耐を身に着けてきた(笑)両足首疲労骨折を2回、鎖骨骨折一回…昔からおっちょこちょい![]()
この間30年ぶりくらいに高校のバレー部同窓会に呼んでもらった…顔わかるかな…と不安
でも出会ったら、なんの!みんな全然変わってない…魔女か!!しゃべりも、性格もそのまま(笑)一気に高校生に戻る。本当に大好きで、大切な仲間たち![]()
話をしててすごく思ったこと…
人によって「記憶、思い出」って本当に違うんだなぁって。当たり前のことかもしれないけどね。
こんな事あったよね〜
合唱団のごとく(笑)あった!あった!と声をそろえ、大爆笑![]()
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話を聞いてて、皆色々考えてたんやな…私はただただ白いボールを追いかけてただけやったなぁ…なんにも考えてなかったわ(笑)いや……マジで皆大人やったんやなぁ(笑)
まー今も何も考えてないけどな![]()
倦怠感や筋肉の痛み、骨髄線維症の症状がだいぶんでてきたので、ジャカビ5錠→6錠に増やして1ヶ月。
白血球 9460
赤血球 273
Hb 8.5
血小板 44.8
LD 798
何か感染症でもかかったか?って割にはCRPは上がってないし…と主治医。
熱も出てないし、そんな症状はなかったかな…少しから咳出るのと、歯が痛いだけ。
それよりもLDが徐々に高くなってるけど…
無言でパソコン操作し、折れ線グラフにして見て…確かに…その後無言
心声……その無言は大丈夫だと解釈していいのだね?
ジャカビ1錠増やした割に…ヘモグロビンも血小板も下がってないし…ジャカビ効いてないってことないよね…ないよね……主治医には怖すぎて…よう聞かんかった…。
歯が痛いから、そこからの炎症ってことで、自分に言い聞かせる。歯医者行こっと(笑)
寒くなってきたから、狭心症の発作も少し気になるようになってきたから…気をつけよう。ヒートショックが怖い…![]()
少し前に和歌山に二泊三日の旅行に行った
1泊目は格安大江戸温泉…ほんま安くて広くてええわ。
前回は食べすぎて、夜中に吐く大失態やったけど、今回は…悲しいかなセーブする…。食べれないって…不幸だー![]()
相棒側の親戚の方と、三人で【丹波に黒枝豆買いに行くぞー】小旅行行ってきました![]()
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本当にお元気で、尊敬している卒寿の先輩。
プールに週2回は行ってて、私も歩けない距離を、お友達と散歩に行かれる…素晴らしい体力の持ち主。
やはり筋肉は裏切らない…ってことなんだろうな。
でも本人は、「おばあさんみたいやねん…」と言う。
……………いやいや…………。
時々一緒にドライブに行くんだけど…翌日私は寝込むのに…先輩は散歩に行ってるし…![]()
お食事の後に、ちゃんと口紅を塗り直す…素敵すぎる。
化粧もしないで、素顔晒しまくる私には…出来ない![]()
本当に凄い。絶対見習いたいトップワン(笑)
少し間を空けての診察…
台風や低気圧で何度か体調崩し…咳喘息みたいになったり、調子のいい日なんて数日あるかないか。
もー何とも言えない倦怠感、寝汗はないけど、冷汗と動悸と頻脈、全身の筋肉痛、耳鳴、目眩……。
循環器内科で言う「心臓は自律神経系の症状がでる」らしい。血圧も安静時で140近く上がる時も有れば、80/50とか低い時もあり不安定。ずっと頻脈…これが気持ち悪い。
貧血進んでるのかと思えば、大して下がってない(笑)
ヘモグロビン6代くらいかと思ったのになぁ…何だかよくわからん。
症状もUPしてきてるし、LD 732とまた上がってきたので…ジャカビ1錠増量して様子見ることになった…
これで楽になるかな…
輸血してもらって、帰りしな…いつもそんなことはないのに、血がダラダラ~服ベットリ血だまり……ウギャーー![]()
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半袖やったら…こんなことにならなかったのに…とトイレでゴシゴシ袖折って帰ってきた。冷たかった![]()
しんどかったけど…しんどいなりに遊ぶ![]()
裁縫しまくる。
も〜どうにも止まらない〜ウララウララウラウララ
古![]()
けれど…布の断捨離してるつもりやのに…何故か布増えてる(笑)付属品もその都度増える…無限ループ![]()
まー楽しけりゃ〜良し![]()
遅くなったけど…8月の話(笑)
月初めに輸血をしてもらって1週間後くらいから、ようやく少しマシになって、孫と遊んだり飛行場に行ったり、調子良かったけど、すぐ疲れて眠くなってしまい…眠れる森のBBAと化す(笑)散歩すらしなくなる。ひたすら編み物ばっかり…(笑)
貧血が進んでくると、あちこち痛くなって…関節やら筋肉痛やら…私だけなんかな…
狭心痛は無いけど…無いというのか…喉や下奥歯、頭痛、肩甲骨と肩甲骨の間が凝るというか痛いというか…モーなんとも言えない感覚…が安静時に起こり、もしかしてとミオコールしてみると治まる…放散痛やん![]()
8月末1週間前くらいから続く…いろんな症状……貧血ひどいのかな…と思いきや………
検査結果はさほど今月初めと変わらず、ヘモグロビン 8.6もあるし…ウゥゥ我が体なのにわからん…。
強いて言えばLDが644→780になったくらいかな…これもなんの具合か、結構上下する。だからそない心配しない。貧血症状と、骨髄線維症の倦怠感と狭心症の発作さえなかったら…血液の結果なんぞ、もうどうでもいい。
ジャカビ減らしたら、とてつもない倦怠感と全身の痒み、寝汗なんかの症状が増長するんだけど……するんだけど…増やすと貧血が進み、これまたいろんな全身症状として出てくる…何ですか?この負のループ…。
内服して治る薬ではないものね。これずっと続くんやんなぁ…辛いなぁ。年々辛さが増してくる。
でも凄いのは、本態性血小板血症から骨髄線維症になって、もうすぐ病歴35年になる。これ自慢できるわ。
長生きできてるなぁ
でも……辛い
娘ンとこのにゃんず写真に癒やされよう…可愛すぎる![]()
朝一番に行ったのに…すごい人混み…恐ろしや感染症





この1ヶ月前…輸血してもらっても貧血症状は、さほど良くならず、酷い目眩で半日動けない日が2日ほど、循環器内科で薬の変更あってから、狭心症の発作が増えた気がするし、毎日船に乗ってる様な浮遊感…血圧は上が80台下が40後半…朝洗濯して干してる最中に、酸素不足で身体が動かなくなるって感じがあったり…もーーー嫌や
しんど過ぎる…とボヤキBBA
白血球 6800
赤血球 242
ヘモグロビン 7.3
Ht 23.9
血小板 37.6
LD 640
貧血だけで…ほぼ大きな変化なし…
目眩は……耳石っぽいらしい![]()
金貯まらず、石貯まる(笑)
輸血してもらって、 楽になるのを待つだけ…マシになるかな…![]()
マシになる
信じる者は救われる…
誰か救ってくれー![]()
























































