お久しぶりになってしまった…

アップダウンはあるけれど、それなりに過ごせています。


今まで大学病院でお世話になってましたが、通うのもしんどくなってきたし（毎回相棒に送ってもらうのも気の毒だし）、もう骨髄移植はしないし、地元の血液内科のある病院に転院しました。


いやーーー楽ちんです（笑）自転車で行ける距離だし、治療は薬物と輸血のみだし、なんか…付き物落ちたみたいに気持ちは楽になった。そう…自然でいい。

いや…輸血も薬も…自然とちゃうけど（笑）


大学病院で治療してたときは【骨髄移植】をしないと決めていても、やはり言われる度に「した方が良いのではないか…治療法がまだあるのに…しないのは良くないんじゃないか…」頭の中がグチャグチャになる。


いやいや…待て待て私、心臓病もあり、輸血も70回弱してるし、耐えられへんて…。そんな繰り返しだったけど、なんかほんまにスッとした。


しんどいのは、これから増してはいくけど、好きな事して、旅行やキャンプも行って、ナチュラルキラー細胞増やしまくってやる爆笑キラキラキラキラそしたら…病気治ったりして（笑）


今年の梅仕事



今年の梅は大きい照れ　ちょい早いけど、大きいのだけ採ってみた。


梅シロップと梅酒を作る予定ウインク

氷砂糖買いに行かないと






令和８年　１月血液内科受診

年末年始は結構動ける身体で、過ごせて大満足じゃ～（笑）

１年ぶりくらいの裏山。倍位時間かかったけど…懐かしい土や木々の香り、風の心地よさ…生きる！を感じるおねがい

至福の一杯

おせちは…重箱にせず皿に並べる
これを２回くらい繰り返される…（笑）作りすぎた。
でも、ホンマ頑張った。

そして…編み続ける
帽子付きマフラー

娘夫婦にネックウォーマー

田舎の母にもネックウォーマ（私のももう一つ作った）
タコに見える（笑）

キモカワネコのつもりが……相棒が
「どう見てもネズミや」と笑う…ほんまに、目鼻つけるの下手やわ笑い泣き

体が動いて、頑張れる気持ちが…心地よかったニコニコ


予防接種血液検査結果予防接種

白血球　6300
赤血球　245
Hb  7.7
Ht  25.0
血小板  39.1
LD  734

ここ２〜３日、狭心症の発作が明方に起こり、ひたすら眠くzzz昼からは夕飯まで寝倒す。やっぱり狭心症の発作は、体にダメージ大きい。


それよりも、やや高めだった白血球もLDも…スコーーンと下がった。良きかな〜爆笑
何だったのだろう…まー気ままの私の身体やから、気ままに決まってる（笑）


ジャカビが効かなくなったかと…少しビビっていたが、安心安心ウインク

３０年以上この病気と共存してるのに…未だに検査結果に振り回されるんだよね笑い泣き









R7年　12月　血液内科受診

頭は元気だけど、体がついてこない…そんな感じの1ヶ月。


疲れると、咳き込んだり、声が嗄れたりするのと、診察1週間前くらいから、ふらつき、目眩、耳鳴りが酷く、倦怠感もUP。そして…そして、寒くなってきたので、狭心症の発作さん…こんにちわと挨拶に来る（笑）

夏場の生易しい発作ではなく…痛みで泣けますえーん

ま…泣けるだけマシですがね…生きてる証拠だから。


予防接種検査結果予防接種


白血球　81.7

赤血球　240

Hb　7.7

Ht 　25.1

血小板　47.3

LDH  805

フェリチン　1013.1


フェリチンが1000超えたので、ジャドニュー再開と言われたが、1500まで待つことにする。薬で体悪くするのはなるだけ避けたい…。

LDHが上昇続けているけど、以前の検査結果見直したら、2〜3回ほど800超えあったから、そんな心配ないかな…。


主治医は

骨髄線維症が進むと、赤血球が線維化した所を通る時に傷ついて溶けて溶血となる…それでLDHが高くなる、と説明受けた。そして…



グラサン「まだ骨髄移植出来るで」と懲りずに…

ニコニコ「いやいや、今回のしんどさでも涙するのに、移植なんか…精神的にだめになると思う」



デジャヴの様な会話……（笑）


帰宅して溶血の事を調べたら、その場合肝機能も総ビリルビンも高くなる様…。な～んだ心配して損した（笑）血液検査は貧血意外、さほど変わりない。しんどいんだけ、何とかしてくれーって感じ。


疲れた時の…身の置きどころがないあの倦怠感…いやや。狭心症の発作…これも嫌や…。移植してもしなくても、しんどいのは続くのだろうな…


いやいや、そんなん考える暇あれば、遊ぶぞーーー！






高校生に戻った？

少し前の話になるが……


長い間…何故か人と接するのが…邪魔くさかった。

でも、同級生が亡くなって…考えた。


何があるかわからないし、皆と会えるのも、そんなに多くないかもしれない…と思ったら「会いたい」って気持ちが強くなって、皆に逢う事ができた。

諦めずに誘ってくれた友達に感謝照れ感謝照れ




中学高校とバレーボールに青春を捧げ、根性と忍耐を身に着けてきた（笑）両足首疲労骨折を2回、鎖骨骨折一回…昔からおっちょこちょい笑い泣き


この間30年ぶりくらいに高校のバレー部同窓会に呼んでもらった…顔わかるかな…と不安


でも出会ったら、なんの！みんな全然変わってない…魔女か！！しゃべりも、性格もそのまま（笑）一気に高校生に戻る。本当に大好きで、大切な仲間たち飛び出すハート


話をしててすごく思ったこと…

人によって「記憶、思い出」って本当に違うんだなぁって。当たり前のことかもしれないけどね。


こんな事あったよね〜

合唱団のごとく（笑）あった！あった！と声をそろえ、大爆笑爆笑笑い泣き


話を聞いてて、皆色々考えてたんやな…私はただただ白いボールを追いかけてただけやったなぁ…なんにも考えてなかったわ（笑）いや……マジで皆大人やったんやなぁ（笑）


まー今も何も考えてないけどなてへぺろ


そしてお土産に…飴ちゃんを入れた、小さい袋をプレゼント
…無理やり配ったった（笑）


すごく楽しい時間はあっという間
アドレナリン出しまくり……そう、その後どうなるなんか考えないてへぺろ





R7、11月血液内科受診　と、いろいろあった

倦怠感や筋肉の痛み、骨髄線維症の症状がだいぶんでてきたので、ジャカビ5錠→6錠に増やして1ヶ月。


白血球　9460

赤血球　273

Hb 8.5

血小板　44.8

LD  798


何か感染症でもかかったか？って割にはCRPは上がってないし…と主治医。


ニコニコ熱も出てないし、そんな症状はなかったかな…少しから咳出るのと、歯が痛いだけ。

それよりもLDが徐々に高くなってるけど…


グラサン無言でパソコン操作し、折れ線グラフにして見て…確かに…その後無言


ニコニコ心声……その無言は大丈夫だと解釈していいのだね？



ジャカビ１錠増やした割に…ヘモグロビンも血小板も下がってないし…ジャカビ効いてないってことないよね…ないよね……主治医には怖すぎて…よう聞かんかった…。

歯が痛いから、そこからの炎症ってことで、自分に言い聞かせる。歯医者行こっと（笑）



寒くなってきたから、狭心症の発作も少し気になるようになってきたから…気をつけよう。ヒートショックが怖い…笑い泣き



少し前に和歌山に二泊三日の旅行に行った

1泊目は格安大江戸温泉…ほんま安くて広くてええわ。

前回は食べすぎて、夜中に吐く大失態やったけど、今回は…悲しいかなセーブする…。食べれないって…不幸だーえーん

これは1回戦…さて何回戦戦ったでしょう（笑）

メインはキャンプお気に入りの芝　呼吸が楽ーーー爆笑

相棒のお友達www
洋服を着たお酒のお友達を買う（笑）

安モンのウインナーでも、むちゃくちゃ美味しかったラブ

キャンプで初めての魚…鯖のみりん干し……これは魚好きの私でも…イマイチやったな.…サンマになぜしなかった…私バカバカえーん

干潮の海へ……あーーー心身ともに浄化されるキラキラキラキラ

娘にもらった「ひとだまちゃん」かわいすぎる


クジラ博物館

オーラブキュート飛び出すハート

トンネルらの中は光ごキラキラ…ずっとここに居たい

ここで海鮮丼食べて…写真忘れた…食べてから気がつく

街遊び

相棒のお家誕生会。もちろん相棒のハンバーグは見えないけどハートドキドキ

卒寿お姉様からプレゼント

色々モリモリの月…私、体だが持ちません笑い泣きもう限界ですので…寝ます（笑）





卒寿の先輩と小旅行(*^_^*)

相棒側の親戚の方と、三人で【丹波に黒枝豆買いに行くぞー】小旅行行ってきました照れキラキラ


本当にお元気で、尊敬している卒寿の先輩。

プールに週2回は行ってて、私も歩けない距離を、お友達と散歩に行かれる…素晴らしい体力の持ち主。


やはり筋肉は裏切らない…ってことなんだろうな。

でも本人は、「おばあさんみたいやねん…」と言う。


……………いやいや…………。


時々一緒にドライブに行くんだけど…翌日私は寝込むのに…先輩は散歩に行ってるし…びっくり

お食事の後に、ちゃんと口紅を塗り直す…素敵すぎる。

化粧もしないで、素顔晒しまくる私には…出来ない笑い泣き

本当に凄い。絶対見習いたいトップワン（笑）


これは丹波の帰りに寄った、小野のひまわり公園のコスモス畑（10/24）



丹波の黒枝豆…初めて食べて…美味すぎるラブ
濃厚で、普通の枝豆と少し味が違う。

楽しいお話しいっぱいして、楽しい一日でした爆笑



2025.10月血液内科受診

少し間を空けての診察…

台風や低気圧で何度か体調崩し…咳喘息みたいになったり、調子のいい日なんて数日あるかないか。



もー何とも言えない倦怠感、寝汗はないけど、冷汗と動悸と頻脈、全身の筋肉痛、耳鳴、目眩……。

循環器内科で言う「心臓は自律神経系の症状がでる」らしい。血圧も安静時で140近く上がる時も有れば、80/50とか低い時もあり不安定。ずっと頻脈…これが気持ち悪い。


貧血進んでるのかと思えば、大して下がってない（笑）

ヘモグロビン６代くらいかと思ったのになぁ…何だかよくわからん。


症状もUPしてきてるし、LD 732とまた上がってきたので…ジャカビ１錠増量して様子見ることになった…


これで楽になるかな…


輸血してもらって、帰りしな…いつもそんなことはないのに、血がダラダラ～服ベットリ血だまり……ウギャーーえーんえーんえーん　


半袖やったら…こんなことにならなかったのに…とトイレでゴシゴシ袖折って帰ってきた。冷たかったショボーン



しんどかったけど…しんどいなりに遊ぶ爆笑

裁縫しまくる。音符も〜どうにも止まらない〜ウララウララウラウララ音符古笑い泣き























相変わらずファスナー下手やけど、楽しくて仕方ないラブ　集中してると、なんも考えないでいれるし、あんまり動かないから、しんどくないしグラサン



けれど…布の断捨離してるつもりやのに…何故か布増えてる（笑）付属品もその都度増える…無限ループ笑い泣き

まー楽しけりゃ〜良しキラキラ





メルモまたまた怠け病になる（笑）

調子悪いようで悪いようで…どないやねーーん爆笑
何故か体が動かす、運動する気になれない…、
あー怠け病…怠惰…脂肪肝になるよ……笑い泣き

編み物だけは毎日飽きもせず、せっせと作り続ける。そう…好きなことは出来る（笑）

まだまだ作るよ〜……たぶん



そして…ご飯作るとなると…頭痛する…笑ろてまうくらい。
毎日栄養考えて、献立立てるのが…邪魔くさいプンプン


あんまり外に出ないので、ドライブに行こうと誘われる

毎年行く「一言神社」の彼岸花

あれれ？今年は暑いからか、まだまだ咲いてない…

でも、やっぱり稲と彼岸花と青空はええなぁ〜癒されるわラブ

そして…いつもこの後セットで行くのが……










今年もいっぱいの案山子。これも楽しみの一つ。万博あるからか、ミャクミャクが何体もいてる笑
まだまだ新しい案山子が立つ予定がある様子です。









8月2回目血液内科受診

遅くなったけど…8月の話（笑）


月初めに輸血をしてもらって1週間後くらいから、ようやく少しマシになって、孫と遊んだり飛行場に行ったり、調子良かったけど、すぐ疲れて眠くなってしまい…眠れる森のBBAと化す（笑）散歩すらしなくなる。ひたすら編み物ばっかり…（笑）


貧血が進んでくると、あちこち痛くなって…関節やら筋肉痛やら…私だけなんかな…

狭心痛は無いけど…無いというのか…喉や下奥歯、頭痛、肩甲骨と肩甲骨の間が凝るというか痛いというか…モーなんとも言えない感覚…が安静時に起こり、もしかしてとミオコールしてみると治まる…放散痛やんえーん

8月末1週間前くらいから続く…いろんな症状……貧血ひどいのかな…と思いきや………



検査結果はさほど今月初めと変わらず、ヘモグロビン　8.6もあるし…ウゥゥ我が体なのにわからん…。

強いて言えばLDが644→780になったくらいかな…これもなんの具合か、結構上下する。だからそない心配しない。貧血症状と、骨髄線維症の倦怠感と狭心症の発作さえなかったら…血液の結果なんぞ、もうどうでもいい。



ジャカビ減らしたら、とてつもない倦怠感と全身の痒み、寝汗なんかの症状が増長するんだけど……するんだけど…増やすと貧血が進み、これまたいろんな全身症状として出てくる…何ですか？この負のループ…。


内服して治る薬ではないものね。これずっと続くんやんなぁ…辛いなぁ。年々辛さが増してくる。



でも凄いのは、本態性血小板血症から骨髄線維症になって、もうすぐ病歴35年になる。これ自慢できるわ。

長生きできてるなぁ笑い泣き　でも……辛い




娘ンとこのにゃんず写真に癒やされよう…可愛すぎるラブ



お守りのようにしてる写真カメラ





楽しい日々

8月の一泊二日の思い出

朝一番に行ったのに…すごい人混み…恐ろしや感染症


少し難しかったけど…遊びまくった科学館
BBAが楽しんでしまった…かも（笑）

家に帰って、クーラーの効いたお部屋で…おうちキャンプ（笑）はしゃいでいる姿に満足ラブ
少しでもアウドドアに目覚めてくれたら嬉しい。

翌朝はキャンプ朝飯、焼きそばトースト（笑）
そして近くの公園で遊んで…パンツまでびしょ濡れになってしまって、BBAに叱られたがめげず、探検広場で探検する
一緒に走ったりはしゃいだりは…少しできなくなったけど…BBAは楽しかったなぁ。丸2日寝込んだのは内緒である（笑）後何年遊んでくれるだろう…。


少し体調増しになって、伊丹空港場の近くにある、スカイパークへ。

精神の充電しに行く（笑）飛行機の…エンジン音の爆音と飛ぶ姿に、何故か惹かれる…。少々のしんどさは吹き飛ぶのよ…不思議と。入道雲がなんだかゴーストに見え、映画のゴーストハンターを思い出す。
平日と猛暑なので人も少なくて、静かに爆音を聞けるてへぺろ

そしてやっとカフェカーテンが出来上がった爆笑
140×50な大きさ…大概大ざっぱやけど…様になって良かった(^O^)

余り糸で飴ちゃん入れの巾着。やっぱり手仕事してる時が一番楽しい時間かもね…孫遊びの次に（笑）