Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録 -7ページ目

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

🚨 「ねえ、この動き…おかしくない?」授乳中の違和感が連れてきた、真夜中の救急外来😨

【連載①】赤ちゃんの異変(一点見つめ・眼振・ビクッ)で夜間救急へ|#8000に電話相談した結果

こんにちは、Aoパパです👋

先週の金曜日、ハロウィンの大雨の夜。

いつも通りストレスフルな授乳をしていた時、Aoの様子が「明らかにおかしい」ことに気づきました。

一点を見つめる目、ぐるぐる回る頭、素早く動く眼球、そして時折ビクッと体が強張る…。

「これは普通じゃない」。私たち夫婦の頭に、ある可能性が浮かび上がりました。

私たちのこと⤵️

ダウン症とは⤵️

PVLとは⤵️

慢性肺疾患とは⤵️

 

 

🍼 いつもの"戦争"だったはずの授乳

📌 Aoの授乳は毎日が戦い

Aoの授乳は、正直に言って毎日が戦争です。

ダウン症による低緊張、PVL(脳室周囲白質軟化症)による不随意運動、慢性肺疾患の影響…。

様々な要因が絡み合い、すんなり授乳が終わることは、まずありません。

泣いたり暴れたりは日常茶飯事。授乳の度に、私たち夫婦は疲弊していきます。

 

📌 大雨のハロウィンの夜も、いつも通り…だったはず

先週の金曜日、10月31日のハロウィンの夜。

外は大雨でした。

その日も、いつも通りのストレスフルな授乳が始まりました。

「今日もまた大変だな…」そう思っていたんです。

この時はまだ、この夜が救急外来に駆け込む夜になるとは思ってもいませんでした。

 

😨 見逃せなかった、授乳中の4つの異変

📌 ここ数日感じていた「ん?」という違和感

実は、ここ数日、授乳中に「ん?」と気になることがいくつかありました。

でも、Aoはいつも不随意運動があるし、「まあ、いつものことかな」と流していたんです。

しかし、その夜、その違和感が確信に変わりました。

 

⚠️ 授乳中に現れた4つの異変

  • ① 一点見つめ:飲んでいる最中、ふとどこか一点をじっと見つめ出す
  • ② 頭が回る:頭がぐるぐると円を描くように不自然に回り始める
  • ③ 眼振:次第に、目が素早くあちらこちらへ動く。「これは…眼振(がんしん)か?」
  • ④ ビクッ!:時折、体が「ビクッ!」と強張り、一瞬だけ「くの字」に折れ曲がるような動き

📌 妻を呼んで動画を撮る。頭に浮かんだ"ある可能性"

「これは普通じゃない」

直感的にそう感じました。

慌てて妻を呼び、Aoの様子を動画に撮ってもらいました。

画面の中で、Aoは明らかにいつもと違う動きを繰り返していました。

私たち夫婦の頭に、"ある可能性"が浮かび上がりました。

ただ、確信が持てなかったんです。

夜間だったこともあり、まずは専門家に相談することにしました。

 

💡 「眼振(がんしん)」とは?
眼振とは、自分の意思とは関係なく眼球が動いてしまう現象のことです。左右に揺れる、上下に動く、回転するなど、様々なパターンがあります。脳や神経の異常が原因となることが多く、特に赤ちゃんの場合は注意が必要なサインの一つです。

📞「#8000」から「救急外来」へ。緊迫の夜

📌 まずは「#8000(子ども医療電話相談)」に電話

まず最初に頼ったのは、#8000(子ども医療電話相談)でした。

撮った動画を見ながら、Aoの様子を必死に説明しました。

「一点を見つめる」「頭が回る」「眼振のような動き」「ビクッとする」…。

電話口の看護師さんからの回答は、こうでした。

「それは、かかりつけの病院に直接電話して、指示を仰いだほうがいいと思います」

 

🎯 #8000(子ども医療電話相談)とは?

#8000は、夜間や休日に子どもの症状について相談できる電話窓口です。

看護師や小児科医が対応してくれます。

「救急車を呼ぶべきか」「病院に行くべきか」「様子を見ていいか」など、迷った時の強い味方です。

ただし、あくまで相談窓口であり、診断をするわけではありません。

今回のように「専門医に診てもらったほうがいい」と判断されることもあります。

📌 大病院の救急電話へ。そして妻は大雨の中、病院へ

すぐに、Aoが入院していた大病院の救急電話にかけました。

再度、Aoの様子を説明すると、「様子が気になるので、とりあえず受診してください」との返答。

大雨の中、妻はAoを連れて病院へ向かいました。

私はAo兄をお風呂に入れ、寝かしつけながら、妻とAoの無事を祈りながら帰りを待ちました。

不安で押しつぶされそうな時間でした。

🏥 奇跡か、それとも…。当直は「脳神経外科医」だった

📌 妻からのLINE。信じられない偶然

しばらくして、妻からLINEが入りました。

「今日の当直、2人とも小児科の先生らしい」

「しかも1人は、脳神経外科の専門医らしい」

…なんという偶然。

いや、奇跡と言ってもいいかもしれません。

今、Aoに一番診てほしい専門医が、たまたま当直にいる。

 

📌 でも、それは「良いこと」なのか?

でも、その瞬間、私の頭によぎったのは「それは本当に良いことなのか?」という疑問でした。

脳神経外科医が診る必要がある、ということは…。

私たちが恐れていた「"ある可能性"」が、現実になろうとしているのではないか。

胸のざわめきが、どんどん大きくなっていきました。

 

⚠️ 当直医が「脳神経外科医」という意味
通常、夜間救急の当直は小児科医が担当することが多いです。しかし、その日たまたま脳神経外科の専門医が当直だったということは、Aoの症状を専門的に診てもらえるチャンスでもあり、同時に「それだけ深刻な可能性がある」という現実を突きつけられた瞬間でもありました。

🧠「月曜に脳波を」…忍び寄る"新たな闇"の予感

📌 2時間後、疲れ果てた妻が帰宅

約2時間後、疲れ果てた妻が帰宅しました。

脳神経外科医の診察結果はこうでした。

「主治医の予約は火曜日に入っていますが、ちょうど私(脳神経外科医)が月曜日に外来にいるので、来てください。

 そこで脳波を取って詳しい検査をします

…終わった。

 

📌 久しぶりに感じた、あの「嫌な予感」

これまで何度も感じてきた、あの胸のざわめき。

NICUでPVLを告げられた時。

ダウン症を告知された時。

あの時と同じ、冷たくて重い「嫌な予感」が、久しぶりに私と妻を包み込みました。

脳波検査。その言葉が、私たちを新たな現実へと引きずり込もうとしていました。

 

💡 脳波検査とは?
脳波検査(EEG)は、脳の電気的な活動を記録する検査です。

頭に電極を付けて、脳から出る微弱な電気信号を測定します。

てんかんや脳の異常を調べる際に用いられる重要な検査の一つです。

赤ちゃんの場合、眠っている間に検査することが多いです。

💙 次回へ続く…

授乳中の小さな違和感は、私たちを「脳波検査」という新たな現実へと引きずり込みました。

月曜日、Aoの脳に一体何が起きているのか。

私たちが恐れていた「"ある可能性"」とは何なのか。

次回:「緊急で脳神経外科の外来へ。浮かび上がったてんかんの可能性」


 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

同じような経験をされた方、今まさに不安を感じている方の少しでも参考になれば幸いです。

 

※この記事は個人の体験に基づくものです。赤ちゃんの症状には個人差があります。気になる症状がある場合は、必ず医療機関を受診してください。

💍たった一つの愛を失った日。結婚指輪が消えた恐怖の24時間😱

こんにちは、Aoパパです👋

今日は、私が人生で最も焦った24時間の話をします。

結婚指輪が、消えたんです💦

たった一つの愛の証。

それを失くした時の恐怖と、見つかった時の安堵。

そして、妻にバレずに済んだ奇跡の物語です😅

私たちのこと⤵️

 

 

朝のルーティン、異変に気づく😨

毎朝の習慣、ワックス前の指輪外し

毎朝、髪にワックスを付ける前に必ずやることがあります。

それは、結婚指輪を外すこと💍

手が汚れるから、必ず外すんです。

これは結婚してからずっと続けている習慣でした。

ところが、その日。

いつもの動きで指輪を外そうと左手の薬指に手を伸ばした瞬間…「えっ、ない!😱」

そこにあるはずの物が、ないんです。

 



「先に外したか?」必死の捜索開始

「あれ?さっき外したっけ?」

そう思って辺りを探しますが、見当たりません💦

ポケットの中も、化粧品が入ってる棚の中も…全部探したけどない。

旅先の店、新聞の隅…こんなとこにあるはずもないのにと思いながらも、ありとあらゆる場所を探しました。

でも、ない。

本当にないんです😰

1つの心当たり🤔「あの癖」

指が細くなって緩くなった指輪

でも、1つだけ心当たりがありました。

結婚指輪を作った時に比べて、指が細くなってちょっと緩くなってるんです。

だから、たまにスポスポ外しては着けて遊ぶことがありました💍

 

そう、【無意識に指輪で遊ぶ癖】があったんです😅 これ、やってる人結構いるんじゃないでしょうか?

車で?職場で?頭の中でシミュレーション

「それを無意識に車でやったか?🚗」

「いや、職場か?」

…と考えているうちに、家を出る時間になってしまいました⏰

「えーい、これは車と職場を探すしかない!」と覚悟を決めて、私は家を出ました。

もちろん、妻には何も言わずに😓

 

消えた指輪、捜索の記録🔍

まず車の中を隈なく探す

まず車の中。

座席の隙間、ダッシュボード、センターコンソール…すべて探しました🚗

でも、ない。マジでない💦

「じゃあ職場の机の上か…」

そう思って職場に着くと、すぐに自分のデスクを確認しました📝

引き出しの中、パソコンの横、書類の下…全部見たけど、やっぱりない。

 

時間とともに高鳴る胸のドキドキ💓

ヤバい。

本当に失くしたかもしれない😱

時間が経つにつれて、胸のドキドキが止まりません

頭の中では「妻になんて説明しよう」ということばかり考えていました。

 

「あのさ、結婚指輪失くしちゃって…」なんて言ったら、どんな顔されるだろう😰

想像するだけで、冷や汗が止まりません💦

最後の希望「昨日のズボン」👖

仕事中もずっと気になって、集中できません😓

そしてふと思い出しました。

「あ、もしかしたら昨日履いてたズボンの中にあるかも!」

大抵、こういう時はサクッと見つかるんだよな

そう自分に言い聞かせて、急いで家に帰りました🏃💨

帰宅後の秘密捜査😎

妻に見つからないように…

家に着くと、妻に見つからないように左手を隠しました😅

笑いをこらえながら、ひっそりと昨日履いていたズボンのポケットを探ります👖

右ポケット…ない。

左ポケット…ない。

後ろポケット…ない😱

 

「終わった」絶望の瞬間

終わった。

完全に終わった😰

なんて説明しよう。

「ごめん、結婚の証を失くした」なんて、どう言えばいいんだ。

そんなことを考えながら、「とりあえずまた明日探そう」と問題を先送りにして布団に入りました💤

完全に現実逃避です。

奇跡の再会💍✨「おい、小僧」

布団の上で寝ていた指輪

布団に入って、ふと横を見た瞬間。

なぜか、布団の上に寝ている指輪💍✨

 



「おい、小僧。何を寝ておる」

思わず湧き上がる指輪への怒り😂

きっと寝てる間に外したんでしょう。

なぜそんなことをしたのか、全く覚えていません💤

安堵と反省の晩秋の夜🍂

見つかった!

本当に見つかった!😭

たった一つの愛の証を失くすところでした。

あの時の安堵感は、今でも忘れられません✨

もう、指輪を外して遊ぶのはやめようと心に誓った晩秋の夜でした🍂

結婚指輪を失くさないために💡

無意識の癖、要注意!

今回の件で学んだことがあります。

それは、【無意識の癖って本当に怖い】ということ😓

指輪をスポスポ外して遊ぶ癖。

これが、今回の騒動の原因でした。

 

指輪を失くさないための対策💡

  • 緩い指輪はサイズ直しを検討する💍
  • 外す時は必ず決まった場所に置く📍
  • 無意識に触る癖を自覚する🤔
  • 定期的に指輪の有無を確認する✅

サイズ直し、検討中です

指輪が緩くなっているのは事実。

だから、サイズ直しを真剣に検討しています💍

また同じことが起きたら、次は見つからないかもしれません😰

愛の証は、しっかり守らないといけませんね✨

妻には内緒の24時間🤫

バレなくて本当に良かった

結局、この24時間の騒動は妻に一切バレませんでした😅

もしバレていたら、どんな顔をされていたことか…想像するだけで恐ろしいです💦

(ブログを見られたら終わりだな…と思いつつも、「見つかってるからOKっしょ!」精神笑)

 

夫婦の絆、改めて実感

結婚指輪って、ただの金属じゃないんですよね💍

それは、夫婦の絆の象徴。

愛の証。

そして、結婚した日の誓いそのものです✨

失くしかけて、改めてその大切さを実感しました😌

 

たった一つの愛の証💍 それを失くさないよう、これからも大切にします✨

あなたの結婚指輪、ちゃんと左手にありますか?😊 無意識の癖、気をつけてくださいね!

本記事は筆者の個人的な体験に基づくものです。結婚指輪の管理方法は各ご家庭によって異なります笑 参考程度にご覧ください!

📝 アメトピ掲載で失ったもの…兄の信頼を失った、最悪の日。

アメトピ掲載で失ったもの…兄の信頼を失った、最悪の日。

こんにちは、Aoパパです👋

今日は、私がこれまでの育児人生で最も後悔した1日の話をします。

アメトピに掲載されて浮かれていた日、息子の信頼を完全に失いました。

言い訳はしません。

これは、スマホに夢中になって子供を放置した父親の、懺悔の記録です。

私たちのこと⤵️

 

 

 

アメトピ掲載!最高の瞬間と、公園へ向かう父子

Aoの予定外通院と、久しぶりの公園

その日はAoの予定外の通院日でした。

Aoと妻を病院に降ろしたあと、私はAo兄を連れて大きな公園へ向かいました。

最近、Ao兄を思いっきり遊ばせてあげられていなかったから。

お気に入りの公園で、のびのび遊ばせてあげたかったんです。

混んでいる駐車場で、なんとか空きを見つけて車を停めました。

その時、ふと開いたアメブロで「アメトピに掲載されました」の文字が目に飛び込んできました。

 

 

爆増するアクセスに、最高潮のテンション

「よっしゃー!」心の中で叫びました。

数字がグングン増えていくアクセス数。

私のテンションは最高潮でした。

ブログを始めてから、ずっと憧れていたアメトピ掲載。

その瞬間が、ついに来たんです。

Ao兄と手をつなぎながら公園内を歩きつつ、スマホをチラチラ。

アクセス数が増えていくのが、本当に楽しくて仕方ありませんでした。

「パパ…」聞こえなかった息子の声

か細い声と、泥だらけの膝

その時です。

「パパ…」というか細い声が聞こえました。

どうした?と聞くと、Ao兄は小さな声で「ころんだ」と言いました。

見ると、膝もお腹も泥だらけ。

私は、全く見ていませんでした。

転んだ瞬間も、泣きそうになった瞬間も、何も。

 

軽い謝罪と、浅い反省

「ごめんごめん!大丈夫?」と励まし、なんとかAo兄のテンションも復活しました。

この時はまだ、浅く考えていました。

「ちょっと目を離しただけだし、大したことないな」と。

今度はアスレチックゾーンへ行こう!とAo兄を誘い、私たちは次のエリアへ向かいました。

ブログ欲が加速する。「見ていない」父親

夢中になるAo兄、夢中になる私

アスレチックゾーンに到着すると、Ao兄は目をキラキラさせて挑戦を始めました。

少しお兄さん向けのゾーンだから、1つ1つをクリアするのに時間がかかります。

Ao兄は真剣な顔で、クリアに夢中になっていました。

そして私の中に、変な欲が湧いてきました。

「今なら書ける」「この記事を手直ししよう」「次のネタも書いておこう」

…ブログ欲がブワーッと湧き上がってきたんです。

 

「ながら育児」の始まり

幸い(と、この時は思っていた)Ao兄は一人でも楽しんでくれていました。

よく来ている公園だから、勝手が分かっているし。

だから大丈夫だろう、と。

 

私は、Ao兄と一緒にいながら、スマホで記事を書き始めました。

掲載された記事の手直しもしました。

合間合間に声をかけたり、一緒にアスレチックをクリアしたりはしましたが、気持ちはそぞろ。

完全に「ながら育児」に陥っていました。

Ao兄がすべてのアスレチックをクリアした時、私はちゃんと見てあげていたでしょうか。

いいえ、見ていませんでした。

決定的瞬間。私が叱り、息子が固まった

遊具ゾーンで、さらに緩む緊張感

次は遊具ゾーンへ。

大きな滑り台やブランコがあるエリアです。

「ここは幼児も多いから安心だ」…私の中で、さらに緊張の糸が緩みました。

ブログの続きを書きながら、時々Ao兄の方を見る。

そんな状態でした。

 

10秒目を離した瞬間

ふと、10秒ほど目を離しました。

その時、大きな滑り台に続く手すりを登っていたAo兄の横に、順番を待って並んでいる親子の列ができていることに気づきました。

やばい!

私の中でアラームが鳴りました。

でも、私は自分が目を離していたことを棚に上げて、Ao兄に叫んでしまったんです。

 

「ダメだよ!順番に並んでるんだから、ちゃんと並んで!」

固まる息子の表情

私の声を聞いた瞬間、Ao兄の表情が固まりました。

動きが止まり、周りの親子の視線を感じながら、そのままその場を離れて駐車場の方へ歩き出しました。

私は、最悪の叱り方をしてしまいました。

心を閉ざした息子。「もう遊ばない」

すべてを拒絶する態度

「もう遊ばなくていいの?」…黙って頷くAo兄。

「なんでそんな表情してるの?さっきのは怒ってないよ。まだ遊んでいいから戻ろう?」…首を振るAo兄。

「じゃあ飲み物飲もう。アイスもあるからアイスも買おうか!」…首を振るAo兄。

 

この表情の意味

なんだ、この表情。

なんだ、この絶望的なテンション。

そこで、私はようやく気づきました。

 

Ao兄は、1時間ずっと感じていたんです。

「パパに全く見られていない寂しさ」を。

 

転んだ時も、アスレチックをクリアした時も、私はちゃんと見ていなかった。

Ao兄は、すべて分かっていたんです。

そして決定的な瞬間に、私は人前で息子を叱った。

自分の不注意を棚に上げて。

「順番を間違えた」親への失望

日頃言っていた「順番」

私は日頃からAo兄に、こう言っていました。

「順番を守りなさい」「遊ぶのはやることをやってから」「お菓子を食べるのはご飯のあと」

…順番の大切さを、何度も何度も伝えてきました。

 

自分が間違えた順番

それなのに、自分は明らかに順番を間違えていました。

「息子と向き合うこと」と「自分の趣味」。

どちらが先かなんて、考えるまでもありません。

それなのに私は、ブログを優先してしまった。

 

Ao兄は、その矛盾に傷つき、私への信頼を失ったのです。

きょうだい児へのしわ寄せ

Aoが生まれてから、私たちはずっと医療的ケアや通院に追われてきました。

Ao兄には、たくさん我慢させてきました。

だからこそ、この日は思いっきり遊ばせてあげようと思っていたのに。

結局、私はAo兄を放置し、またもや我慢をさせてしまいました。

それも、ブログという自分の欲のために。

失った信頼と、癒せない傷

言葉では済まされない

やってしまった…。

こんなに後悔したのは、何年ぶりだろう。

「ごめん」という言葉じゃ、この心の傷は癒せません。

アメトピ掲載に浮かれた父の末路は、息子の信頼を失うという、最悪の結果でした。

 

スマホ育児の恐怖

スマホに夢中になって子供を見ていない親。

そんな親を、私は何度も見てきました。

「自分は違う」と思っていました。

でも、この日の私はまさにその親そのものでした。

 

子供が発する「寂しさ」のサイン

  • 転倒しても、大きな声で泣かない
  • 話しかけても、目を合わせない
  • 好きなはずのアイスや飲み物を拒絶する
  • 無言で、その場を離れようとする

これらは、心を閉ざしたサインです。見逃してはいけません。

もう二度と、こんな日は作らない

この日以来、私はスマホとの距離感を見直しました。

Ao兄と遊ぶ時は、スマホをポケットに幽閉する。

ブログは、子供たちが寝た後に書く。

当たり前のことですが、できていませんでした。

アメトピ掲載は嬉しかった。

でも、その代償はあまりにも大きすぎました。

息子の信頼より大切なものなんて、この世にありません。

 

もう二度と、こんな日は作らない。心の底から、そう誓った夜です。

あなたは、お子さんとの時間を大切にできていますか?

スマホを見ている時間、本当にそれが優先されるべき時間ですか?

この記事が、誰かの気づきになれば幸いです。

 

 


本記事は、筆者の個人的な体験と反省に基づくものです。育児の方法や考え方は各ご家庭によって異なります。本記事の内容はあくまで一例としてご参考ください。また、お子さんの発達や心理状態について専門的なアドバイスが必要な場合は、医療機関や専門家にご相談ください。

🎉 【祝】アメトピ初掲載!…なんだけど、タイトルに“物申したい”

こんにちは、Aoパパです👋

ついにアメトピに初掲載されました!

手が空いてるときにちょこちょこPV数確認しちゃうんですけど(ブロガーあるある)、あるとき10分もしないうちにアクセスがドンと増えた!

なんだこれは!増え方が尋常じゃなく、30分もしないうちに「調子悪いときに1日分のPV分」が増えました。

もしやこれは…と思っていたら、通知がきてる

開いてみると…「アメトピに掲載されました」の文字!

よっしゃーーー!めっちゃ嬉しい!😆

…でも、運営がつけたタイトルにはモヤモヤが残る結果に(笑)

私たちのこと⤵️

 

 

🔹 アクセス爆増!「よっしゃーーー!」と叫んだ日

📌 ブロガーあるある:PV数をちょこちょこ確認

ブロガーなら誰しもがやる「PV数ちょこちょこ確認」(笑)

仕事の合間、ちょっとした空き時間、スマホを開いたついで…ついついアメブロの管理画面を開いて、アクセス数をチェックしてしまうんですよね。

「今日は調子いいな」「あれ、今日は伸びないな」なんて一喜一憂しながら。

 

📌 ある時、10分でアクセスがドン!

そんなある日のこと。

いつものようにPV数を確認したら…10分でアクセスがドン!と跳ね上がってる!

 

💡 異常なアクセス増加
✅ 10分もしないうちにアクセスが急増
✅ 30分で「調子悪いときの1日分のPV数」を超える
✅ グラフが急角度で上昇

 

来た!通知「アメトピに掲載されました」!


「もしや…これは…!」

📌 来た!通知「アメトピに掲載されました」!

「もしかして…アメトピ?!」と思っていたら、通知が来てる!

開いてみると…

「アメトピに掲載されました」の文字!

 

来た!通知「アメトピに掲載されました」!

 

よっしゃーーー!めちゃくちゃ嬉しい!😆✨

ついに私の記事が、Ameba編集部の目に留まったのです!

🔹 で、どの記事?…まさかの「この記事」でした(笑)

📌 興奮して「どの記事だ!?」と探してみると…

興奮して「どの記事が選ばれたんだ!?」と探してみると…。

まさかのこの記事でした。

 

📌 いや、なぜこれ!?(笑)

いや、なぜこれ!?(笑)

別にバズってた訳でも、写真が凝ってた訳でもない(というか写真ゼロ)のに…。

 

🎯 選ばれた記事の特徴

  • もともとアクセスの多かった記事ではない
  • 内容的にもそんな突飛なものじゃない
  • 写真だって1枚もない
  • 特別なことをした記憶もない

なぜこれが選ばれたかは不明…。

何が刺さるか、本当に分からないものですね!

📌 選んだスタッフのどこかに、刺さったのかな?

おそらく、選んだスタッフさんのどこかに、あの記事が刺さったのかな?と思っています。

「ダウン症の柔らかさ」という一般的なイメージと、「実際は固い」という現実のギャップ。

そして、PVLという別の疾患との複雑な関係。

そういう「教科書通りにいかない障害児育児のリアル」に、何か感じるものがあったのかもしれません。

 

🔹 【解説】そもそも「アメトピ」とは?

📌 アメトピ(Ameba Topics)の仕組み

そもそも「アメトピ」とは何なのか?改めて説明しておきます。

🎯 アメトピとは?

  • 正式名称:Ameba Topics(アメーバトピックス)
  • 仕組み:Ameba編集部が「スタッフの目視」で、「これは面白い!」「多くの人に読んでほしい!」と思った記事をピックアップし、紹介してくれる
  • 掲載場所:Amebaアプリのトップページや、アメブロのトップページなど、目立つ場所に表示される
  • 効果:掲載されると、一気にアクセスが増える(数千〜数万PVになることも)

📌 機械ではなく、「人」が選んでいる

重要なのは、機械的なアルゴリズムではなく、人(スタッフ)が選んでいるということ。

だからこそ、何が刺さるか分からないんですね。

 

💡 アメトピに選ばれるコツ?(推測)
正式な基準は公開されていませんが、一般的に言われているのは:
✅ タイトルが魅力的(クリックしたくなる)
✅ 内容がオリジナル(体験談、リアルな声)
✅ 共感されやすいテーマ
✅ 読みやすい構成
✅ 適度な文字数(長すぎず短すぎず)

ただし、結局は「スタッフの心に刺さるかどうか」なので、運も大きいと思います!

🔹 【本音】嬉しい。…でも、タイトルにモヤモヤする!

📌 まあ何にせよ、より多くの人に届いた

まあ何にせよ、より多くの人にダウン症のことと、その親の悩みを届けることができたからよかったです。

これがこのブログの目的ですから。

 

📌 しかし、一つだけ不満がある…

しかし!一つだけ不満がある

それは「アメトピのタイトル」

 

⚠️ タイトル問題
本来の私がつけたタイトル:
「これがダウン症の柔らかさ…と思いきや医師「いや、固いですね」?!」

実際にアメトピに表示されたタイトル:
「医師から告げられた衝撃の一言」

 

 


え?フック弱くね?(笑)

📌 アメトピのタイトルは、スタッフが考えて変更される

実は、アメトピの表示タイトルは、スタッフさんが考えてつけるのだそう

つまり、自分がつけた魂のタイトルではなく、運営側が「より多くの人にクリックされやすい」と判断したタイトルに変更されるんです。

 

📌 うーん、私とは考えが合わなそうだ…笑

うーん、私とは考えが合わなそうだ…笑

もっとクリックしてみたくなるタイトルにしてくれよ!

 

💡 私ならこうするのに…
例えば:
✅ 「ダウン症の我が子に医師が放った衝撃の一言
✅ 「教科書通りにならない障害児育児のリアル
✅ 「「柔らかいはず」のダウン症児が固い?医師の診断に驚愕

もっと「攻めた」タイトルにしますよ、運営さん!(笑)

📌 でも、運営の判断もあるんだろうな

とはいえ、運営側にも「より多くの人に届けるための判断」があるんでしょうね。

「ダウン症」という言葉を入れると、逆にクリック率が下がる可能性もあるのかもしれません。

それでも、ブロガーとしては自分のタイトルで勝負したかった気持ちもあります(笑)

 

🔹 発見!アメトピ「サムネ画像」の謎

📌 もう一つのモヤモヤ:サムネイル画像

もう一つのモヤモヤ。サムネイル画像

 

📌 私の自作サムネは使われなかった

私の記事は自作サムネ(カバー画像)を設定していたのに、アメトピで使われたのは、クリニックの受付みたいな「無料素材風」の写真

 

🎯 アメトピのサムネイル画像の仕組み(推測)

  • 自作サムネ(カバー画像)は反映されない
  • 記事内に貼られた写真が使われる
  • 写真がない場合は、汎用画像が使われる?

📌 「同じ画像が並んでる」の謎が解けた!

これまで、アメトピを眺めながら「同じ画像が並んでるな…カバー画像を設定していない人かな」と思っていましたが、たぶん違って、自作したサムネは使われず、記事内のオリジナル写真が使われるようです。

新たな発見!

 

💡 アメトピ狙いなら、記事内に魅力的な写真を
アメトピ掲載を狙うなら、記事内に魅力的なオリジナル写真を入れておくと、サムネイルとして使われる可能性が高いかもしれません!

自作サムネよりも、記事内の写真が優先されるようです。

🔹 アメトピ掲載で分かったこと

📌 ① アクセスの増え方がエグい

アメトピに掲載されると、本当にアクセスの増え方がエグいです。

30分で1日分のPV数を超えるって、通常ではありえない伸び方。

それだけ、アメトピの露出効果は絶大ということですね。

 

📌 ② 何が選ばれるかは本当に分からない

何が選ばれるかは本当に分からない

写真がない記事でも選ばれるし、もともとアクセスが多かった記事が選ばれるわけでもない。

結局は、スタッフの心に刺さるかどうか

だから、狙って書くのは難しいですね。

 

📌 ③ タイトルや画像は運営の判断で変更される

タイトルも画像も、運営の判断で変更される

これは、モヤモヤするポイントでもありますが、「より多くの人に届けるための最適化」と考えれば、納得もできます。

 

🔹 おわりに:モヤモヤはあれど、感謝!

📌 結局は、アメトピに選んでもらえて嬉しかった

…と、文句(?!)も言いましたが、結局はアメトピに選んでもらえて本当に嬉しかったです!

タイトルや画像に関しては、運営側の判断もあるんだろうし、それで多くの人に届けられるなら、それもありかなと思います。

 

📌 このブログは、皆さんに見てもらえてこそ価値がある

このブログは、皆さんに見てもらえてこそ価値がある

どこかの誰かが、同じような悩みを抱えている時に、「ああ、自分だけじゃないんだ」「こういう考え方もあるんだ」と思ってもらえたら。

それがこのブログの存在意義だと思っています。

 

📌 これからも、書き続けていきます

これからも、どこかの誰かの役に立つかもしれない情報を、私なりの視点で書き続けていきます

綺麗事じゃない、リアルな障害児育児の姿。

悩みも、葛藤も、時には愚痴も(笑)

そして、小さな喜びも。

 

💙 応援していただけると励みになります!

アメトピ初掲載、本当に嬉しかったです✨

これからも、ブログを続けていく励みになりました!

応援していただけると、本当に嬉しいです。よかったら、いいねやコメントも残していってくださいね!🙏

あなたの一言が、私の書く原動力になります💪

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

※アメトピの仕組みや選定基準は、公式に明かされていない部分も多く、本記事は個人の体験と推測に基づくものです。

 

💙 ダウン症児におしゃぶりは効果ある?口輪筋の発達とミルク漏れ改善【メリット・デメリットも解説】

こんにちは、Aoパパです👋

息子Aoの授乳中、ずっと気になっていたこと。

それは、Ao兄の時と比べて、明らかに口の周りがビシャビシャになること。

飲み始めるとすぐ、口角からミルクが垂れて首まで伝っている…。

「飲むのが下手なのかな?」くらいに思っていましたが、どうやらこれにもダウン症の「体の特徴」が関係していたのです。

そして、先日購入した「おしゃぶり」が、思わぬ効果をもたらしてくれました!

私たちのこと⤵️

ダウン症の見た目⤵️

 

ダウン症を否定した日々⤵️

 

 

🔹 ダウン症児の授乳:息子の口元が「ミルクまみれ」になる理由

📌 Ao兄の時とは明らかに違う、ビシャビシャの口元

Aoに授乳をしていると、兄の時より口の周りがビシャビシャで、飲みながら首までミルクが垂れてることが多かったんです。

しかも、口に入れて飲み始めたらすぐ口の周りがミルクまみれ

最初は「まだ飲むのが下手なのかな?そのうち上手になるだろう」くらいに思っていました。

 

📌 これも、ダウン症の「低緊張」が原因だった

でも、調べてみると、これにもダウン症の特徴が関係していることが分かりました。

💡 ダウン症児のミルク漏れの原因
ダウン症の特性である「低緊張(筋肉が柔らかい)」により、「口輪筋(こうりんきん)」という筋肉の力も弱い傾向があります。

だから、哺乳瓶やおっぱいにしっかり口を密着させ、ミルクを漏らさず飲む、という動作が難しいのです。

🔹 ダウン症児と「口輪筋(こうりんきん)」の関係

📌 「口輪筋」って知ってますか?

私も調べて初めて知ったのですが、原因は「口輪筋(こうりんきん)」という筋肉の弱さでした。

🎯 口輪筋とは?

  • 場所:口の周りをぐるりと囲むように存在する筋肉
  • 役割:口を閉じる、すぼめる、唇を動かすなど、口周りの動作全般を担う
  • 哺乳時の役割:乳首や哺乳瓶の口をしっかり密着させ、ミルクを吸い上げる時に重要
  • 発音時の役割:「ぱ」「ば」「ま」などの唇を使う音を発音する時に使う

📌 ダウン症児は、なぜ口輪筋が弱いのか?

💡 ダウン症と口輪筋の関係
ダウン症のお子さんは、全身の筋肉の緊張が弱い「低緊張」という特徴があります。

これは、手足の筋肉だけでなく、顔や口周りの筋肉(口輪筋など)にも影響します。

結果として起こること:
✅ 口を閉じる力が弱い
✅ 哺乳時にミルクが漏れやすい
✅ よだれが出やすい
✅ 口が開きがちになる
✅ 発音が不明瞭になりやすい(将来的に)

📌 Aoの場合:飲み始めた瞬間からミルクが漏れる

Aoの場合、口に入れて飲み始めた瞬間から、口角からミルクがダラダラと…。

哺乳瓶の乳首にしっかり口を密着させる力が弱いため、吸っている途中でどんどん隙間からミルクが漏れてしまうんです。

授乳後は、顔も首もミルクまみれ。タオルで拭いて、飲ませて、拭いて…というのが毎回のルーティーンでした。

🔹 救世主「おしゃぶり」が口腔筋力をサポートする?!

📌 そこで登場!先日購入した「おしゃぶり」

そこで、先日洗い替え用に購入した「おしゃぶり」

📌 おしゃぶりが「口腔機能の発達」をサポートする

実は、おしゃぶりには、この口周りの筋肉、つまり「口腔機能の発達をサポートする」効果が期待できると言われています。

💡 おしゃぶりがもたらす口腔発達効果
① 吸啜(きゅうてつ)運動の強化
おしゃぶりを吸う動きは、口輪筋を含む口周りの筋肉を使います。この「吸う」という動作を繰り返すことで、筋力が鍛えられると考えられています。

② 口腔筋力のバランスを整える
前回紹介した「吸せつラボ」のように、歯科医が監修したおしゃぶりは、まさにこの「吸う動き」によって、口腔筋力のバランスを整えることを目的の一つにしています。

③ 離乳食へのスムーズな移行
口周りの筋肉が発達することで、将来的に離乳食を食べる時の「口を閉じる」「飲み込む」といった動作もスムーズになると期待されています。

🔹 【体験談①】「ミルクだらだら」が、少し減ったかも!

📌 おしゃぶりを使い始めて、変化が…?

これは、あくまで私個人の体感ですが…。

Aoがおしゃぶりを日常的に使うようになってから、授乳時のミルク漏れが少し減ったような気がします!

 

💡 おしゃぶりを使い始めて感じた変化
✅ 以前より口角からのミルク漏れが減った
✅ 哺乳瓶の乳首に、以前よりしっかり吸い付いている気がする
✅ 授乳後の「顔と首がミルクまみれ」が少し減った

「吸う」練習を繰り返したことで、口を閉じる筋肉が少しずつ強くなってきたのかもしれません。

📌 親としてのストレスも軽減!

なにより、親として「ビシャビシャ対策」のストレスが減ったのが嬉しいです(笑)。

毎回毎回、ちょっとの授乳後に顔を拭いて、首を拭いて…というのは、地味に大変でした。

それが少しでも減るだけで、授乳タイムが楽になりました!

 

🔹 【体験談②】呼吸困難パニックへの「最強の鎮静剤」

📌 おしゃぶりのもう一つの絶大な効果:「鎮静効果」

そして、もう一つの絶大な効果が「鎮静効果」です。

 

📌 Aoのパニック:呼吸が苦しくなって大泣き

AoはHOT(在宅酸素)を使っていることからも分かる通り、呼吸が苦しくなりやすく、それが引き金でパニックを起こし、大泣きすることが1日に何度も…。

泣けば泣くほど酸素が足りなくなり、さらに苦しくなる…という悪循環。

 

HOTが必要な理由⤵️

 

📌 おしゃぶりで、スッと落ち着く!

そんな時、このおしゃぶりを口に咥えさせると、スッと落ち着きを取り戻すことがあります!

💡 おしゃぶりの鎮静効果
※100%ではありませんが、成功率は高い!

おしゃぶりの「吸う」という行為は、赤ちゃんの本能的な安心感に直結するんですね。

泣き喚いてパニックになっているAoも、おしゃぶりを咥えると:
✅ 呼吸が落ち着く
✅ 泣き止む
✅ 表情が穏やかになる

これは、親としても本当に助かる効果です!

📌 車での移動中にも大活躍

特に助かっているのが、車での移動中

チャイルドシートに座らされて、動けなくて、不安で…大泣きするAo。

でも、運転中の私は何もしてあげられない。

そんな時、おしゃぶりがあれば、スッと落ち着いてくれることが多いんです。

🔹 再確認。おしゃぶりの「メリット」と「デメリット」

📌 良いことばかりじゃない。デメリットも知っておこう

とはいえ、おしゃぶりに「デメリット」の心配はつきものです。

前回の記事でも触れましたが、改めて整理しておきます。

 

📌 ◎ おしゃぶりのメリット

🎯 おしゃぶりの3大メリット

  • ① 精神安定・鎮静効果:吸う行為が赤ちゃんを安心させ、泣き止ませたり、寝かしつけをスムーズにする。←Aoにはこれが絶大
  • ② 口腔機能の発達サポート:口周りの筋肉を鍛え、離乳食へのスムーズな移行を助ける。←ミルク漏れ改善?
  • ③ SIDS(乳幼児突然死症候群)のリスク低減:入眠時のおしゃぶり使用が、SIDSのリスクを下げるという研究結果がある

📌 × おしゃぶりのデメリット

⚠️ おしゃぶりの3大デメリット
① 歯並びへの影響
長期間(2歳半〜3歳以降)使い続けると、出っ歯やかみ合わせ(開咬)に影響が出る可能性がある。これが一番心配されるデメリット。

② やめ時が難しい
依存してしまい、やめる時に親子で苦労することがある。「おしゃぶり卒業」は多くの親の悩みのタネ。

③ 衛生面
こまめな消毒が必要で、管理が大変。落としたら即洗浄、が基本。

📌 デメリットを最小化するために

💡 おしゃぶりのデメリットを最小化する方法
1歳半を過ぎたら、徐々に卒業を意識:遅くとも2歳半までには卒業を目指す
日中は極力使わず、寝る時やパニック時だけ:常時使用は避ける
歯科医監修の機能的なおしゃぶりを選ぶ:歯並びへの影響を最小限に
こまめに消毒:衛生面に注意し、清潔を保つ

🔹 だからこそ「おしゃぶり選び」が超重要!

📌 デメリットを知るからこそ、機能性が高いものを

こうして見ると、おしゃぶりは「光」も「闇」も持っています

だからこそ、「どうせ使うなら、機能性が高く、口腔発達をちゃんと考えられた、良いおしゃぶりを使うべき」だと私は強く思います。

💡 良いおしゃぶりを選ぶべき理由
デメリット(歯並びへの悪影響など)を最小限に抑え、メリット(口腔サポート)を最大化する。

そのために、私たちが悩んで選んだのが、「歯科医も推薦する高機能おしゃぶり」でした。

 

📌 ダウン症児だからこそ、口腔発達を意識したおしゃぶりを

特に、ダウン症のお子さんのように口輪筋が弱い傾向がある場合、おしゃぶりは単なる「あやしグッズ」ではなく、「口腔機能の発達をサポートするツール」として活用できる可能性があります。

だからこそ、適当に選ぶのではなく、機能性と安全性にこだわったおしゃぶりを選んでほしいと思います。

 

💙 「適当に買ったらすごかった」あの商品!

そのために、私たちが悩んで選んだ「歯科医も推薦する高機能おしゃぶり」が、前回の記事で紹介した"アレ"です。

🦆 「適当に買ったらすごかった」あの商品の詳細レビューはこちらから!

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【前回記事】適当に買ったアヒルおしゃぶりが超エリートだった件【リッチェル吸せつラボ正直レビュー】

 

✅ 歯科医監修で安心
✅ 口腔機能の発達をサポート
✅ 食洗機対応でお手入れ楽々
✅ 可愛い「はながっぱ顔」(笑)

ぜひ、チェックしてみてください✨

🔹 まとめ:ダウン症児におしゃぶりは効果あり!

📌 我が家で実感した2つの効果

🎯 Aoで実感したおしゃぶりの効果

  • ① ミルク漏れの改善:口輪筋が鍛えられた結果、授乳時のミルク漏れが少し減った
  • ② 鎮静効果:パニックや大泣きの時に、おしゃぶりで落ち着きを取り戻せる

📌 だからこそ、良いおしゃぶりを選んでほしい

おしゃぶりには、確かにデメリットもあります。

でも、使い方と選び方次第で、メリットを最大化できると実感しています。

特に、ダウン症のお子さんのように口輪筋が弱い傾向がある場合、機能性の高いおしゃぶりは本当に助けになると思います。

 

💡 最後に
同じように、お子さんのミルク漏れやパニック泣きに悩んでいるパパママがいたら、ぜひ機能性のあるいいおしゃぶりを試してみてください!

我が家のように、思わぬ効果を実感できるかもしれません✨

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

※おしゃぶりの効果には個人差があります。また、長期使用による歯並びへの影響も考慮し、1歳半を過ぎたら卒業を意識することが推奨されています。お子さんの口腔発達については、必要に応じて小児科医や歯科医にご相談ください。

 

 

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