Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

日本の真ん中くらいで家族4人暮らし。ダウン症・PVL・超低出生体重児Aoの育児を中心に、日々の生活や制度活用の工夫を記録しています。

こんにちは、Aoパパです👋

先日、仕事から帰ると市の障がい福祉課から1通の封書が届いていました。開けてみると「重度障害者医療費助成に所得制限を導入します」というお知らせ。しかも開始は来月からという内容で、正直かなり動揺しました。

我が家はすでに特別児童扶養手当が所得制限で受給できていない状態。「今度こそAoの医療費助成もダメになる」と思い込んでいたのですが、記事にするために調べ直してみると、大事な条件を見落としていたことに気づきました。

今日は、その通知をきっかけに調べたことと、重い障害のある子を育てる父親として感じたことをまとめてみます。

🔹 届いた1通の封書と最初の反応

📌 来月から所得制限を導入というお知らせ

重度障害者医療費助成は、重度の障害がある人の医療費の自己負担分を助成してくれる制度です。Aoも対象になり、ようやく受給が始まったばかりでした。ところが今回届いた通知には、来月から所得制限を導入すると書かれていて、正直かなり焦りました。

📌 「また所得制限か」と身構えた瞬間

障害児を育てていると、「所得制限」という言葉に敏感になります。我が家は特別児童扶養手当でもすでに所得制限に引っかかり、受給できていません。だから今回も「また対象外になるのか」というのが最初の感想でした。

しかも通知の基準額を見ると、特別児童扶養手当よりも厳しそうに見えたので、この時点では「我が家は間違いなく対象外だろう」と思い込んでいました。

💡 ポイント
「所得制限」という文字を見ただけで結論を出すのは早い場合があります。制度によって対象年齢や条件が細かく違うので、最後まで確認することが大切です。

🔹 調べて分かった所得制限の基準

📌 特別児童扶養手当より厳しく見えた基準額

2026年時点の特別児童扶養手当は、扶養親族等が0人の場合の所得限度額が459万6,000円です。今回届いた重度障害者医療費助成の通知には、それより低い所得制限の基準が示されていました。

「特別児童扶養手当ですら対象外なのに、これはもう無理だろう」というのが、通知を読んだ直後の率直な感想でした。

📌 実はAoは所得制限の対象外だった

ところが、記事にするために通知と自治体の公式情報を読み直してみると、18歳到達後、最初の3月31日を迎える前の人は今回導入される所得制限の対象外という条件を見つけました。

つまり、乳幼児であるAoは、今回の制度変更によってすぐに助成を受けられなくなるわけではなかったのです。完全に早とちりしていました。

💡 アドバイス
「所得制限あり」の通知を見ても、対象となる年齢や条件まで細かく確認してみると、実は該当しないケースもあります。慌てて結論を出す前に、通知や公式情報を最後まで読むことをおすすめします。

🔹 制度は自治体によって違うことも要チェック

📌 全国共通のルールではない

重度障害者医療費助成は全国一律の制度ではなく、自治体によって対象となる障害の程度や年齢、所得制限の有無が異なります。今回紹介した「所得制限の導入時期」や「18歳未満は対象外」という条件も、我が家の自治体での話です。

📌 必ず自分の自治体の最新情報を確認する

所得制限を設けている自治体もあれば、設けていない自治体もあります。同じ制度名でも住んでいる場所によって条件が違うので、「うちも所得制限に引っかかる?」と気になった方は、お住まいの自治体の公式サイトや障害福祉担当窓口で確認してみてください。

⚠️ 注意点
見出しや基準額の数字だけを見て「対象外だ」と判断してしまうと、実際は対象になっていたケースを見逃すこともあります。細かい条件まで目を通すことが大切です。

🔹 所得制限について、それでも思うこと

📌 障害の重さと家庭の所得は別問題

今回Aoは対象外でしたが、それで所得制限への違和感がすべてなくなったわけではありません。Aoには重い身体障害があり、成長すればバギーや車いす、住宅の改修など、生活に必要なものは増えていく可能性があります。

そうした必要なものは、親の所得によってなくなるわけではありません。だからこそ、「障害のある本人への支援を、家族の所得でどこまで区切るべきなのか」という疑問は今も残っています。

📌 通知が届いたら、怒る前に最後まで確認する

今回の一件で改めて感じたのは、福祉制度は条件が本当に複雑だということ。同じ制度名でも自治体によって条件が違い、年齢や所得によって対象かどうかも変わります。

だからこそ、通知が届いたときは見出しだけで判断せず、「自分や子どもは本当に対象なのか」まで確認することが大切だと痛感しました。

💡 アドバイス
福祉関係の通知は、条件が複数の段落に分かれて書かれていることが多いです。気になる制度の通知が届いたら、最後まで目を通してから自治体に問い合わせると安心です。

💙 まとめメッセージ

Aoは今回の所得制限の対象外でしたが、この件で福祉制度の複雑さを改めて実感しました。同じような通知を受け取って不安になった方は、まず慌てず、最後まで内容を確認してみてくださいね✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※重度障害者医療費助成の対象や所得制限は自治体によって異なります。この記事で紹介した内容は我が家の自治体でのケースです。実際の条件は、お住まいの自治体の担当窓口で最新情報をご確認ください。

こんにちは、Aoパパです👋

障がい児育児をしていて常につきまとう不安の一つが、「緊急時に子どもを預けられる場所があるか」という問題です。

今回、かかりつけの大病院内にある在宅医療支援施設(レスパイト・ショートステイ)への体験入所(3泊4日)に行ってきました。そこで見えた施設のリアルな雰囲気と、最後に突きつけられた思わぬ壁について綴ります。

私たちのこと⤵️

この記事の詳細は以下のブログでじっくり話しています。⤵️

医療的ケア児の短期入所を3泊4日で体験|利用して分かった預ける難しさ(外部リンクに飛びます)

🔹 重症心身障害児のレスパイト施設体験入所|施設のリアルな雰囲気

📌 3泊4日の体験入所、施設の様子

緊急時等にAoを預けられる施設を探していたところ、かかりつけの大病院内に在宅医療支援施設があることが分かり、受け入れ可否を判断してもらうための体験入所をしてきました。

体験日数は3泊4日。夫婦とAoの3人で、いつも通っている小児科病棟とは別の病棟へ向かいました。施設にはベッドが15床ほどあり、半分近くが埋まっている状態でした。

📌 「赤ちゃんらしい赤ちゃんは久しぶり」と言われた理由

チラッと見た感じ、Aoよりも身体症状が重そうなお子さんが多い印象でした。

💡 看護師さんの「かわいい」連呼の理由
担当してくれた看護師さんが、やたらとAoを「かわいい」と連呼していました。理由を聞くと、「こんなに赤ちゃんらしい赤ちゃんは久しぶりに来た」とのこと。つまり、Aoはこの施設に預けられる子どもたちの中では、比較的症状が軽い部類に入ることが分かりました。

薬の話、離乳食の話、体の症状などを1時間ほどかけて引き継ぎし、病院を後にしました。

🔹 在宅酸素の壁。Ao兄念願の「焼肉」と静かな夜の寂しさ

📌 数ヶ月ぶりの夫婦の時間と、きょうだい児へのご褒美

病院を出た後、数ヶ月ぶりに夫婦だけの時間が生まれました。思わず「懐かしいね」「落ち着かないね」と笑い合ってしまいました😊

その夜は、Ao兄を早めに保育園に迎えに行き、その足で焼肉を食べに行きました。実は、Aoの体験入所が決まってから、Ao兄はずっと「焼肉行きたい!」と連呼していたんです(笑)。

📌 なぜ焼肉に行けなかったのか。在宅酸素療法のリアル

Aoは24時間酸素吸入をする在宅酸素療法を行っており、医師からは「火元から2m以上離れること」と指示されています。そのため、普段は家族で焼肉屋に行くことができません。

💡 在宅酸素家庭ならではの制約
酸素吸入をしているご家庭では、火気を使うお店(焼肉・鍋料理など)への外食が制限されることがあります。きょうだい児にとっては、こうした「普段できないこと」が積み重なっていることも少なくありません。

Ao兄にとって、この日の焼肉は本当に特別なご褒美だったようです。

📌 機械音のしない部屋で感じた寂しさ

Aoのいない3泊4日は、本当にあっという間でした。酸素濃縮器の機械音がしない部屋の静けさを、久しぶりに味わいました。

静かで、確かに楽ではあるのだけれど、「やっぱりAoがいないと寂しい」と感じる夜でもありました。

🔹 突きつけられた現実。「食事に時間がかかるから難しい」

📌 お迎えで告げられた予想外の言葉

退院日は、妻だけが迎えに行きました。そこで告げられた施設側の反応は、あまり良いものではありませんでした。

⚠️ 施設からの回答
「受け入れ可否については会議にかけますが、正直ちょっと難しいかもしれません」

📌 受け入れ困難の理由は「90分の食事」

理由は、食事にかかる時間の長さでした。

Aoは昔からミルクを飲むのに時間がかかり、早くても30分、長ければ1時間かかります。そこに離乳食も加わったことで、施設では毎食90分かけて食事介助を行っていたようです。

🎯 施設側の事情

  • 看護師の配置人数に対して、1人にかけられる時間は限られている
  • 1食90分は、他の入所児のケアにも影響が出る
  • 症状の重さより「時間がかかること」がネックになった

「これだけ時間がかかると、さすがに預かれない」という趣旨のようでした。症状が比較的軽いと言われたはずなのに、別の理由で断られそうになる…。預け先を見つけるのも、一苦労だと痛感しました。

🔹 まとめ|繰り返される「壁」に疲弊する親の心

📌 「症状の軽さ」では測れない受け入れの基準

施設の中では比較的症状が軽いと言われたAoが、「手がかかる(時間がかかる)」という理由で預かりを断られそうになる。この現実に、正直かなり考えさせられました。

心身に障がいのある子どもの預け先探しは、こういった見えにくい基準によって、想像以上にハードルが高いのだと実感しました。

📌 保活も、預け先探しも。積み重なる壁

思えば、保育園を探す「保活」もかなり難航しました。きっとこれからも、いろいろな場面で同じような壁にぶつかるのだろうと思います。

🌿 一つずつ乗り越えるしかない

壁にぶつかるたびに、根気強く乗り越えていくしかない。そう分かってはいても、毎回少しずつ心がすり減っていくのを感じます。

どこかに、救いはあるのだろうか。そんな率直な思いを、正直に記録しておきます。

💙 同じ壁にぶつかっている方へ

もし今、同じように預け先探しで難航している方がいたら、あなただけではありません。この記録が、少しでも「わかる」という共感や、次の一歩を考えるきっかけになれば嬉しいです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。施設の受け入れ基準は各施設・地域により異なります。

【授乳に1時間】ダウン症の息子の「飲みづらさ」は口呼吸が原因?家庭でできるケアと対策

こんにちは、Aoパパです。

432gで生まれ、7ヶ月のNICU生活を経てお家に帰ってきた息子、Ao。

ダウン症の特性である筋力の弱さに加え、長期間の酸素吸入による「慢性肺疾患」の影響で、呼吸をしながらミルクを飲むのがとても苦手です。

授乳は毎回が一大事。

途中で何度も休みながら、1時間近くかかることも珍しくありません。

そんな悩みを抱える中、インスタグラムでハッとする投稿に出会いました。

※この記事は2025年10月9日に書かれたものです。

私たちのこと⤵️

慢性肺疾患こと⤵️

ダウン症のこと⤵️

 

この記事の詳細はブログで解説しています。⤵️

ダウン症の赤ちゃんは哺乳力が弱い?授乳に1時間かかった息子の体験

「いただきます」から「ごちそうさま」まで1時間…我が家の授乳事情

慢性肺疾患と低緊張のダブルパンチ

超低出生体重児として生まれたAoは、7ヶ月間ずっと酸素吸入を受けていました。

長期間にわたり酸素吸入を受けた赤ちゃんは、「慢性肺疾患」という状態になることがあります。

慢性肺疾患とは、未熟な肺が人工呼吸器や高濃度酸素による刺激を受け続けることで、肺の組織に炎症が起こり、肺が硬くなって柔軟性を失ってしまう状態です。

その結果、呼吸が苦しくなり、酸素の取り込みが不十分になってしまいます。

Aoももれなくそれに当てはまり、今でも自宅で在宅酸素療法を続けています。

はずれるまで1年くらいが目安と言われています。

ダウン症特有の筋力の弱さ

さらに、そもそもダウン症だから筋力が弱く、哺乳する力が弱いのです。

飲み込む力も弱いからむせやすいし、状況次第では授乳に1時間かかることもあります。

さすがに長いから、気分転換に授乳しながらスマホでYouTubeとか見てると「お前、俺を見ていないな」と睨みをきかせてきたり、それでも見続けると飲むのをやめてじっと見てきたり。

最終的には「プイ」って口を離して哺乳ボイコットすることもあって、大変だけど可愛いです。

「飲みづらさ」の正体?ダウン症児と「口呼吸」の深い関係

インスタで見つけた衝撃の投稿

授乳時間の悩みを抱えているとき、「ダウン症児の口呼吸の悩み」という投稿をインスタで見つけました。

その内容を読んで、Aoの授乳中の様子を思い返し、「これだ!」と直感しました。

人間の呼吸は基本的に鼻呼吸です。

しかし、ダウン症の子は体の特徴や病気の影響で口呼吸になりやすい傾向があるそうです。

そして、この口呼吸こそが、様々なデメリットや「生きづらさ」に繋がっているということを知りました。

なぜダメなの?知っておきたい「口呼吸」5つのデメリット

口呼吸がもたらす影響

口呼吸には、実は多くのデメリットがあります。

投稿に書かれていた主なものを5つご紹介します。

口呼吸の5つのデメリット

  1. 感染症にかかりやすい
    鼻は空気中のばい菌やウイルスをフィルタリングして肺に送りますが、口呼吸だと直接体内に侵入しやすくなります。
  2. 一回に取り込める酸素量が減る
    酸素量が少ないと集中力や代謝が落ちます。深呼吸で「鼻から吸って!」とよく言うのも、鼻からの方がたくさんの空気を取り込めるからです。
  3. 歯並びや睡眠の質が悪化する
    口周りの筋肉が正しく使われず、歯並びの乱れや、いびき・無呼吸の原因になります。
  4. 口が開きっぱなしになる
    「お口ぽかーん」が定着してしまいます。
  5. 食事が食べづらくなる
    口を閉じて咀嚼したり、飲み込んだりする機能が育ちにくくなります。

なぜ口呼吸になるの?ダウン症児に見られる4つの原因

複数の要因が絡み合う

では、なぜダウン症の子は口呼吸になりやすいのでしょうか。

主な原因として、以下の4つが挙げられていました。

原因①:低緊張(ていきんちょう)
ダウン症の特徴である低緊張により、口周りの筋肉の力が弱く、口を閉じておく「口輪筋」の力が不十分です。

そのため、自然と口が開いてしまいます。

原因②:口周りの構造
上顎が通常より山なりに高くなっている「高口蓋(こうこうがい)」という特徴があります。

通常、何もしていないときは舌が上顎にくっついた状態ですが、高口蓋だと舌が上顎に届かず、口が開きやすくなります。

原因③:アデノイド肥大
鼻の奥にあるアデノイド(咽頭扁桃)が肥大しやすく、鼻からの空気の通り道が狭くなっています。アデノイド肥大は鼻炎や免疫反応、遺伝、感染症を繰り返すことによって引き起こされます。

原因④:呼吸器系の合併症
心疾患、呼吸器疾患、代謝異常、血液など多岐にわたる合併症があります。特に呼吸に関わる気道周りの咽頭軟化症や気管、気管支軟化症で呼吸がしづらいことがあります。

私たちにできること。家庭で始める「お口ぽかーん」予防

日々の関わりが大切

多くの原因が絡み合う口呼吸。

すぐに改善するものではありません。

しかし、投稿の最後には、「日々の生活での家族の関わりが大切」という、希望の持てるメッセージが書かれていました。

家庭でできるケア

  • お口のマッサージ
    口周りの筋肉を優しく刺激してあげましょう
  • 発声を促す
    「あー」「うー」など、声を出す遊びをたくさんしましょう
  • おもちゃで遊ぶ
    ラッパやシャボン玉など、口を使うおもちゃを取り入れましょう
  • 離乳食の食べ方に注意する
    しっかり口を閉じて「もぐもぐ」「ごっくん」するのをサポートしましょう

口輪筋を鍛える重要性

特に関係するのが「口輪筋」です。

口輪筋は口の周りをぐるりと囲む筋肉で、口を閉じたり、すぼめたりする働きをします。

この筋肉を日々の遊びや食事で刺激していくことが、将来の「お口ぽかーん」予防につながります。

口が開きっぱなしだとダウン症感が増して気になる方も多いかと思います。

そして、すぐに良くなるものではありません。

でも、日々の生活で気をつければ、将来のお口ぽかーんを予防できるのです。

まとめ:息子の「サイン」を見逃さないために

授乳時間の長さの意味

授乳に1時間かかるのは、ただの「飲むのが遅い子」ではなく、息子が「息が苦しいよ」「飲むのが大変だよ」と伝えてくれていたサインだったのかもしれません。

今回得た知識は、すぐにAoの呼吸を楽にできる魔法ではありませんが、親として「なぜ大変なのか」を理解できたことは、大きな一歩でした。

同じ悩みを抱える家族へ

慢性肺疾患、低緊張、口呼吸。

これらの要因が複雑に絡み合って、Aoの授乳を困難にしているのだと分かりました。

でも、理解できたからこそ、家庭でできるケアを少しずつ取り入れていくことができます。

同じように赤ちゃんの授乳や呼吸で悩むパパママと、この情報を共有し、一緒に日々のケアを頑張っていけたら嬉しいです。

焦らず、一歩ずつ

口呼吸の改善は一朝一夕にはいきません。

でも、毎日の小さな積み重ねが、子どもの将来の生活の質を大きく変えることがあります。

お口のマッサージ、発声遊び、口を使うおもちゃ。

できることから少しずつ、焦らず取り組んでいきましょう。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

※この記事は個人の体験と調査に基づいています。お子さんの呼吸や授乳について心配なことがある場合は、必ず主治医にご相談ください。

😱 医ケア児の保育園見学で絶句。歩けない子は0歳児クラスへ

こんにちは、Aoパパです👋

「保活」や「保育園難民」という言葉は、今や珍しくありません。

しかし、「医療的ケア児(医ケア児)」の親が直面する壁は、想像を絶するものでした。

今日、Aoママが医ケア児を受け入れている保育園の見学に行ってきました。

その報告を聞いて、私は絶句しました。

これは、息子Aoの保育園探しを通して見えてきた、絶望的とも言える「医ケア児の就園問題」のリアルな記録です。

※この記事は2025年10月22日に書かれた記事です。

私たちのこと⤵️

酸素吸入が必要な息子の保育園事情⤵️

この記事をもっと深掘りしてブログで書いています⤵️

 

医療的ケア児の保育園見学で驚いたこと|受入園で実際に見た保育の現実

 

🔹 「保育園難民」の中でも、最も見えない壁

📌 医ケア児を育てる親の保活

保育園に入れない「保育園難民」、待機児童問題…これらは社会問題として広く知られています。

しかし、医療的ケア児の親が直面する問題は、それとは次元が違います。

そもそも「選べる園」が数えるほどしかないのです💦

通常の保活なら「家から近い園」「雰囲気が良い園」「教育方針が合う園」など、複数の選択肢の中から選べます。

でも、医ケア児の親には、そんな贅沢は許されません。

📌 Aoは医療的ケア児

我が家の次男Aoは、在宅酸素療法(HOT)を必要とする医療的ケア児です。

医ケア児とは何か。

まずはそこから説明させてください。

🔹 まず知ってほしい「医療的ケア児(医ケア児)」とは?

📌 医ケア児の定義

「医療的ケア児(医ケア児)」とは、日常生活を送るために、医療的なサポートを必要とする子どもたちのことです。

🏥 医療的ケアの例

  • 痰(たん)の吸引
  • 胃ろうやチューブなどによる経管栄養
  • 導尿(カテーテルによる排尿補助)
  • 在宅酸素療法(HOT)← Aoはこれ
  • 人工呼吸器の管理
  • 気管切開部の管理

これらの医療行為は、生きていくために欠かせません。

そのため、預かる側にも専門的な知識や看護師の配置といった「体制」が必要不可欠なのです。

📌 医ケア児支援法が施行されたけれど…

令和3年9月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医ケア児支援法)」が施行されました。

この法律では、保育所等に対して「適切な医療的ケアができる保育士や看護師の配置をすること」が責務として明記されました。

「これで、うちの子も普通に保育園に通えるようになるんだ!」

そう希望を持った親は多かったはずです。

しかし、現実は…違いました😢

🔹 絶望的な「入園ルール」。医ケア児は風邪もひけない

📌 受け入れ体制のある園が極端に少ない

医ケア児の保活が困難な理由。

それはまず、受け入れ体制のある園が極端に少ないこと。

私が住む自治体では、通える範囲で受け入れ可能な園はわずか4園しかありません。

しかも、そのうち3園は私たち両親の勤務地と真逆の方向…。

もしそこに入ることになったら、私たちの生活は一変してしまいます💦

📌 さらに絶望的な「入園条件」

しかし、それ以上に私たちを絶望させているのが、自治体が定める「入園の条件」です。

⚠️ 鬼畜規定

私が住む自治体には、こんな規定があります⤵️

「保護者による医療的ケアの提供のもと、在宅で安定した生活を1年間以上送っていること」

一見まともな規定に見えますが、恐ろしいのは「入院したらカウントがリセットされる」という点です。

📌 風邪をひくことすら許されない

訪問看護師さんからは、こう聞きました。

「風邪をひいて入院しただけでもダメだと聞いた」と…。

医ケア児は、そもそも基礎疾患があるのが前提です。

Aoはダウン症で超低出生体重児として生まれました。

少しの風邪でも命の危険があります。

そんな子に「1年間、一切入院するな」と?

正直、「受け入れる気がない」と言われているのと同じだと感じました😭

💭 毎年変わる受け入れ園
さらに問題なのは、医ケア児を受け入れる園が毎年のように変わること。

そのため、園側にノウハウが積み上げられず、スペースの問題も慢性的に抱えています。

こういった状況を理解はできますが、だからといって「諦めろ」とは言えません。

🔹 保育園見学で見た衝撃の光景「ここは隔離病室か」

📌 期待と不安を胸に見学へ

絶望の中、先日Aoママが数少ない受け入れ可能園の一つへ見学に行ってきました。

「どんな環境なんだろう」「ちゃんと見てくれるかな」期待と不安を胸に向かった見学。

しかし、その報告は、さらに私たちを打ちのめすものでした💔

📌 衝撃の報告①:歩けない子は0歳児クラスへ

Aoママの第一声は、こうでした。

「歩けない子は、0歳児クラスに入れられてた」

医ケア児は発達がゆっくりな子が多いです。

でも、年齢相応の関わりは、発達にとって本当に大切なはず。

修正1歳、実年齢で言えば1歳半のAoが、0歳児クラス…?

同年代の子どもたちと過ごせないの…?

📌 衝撃の報告②:医ケア児の部屋は「隔離病室」

「医ケア児の部屋は、まるで隔離病室みたいだった」

Aoママは、そう表現しました。

他の子どもたちとは離れた場所に、ひっそりと設けられた部屋。

賑やかな保育園の空気から切り離された空間。

「これって、保育園に通う意味あるの…?」

そう思わずにはいられませんでした😢

📌 衝撃の報告③:つれない対応

さらに追い打ちをかけたのが、園の対応でした。

「うちは今、医ケア児はいないんです。受け入れてる園があるらしいから、そちらに見学に行ってみては?」

つれない言葉を投げかけられた上、「それがどこの園か分からない」という…。

受け入れ可能園として名前が挙がっているのに、この対応。

本当に受け入れる気があるのでしょうか💦

🔹 「税金払ってるのに!」この怒りは、親のエゴですか?

📌 園によって事情が違うことは分かる

園によって事情が違い、ノウハウやスペースがないのは仕方ないのかもしれません。

受け入れ体制を整えるには、看護師の確保や研修、環境整備など、多くのハードルがあることも理解しています。

📌 でも、公立なら…

でも、今回見学したのは「公立」の園です。

「公立なら、ちゃんと体制を整えてくれよ!こっちは税金払ってるんだぞ!」

そう叫びたくなってしまうのは、親のエゴなのでしょうか😢

法律で「責務」として定められたはずなのに、現実はこんなにも厳しい。

この矛盾に、どう向き合えばいいのか分かりません。

🔹 願いはただ一つ。崩壊する生活の前に…

📌 育休延長のための「実績作り」

結局、Aoは令和8年度中の入園は不可能と、すでに宣告されています。

今回の見学は、Aoママの「育休延長」を申請するためだけの実績作り。

あまりにも虚しいです💔

本当は、Aoを預けて仕事に復帰したい。

でも、それが叶わない。

育休期限は令和9年1月末。

タイムリミットは刻々と迫っています。

📌 残り3園…でも、そこは…

通える範囲の候補は残り3園。

しかし、すべて私たち両親の勤務地と真逆の方向にあります。

もしそこに入れたとしても、送迎だけで片道1時間以上。

朝の準備、夕方のお迎え、夕食、お風呂、寝かしつけ…。

私たちの生活は一変します😭

📌 とにかく、酸素が外れてくれることを

社会が変わってほしい。

医ケア児がもっと保育園を選びやすい世の中になってほしい。

でも、そんな悠長なことは待てません。

とにかく、一刻も早く、Aoの酸素が外れてくれること。

酸素さえ外れれば、「医ケア児」ではなくなり、選択肢が広がります。

今は、それだけを願うばかりです🙏

💡 医ケア児の保活で大切なこと

  • できるだけ早く(生後半年頃から)自治体に相談する
  • 受け入れ可能な園のリストを入手する
  • 複数の園を見学し、雰囲気や対応を確認する
  • 医療的ケア児等コーディネーターに相談する
  • 訪問看護ステーションと連携する

💙 医ケア児の保育園問題は、まだまだ課題山積

法律が施行されても、現場の体制整備は追いついていません。

同じように悩んでいる親御さん、あなたは一人じゃありません。

声を上げ続けること、諦めずに選択肢を探し続けること。

それが、いつか社会を変える力になると信じています✨

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の体験に基づくものです。自治体や園によって受け入れ条件や体制は異なります。詳細はお住まいの自治体にお問い合わせください。

医師の一言で発覚した「妻の失職危機」…酸素吸入が必要な息子の保育園問題

医師の一言で発覚した「妻の失職危機」…酸素吸入が必要な息子の保育園問題

こんにちは、Aoパパです。

NICU退院後の初めての外来。

ベイフォータスの接種も無事に終わり、ホッとしていた矢先のこと。

先生から何気なく告げられた「HOT(在宅酸素療法)が取れる目安は1年後くらいですかね」という一言。

その言葉が、我が家の未来を根底から揺るがす引き金になるとは、この時はまだ知りませんでした。

私たちのこと⤵️

 
ベイフォータスのこと⤵️
 
HOT(在宅酸素療法)のこと⤵️

 

※こちらの記事は、2026年9月現在の情報を追加して以下のブログに書き直しています。

⏩️医療的ケア児は保育園に入れない?妻が失職危機になったわが家の保活体験

「酸素吸入中は保育園に入れない」立ちはだかる2つの壁

医師の何気ない一言で絶句した理由

なぜ「1年後」という言葉で夫婦揃って絶句したのか。

それは、私たちが住む自治体の保育園入園ルールに大きな壁があったからです。

保育園入園の2つの壁

  • 壁①:医療的ケア児は、対応可能な特定の園にしか入れない
  • 壁②:酸素吸入をしている場合、器具が外れてから丸1年間、自宅で経過観察し、問題がないと確認できないと入園できない

特に衝撃だったのが2つ目の壁です。

酸素が外れればすぐに保育園に入れるわけではなく、そこからさらに1年間の経過観察期間が必要だというのです。

なぜ「1年間」の経過観察が必要なのか

担当部署の説明によると、「春夏秋冬を一通り経験し、季節の変わり目による体調変化がないかを確認するため」とのこと。

私自身が重度の喘息持ちであるため、理屈としては理解できます。

季節の変わり目がどれだけ体に影響するかは痛いほどわかります。

でも、理屈で分かっていても、受け入れがたい「期間の長さ」。

このルールが家族の生活設計を大きく狂わせることになりました。

迫りくるタイムリミット「育休は2年まで」という現実

衝撃の大きさに拍車をかけた最大の理由

保育園の壁だけなら、まだ受け止められたかもしれません。

しかし、衝撃の大きさに拍車をかけた最大の理由は、「Aoママの失職」という問題でした。

Aoママの職場の規定:「育休は最長2年。それを過ぎると自動的に退職」。

この規定と、保育園入園の壁を照らし合わせると、絶望的な状況が見えてきました。

絶望的なタイムライン
・Aoの誕生日:令和7年2月
・育休のタイムリミット:令和9年1月末
・現在(令和7年10月):在宅酸素療法中
・仮に1年後(令和8年10月)に酸素が外れたとしても
→そこから1年間の経過観察:令和9年10月まで保育園に入れない
→どう計算しても、育休期間中に復職条件をクリアできない

当初の計画は完全に白紙に

実は当初、令和9年4月の入園を目指し、足りない期間はAoパパが無給育休でカバーする計画を立てていました。

しかし、その計画も今回の事態で完全に白紙になってしまいました。

「働きたいわけじゃない、でも…」住宅ローンと家計の不安

頭を抱えるAoママ

「別に積極的に働きたいわけじゃない。でも、家のローンもあるし、このままじゃ生活が...」

頭を抱えるAoママ。

この言葉に、医療的ケア児を育てる家庭が直面する現実が凝縮されています。

医療ケアの問題だけではない「経済的な問題」。

これは綺麗ごとでは済まされないリアルな葛藤です。

在宅酸素療法の費用、定期受診の費用、ワクチンや定期検診の費用…こういうのは医療費助成があるのでお金はかかりません。

しかし、医療費助成があっても収入がないのであれば、確実に生活は逼迫していきます。

医療的ケア児家庭の経済的負担
収入減(育休による収入減少)と支出増(医療関連費用)のダブルパンチ。

制度的なサポートはあっても、実際の家計への影響は深刻です。

どうなる?!Ao家!同じ壁に悩む全国のパパママへ

次から次へと押し寄せる問題の波

医療ケア、保育園、仕事、お金。次から次へと押し寄せる問題の波に、正直言って心が折れそうになることもあります。

でも、これは決して我が家だけの問題ではありません。

医療技術の進歩で救われる命が増えたからこそ、その後の「生活」を支える社会の仕組みが追いついていない現状があります。

保育園の入園条件、育休制度、医療的ケア児の受け入れ体制。

どれも少しずつ改善されてきてはいますが、現場で子育てをしている私たちにとっては、まだまだ課題が山積みです。

同じように悩むご家族へ

まだ解決策は見えていません。

でも、同じように悩むご家族と情報を共有し、一緒に乗り越えていきたいと思っています。

医療的ケア児を育てる家庭の現実を発信し続けることで、少しでも制度や社会の理解が進むことを願っています。

諦めない、前を向く

まだどうなるか分からないAo家の未来。

でも、諦めずに前を向いて、できることを一つずつ探していきます。

同じような壁にぶつかっている全国のパパママ、一緒に頑張りましょう。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました。

※保育園の入園条件や育休制度は自治体や職場によって異なります。詳しくはお住まいの自治体や職場にご確認ください。