Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録 -2ページ目

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

😴ぐっすりエイトの口コミ・効果は?睡眠サプリ人気3選を徹底比較&コスパ最優秀の理由を解説

こんにちは、Aoパパです👋

医療的ケア児のAoが家に来てから、我が家の夜は劇的に変わりました。

赤ちゃんの泣き声、在宅酸素療法(HOT)のアラーム音…。

AoママとAo兄、そしてAoは1階で寝ていて、私は仕事があるから2階で一人。

物理的には離れているはずなのに、夜中に何度も目が覚めて、全く寝た気がしません😭

喘息の主治医に相談したところ、こんな答えが返ってきました。

「緊張感が続いてるんだね。医者が当直で仮眠してるような状態。音が聞こえるとすぐ起きなきゃいけない…みたいな」。

なるほど、私の脳は常に"当直モード"だったのか…💦

このままでは倒れる。

そう感じた私が藁にもすがる思いで再び手を伸ばしたのが、以前にも使っていた「睡眠サプリ」でした。

この記事では「ぐっすりエイト」のリアル口コミや体験談、“GABA・テアニン”配合の成分効果、さらにクリエイトで手軽に購入できるメリットも徹底解説します。

私たちのこと⤵️

買ってよかったもの⤵️

 

 

🔹 なぜサプリ?睡眠の質を高める成分を知ろう

📌 睡眠サプリの2大注目成分

睡眠サプリを選ぶ前に、まずは「何が効くのか?」を知ることが大切です。

睡眠の質向上で特に注目されている2つの成分をご紹介します。

🧪 睡眠をサポートする主要成分

  • GABA(ギャバ):ストレスを和らげ、リラックス状態をもたらすことで知られるアミノ酸の一種。脳の興奮を抑え、気持ちを落ち着かせる効果が期待されています。
  • L-テアニン:緑茶に含まれる旨味成分。心身をリラックスさせ、睡眠の質を高める効果が複数の研究で報告されています。

📌 食事から摂るのは現実的?

これらの成分は確かに食品からも摂取できます。

GABAは発芽玄米やトマト、L-テアニンは緑茶に含まれています。

しかし正直なところ、毎日必要な量を食事だけで摂るのはかなり大変です。

例えばL-テアニンを十分量摂ろうと思ったら、緑茶を何杯も飲まなければなりません。

それではカフェインの摂りすぎで逆に眠れなくなってしまいます😅

だからこそ、効率よく手軽に摂れるサプリメントが、忙しい現代人の強い味方になると考えています!

🔹 市販の人気睡眠サプリTOP3を徹底比較してみた

📌 信頼できる比較サイトで調査

では、具体的にどの商品がいいのか?信頼性の高い商品比較サイト「マイベスト」のランキングを参考に、市販で人気のトップ3を徹底的に調べてみました。

📌 第1位:キユーピー「リラーレ」

💊 商品情報

  • 価格:約1,100円/30日分(1日あたり約37円)
  • 1日の摂取量:2粒
  • 価格が手頃で続けやすい
  • 大手食品メーカー・キユーピーの安心感

❌ デメリット

  • GABAやL-テアニンといった主要成分が含まれていない
  • 口コミで「効果がよく分からなかった」という声も散見される

ランキング1位ではあるものの、睡眠サプリの代表的な成分が入っていないのは少し気になるポイントです🤔

📌 第2位:アサヒグループ食品「ネナイト」

💊 商品情報

  • 価格:約2,400円/60日分(1ヶ月あたり約1,200円、1日あたり約40円)
  • 1日の摂取量:4粒
  • L-テアニンの含有量が多く、機能性表示食品としての実績も十分
  • 口コミ評価が高く、実際に効果を感じている人が多い

❌ デメリット

  • 2ヶ月分で約2,400円。品質は良さそうだが、「ちょっと試してみる」には勇気がいる価格設定

成分も評判も申し分ないのですが、初めての睡眠サプリとして試すにはハードルが高い価格です💸

📌 第3位:小林製薬「ナイトミン 夢見る快眠」

💊 商品情報

  • 価格:約1,400円/20日分(1ヶ月あたり約2,100円、1日あたり約70円)
  • 1日の摂取量:1粒
  • 「クロセチン」という独自成分でアプローチ
  • 1日1粒で手軽

❌ デメリット

  • 1ヶ月あたり約2,100円と、今回比較した中で最も高額
  • クロセチンはGABAやL-テアニンほどメジャーな成分ではないため、初めての睡眠サプリとしては少し不安が残る

製薬会社の安心感はありますが、価格と成分のバランスを考えると、私には少しハードルが高く感じました😓

📊 3商品の比較まとめ

  • リラーレ:価格は良いが、主要成分が未配合
  • ネナイト:成分・評判ともに優秀だが、価格がやや高め
  • ナイトミン:最も高額で、成分も少しマイナー

どれも一長一短…。「価格と成分のバランス」がしっくりこないというのが正直な感想でした。

🔹 他サプリ比較⇒ぐっすりエイトに決めた理由

📌 近所のドラッグストアで見つけた答え

ランキング上位の商品を見て悩んでいたある日、近所のドラッグストア(クリエイト)をぶらぶら歩いていたら、目に飛び込んできたのが「ぐっすりエイト」でした。

パッケージを手に取って裏面を見てみると…これだ!と思いました✨

📌 「ぐっすりエイト」を選んだ3つの決め手

🎯 私が決めた理由

  • ① 圧倒的なコストパフォーマンス:1ヶ月分で約800円!今回比較した中で断トツの安さです。これなら効果があるか分からない段階でも、気軽に試せます。
  • ② 欲しい成分がしっかり配合:GABA 100mg、L-テアニン配合。リラックス成分の代表格がしっかり入っています。安いだけじゃなく、中身も求めていた通り!
  • ③ ドラッグストアで手に入る安心感:ネット通販だけでなく、クリエイトのような実店舗でパッケージを手に取って確認できるのは、地味に嬉しいポイントです。

💡 コスパ最強の理由
1ヶ月約800円ということは、1日あたりわずか約27円。缶コーヒー1本より安い金額で、質の良い睡眠をサポートできるなら、試さない手はありません!

🔹 GABA・テアニン配合の効果とは

📌 GABAってどんな成分?その働き

GABA(ギャバ)は、リラックスをサポートするアミノ酸の一種です。

ストレスを感じやすい日でも、GABAを摂ることで心が穏やかになると言われています。

実際、脳の興奮を落ち着かせる働きがあるため「イライラが減った」「緊張しにくくなった」という声が多いのも事実です。

「ぐっすりエイト」はGABAがしっかり配合されているので、寝る前のリラックスに役立ちました。

私も「ふだんより焦りや不安感が和らぎ、自然と眠りにつけた」と実感しています。

📌 テアニンのチカラ~睡眠の質に注目

テアニンは緑茶の成分で「ほっとする時の味」と言われることも。

眠る前に心身をゆるめてくれる働きがあり、睡眠の質を高めることで注目されています。

「ぐっすりエイト」はL-テアニンも配合。

科学的な研究でも「深い睡眠の時間が増えた」「中途覚醒が減った」という報告があるので、実際に試してみる価値は十分です。

私の場合も、夜中に何度も目が覚めていたのが、1~2回に減るなど実感できました。

📌 2つの成分で実感できたこと

  • イライラや不安感が減って、気持ちの面でも眠る前が楽になった
  • 以前より寝つきがよくなり、「寝れない・・・」と焦ることが少なくなった
  • 夜中に起きる回数が減って、朝の目覚めもスッキリする日が増えた

GABAとテアニンは、忙しい現代人の睡眠をやさしくサポートしてくれる成分。

まずは1ヶ月、手軽に試せる「ぐっすりエイト」で体感してみてください。

🔹 ぐっすりエイトのリアル口コミ・効果体験

公式以外の口コミも調査。
“実際の効果は?”と購入前に不安な方へ。
私の体験談+ネット口コミをまとめました!

📌 筆者のリアル体験レビュー

image

実際に「ぐっすりエイト」を毎晩摂取したところ、以前は4〜6回あった夜中の中途覚醒が1〜2回に激減

寝つきも自然で“いつの間にか眠りに落ちている”感覚が強まりました。

サプリは薬ではないため即効性はありませんが、ストレスによる寝不足から“睡眠の質”が明らかに改善した実感があります。

「翌朝世界が変わる!」という劇的な効果はないものの、過度な期待を抱かずコスパ重視で試したら、自分には地味にしっかり効きました。

特にGABA配合のリラックス効果が嬉しいポイントです。

効果には個人差があるので、まずは1ヶ月だけでも試してみる価値は十分にあるサプリだと思います。

📌 SNS・通販レビューまとめ

  • 「ぐっすりエイトは本当に寝つきが良くなった」「GABAとテアニンの両方摂れるのが良い」との声が多く、ストレス緩和や安眠効果に満足している利用者が多数確認できます。
  • 一方で「劇的な効果は感じにくい」「お守り感覚で継続している」など効果はやや控えめとする口コミもあり、即効性よりも“自然な眠り”や“中途覚醒の減少”を評価する傾向が見られました。
  • 価格面については「1ヶ月約800円で試しやすい」「ドラッグストアで現物を手にとれる安心感が高い」とコスパ・購入しやすさに言及する意見も多いです。

📌 口コミから分かった満足度の傾向

全体として「寝つき・中途覚醒・ストレス緩和・価格」に満足度が集まり、中でも忙しい人、サプリ初心者からの評価が高い点が目立ちます。

「まずは口コミを参考に1ヶ月だけ試せる手軽さ・失敗しにくさ」も強調ポイントです。

 

ぐっすりエイトは全国のクリエイトSDで買える!

ずばり!!

「ぐっすりエイト」は全国のクリエイトSDで購入可能です!

えっ!?なんか怪しいサイトのリンクに飛ぶんじゃないの?!笑

どうです、この私の清廉潔白具合笑

実物を手にとって、時間をかけて悩んでみてください。

💡 こんな人におすすめ
✅ 初めて睡眠サプリを試す人
✅ できるだけコストを抑えたい人
✅ GABAとL-テアニンの両方を試してみたい人
✅ 実店舗で現物を確認してから買いたい人

クリエイトSDのネットショップでは検索をしても出てこなかったので、実店舗に足を運んでください。

お近くの店舗検索はこちら(クリックすると公式サイトに進みます)

🔹 月800円で"穏やかな夜"を取り戻す第一歩を

📌 睡眠の悩みは本当につらい

育児中のパパママ、ストレスと戦う社会人の皆さん。

毎日本当にお疲れ様です🙏

「眠れない」「寝た気がしない」という悩みは、体験した人にしか分からない辛さがあります。

日中のパフォーマンスは落ち、イライラしやすくなり、健康にも悪影響…。

でも、その悩みを我慢し続ける必要はありません。

📌 まずは手軽な一歩から始めよう

もしあなたが市販の睡眠サプリ選びで迷っているなら、ぜひこの「ぐっすりエイト」を候補に入れてみてください。

月800円、1日わずか27円の投資で、少しでも穏やかな夜が手に入るかもしれません。

高価なサプリを無理して続けるより、まずは手軽に試せるものから始めるのが、睡眠改善の第一歩だと私は思います✨

💙 睡眠の質は、人生の質

良い睡眠は、明日への活力を生みます。

子どもたちのため、家族のため、そして何より自分自身のために。

たった数百円で変わる未来があるなら、試してみる価値は十分にあります🌙

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※本記事は個人の使用体験に基づくものです。効果には個人差があります。睡眠に深刻な問題がある場合は、専門医にご相談ください。

🎸 「シャングリラ」から20年。チャットモンチーのアナログ盤リリースに震えた

こんにちは、Aoパパです👋

今日は育児の話を少し置いて、私の「心の支え」である音楽の話をさせてください。

社会人になってから、辛い時も楽しい時もそばにいてくれたバンド「チャットモンチー」

2018年の「完結」から7年。

メジャーデビュー20周年を迎えた11月23日、飛び込んできた最高に嬉しいサプライズニュース。

初期~中期のアルバム4タイトルがアナログ盤(レコード)でリリースされることが発表されました!

正直、涙が出るほど嬉しかったです。今日は、そのニュースと私の青春について書きます。

私たちのこと⤵️

 

 

🔹 チャットモンチー20周年記念|初期アルバム4作のアナログ盤リリース決定

📌 リリースされる4タイトルと発売日|名盤「耳鳴り」「生命力」がレコードに!

11月23日、チャットモンチーのメジャーデビュー記念日に発表されたニュースの詳細です。

🎵 アナログ化される4タイトル

  • 『chatmonchy has come』(2005年・ミニアルバム)
  • 『耳鳴り』(2006年・1stフルアルバム)
  • 『生命力』(2007年・2ndアルバム)
  • 『告白』(2008年・3rdアルバム)

発売日:2026年4月1日
仕様:完全生産限定盤(なくなり次第終了)
価格:3,850円~5,500円(税込)

ファンならジャケ写を見るだけで音が再生されるレベルの名盤たちが、ついにレコードで聴けるんです!

✨️予約はこちらから!!⤵️

♪『chatmonchy has come』(2005年・ミニアルバム)

♪『耳鳴り』(2006年・1stフルアルバム)

 

♪『生命力』(2007年・2ndアルバム)

 

♪『告白』(2008年・3rdアルバム)

 

 

📌 チャットモンチー アナログ盤の仕様|グレッグ・カルビのマスタリング

今回のアナログ化は、ただの復刻ではありません。

グレッグ・カルビ(STERLING SOUND)によるマスタリングをベースに細かい調整が施され、カッティングは名匠北村勝敏(MIXER'S LAB)が担当。

💡 アナログ盤ならではのこだわり
・A式ダブルジャケット(見開き仕様)
・ジャケットに合わせたカラーヴァイナル
・帯付き
・音質にこだわったマスタリング&カッティング

さらに、4タイトルまとめ買い購入者を対象に、抽選で20名に「20周年記念 オリジナル張子」がプレゼントされます!

これは徳島の伝統工芸「阿波和紙」を使った創作張子で、福岡晃子さん監修のもと、各アルバム収録曲のモチーフがちりばめられた世界に20本しかない熊手です。

🔹 スリーピースガールズバンドの原点|「シャングリラ」の衝撃と私の青春

📌 「シャングリラ」でハマった私|今も続くスリーピースバンド愛

私がチャットモンチーを認知したのは、メジャーデビュー3曲目のシングル「シャングリラ」でした。

2007年、社会人になって間もない頃。

たまたまテレビで流れていたあの曲を聴いた瞬間、「これだ!」と思ったんです。

🎸 「シャングリラ」の衝撃

シンプルなのに骨太。変則的なのにキャッチー。

3ピースとは思えない音の厚み。えっちゃん(橋本絵莉子)の伸びやかなボーカル。

アッコさん(福岡晃子)の攻撃的なベースライン。くみコン(高橋久美子)のタイトなドラム。

あの一撃で、私は完全にハマりました。

それ以来、チャットモンチーは私の人生の「サウンドトラック」になりました。

仕事で辛い時は「東京ハチミツオーケストラ」。

前を向きたい時は「シャングリラ」。

切ない夜には「ハナノユメ」。

その影響で、今でも「スリーピースガールズバンド」が大好きです。

 

♪東京ハチミツオーケストラ

♪シャングリラ

♪ハナノユメ

 

📌 Hump Backも好きだけど、原点はチャットモンチー

最近ハマっているのは、Hump Backの「拝啓、少年よ」。

ちょっと古い曲(2019年リリース)ですが、今さらハマってます😅

スリーピースの疾走感と、切なさと力強さが同居する歌詞。

これ、完全にチャットモンチーの影響なんですよね。

 

♪拝啓、少年よ

 

💡 スリーピースガールズバンドの魅力
3人だからこそ生まれる「音の隙間」と「一体感」。
無駄がないからこそ際立つ、それぞれの楽器の存在感。
女性ボーカルならではの繊細さと、バンドサウンドの力強さの共存。
チャットモンチーは、その原点であり、最高峰だと思っています。

🔹 チャットモンチー メンバー脱退の衝撃|「満月に吠えろ」で見たバンドの底力

📌 高橋久美子さんの脱退|スリーピースじゃなくなった日

チャットモンチーの歴史を語る上で避けて通れないのが、2011年のドラム・高橋久美子さんの脱退です。

当時、本当にショックでした。

スリーピースバンドの完璧なバランスが崩れてしまう…。

もう、あの音は聴けないんだ…という喪失感。

📌 福岡晃子さんがドラムを叩いた「満月に吠えろ」|形を変えても続ける覚悟

しかし、そこで終わらなかったのがチャットモンチーの凄さでした。

ベースのアッコさん(福岡晃子)がドラムを叩き、えっちゃん(橋本絵莉子)と2人で鳴らした「満月に吠えろ」

あの時の衝撃は、今でも忘れられません。

 

♪満月に吠えろ

 

😢 「満月に吠えろ」の衝撃

ベーシストがドラムを叩く。

ギターボーカルと2人だけで鳴らす音。

スリーピースじゃなくなった。

でも、チャットモンチーは終わらなかった。

「形を変えても続ける」という覚悟。

音楽を続けることへの執念。

あの姿を見て、私は改めてこのバンドを好きになりました。

2人体制になってからも、「変身」「誕生」と素晴らしいアルバムをリリースし続けました。

2018年の「完結」は寂しかったけれど、「終わり」ではなく「完結」という言葉の選び方に、彼女たちらしさを感じました。

🎵 今聴きたいチャットモンチー&Hump Back

アナログ盤の予約は2026年発売ですが、今すぐ聴きたい方はこちら⤵️

 

♪何回聞いても感動が蘇るチャットモンチーのベスト

 

♪「拝啓、少年よ」を含む傑作アルバム

 

💙 色褪せない音楽を、レコード針の音と共に

完結してもなお、こうして話題を提供してくれることが、ファンとして本当に嬉しいです。

デジタルで手軽に聴ける時代だけど、あえて手間のかかる「アナログ盤」で、彼女たちの音楽をじっくり聴き直したい。

20周年おめでとう。そして、ありがとう。

私の青春は、そしてこれからも、ずっとチャットモンチーと共にあります🎸✨

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

同じようにチャットモンチーを聴いて育った世代の方、スリーピースガールズバンドが好きな方、ぜひ一緒にこの20周年を祝いましょう!

 

※この記事の情報は2025年11月時点のものです。アナログ盤の詳細や予約情報は、チャットモンチー公式サイト(https://www.chatmonchy.com/20thvinyl/)でご確認ください。

💊 「副作用が出ています」デパケン中止の衝撃。早く治したいのに、薬が減る不安

デパケン 副作用 尿細管障害で中止|点頭てんかん治療の現状とエクセグラン増量の判断

こんにちは、Aoパパです👋

10月31日に救急受診してから、すでに3回目の小児神経科外来を迎えました。

週に1回のペースで通院し、抗てんかん薬の調整を続けている日々。

今回の外来では、デパケンの副作用が判明し、治療プランが大きく変わることに…。

発作回数は減ってきているものの、制圧には程遠く、何より辛いのは「退行現象」

以前の記事でも書いた通り、あんなに可愛かった笑顔が消え、表情が乏しくなってしまったことへの親としてのショックと焦りは、日に日に増していきます。

今回は、3回目の外来で分かったこと、今後の治療の見通しについてまとめます。

前回の記事はこちら⤵️

てんかん発覚の道のり(全3話)⤵️

点頭てんかん(ウエスト症候群)とは⤵️

私たちのこと⤵️

 

 

🔹 デパケン 副作用で尿細管の数値が上昇|治療薬を中止する不安

今回の外来では、血液検査の結果を基に治療方針が話し合われました。

医師から告げられたのは、「尿細管の数値が上がっています」という言葉。

これは、現在使用しているデパケン(バルプロ酸)の副作用によるものでした。

 

📌 尿細管の数値とは?デパケンとエルカルチンを中止した理由を解説

「尿細管の数値が上がる」と言われても、正直ピンとこない方も多いと思います。

私も最初は「???」でした。医師の説明を聞いて、ようやく理解できたので、できるだけ分かりやすく説明します。

 

💡 尿細管とは?

腎臓の中にある、とても細い管のような構造です。

腎臓は血液をろ過して尿を作る臓器ですが、その過程で「体に必要な成分を再吸収する」役割を持つのが尿細管。

つまり、不要なものは尿として出し、必要なものは体に戻すという、とても大切な働きをしています。

⚠️ デパケンの副作用で何が起こる?
デパケン(バルプロ酸)には、腎臓の尿細管にダメージを与える副作用があります。
尿細管の機能が弱まると、本来は体に再吸収されるべきタンパク質(β2ミクログロブリンなど)が尿中に漏れ出してしまい、血液検査で「尿細管の数値が上昇」として検出されます。
これが続くと、腎機能に悪影響を及ぼす可能性があるため、早めに対処する必要があります。

 

医師からは、「デパケンとエルカルチンを中止します」と告げられました。

 

📌 エルカルチンも一緒に中止|デパケンとセットで使う理由

エルカルチンは、デパケンの副作用を予防するために一緒に飲んでいた薬です。

デパケンを長期間使用すると、「カルニチン欠乏症」という状態になることがあります。

カルニチンは、体がエネルギーを作り出すために必要な物質。

これが不足すると、疲れやすくなったり、肝機能に影響が出たりします。

 

💡 エルカルチンの役割
デパケンによるカルニチン欠乏を防ぐため、補充的に飲む薬。
デパケンを中止すれば、カルニチン欠乏のリスクもなくなるため、エルカルチンも不要になります。

 

つまり、デパケンを中止 → エルカルチンも不要になるというセットでの中止です。

 

😢 薬が減る不安

薬にはメリットがあれば、当然デメリットもある。

なんでもかんでも増やせばいいわけではないことは、頭では理解しています。

でも、親としては一刻も早く発作を止めたい。

その気持ちがある中で、「薬が減る=武器が減る」ように感じてしまい、とても不安になりました。

仕方ないことだとは分かっていても…やっぱり辛い。

🔹 エクセグラン(ゾニサミド)を体重別MAX量へ|増量の計算式とは

デパケンを中止する代わりに、現在挑戦中のエクセグラン(ゾニサミド)をMAX量まで増量する方針になりました。

この外来の時点で、エクセグラン30mgに挑み始めたばかり。

効果はまだ分からない段階です。

 

📌 体重5kgの赤ちゃんにおけるエクセグランの最大投与量はどう決まる?

赤ちゃんの薬の量は、「体重1kgあたり〇〇mg」という形で決まります。

現在、Aoの体重は約5000g(5kg)。

エクセグランの場合、一般的な維持量は体重1kgあたり4~8mg程度とされています。

 

🧮 エクセグラン投与量の計算例

  • 通常の維持量:4~8mg/kg/日
  • 難治性の場合:最大12mg/kg/日まで増量可能

Ao(体重5kg)の場合

  • 通常の維持量:20~40mg/日
  • 最大量:60mg/日

※現在は30mg/日で、まだ増量の余地があります。

 

以前の記事でも書いた通り、「急速漸増法」という方法で、3日ごとに増量していきます。

発作がなくなった量を見つけたら、その量を維持していくという作戦です。

 

💡 急速漸増法とは
通常よりも短い間隔(3日ごと)で薬を増やしていく方法。
点頭てんかんのような緊急性の高い病気では、早期に効果的な量を見つけるため、この方法が使われることがあります。
ただし、副作用のリスクも高まるため、慎重にモニタリングしながら進めます。

📌 エクセグラン 効かない場合の対応|次の治療選択肢

もしMAXまで増やしても効果が薄い場合、次の選択肢が2つあります。

 

🎯 今後の治療プラン

① ベンザリン(ニトラゼパム)の追加

エクセグランとは別の種類の抗てんかん薬を追加する。

ベンザリンは、点頭てんかんの治療でよく使われる薬の一つです。

② 長時間ビデオ脳波検査

入院して24時間などの長時間脳波を撮り、発作の型や脳の状態をより詳細に分析する。

発作のパターンを正確に把握することで、より効果的な治療方針を立てることができます。

 

これらの選択肢については、次回の外来(2週間後)で検討することになりました。

それまでに、エクセグランの効果がどれだけ出るかを見極める必要があります。

🔹 点頭てんかん 発作回数の推移|寝入りばなの苦しみを取り除きたい

📌 発作は減ったけど…まだ1日4回以上続く現実

発作の回数は、確実に減ってきています。

ピーク時に比べれば、明らかに改善は見られています。

でも、それでも1日4回以上は発作が起きているのが現状です。

 

⚠️ 特に辛い「寝入り」と「寝起き」の発作
Aoの発作は、寝入りばなと寝起きに頻発します。
眠いのに発作で起こされる、せっかく寝たのにすぐ発作で目が覚める…。
もし自分がこの状態だったら、こんなに不快なことはないと思います。

📌 点頭てんかん 睡眠への影響|Aoの苦しみを想像すると…

寝入りや寝起きの発作は、本当に見ていて辛いです。

Aoは眠たそうにしているのに、発作が起きてビクッとなって目が覚めてしまう。

そしてまた眠ろうとすると、また発作…の繰り返し。

大人の自分でも、寝入りばなに何度も起こされたら、ものすごくストレスだと思います。

それが、まだ生後9ヶ月の赤ちゃんに起きている。

本当に、本当にかわいそうでなりません。

 

💙 親としての願い

副作用のリスクはある。薬が増えることへの不安もある。

でも、それでもやっぱり、一刻も早くこの発作を止めてあげたい

Aoが安心して眠れるように。

笑顔が戻ってくるように。

その一心で、これからも治療に向き合っていきます。

💙 3回目の外来を終えて

デパケンの副作用で薬が減ってしまったこと、正直とても不安です。

でも、エクセグランをMAXまで増量して、Aoに合った治療法を見つけていくしかない。

次回の外来までに、少しでも発作が減ってくれることを祈ります。

そして何より、またAoの笑顔が見たい。

それだけを願って、一日一日を大切に過ごしていきます✨

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

同じように点頭てんかんの治療中で、薬の調整や副作用に悩んでいるご家族の参考に少しでもなれば嬉しいです。

 

※この記事は個人の体験に基づくものであり、医学的なアドバイスを目的としたものではありません。抗てんかん薬の使用や投与量については、必ず専門医の指示に従ってください。薬の副作用や症状については、自己判断せず、必ず医師に相談してください。

 

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😢 笑顔が消えたAo…点頭てんかん治療で起きた「退行」に心が張り裂けそう

点頭てんかん 症状で笑わなくなった|精神運動発達遅滞(退行)の現実と親の葛藤

こんにちは、Aoパパです👋

今日の記事は、正直に言ってとても辛い内容です。

点頭てんかんの治療が始まって、一番心配していたのは「いつ制圧できるか」でした。

そして次に心配していたのが、脳へのダメージによる「悪影響(退行)」

恐れていたその現実が、ついに目に見える形で現れてしまいました。

それは、Aoの「笑顔が消えた」こと。

この記事には結論も解決策もありません。

ただ、吐き出さずにはいられなかった親の正直な気持ちを書き残します。

前回の記事はこちら⤵️

てんかん発覚の道のり(全3話)⤵️

点頭てんかん(ウエスト症候群)とは⤵️

私たちのこと⤵️

 

 

🔹 点頭てんかん 症状による変化|発症から3週間で「笑顔」が消えた

Aoが点頭てんかん(ウエスト症候群)を発症してから、約3週間が経ちました。

以前のAoは、こんな愛おしい姿を見せてくれていました。

 

💙 以前のAoの様子

  • Ao兄が近くにいると、ニコニコと嬉しそうに笑う
  • 音の出るおもちゃに反応して、声を出して笑う
  • 「あー」「うー」といった喃語のような声を出し始めていた
  • 表情が少しずつ豊かになり、感情が伝わってくるようになっていた

ダウン症、PVL、慢性肺疾患…たくさんの障害を抱えながらも、Aoは確実に成長していました。

その一つ一つの変化が、親としてどれだけ嬉しかったか。

毎日、「今日はこんな表情をした」「こんな声を出した」と、些細な成長を喜んでいたんです。

 

📌 点頭てんかん 笑わなくなる理由|気づけば「無表情」が増えていた

しかし、気づいたときには…Aoの表情が明らかに変わっていました。

「あれ?そういえば最近、笑ってない…」

そう気づいた瞬間、心臓が凍るような感覚に襲われました。

 

⚠️ 点頭てんかん発症後の変化
・笑顔が減った(ほとんど見られなくなった)
・声を出すことが極端に減った
・表情の乏しさが目立つようになった
・反応が薄くなり、無表情の時間が増えた

 

たった3週間です。

たった3週間で、こんなにも変わってしまうなんて。

Ao兄が側に行っても、以前のようにニコニコしなくなりました。

音の出るおもちゃにも、反応が薄い。

声も出さない。

笑わない。

まるで、Aoの中から何かが消えてしまったような…そんな恐怖を感じています。

 

📌 点頭てんかん 発達遅滞の実態|「できていたこと」が消えていく恐怖

点頭てんかんには、精神運動発達遅滞という症状があります。

簡単に言えば、発達が遅れるだけでなく、「できていたことができなくなる(退行する)」という恐ろしい症状です。

頭では理解していました。

でも、実際に目の当たりにすると…言葉では表せないほどの衝撃と悲しみがあります。

 

💡 退行とは
発達が遅れるだけでなく、一度獲得したスキルや反応が失われていくこと。

笑顔、発声、視線追従など、赤ちゃんとして当たり前にできていたことが、病気の影響で「できなくなる」状態を指します。

🔹 精神運動発達遅滞(退行)の恐怖|「成長」ではなく「後退」する異常事態

📌 赤ちゃんが退行する現実|当たり前が崩れる驚きと悲しみ

Ao兄を育てていた時は、毎日が成長の連続でした。

昨日できなかったことが今日できるようになる。

さっきまで泣いていたのに、もう笑っている。

そうやって、毎日、毎時間、どんどん「できること」が増えていくのが当たり前だったんです。

でも、Aoは違う。

身長は伸びている。

体重も増えている。

身体は確実に大きくなっている。

でも、中身だけが「戻っていく」んです。

 

😢 退行を目の当たりにした親の気持ち

「昨日より今日、さっきより今、少しずつ成長していく」

それが赤ちゃんの当たり前だと思っていました。

まさか、たった生後9ヶ月の赤ちゃんが「できていたことができなくなる」なんて…微塵も考えていませんでした。

だって赤ちゃんだよ?

これから大きくなっていく、成長していく存在なのに。

それが逆方向に進んでいく。

この驚きを通り越した悲しみ、伝わるでしょうか。

📌 点頭てんかん 発達への影響|「毎日成長する」が崩れた日

正直に言います。

Aoがダウン症だと分かった時、PVLだと分かった時、慢性肺疾患だと分かった時…もちろんショックでした。

でも、それでも「ゆっくりでも、成長していく」と信じていたんです。

たとえ人より遅くても、たとえ健常児と同じようにはいかなくても、Aoなりのペースで前に進んでいけると思っていました。

でも、点頭てんかんは違った。

「前に進む」どころか「後ろに戻る」んです。

この恐怖は、経験した人にしか分からないと思います。

 

⚠️ 点頭てんかんによる退行の恐ろしさ
発達がゆっくりなのと、退行するのは全く違います。

退行は「獲得したものを失う」こと。

笑顔、声、反応…一つ一つ消えていくのを見るのは、親として耐え難い苦しみです。

🔹 点頭てんかん 指定難病の希少性|なぜAoばかりこんな試練を

📌 点頭てんかん 患者数はわずか4000人|なぜAoが選ばれたのか

点頭てんかん(ウエスト症候群)は、指定難病です。

日本全国で、推計約4000人しか患者がいないとされる稀な病気。

それだけ珍しい病気なのに…なぜAoなんだろう。

😢 Aoが抱える障害と病気

  • 21トリソミー(ダウン症)
  • 超低出生体重児(出生時432g)
  • PVL(脳室周囲白質軟化症)
  • 慢性肺疾患(在宅酸素療法中)
  • 心室中隔欠損症
  • 両耳の中等度難聴
  • 甲状腺機能低下症
  • そして、点頭てんかん(ウエスト症候群)←NEW

 

すでにこれだけの障害を抱え、必死に生きているAoに、なぜこれ以上の試練を与えるのか。

こんなに小さな身体で、こんなにたくさんの病気と闘わなきゃいけないなんて。

「不公平だ」なんて言葉じゃ足りない。

ただただ、てんかんが憎い。

 

📌 点頭てんかん 親の気持ち|誰のせいでもないから辛い

でも、誰も恨めないんです。

誰のせいでもない。

誰が悪いわけでもない。

だからこそ、この怒りと悲しみをどこにぶつければいいのか分からないんです。

 

💔 やり場のない気持ち

医師のせいじゃない。

Aoのせいでもない。

もちろん、自分たちのせいでもない。

でも、この苦しみ、この悲しみ、この怒りはどこへ向ければいいの?

ただ「運が悪かった」で片付けるには、あまりにも重すぎる現実。

泣いても、叫んでも、何も変わらない。

ただ、Aoが苦しんでいる姿を見守ることしかできない無力感が、親を押しつぶします。

点頭てんかんは、早期発見・早期治療が重要だと言われています。

私たちも、発作に気づいてすぐに受診し、治療を開始しました。

でも、それでもこうして退行が進んでしまう。

「もっと早く気づけていたら」とも思うけれど、それも意味がない。

今、できることは…ただひたすら、Aoの回復を祈ることだけです。

 

💙 結論はない。ただ、祈るだけ

この記事に解決策も、希望に満ちた言葉もありません。

ただの親の愚痴です。

でも、吐き出さずにはいられませんでした。

1日でも早く、点頭てんかんの症状が治まりますように。

もう一度、Aoの笑顔が見たい。

もう一度、Aoの声が聞きたい。

ただ、それだけを祈って、祈って、祈り続けます✨

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

同じように点頭てんかんと闘っているご家族、発達の退行に苦しんでいるご家族がいたら…どうか一人で抱え込まないでください。この辛さを分かち合える誰かがきっといます。

 

※この記事は個人の体験に基づくものであり、医学的なアドバイスを目的としたものではありません。点頭てんかんの症状や治療については、必ず専門医にご相談ください。

 

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こんにちは、実はガジェット大好きなAoパパです👋

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Mac:MacBook Air 13インチ(M4チップ搭載)

 

最新M4チップで作業が劇的に速くなった

2025年3月に発売された最新のMacBook Air 13インチは、M4チップを搭載したことで前モデル(M3)に比べて処理速度が約25%も高速化しました 。

10コアCPU(高性能コア4つ+省電力コア6つ)と最大10コアGPUの組み合わせで、写真や動画の編集作業、たくさんのアプリを同時に開いても動作がスムーズです 。

AI処理も従来の最大3倍高速化し、あらゆる作業が快適になりました 。

メモリ16GB標準搭載で余裕の動作環境

今回のモデルから、メモリが標準で16GBに倍増されました 。

これまでの8GBモデルでは複数のアプリを開くと動作が重くなることがありましたが、16GBあればマルチタスクもストレスフリー。

ブラウザで大量のタブを開きながら、動画編集ソフトやデザインツールを同時に使っても快適に動作します 。

外部モニター3台まで対応、作業効率が大幅UP

本体ディスプレイを含めて最大3台の画面に同時出力できるようになったのは、今回の大きな進化ポイントです 。

Thunderbolt 4 / USB 4対応のポートを2つ搭載し、データ転送速度は最大40Gb/sと超高速 。

外部モニターを2台つないで、資料を見ながら作業したり、マルチ画面で効率アップを図りたい方にはうってつけです。

12MPカメラ搭載でオンライン会議も高画質

12MPのセンターフレーム対応カメラを新搭載し、ビデオ会議の画質が大幅に向上しました 。

センターフレーム機能で、画面内で動いても自動で顔を追いかけて中央に映してくれるため、リモートワークやオンライン授業でも安心です 。

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iPad:iPad 11インチ(A16)

2025年春登場、最新チップ搭載の無印iPad

 

iPad 11インチ(A16)は、2025年3月に発売されたばかりの最新無印iPadです 。

A16チップを搭載し、前世代のiPad(第10世代)と比べて処理速度が約30%もアップしました 。

アプリの起動やゲーム操作がとてもスムーズで、動画編集や画像加工もサクサク快適に行えます 。

高評価続出、コスパ最強との声多数

Amazonでの購入者評価は星4.5(378件)と非常に高く、特に「価格の割に性能が高い」と評価されています。

実際のユーザーからは「日常使いや仕事、ゲーム、動画鑑賞には十分すぎる性能」という意見が多く寄せられています 。

11インチの美しいディスプレイ

11インチのLiquid Retinaディスプレイは、発色が美しく視野角も広いのが特徴です 。

動画視聴やネットサーフィン、電子書籍の閲覧など、日常的な使い方には十分すぎるほどの画質を誇ります 。

True Tone対応で目にも優しく、長時間使っても疲れにくいのも嬉しいポイントです 。

初めてのiPadにも、サブ機にも最適

15%オフで49,800円という価格は、初めてiPadを購入する方にも、サブ機として追加する方にも最適な選択肢です 。

128GBのストレージが標準で付いてくるため、写真やアプリ、資料をたくさん保存しても安心です 。

 

Apple Watch:Apple Watch Series 10(46mm GPS + Cellular)

 

Apple Watch史上最大のディスプレイ搭載

Apple Watch Series 10の46mmモデルは、Apple Watch史上最も大きなディスプレイを搭載しています 。

Series 9と比べて約9%も画面が広くなり、一度に表示できる情報量が大幅に増えました 。

文字入力やアプリ操作もしやすくなり、快適な使い心地を実現しています 。

Wide-Angle OLEDディスプレイ採用で、斜めから見ても美しく鮮明な表示が魅力です 。

充実の健康管理機能で毎日をサポート

S10チップによる高速動作で、サクサク快適に使えます 。

睡眠時無呼吸通知、血中酸素ウェルネスアプリ、心電図アプリなど、健康管理機能が充実 。

心拍数や呼吸数などの夜間の健康指標をバイタルアプリで確認でき、睡眠の質を記録・管理することもできます 。

日常の運動記録から緊急時のSOS機能まで、あなたの健康と安全を強力にサポートします 。

30分で80%充電、高速充電対応

高速充電に対応し、たった30分で80%まで充電できます 。

忙しい朝でも短時間でしっかり充電できるので、バッテリー切れの心配も軽減。

通常使用で最大18時間駆動し、一日中安心して使えます 。

23%オフの62,000円、今回の目玉商品

通常価格から23%オフの62,000円という大幅値引きは、今回のブラックフライデーセールの中でも特に注目の割引率です 。

大きなディスプレイで見やすさを重視する方、最新の健康管理機能をフル活用したい方にとって、見逃せないチャンス!

 

AirPods:AirPods 4(アクティブノイズキャンセリング搭載)

2024年秋登場、開放型で初のノイキャン搭載

 

AirPods 4(アクティブノイズキャンセリング搭載)は、2024年秋に登場した最新モデルです 。

H2チップを搭載し、開放型(インナーイヤー型)のAirPodsとしては初めてアクティブノイズキャンセリング機能を実現しました 。

耳を完全に塞がないのに、周囲の騒音を効果的にカットできる画期的なイヤホンです 。

状況に合わせて自動調整する「適応型オーディオ」

適応型オーディオと外部音取り込みモードを搭載し、周囲の環境変化に合わせて最適な音響体験を提供します 。

飛行機のエンジン音や交通渋滞の騒音など、低周波のノイズを耳に届く前にしっかり低減してくれます 。

会話を感知すると自動的に音量を下げる「会話感知」機能も便利です 。

USB-C充電対応、ワイヤレス充電も可能

充電ケースはUSB-Cに対応し、ワイヤレス充電(Qi充電)にも対応しています 。

ケースを使えば最大30時間の連続再生が可能で、外出先でも安心です 。

Bluetooth 5.3による安定した接続と、IP54等級の防塵性能・耐汗耐水性能を備え、日常使いやスポーツシーンでも快適に使えます 。

「探す」機能対応で紛失も安心

「探す」アプリに対応しているため、万が一AirPodsを紛失しても場所をチェックできます 。

小さなイヤホンだからこそ、この機能はとても助かります。

17%オフの24,800円、最新モデルをお得に

通常価格から17%オフの24,800円という価格は、最新のAirPodsをお得に手に入れる絶好の機会です!

開放型でありながら高性能なノイズキャンセリングを体験できる、音楽好きには見逃せないチャンス。

Amazonブラックフライデー先行セールは、アップルファンも必見の本気度!

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