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Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

2026年2月13日。

Xでこんな投稿が話題になりました。

「我が家のラン活、終了しました🎵
ご縁あって500円。
浮いたお金は、経験に回します。」

ランドセルを500円で購入。

写真を見る限り、とてもきれいな美品。

でも、SNSでは大炎上。

「一生に一度の新品を選ぶ経験は?」
「子どもが後でショックを受けない?」
「安すぎて逆に怖い」

価格以上に、「経験」を巡る議論になっていました。

 

正直、気持ちはどちらも分かる

今、我が家もラン活の真っ最中です。

展示会に行き、
フィッターさんに相談し、
子どもとカタログを広げて話し合っています。

面倒だなと思うこともあります。

でも、
「これにする!」と目を輝かせる姿を見ると、
やっぱりこの時間は大事だなと思うんです。

一方で――

私は子どもの頃、ランドセルをボロボロにして
小5で買い直してもらった経験があります。

今思えば、親にかなり負担をかけました。

だからこそ、

「どうせ6年でボロボロになるなら中古でもいい」

という考え方も理解できます。

 

結局、何が正解なんだろう

500円ランドセルが悪いわけではない。

新品が絶対正しいわけでもない。

大事なのは、
子どもがどう感じているか。

納得しているか。

後から「実は…」と知らされる構造になっていないか。

ラン活は、
物を買うイベントではなく、
親子で未来を準備する時間なのかもしれません。

 

価格か、経験か。それとも…

今回の炎上をきっかけに、

・ランドセルの平均価格
・ラン活の現実
・中古市場の実態
・親として気になる“劣等感リスク”

これらを整理してブログにまとめました。

 

▶︎ 続きはこちら

 

価格論争に見えて、
実は“親子の対話”の話でした。

 

あなたは、
ランドセルに何を求めますか?

価格ですか?
経験ですか?
それとも安心ですか?

コメントでぜひ教えてください。

私たちのこと⤵️

前回の在宅酸素療法の話⤵️

 

こんにちは、Aoパパです👋

 

今日は、Aoがなぜ在宅酸素療法になったのか——その理由である「慢性肺疾患」について書きました。

 

正直に言うと、最初に聞いたときは頭が真っ白になりました。

 

「酸素チューブをつけて生活するの?」
「普通の生活はできるの?」
「この先どうなるの?」

 

不安で、不安で、たまらなかったのを覚えています。

 

NICUで周りを見渡すと、早産で生まれた赤ちゃんの多くが肺の問題を抱えていました。

 

「なぜうちの子だけ…」


そう思っていたけれど、これは早産児にとって避けて通れない課題だったんです。

 

でも——

調べていく中で、希望も見えてきました。

 

✔ 成長とともに肺機能が改善する子が多い
✔ 酸素を卒業できるケースも珍しくない

 

今では、酸素は「かわいそうなもの」ではなく、
Aoが元気に成長するためのお守りのような存在だと思えるようになりました。

 

それでもやっぱり不安は消えません。

 

眠れない夜もありました。


「この子の未来は大丈夫だろうか」と、何度も考えました。

 

でも、小さな体で必死に呼吸しているAoを見るたびに思います。

 

👉 子どもには、親の想像を超える力がある。

 

ブログでは、

  • 慢性肺疾患とはどんな病気か

  • なぜ早産児に多いのか

  • 在宅酸素療法が必要な理由

  • 将来の見通し

  • 親としての本音

すべて正直に書きました。

 

同じように不安を抱えている親御さんに、
少しでも「希望」を届けられたら嬉しいです。

 

続きはこちら👇

 

きっと、「一人じゃない」と感じてもらえるはずです。

📣この記事は2025年09月20日に書かれたものです。

 

 

私たちのこと⤵️

 

こんにちは、Aoパパです👋

 

7か月間のNICU生活を経て、
いよいよAoの退院が目前に迫ってきました✨

 

嬉しい気持ちでいっぱい…
と言いたいところですが、
退院準備の中で立ちはだかったのが
「在宅酸素療法(HOT)の機器選び」でした🫁

 

正直、


・メーカーが多すぎる
・専門用語だらけ
・外出時どうなるの?


と、分からないことだらけで不安だらけ😰

 

「とりあえず有名だから」という理由で
テイジンの在宅酸素を選んだのですが、
これが結果的に大正解で…

 

✔ ボンベの本数は希望できた
✔ 病院で酸素が切れても対応あり
✔ 車移動・旅行まで想定されたサポート体制
✔ 全国対応という安心感

 

説明を聞いたあと、


「これなら退院後の生活も大丈夫かもしれない」


と、初めて心から思えました🌱

 

在宅酸素=外出できない


そんな思い込みが、ガラッと変わった体験です。

 

▶︎ 実際に何が不安で、どう解消されたのか
▶︎ テイジンを選んで分かったリアルな話

 

詳しくは、WordPressのブログでまとめています👇
👉 続きはこちら

 

同じように
NICU退院・在宅酸素で不安を抱えている方の
参考になれば嬉しいです💙

ハイサンソ ポータブル®αⅢ

公式HPより

📣この記事は2025年09月17日に書かれたものです。

 

こんにちは、Aoパパです👋

 

7か月間のNICU生活を経て、
ようやくAoの退院が決まりました🏥✨

 

本当なら、家族みんなで喜ぶはずのこのタイミング。


でも実は今、
「育休が取れないかもしれない」という現実に直面しています…。

 

もともとは5月出産予定で、
育休も会社と事前に調整済みでした。


けれど26週での早産、長期NICU入院…。


すべての計画が白紙になり、
退院直前の今になって、仕事との板挟みに。

 

在宅酸素、医療的ケア、24時間の見守り。


どう考えても「育児」なのに、
現場の人員状況を理由に、休めないかもしれない――。

 

正直、かなりしんどいです。


でも同じように悩んでいる親御さんがいるかもしれないと思い、
この気持ちを正直に書きました。

 

▶︎ NICU退院と育休の葛藤、その全てはブログで綴っています
続きはこちらから👇

 

 

 

📣この記事は2025年09月16日に書かれたものです

 

こんにちは、Aoパパです👋

 

NICUにいる間、Aoは毎週欠かさず眼科の検査を受けていました。


検査の日が近づくたび、親のほうが緊張してしまうほど。

 

目薬をさして、まぶたを器具で開いて行う検査。


その後は水曜から金曜くらいまで、
Aoの目はパンパンに腫れて真っ赤になっていました😢

 

小さな体で必死に耐える姿を見るのは、本当に辛かったです。

 

Aoは在胎26週・432gで生まれ、
未熟児網膜症は「ほぼ100%発症する」条件に当てはまっていました。


だからこそ、毎週の検査は覚悟していたはずなのに、
結果を聞くたびに不安でいっぱいでした。

 

そんな日々の中で、先日、
医師から告げられた言葉。

 

「治療の必要なく、血管はすべて正常に伸びています。」

 

思わず涙が出そうになりました😭


まさに、奇跡のような瞬間でした。

 

治療なしで完治に至るまでの経過や、
親として感じていた不安、希望について、
ブログに詳しく書いています👇

 

👉 未熟児網膜症が治療なしで完治した日|NICUで起きたAoの小さな奇跡
▶ 続きはこちら

 

同じように検査結果を待つご家族へ、
「希望はある」ということが、少しでも伝われば嬉しいです🍀