いま緊急で布団の中でスマホから記事を書いてます。
いや、なんでかって、今日の14時に出した記事の内容と、タイトル&サムネが違ってたことに気づいたからです笑
今日投稿したタイトルとサムネの記事は次に出そうと思ってストックしてるやつで、なんでこうなったのかよく分からないですが、とりあえず訂正しておきました。
結果、眠気がフライアウェイして寝れません😢
明日は育児に全く関係ない記事あげることにします笑
お楽しみに！
👇
投稿しました！
本来出すべきだった記事を作成して、今日の14時に公開されます！
⭐️公開されました👇
前回誤表示されていたものと同じサムネで、内容が違うものが投稿されるので、ぜひ見てください！
また、以前表示されていたものはサムネを変えて再投稿しています⤵️
寝ぼけながらやったから深夜のうちになぜか下書き状態になっていて、結構アクセスがあったのにランキングに載らなくなってしまった…悲しい。
今日から3連休ですね！
よい連休をお過ごしください✨️
こんにちは、Aoパパです👋
息子Aoの点頭てんかん（ウエスト症候群）の治療。
最初の治療薬「バルプロ酸ナトリウム（デパケン）」を1週間試したものの、残念ながら発作回数に変化はなく、効果が薄い結果に。
そのため、次の段階として「ゾニサミド（エクセグラン）」を追加しました。
今日は、その経過報告です。
前回の記事はこちら⤵️
てんかん発覚の道のり（全3話）⤵️
点頭てんかん（ウエスト症候群）とは⤵️
私たちのこと⤵️
デパケンで効果が見られなかったため、新たに「ゾニサミド（商品名：エクセグラン）」が追加されました。
11月14日の夜から、エクセグラン10mgの投薬が開始。
今回採用された治療法が「急速漸増法」です。
🎯 急速漸増法の仕組み（調べた内容）
💡 なぜ急速に増やすのか
通常、抗てんかん薬は副作用を避けるため、ゆっくり時間をかけて増量します。
しかし、点頭てんかんは発作が続けば続くほど、脳へのダメージが蓄積されます。
だから、「急速に」増やして、一刻も早く発作を止める必要があるんです。
最初の3日間、エクセグラン10mgを投与しました。
期待していましたが、発作回数は「1日8回→7回」と、ほぼ誤差の範囲。
「これで制圧できれば…」と期待していただけに、すごく残念でした😭
11月17日の夜から、エクセグラン20mgに増量。
そして今日、この記事を書いているのは11月20日の夜。
結果は…「1日8回→5〜6回」！
ちょっとだけ減りました。でも、「制圧」には程遠い…。
🎯 エクセグラン投与後の発作回数推移
少しずつ減ってはいるものの、まだまだ発作は止まっていません。
しかし、回数以外の部分で、Aoの様子に「ある変化」が現れ始めました。
それは、発作を「我慢」しようとする姿です。
目が上の方に向いてぐるぐる回り出すと、発作のスタート。
でも、それを必死に我慢して、発作が起こらないようにしてる様子が見られるんです！
「我慢できるのか！」という驚き。
発作と戦ってる時は、辛そうな顔で耐え、泣き、本当に辛そう…。
なんとか打ち勝って欲しいと祈りながら、その様子を見ています。
でも、耐えきれずに発作が起きると、悔しいのか痛いのか、Aoが大泣きします。
私たち親にできるのは、背中をさすってあげることだけ。
削られるメンタル。
本当につらいです。
制圧できていないため、今日（11月20日）の夜から、エクセグラン30mgに増量します。
薬が増えることへの不安。
でも、止まるなら仕方ない。
薬は効果もあれば、副作用もあります。
できれば薬の量は少ないに越したことはない。
でも、こればっかりは仕方ない。
⚠️ エクセグラン（ゾニサミド）の主な副作用
これらの副作用が出た場合は、すぐに医師に相談が必要です。
でも、それ以上に怖いのが「発作自体の副作用（予後）」です。
点頭てんかんの発作は、脳に深刻なダメージを与えます。
⚠️ 点頭てんかん発作が脳に与える影響
制圧が長引けば長引くほど、そのダメージが大きくなります。
Aoはすでに、ダウン症による知的障害のリスクを抱えています。
PVL（脳室周囲白質軟化症）による運動機能障害も濃厚です。
それに加えて、てんかんによる発達遅滞や退行まで…。
神はどれだけ私たち家族に試練を与えるんだ…。
そんな思いが、胸に渦巻きます。
💡 だから、薬を増やすしかない
エクセグランの副作用は確かに心配です。
でも、発作が脳に与えるダメージの方が、はるかに恐ろしい。
だから、薬を増やすしかないんです。
薬の副作用は心配です。
でも、今はとにかく発作を止めることが最優先。
今夜からの30mgが、Aoの脳内の嵐を鎮めてくれることを、天にも祈る思いで願っています。
発作と戦うAoの姿を見て、私たちも諦めません。
負けるな、Ao。
パパもママも、一緒に戦ってる。
どうか、薬が効いてくれますように💊
💙 最後に
点頭てんかんの治療は、本当に長い道のりです。
デパケンで効果なし。エクセグラン10mgで効果なし。20mgで少し減ったけど制圧ならず。
それでも、諦めずに薬を増やし続けます。
Aoが発作から解放される日まで、私たちは戦い続けます💊
最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏
お子さんの点頭てんかん治療で悩んでいる方、エクセグラン（ゾニサミド）の効果を知りたい方の参考になれば幸いです。
※この記事は個人の体験と調査に基づくものです。治療方針や薬の効果には個人差があります。必ず主治医にご相談ください。
こんにちは、Aoパパです👋
突然ですが、何を隠そう、私はとあるFPSゲームで日本11位になったことがある元ガチゲーマーです🎮
ローカル大会ながら、クランと呼ばれるチームの代表を務め、40人以上のメンバーをまとめていました。
私にとってゲームは生き甲斐であり、スポーツそのもの。
だから、5歳の息子・Ao兄にも3歳からPS5、4歳からSwitchを与え、ゲームが持つ「困難を乗り越える力」を体験させてきました。
私たちのこと⤵️
Ao兄との思い出⤵️
私は幼い頃からゲームと育ち、ゲームを愛し、ゲームが生き甲斐でした。
FPSゲーム（ファーストパーソン・シューティング）で腕を磨き、ローカル大会ながら日本11位になったこともあります。
チームの代表として、40人以上のメンバーをまとめ、戦略を練り、勝利を目指す。
それは、まさにスポーツでした。
だから、Ao兄にも幼い頃からゲームに触れさせてきました。
ゲームは「ただの遊び」ではない。
そこには、学びがある。成長がある。
今、Ao兄が夢中なのが「星のカービィ ディスカバリー」。
Switchのレトロゲーム「星のカービィ」でカービィが気に入って、ずっと遊んでいたので、ちゃんとSwitchのソフトを買ってあげました。
🎯「星のカービィ ディスカバリー」とは？
任天堂の人気キャラクター「カービィ」の最新作（2022年発売）。
今作は3Dアクションゲームで、カービィが敵を吸い込んで能力をコピーしながら冒険します。
基本的に私は手助けも口出しもせず、本人だけの力で取り組ませています。
自分で考え、自分で試行錯誤し、自分で乗り越える。
それが、ゲームを通して学べる最大の教訓だからです。
しかしある日。
珍しく「パパやって〜」と泣きついてきました。
ボスが強くて、全く勝てなかったんです。
ボスの名前は「アルマパラパ」。
⚠️ ボス「アルマパラパ」の難しさ
大人でも苦戦する、なかなかの強敵です。
助けを求められた私は、2〜3回、冷たく突き放しました。
「ダメ。自分でやって。自分で勝たないと意味がない。」
これは、私なりの教育方針です。
簡単に助けてしまったら、Ao兄は「困ったらパパに頼めばいい」と学んでしまう。
それは、成長じゃない。
でも、それでも負け続けるAo兄。
いよいよ本気で泣き始めました。
「もうムリ…できない…」
その姿を見て、私は応援する"フリ"をやめました。
「じゃあパパが見てるから一緒にやろう」
Ao兄を膝に乗せて、後ろから見ることにしました。
ここから、元・日本11位の父による「本気のコーチング」の始まりです🎮
膝に乗せてプレイを見ると、敗因は明確でした。
動きは悪くない。
距離調整もかなりいい感じ。
でも、自分のダメージが溜まってくるとパニックになり、冷静さを欠き、反応が落ち、負ける…。
ゲーマー"あるある"の負けパターンです。
そこで私は、本格的にコーチングすることにしました。
💡 日本11位のコーチング実例
そんな風にコーチングしながら、5回目の挑戦。
もう3〜4回目は泣きながらやってました。
「もうムリ…」と何度も言うAo兄。
でも、諦めさせない。こっちが諦めない。
そして…。
ついにボス撃破！！
「やったー！！」
私とAo兄は、一緒に叫びました。
Ao兄は満面の笑みで、私とハイタッチ✋
その顔は、「自分で乗り越えた」という誇りに満ち溢れていました。
このコーチング中、私が息子に繰り返し言った言葉があります。
💡 私がAo兄に伝えたこと
「失敗しないと上手くならない。たくさん失敗した人が強くなる。失敗するたびに、今、上手くなってる」
言いながら、ハッとしました。
なんとこれは、人生そのものではないか、と。
失敗を恐れず、挑戦する。
失敗から学び、次に活かす。
そして、諦めずに続ける。
これは、ゲームだけの話じゃない。人生すべてに通じる教訓です。
💡 ゲームを通して学べること
私の親世代には、まだ「ゲームは悪」「ただの遊び」という風潮があります。
「ゲームばかりして」
「ゲームなんかやってないで勉強しなさい」
そんな言葉を、私も子どもの頃に何度も言われました。
でも、違う。
ゲームは「失敗」と「それを乗り越える経験」を、安全に、そして凝縮して学べる最高の教材です。
現実世界で失敗すると、取り返しのつかないこともある。
でも、ゲームなら何度でもやり直せる。
その中で、「諦めない心」「試行錯誤する力」を安全に学べるんです。
結局は、「親がその体験を通して何を学ばせるか」だと思います。
ただ漫然とゲームをやらせるだけなら、それは「ただの遊び」です。
でも、親が「このゲームから何を学べるか」を意識し、子どもに寄り添い、コーチングする。
そうすれば、ゲームは最高の教育ツールになります。
ゲームを「ただの遊び」と見下さず、そこから何かを学ばせようとする姿勢。
それこそが、親に求められているものなのだと、息子に教えられた一日でした。
私のようにローカル大会で活躍したなんていうどうでもいい実績が必要なのではありません。
「我が子を思う気持ち、日本1位」
これがあれば、十分です。
勇気を持って、自身を持って。
💙 最後に
ゲームから学ぶことは、たくさんあります。
「失敗しないと強くならない」
「諦めずに挑戦する」
「冷静に状況を判断する」
これらは、人生すべてに通じる教訓です。
どうか、世の親にはゲームを「ただの遊び」にしないでほしい。
ゲームは、親の姿勢次第で最高の教材になります🎮✨
最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏
子どもとゲームの関わり方に悩んでいる方、ゲームを教育にどう活かすか考えている方の参考になれば幸いです。
※この記事は個人の体験と考えに基づくものです。ゲームと子どもの関わり方には、様々な考え方があります。お子さんの年齢や発達に応じた適切な関わり方を、ご家庭で考えてみてください。
こんにちは、Aoパパです👋
医療的ケア児・Aoとの在宅生活。私たち家族にとって「訪問看護」は命綱です。
妻が必死で探して見つけたのは、「自宅から近く」「スタッフ全員が小児科・NICU経験者」という、理想的なステーションでした。
しかし、本当の奇跡は、その先に待っていました。
なんと、訪問看護ステーションの代表が、Aoの主治医の「お師匠様」だったんです！
私たちのこと⤵️
訪看さんとの話⤵️
Aoは、在宅酸素療法（HOT）、点頭てんかん、ダウン症、PVL…。
たくさんの医療的ケアと病気を抱えています。
そんなAoとの在宅生活で、訪問看護は絶対に必要不可欠な存在です。
でも、訪問看護ステーションなら、どこでもいいわけじゃない。
妻が必死で探して見つけたステーションは、こんな条件を満たしていました。
🎯 理想的な訪問看護ステーションの条件
こんな理想的なステーションが、自宅から本当に近い距離にあったんです！
先日の、Aoの主治医との外来でのこと。
訪問看護ステーションの話をすると、先生が驚いた顔でこう言いました。
「え、そこの代表の〇〇先生、僕のお師匠様です。何から何まで教わって、頭が上がらないんですよ…」
……まさかの（笑）
私たちも、思わず固まってしまいました😲
そのお師匠様（訪看代表）も、「主治医には私から言っとくわ！」と笑ってくれる関係性。
訪問看護の中で主治医との連携が必要な場面があると、「主治医に言っておくから大丈夫！」と即座に対応してくれます。
病院との連携が命の医ケア児育児において、これほど心強いことがあるでしょうか。
💡 医ケア児の訪問看護で重要なこと
訪問看護ステーションを選ぶ際、病院（主治医）との連携がスムーズかは非常に重要です。
情報共有がうまくいかないと、治療方針がズレたり、緊急時の対応が遅れたりするリスクがあります。
今回のように、主治医と訪看代表が師弟関係にあるのは本当に奇跡ですが、そこまでいかなくても、「連携が取れるか」は必ず確認しましょう。
訪問看護の初回。
そのお師匠様と、もう一人の看護師さんが来てくれました。
お師匠様は、私たちの話をただ、ひたすら「うん、うん」と聞いてくれました。
話を被せたり、思想を押し付けたりせず、優しく寄り添ってくれる。
「こうしたほうがいいよ」「私の時はこうだったよ」といった上から目線のアドバイスは一切なし。
ただ、私たちの話を聞き、相手に合わせた応答をしてくれる。
当たり前のことなんですけど、そうじゃない方、結構多いんですよね…😭
その「当たり前だけど、誰もしてくれなかった対応」に、張り詰めていた妻の糸が切れました。
妻は、号泣してしまいました。
Aoの入院、てんかんの診断、きょうだい児への罪悪感、保育園問題…。
すべてを抱えて、必死で耐えてきた妻。
その感情が、一気に溢れ出したんだと思います。
💡 訪問看護の「精神的ケア」の重要性
訪問看護の役割は、医療的ケアだけではありません。
親の精神的なケアも、非常に重要な役割です。
医ケア児を育てる親は、孤独で、疲弊しています。
「話を聞いてもらえる」「理解してもらえる」だけで、どれだけ救われるか。
訪問看護は、親にとっても「命綱」なんです。
妻がお師匠様と話している間、もう一人の看護師さんがAoを抱っこしてくれていました。
ふと見ると、あの泣き虫のAoが、ぐっすり眠っている…。
「あれ？Ao、訪看さんのテクニックで全然泣いてない…！」
これぞNICUで培われたプロの技術。恐るべしです！
現在、Aoの訪問看護は週5日、延べ7回も来てくれています。
そのサポート内容は、医療面だけではありません。
🎯 訪問看護の具体的なサポート内容
①朝の訪問：Ao兄の登園中のAo見守り
妻がAo兄を保育園に送る間、Aoの見守りとケアをしてくれます。
これがあるから、妻は安心してAo兄の送迎ができるんです。
②午後の訪問：沐浴（お風呂）のサポート
在宅酸素をつけているAoのお風呂は、一人では大変。
訪問看護師さんが沐浴をサポートしてくれます。
③精神的ケア：「話し相手」として
お師匠様は、こう言ってくれました。
「話し相手にでも使って！私たちにだけは素直な気持ちを吐き出して！」
これ、神様のようなお言葉ですよね…😭
「特に用がなくても、訪問の時間を『話し相手』として使ってもらっていい」
そう言ってもらえたことが、どれだけ私たちの心を軽くしてくれたか。
医ケア児を育てる親は、本当に孤独なんです。
その孤独を、訪問看護師さんが少しでも和らげてくれる。
それだけで、「一人じゃない」と思えるんです。
訪問看護師さんは、病院等との情報共有もやってくれます。
主治医への報告、薬の調整の相談、リハビリの進捗報告…。
私たち親が全部やるのは、本当に大変。
でも、訪問看護師さんが間に入ってくれることで、スムーズに連携が取れるんです。
お師匠様は、こうも言ってくれました。
「公的支援の話はソーシャルワーカーに聞いてもらった方が確実だけど、でも知識だけはあるから相談してくれれば一緒に考えるよ！」
医療的ケア児の制度や支援は、本当に複雑。
それを一緒に考えてくれる存在がいるだけで、どれだけ心強いか。
主治医のお師匠様が、訪問看護ステーションの代表だった。
この奇跡的な出会いは、神様が私たちにくれたプレゼントだと本気で思っています。
ただでさえ「点頭てんかん」という新たな闇に直面している私たちにとって、この出会いは、本当に大きな支えになっています。
主治医、訪問看護師さん、リハビリの先生、ソーシャルワーカー…。
「一人じゃない」。
そう思わせてくれる最強のチームが、今、私たち家族を支えてくれています。
💙 訪問看護を迷っている方へ
もし、医ケア児の育児で疲弊していて、訪問看護の利用を迷っているなら、ぜひ利用してください。
医療的なケアだけでなく、精神的なケアも、訪問看護の大切な役割です。
「話を聞いてもらえる」「理解してもらえる」だけで、どれだけ救われるか。
あなたも、一人じゃない。
訪問看護は、あなたの「命綱」になってくれます🌟
最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏
医ケア児の育児で悩んでいる方、訪問看護の利用を検討している方の参考になれば幸いです。
※この記事は個人の体験に基づくものです。訪問看護ステーションのサービス内容や対応は、事業所によって異なります。
こんにちは、Aoパパです👋
息子Aoの「点頭てんかん（ウエスト症候群）」の治療薬、バルプロ酸ナトリウム（デパケン）の投薬が始まって1週間。
薬が体になじんだのか、頻度は「少しだけ」減ったように見えました。
何より、Ao自身が発作を「我慢」し、「打ち勝つ（発作が起きない）」という場面も目にするように。
…しかし、発作の根絶には至らず、私たちは次の段階へ進むことになりました。
私たちのこと⤵️
病気が分かるまで⤵️
点頭てんかんとは⤵️
バルプロ酸ナトリウム（商品名：デパケン）の投薬が始まって1週間。
徐々に薬が体になじんできたのか、発作の頻度は少しだけ減ったように見えました。
「もしかしたら、このまま発作がなくなるかも…」
そんな希望を抱きました。
もっと驚いたのは、Ao自身が発作を「我慢」しようとする姿が見られるようになったことです。
表現は正確ではないかもしれませんが、発作が起きそうになった時、Aoが「うっ」と踏ん張るような仕草を見せる。
そして、発作に至らないように戦って、打ち勝つ！
そんな場面を何度も目にするようになりました。
「Ao、すごいね。頑張ってるね」
親としては、その姿に感動すら覚えました。
しかし、発作は完全にはなくなりませんでした。
1日に数回は、やはり「ビクッ！」とする発作が起きる。
そのたびに、Aoは大泣き。
私たちは、次の段階へ進むことになりました。
１週間後の外来で、デパケンに加えて「ゾニサミド（商品名：エクセグラン）」の投薬が開始されました。
今回の治療法は「急速漸増法（きゅうそくぜんぞうほう）」というものだそうです。
私も医師ではないので、医師に聞いた内容と調べた内容の要約です。
🎯 ゾニサミド急速漸増法（調べた内容）
💡「漸増（ぜんぞう）」とは？
「漸増」とは、徐々に増やすことを意味します。
通常の抗てんかん薬は、副作用を避けるため、ゆっくり時間をかけて増量します。
しかし、ウエスト症候群は早期治療が何よりも重要な病気。
発作が続けば続くほど、脳へのダメージが蓄積されます。
だから、「急速に」増やす必要があるんです。
実は、以前の点頭てんかんの記事で、フォロワーさんから「うちはビタミンB6大量療法が効きました」という貴重なコメントを頂いていました。
医師から渡された説明書きにも、治療の第一選択が「ビタミンB6大量療法」でした。
しかしAoはそれを飛ばしてステップ２へ。
妻と「そういえば、なんでAoは、そのステップを飛ばしたんだっけ？」と話し合い、先生に聞いてもらいました。
医師の回答は、こうでした。
「ダウン症やPVLなど、発症の背景（基礎疾患）が明らかな場合は、そのステップを飛ばすことがあります」
🎯 ビタミンB6大量療法とは？（調べた内容）
ビタミンB6が抑制性の神経伝達物質であるGABA（ギャバ）や、各種アミノ酸の生成を助けることで、抗発作作用を発揮すると考えられています。
有効率は約10%と言われており、効く人には劇的に効きます。
点頭てんかんの治療の中では、副作用が少なく、外来で試せるため、ACTH療法（入院が必要）の前に試されることが多いです。
なるほど…。ビタミンB6が効くのは、主にビタミンB6の代謝異常が原因の「てんかん」の場合。
Aoのように、ダウン症やPVLという明確な「脳へのダメージ」が原因である可能性が高い場合は、最初から脳に直接作用する抗てんかん薬（デパケンやゾニサミド）で叩くのがセオリー、ということのようです。
💡 基礎疾患による治療方針の違い
Aoはダウン症、PVL、超低出生体重児という明確な基礎疾患があるため、症候性ウエスト症候群と判断され、最初から抗てんかん薬での治療となりました。
治療法の知識は増えました。
医師の説明も理解できました。
でも、現実は厳しいままです。
Aoは、てんかんの発作が出るたびに、驚きと不快感で大泣きしています。
「ビクッ！」と体が強張り、発作がすべて終わったあとに「うわーん！」と泣き出す。
その姿を見るのは、親として本当につらい。
そして、その発作に対して、私たち親は「あやす」ことしかできない。
泣き叫ぶ息子を抱きしめながら、「大丈夫だよ、大丈夫だよ」と声をかける。
でも、発作は止められない。
自分たちのメンタルも、じわじわと削られていくのが分かります。
⚠️ 点頭てんかん治療の長期化
点頭てんかんの治療は、一筋縄ではいきません。
最初の薬で発作が止まる子もいれば、何種類もの薬を試す必要がある子もいます。
ACTH療法（入院治療）が必要になる子もいます。
親として、長期戦を覚悟する必要があります。
「ゾニサミド急速漸増法」。
この新たな治療が、今度こそAoの発作を止めてくれるのではないか…。
3日おきに薬の量を増やしていく。
そして、発作が止まった時点で、その量を維持する。
短期間で結果が出る治療法です。
発作のたびに大泣きするAoの苦しそうな顔を、もう見たくない。
Ao自身が発作と戦い、我慢しようとする姿を見ると、胸が締め付けられます。
どうか、効果が出てくれ。
ただただ、効果が出ることを祈るばかりです。
💙 最後に
点頭てんかんの治療は、本当に長い道のりです。
デパケンで発作が完全には止まらず、次はゾニサミド。
それでも止まらなければ、また次のステップがある。
でも、諦めません。
Aoが少しでも楽になるように、私たちは戦い続けます💊
最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏
お子さんの点頭てんかん治療で悩んでいる方、次のステップに不安を感じている方の参考になれば幸いです。
※この記事は個人の体験と調査に基づくものです。医学的な内容については、医師の説明を元に私なりに調べた内容をまとめています。治療方針や薬の効果には個人差があります。必ず主治医にご相談ください。
