💊 てんかん治療、効果薄く次の薬へ。発作と“戦う”息子の姿
こんにちは、Aoパパです👋
息子Aoの「点頭てんかん（ウエスト症候群）」の治療薬、バルプロ酸ナトリウム（デパケン）の投薬が始まって1週間。
薬が体になじんだのか、頻度は「少しだけ」減ったように見えました。
何より、Ao自身が発作を「我慢」し、「打ち勝つ（発作が起きない）」という場面も目にするように。
…しかし、発作の根絶には至らず、私たちは次の段階へ進むことになりました。
私たちのこと⤵️
病気が分かるまで⤵️
点頭てんかんとは⤵️
📊 デパケン投薬1週間。わずかな希望と、残る現実
📌 発作頻度は「少しだけ」減った
バルプロ酸ナトリウム（商品名：デパケン）の投薬が始まって1週間。
徐々に薬が体になじんできたのか、発作の頻度は少しだけ減ったように見えました。
「もしかしたら、このまま発作がなくなるかも…」
そんな希望を抱きました。
📌 Ao自身が「我慢」する姿
もっと驚いたのは、Ao自身が発作を「我慢」しようとする姿が見られるようになったことです。
表現は正確ではないかもしれませんが、発作が起きそうになった時、Aoが「うっ」と踏ん張るような仕草を見せる。
そして、発作に至らないように戦って、打ち勝つ！
そんな場面を何度も目にするようになりました。
「Ao、すごいね。頑張ってるね」
親としては、その姿に感動すら覚えました。
📌 でも、発作の根絶には至らず
しかし、発作は完全にはなくなりませんでした。
1日に数回は、やはり「ビクッ！」とする発作が起きる。
そのたびに、Aoは大泣き。
私たちは、次の段階へ進むことになりました。
💊 次なる一手「ゾニサミド急速漸増法」とは
📌 今日の外来で、新しい薬が追加された
１週間後の外来で、デパケンに加えて「ゾニサミド（商品名：エクセグラン）」の投薬が開始されました。
今回の治療法は「急速漸増法（きゅうそくぜんぞうほう）」というものだそうです。
📌 ゾニサミド急速漸増法とは？
私も医師ではないので、医師に聞いた内容と調べた内容の要約です。
🎯 ゾニサミド急速漸増法（調べた内容）
- ウエスト症候群に効果的とされる治療法の一つ
- 3日おきに薬の量を「急速に」増やしていく（例：1日10mg→20mg→30mg→40mg…）
- 脳内のGABA（ギャバ）という抑制性神経伝達物質に働きかけ、脳の異常な興奮を抑える
- 発作が「ピタッ」と収まった時点の薬の量を、しばらく維持して続ける
- とにかく、短期間で効果が出る量まで一気に持っていく戦法
💡「漸増（ぜんぞう）」とは？
「漸増」とは、徐々に増やすことを意味します。
通常の抗てんかん薬は、副作用を避けるため、ゆっくり時間をかけて増量します。
しかし、ウエスト症候群は早期治療が何よりも重要な病気。
発作が続けば続くほど、脳へのダメージが蓄積されます。
だから、「急速に」増やす必要があるんです。
❓ なぜ「ビタミンB6大量療法」を飛ばしたのか？
📌 フォロワーさんからの貴重なコメント
実は、以前の点頭てんかんの記事で、フォロワーさんから「うちはビタミンB6大量療法が効きました」という貴重なコメントを頂いていました。
医師から渡された説明書きにも、治療の第一選択が「ビタミンB6大量療法」でした。
しかしAoはそれを飛ばしてステップ２へ。
妻と「そういえば、なんでAoは、そのステップを飛ばしたんだっけ？」と話し合い、先生に聞いてもらいました。
📌 医師の回答：「基礎疾患が明らかな場合は飛ばす」
医師の回答は、こうでした。
「ダウン症やPVLなど、発症の背景（基礎疾患）が明らかな場合は、そのステップを飛ばすことがあります」
🎯 ビタミンB6大量療法とは？（調べた内容）
ビタミンB6が抑制性の神経伝達物質であるGABA（ギャバ）や、各種アミノ酸の生成を助けることで、抗発作作用を発揮すると考えられています。
有効率は約10%と言われており、効く人には劇的に効きます。
点頭てんかんの治療の中では、副作用が少なく、外来で試せるため、ACTH療法（入院が必要）の前に試されることが多いです。
📌 なぜAoはビタミンB6を飛ばしたのか
なるほど…。ビタミンB6が効くのは、主にビタミンB6の代謝異常が原因の「てんかん」の場合。
Aoのように、ダウン症やPVLという明確な「脳へのダメージ」が原因である可能性が高い場合は、最初から脳に直接作用する抗てんかん薬（デパケンやゾニサミド）で叩くのがセオリー、ということのようです。
💡 基礎疾患による治療方針の違い
- 潜因性（原因不明）：ビタミンB6を試してから抗てんかん薬へ
- 症候性（原因が明らか）：最初から抗てんかん薬で治療
Aoはダウン症、PVL、超低出生体重児という明確な基礎疾患があるため、症候性ウエスト症候群と判断され、最初から抗てんかん薬での治療となりました。
😢 発作で泣く息子と、削られるメンタル
📌 知識は増えても、現実は厳しい
治療法の知識は増えました。
医師の説明も理解できました。
でも、現実は厳しいままです。
📌 てんかんの発作が出るたびに、大泣きするAo
Aoは、てんかんの発作が出るたびに、驚きと不快感で大泣きしています。
「ビクッ！」と体が強張り、発作がすべて終わったあとに「うわーん！」と泣き出す。
その姿を見るのは、親として本当につらい。
📌 親は「あやす」ことしかできない
そして、その発作に対して、私たち親は「あやす」ことしかできない。
泣き叫ぶ息子を抱きしめながら、「大丈夫だよ、大丈夫だよ」と声をかける。
でも、発作は止められない。
自分たちのメンタルも、じわじわと削られていくのが分かります。
⚠️ 点頭てんかん治療の長期化
点頭てんかんの治療は、一筋縄ではいきません。
最初の薬で発作が止まる子もいれば、何種類もの薬を試す必要がある子もいます。
ACTH療法（入院治療）が必要になる子もいます。
親として、長期戦を覚悟する必要があります。
🙏 どうか、次の薬が効いてくれ
📌「ゾニサミド急速漸増法」への期待
「ゾニサミド急速漸増法」。
この新たな治療が、今度こそAoの発作を止めてくれるのではないか…。
3日おきに薬の量を増やしていく。
そして、発作が止まった時点で、その量を維持する。
短期間で結果が出る治療法です。
📌 もう、あの苦しそうな顔を見たくない
発作のたびに大泣きするAoの苦しそうな顔を、もう見たくない。
Ao自身が発作と戦い、我慢しようとする姿を見ると、胸が締め付けられます。
どうか、効果が出てくれ。
ただただ、効果が出ることを祈るばかりです。
💙 最後に
点頭てんかんの治療は、本当に長い道のりです。
デパケンで発作が完全には止まらず、次はゾニサミド。
それでも止まらなければ、また次のステップがある。
でも、諦めません。
Aoが少しでも楽になるように、私たちは戦い続けます💊
最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏
お子さんの点頭てんかん治療で悩んでいる方、次のステップに不安を感じている方の参考になれば幸いです。
※この記事は個人の体験と調査に基づくものです。医学的な内容については、医師の説明を元に私なりに調べた内容をまとめています。治療方針や薬の効果には個人差があります。必ず主治医にご相談ください。
