【点頭てんかん】指定難病の医療費助成。申請方法と、親が「今すぐ」やるべきこと

💰【点頭てんかん】指定難病の医療費助成。申請方法と、親が「今すぐ」やるべきこと

こんにちは、Aoパパです👋

息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断され、病気そのものへの不安と同時に、もう一つの大きな不安が襲いかかりました。

「医療費、どれくらいかかるんだろう…家計は大丈夫なのか？」

予後への不安という"心の闇"とは別に、家計が破綻するという"現実の闇"も迫ってきます。

でも、訪問看護師さんの一言で、私たちは大きな希望を見出しました。

「点頭てんかんは小児慢性特定疾病だから、医療費助成が受けられますよ」

今日は、その「医療費助成」について、当事者の親として必死で調べた情報をまとめます💙

点頭てんかんとは⤵️

『【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説します』

指定難病とは⤵️

『「え、指定難病なの？」息子の病名“点頭てんかん”と、訪問看護師さんの一言』

私たちのこと⤵️

『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』

SB中村晃選手のお子さんも同じ病⤵️

『ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だった』

目次

1. ⚠️【重要】この記事のスタンス
   1. 📌 私は専門家ではありません
   2. 📌 自治体によって制度は異なります
2. 🏥 知っておくべき大黒柱：国の「小児慢性特定疾病医療費助成制度」
   1. 📌「小慢（しょうまん）」とは
   2. 📌 対象疾病
3. 💰「小慢」で、医療費はどうなる？
   1. 📌「医療費がタダ」ではなく「上限額が設定される」
   2. 📌 国の定める自己負担上限額（月額）
4. ✨【希望】長野市の"神制度"：子ども医療費との合わせ技で自己負担0円！
   1. 📌「え、結局1万円とか払うの？」と思ったら…
   2. 📌 長野市の子ども医療費助成（2025年4月〜）
   3. 📌「小慢」と「子ども医療」、どっちが優先？
   4. 📌 結論：長野市在住なら、実質自己負担0円の可能性大！
5. 📝 診断されたら、親が「今すぐ」やるべき4つのこと
   1. 📌 重要：助成は「申請しないと受けられない」
   2. 📌 申請から認定までの期間
6. 🤔 よくある質問
   1. 📌 Q1. 所得制限はあるの？
   2. 📌 Q2. 受給者証はどこで使えるの？
   3. 📌 Q3. 入院時の食事代も助成される？
   4. 📌 Q4. 更新は必要？
7. 💪 知識は、家族を守る"武器"だ
   1. 📌 家計崩壊の危機を回避できる
   2. 📌「知っている」か「知らない」かで、未来が変わる
   3. 📌 当事者として、使える制度はすべて使い倒す

⚠️【重要】この記事のスタンス

📌 私は専門家ではありません

私は医師でも、社会保険労務士でも、ファイナンシャルプランナーでもありません。

息子の診断を受け、必死で調べた「当事者の親」のメモです。

📌 自治体によって制度は異なります

医療費助成の制度は非常に複雑で、自治体によっても大きく異なります。

この記事では「長野県長野市（財政力指数21位・2023年）」をモデルケースとしています。

長野市は、東京のような税収豊かな自治体と地方都市の中間的な位置づけです。

参考にしていただきつつ、必ずご自身の自治体の窓口（保健所や市役所）にご確認ください。

🏥 知っておくべき大黒柱：国の「小児慢性特定疾病医療費助成制度」

📌「小慢（しょうまん）」とは

「指定難病」の医療費助成には、大人向けの「難病医療費助成」と、子ども向けの「小児慢性特定疾病医療費助成制度」（通称：小慢）があります。

18歳未満（継続の場合は20歳未満）のお子さんは、この「小慢」の対象となります。

点頭てんかん（ウエスト症候群）は、この小慢の対象疾病です。

📌 対象疾病

2025年4月時点で、小慢の対象疾病は16疾患群、801疾病に拡大されています。

点頭てんかんは「神経・筋疾患」のカテゴリに含まれます。

💡 参考リンク

詳しい対象疾病リストは、小児慢性特定疾病情報センターで確認できます。

💰「小慢」で、医療費はどうなる？

📌「医療費がタダ」ではなく「上限額が設定される」

この制度のキモは、「医療費がタダになる」のではなく、「世帯の所得に応じた"自己負担上限額（月額）"が設定される」ことです。

原則、医療費の2割が自己負担となりますが、その2割の支払いが月額の上限に達したら、それ以上は払わなくてOK、という仕組みです。

📌 国の定める自己負担上限額（月額）

自己負担上限額は、世帯の所得（市町村民税額）によって決まります。

階層区分	市町村民税額（年額）	自己負担上限額（月額）
生活保護	-	0円
低所得Ⅰ	非課税（世帯年収80万円以下）	1,250円
低所得Ⅱ	非課税（世帯年収80万円超）	2,500円
一般所得Ⅰ	7.1万円未満	5,000円
一般所得Ⅱ	7.1万円以上〜25.1万円未満	10,000円
上位所得	25.1万円以上	15,000円

💡「重症」認定で上限額がさらに下がる！

以下の条件を満たすと「重症」認定され、自己負担上限額がさらに軽減されます。

• ①高額療養：医療費総額が5万円/月を超える月が年6回以上ある
• ②重症患者基準に適合：医師が認める重症基準を満たす

点頭てんかんは、症状によっては重症認定を受けられる可能性が高いです。

重症認定されると、上限額は2,500円〜5,000円程度まで下がります。

✨【希望】長野市の"神制度"：子ども医療費との合わせ技で自己負担0円！

📌「え、結局1万円とか払うの？」と思ったら…

「小慢で上限が1万円とか言われても、毎月1万円は厳しい…」

そう思って、私はさらに調べました。

そこで登場するのが、自治体独自の「子ども医療費助成」です！

📌 長野市の子ども医療費助成（2025年4月〜）

長野市では、2025年4月から、18歳までの子どもの医療費が完全無料化されました！🎉

それまでは「1レセプト（1回の診療）につき500円」の自己負担がありましたが、2025年4月以降は窓口負担0円です。

🎯 長野市の子ども医療費助成（2025年4月〜）

• 対象：18歳年度末まで（満18歳に達する日以降最初の3月31日まで）
• 自己負担：0円（完全無料）
• 所得制限：なし

参考：長野市公式HP - 子どもの福祉医療費の窓口無料化

📌「小慢」と「子ども医療」、どっちが優先？

ここで重要な疑問が浮かびます。

「小慢」と「子ども医療」、どっちが優先されるのか？

答えは「小慢が優先適用され、残った自己負担に子ども医療が適用される」です。

💡 具体例：一般所得Ⅱ（上限1万円）の場合

1. まず「小慢」が適用され、自己負担上限額が月1万円に設定される
2. その残った1万円に対して、長野市の「子ども医療」が適用される
3. 結果：自己負担は0円！

📌 結論：長野市在住なら、実質自己負担0円の可能性大！

つまり、長野市在住の場合、点頭てんかんのような高額治療を受けても、世帯の最終的な自己負担は0円になる可能性が非常に高いのです！

これは、本当に大きな希望です💙

💡 他の自治体でも同様の制度がある可能性大！

長野市は財政力指数21位と、日本の中間的な自治体です。

東京都や神奈川県などの税収豊かな自治体は、もっと手厚い可能性があります。

逆に、地方都市でも「18歳まで医療費無料」という自治体は増えています。

必ずお住まいの自治体に確認してください！

📝 診断されたら、親が「今すぐ」やるべき4つのこと

📌 重要：助成は「申請しないと受けられない」

この手厚い助成は、待っていても誰も教えてくれません。

親が「申請」しなければ、ゼロです。

診断されたら、すぐに以下の行動を起こしてください！

🎯 親が今すぐやるべき4つのこと

① 市役所（または保健所）に電話する

「子どもが小児慢性特定疾病（点頭てんかん）と診断されました。申請したいです」と伝えます。

必要な書類一式をもらいましょう。窓口は「保健所」または「市役所の福祉課・子育て支援課」です。

② 病院の「医療ソーシャルワーカー（MSW）」を捕まえる

大病院には必ず「医療ソーシャルワーカー（MSW）」がいます。彼らは制度のプロです。

「小慢の申請と、他に使える制度はありませんか？」と全て相談してください。

③ 主治医に「医療意見書」を依頼する

申請には、医師が書く「医療意見書」が必須です。これが一番時間がかかります。

「小慢の申請に使います」と伝え、すぐに作成を依頼しましょう。

④ 世帯全員の「課税証明書」などを用意する

所得階層を証明するために、マイナンバーカードや課税証明書が必要になります。

市役所で発行してもらえます（手数料300円程度）。

📌 申請から認定までの期間

申請から認定までは、通常2〜3ヶ月かかります。

ただし、認定日は「申請した日」に遡ることができます！

だから、診断されたらすぐに申請することが重要です。

⚠️ 申請前の医療費は対象外！

申請日より前にかかった医療費は、原則として助成の対象外です。

診断されたら、一刻も早く申請してください！

🤔 よくある質問

📌 Q1. 所得制限はあるの？

A. 小慢には、厳しい所得制限はありません。

どんなに所得が高くても、上限額は最大15,000円/月です。

そして、自治体の子ども医療費助成（長野市の場合は完全無料）が適用されるので、実質0円になる可能性が高いです。

📌 Q2. 受給者証はどこで使えるの？

A. 「指定医療機関」でのみ使用可能です。

大きな病院はほぼ指定医療機関ですが、小さなクリニックは指定されていないこともあります。

お住まいの自治体のHPで確認できます。

📌 Q3. 入院時の食事代も助成される？

A. 入院時の食事代も助成対象です！

ただし、個室料金や保険適用外の費用（差額ベッド代など）は対象外です。

📌 Q4. 更新は必要？

A. 毎年更新が必要です。

更新時期になると、自治体から案内が届きます。更新を忘れると、助成が受けられなくなるので注意してください。

💪 知識は、家族を守る"武器"だ

📌 家計崩壊の危機を回避できる

息子の病名に絶望し、目の前が真っ暗になりました。

でも、訪問看護師さんの一言のおかげで、「家計が破綻する」という最悪の闇は回避できるかもしれない、という光が見えました。

📌「知っている」か「知らない」かで、未来が変わる

「知っている」か「知らない」か。ただそれだけで、家族の未来が大きく変わります。

制度は複雑で、役所は積極的に教えてくれません。

でも、調べれば、使える制度はたくさんあるんです。

📌 当事者として、使える制度はすべて使い倒す

私たち家族も、これからすぐに申請の準備に入ります。

当事者として、使える制度はすべて使い倒し、この長い戦いを生き抜いてやろうと思います。

💙 まとめ

点頭てんかんは「小児慢性特定疾病」に指定されており、医療費助成が受けられます。

国の「小慢」と、自治体の「子ども医療費助成」の合わせ技で、実質自己負担0円になる可能性が高いです。

診断されたら、すぐに申請してください！

「知っている」か「知らない」かで、家族の未来が変わります💙

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

点頭てんかんと診断されたお子さんのご家族、医療費に不安を感じている方の少しでも参考になれば幸いです。

※この記事は個人の調査に基づくものです。制度は自治体によって異なります。必ずお住まいの自治体にご確認ください。また、医療費助成の詳細は変更される可能性があります。最新情報は各自治体のHPや窓口でご確認ください。

ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だった

⚾ ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だった

こんにちは、Aoパパです👋

息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断され、家族が底の見えない闇に突き落とされた、まさにその時。

11月8日、一本のニュースが目に飛び込んできました。

「ソフトバンク・中村晃　１歳息子の闘病を告白」

記事を読み進めるうちに、私は衝撃を受けました。

中村選手の息子の病名は「乳児てんかん性スパズム症候群」。

調べてみたら…それは、Aoと全く同じ「点頭てんかん」の別名だったのです。

Aoの診断についてはこちら⤵️

『【3/3話】「点頭てんかんです」一番聞きたくなかった言葉に、家族は絶望に包まれた』

私たちのこと⤵️

『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』

目次

1. ⚾ 絶望の最中に飛び込んできた「ある告白」
   1. 📌 Aoの診断直後、偶然目にしたニュース
   2. 📌 私たちは釘付けになった
2. 😲「乳児てんかん性スパズム症候群」＝「点頭てんかん」だった
   1. 📌 似た病気もあるんだな…と思ったら
   2. 📌 まさか、このタイミングで…
3. 🙏 私たちは「恵まれていた」。この病気の本当の怖さ
   1. 📌 異変に気づけた理由
   2. 📌 診断までの奇跡的な速さ
   3. 📌 でも、普通は…？
   4. 📌 中村選手ご夫妻は、本当に苦労されたと思う
4. 💭「私たちだけじゃない」…複雑な感情
   1. 📌 有名人の発信がくれた「勇気」
   2. 📌 でも、それは単純な「勇気」だけではない
   3. 📌 それでも、少しだけ「頑張ろう」と思えた
5. 📝 私も、誰かの「勇気」になりたい
   1. 📌 中村選手、ありがとうございます
   2. 📌 私たちも、発信し続ける
   3. 📌 この場所で、戦い続ける

⚾ 絶望の最中に飛び込んできた「ある告白」

📌 Aoの診断直後、偶然目にしたニュース

Aoが点頭てんかんと診断され、投薬が開始されたものの、発作の頻度は下がらず。

1日に5〜6回は起きている状況でした。

「もしかしたら、これまでも気づかないだけで起きていたのかも…」

そんな不安に押しつぶされそうになっていた時、偶然目にしたのが、このニュースでした。

🎯 ニュースの内容（デイリースポーツ 2025年11月8日）

ソフトバンク・中村晃選手が、1歳の息子が「乳児てんかん性スパズム症候群」という病気と闘っていることを公表。

「てんかんの影響も含め運動、知能の能力の遅れ、将来的にもどこまで発達するかがわからない状態です。

今現在も試行錯誤での治療中です」

と、息子の状況を明かしました。

参考：Yahoo!ニュース - デイリースポーツ

📌 私たちは釘付けになった

記事の中の「運動、知能の能力の遅れ」「将来的にもどこまで発達するかがわからない」という言葉。

それは、まさに私たちが主治医から聞かされた、Aoの未来そのものでした。

ダウン症とPVLを合併するAoの姿と重なり、胸が張り裂けそうになりました。

😲「乳児てんかん性スパズム症候群」＝「点頭てんかん」だった

📌 似た病気もあるんだな…と思ったら

最初、私は「乳児てんかん性スパズム症候群」という病名を見て、こう思いました。

「似たようなてんかんの病気もあるんだな…」

でも、念のため調べてみた私は、衝撃を受けます。

💡「乳児てんかん性スパズム症候群」とは

「点頭てんかん（ウエスト症候群）」の別名です。

2022年に日本てんかん学会が「点頭てんかん」から「乳児てんかん性スパズム症候群」への呼称変更を推奨しましたが、現在も両方の名前が使われています。

• 点頭てんかん（古い呼び方）
• ウエスト症候群（古い呼び方）
• 乳児てんかん性スパズム症候群（新しい呼び方）
• 乳児スパズム（英語名：Infantile Spasms）

すべて同じ病気を指しています。

📌 まさか、このタイミングで…

Aoが診断されて、まだ1週間も経っていないタイミング。

家族が絶望の淵にいるまさにその時に、有名なプロ野球選手が、息子の同じ病気を公表した。

運命としか言いようがない出会いでした。

🙏 私たちは「恵まれていた」。この病気の本当の怖さ

📌 異変に気づけた理由

中村選手の記事を読み、私たち夫婦は「自分たちが、いかに恵まれていたか」を痛感しました。

私たち夫婦は、昔から様々な病気で病院に罹ることが多く、病気に対する知識が人一倍ありました。

だから、Aoの授乳中に見た「ビクッ！」という動きを見て、すぐに「これは普通じゃない」と気づけたんです。

📌 診断までの奇跡的な速さ

気づいてから通院まで、わずか1〜2日。

しかも、夜間救急では奇跡的に脳神経の専門医が当直で、すぐに脳波検査へと繋がりました。

診断が確定するまで、本当に数日しか要しませんでした。

📌 でも、普通は…？

でも、普通の親御さんだったら？

あの「ビクッ」とする動き、「カクン」と頷く動きを見て、初めての育児で「病気だ」と疑えるでしょうか？

⚠️ 点頭てんかんの初期症状は、見逃されやすい

多くの親御さんが、最初はこう思ってしまいます。

• 「抱っこして欲しいのかな？」
• 「原始反射（モロー反射）かな？」
• 「ビックリしただけかな？」

そして、気づいた時には発作が何ヶ月も続いていた…というケースも少なくありません。

この病気は、早期発見・早期治療が何よりも重要です。発作が続けば続くほど、脳へのダメージが蓄積されます。

📌 中村選手ご夫妻は、本当に苦労されたと思う

中村選手の記事からは、診断までの詳しい経緯は分かりません。

でも、「この1年弱、息子はとても頑張っていました」という言葉から、長い闘病生活があったことが伝わってきます。

私たちは本当に恵まれていた。そして、中村選手ご夫妻は、きっと本当に苦労されたのだと思います。

💭「私たちだけじゃない」…複雑な感情

📌 有名人の発信がくれた「勇気」

有名な方が、世間の注目が集まる中で、我が子の重い病気を公表する。

それは、とても勇気のいることだと思います。

中村選手の告白に、私たちは「私たちだけじゃないんだ」という、言葉にしがたい感情を抱きました。

📌 でも、それは単純な「勇気」だけではない

正直に言います。

それは、単純なプラスの感情（勇気）だけではありませんでした。

同じ苦しみを背負う人が、こんなにも身近にいたという「しんどさ」も、混じっていました。

「なぜ、こんなにもこの病気の子がいるのか」

「なぜ、私たちの子が」

そんな感情が、また湧き上がってきました。

📌 それでも、少しだけ「頑張ろう」と思えた

でも、その告白に、本当に、本当に少しだけ「私たちも頑張ろう」という力をもらったのも事実です。

中村選手の息子さんも、今も治療中。

私たちと同じように、試行錯誤しながら戦っている。

その事実が、ほんの少しだけ、私たちに力をくれました。

📝 私も、誰かの「勇気」になりたい

📌 中村選手、ありがとうございます

中村晃選手、ありのままを発信してくれて、ありがとうございます。

あなたの告白が、私たち家族に、ほんの少しの勇気をくれました。

息子さんの治療が、少しでも良い方向に向かうことを、心から祈っています。

📌 私たちも、発信し続ける

私たちは有名人ではありません。

でも、このブログで、Aoと向き合う「ありのままの生活」を、光も闇も、すべて発信し続けます。

それがいつか、どこかの誰かが「自分だけじゃないんだ」と思える、小さな勇気になれると信じて。

📌 この場所で、戦い続ける

点頭てんかん（ウエスト症候群／乳児てんかん性スパズム症候群）という病気。

ダウン症、PVL、慢性肺疾患…。

たくさんの試練を抱えるAo。

そして、きょうだい児問題、保育園問題、経済的な不安…。

次々と襲いかかる現実。

それでも、私たちは戦い続けます。

この場所で、ありのままを発信し続けます。

💙 最後に

中村晃選手の息子さんと、Aoは同じ病気でした。

有名人も、私たちのような一般人も、この病気の前では同じです。

みんな、必死に戦っている。

あなたも、一人じゃない。

一緒に、頑張りましょう💙

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

点頭てんかんと診断されたお子さんのご家族、孤独を感じている方の少しでも参考になれば幸いです。

※この記事は個人の感想に基づくものです。中村晃選手やご家族に関する記述は、公開されている報道情報を元にしています。

「え、指定難病なの？」息子の病名“点頭てんかん”と、訪問看護師さんの一言

「え、指定難病なの？」息子の病名“点頭てんかん”と、訪問看護師さんの一言

こんにちは、Aoパパです👋

息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断され、新たな不安に包まれていた時。

訪問看護師さんから「それ、指定難病ですよ」と言われました💡

指定難病？

その言葉の重さに息を飲むと同時に、「使えるサポートがある」という希望も見えてきました🌟

私たちのこと⤵️

『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』

「それ、指定難病ですよ」訪問看護師さんからの一言💬

点頭てんかん診断後の日々

息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断されてから、私たち家族は新たな闇に包まれていました。

調べても調べても、予後不良の情報ばかり。未来が不安になる情報しか出てきません💦

そんな中、毎日サポートに来てくれている訪問看護師さんに、妻が今回の経緯を相談しました。

すると、看護師さんから私たちがハッとさせられる一言が出たんです✨

「使えるサポートはしっかり使ったほうがいいですよ」

「点頭てんかんは"指定難病"だから、使えるサポートはしっかり使ったほうがいいですよ！」

…え、指定難病？！😳

その言葉の「重大さ」に息を飲むと同時に、「サポートって何だ？」という新たな疑問が湧き上がりました。

点頭てんかんが「指定難病」だということすら、私たちは知りませんでした。

そして、「使えるサポート」があるということも。

【重要】この記事のスタンス（医師ではありません）🙏

一人の「当事者の親」として

本題に入る前に、大切なことをお伝えします💡

私は医師ではありません🩺

この記事は、息子が「指定難病」という言葉に直面し、私たち夫婦が必死で調べた情報を、一人の「当事者の親」としてまとめたものです📖

「○○とは」記事として

「○○とは」記事として、できる限り正確な情報を平易な言葉で解説します。

でも、制度の申請や詳細については、必ず主治医や自治体の窓口にご相談ください。

この記事が、同じように不安を抱えている方の「正しい情報」と「一縷の希望」になれば嬉しいです🌈

そもそも「指定難病」とは？🤔

「難病」と「指定難病」の違い

「難病」と「指定難病」、似ていますが、実は明確な違いがあります💡

「難病」とは？

発症の原因が不明で、治療法が確立しておらず、希少な疾病で、長期の療養が必要な病気のことです（広い意味での難病）

「指定難病」とは？

その「難病」の中でも、国（厚生労働省）が「難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）」に基づいて支援対象として"指定"した病気のことです📝

点頭てんかんも「指定難病」の一つ

Aoの「点頭てんかん（ウエスト症候群）」も、この「指定難病」の一つに含まれています。

2025年11月現在、指定難病は338疾病が指定されています。

つまり、すべての難病が「指定難病」になるわけではなく、一定の条件を満たしたものだけが国から指定を受けるんです。

「指定難病」に選ばれる条件とは📋

まず満たすべき「難病」の4つの要件

国は、どんな病気でも指定するわけではありません。

まず、「難病」として認められるには、以下の4つの要件をすべて満たす必要があります。

難病の4つの要件✅

• ❶ 発病の機構が明らかでない（原因が不明）
• ❷ 治療方法が確立していない（根本的に治す方法がない）
• ❸ 希少な疾病である（患者数が少ない）
• ❹ 長期の療養を必要とする（生涯にわたる治療が必要）

さらに「指定難病」になるための2つの条件

上記の4つの要件を満たした上で、さらに以下の2つの条件を満たすと「指定難病」として指定されます。

指定難病の追加条件✅

• ❺ 患者数が日本国内で一定の人数（人口の約0.1%程度）に達していない
• ❻ 客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立している

点頭てんかんは、すべての条件を満たしている

まさに「点頭てんかん」は、これらの条件にすべて当てはまる、重く、難しい病気だということです…😢

改めて、その事実の重さを突きつけられました。

なぜ国は「指定」するのか？その目的🎯

患者と家族を「公平に支援」するため

では、なぜ国はわざわざ病気を「指定」するのでしょうか。

それは、「治療法が分からず、医療費もかさみ、長期にわたって苦しむ患者さん（と家族）を、国として公平に支援するため」です。

支援の主な目的は以下の2つです💡

• 患者の医療費の負担を軽減する（＝医療費助成）💰
• 研究を推進し、治療法を見つける🔬

「指定」されることで受けられるサポート

「難病」と診断されただけでは受けられないサポートを、「指定難病」になることで受けられるようになるのです✨

これが、訪問看護師さんが言っていた「使えるサポート」の正体です🌈

で、どんなサポートが受けられるの？💡

最も大きいのが「医療費助成制度」

ここが一番知りたい部分だと思います💭

「指定難病」の認定を受けると、最も大きいのが「医療費助成制度」です💰

医療費助成制度とは？🏥

簡単に言うと、「点頭てんかんの治療にかかる医療費の自己負担額に、上限が設けられる」というものです。

（例：通常3割負担のところが、月の上限額が決まる。所得に応じて2,500円～30,000円程度）

長期化する治療の「命綱」

ただでさえ治療が長期化し、高額になりがちな難病患者にとって、これは本当に命綱とも言えるサポートです。

私たちも、この制度があることを知って、少しだけ救われた気持ちになりました😌

ただし、申請が必要です📝

ただし、この「医療費助成」、申請するだけで自動的にもらえるものではありません！

どうやって申請するのか？🤔

必要な書類は？📄

どれくらい安くなるのか？💰

私たちも今、必死で調べています🔍

（次回の記事でお伝えする予定です）

おわりに：知ることが、希望への第一歩🌟

改めて突きつけられた、ことの重大さ

「指定難病」という言葉の重さに、正直、改めてことの重大さを突きつけられました😢

調べても調べても、予後不良の情報ばかり。

それが現実です。

でも、訪問看護師さんが教えてくれた通り、「使えるサポートはしっかり使う」ことが、この長い戦いを続けていく上で絶対に必要です💪

次回予告：医療費助成の申請方法📝

この「医療費助成制度」、具体的にどうやって申請するのか？🤔

どんな書類が必要で、どれくらい安くなるのか？💰

私たちも今、必死で調べて、実際に申請準備を進めています✏️

次回は「【点頭てんかん】指定難病の医療費助成。申請方法と親がやるべきこと」を詳しく解説します📖

同じように不安を抱えている方の、少しでも希望になれば嬉しいです🌈

一緒に、使えるサポートをしっかり使っていきましょう💪✨

本記事は筆者が調べた情報を元にした個人的見解です。制度の詳細は自治体や主治医にご確認ください。

【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説します

📚 【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説します

こんにちは、Aoパパです👋

先日、息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断されました。

授乳中に感じた小さな違和感から始まり、夜間救急、脳波検査を経て、ついに告げられた病名。

予後を調べれば調べるほど、暗く重い情報しか出てこない病気です。

私たち家族も、今まさに言葉にできない闇に包まれています。

でも、だからこそ。

今、同じ病名を検索し、絶望の淵にいる"かつての私たち"のようなご家族と、「正しい情報を共有し、一緒に向き合いたい」と思い、この記事を書いています。

診断までの経緯はこちら（全3話）⤵️

『【1/3話】「ねえ、この動き…おかしくない？」授乳中の違和感が連れてきた、真夜中の救急外来』

SB中村晃選手の息子さんも同じ病⤵️

『ソフトバンク中村晃選手の告白。息子の病気は、Aoと同じ「点頭てんかん」だった』

私たちのこと⤵️

『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』

目次

1. ⚠️【重要】この記事のスタンス
   1. 📌 私は医師ではありません
   2. 📌 情報の正確性には注意していますが…
2. 🧠「点頭てんかん（ウエスト症候群）」とは？
   1. 📌 まず、基本的な定義から
   2. 📌「難治性（なんちせい）」という言葉の意味
   3. 📌「予後不良（よごふりょう）」という言葉の意味
3. 👀 見逃さないで！ウエスト症候群の主な症状
   1. 📌 症状①：シリーズ発作（スパズム）
   2. 📌 症状②：寝起きや眠い時に多い
   3. 📌 症状③：発達の停滞・後退
4. 🏥 どこを受診すればいい？診断の流れは？
   1. 📌 まずは小児科、できれば「小児神経科」へ
   2. 📌 診断の決め手は「脳波検査（EEG）」
   3. 📌 その他の検査
5. 😭 なぜ、この病気は「予後不良」と言われるのか
   1. 📌 親にとって一番つらい部分
   2. 📌 発作が脳にダメージを与える
   3. 📌 Aoの場合は…
6. 💊 主な治療方法について
   1. 📌 早期治療が何よりも重要
   2. 📌 治療法①：ACTH（アクトエイチ）療法
   3. 📌 治療法②：ビガバトリン（サブリル）
   4. 📌 治療法③：その他の抗てんかん薬
   5. 📌 治療法④：ケトン食療法
   6. 📌 治療の目標
7. ✨【希望】闇の中で、私たちが今できること
   1. 📌「予後不良」という言葉は、親の心を殺す
   2. 📌 でも、闇だけではない
8. 🙏 当事者として、一緒に頑張りたい
   1. 📌 私たちも、まだ入り口に立ったばかり
   2. 📌 正しい情報で、正しく身構える
   3. 📌 あなたは、一人じゃない
9. 📚 参考になるリンク・情報源
   1. 📌 医療機関・相談窓口（リンク付き）
   2. 📌 患者家族の会

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⚠️【重要】この記事のスタンス

📌 私は医師ではありません

はじめに、大切なことをお伝えします。

私は医師ではありません。

この記事は、息子Aoが「点頭てんかん（ウエスト症候群）」と診断を受け、私たち夫婦が必死で調べた情報や、主治医から説明された内容を、一人の「当事者の親」としてまとめたものです。

📌 情報の正確性には注意していますが…

情報の正確性には細心の注意を払っていますが、医学的な内容については解釈に誤りがある可能性もあります。

最終的な診断や治療については、必ず主治医の先生とご相談ください。

この記事が、同じ不安を抱える方の「最初の一歩」として、少しでもお役に立てれば幸いです。

🧠「点頭てんかん（ウエスト症候群）」とは？

📌 まず、基本的な定義から

「点頭てんかん（ウエスト症候群）」とは、主に生後3ヶ月〜11ヶ月頃の赤ちゃんに発症する、稀で重篤なてんかんです。

別名「West症候群（ウエストしょうこうぐん）」「乳児スパズム（Infantile Spasms）」とも呼ばれます。

🎯 病名の由来

• 点頭（てんとう）：発作の際、首が「カクン」と頷く（点頭）ような動きをすることから名付けられました
• ウエスト症候群：1841年に、この病気を初めて医学論文で報告したイギリスの医師、ウィリアム・ウエスト博士の名前に由来します（彼自身の息子がこの病気でした）

📌「難治性（なんちせい）」という言葉の意味

この病気を語る上で避けて通れないのが、「難治性（なんちせい）」という言葉です。

これは、「治療が難しい」「薬が効きにくい」という意味で使われます。

すべてのてんかんが難治性なわけではありませんが、ウエスト症候群は、その中でも特に治療が難しいとされるてんかんの一つです。

📌「予後不良（よごふりょう）」という言葉の意味

もう一つ、調べていると必ず目にする言葉が「予後不良（よごふりょう）」です。

「予後」とは、病気の治療後の経過や見通しのこと。「予後不良」とは、「治療後の経過が良くないことが多い」「後遺症が残る可能性が高い」という意味です。

この言葉を見るたびに、親の心は引き裂かれます。でも、後ほど詳しく書きますが、予後には個人差があります。

すべての子が同じ道を辿るわけではありません。

👀 見逃さないで！ウエスト症候群の主な症状

私たちがAoの授乳中に感じた「違和感」が、まさにこれでした。

早期発見が何よりも重要な病気です。

以下の症状に心当たりがあれば、すぐに小児科（できれば小児神経科）を受診してください。

📌 症状①：シリーズ発作（スパズム）

これが最大の特徴です。

「ビクッ！」と、手足や体を一瞬（1〜2秒程度）縮めたり、伸ばしたりする動きが、数秒〜数十秒おきに「連続して」起こります。

🎯 具体的な発作の動き

• 屈曲型：体を前に折り曲げる。「お辞儀」をするような動き。首がカクンと前に倒れる
• 伸展型：体を後ろに反らせる。両手を上げる「バンザイ」のような動き
• 混合型：屈曲と伸展が混ざった動き

私たちが見たAoの「体がくの字になる動き」は、屈曲型の発作でした。

まるで「ビックリ」したような動きにも見えます。

「モロー反射（赤ちゃんが驚いた時の反射）かな？」と見過ごしてしまうこともあります。

でも、モロー反射は単発で終わるのに対し、ウエスト症候群の発作は「連続して」起こるのが特徴です。

実際の様子（視聴、要注意）⤵️

📌 症状②：寝起きや眠い時に多い

発作は、睡眠から目覚めた直後や、眠りに入る直前に起こりやすいとされています。

Aoも、授乳中（眠くなる時間帯）に発作が出ていました。

📌 症状③：発達の停滞・後退

これが、親にとって最も恐ろしい症状です。

発症と同時に、それまで出来ていた「笑う」「首がすわる」「目で追う」といった発達が止まったり、むしろ出来なくなったり（後退）することがあります。

「最近、笑わなくなった気がする」「以前は目が合ったのに、合わなくなった」などの変化に気づいたら、すぐに受診してください。

⚠️ こんな症状があったら、すぐに受診を！

• 「ビクッ！」とする動きが連続して起こる（特に寝起きや眠い時）
• 頭がカクンと前に倒れる動きを繰り返す
• 両手を上げる「バンザイ」のような動きが連続する
• それまでできていたことができなくなった
• 目が合わなくなった、笑わなくなった

動画を撮って医師に見せると、診断の助けになります。

🏥 どこを受診すればいい？診断の流れは？

📌 まずは小児科、できれば「小児神経科」へ

「うちの子もかも…」と思ったら、ためらわずに小児科、できれば「小児神経科」や「てんかん専門医」を受診してください。

夜間や休日に気づいた場合は、#8000（子ども医療電話相談）に電話して指示を仰ぐか、救急外来を受診してください。

私たちも、ハロウィンの大雨の夜、夜間救急に駆け込みました。

そのときの様子⤵️

『【1/3話】「ねえ、この動き…おかしくない？」授乳中の違和感が連れてきた、真夜中の救急外来』

📌 診断の決め手は「脳波検査（EEG）」

ウエスト症候群の診断には、「脳波検査（EEG）」が必須です。

この病気には、「ヒプスアリスミア（hypsarrhythmia）」と呼ばれる、非常に特徴的でカオスな（無秩序な）異常脳波が現れます。

🎯 脳波検査の流れ（Aoの場合）

• 検査前に授乳して、お腹を満たす
• 通常は鎮静剤を飲んで眠らせるが、Aoは薬なしで爆睡してくれた（笑）
• 頭に電極を装着（ペースト状のジェルを使う）
• 30分〜1時間程度、睡眠中の脳波を記録
• 検査後は電極を外し、頭を拭いて終了

痛みを伴わない検査なので、赤ちゃんへの負担は少ないです。

📌 その他の検査

ウエスト症候群の原因を探るため、以下の検査が行われることもあります。

• MRI（脳の画像検査）：脳の構造に異常がないか調べる
• 血液検査：代謝異常などがないか調べる
• 染色体検査：遺伝的な要因がないか調べる

😭 なぜ、この病気は「予後不良」と言われるのか

📌 親にとって一番つらい部分

ここが、親にとって一番つらい部分です。

ウエスト症候群が恐れられるのは、この「ヒプスアリスミア」という異常な脳波が、赤ちゃんの脳の発達を深刻に妨害するからです。

📌 発作が脳にダメージを与える

発作そのものが、脳の正常な発達を妨げます。

発作が続けば続くほど、脳へのダメージが蓄積されていきます。

そのため、たとえ治療で発作が止まったとしても、重い知的障害や運動機能障害が残る可能性が高いのです。

📌 Aoの場合は…

Aoはすでに、ダウン症（21トリソミー）による知的障害のリスク、PVL（脳室周囲白質軟化症）による運動機能障害のリスクを抱えています。

それに加えて、ウエスト症候群による脳へのダメージ…。

「神はどこまで私たちを苦しめるのか」…本当にそう思いました。

💊 主な治療方法について

📌 早期治療が何よりも重要

絶望的な気持ちになりますが、この病気は「いかに早く発作を抑え込むか」が、その後の発達を左右する鍵となります。

早期に治療を開始すれば、脳へのダメージを最小限に抑えられる可能性があります。

📌 治療法①：ACTH（アクトエイチ）療法

第一選択とされることが多い治療法です。

ACTH（副腎皮質刺激ホルモン）を筋肉注射し、発作を強力に抑え込みます。

🎯 ACTH療法の特徴

• 効果：ウエスト症候群に対して最も効果が高いとされる
• 入院が必要：通常2週間〜1ヶ月程度の入院
• 副作用：血圧上昇、感染症リスク増加、機嫌が悪くなる、など

📌 治療法②：ビガバトリン（サブリル）

抗てんかん薬の一種で、ウエスト症候群に効果があるとされています。

ただし、日本では2022年にようやく承認されたばかりの新しい薬です。

🎯 ビガバトリンの特徴

• 効果：特に「結節性硬化症」が原因のウエスト症候群に効果が高い
• 副作用：視野障害のリスクがあるため、定期的な眼科検査が必要

📌 治療法③：その他の抗てんかん薬

ACTH療法やビガバトリンが効かない場合、他の抗てんかん薬を試すこともあります。

• バルプロ酸（デパケン）
• ゾニサミド（エクセグラン）
• トピラマート（トピナ）

📌 治療法④：ケトン食療法

特殊な食事療法で、てんかん発作をコントロールする方法です。

高脂肪・低糖質の食事により、体内でケトン体を生成し、脳の興奮を抑える効果があるとされています。

📌 治療の目標

治療の目標は、以下の3つです。

1. 発作を止める
2. 脳波の異常（ヒプスアリスミア）を改善する
3. 発達への影響を最小限に抑える

✨【希望】闇の中で、私たちが今できること

📌「予後不良」という言葉は、親の心を殺す

「予後不良」。

この言葉は、親の心を殺します。

調べれば調べるほど、暗い情報ばかり。

未来が見えない。

希望が持てない。

私も、妻も、何度も泣きました。

📌 でも、闇だけではない

でも、調べていく中で、そして主治医と話す中で、私たちは「闇」だけではないことも知りました。

💡 希望①：予後には「個人差」が非常に大きい

「予後不良」は統計的な話であり、すべての子が重い障害を残すわけではありません。

早期治療で発作が止まり、発達の遅れを最小限に食い止められたケースも沢山あります。

Aoがどうなるかは、まだ誰にも分かりません。

でも、可能性はゼロではないのです。

💡 希望②：「早期発見・早期治療」が何よりの武器

私たちがAoの小さな異変に気づき、夜間救急に走り、早期に診断がついたこと。

これは「不幸中の幸い」だったと信じています。

治療の開始が早いほど、脳へのダメージを減らせる可能性が高まるからです。

もし今、お子さんの症状に不安を感じている方がいたら、どうか一刻も早く受診してください。

💡 希望③：目の前の「生きる力」を信じる

診断に絶望し、「経管栄養になったらどうしよう」「薬の副作用でミルクが飲めなくなったら」と、親が勝手に怯える中、Aoは治療薬が始まる前の夜、ミルクを200ml以上も飲み干しました。

私たちの絶望的な祈りなど露知らず、ただひたすらに「飲みたい」という生命力を見せつける息子の姿。

マイナスの情報に引きずられそうになる時こそ、目の前の我が子が持つ「生きようとする力」を信じることが、親の役目だと思い知らされました。

🙏 当事者として、一緒に頑張りたい

📌 私たちも、まだ入り口に立ったばかり

私たち家族は、今「ウエスト症候群」という新たな闇の入り口に立ったばかりです。

この先、Aoがどうなるのか、正直不安でたまりません。

でも、立ち止まってはいられない。少しでもAoにとってプラスになる治療を、親として選択していかなければなりません。

📌 正しい情報で、正しく身構える

マイナスの情報に引きずられすぎず、かといって楽観的になりすぎず。

正しい情報で、正しく対処し、正しく身構える。

それが、今の私たちにできることだと思っています。

📌 あなたは、一人じゃない

もし今、同じ診断を受けて途方に暮れている方がいたら、伝えたいです。

あなたは、一人じゃない。

私たちも、Aoと一緒に、この病気と戦っていきます。

このブログが、マイナスの情報に引きずられそうになった時の「お守り」になれるよう、これからも発信を続けていきます。

💙 まとめ

点頭てんかん（ウエスト症候群）は、確かに難しい病気です。

でも、早期発見・早期治療で、少しでも良い結果につなげられる可能性があります。

予後には個人差があり、すべての子が同じ道を辿るわけではありません。

目の前の我が子の「生きる力」を信じて、一緒に頑張りましょう💙

📚 参考になるリンク・情報源

📌 医療機関・相談窓口（リンク付き）

診断や治療については、必ず医療機関を受診してください。

• 小児神経科：てんかん専門の医師がいる病院を探しましょう
• #8000（子ども医療電話相談）：夜間・休日に症状が気になった時の相談窓口
• てんかん支援センター：各都道府県にあるてんかん専門の相談窓口

📌 患者家族の会

同じ病気を持つお子さんのご家族と繋がることで、情報交換や精神的な支えになることがあります。

• 日本てんかん協会：てんかんに関する情報提供や患者支援を行っている団体
• ウエスト症候群患者家族の会：同じ病気を持つ家族同士の交流の場

私たちもまだ情報を集めている段階ですが、有益な情報があればこのブログでも共有していきます。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

お子さんが点頭てんかんと診断された方、症状が気になっている方の少しでも参考になれば幸いです。

一緒に、頑張りましょう。

※この記事は個人の体験と調査に基づくものです。医学的な内容については解釈に誤りがある可能性があります。診断や治療については、必ず医療機関を受診してください。

【3/3話】「点頭てんかんです」一番聞きたくなかった言葉に、家族は絶望に包まれた

😭 診断結果は点頭てんかん(ウエスト症候群)、新たな闇が家族を覆う

こんにちは、Aoパパです👋

前回の続きです。

火曜日、主治医から「おそらくてんかん」と示唆されてから2日。

木曜日、脳神経外科で告げられた病名は、私たちが最も恐れていたものでした。

「点頭てんかん」、いわゆる「ウエスト症候群」です。

そして、診断のショックから冷静になった時、私の頭に浮かんだのは「さらなる地獄」のシナリオでした。

最初の記事はこちら⤵️

『【1/3話】「ねえ、この動き…おかしくない？」授乳中の違和感が連れてきた、真夜中の救急外来』

前回の記事はこちら⤵️

『【2/3話】「おそらくてんかんですね」主治医がポロッと漏らした“最悪の可能性”』

私たちのこと⤵️

『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の全記録』

目次

1. 🏥 そして、運命の木曜日
   1. 📌 妻からのLINE。心臓が嫌な音を立てる
   2. 📌 途中経過のLINE。絶望への階段
2. 😨 確定診断「点頭てんかん」、別名「ウエスト症候群」
   1. 📌 告げられた病名は、最も恐れていたもの
   2. 📌 ウエスト症候群とは何か（改めて解説）
3. 💔 なぜ、私たちがここまで絶望するのか
   1. 📌 予後不良という現実
   2. 📌 ダウン症・PVL・そしてウエスト症候群
4. 😔 目の前で眠る息子と、言葉にできない闇
   1. 📌 帰宅した妻に最初に言った言葉
   2. 📌 すやすや眠るAoを見つめながら
   3. 📌 Aoの治療方針は
5. 😱 絶望の先に見えた「次なる地獄」
   1. 📌 帰宅しながら気づいた、さらなる闇
   2. 📌 眠気→ミルクが飲めない→経管栄養→保育園絶望
   3. 📌 診断のショックから、現実的な「破綻」へ
6. 😊 絶望の夜、息子が見せた「マイペースな強さ」
   1. 📌 頼む、ミルクを飲んでくれ…
   2. 📌 2時間飲みっぱなし、おかわり2回、計200ml以上
7. 🌑 底の見えない闇の、新たな一歩
   1. 📌 私たちの人生は、どうなってしまうのか
   2. 📌 それでも、歩き続けるしかない

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🏥 そして、運命の木曜日

📌 妻からのLINE。心臓が嫌な音を立てる

火曜日の主治医の診察で「おそらくてんかん」と示唆されてから、2日後の木曜日。

脳波検査の結果を聞くため、妻はAoを連れて脳神経外科へ向かいました。

私は仕事で、今回も同行できませんでした。

妻からLINEが入りました。「今から診察室」

その瞬間、私の心臓は嫌な音を立てていました。

📌 途中経過のLINE。絶望への階段

診察中も、妻は途中経過をLINEで送ってくれました。

「脳波の結果、やっぱりてんかんだって」

「点頭てんかんって言われた」

「薬の治療を始めるって」

一つ一つのメッセージが、私を絶望の階段へと引きずり降ろしていきました。

😨 確定診断「点頭てんかん」、別名「ウエスト症候群」

📌 告げられた病名は、最も恐れていたもの

告げられた病名は、私たちが最も恐れていたものでした。

「点頭てんかん」、いわゆる「ウエスト症候群」です。

あの「ビクッ！」とする発作。

素人目に見ても症状が当てはまっていたので、心のどこかで「やっぱりか」と思う自分がいました。

しかし、それと同時に、「一番聞きたくなかった言葉だ」と絶望する自分もいました。

📌 ウエスト症候群とは何か（改めて解説）

ウエスト症候群（点頭てんかん）は、生後3ヶ月〜11ヶ月の赤ちゃんに発症する、難治性で予後不良とされるてんかんです。

 詳しくはこちらで⤵️

『【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説します』

🎯 ウエスト症候群の特徴

• 発作の形：「お辞儀発作（点頭発作）」と呼ばれる。頭をカクンとさせたり、両手をビクッとさせたりする発作を、短い間隔で繰り返す（シリーズ形成性スパスム）
• 発作のタイミング：睡眠から目覚める時や入眠時に起こりやすい
• 脳波の異常：「ヒプスアリスミア（hypsarrhythmia）」という特徴的な異常脳波が見られる
• 発症時期：生後3〜11ヶ月が最も多い（Aoは生後9ヶ月・修正月齢5ヶ月でドンピシャ）

💔 なぜ、私たちがここまで絶望するのか

📌 予後不良という現実

「てんかん」にも色々ある中で、なぜこの「ウエスト症候群」が、私たちをここまで絶望させるのか。

それは、この病気が「難治性（なんちせい）」であり、「予後不良（よごふりょう）」とされることが多いからです。

⚠️ ウエスト症候群の最大の問題点

この発作が脳の発達に深刻なダメージを与えること。

たとえ治療で発作が止まったとしても、重い知的障害や発達の遅れが残る可能性が極めて高いのです。

早期発見・早期治療が重要とされる理由は、発作が続けば続くほど、脳へのダメージが蓄積されるからです。

📌 ダウン症・PVL・そしてウエスト症候群

Aoはすでにダウン症（21トリソミー）による知的障害のリスクを抱えています。

さらにPVL（脳室周囲白質軟化症）による重度の運動機能障害も予測されています。

それだけでも、Aoは重すぎるハンデを背負っているのに、さらに「ウエスト症候群」による脳へのダメージ…。

神はなぜ、こんなにもAoを苦しめるのか。

神はなぜ、私たち家族を、次から次へと闇に突き落とすのか。

😔 目の前で眠る息子と、言葉にできない闇

📌 帰宅した妻に最初に言った言葉

病院から帰宅した妻に、私が最初に言った言葉はこれでした。

「やっぱりそうだったね」

妻も、静かに頷きました。私たちは、最初から分かっていたんです。

でも、認めたくなかった。

📌 すやすや眠るAoを見つめながら

目の前では、Aoがすやすや眠っていました。

可愛い顔。

何も知らずに、ただ眠る息子の顔。

言葉にできない闇が、私たち夫婦を包み込みました。

胸が痛い。

涙も出ない。

ただただ、重い。

💡 ウエスト症候群の治療法
ウエスト症候群の治療は、早期開始が重要です。主な治療法は以下の通りです。

• ACTH療法：副腎皮質刺激ホルモンの注射。最も効果的とされるが、入院が必要で副作用も多い
• ステロイド療法：プレドニゾロンなどのステロイド薬を内服
• 抗てんかん薬：ビガバトリン（日本では未承認）、バルプロ酸、ゾニサミドなど

治療の目標は、発作を止め、脳波の異常を改善し、発達への影響を最小限に抑えることです。

📌 Aoの治療方針は

Aoの治療方針はというと、まずはバルプロ酸の投与から始めて様子を見ていくことになりました。

改善が見られなければ、最終的にはACTH療法に入るということ。

渡された紙に書かれていた副作用「脳退縮（に伴う脳出血もありうる）」の字が、この病気の重さを教えます。

どうか、それまでに収まりますように…。

医師から渡された紙⤵️

😱 絶望の先に見えた「次なる地獄」

📌 帰宅しながら気づいた、さらなる闇

病院から帰る途中、妻からのLINEを見ながら、私はさらなる闇に気づきました。

それは、「てんかんの薬は、強い眠気が出ることがある」という副作用でした。

📌 眠気→ミルクが飲めない→経管栄養→保育園絶望

もし、薬の副作用でAoが眠り続け、ミルクを飲めなくなったら？

答えは一つです。「経管栄養（鼻チューブ）」の開始。

⚠️ 経管栄養が始まったら…地獄のシナリオ

• ただでさえHOT（在宅酸素）が外れるかどうかが保育園入園の鍵だったのに…
• 経管栄養という最強レベルの医療的ケアが始まったら、もう保育園入園は絶望的
• 保育園に入れなければ、Aoママは失職
• 家計は傾き、一家の命が危ぶまれる

📌 診断のショックから、現実的な「破綻」へ

診断のショックから、一気に現実的な「破綻」のシナリオが頭を駆け巡りました。

てんかん、という病気そのものの重さ。

そして、薬の副作用が引き起こす、私たち家族の崩壊。

底が見えない。どこまで落ちていくのか、分からない。

💡 医療的ケア児と保育園入園問題
医療的ケア児の保育園入園は、自治体によってハードルが大きく異なります。

多くの自治体では「在宅で安定した生活を1年以上」などの条件があり、医ケアの内容によっては受け入れ可能な園が極めて限られています。

経管栄養やHOTなどの医ケアがある場合、看護師配置のある園でないと受け入れが難しく、入園できなければ親は仕事を続けられないという深刻な問題があります。

😊 絶望の夜、息子が見せた「マイペースな強さ」

📌 頼む、ミルクを飲んでくれ…

治療薬が始まる日の夜。

私たち夫婦は、ただ祈ることしかできませんでした。

「頼む、ミルクを飲んでくれ…」

「薬が始まっても、どうか眠らないでくれ…」

「経管栄養にならないでくれ…」

親が勝手に絶望し、勝手に祈る中、Aoは…。

📌 2時間飲みっぱなし、おかわり2回、計200ml以上

Aoは、2時間近くかけて、途中でおかわりまで要求し、計200ml以上を飲み干しました。

私たちの絶望的な祈りなど露知らず、ただひたすらに「飲みたい」という生命力を見せつける息子の姿。

そのマイペースな強さに、私たちはちょっとだけ、本当にちょっとだけ、笑顔をもらいました。

💡 Aoのマイペースな強さ
「どうか飲んでくれ」と祈る親の必死さをよそに、Aoはいつも通りマイペースにミルクを飲む。

この子は、私たちが思っている以上に強いのかもしれない。

そんな希望を、ほんの少しだけ、感じた瞬間でした。

🌑 底の見えない闇の、新たな一歩

📌 私たちの人生は、どうなってしまうのか

私たちの人生は、どうなってしまうのか。

神の試練は、これで本当に終わりなのか。

何もわからない。何も見えない。

📌 それでも、歩き続けるしかない

でも、立ち止まることはできません。

Aoは、今日も生きています。

私たち家族は、底の見えない闇の中へ、また一歩、足を踏み出したのでした。

💙 最後に

「点頭てんかん（ウエスト症候群）」という診断は、私たち家族に大きな衝撃を与えました。

病気そのものの重さ、予後への不安、薬の副作用、経管栄養のリスク、保育園問題、家計崩壊…。

絶望は次々と姿を変えて、私たちを襲います。

それでも、Aoは今日もマイペースに生きています。

私たちも、歩き続けます。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

同じようにお子さんがウエスト症候群と診断された方、医ケア児の保育園問題に悩んでいる方、てんかんの治療に不安を感じている方の少しでも参考になれば幸いです。

※この記事は個人の体験に基づくものです。ウエスト症候群の症状や予後、治療法には個人差があります。気になる症状がある場合は、必ず医療機関を受診してください。また、保育園入園の条件は自治体によって大きく異なります。