みなさんおはこんばんにちは！Aoパパです！
「ダウン症ってどんな特徴があるの？」
「育児や支援制度はどうなってるの？」
そんな疑問を持つ方に向けて、ダウン症の基本情報・療育・福祉制度・家族のリアルな体験をまとめました。
同じ境遇のみなさんの参考になりますように！
🌈ダウン症ってなに？
21トリソミー（ダウン症候群）
人間の染色体は、1番から22番までの22対、そして性染色体（XまたはY）が1対、合計で46本あります。ところが、染色体のうち1本が余分に存在し、合計47本になる状態を「トリソミー」と呼びます。
人間の場合、生まれる可能性があるトリソミーは13番、18番、そして21番の染色体に限られており、その中でも最も多く見られるのが「21トリソミー」、つまりダウン症候群です。
この名称は、最初にこの症候群を医学的に報告した英国の医師、ジョン・ラングドン・ダウン氏に由来し、上下の“ダウン”とは関係ありません。
ダウン症は個性のひとつ
ダウン症は、染色体の変化によって生まれる個性のひとつです。
医学的には「21番染色体が3本ある状態（21型トリソミー）」が最も多く、約1,000人に1人の割合で生まれるとされています。
遺伝ではなく、偶然の染色体異常によって起こることがほとんどです。
年齢が上がるとダウン症の確率も高くなる
この染色体の異常は、母親の年齢が高くなるほど起こりやすくなることがわかっています。
具体的には、
- 25歳では約0.10%（1,000人に1人）
- 35歳では約0.29%（350人に1人）
- 40歳では約1.0%（100人に1人）
- 45歳では約3.3%（30人に1人）
つまり、40代になると20代の約30倍以上の確率になります。これは卵子の老化によって、染色体がうまく分かれなくなることが主な原因です
ダウン症の特徴って？
🔸身体的な特徴
- 目が少しつり気味
- 鼻が低め
- 筋肉の緊張が弱い（ふにゃっとした感じ）
でも、すべての人に共通するわけではなく、個人差がとても大きいです。
🔸発達の傾向
- 言葉や運動の発達がゆっくり
- 療育や環境によって大きく成長する可能性があります✨
🩺医療と支援制度について
🔹医療的ケア
ダウン症のある子は、心臓や消化器系の病気を持っていることがあるため、定期的な検診が大切です。
Aoも出産後に「心室中隔欠損症」という病気があることがわかりました。
✨️心室中隔欠損症とは
心臓には4つの部屋（右心房、右心室、左心房、左心室）があります。
心室中隔とは、右心室と左心室の間を隔てる筋肉の壁のことで、Aoはこの壁に欠損（あな）がある状態です。
出産前のエコー検査ではわからないほど小さなあなで、いまのところ手術等はせず、経過観察になっています。
🔹療育の役割
発達支援センターや訪問療育など、子どもの成長をサポートする制度がたくさんあります。
家庭との連携がとても重要です。
🔹福祉制度の活用
- 特別児童扶養手当：障害のある児童を養育する保護者に支給
- 障害児福祉手当：重度障害児に対して支給
- 小児慢性特定疾病医療費助成：慢性疾患の医療費を助成
- 療育手帳・身体障害者手帳：医療費・交通費・税控除などの支援
- 障害者控除：所得税・住民税の控除
- 児童発達支援・放課後等デイサービス：通所型の発達支援
- 短期入所・グループホーム：生活支援・将来の選択肢
AoはまだNICUに入院中で、生後6ヶ月ということもあり、どの制度も申請できていません。
これからの成長するに従ってダウン症の重さやその他の障害の程度についてわかってくるので、その時々に申請していくことになります。
🏡ダウン症のある子と暮らすということ
💬家族の気持ち
最初は不安や戸惑いばかりでした。
正直、「なんでうちの子が…」と何回も思いましたし、40歳を過ぎて2人目を望んでしまったこと自体を責めたこともありました。
でも、一生懸命に命をつないでくださった病院の先生方や、通りすがるたびに「Aoくんかわいい！」と愛情たっぷりに世話をしてくれる看護師さんたちの姿、なによりAoの日々の成長や笑顔に、何度も救われています。
🤝社会とのつながり
正直、親族以外にはまだ誰にも打ち明けられていません。
周りからどう思われるかが怖いですし、逆に変に気を遣わせるのもな…とも思います。
ここで情報を発信して同じ境遇の人とつながることで、情報や気持ちを共有できる場になったら嬉しいです。
私たちがブログやSNSで発信することも、誰かの希望になるかもしれません。
少しでも社会とのつながりを作れたらと思います。
✨まとめ
ダウン症は「違い」ではなく「その子らしさ」。
正しい知識と、あたたかいまなざしで向き合うことが、家族にも社会にも大切だと感じています。
頭ではそうわかっていても、現実を受け止めきれない私たちの弱さ…そんなリアルを今後も発信していきます。
みなさんからのコメント、お待ちしています！
本日もお読みいただきありがとうございました！
