Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録 -8ページ目

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。


💙 脳外科医「2000円の枕で十分!」60万円の壁を救った神の一声

こんにちは、Aoパパです👋

以前、「ダウン症児の絶壁問題」で、息子の頭の歪みと60万円にもなるヘルメット治療の壁について書きました。



NICUでの7ヶ月にわたる「向きグセ」もあり、このまま歪んだらどうしよう…と本気で悩んでいた私。

そんな中、退院時の脳外科の先生との面談で、私は衝撃的なアドバイスをもらうのです。

「あ、枕ですか。Amazonで売ってる2000円くらいのウレタン製で十分ですよ!うちの子もそれでした(笑)

…え、専門医が、それでいいって言うの!?😳

私たちのこと⤵️

パパママにオススメのモノ⤵️

🔹 60万円の壁…「絶壁」に悩む日々と、医師の"神の一声"

📌 NICU退院時、脳外科医との面談で

AoがNICUを退院するとき、脳外科の先生との面談がありました。

成長の様子、脳内の様子(PVLの話と脳室拡大の話)など、今後注意すべきことを詳しく教えていただきました。

その話の中で、頭の形にも触れられ、「向き癖があるから注意してください」との助言が。

📌 その時、医師が放った"神の一声"

「頭の形、気になりますよね。枕とか使った方がいいですか?」と聞いた私に、先生はこう答えてくれました。


💡 脳外科医の衝撃的なアドバイス
「あ、枕ですか。Amazonとかで売ってる2000円くらいのやつでいいんで、ウレタン製の枕を買うといいですよ!

実は私の子どもにも2000円くらいのしか買ってなくて、それくらいで十分です!」

…え!専門医が、それでいいって言うの!?

📌 60万円のヘルメット治療に悩んでいた私にとって、救いの言葉

前回の記事で書いた通り、ヘルメット治療は40〜60万円という高額。

ただでさえ妻は育休中で、失職のリスクもある我が家にとって、とても手が出せる金額ではありませんでした。

でも、「専門医が2000円の枕で十分と言っている」という事実は、どれだけ私の心を軽くしてくれたか…!


💡 医師のアドバイスから分かったこと
ウレタン製の枕がおすすめ
高価でなくてOK(2000円台で十分)
✅ 専門医自身も、自分の子どもに使っていた

なるほど、ウレタン製で、別に高価でなくてもOK…良いこと聞いた!

🔹 医師の助言で決定!私が「ナチュレタ」を選んだ理由

📌 「ウレタン製」「2000円くらい」で探した結果…

「ウレタン製」「高価でなくてOK」という最強のお墨付きを得て、私が探し出したのがこの枕です。


💡 私が選んだ枕
【助産師が推薦】ナチュレタ こども枕 キッズ枕
絶壁防止 向き癖 国内安全検査済み 絶壁 頭の形が良くなる 低反発 通気性 綿100% 洗える枕カバー2種類セット




📌 なぜこれを選んだか?「2000円くらい」以外の決め手

「2000円くらい」という条件以外にも、親の安心材料が詰まっていたからです。


🎯 ナチュレタ こども枕を選んだ理由

  • ① 【助産師が推薦】という圧倒的安心感:専門家のお墨付きは、やっぱり心強い
  • ② 国内の厳しい安全検査済み:ホルムアルデヒド等の基準をクリア。赤ちゃんの肌に触れるものだから、これは重要
  • ③ あえて「くぼみを小さく」した安全設計:窒息リスクを低減するための設計。普通と逆の発想がすごい
  • ④ ウレタン製(低反発):医師が推奨した「ウレタン製」という条件をクリア
  • ⑤ 価格が2000円台:医師の「2000円くらいで十分」という言葉通り

🔹 控えめに言って「神」。使ってわかった最高な点

📌 実際に届いて使ってみて、さらに感動!

実際に届いて使ってみて、さらに感動したポイントがこちらです。


📌 最高ポイント① 洗い替えカバーが「2枚」も付いてくる!

💡 これが一番嬉しかった!
洗い替えカバーが2枚も付いてくる!



これ、本当に「ママ思い」すぎません?

赤ちゃんはミルクの吐き戻しやよだれで、枕カバーなんて秒で汚れます。そのたびに洗濯→乾燥を待つストレスがない!

1枚を使っている間に、もう1枚を洗って乾かしておける。これが一番嬉しかったです!

📌 最高ポイント② 通気性バツグン&丸洗いOK

💡 衛生面も安心
✅ 枕本体は通気性の良いメッシュ構造で、熱がこもりにくい
✅ しかも、枕本体も(手洗い推奨ですが)洗えるので、常に清潔を保てる
✅ カバーは綿100%で肌に優しい

赤ちゃんは汗っかきなので、通気性と洗えるという点は本当に重要です!

📌 最高ポイント③ とにかく軽い!柔らかい!

触った瞬間に「あ、これなら赤ちゃんの頭に優しい」と分かる柔らかさ。

低反発ウレタンなので、頭の形に合わせてフィットしてくれます。軽いので、持ち運びも楽!



📌 最高ポイント④ あえて「くぼみを小さく」した安全設計

普通の絶壁防止枕は、深いくぼみで頭を固定するものが多いんですが、この枕はあえてくぼみを小さく(浅く)しています。

これは、窒息リスクを低減するため。深くハマり込みすぎないことで、赤ちゃんが動いても安全という設計思想。

🔹 【正直レビュー】使ってわかった「唯一の欠点」

📌 と、ここまでベタ褒めですが…

と、ここまでベタ褒めですが、正直に「うーん…」と思った点も。

⚠️ ナチュレタ枕の欠点
「くぼみが小さい(浅い)が故に、すぐ頭がズレる」

安全性を考えて、あえて深くハマり込まない設計になっているのは理解できます。

が、しかし!

Aoのように向きグセが強い子は、少し動いただけで枕のくぼみから頭が外れ、いつもの「好きな向き」に戻ってしまうことが…(泣)。

こればっかりは、親がこまめに位置を直してあげるしかなさそうです。

📌 でも、これは「安全性とのトレードオフ」

ただ、これは「安全性とのトレードオフ」なんですよね。

深くハマり込む枕は、確かに頭の位置は固定できますが、赤ちゃんが動いた時の窒息リスクが心配。

浅いくぼみで安全性を優先した結果、頭がズレやすくなる…これは仕方ないことかなと思います。

🔹 ネットの口コミは?「やっぱり!」な声

📌 「私だけ?」と思って口コミを検索してみた

「私だけ?」と思ってネットの口コミも検索してみました。


📌 ◎ 良い口コミ

🎯 Amazonレビューより(良い口コミ)

  • カバーが2枚あるのが本当に助かる!
  • 「吐き戻してもすぐ洗えて衛生的」
  • 「低反発が柔らかくて気持ちよさそう」
  • 「助産師推薦という安心感がある」
  • 「通気性が良くて、夏でも蒸れにくい」
  • 「軽いので、実家に持っていくのも楽」

やはり「カバー2枚」は多くの人が評価しているポイントでした!


📌 △ 悪い口コミ

⚠️ Amazonレビューより(悪い口コミ)
✅ 「すぐに頭が枕から落ちてしまう
✅ 「向きグセが強すぎて、枕の意味がなかった」
✅ 「くぼみが浅いので、固定力は弱い」
✅ 「こまめに位置を直してあげる必要がある」

…やはり(笑)。「カバー2枚は神」と「頭がズレる」は、多くの人が感じる共通点のようですね。

🔹 ナチュレタ枕はこんな人におすすめ!

📌 実際に使ってみて感じた「おすすめできる人・できない人」

💡 こんな人におすすめ!
✅ ヘルメット治療は高額すぎて手が出せない
✅ まずは手軽に絶壁予防を試してみたい
✅ 医師や助産師が推奨する安心できる枕がほしい
✅ 洗い替えが2枚あると助かる
✅ 通気性や衛生面を重視したい
✅ 軽くて持ち運びしやすい枕がいい

⚠️ こんな人には向かないかも
✅ 向きグセがかなり強く、こまめに直すのが難しい
✅ 深いくぼみでしっかり固定したい(窒息リスクは承知の上)
✅ すでに歪みが進行していて、矯正が必要なレベル

あくまで「予防」や「軽度の向きグセ改善」が目的の枕です。重度の場合は、やはり医師に相談を。

🔹 使用上の注意点!必ず守ってほしいこと

📌 安全に使うための注意点

⚠️ 使用時の注意点
必ず仰向けで使用:うつ伏せ寝では絶対に使わない
目の届く範囲で使用:特に寝返りができるようになったら注意
こまめに位置を確認:頭がズレていないかチェック
清潔に保つ:カバーはこまめに洗濯し、枕本体も定期的に手洗い
医師に相談:使用前に、かかりつけの小児科医に相談すると安心

どんなに安全設計でも、赤ちゃんの睡眠環境には常に注意が必要です!

🔹 商品詳細とスペック

📌 ナチュレタ こども枕の詳細情報

🎯 商品情報

  • 商品名:【助産師が推薦】ナチュレタ こども枕 キッズ枕
  • 本体素材:低反発ウレタン(メッシュ構造)
  • カバー素材:綿100%
  • 安全基準:国内安全検査済み(ホルムアルデヒド等の基準クリア)
  • 付属品:洗い替えカバー2枚セット
  • お手入れ:カバーは洗濯機OK、本体は手洗い推奨
  • 価格:約2000円台


💙 60万のヘルメットの前に、試す価値アリ!

結論です。

この枕は、すでに固まってしまった歪みを"矯正"する魔法のアイテムではありません。

しかし、「これからの歪みを"予防"したい」「向きグセを少しでもマシにしたい」という目的、そして何より「脳外科医も推奨する安全なファーストステップ」としては、2000円台で買える最高の選択肢だと思います。

あの日、医師の言葉に救われた私のように、今「絶壁」に悩むパパママが、少しでも肩の荷を下ろせますように。

ヘルメット治療という重い決断の前に、まずはこの「安心」を試してみませんか?✨


最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏


※枕の効果には個人差があります。向きグセや頭の形の程度は赤ちゃんによって異なります。重度の場合や心配な場合は、必ずかかりつけの小児科医にご相談ください。また、赤ちゃんの睡眠環境には常に注意を払い、窒息などのリスクを避けるため、目の届く範囲での使用を心がけてください。


💙 忍び寄る絶壁…ダウン症児の頭の形問題とヘルメット治療60万円の壁

忍び寄る絶壁…ダウン症児の頭の形問題とヘルメット治療60万円の壁

こんにちは、Aoパパです👋

ダウン症の特徴の一つとして、よく耳にする「後頭部扁平(ぜっぺき)」

息子Aoも、もれなくその道を突き進んでいる気がして、父は毎日ヒヤヒヤしています。

しかも、ただの絶壁じゃない。

どうも「斜め後ろ」に歪み始めているような…。

このままでは、いびつな形になってしまうのでは、と悩み中です。

そして調べて知った「ヘルメット治療60万円」という絶望的な壁…😱

私たちのこと⤵️

ダウン症児の見た目⤵️

内眼角贅皮とは⤵️

 

 

🔹 ダウン症の「絶壁(後頭部扁平)」とは?

📌 絶壁って何?医学的には「後頭部扁平」

「絶壁(ぜっぺき)」とは、後頭部が平らになっている状態のこと。

医学的には「後頭部扁平」「扁平頭蓋」などと呼ばれます。

赤ちゃんの頭蓋骨はまだ柔らかいため、長時間同じ向きで寝ていると、圧力がかかる部分が平らになってしまうんです。

 

💡 絶壁になるメカニズム
① 赤ちゃんの頭蓋骨は柔らかい
② 同じ向きで寝続ける(向きグセ)
③ 常に同じ場所に圧力がかかる
④ その部分が平らになる

生後数ヶ月は特に頭蓋骨が柔らかいため、この時期の寝る姿勢が頭の形に大きく影響します。

📌 ダウン症児に「絶壁」が多い理由

実は、ダウン症のお子さんは絶壁になりやすいと言われています。

なぜでしょうか?

 

🎯 ダウン症児が絶壁になりやすい3つの理由

  • ① 筋肉の力が弱い(低緊張):自分で頭を動かす力が弱いため、同じ方向を向きがちになります。首の筋肉も弱いので、向きを変えるのが難しい
  • ② 生まれつきの骨格:もともと後頭部が扁平気味な骨格の傾向があると言われています。ダウン症の身体的特徴の一つ
  • ③ 向きグセが定着しやすい:低緊張のため、一度向きグセがつくと、なかなか自分では変えられない

つまり、「動かない」+「向きグセ」が定着しやすいのです。

🔹 追い打ちをかけた、7ヶ月のNICU生活

📌 Aoの場合:NICU長期入院という特殊要因

Aoの場合、これに加えて7ヶ月のNICU入院という要因があります。

 

Aoが退院した日のこと⤵️

 

NICUでは、赤ちゃんの命を守ることが最優先。

もちろん看護師さんは可能な限り頭の向きを変えてくれていたと思いますが、1対1で常に見てもらえる訳ではないため、どうしても同じ向きで寝ている時間が長くなります。

 

⚠️ NICU入院と向きグセの関係
同じ向きで寝ている時間が長い → 向きグセが強固に定着 → 常に同じ場所に圧力がかかる → その部分だけ平らになる

※看護師さんを責める意図は一切なく、これは仕方のないことです!命を守ることが最優先の環境なので。

📌 我が家の現状:斜め後ろに絶壁が…

Aoの場合、ただの絶壁ならまだいいのですが、向きグセにより後頭部というより、斜め後ろに絶壁ができそうな様子

正面から見ると、頭が少し歪んで見える気がして…。

これ、このまま放置していいのか?と、めちゃくちゃ悩んでいます。

🔹 絶壁は「見た目」だけの問題?健康への影響は?

📌 多くの場合は「見た目」だけの問題

まず安心してほしいのは、多くの場合、絶壁は「見た目」だけの問題で、健康上の大きな問題にはならないということ。

成長とともに髪の毛も生えてくるし、頭の形も目立たなくなることが多いです。

 

📌 ただし、重度の場合は影響が出ることも

ただし、重度の頭の歪みの場合、以下のような影響が出る可能性もゼロではありません。

 

⚠️ 重度の頭の歪みが引き起こす可能性のある影響
✅ かみ合わせの問題:顎の位置がずれることで、歯並びやかみ合わせに影響
✅ 視力の左右差:頭蓋骨の歪みが目の位置に影響することも
✅ 発達への影響:ごく稀に、脳の発達に影響が出るケースも報告されている

ただし、これらはかなり重度の場合です。軽度〜中等度の絶壁なら、過度に心配する必要はありません。

📌 気になるなら、小児科医に相談を

「うちの子、大丈夫かな?」と不安になったら、まずはかかりつけの小児科医に相談しましょう。

頭囲を測ったり、頭の形を確認したりして、治療が必要なレベルかどうか判断してくれます。

🔹 ヘルメット治療(頭蓋形状誘導療法)とは?

📌 絶壁の治療法「ヘルメット治療」

この頭の歪み、「ただの見た目の問題」で済めば良いのですが、噛み合わせや発達に影響が出る可能性もゼロではありません。

そこで選択肢として挙がるのが「ヘルメット治療(頭蓋形状誘導療法)」です。

 

💡 ヘルメット治療とは?
赤ちゃんの頭に合わせたオーダーメイドのヘルメットを装着し、成長の力を利用して頭の形を整える治療法

平らな部分には圧力をかけず、出っ張った部分を抑えることで、徐々に丸い形に誘導していきます。

📌 ヘルメット治療の適応時期と期間

🎯 ヘルメット治療の基本情報

  • 適応時期:生後3〜6ヶ月頃に開始するのが最も効果的。遅くても1歳前までに開始
  • 治療期間:約3〜6ヶ月間、1日23時間装着(お風呂以外はずっと)
  • 効果:開始時期が早いほど効果が高い。6ヶ月以降は頭蓋骨が固くなり始めるため、効果が限定的に

📌 そして知った、絶望的な治療費…

早速調べてみたのですが…そこで目にした金額に、私は絶句しました。

⚠️ ヘルメット治療の費用
自費診療で、約40〜60万円

……無理だ。

ただでさえ妻は育休中、その先には失職のリスクさえある我が家の家計。(考えなくても)この金額はあまりにも高すぎます。

📌 なぜこんなに高いの?保険は効かないの?

なぜヘルメット治療はこんなに高額なのでしょうか?

🎯 ヘルメット治療が高額な理由

  • オーダーメイド:一人ひとりの頭の形に合わせて作るため、製作コストが高い
  • 定期的な調整が必要:成長に合わせて何度も調整・作り直しが必要
  • 保険適用外:基本的に「美容目的」と見なされるため、健康保険が効かない

一部の自治体では助成金制度があるところもありますが、多くの地域では全額自己負担です。

🔹 ヘルメット以外の選択肢は?家庭でできる絶壁対策

📌 「高くて無理」と諦める前に…

「高くて無理」と諦める前に、家庭でできることはないのか?と調べてみました。

高額治療に踏み切れない私のような親のために、「ヘルメット以外の対策」をまとめます!

 

📌 ① タミータイム(腹ばい遊び)を増やす

💡 タミータイムとは?
起きている間に、積極的に「うつ伏せ」の時間を増やすこと。

効果:
✅ 後頭部が圧迫される時間を物理的に減らせる
✅ 首や背中の筋肉が鍛えられる
✅ 向きグセの改善にもつながる

注意点:
⚠️ 必ず起きている時、目の届く範囲で行う
⚠️ 寝返りができない時期は特に注意(窒息リスク)

📌 ② ドーナツ枕や向きグセ防止枕の使用

🎯 ドーナツ枕の効果

  • 圧力の分散:真ん中がくぼんでいるため、後頭部への圧力を分散できる
  • 賛否両論あり:小児科医によっては「使わない方がいい」という意見も
  • 窒息リスクに注意:使用する場合は、必ず目の届く範囲で

我が家では、慎重に様子を見ながら使用することを検討中です。

📌 ③ 整体・マッサージで向きグセを改善

💡 ベビー整体・理学療法
向きグセの原因が、首周りの筋肉の「コリ」や「緊張」にある場合、ベビー専門の整体や理学療法士のマッサージで改善することがあるそうです。

✅ 首の可動域を広げる
✅ 筋肉の緊張をほぐす
✅ 向きグセの改善につながる

小児専門の施設を選ぶことが大切です!

📌 ④ 抱っこの向きや、ベッドのレイアウトを変える

🎯 環境を変えて向きグセを改善

  • 抱っこの向きを意識的に変える:いつも同じ側で抱っこしていませんか?反対側からも抱っこしてみましょう
  • ベッドの向きを変える:赤ちゃんは光や音のする方向を向きたがります。窓やドアの位置を考えて、ベッドの向きを変えてみる
  • 話しかける位置を変える:いつも同じ側から話しかけていると、そちらばかり向くようになります。意識的に反対側からも話しかける

📌 ⑤ 定期的に寝る向きを変える

💡 寝る向きのローテーション
夜寝る時や昼寝の時、定期的に頭の向きを変えてあげる

右向き → 仰向け → 左向き → 仰向け…というように、意識的にローテーションする。

これだけでも、同じ場所への圧力を減らせます!

🔹 我が家の決断:まずは家庭でできることから

📌 60万円のヘルメットに手を出すのは、それからでも遅くない

調べてみると、意外と「今すぐできること」は沢山ありました

我が家も、まずは以下のことから試してみようと思います!

 

💡 我が家が試すこと
タミータイムの強化:起きている時間は、できるだけうつ伏せ遊びを
ベッドのレイアウト変更:窓の位置を意識して、反対側を向きたくなるように
抱っこの向きを意識:左右バランスよく抱っこする
ドーナツ枕の検討:安全に配慮しながら試してみる

60万円のヘルメットに手を出すのは、それからでも遅くないはず…。

 

📌 ヘルメット治療を検討する目安

ただし、以下のような場合は、早めに医師に相談し、ヘルメット治療を検討した方がいいかもしれません。

⚠️ ヘルメット治療を検討すべきケース
✅ 頭の歪みが明らかに重度(左右差が1cm以上など)
✅ 生後3〜6ヶ月で、まだ効果的な治療が可能な時期
✅ 家庭での対策を試しても改善が見られない
✅ 医師から「治療を推奨」と言われた

費用は高額ですが、治療できる時期は限られているため、悩んでいるうちに時期を逃さないよう注意が必要です。

💙 皆さんの「絶壁対策」教えてください!

ダウン症児のパパママ、NICU卒のパパママ、皆さんは「絶壁・向きグセ」対策、どうしていますか?

✅ 「うちはこれで良くなったよ!」
✅ 「ヘルメット治療を実際にやった体験談」
✅ 「結局放置したけど、成長とともに目立たなくなった」

どんな体験談でも、ぜひコメントで教えてください!✨

同じように悩んでいる親御さんの参考になるはずです🙏

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

※本記事は個人の体験と調査に基づくものです。頭の形や絶壁の程度には個人差があります。治療が必要かどうかは、必ずかかりつけの小児科医にご相談ください。

💙 これがダウン症の柔らかさ…と思いきや医師「いや、固いですね」?!

こんにちは、Aoパパです👋

妊娠中から、ネットで嫌というほど目にしてきた言葉。

「ダウン症の赤ちゃんは、筋肉の緊張が弱く、ふにゃふにゃで柔らかい」

一体どれだけ柔らかいのか…と、ある意味楽しみにしていた私。

しかし、生まれてきたAoを抱いた感想は「…え、どこが?」

力強ささえ感じるその体に、私は「ダウン症ではない理由」を探し始めることになるのです。

そして最近、ようやく「これがダウン症の柔らかさか!」と感動した矢先…医師から衝撃の一言が😱

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ダウン症とは⤵️

ダウン症児親の悩み⤵️

 

 

🔹 ダウン症の赤ちゃんは「ふにゃふにゃ」という神話

📌 妊娠中から目にした「ダウン症=低緊張」という情報

妊娠中、Aoがダウン症かもしれないと分かってから、私はネットでたくさんの情報を集めました。

そこで、何度も何度も目にした言葉があります。

 

💡 「ダウン症の赤ちゃんの特徴」としてよく書かれていたこと
✅ 筋肉の緊張が弱い(低緊張)
✅ ふにゃふにゃで柔らかい
✅ 抱っこすると、体が沈み込むような感覚
✅ 首すわりや寝返りなど、運動発達がゆっくり

「ダウン症=柔らかい」は、もはや医学的な"常識"として語られていました。

📌 「どれだけ柔らかいんだろう?」と楽しみにしていた

正直、私は「どれだけ柔らかいんだろう?」とある意味楽しみにしていました

Ao兄は生まれた時から力強い赤ちゃんだったので、「ふにゃふにゃの赤ちゃん」がどんな感じなのか、想像もつかなかったんです。

🔹 我が家の「普通」がバグってる?最強の兄・Ao兄との比較

📌 Ao兄は生まれた時から「スーパーサイヤ人」だった

私が「柔らかさ」を分からなかったのには、もう一つ理由があります。

長男・Ao兄が、あまりにも「剛」の赤ちゃんでした(笑)。

 

🎯 Ao兄の成長記録(スーパーサイヤ人仕様)

  • 生まれた時から足の蹴りが強い:おむつ替えの時、足をバタバタさせる力が尋常じゃない
  • 首すわり:生後2ヶ月:通常は3〜4ヶ月なのに、2ヶ月でしっかり座った
  • 運動発達も順調:寝返り、お座り、ハイハイ…すべて教科書通り、いやそれ以上
  • 5歳の今では:年長(6歳児)クラスにいても同じか、それ以上の体の大きさ。身体能力も高め

📌 「普通の赤ちゃんの固さ」が分からなくなった

そんな「スーパーサイヤ人」基準の私にとって、「普通の赤ちゃんの固さ」が、もはや分かりませんでした(笑)

だから、Aoが生まれた時、「あれ?全然柔らかくないぞ?」と感じてしまったんです。

 

⚠️ これが「ダウン症ではない理由」を探し始めたきっかけ
「ダウン症の赤ちゃんは柔らかいはずなのに、Aoは全然柔らかくない。

ということは…ダウン症じゃないんじゃないか?」

そんな風に、私はダウン症を否定する理由を探し続けた日々を過ごしました。(※詳細は別記事で)

 

 

🔹 ダウン症の柔らかさ【発見!】これが低緊張か!

📌 体重4000g超え、ようやく新生児らしい大きさに

そんなある日。

体重が4000gを超え、ようやく新生児らしくなってきたAoを抱っこしていた時のこと。

腕の中でフッと力が抜け、体が沈み込むような感覚がありました。

 

📌 「お、寝たな」と思ったら…バッチリ目が合った

「お、ついに寝たな」

そう思ってニヤニヤしながら顔を覗き込むと…バッチリ、目が合いました

「なんで見てんの!?」と声が出ると同時に、ハッとしました。

 

💡 これか!これが、ダウン症特有の「柔らかさ(低緊張)」か!
寝ているわけじゃないのに、体の力が抜けて沈み込む感覚。

あんなに否定しようとしていた「ダウン症らしさ」を発見し、知識として感動する日が来るとは…。

📌 ダウン症を否定していた私が、ダウン症らしさに感動

正直、複雑な気持ちでした。

あれだけ「ダウン症じゃないかもしれない」と希望を持っていたのに、いざ「ダウン症の特徴」を発見すると、なぜか嬉しくなってしまう

「ああ、これが本で読んだやつか」

「ちゃんとダウン症の特徴が出ているんだな」

と、知識として理解できることへの安心感があったのかもしれません。

🔹 衝撃の夜。ダウン症の医師「いや、固いですね」

📌 救急で病院へ…当直の先生がAoを診察

…と、一人で感動していた矢先。

昨晩、Aoが救急で病院に行く事態になりました。(※詳細は別記事で)

幸い、当直がAoのことを知ってくれている小児科の先生で、全身を診てくれたのですが、そこで衝撃の一言が。

 

⚠️ 医師からの衝撃の言葉
「ダウン症特有の柔らかさはあるけど、PVLの固さも出てますね。相殺どころか、体は"固い"ですよ

えーーーーーーっ!?
これで、固いの!?
私が「柔らかい!」と感動したあの感覚は、一体…?

📌 私の常識、またしても崩壊

私が「これがダウン症の柔らかさか!」と感動したあの感覚。

それが、医師から見たら「固い」と言われる。

もう、何が正しいのか分からなくなりました(笑)。

🔹 ダウン症の低緊張 vs PVLの過緊張【体内でせめぎ合う2つの力】

📌 Aoの体の中で起きていること

先生の話を整理すると、Aoの体の中ではこういうことが起きているようです。

 

🎯 ダウン症×PVL併存の複雑さ

  • ダウン症(低緊張):「ふにゃふにゃ」にしようとする力。筋肉の緊張が弱く、体が柔らかくなる
  • PVL(脳室周囲白質軟化症・過緊張):「ピン!」と突っ張らせようとする力。筋肉が固くなり、関節が伸びにくくなる

2つの異なる症状が、息子の体の中でせめぎ合っている

だから、教科書通りの「ふにゃふにゃなダウン症の子」とは、全く違う感触になっていたのです。

📌 ダウン症なのに「固い」理由

💡 なぜAoは「固い」のか?
ダウン症の低緊張があっても、PVLの過緊張がそれを上回っている。

結果、「相殺」ではなく「PVLの固さ」の方が勝っている状態。

つまり、「ダウン症=柔らかい」という公式は、他の疾患が併存する場合、必ずしも当てはまらないということなんです。

📌 複数の疾患が併存する複雑さ

ダウン症だけ、PVLだけ、なら、教科書通りの症状が出るのかもしれません。

でも、複数の疾患が併存すると、体の中で何が起きているのか、本当に複雑なんだと実感しました。

🔹 「教科書通りに育たない」我が子への不安

📌 「うちの子だけ?」という親の不安

ダウン症の赤ちゃんは柔らかいはずなのに、うちの子は違う…。

そう感じると、「うちの子だけ?」「何か他にも問題があるのでは?」と不安になりますよね。

 

💡 「教科書通り」じゃなくていい
医学書や育児書に書かれていることは、あくまで「一般的な傾向」であって、すべての子に当てはまるわけではありません。

特に、複数の疾患を持つ子どもの場合、症状の出方は本当に千差万別。

「うちの子はうちの子」と受け止めることが大切だと思います。

📌 専門家の診察が安心につながる

今回、救急で診てもらった先生が、Aoのことをよく知っている先生だったのは本当にラッキーでした。

「ダウン症とPVLの両方の影響が出ている」と説明してもらえたことで、モヤモヤしていた疑問が一気に晴れました

🔹 ダウン症の赤ちゃんは本当に柔らかい?みなさんの体験を教えて!

📌 息子が「柔らかい」のか「固い」のか、もはや分からない

息子の体が「柔らかい」のか「固い」のか、もはや完全に分からなくなりました(笑)

「固い」と言われても、私にとっては十分すぎるほど柔らかく、愛おしい存在です。

 

📌 ダウン症のお子さんを育てる先輩パパママへ

そこで、ダウン症のお子さんを育てる先輩パパママに、ぜひお聞きしたいです。

💙 みなさんの"ふにゃふにゃ体験"、教えてください!

✅ あなたのお子さんは、やっぱり「ふにゃふにゃで柔らかい」と感じましたか?
✅ それとも、Aoのように「あれ?意外としっかりしてる?」と感じましたか?
✅ 他の疾患を併存している場合、どんな感じでしたか?

ぜひ、みなさんの体験をコメントで教えてください!✨

きっと、同じように悩んでいる親御さんの参考になるはずです🙏

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

※本記事は個人の体験に基づくものです。ダウン症やPVLの症状には個人差があります。お子さんの体の状態について心配なことがあれば、必ずかかりつけの医師にご相談ください。

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🏥 「小児かかりつけ医制度」とは?登録は1人だけ?大病院との重複問題

こんにちは、Aoパパです👋

基礎疾患のデパート状態である息子Ao。

かかりつけ医は慎重に選びたいところですが…。

Ao兄がお世話になっていた近所のおじいちゃん先生の病院は、1ヶ月前からまさかの「謎の休診」…(先生、ご無事でいてください…!)。

妻が中心となって、Aoを安心して任せられる病院探しが始まりました。

そして、ついに見つけてしまったんです。

まさに「奇跡」と呼べる小児科を。

でも、その出会いと同時に知った「小児かかりつけ医制度」の落とし穴とは…?

私たちのこと⤵️

ダウン症のこと⤵️

PVLのこと⤵️

慢性肺疾患のこと⤵️

 

 

🔹 消えた小児科と、かかりつけ医探しの旅

📌 Ao兄のおじいちゃん先生の病院が…休診?!

Ao兄が小さい頃からお世話になっていた、近所の小児科。

いつも空いていて、ゆったりと診てくれるおじいちゃん先生の病院でした。

「Aoもここでお世話になろう」と思っていたら…まさかの1ヶ月前から謎の休診

張り紙だけで、電話も繋がらず、ネットにも情報がない。

先生のご年齢を考えると、いろいろな意味で心配です…。

 

⚠️ 小児科医の高齢化問題
地域の小児科医の高齢化は深刻で、突然の閉院も珍しくありません。

「いつもの先生」が、いつまでも診てくれるとは限らないんですよね。

だからこそ、早めに「次のかかりつけ医」を探しておくことが大切だと痛感しました。

📌 基礎疾患のデパート・Aoに適した病院を探せ!

ダウン症、PVL(脳室周囲白質軟化症)、心室中隔欠損症、超低出生体重児、甲状腺機能低下症、難聴…と、所見のデパート状態のAo。

近所の小児科はどこも混んでいるし、基礎疾患が多いAoを安心して任せられる場所は…?と、妻が必死で探してくれました。

 

🔹 我が家のアベンジャーズ!理想の小児科、ついに発見

📌 隣の自治体で見つけた「奇跡のクリニック」

少し遠くても、通える範囲でAoに適した場所はないか?と探していたところ、以前単発でお世話になった隣の自治体のクリニックが、実はものすごい専門家集団だったことが判明!

 

💡 Aoのための『アベンジャーズ』小児科
A先生:小児の遺伝系に詳しい(←ダウン症のAoにドンピシャ!)
B先生:臍ヘルニアの専門医
C先生:てんかん・けいれん等(小児神経系)の専門医
D先生:小児の急性期管理が専門

…何ですか、このオールスターは!まさに「Aoのためのアベンジャーズ」(笑)。

📌 即決!8ヶ月検診はここで受ける!

まず一番の決め手は、小児の遺伝系に詳しいA先生がいること

まさに遺伝子(染色体)異常のダウン症を抱えるAoにはうってつけ!

さらに、てんかんや神経系の専門家もいる。

Aoが抱えるPVLは将来的にけいれんのリスクもあるため、専門医がいるのは本当に心強い。

即決で「Aoの8ヶ月検診はここで受ける!」と決め、予約の電話を入れました。

 

🔹 「小児かかりつけ医制度」って、ご存知ですか?

📌 予約の際に目に入った謎の制度名

予約の際、ふと目に入ったのが「小児かかりつけ医制度」という文字。

言葉は聞いたことがあったけど、内容はよく知りませんでした。

「行きつけの病院」とは何が違うの?と思い、調べてみることに。

 

📌 これは「行きつけ」とは違う、正式な登録制度だった!

調べてみると、これはいわゆる「行きつけの病院」とは違う、国が定めた正式な「登録制度」なんです。

正式名称は「小児かかりつけ診療料」といい、厚生労働省が定めた診療報酬制度の一つ。

つまり、国が認めた「しっかりとした仕組み」なんですね。

 

🔹 【3分解説】小児かかりつけ医制度とは?メリットと条件

📌 どんな制度?対象年齢と登録方法

🎯 小児かかりつけ医制度の基本

  • 対象年齢:6歳未満の子ども(未就学児)
  • 登録方法:保護者が同意書にサインし、医療機関に提出する
  • 登録数:原則として「1ヶ所のみ」登録可能
  • 費用:通常の診療費に加えて、初回のみ数百円程度の加算がある場合も(保険適用)

 

つまり、「この先生に、うちの子の健康を全部お任せします!」と正式に契約する制度なんです。

 

📌 何をしてくれるの?驚きのメリット5つ

この制度、親にとってメリットだらけなんです!

 

💡 小児かかりつけ医制度の5大メリット

① 24時間対応
診療時間外でも、電話などで急な病気やケガの相談に乗ってくれる。夜中の発熱や週末の体調不良など、「困った時の駆け込み寺」になってくれます。これが最大のメリット!

② 一括管理
予防接種、乳幼児健診、普段の風邪など、子どもの健康情報を「すべて」把握してくれます。カルテで成長を一元管理してもらえるので安心。

③ 専門病院への橋渡し
必要な時、大病院や専門医への紹介状をスムーズに書いてくれる。「この子にはこの専門医が必要」と判断してくれます。

④ 発達・育児の相談
病気だけでなく、発達の遅れや育児の悩みなども相談できる。子どもの成長を長期的に見守ってくれます。

⑤ 予防接種のスケジュール管理
複雑な予防接種スケジュールを管理し、「次はこの注射ですよ」と教えてくれる。接種漏れの心配が減ります!

 

まさに、子育て家庭の「心の支え」になる制度ですよね。

 

📌 登録できる条件は?どんな医療機関でもOK?

🎯 登録できる医療機関の条件

  • 小児科専門医がいること:または、小児医療に詳しい医師がいること
  • 診療時間外の対応体制がある:24時間対応できる連絡先を提供していること
  • 「小児かかりつけ診療料」の届出をしている:すべてのクリニックが対応しているわけではないので、事前に確認が必要

 

つまり、「しっかりした体制を整えたクリニックだけが登録できる」仕組みになっているんです。

 

🔹 最大の悩み。「大病院」と「地域の医院」、登録はどっち?

📌 ここである問題が浮上…!

この素晴らしい制度。

しかし、Aoのような基礎疾患が多い子を持つ親には、一つの大きな疑問が生まれます。

「あれ、うちのかかりつけって、今通ってる"大病院"じゃないの?」

 

⚠️ 小児かかりつけ医制度の重要なルール
この制度、原則として「1人(1ヶ所)しか登録できない」んです。

つまり、複数の病院で「かかりつけ医」として登録することは、基本的にはできません(二重登録はルール違反)。

📌 大病院は「かかりつけ医」として登録されているのか?

Aoは、ダウン症、PVL、心臓疾患、低出生体重児、甲状腺機能低下症、難聴と所見のデパート。

そのため、今でも定期的に大病院に通っています。

そこが実質的な「かかりつけ」なのでは…?

今までそんな話は聞いたことがなかったけど、もし大病院側で「小児かかりつけ医制度」として登録されていたら?

この「アベンジャーズ小児科」で登録してしまうと、「ルール違反(二重登録)」になってしまうのでは…?

 

💡 大病院は「かかりつけ医」に登録されている?
実は、多くの大病院や総合病院は、「小児かかりつけ医制度」の届出をしていないことが多いです。

なぜなら、この制度は「地域のクリニック」が24時間体制で子どもを見守ることを前提としているため。

大病院は専門治療を担当し、日常的な健康管理は地域のクリニックが担う、という役割分担が想定されているんですね。

ただし、念のため確認が必要です!

📌 専門病院と地域のクリニック、どう使い分ける?

医ケア児や基礎疾患がある子を持つ親にとって、「専門病院」と「地域のクリニック」の使い分けは本当に悩ましいですよね。

 

🎯 理想的な使い分け

  • 専門病院(大病院):基礎疾患の専門治療や定期検査を担当。心臓、脳、難聴など、それぞれの専門医が診る
  • 地域のクリニック(かかりつけ医):日常的な風邪や発熱、予防接種、乳幼児健診、急な体調不良の相談などを担当。24時間対応で「困った時の窓口」になる

 

この「役割分担」ができると、親としても安心できますよね。

専門的な治療は大病院で、日常的なケアは地域のクリニックで、という体制が理想的です。

🔹 登録前に確認すべきこと&注意点

📌 登録する前にチェックしておきたいポイント

🎯 登録前の確認リスト

  • ① 大病院での登録状況を確認:すでに他の医療機関で登録されていないか、次回の受診時に確認する
  • ② クリニックの対応範囲を確認:基礎疾患がある場合、どこまで対応してもらえるか事前に相談する
  • ③ 専門病院との連携体制を確認:紹介状の発行や、情報共有の仕組みがあるか確認する
  • ④ 診療時間外の対応方法を確認:24時間対応の具体的な方法(電話番号など)を聞いておく
  • ⑤ 通院の距離を考える:緊急時にすぐ行ける距離かどうか、現実的に判断する

📌 もし登録を変更したくなったら?

「登録したけど、やっぱり別のクリニックにしたい」という場合、変更は可能です。

ただし、新しいクリニックで登録する際に、以前のクリニックでの登録を解除する必要があります。

頻繁な変更は推奨されていませんが、引っ越しや家庭の事情で変更が必要な場合は、遠慮なく医療機関に相談しましょう。

 

🔹 我が家の結論:まずは大病院に確認してから!

📌 登録はスルー!8ヶ月検診までに確認します

…ということで、「アベンジャーズ小児科」への登録は、一旦スルーすることに決めました

8ヶ月検診の前に、まず大病院の先生に「うちは、小児かかりつけ医制度の登録はどうなっていますか?」と確認してみようと思います。

 

💡 確認すべき質問例
✅ 「こちらの病院では、小児かかりつけ医制度の登録をしていますか?」
✅ 「もし登録していない場合、地域のクリニックで登録しても問題ないですか?」
✅ 「登録した場合、連携はスムーズにできますか?」

📌 医ケア児家庭ならではの悩み

医ケア児や基礎疾患が多い子を持つご家庭は、こういう制度の「使い分け」も悩ましいですよね。

専門病院での治療は欠かせないけど、日常的な健康管理やちょっとした体調不良の相談は、地域のクリニックの方が気軽にできる。でも、二重登録はできない…。

この悩みは、きっと同じような境遇のご家族も抱えているはず。

だからこそ、事前にしっかり確認して、最適な体制を整えることが大切だと感じました。

 

💙 かかりつけ医は、心の支えになる

みなさんは「かかりつけ医」、決めていますか?

登録するときっと心の支えになるので、ぜひご自身に合った病院を見つけてみてください!

特に医ケア児を抱えるご家庭は、専門病院と地域のクリニックの「役割分担」を意識すると、より安心できる体制が作れると思います✨

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

※本記事は個人の体験に基づくものです。小児かかりつけ医制度の詳細や登録方法は、各医療機関によって異なる場合があります。詳しくは、かかりつけ医や自治体にご確認ください。

 

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⚠️ 高嶋ちさ子の姉、暴行で警察へ…障がい児の親として他人事ではない未来

こんにちは、Aoパパです👋

衝撃的なニュースが目に飛び込んできました。

高嶋ちさ子さんのお姉さま(ダウン症)が、暴行トラブルで警察に…。

これまでなら「大変だな」と知識として受け流していたかもしれないニュース

しかし、ダウン症の息子Aoの父となった今、その一行一行が、冷たい刃物のように私の胸に突き刺さります。

これは「他人事」ではない。私たちの「未来」かもしれないからです。

私たちのこと⤵️

ダウン症とは⤵️

ダウン症児親の葛藤⤵️

 

 

🔹 高嶋ちさ子さんの姉が暴行トラブルで警察へ…何が起きたのか

📌 ニュースの概要:外国人とのトラブルが暴行事件に

2025年10月末、バイオリニストの高嶋ちさ子さんがSNSで明かした内容が話題になりました。

高嶋さんのお姉さま・未知子さん(ダウン症)が、外国の方とトラブルになり、衝動的に手(というか足)が出てしまったとのこと。

結果、警察に連れて行かれる事態になったそうです。

 

📌 これまでなら「大変だな」で済んでいたかもしれない

私も、これまで障がいのある方と関わる機会は何度もありました。

学生時代には知的障がいのある同級生の"お世話係"を担ったこともあるし、それ以外でも関わったり見かけたりすることがありました。

今でも知り合いにもいるし、近所で歩いている人もいます。

知的障害、情緒障害、精神障害…いろんな障がい者がいる。

そんな「知識」は持っていました。

でも、どこか「別の世界」の話だった。

🔹 障がい児の親として、胸が痛い…頭が痛い…

📌 今や私たちは「当事者」です

しかし、今や私たちは「当事者」です。

ダウン症には、知的障がいが必ず伴います。

息子Aoも、例外ではありません。

このニュースは、当事者にとって胸が痛いというか、頭が痛いというか…そんなニュースだと思います。

 

⚠️ ダウン症と知的障がいの関係
ダウン症のある子どもの多くは、程度の差はあれど知的障がいを伴います

発達のスピードはゆっくりで、言葉の理解や感情のコントロールに時間がかかることも。

個人差は大きいですが、親としては「将来どうなるのか」という不安が常につきまといます。

📌 高嶋ちさ子さんの姉・未知子さんのこと

高嶋ちさ子さんのお姉さま・未知子さんは、1人でも出歩けるくらいの知的障がいの程度だったらしい。

つまり、ある程度の自立した生活ができる状態だったということです。

それでも、衝動的なトラブルは起きてしまう。

これが、知的障がいのある方とその家族が抱える「見えない不安」なんだと思います。

🔹 「息子の将来、他害を起こさないとは限らない」という恐怖

📌 このニュースが突きつける最大の恐怖

このニュースが突きつける最大の恐怖。

それは「我が子が、他人に危害を加える側になるかもしれない」という現実です。

 

💡 障がい児の親が抱える「他害」への不安
✅ 言い聞かせても、理解できないかもしれない
✅ 理解できても、気持ちを制御できないかもしれない
✅ 親がずっと一緒にいられるわけでもない
✅ きょうだいに負担をかけるわけにもいかない
✅ 「親亡き後」は、誰が見守るのか

この問題に、答えはありません

ただ、どうしようもない不安だけが、心を蝕んでいきます。

📌 Aoが将来、他害事案を起こさないとは限らない

私も障がい児に関わる当事者として、Aoが将来、他害事案を起こさないとは限らないと思っています。

かと言って、ずっと一緒にはいられない。

本当に、どうしたらいいものか。

Ao兄がいる。

彼に「兄だから弟の面倒を見なさい」と押し付けるわけにはいかない。

でも、親が亡くなった後は…?

この問いに、明確な答えはありません。

 

障がい児親の闇…「きょうだい児」問題⤵️

 

🔹 高嶋未知子さんのニュースに対する世間の声「暴力はダメ」

📌 共感しかなかったYahoo!のコメント

ニュースについた、あるコメントを見て、ハッとさせられました。

 

🎯 Yahoo!ニュースのコメントより

「障害も色々だけど、他人に危害を及ぼす衝動的な暴力行動をとってしまうのは、障害の有無や理由に関係なく、暴力そのものについては問答無用でダメだと思います。

そうなると、どこまで本人の単独行動が可能かどうかという問題になってきて、衝動を止めたり諌めたりする人が常にそばに居ないといけなくなるし、その人もまた家族であれば自分の時間が無くなり大変な負担になるのではと。

難しい問題です。」

 

まさに、その通りだと思いました

 

📌 「障がいがあるから仕方ない」は、社会では通用しない

「障がいがあるから仕方ない」は、社会では通用しない

暴力は、暴力です。

被害を受けた側からすれば、「障がいがあるから」という理由は、納得できるものではありません。

恐怖や痛みは、理由に関係なく存在します。

 

⚠️ 加害者にも被害者にもなりうる現実
障がいのある方が、暴力の被害者になることもあります。

逆に、衝動性のコントロールができず加害者になってしまうこともあります。

どちらも、本人や家族にとっては苦しい現実です。

📌 しかし、それを防ぐための「常時監視」という負担

しかし、それを防ぐための「常時監視」という負担は、すべて家族にのしかかってくる

衝動を止めたり、諌めたりする人が常にそばにいないといけない。

でも、その人もまた家族であれば、自分の時間がなくなり、大変な負担になります。

 

💡 このジレンマこそが、問題の核心
✅ 社会は「暴力はダメ」と言う(当然です)
✅ でも、それを防ぐ手段は「家族が常に監視する」しかない
✅ 家族の負担は限界を超える
✅ でも、公的な支援は十分ではない

このジレンマこそが、私たちが直面する問題の核心です。

🔹 高嶋未知子さんのような事例を防ぐために、親ができること

📌 答えは出ない。でも、できることはある

この問題に、完璧な答えはありません。

でも、親として「できること」を積み重ねていくしかないと思っています。

 

🎯 障がい児の「他害」を防ぐために親ができること

  • ① 早期からの療育:感情のコントロールやコミュニケーションスキルを、小さいうちから訓練する
  • ② 環境調整:ストレスや刺激の多い場面を避け、本人が安心できる環境を整える
  • ③ 専門家との連携:児童精神科医、臨床心理士、作業療法士など、専門家のサポートを得る
  • ④ 薬物療法の検討:必要に応じて、衝動性をコントロールする薬の使用も選択肢に
  • ⑤ 地域との繋がり:地域の理解を得て、何かあった時に相談できる関係を作っておく
  • ⑥ 成年後見制度の準備:親亡き後を見据えて、法的な支援体制を整えておく

📌 言い聞かせても理解できない、理解できても制御できない

知的障がいがあると、言い聞かせても理解できない、理解できても気持ちを制御できるとは限らない…。

これが、一番難しい部分です。

本人に「悪気」がなくても、結果として他人を傷つけてしまうことがある。

だからこそ、環境調整や専門家のサポートが不可欠だと感じています。

 

🔹 Aoの「居場所」を社会から失わせないために

📌 私が一番恐れていること

私が一番恐れていること。

それは、Aoが「社会の中の居場所」を失ってしまうことです。

 

⚠️ 「あの子は危ない」と排除される未来
「あの子は危ない」

「近寄らないようにしよう」

そうやって社会から排除されてしまうことだけは、絶対にあってはならない

📌 そのために、親である私たちができる限りのことを

そのためには、親である私たちが、できる限りのことをしなければならない

完璧な答えはない。

でも、目をそらしてはいけない。

諦めてはいけない。

Aoが社会の一員として、誰かを傷つけることなく、穏やかに生きていける場所を作る。

に何ができるのか。

 

📌 高嶋ちさ子さんのご家族も、きっと同じように悩んできたはず

高嶋ちさ子さんのご家族も、きっと同じように悩み、葛藤してこられたはずです。

お姉さまが1人で出歩けるまでに育てられたこと。

それ自体が、どれだけの努力と愛情の積み重ねだったか。

それでも、こういう事態は起きてしまう。

だからこそ、この問題は本当に難しいのだと思います。

 

🔹 高嶋未知子さんのニュースから学ぶこと

📌 「きれいごと」では済まされない現実

このニュースは、障がい児育児の「きれいごと」では済まされない現実を突きつけています。

「障がいがあっても、みんな同じ」

「多様性を認め合う社会」

…それは理想です。

でも、現実には、こういう難しい問題が存在します。

 

💡 社会に求められること
✅ 障がいのある方への理解と支援
✅ 家族だけに負担を押し付けない仕組み
✅ 公的なサポート体制の充実
✅ グループホームや就労支援の拡充
✅ 成年後見制度の利用促進

家族だけでは限界があります。

社会全体で支える仕組みが必要です。

📌 それでも、希望は捨てない

答えは出ない。

でも、希望は捨てない

Aoが穏やかに、笑顔で生きていける未来を信じて。

親として、できることを一つずつ積み重ねていくしかありません。

 

💙 答えは出ない。でも、やるしかない

このニュースを見て、改めて親としての責任の重さに打ちのめされています。

答えは出ません。

でも、目をそらしてはいけない。

息子が社会の一員として、誰かを傷つけることなく、穏やかに生きていける場所を作る。

そのために何ができるのか。

重い宿題を突きつけられた、そんな夜です

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

 

※本記事は個人の感想・意見に基づくものです。障がいのある方への偏見や差別を助長する意図は一切ありません。すべての方が安心して暮らせる社会を願っています。