💭 ダウン症を否定する理由を探し続けた日々。息子の顔の特徴「内角眼贅皮」について
こんにちは、Aoパパです👋
息子Aoが生まれた直後から、心のどこかで「ダウン症かもしれない」と感じていた私たち夫婦。
超低体重出生児として生まれたAoの小さな顔を見つめながら、私たちは複雑な感情に揺れ動いていました。
しかし、「そうであってほしくない」という強い思いから、私たちは必死に「ダウン症を否定する理由」を探し続けていたのです。
今日は、その当時の心境と、医師から告げられた身体的特徴の一つ「内角眼贅皮」について、お話しします。
私たちのこと⤵️
ダウン症のこと⤵️
ダウン症児の見た目のこと⤵️
🔹 「勘違いだよ」自分に言い聞かせ続けた、あの頃
📌 Aoママの直感、Aoパパの楽観視
NICUの保育器の中で懸命に生きようとするAo。
その姿を見つめながら、Aoママは何度も呟きました。
「やっぱり…ダウン症かもしれない」と。
実は、Aoママは長男・Ao兄が生まれた時も同じように感じていたそうです。
「特徴がいくつかあったから…」とあとから教えてくれました。
当時の私は全く疑わず、何の不安も感じていませんでした😅
そして今回も、私は強い不安感から逆に全てが楽観的に捉えられていました。
「大丈夫、Ao兄の時と同じ勘違いだよ」…不安がる妻と、そして何より自分自身にそう言い聞かせる毎日。
今思えば、それは現実から目を背けたい一心で、必死に「否定する理由」を探していたのだと思います。
📌 見たくない現実、でも消えない不安
Aoの顔を見るたびに、私たちは揺れ動きました。
「この特徴は個性の範囲内だ」「でも、この部分は…」。
インターネットでダウン症の身体的特徴を調べては、Aoに当てはまらない部分を探す。
当てはまる部分があれば、「でも、これだけじゃ決まらないよね」と自分を慰める。
そんな暗いトンネルの中にいるような日々が続いていました💦
🔹 夫婦で戦慄…「両親そろって来てください」という主治医からの電話
📌 嫌な予感が的中した日
そんなある日、NICUから一本の電話がかかってきました。
「ご両親そろってお話がありますので、来てください」。
NICU入院中、何度かこういった呼び出しはありました。
しかしその日に限って、夫婦ともに胸騒ぎが止まりませんでした。
電話を切った後、Aoママと顔を見合わせて、言葉もなく頷き合いました。
「…来たね」「…うん」
📌 診察室で告げられた言葉
診察室に通され、主治医の先生と向かい合って座りました。
先生の表情は穏やかでしたが、言葉は重く響きました。
「Aoくんには、ダウン症の疑いがあります。確定診断のための染色体検査をすることができますが、検査をするかどうかは、ご両親に選んでいただけます」
選ぶ権利を与えられたことに驚きつつも、私の頭の中は真っ白になりました。
横を見ると、Aoママも顔が真っ青になっていました。
「いよいよ、この時が来たのか…」と、夫婦で戦慄した瞬間でした😨
その場では即答できず、一度家に帰って話し合い、後日検査をお願いすることにしました。
🔹 ダウン症の兆候の一つ「内角眼贅皮」とは？
📌 聞き慣れない医学用語
主治医の先生から、ダウン症が疑われる身体的特徴をいくつか挙げられました。
その中の一つに、「内角眼贅皮（ないかくがんぜいひ）」という、聞き慣れない言葉がありました。
「…ないかくがんぜいひ？」
頭の中で繰り返しながら、私は必死にメモを取りました。
家に帰ってから調べてみると、こういうことでした。
📌 内角眼贅皮の基本情報
🔍 内角眼贅皮（ないかくがんぜいひ）とは
- 意味：漢字の通り、目の内側（内角）に、余分な皮膚（贅皮）がかぶさっている状態のこと
- 別名：一般的に「蒙古ひだ（もうこひだ）」と呼ばれるものと、ほぼ同じ意味で使われます
- 見た目：目頭が皮膚で覆われているように見え、目が小さく見えたり、つり目に見えたりすることがあります
- ダウン症との関連：ダウン症のある人の多くに見られる特徴的な顔つきの一つとして知られています
🔹 「え、Ao兄にもあるけど！？」蒙古ひだは個性の一つ
📌 日本人に多い特徴
「蒙古ひだ」という言葉を聞いて、私は思わず「え、Ao兄にもあるけど！？」と心の中で叫びました。
（それって、日本人なら結構あるやつじゃない？なんなら5歳のAo兄にも、まだくっきりあるけど！？）
そうです。
蒙古ひだは、人種的な特徴として、私たちアジア人にはごく一般的に見られるものなのです。
📌 蒙古ひだは病気ではない
📝 蒙古ひだについて知っておきたいこと
- アジア系の人種に多く見られる顔の特徴の一つ
- つり目に見えたり、目が小さく見えたりする原因になることも
- 成長とともに目立たなくなることが多い
- それ自体は病気ではなく、あくまで顔つきの「個性」の一つ
- 美容整形で「目頭切開」と呼ばれる施術の対象になることもある
つまり、内角眼贅皮（蒙古ひだ）があることそのものは、何も異常ではないのです。
実際、Ao兄にもしっかりありますが、元気に保育園に通っています😊
🔹 【重要】一つの特徴だけで、ダウン症とは決まりません
📌 この記事で最も伝えたいこと
ここで、この記事で最も伝えたいことをお話しします。
⚠️ 大切なポイント
たしかに「内角眼贅皮（蒙古ひだ）」は、ダウン症の診断基準の一つに含まれています。
しかし、この特徴があるからといって、イコールでダウン症と決まるわけでは絶対にありません。
📌 ダウン症の診断方法
ダウン症の診断は、次のような流れで行われます。
🏥 ダウン症診断のプロセス
- 身体的特徴の確認：内角眼贅皮のほか、扁平な顔、耳の位置が低い、マスラオ線（手のひらの横断線）、筋緊張の低下など、複数の特徴を総合的に評価します
- 染色体検査：最終的な確定診断は、血液検査による染色体検査（核型分析）で行われます。21番染色体が3本あることが確認されて、初めて「21トリソミー（ダウン症）」と確定診断されます
つまり、いくつかの身体的特徴が見られたとしても、最終的には染色体検査で確定するのです。
一つや二つの特徴だけで決まるものではありません。
💡 不安な気持ちは分かります
赤ちゃんの顔を見て不安になり、インターネットで特徴を検索して一喜一憂してしまう気持ちは、私たち自身が経験したのでとてもよく分かります。
でも、どうか一つの特徴だけで思いつめないでください。
心配なことがあれば、信頼できる医師に相談することが一番です。
🔹 不安な日々を過ごす、かつての私たちへ
📌 暗いトンネルの中にいるような時間
告知前の、答えが出ない日々。
私たちは、Aoの顔を見るたびに「否定する理由」と「肯定せざるを得ない現実」の間で揺れ動いていました。
NICUに面会に行くたびに、保育器の中のAoを見つめながら、「どうか違っていてほしい」と祈るような気持ちでいました。
📌 同じ不安を抱える方へ
もし今、同じように不安な時間を過ごしている方がいるなら、伝えたいことがあります。
その不安は、子どもを愛しているからこそ生まれるものです。
我が子の将来を思い、幸せを願うからこそ、心が揺れ動くのです。
その気持ちは、決して否定されるべきものではありません。
そして、どうか一人で抱え込まず、パートナーや信頼できる医療機関に相談してください。
一つの特徴に惑わされず、正しい情報と向き合うことが、次の一歩に繋がるはずです。
💡 私たちの経験から
結果的に、Aoは染色体検査で21トリソミー（ダウン症）と確定診断されました。
告知を受けた時は、やはりショックでした。
でも、診断が出たことで逆に「これからどうするか」を前向きに考えられるようになりました。
不確かな不安よりも、確かな情報をもとに進む方が、私たちには合っていたのだと思います。
💙 知識は不安を和らげる
「内角眼贅皮」という言葉を初めて聞いた時、私たちは戸惑いました。
でも、その意味を知り、それが個性の一つであることを理解したことで、少しだけ心が軽くなりました。
正しい知識は、漠然とした不安を和らげてくれます。
この記事が、同じ不安を抱える誰かの心に、少しでも寄り添えたら嬉しいです✨
最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏
ダウン児、可愛いですよ✨⤵︎
※本記事は個人の体験に基づくものです。医学的な診断や判断については、必ず専門医にご相談ください。
