ダウン症児の見た目の特徴と成長|親が知っておきたい心理と向き合い方 | Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

Aonote-アオノート-|ダウン症・PVL・超低体重児Aoの成長記録

ダウン症・PVL・超低体重児として生まれたAoの成長記。日々の喜びや工夫、支援制度の活用など。誰かの勇気になれますように…。

📝 ダウン症の息子、成長が嬉しい反面、深まる心の闇

こんにちは、Aoパパです👋

Aoは今、1回80mlのミルクを1日8回も飲むほど、スクスクと大きくなっています。体重も増えて足も太くなり、その成長が嬉しい反面、正直に言うと心の中には少しの闇が生まれています。今日は、その複雑な気持ちについて正直にお話しさせてください。

 

 

私たちのこと⤵️

 

🔹 親が感じる、成長の喜びと心の葛藤

📌 Aoの成長が嬉しい反面、心に押し寄せる闇

Aoは今、信じられないほどのペースで大きくなっています。1回80mlのミルクを1日8回飲むこともあり、それでも足りないのか「もっと飲みたい」と訴えることも。そのたびに「こんなに飲めるようになったんだな」と、夫婦で喜んでいます。体重も増え、足もむっちりとしてきて、小さな命が確かに成長していることを実感する毎日。

でも、その成長と同時に心に影を落とす現実があります。それは、Aoの顔が日を追うごとに、ダウン症の特徴的な顔つきになってきていること。愛おしさが増していくのと比例して、ダウン症と向き合わなければいけないという闇も深まっていくような気がしています。

 

 

💡 葛藤
成長の喜びとダウン症の見た目、この二つの感情が同時に押し寄せ、心の中で葛藤しています。

🔹 愛しさと比例して深まる闇と、自己嫌悪

📌 100%の気持ちで愛せない自分に、申し訳なさ

Aoの笑顔を見ていると、純粋に「愛おしい」という気持ちで満たされます。しかし、その顔つきを見てふと我に返ると、どこかで心がズキズキするような感覚に襲われます。そのたびに、「なんでこんなことを考えてしまうんだろう」「この子を100%の気持ちで愛せない自分は、なんて心の狭い人間なんだろう」と、自己嫌悪に陥ってしまいます。

⚠️ 親としての正直な気持ち
この気持ちを誰かに話すことすら、ためらってしまいます。愛する我が子に対して、こんな風に思ってしまう自分を許せません。もうすぐ退院が迫っているのに、毎日顔を合わせるのが不安で仕方ないです。

📌 それでも愛おしい、大切な家族

この葛藤は、きっと一生続くのかもしれません。でも、この心の闇もまた、Aoとの人生の一部なのだと受け止めるしかないのかもしれません。完璧な親じゃなくても、Aoを愛する気持ちに変わりはありません。この子を、そしてこの子の人生を、私たち家族全員で受け入れていきたいと強く願っています。

 

 

💙 まとめメッセージ

私たちは、一つずつ、ゆっくりと、ダウン症という現実と向き合っていきます。完璧ではなくても、Aoを愛し続けること。それが、今私たちにできる一番大切なことだと信じています。この子と一緒に、私たちも成長していきたいです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※このブログは個人の体験に基づいています。医療的助言を意図するものではありません。