原田病のAのいろいろ備忘録。

ご無沙汰しております。

こんにちは🌼大変ご無沙汰しております。もうとにかくずーっと学校が忙しかったりで、通院も相変わらず多く備忘録も追い切れないので、書くのをやめてしまっていました。でも、全く治るとか良くなるとかは残念ながらありません。ステロイドも8mgで継続中。なかなか減らせません。免疫抑制剤のネオーラルも、ステロイドが減らないのでそのまま。ステロイドはあと1年半くらいかけて、5mg目指せたらいいかなーと主治医とお話しています。他の科も相変わらず通って、副作用の対応をしています。最近は、顔面神経麻痺から3年半くらい経ったのですが患部である右側の咬筋があまりにも固く、後遺症のためボトックスを打ってみることになりました。大学病院内の形成外科でやってもらいます。来月なのですが、ちょっとでもマシになればいいなと思います🤔それからここ最近、左眼が眼瞼下垂なのかな？と感じるようになり、目が開きにくい、気にしていないと閉じていく、早い瞬き、ギュッと閉じて開くがもたつく。人とお話していて相手から、「左眼痛い？開けにくい？」と言われることが立て続けにあったので、自分の体感も合わせて主治医に相談しました。これは眼瞼下垂ではなく、眼瞼痙攣だそうです。目がピクピクするのも眼瞼痙攣ですが、眼瞼痙攣にも色々あるようです。ちなみにこれも治療はボトックスのようで、謎のボトックスブーム。笑笑眼科で出来る場合もありますが、わたしの通う病院では神経内科でやるようなので、来週神経内科の時に相談することになりました。また行く科が増えたなぁと思いつつ、多分減ることはそうないので仕方ないと思ってます。学校は4月から無事に2年生になり、2年生に入ってからは試験も何とかクリアしてます。色々大変なこととかもありますが、頑張りたいと思います。また書ける時に近況を残したいと思います！ではまた✨✨

2024.02.15(Thu)

またかなり、お久しぶりなblogになりました🙇‍♀️1月から先日2/10まで、試験や自分のピアノライブなどで本当にバタバタしておりました。合間に通院もありましたが、1月は最低限にして可能な限り2月にしました。1月は、主にペインと眼科の通院で、眼科ではテノン囊下注射を打ってもらいプレドニンの減量は一旦ストップにしました。やはりプレドニンが減ると、結構痛みが強くなります。痛みがない日なんてないけど、やはり強くなると支障が出てきます。わたしの場合、おそらく視神経から脳へ痛みが伝わり目だけじゃなくて、頭痛も割ときつくなります。こめかみの辺りがずっと痛くて最近はこめかみをグリグリ触るのが癖になってしまっているようで、学校でもクラスメイトに｢頭痛いの？大丈夫？｣と言われるようになりました。周りに気付かせて気を遣わせてしまって、申し訳ないなと思ってしまいます...でも、それだけ周りが優しくて本当に救われます。痛みのコントロールがちょっと難しくなってきたので、プレドニンは8mgでストップ。主治医からも急いで減らさないといけないとかそういう訳でもないので、ゆっくり行きましょうと言ってもらいました。一時期に比べたら減ってるのでね！と励ましてもらいました。笑確かに、15～20mgを行ったり来たり、10～15mgを行ったり来たりしていたときは身体も本当にしんどかったし、ありとあらゆる副作用祭りを開催してたので(笑)そう思えば夢の1桁台でなんとか出来てるのはかなり進歩と思います！！！最近は自分で練習がてら、痛みの出るところに鍼を打ったりしてその時だけでも緩和しようと努力しています。きっと自分の治療も出来るようになれたらなと思っているので、今から練習あるのみです✨試験が続いて、目も身体もボロボロで、そんな直後に自分のソロライブを計画していたので無理矢理頑張ってやってきました！割とやる気だけでもなんとかなるなって思いました。笑病気になってから始めた作曲。自分のオリジナル曲で、感動してくださったり想いを感じたと言ってもらえることは嬉しいなと思います。きっとわたしにできることがあるはず。なので、これからも頑張りたいです。諦めるもんかー！！！笑さて、来週は通院week。そして3/1からは試験続きです。今、なんと家族にコロナが発生してしまい親戚のところへ避難しています...5類になろうが、免疫抑制剤を飲んでいる人はコロナは恐怖でしかないです。早く家に帰りたいー！入院よりキツイかも。笑ではまた！

2023年→2024年

2024年、新年明けましておめでとうございます🎍🌅全然追いつかなくなった備忘録。学校の勉強が忙しくて、通院をこなすのがやっとで...年の瀬もバタバタしていました。さて、2023年は学校に行くと決めて受験し、環境ががらりと変わりました。受かったものの、通えないかもしれないと思いながらなんとか毎日通えるようになり、勉強もなんとかしがみついてやっています。わたしが学校に行くと決めて今、一生懸命頑張っていること。やる気があれば人は変われると体現したかったし、何よりわたし自身が変わりたくて。それが出来たこと、1つ成長だなと思います。色々大変すぎることも多いし、学校側も大変だと思います。でも、なんとかなる。これはほんとに。なんとかなるんですよねぇ。なんとかなる精神で、国試まで行きたいです！2023年は腎生検から始まり、難聴の手術もありました。学校に入るまでになんとか済ませたいと、先生方にお願いしてなんとか済ませました。先日の腎臓内科で、数値が落ち着いているため一旦通院は終了となりました✨本当に嬉しいです✨ただ、落ち着いているからと言って、慢性腎臓病が治ったという訳ではないそうで。油断は禁物です。今の生活、体型などをキープできたら多分大丈夫だということでした。ひとつでも通う科が減るのは本当に嬉しい！年末に嬉しい出来事でした！学校に行くようになってから、毎日の電車通学でちょっと体力がついたようにも思います。そして2023年も、減量頑張りました！！2022年は1年で20kg減。2023年はもうちょっとペースを落としてとのことだったので、1年で8kg減でした。それでも減ってる！チリツモです！今年、2024年はあと3kgの減量と、薬を減らしてもリバウンドしない身体づくりを頑張りたいと思います✨今のところ、プレドニンが5mgになったら、リベルサスも減量の方向です。そしてもうひとつの目標は、1年、入院しないこと！結局なんだかんだ毎年2回は入院してるので、出来れば入院しないことを目標に。きっと大丈夫！なかなか細かい備忘録は難しくなりそうですが、インスタならちょっとはup出来るかも？と思ったりしています。こちらは近況報告にするか、書きたい時に書こうと思います。やはり原田病は寛解率が高いので、(いいことだし、羨ましいです✨)レア症例の記録としては残したい！とは思っています。今年も、マイペースではありますが、どうぞよろしくお願いいたします🙇‍♀️✨ではまた！

2023.12.13 もう12月…

あれよあれよと12月も半ば。毎年毎月言ってる気がしますが(笑)学校の試験で、11月中旬からずーっと勉強漬けだったので、なかなかblogを書けませんでした。眼科は相変わらず、プレドニンも減量せずで9mgのままです。ちょっと期間が空いたので、年内に視野検査をすることになりました！秋頃から、飛蚊症が多発していたりやはり目の疲れは酷かったりで視力は変わらなくても若干見え方に変化があったりしています。耳鼻科も現状維持！と言いたいところですが、診察のときに現状維持出来ていると思っていたところ...やはり試験のストレスで聴こえにくくなりました。明らかに右耳だけイヤホンの音を大きくしないと聴こえないので現状です。様子みて、また診てもらうか考えます。地元の整形外科のリハビリはトレーニングに変えてから好調✨骨盤が立つようになり、姿勢が良くなったと学校でも言われるように！そして、1ヶ月で2kg落ちました！(まぁストレスなど色々含む。笑)11月は、神経内科と婦人科からの糖尿病内科もありお薬代がすごかったです🙈でも、どこも現状維持で悪くなってなくて良かったです！年内にはまだ眼科もあるし、半年ぶりの腎臓内科もあります。年末ギリギリ、28日まで通院があってその年内最後の28日は顔面神経です。また寒い冬がやってきて、ちょっと緊張感が出てきました。顔はマスクをしたり、苦手だけどマフラーとかで冷やさないように気をつけたいと思います。近々アメンバーのblogも書こうと思っていることがあります！(お気づきの方もおられるかもですが...)そして今年は久しぶりにインフルエンザの予防接種を受けます！学校でも流行っていたり、住んでいるところでも多いので...主治医に確認したところ、インフルの予防接種は大丈夫だそうで。やはりコロナのワクチンはダメっぽいですが。ざっと最近の近況でした。ほんとにほんっっっとに、試験に追われて連日寝不足だったのでまずは身体の回復に努めます🙇‍♀️ではまた✨

2023.10.02(Mon) 眼科通院。

10月初めに眼科の通院でした。4週毎なので、10月は2回かな？学校終わりに急いで行きましたが、間に合ってホッとしました。いつも通り検査をして、待ってから診察でした。9月の発熱のことをお話するのを忘れたけど、他はちゃんとお伝えしました。眼の痛みが相変わらず強かったので、テノンを左だけにするか両眼するかを相談になりましたが、結局いつも通り左だけにしました。10月に入って試験が無く勉強が落ち着いているので、このタイミングでプレドニンを減らしてみる話を前回していたので、ようやく9mgに減量となりました👏🏻✨1桁ってやっぱり嬉しい！！前進している気がします。とりあえずゆっくり減量していくということでやっていきます。診察後、テノン駐車を左眼に打ってもらいました。もう何回もやっていていつものところから針が入らなくなって、いつもは眼の内側の下部の結膜を切開してますが、内側の上部を切って入れてはりました。なので、いつもより広範囲に切開したのでかなり出血がありました。眼から血が流れてきてました。笑白目にどんどん血が流れて、黒目がどこかわからないくらい赤黒くなって元に戻るのに10日くらいかかりました。久しぶりにめっちゃ赤かった～。右眼も結構痛みがあったので、4週後に再診になりました。毎年10月とか11月は月2回通ってる気が。笑10/30が通院なので、また書きます！ではまた✨

2023.10.07(Sat) 初めての場所へ。

今回は通院ではなく、ちょっとしたことですが書き残したいことを書きます。たしか昨年末に、福祉器具の1つとして申請しiPadを購入しました。その際、市内の視覚障害者のためのNPO法人で講習(使い方講座的な)を受けました。その施設ではその法人が主催するイベントがあり、何度か案内をいただいていました。学校があったりして、なかなか予定が合わず今回初めて行けそうだったのでイベントに参加することにしました。そのイベントとは、｢視覚障害者のための集まり｣です。イベント名は違いますが、視覚障害者当事者ばかりの会でその施設の方からのご案内があったり、視覚障害者が使う機器などの説明があったりして、とても面白かったです。その後はグループにわかれてお話をしました。そこではいろんな視覚障害のレベルの方が集まりいろんな話や経験談を聞いて、とても刺激を受けました。何よりも、これはどうしてるのか？こういう場合はどうしたらいいのか？を少しずつ解決出来そうだなと思えたことが嬉しかったです。当事者にしかわからない感覚だったり、思いとか気持ちとか、そういうのも共感できることばかりでした。そこでの出会いも沢山あり、視覚障害者でも何でも出来ると思わされました。見えなくてもスポーツをやっている、見えなくても大学院に在籍している、見えなくても習い事をやっている、見えなくても趣味を楽しんでいる。わたしも鍼灸師を目指して頑張っていると話したら皆さんが全力で応援するよ！と言ってくださり、ここに行くと参考書いっぱいあるよ！とか、こういう勉強法がいいよ！と教えてくださりました。わたしが求めていた、知りたかったこと聞きたかったことを解決してくれる人が沢山居ることを知れてとても安心しました。視覚障害者であることは恥ずかしいことでもなんでもないし、視覚障害者として生きていくこともわたしの人生だなと改めて思えました。またイベントがあれば参加したいなと思っています✨また参加したら書き残します！

2023.09 9月の通院。

気付けば10月も半分がすぎて、毎日が爆速すぎてついていけなくなってきました。笑学校に通い出してから、本当に毎日が恐ろしい程に早くて...とにかく体調には気をつけながら頑張っています。さて、9月の備忘録を色々書いていましたが、追いつきそうにないのでまとめて。ペインは相変わらず、毎回ブロック注射を両首の付け根と肩から肩甲骨にかけて、分けて打ってもらっています。ペインで出していただく痛み止めのツートラムが結構効いていて、欠かせなくなりました。毎日寝る前に飲むので、いい感じに眠くなるのも有難いです。とはいえ、毎日眼痛、頭痛、首肩の痛みは消えないし、発作のように激しい時もあります。そんなときはもう休むしかない😮‍💨9月は大学病院の顔面神経と難聴の通院もありました。顔面神経はもうほぼ様子見だけど、ちょっとした変化やリハビリのことを先生とお話します。顔のリハビリも継続していて、それでももう神経が回復しないところは硬直したまま。これから寒くなって拘縮が出てこないように気をつけたいところです。難聴は、あまり変化なしでしたが、先生は術後約半年でもうちょっと聴こえよくなってほしかった～とおっしゃってました。わたしとしては十分変化を感じているし、やっていただけてよかったことを毎回先生にお伝えしていますが...先生にも思いがおありのようです🥺💭やはり耳管開放症のこともあり、体重の減量は控えめにと釘を刺されました😂夏はどうしても減るし、頑張って食べててもやはりちょっと足りないかとが多いです。ここ最近は、めっちゃ食べるキャンペーンをやってみて(笑)(まじなにそれ的な？笑笑)0.8kg増えた！と思ったら、キャンペーンやめたらすぐ元に戻りました。もう勝手に減るスタイル。何に消費してんのか。笑でも、ステロイドのおかげでまだまだぷにぷにパンパンなところだらけなので、痩せても平均よりは大きいです。笑(BMIは基準値ですが...)ゆるーく減らせたらいいなと思います。そして、先生には怒られないくらいで...笑あとは地元の整形外科は毎週リハビリ、皮膚科も月1で継続、骨折した足の専門病院も行ってます。病院行ってから学校のことが多くて、ホントに体力がギリギリですがなんとかやってます。またちょっと通院以外のことで書きたいことがあるので、upしたいと思います☺️✨ではまた✨✨

2023.09.04(Mom) 眼科通院。

まだまだとても暑いのに、9月が終わろうとしています...来週末には涼しくなるのかなー？さて9月は、学校の期末試験期間で毎週試験があり本当に心身ともにキツかったです。謎の発熱もありながら、よく乗りきったなと思います。9/4は眼科通院だったのですが、まさかの前日に38℃超え。抗原検査キットで陰性だったのでとりあえず眼科に行きました。検査はいつも通り。待ち時間はありつつも、寝て過ごしました。診察では、夏休みの期間は調子が良かったけど学校が始まると眼の痛みが酷いこと、勉強だけでなく生活にも支障が出ることなどお話しました。薬は現状維持にして、次回テノンをしましょうということに。あと、障害年金の診断書をお願いして、必要な検査の予約を入れてもらいました。発熱のこともお話して、近くの内科は診てくれないし、かかりつけの内科クリニックは神経内科も一緒だから発熱患者は受け入れ不可。こういう時診てもらわないといけなくても、診てくれるところがないなぁと眼科の主治医にも相談しました。酷い時や、続く場合は隣の市民病院を受診するよう言われました。カルテはあるし、いろんな科に行っているので、ちゃんと診てもらえるはずとのことでした。9月は検査や診断書の受け取りで、眼科にも何度か行きました。障害年金の申請も無事終わったので、あとは審査に通ることを祈るばかり。また残りの備忘録もupします！ではまた✨✨

2023.09.15(Fri) 予約外の総合内科。

夏休み明けの学校が、これまた恐ろしい程に大変な日々でてんてこ舞いです😱でも、同時に充実もしていてもう9月も半分！とびっくり。そして、なんとも嬉しいのが一昨日の阪神タイガース優勝🏆✨ファンクラブに入っている父は当日、甲子園球場でその時を堪能しておりました。笑わたしは母と家で観戦✨元気な日々だと良かったのですが、実は9/3に久しぶりに38度を超える発熱がありました。9/4は眼科の通院があって、薬をぴったりしかもらってないので何としてでも行かなければならず、何とか熱を下げて行きました。が、その9/4から今もずっと夕方以降になると37℃～37.5℃くらいの微熱が毎日続いています。9/4のときに、発熱した時、かかりつけの内科は2件とも診てくれなくて困ってると相談しました。かかりつけの1つは神経内科も一緒なので発熱患者は診られないとのこと。もう1件はわたしの飲んでいる薬を見て、安易に薬を出していいのか分からないと。何日か続くなら、隣の市民病院で受診してとのことだったので10日続いたらさすがに行くかと行きました。神経内科の予約を早めようかと思ったら、なんと先生が休診。なので、予約外で行くことになりました。昨日学校が調整てお休みだったので、朝から行ってきました。問診票書いて、看護師さんのトリアージ受けてなんとかPCRは免れて。(9/3と5に抗原検査キットで陰性でした。)総合内科でと決まるまでに1時間ちょっと。それから診察までまた待って。総合内科の先生は、ベテラン感しかない女医先生でした✨沢山問診されて、診察もありました。その中で｢鍼治療を受けたりしましたか？｣と聞かれ、｢鍼灸学生なので、授業での打ち合いがあり、週1で治療にも通っています。｣と話すと、｢鍼での感染もあるかもなので、血液培養の検査も念の為しますね！｣と。鍼が原因だったら悲しいなぁと思いつつ、それから採血、採尿、レントゲンを受け、採血は久しぶりに大量に採ってびっくりw結果は、特に問題なしでした。多分9/3の時は細菌感染して発熱して、今はその残り香的な感じかなーと。長い人で1ヶ月くらい微熱が続く場合もあるそう。とにかく易感染しやすいので気をつけつつ...という感じでした。まぁ何かあったとかではなくて良かった。とはいえ微熱が続くのはまぁしんどくて。仕方ないけど、夜勉強が出来ず困ってます。The試験中なので...無理せず頑張ろうと思います。また通院の備忘録書きます！ではまた✨✨

アメンバー限定記事2023.08.29(Tue) 年金事務所へ。

2023.08.07 眼科通院、夏休み。

夏休みに入りあれよあれよと勉強しない日々が続いております。笑さすがにやばい。昨日はお盆のお墓参りに帰省し、お墓参りが無事出来て親戚にもご挨拶に伺ったりしました。祖父が居る施設にも行けて、約4年振りに3mの距離でガラスドア越しに会えました。本当に忘れられてると思ってたけど、わたしの顔を見て笑顔で手を振ってくれてとても嬉しかった～✨お正月ぶりの帰省で、はとこにも会えたりしてはとこは作業療法士なので、勉強が大変って話をしたりして楽しかった～。ただ、はとこのおばさんにはお正月より痩せてるから体調が良くないのかと心配で言い出せなかったと言われて。確かに、お正月からだと6kgくらいは痩せてるかなー？別の親戚のおうちでも、全員にAちゃんめっちゃ痩せてる！すっきりしてるー！って言われて。それだけ太ってたんだなぁと実感。それとちょっと、痩せたというのが聞き飽きちゃって😂笑笑日帰りだったのでとても疲れましたが、行って良かったなぁと思います。先日の眼科通院のとき、やっと右目もテノンを打ってもらったので激痛で耐えれないって日は減りました。先日の眼科のときは、痛み止めを変えていい感じだけどプレドニンを減らすには至らないとか、減らすタイミングを見計らいながら減らせたらいいですねと前向きな話でした。やはり眼精疲労が酷いので、最近自分で目の周りのツボや筋肉にアプローチして鍼治療をしていることを先生に話すと、とても驚いて微妙な顔をされていました。笑でも、緩和が出来るなら...って感じで良いとも悪いとも言われずでした。笑そしてテノンを打ってもらって終わりでした。視力が少し下がった感じもするけど、まぁもうどうしようもないのでスルーでした。最近、社会福祉士の資格を持つ友達から｢最近、Aと似たような視力で障害年金通った方が居たから、もしかしたらいけるかもよ？通院や薬代も大変やし、仕事もできないなら1度申請してみるのもいいかもよ？｣とアドバイスをもらいました。まだ視覚障害4級のときは、明らかに対象外でしたが3級に変わって、制度も変わって、今の視力では対象ではあります。ただ、申請には色々あるみたいなので学校の夏休みの間に聞きに行けたらなと思います。夏休みは2週間なので、本当にあっという間。もうまもなく半分が終わるので、貴重に過ごしたいです。ではまた✨

2023.07 7月の通院と近況。

すっかりご無沙汰しております🙇‍♀️7月に入ってから、学校の試験が毎週のようにあり本当に毎日勉強に追われていました。この土曜日に一旦落ち着いて、明後日から学校は2週間夏休みです。そして9月はまた毎週試験です...通院と両立がかなり大変ですが、スケジューリングをミスらないように気をつけます！(よくやらかしますw)7月も、何だかんだ通院はありました。6月末に予約外で眼科を受診してから、7/3に予約通りにも眼科へ行きました。結局、眼精疲労の度の過ぎたver.ってことで特に原田病の再燃とかでは無かったです。(というか、わたしは再燃のしようが無い...)久しぶりのテノンを左目に売ってもらい、かなり楽になりました。今回からテノンのお薬が変わって、ジェネリック的なものなのかとてもお安くなりました。有難い...7月は糖尿病内科もあって、体重は割とずっと停滞ぎみだけどまぁキープくらいでいいでしょう！とのことで、血液検査も割と落ち着いていました。大学病院のペインでは、痛みのコントロールのためのお薬を色々試していて、トラマールからワントラム(1日100mg)にしたらなんとまぁ副作用のオンパレード！笑これはちょっときついな...と思って使用を中止しました。勝手にやめたらダメだったみたいで、先生に怒られちゃったけど💦そんなこと言ってたかな...って思ったけど...先週ペインに行った時に、ワントラムの次に出たツートラム(50mg)に変更して試してみることになり、ツートラムは副作用なく落ち着いています！これでいけそうかなー？って感じです。ちなみに、ロキソニンはナイキサンという薬に変わりました✨ナイキサンは、ロキソニンが出回る前にロキソニンのように出されて使われていたどちらかというと古い昔のお薬のようで、ロキソニンは効く時間が1.5～2時間なのに比べナイキサンは12時間くらい効果があります。ナイキサンに変えてから、本当に楽になりました✨痛みが0になる訳ではないけど、痛みが酷い時間が減ったのでQOLも下がらずに済むし、勉強も出来ます！今後もナイキサンで継続出来たらいいなと思います。7月はほぼ勉強で記憶がほとんど無く...笑毎日追われてメンタルもギリギリでした。医療学生はこんな感じなんだなと目の当たりにした感じです。でも、実技はかなり上達してきて視覚障害があっても出来る！ってことを体現するという目標もいい感じかなと思ってます！今年は珍しく暑さに参って、いよいよ酷暑にやられてます💭食べれないことが多いので、ちょっとずつ体重が減ってきてますがまだなんとかやれてます。バテてしまわないように、夏を乗り切れますように...笑ではまた✨✨

2023.06. 最近のペインクリニック事情。

先日は突然の予約外blogにご心配いただきありがとうございました。いつもメッセージなど、本当に嬉しいです🥺✨ゆっくり休めたら、目も身体も少し回復したように思います！！さて、最近のペインクリニック事情です。相変わらずペインは3週間に一度のペースで通ってブロック注射を打ってもらっています。打つところはその時々で変わります。その時に色々先生に相談もするのですが、この間痛み止めがあまり効かないこととかロキソニンはやはり効いている時間が短いこと、その辺りを再度相談しました。やはりペインクリニックに通っているなら痛みはなんとかしたい。これまでも漢方とか併用出来る痛み止めとか色々もらって試しましたが、しっくりこなくて。もう飲める薬は無いのかなー？と思ってました。すると先生が、｢使える薬？あるよ！｣と言うので、はよ言うて～😂と思いながら試してみたいとお願いしました！！トラマドール(トラマールとも言うようです)という薬で、脳に直接アプローチしてくれるものだそう。まず25mgを頓服のように使ってみました。効いてはいるけど、なんだか弱い？？って感じでもうちょっと効いてくれたらなぁと思っていました。その次のときに、先生にそのように伝えると、｢同じトラマドールの種類で、ワントラムって言うのがあるからそっちにしよか！ワンわから1日効くねんで！ワンデイ！｣と言われ失笑www先生、わたしよりちょっと上くらいでまだ若めの先生やのに発言がオッサンwワントラムは100mgなので、この前のより4倍です。なので、朝1回飲むだけでOK。効き目は割と良かったです！ただ、ちょっと副作用があって、軽い吐き気？的なのがありました。全然許容範囲ですが。今日は痛みが出ると困る！という時に頓服で飲んでいます。いざといい時に使えるものがあるとちょっと安心。それでもダメな時は、もう休めというサインと思うようになりました。そんな感じで、相変わらず面白い先生のもとで治療を受けています。今日は眼科の予約の日！主治医に色々相談して、テノンを打ってもらってきます✨✨ではまた✨

2023.06.28(Wed) 予約外、眼科。

ペインのことをupする前に記録を。一昨日、6/28に予約外で眼科に行きました。というのも、今週月曜日からとても調子が悪く...症状的には、酷い目の痛み、酷い頭痛、曇りの天気でも眩しい、授業のレジュメの文字を見続けているとピントが合わなく見えなくなってくる、見ることによって吐き気、浮遊性のめまい、などです。なんとなく、原田病発症時と似てるような？でも普段めまいや吐き気はほぼ無いので、なんだこりゃ！という感じでした。何日か耐えて様子を見ていましたが、3日続いて辛すぎたので病院に問い合わせて予約外で行きました。結局、原因不明。寛解もしてないのでくすぶっているのは変わらず、再発のしようもないので再発のような兆候も無し。網膜も眼圧もそんなに変化なく、眼圧は20くらいでしたが何も言われずでした。予約外で診てくださった先生は主治医に雰囲気が似ていて、とても丁寧で優しい先生でした。大人しめというか、似たような先生が集まるのかなー？なんて思ったり。笑｢おそらく機能的な問題かと思います...｣と言われました。眼精疲労が最上級レベルを越えてきて、何をしても改善しない酷さ。鍼治療で緩和することもありますが、毎日酷使しまくっているのでおめめちゃんごめんよーと思いつつ、頑張ってもらってます。とはいえ、日常生活に支障が出てきてしまい元も子もない状況。一昨日の診察では、新たに薬などは出せないし何もできませんが...と言われたので💭すぐに昨日、鍼治療に行きましたが、鍼が目のコリにピンポイントに当たった時過去一の響きでした！！(鍼治療はズーンとした効果がある時に独特の響きがあります。)先生が驚くほどの響きで、でもわたしはそりゃこのくらい来るよね！と思うくらいでした。笑ここから試験が続くので、勉強を詰め込んでしまっているのが原因です。とはいえ周りのクラスメイトより全然出来てません。目が長時間耐えれなくて、休み休みだから...やはり緩和ケアをしっかりしないと目が持たなくなってきているんだなぁと実感しました。｢目が機能的に弱ってきている｣と言われて思い出すようではいけませぬ。笑なぜこんなことを忘れるのか😮‍💨そんなこんなで、今日も酷い眼痛頭痛です。また書いてるblogをupします！ではまた✨✨

2023.05.29(Mon) 眼科通院。

あれよあれよと時は流れ、もう6月も下旬となりました😱笑とにかく学校がハードで、ついて行くのがやっと。今月は土日に、就職説明会やら学会の大会やらセミナーに参加したりと、休みなくやっております。身体はもうギリギリの状態です。この間ペインの先生にも怒られたところ。笑｢何これー！ちょっと無理しすぎやー！ほんまに無理しすぎたらあかんよ！｣と。いやほんまに。ガチでやばいとは思ってた。さて、5月末には眼科通院がありました。この日は元々、白内障の検査予定だったのですが学校が代休だったので助かりました。5月の初めにも行ったけど、やはり検査が多いとちょっとドキドキ。でもいつも通りでした。笑久しぶりにミドリンちゃんで散瞳し、眩しいのとさらに見えないのとで久しぶりだなぁと思ってました。白内障の検査は、一応現状維持でした😮‍💨✨良かった～！悪くなってなくて！ステロイド性白内障なので、ステロイドが減れば落ち着くはずででも1度なってしまうと戻らないから経過観察しましょうとなってました。プレドニン10mgで継続中ですが、1年で悪化してなくてホッとしました。眼圧もまぁまぁな数値なので、大丈夫そうでした。あとはやはり、学校で目を使いすぎるためにその対策をどうしたらいいか、どうすれば緩和出来るかなど先生に相談しました。先生には、もうちょっとわたし自身が慣れる必要もあるけど、痛み止めとかドライアイの目薬とか上手く使ってコントロール出来たらいいですね～って感じで言われました。ずっと痛み止めはNSAID系のロキソニンかボルタレンです。割と長くボルタレンも使ってましたが、やはりボルタレンはあまり使うもんじゃないなと完全にやめました。ロキソニン＋カロナールとかも色々パターンを試しましたが、カロナールはやはりわたしには効かず。NSAID系でも、ロキソニンやボルタレンよりも効果時間が長いものがあると、かかりつけ薬剤師さんが調べて教えてくださり次回はそれに変えれないかを相談予定です。朝薬を飲んで、学校の授業が始まる頃にはもう切れてしまってて。最近は授業の前に、ペインで処方してもらったトラマドールを内服しています。トラマドールは頓服的に内服するので、痛みが耐えれる時は飲まないです。トラマドールは初め25mg(1日)と少量から始めて、ちょっと効き目が優しかったので100mg(1日)に増やしてもらいました。わたしはトラマドールは副作用が無さそうなので(一応吐き気止めと便秘にならない薬が出てます)このまま継続できるかなー？と思います。トラマドールがあるので、リリカを飲むこともなくなりました。ただ、NSAIDを変えるには腎臓内科に相談かなーということで、今週の腎臓内科で聞いてきました！腎臓内科のことはまた書きます。眼は落ち着いているといえば落ち着いているかもですが、なかなか対処が難しいこともまだまだ多いです。もうちょっと学校のある生活に慣れて、眼に対しても落ち着くといいなと思ってます。なかなかゆっくり書けませんが、ぼちぼち書いていきます。ではまた✨✨

2023.04.27(Thu) 大学病院、耳鼻科。

先月の初めに耳の手術をした事なんてもうかなり前のことのような気がしています。4/27に術後の経過観察で、大学病院の耳鼻科に行きました✨でも、まだ聴力検査が出来るほどではなかったので聴力検査は無し。傷口のボンドが取れていたので、先生に傷口を診ていただきました。今回、びっくりするほど傷口が綺麗で傷口？ってくらい。多少切ったのを合わせてるのでポコポコしてますが、全然綺麗です。先生も綺麗と仰ってました。耳の中もまだ水溜まりはあるけど、綺麗な様子。特に問題無さそうでした。この時既に聴こえが良い感覚だったので、先生にそれはお伝えしました。｢次回聴力検査入れときますね！いやぁ～ドキドキする～！｣って先生が。笑でもわたしは、絶対に良くなってる感覚があるから大丈夫な気がしてます！と言いました☺️まもなく術後2ヶ月になりますが、明らかに右耳の聴こえは良い感じです✨完璧に聴こえるって訳では無いけど、術前よりは明らかに聴こえるようになって多分術前から半分以上は上がってると思います。とはいえまだ、聞き返すこととか聴こえにくいことはあります。わたしの耳は割と複雑で、原田病の難聴、顔面神経麻痺の手術による難聴、耳管開放症、などなどいろいろあります。どれがどうなってるのかは先生すらもわからないし、耳の聴こえの調子に波があることがどれが原因なのかも今のところわかってません。ただ、今回手術をしたことでとにかくちょっとでも聴こえが回復すればと思っていたので、わたし的には大成功だと思っています✨6月末に、聴力検査を含めた再診があるのでとても楽しみです✨✨実は最近、学校の勉強の他にオンライン講義を受けています。このblogでも、知ったこととか学んだことを少しでも共有出来たらいいなと思っていますが、どうしてもわたしが興味のあることだったりわたしの病気や治療に関連することに偏ってしまいますが...近日では、顔面神経麻痺に対する鍼灸治療の役割や治療について学びました。顔面神経麻痺のガイドラインも新しく更新されていたりもするので、近々共有できればと思います。自分のためにも、どなたかのためにも、勉強も頑張ります✨✨ではまた✨✨

2023.05.01(Mon) 眼科通院。

学校が大変すぎて、なかなかblogを書く時間もなくもう5月も終わりが近付いてきました😱笑5月の連休明けから試験が続き、毎週2回は暗記物の小テスト。もうついていけてなくて、心は粉砕しています。でも、なんとか生きてます。笑このblogは主に原田病の記録を残しているので、ひとまず5月の眼科記録を。5/1が眼科通院で、この日は血液検査があったので朝でした。血液検査、視力と眼圧検査を終えてから、待っても待っても呼ばれず...もう出ないと学校間に合わない...って時にようやく呼ばれました。なぜか先生もサラッとした診察で。変わりはないか、耳の手術はどうだったか、くらいであまり色々は聞かれずでした。わたしも急いでたのもあって、あまりこちらから色々言わず。笑久しぶりに15分くらいの診察でした。学校に行きだしてから、今までに無い目の使い方をしていて眼精疲労が酷すぎることを相談すると、新しめ？のドライアイの目薬に変更になりました。あと、スーッとする清涼感のある市販の目薬とかも併用していいと言われたので、調べて買ってみたりしてます。まぁそれでも、長時間の勉強や睡眠時間でなかなか眼精疲労は落ち着きません。酷い眼精疲労が続いているような状態がもう何年も。これはどうにかならないものなのか、本当に課題です。内服に関しては、変更なしでした。特にプレドニンを減らせる状況でも無いし、術後なこともあるのて減らすのは...って感じでした。次回、散瞳して右眼の白内障がどんな感じか検査をしてもらう予定です。内心ちょっと緊張ですが、発覚してから1年なのでそんな進んでないような気もします。見えにくいからわからないけど、前に比べてちょっと右も見えづらさはあります。白内障は大丈夫な気もするけど念の為の検査です。診察が終わって、会計を学校が終わってから戻る約束をしてダッシュで学校へ向かいました。学校が終わってからまた病院に行ってお支払いを済ませて、薬局で薬をもらって帰りました。めっちゃ疲れたけど、仕方ない。実は最近も、何回かダッシュで学校に向かうことがあります。朝通院を入れて、それから学校なので待ち時間が長いとドタバタです。遅刻が重なると欠席扱いになるので...それだけは避けたい。そんなこんなで、もう明後日がまた眼科です。6月もちょっと通院日の調整が必要かなぁ。またボチボチ備忘録書いていきたいです！ではまた✨✨

2023.05.03(Wed) 連休に入りました！

前回のblogに、たくさんの方からコメントやメッセージをいただき反響？に驚いたと同時に、わたしが勝手に始めたことなのに自分の事のように怒ってくださったり、悲しんでくださったり、想ってくださること、本当にここは素敵な場所だなと再確認しました🥺✨あれから、何度も学校の学生支援の先生とお話しました。結論から言うと、授業のレジュメはA3にしていただくことになりようやく授業に参加し、勉強してる！と思えるようになりました。A3にしていただいたからと言って全てが見える訳では無いけど、全然違います✨本当に有難いです。どうやら会議で認められたようで、数日後からどの授業もわたしだけA3のものが配られます。端に｢Aさん｣と名前が書いてあります。やっと隣の子に聞くことも減ったし、レジュメのどこを説明しているのか分かるようになりました✨連休前にまた、学生支援の先生方と面談をしました。あれから授業はどんな感じか、実技の授業はどの程度見えているか、どの場所だったら先生の手技が見えるか、色々と聞かれたことにお答えしたりわたしも不安なことを聞いたりしました。やはり先生方のお話を聞いていて思ったのが、学校もかなり手探り状態でやってくださっていてわからないことが多い。わたしも遠慮して言わなかったり、わかってもらえてると思っていたりして、伝わっていないことが多いことに気付きました。たしかに、｢老眼と視覚障害を一緒にされた｣とわたしが感じたことは、良くないことです。ただ、それ以上に本当にわからないことが多いのと伝わってなかったということが明確になりました。先生からも、｢こうして欲しいとかあったらどんどん言って欲しい。でもそれを申し訳ないとか思わないで。｣と言っていただけたので、少し心は軽くなりました。おふたりのうちおひとりの先生は、盲学校出身の先生です。なので、ある程度は御理解くださっていて眼の疲れ具合とかしんどさとかをすごくわかってくださってます。盲学校でのことも教えてくださったけど、｢Aさんには盲学校はおすすめできない。とても閉鎖的だし、社会経験もあるAさんには不思議な世界だと思う。絶対こっち(今の学校)が合ってる。｣とおっしゃっていました。もちろんちょっと考えたけど、やはりその先生に学びたいと思ったことが1番強かったので、今の学校以外考えられませんでした。だからこれからは、わたしからもきちんと発信することも大事なことだと思います。まずはわたしのことを、先生方や職員の方にも御理解いただくためにこの連休中にわたしのことを取りまとめた資料を作っています。あと、使う器具や装具(遮光メガネなど)も写真を添付してみようと思っています。やはり中には、良く思っていないんだろうなと感じる先生もいます。なんでこの生徒だけA3？みたいな。渡される時の雰囲気？でわかります。わたしは必ず、両手で受け取りきちんとお礼を言います。だけど、やはりみんな人間だから、それは仕方ない。理解出来ないこともある。わたしは理解してもらえなかったとしても、わたしはこうなんですと示すことが理解してもらう立場としての責任だと思うので、ちょっと大変だけど(笑)資料を作っています。学生支援の先生方は本当に手厚くて優しいです。優しい言葉も沢山かけてくださります。｢決してAさんを特別扱いしてるわけではない。時に配慮が必要なだけ。｣こんな言い方をしてくださいます。そして、｢障害者手帳を持っているということは、配慮は当たり前のこと。｣と理解もあります。なので、わたしが必要ならば診断書を提出すると言っても、｢手帳があるんだから、要らないよ。事前にこうしますとか言っといてくれたらそれで大丈夫だから。｣と。ここには理解してくれる先生も要ると、とても心強く思えます。心が折れることも多いけど、でも頑張れる。おふたりの先生が居てくださるから、わたしはやるんやー！と気合いを入れ直しました。学校はカレンダー通りで、今日から連休です。先週も今週も、通院からの学校の日が多くて、体力的にもとても大変でした😵‍💫そして連休明けにはテストが3科目😱笑笑完全に学生やってます😂笑連休中には備忘録も書きたい！忘れる～💦笑平日はどうしても学校でいっぱいいっぱいだけどゆっくりしつつも充実した連休にしたいと思ってます☺️✨いつも本当にありがとうございます🙇‍♀️ではまた✨✨

2023.04.25(Tue) 初めての壁にぶち当たる。

今日はちょっと、備忘録とは違うのですが記録？として残しておきたいのと、いろんなご意見を聞きたいと思うことがあり。とても長くなりますが、ご了承ください。公開しないでおこうと思っていたのですが、この4月から新生活、新環境に身を置いていることを何度か書いていました。実はこの4月から学校に通っています。アラサーも終わりに近付いている年齢なのに今更？という感じですが、今よくある学び直し？と言うよりは新しい挑戦です。(いろんな意味で...)割と特殊？な、かなり専門的な学校なので、本当にその専門科目しかありません。とはいえ、本当にちゃんと通えるのか(体力的に)、ちゃんと授業が受けられるのか(視力的に)、とても悩んだ上での決断でした。学校側とも、入試を受ける前から色々質問したり話し合いをしました。学校側としても、視覚障害者の学生はあまり経験が無いけど職員で視覚障害者が居るし、できる限りのサポートはします！とのことでした。4月初めに入学式があり、すぐ授業が始まって早数週間。初めの授業でクラスメイトの前で病気で視覚障害があるということ、授業中にiPadやiPhoneの拡大鏡を使うこと、見えてないことが多いからご了承くださいということなど、予めお話をさせてもらいました。1週間終えた後にどんな状態か、学生支援の先生とお話しました。やはり他の学生のようにはいかないことが多く、何倍も時間がかかります。これはこうしてみよう、それは時間かかりすぎてるから周りに助けてもらおう、それはこういう対策をしよう、など授業面での対策を色々と一緒に考えてもらいました。入ってからやってみないとわからないことばかりで、始まって1週間で心が折れかけました。いや、折れました。笑わたしはこんなにも見えてないんだ、スクリーンのパワーポイントってこんなに見にくいものだったっけ？この視力で勉強することや授業を受けることの難しさや大変さを痛感しました。もちろん席は1番前です。それでも見えないことの方が多いです。そしてわたしが通う学校ではその授業のパワーポイントや資料をレジュメで配布されます。A4サイズで、パワーポイントの場合は4スライド載っています。フォントは10.5くらい。見えるわけがありません。授業によって、文字や穴埋めする枠が大きいこともあります。けど、ほとんどの授業がフォントも図も小さい。なので、授業が終わってから全てのレジュメをA4からA3に拡大コピーしていました。色ペンで書いたらカラーコピーになるので、コピー代もかなりかさみます。でもそれはわたしの視力の問題だから自分でなんとかしないといけないと思ってやっていました。早くも授業で小テストが始まり、テスト前日に学生支援の先生から｢どのフォントの大きさなら、シートルーペとか無しで見える？｣と確認がありました。小テストや試験では、基本シートルーペは持ち込み出来ません。とはいえわたしは、メガネでどうこうできる視力ではないので裸眼で読まないといけません。見本を見せてもらい、フォントサイズ18～20ptならなんとか見えそうということで、小テストはわたしだけ文字の大きいものが用意されることに。とても助かっています。ただ、授業のレジュメに関しては全く見えなくて諦める授業もありました。そんな時は、早くも仲良くなったクラスメイトに事前にお願いしておいたので、LINEでレジュメの写真を送ってもらい、帰宅してからA3に拡大したレジュメに書き込むようにしています。基本的にパワーポイントのスクリーンは写真を撮っていて、科目によっては録音をしたりもします。(学校から許可されています。)ただ、帰宅してからその作業が毎日。勉強まで到達しなくて、作業で終わってしまうことが多くなりました。これだと先行き不安すぎて、クラスメイトにも相談しました。何人ものクラスメイトが、なぜ学校側はA3でレジュメを用意してくれないの？掛け合ってみた？話してみた？と言うので驚きました。わたしだけ特別扱いは許されない、わたしのわがままなのでは、とわたしは思っていたから。小テストや試験は時間制限があるから配慮していただけたとしても、授業については自分で工夫すべきかと思っていたから。クラスメイトに後押しされて、先日学生支援の先生に相談してみました。理由も話した上で、レジュメをA3でもらえませんか？と。すると、｢わかりました、掛け合ってみますね！｣と。どうやら職員会議で話し合われることになったようでした。その学生支援の先生に話した後、わたしはとてもモヤモヤしました。言わなきゃよかったかな、中にはわがままって思う人も居るかも、わたしだけが大変なんじゃない、とか色々考えてしまって。学校に行くのも気が重くなりました。でも後押ししてくれていたクラスメイトに話したことを伝えたら、みんな話せて良かったと言ってくれて吉報を待とう！もしダメだったらわたしが言いに行く！とまで言ってくれる人も居ました。みんなとっても優しくて。なのにわたしは、なんだかずっとモヤモヤ。授業も辛くてしんどくなるほど。なので思い切って、翌日に別の女性の学生支援の先生に胸の内を話してみることにしました。昨日○○先生にお話したこと、お話してからモヤモヤしてること、なぜモヤモヤしてるのか、今こんなことに困ってる、などお話しました。先生は親身になって聴いてくださり、こんなふうに言いました。｢まずは、こんな大変な思いをしてる中で思い切って入ってきてくれてありがとう。すごい勇気がいったと思うのよ。｣と。自然と涙が溢れてきて、この先生に話して良かったと思いました。｢わたしはね、なーんにも知らなくてわからなくて、ちょっと調べてみたのよ。いつもAさんがバッグに付けてるヘルプマークのこと、これって役所に行けば誰でも貰えてしまうのよね？だとしたらあまり効力が無い...｣と言われたので、｢わたし、視覚障害で身体障害者手帳持っています。視覚障害3級です。｣と言うと、血相を変えて、｢持ってるんや！だったらそれでいこう！それは権利だから！｣と。その先生はわたしが授業中に｢明るく大きく｣のアプリを使ったり、シートルーペで懸命に見ていたりすることを見てたそう。それで以前、職員会議でどうにかできないか提案してくださったそうで。なんてこと！と思ったのですが、この後に聞いた事でわたしは驚愕しました。｢会議で言ったのよ。Aさんが一生懸命シートルーペで見てたりするの、なんとかなりませんか？って。でも、他にも老眼とかで苦労してる人も居るし、Aさんにも出来るところまではやってもらおうって言われて...｣と。実はわたしの通う学校は社会人が多く、年齢層が高いんです。40代以上がクラスの半分くらいで、老眼の人もちらほら。老眼鏡片手に授業受けている人も居ます。驚愕したのが、その老眼の人と一緒にされたこと。初めての壁にぶち当たった感じというか、初体験すぎて言葉も出ませんでした。その先生は、｢明らかに老眼と病気での視覚障害は違うから、わたしからも言ってみる！｣とすぐにフォローしてくださいましたが、そんな風に思っている先生が居るのか？とちょっと不信感を抱いてしまいました。わたしのこの原田病での視覚障害は老眼と同レベルなのか...なんとも言えない気持ちで居ます。おそらく今日が職員会議だったから、明日以降変わるのか、なにかアクションがあると思うけどそんなことよりも老眼と一緒にされたという現実は、今のわたしには心をメッタ刺しにされたようで心が折れるとかいうレベルではなく、哀しいです。哀れです。みなさんだったらどう思われますか？同じ立場だったら...たしかに老眼も目の障害というふうにWikipediaかなんかには書いてました。でも、老眼は病気じゃない...歳を取れば膝が痛くなるとか、シワが増えるとか、それらと同じじゃないかな？と思うけどそれと同じにされた気持ち。わかりますか？ただでさえ、みんな同じようにいかなくて悔しい思いをしているのに、でも自分の新たな挑戦だからと自分なりの努力でカバーしようとしてそれでも困ったから助けてもらおうと相談しただけなのに。蓋を開けたら、老眼と同じだなんて...これはちょっと、このblogにどうしても残したくて、あとご意見もいただきたかったので長くなりましたが書きました。コメントいただけると幸いです。また備忘録はぼちぼちupします。ではまた。

2023.04.03(Mon) 眼科通院。

備忘録、忘れないように書くためなのに書くことを忘れそうなレベル...笑まぁ、わたしらしいというか相変わらずです🙇‍♀️3月は、さほど通院はなくてかかりつけの皮膚科や整形外科などはちょこちょこ行っていましたが、大体お薬をもらうだけな感じなのでたいしたことはありません。地元の整形外科のリハビリは、耳の手術があって傷口が治るまで首周りとかほぐしたりするの難しいので、一旦おやすみにしました。なので、4/1で終わりました。さて、4月の眼科はなんと入院前日でした。笑スケジュール的にそこしか無理で、無理矢理3週だけどこの日にしてもらいました。いつも通り眼圧、視力測定から。特に変化はなく、視力測定で調子がいい日は左眼が0.06なのですがその日は0.06でした。まぁいつも0.05なので全然変わんないけど😂診察はちょっと待ちました。診察では、前回左眼のテノン注射だったので効き目の確認がありました。やはりやらないよりやる方が全然痛みが違うことを伝えました。諸々、ほぼ変化は無いので薬はそのまま。この診察の２日後が耳の手術だったのでそこでプレドニンが増えるかどうかなぁみたいなお話はしました。あと、実は気になっている右眼。見えにくいのは変わらずですが、白内障の進み具合は散瞳しないとわからないとのことで、わたしが病院の道中危ないと思って先生は毎回散瞳しないようにしてくださってたそうです...優しい先生🥺✨次回はスケジュール的に難しいので、6月に散瞳して診ていただくことに。それから一応、かかりつけの皮膚科の先生から言われたことをお伝えしてみました。その皮膚科の先生も、主治医はご存知のようで毎回色々免疫抑制剤について提案してくださることをお話しました。前回、PDE4阻害薬についてぶどう膜炎も使えないのかなぁと言われたことを話しました。けど、やはり眼科には適応は無くそういう点では眼科は遅れているというか、どちらかというと外科領域(オペで治る病気が多い)なのでなかなかその辺りが進まない傾向にあると。まぁ今はなんとかネオーラルでいけそうだし、とりあえず使えなくなるまではこのままでという感じで終わりました。そして次回は血液検査を入れてもらうことになったので、午前中の予約です！新生活で環境が変わって、目をよく使うようになったのですが本当によくこの視力でやろうと思ったなと先週は心が折れていました。目の疲れも酷いし、ケアが今まで以上に大変ですがそれは次回相談してみようかと思います。ではまた✨✨