2026.07 近況報告〜前編〜
大変ご無沙汰しております。皆さまお元気ですか?ほんと、どこから何から報告しようか迷いますが近況を報告させていただこうと思っております。まず、今年2026年の3月に通っていた専門学校を無事に卒業いたしました。これは、学校の先生方、クラスメイトや学年のみんなのおかげと思っています。でも本当に卒業は絶対目標だったので、現役で卒業できて本当に嬉しかったです。というのも実は、昨年2025年の9月頃に大きく体調を崩し学校に行く前の病院と家の往復のような生活になっていました。その後、大学病院の先生の勧めで自宅療養を選択し、学校も2ヶ月休みました。国試前半年を切って2ヶ月も学校を休むので、もう間に合わないと思って、国試も受けないという選択をしていました。でも学校の職員の方や先生にチャンスはあるからと願書を書くことを勧められました。そして願書を出し、高額な受験料を払い、結局2月に国家試験を受けましたが、残念ながら数点足りずでした。自信もなかったし、当日も途中から体調が悪くなって受験どころではなかったです。その後、卒業試験の再試で合格することができたので無事に卒業ができましたが来年2月に2度目の国試受験を予定しています。最近また勉強を再開したところです。最近の原田病の状況としては、ステロイドは5mgまで減量しキープしています。ネオーラルも150mg /1日のまま。他の薬もそのままで、目のテノン注射も継続しています。どうやら視神経乳頭の発赤もなく落ち着いているようです。ただステロイドの減量はここからはもういいかな?と思っています。主治医のお考えは聞いていないのでどんな計画とかはわからないけど、わたし的にはこのままいけるならいいかな?と思っています。そして、学校に入って10kgちょっと痩せて卒業してから何故か4kg痩せたので学校に入ってから15kgちょっと痩せました。今が1番細いかもしれない…笑高校生の時よりも軽くなって思春期ってすごかったなぁとなんだか懐かしいです。あと1kg痩せたらステロイドで太ったピークから40kgの減量に成功となるので、そろそろストップでいいかな?と思っています。笑とはいえ、通院の頻度はあまり変わってないです。3ヶ月に1度の科は婦人科と顔面神経のみ。神経内科と耳鼻科は2ヶ月に1度ペース、眼科は4週に1度、ペインは3週に1度、鍼灸治療は10日に1度くらいです。糖尿病内科は総合病院ではなく、知人の内科に変わって1ヶ月半に1回くらいになりました。そして実は最近新たに1つ追加になって、それは原田病とは関係ないのですが話せば長くなるので後編にお話しようと思います。やっぱり視覚障害があって、普通の環境の専門学校に身を置いての生活や勉強は思っていた以上にはるかに大変なことでした。経験は無駄ではないし、今もずっと勉強会に参加して技術はキープできるよう、それ以上を目指せるように頑張っています。資格が取れてからもどんな形で働くとかは全く未定ですが、今も決して体調が良いわけではないですし、ステロイドや免疫抑制剤ももう8年になるのでやjはり体力はどんどん衰えて疲れやすくなっています。半日外に出ただけで、かなり疲れて辛くなるし、思うように身体がついてきてくれないことが多く本当に心が折れそうなことも多々あります。それでも、8年闘ってきたからこれからも闘い続けます。ダイエットに成功してこの努力は人一倍なことだったと思うし、そこは自分を認めたいと思う。そして今が自分史上1番キレイな気がしています。笑笑サイズを気にせず、逆にサイズが合うものを探すくらいで今まで買ったことのないお店で買い物ができたり、どこに行っても店員さんが声をかけてくださったり、あれこれ紹介してくださったりするほど。太っていた時は、見ることだけでも惨めになりながらだったけど今はそういうことも楽しめるようになりました。とはいえ、色は分かりにくいし値札も見えないのでいちいち聞いて不思議がられますが。笑一時期に比べたらかなり前向きに生きている気がします。もっと元気だったらなぁと思うことはとっても多いですが。笑ということで後編に続きます!これまで体調や学校のことなどでご心配くださったりメッセージをくださったりありがとうございました。お返しできていないこともありますが、目は通しています。インスタで繋がってくださっている方もありがとうございます。嬉しく思っています。ではまた✨