ダウン症いつ君のスローライフ -3ページ目

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17Feb
- 座ったまま眠る、続き
  座ったままうつ伏せで眠るいつ君の続きです。冬になりだんだん寒くなりました。上半身はずうっと布団から出ているので風邪をひくのではないかと心配でした。（背中に毛布などをかけても嫌がってはらいのけてしまいます）エアコンを夜中もつけぱなしにしていました。毎夜中、私達（両親）は何度かいつ君の様子を見に行きました。たいていの場合は座ったままうつ伏せになって眠っているのですが、時々ベッドに腰かけて足を下方に伸ばしていました。ずっと座って寝ていると足がしびれたり痛くなったりするのでしょう。いつ君も、夜な夜な苦痛から逃れようと色々頑張っていたようです。私達は、こんな眠り方で大丈夫なのだろうか、何か病気になるのではないかと心配でたまりませんでした。しかし不思議なことに朝になると起き上がり、いつものように生活しデイサービスにも通っていました。食事もとれていました。あんな状態でも眠りは足りていたということでしょうか．．．？？とは言えこの頃歩く時、いつ君はかなり腰が曲がっていました。歩き方も頼りなくていつも私と手をつないで歩いていました。白髪も多いので、歩く姿はすっかりお爺さんという感じでした。（わたしはお婆さん．．．）3か月が過ぎる頃から少しづつ背中側に積み上げた布団によりかかることができるようになりました。頭側を高くした布団であおむけで眠ることができたとき本当に嬉しくほっとしました。その後は一進一退を繰り返しながらゆっくりゆっくり足を伸ばしてあおむけで眠れるようになりました。一安心でしたが．．．寝返りができなーい！！これもゆっくりゆっくり回復していきました。今日も読んで頂きありがとうございました。
07Feb
- 座ったまま眠る
  いつ君、3年前の話です。3年前の10月のある夜からいつ君はあおむけの姿勢で眠ることができなくなりました。体を後ろにそらすと痛いのか？？あおむけの姿勢になることが全くできませんでした。毎晩ベッドの上であぐらをかいて座りそのまま前傾してぺちゃんこの二つ折れになったまま眠っていました。私達（親）はなんとかあおむけにしようと背中側に布団を高く積んでいつ君の頭を後方に押してみたりしましたが動かすことはできませんでした。いつ君は痛い所があっても自分から”ここが痛い”と言えないのです。どうやら腰が痛いようだということで整形外科を受診し、医師にずっと座ったまま眠っていることを話しました。私達の話を聞いた医師はいつ君に”どれどこが痛いのかなー？”といつ君にさわろうとしました。するといつ君はサーっと逃げてしまいました。その様子を見た医師は“足にしびれはないようだねーそう重症ではない．．．”とおっしゃいました。結局痛み止めの飲み薬と塗り薬をもらって帰宅しました。家で毎日せっせと痛み止めを飲ませ腰周辺に薬を塗りました。しかし1か月経っても2か月経ってもいつ君は座ったまま眠っていました。だんだん寒くなり風邪をひくんじゃないかと本当に心配でした。今日も読んで頂きありがとうございました。
27Jan
- 左利き
  コロナ禍の自粛生活で休日はずうっとステイホームのいつ君です。自分からは遊びを始めようとしないので母の手があいている時”遊ぼう”と誘います。遊び道具は昔、子供たちが遊んだ物や孫が来た時に遊ぶおもちゃなどです。母と代わりばんこに積み木を高く積んでいきました。いつ君、真剣な顔をして積んでいきます。だんだん高くなって”そこはちょっと危ないんじゃ．．．”と言いたいのをぐっと飲みこむと　ガチャーンと壊れます。いつ君は突然の大きな音や声を怖がるので積み木の壊れる音はどうかな？？と心配していたのですがそれほど怖がらずにその場は過ぎていきます。あーあ、こわれちゃった・・・積み木をする時いつ君は左手で積むことが多いです。日頃は箸もペンもはさみも右手なのですが。左手で慎重に積み木を積んでいるのを見るといつ君は、元々は左利きなのかなあと思ってしまいます。箸やえんぴつを持たせ始めた幼児期、右手で持つことに抵抗はなかったような気がしますが．．．？？今日も読んで頂きありがとうございました。コロナが早く収束しますように。
09Jan
- 明けましておめでとうございます。
  いつ君の母です。今年もよろしくお願いします。1月4日からデイサービスが始まりいつ君はすんなり送迎車に乗ってご出勤．．．やれやれ冬休み中のいつ君は私のそばにピッタリついていました。私にとってはかなりの足手まといでおせち料理がなかなか作れませんでした。今年は娘たちも来ないので多量のおせちは要らなかったのですが．．．毎年おせちをつめている赤い容器を出していつ君に”これはなーんだ？”と聞くと“お正月”との答えああ覚えているんだ～とうれしくなって三人用のおせちをつめました。あとはいつもの休日のようにCDを聴いたりビデオを見たり文字漢字を書いたりして過ごしました。いつ君は文字、漢字が好きです漢字の意味はわからない？？ようですが？こんなことして遊んでいます。写真が上手く載せられなくてすみません。読んで頂きありがとうございました。
30Dec
- 今年も終わります。
  いつ君の母です。いつもつたないブログを読んで頂きありがとうございます。年賀状を書いたり大掃除（小掃除）などをしていて気がつけば今年もあと一日で終わりです。コロナコロナで不安で落ち着かない一年でした。我が家は高齢者と障がい者の家なのでもし感染したら恐ろしいことになりそうです。重症化するかもしれません。そんなことがあってはいけないと日々ひたすら自粛に努めています。外出は二日に一度スーパーに行くだけ。夫と私と交代で行っています。家族以外の人と会うのはいつ君のデイサービスの送迎の時だけ。寂しいことですが仕方ありません。こんなコロナ禍の中、実はいつ君がマスクをしてくれなくて困っていたのですが12月に入ってやっとマスクをするようになりました。マスクなしでデイサービスにいかせるのは本当に申し訳なくて肩身の狭いことでした。マスクをしてくれるようになってほっとしています。いつ君のデイサービスも28日で終わり1月3日まで休みです。年末年始のステイホームでいつ君の笑顔が多く見られるといいなと思っていますが．．．？？では皆様よいお年をお迎えください。いつ君の記念樹、ハナミズキきれいに紅葉しました。
09Dec
- 顎骨嚢胞切除後のしびれ、その後
  先日、私（母）は口腔外科を定期受診しました。顎骨嚢胞の摘出手術を受けて1年3か月が経ちました。診察では、いつもの様に下顎と唇に軽く器具を当てて”感じ具合”を調べました。以前に比べると少しだけ感度が良くなったところもありましたが大きな変化はありませんでした。以前のようなピリピリする感じはなくなりましたが依然としてジーンとしていて下顎が硬い感じがあります。歯科で歯茎に麻酔の注射をされた時のようなジンジンする感じがずーっとあります。私の場合、特に唇のしびれがひどくて気になるし、とても不快です。味の濃い食べ物が唇に当たるとしみて辛いです。箸で、食べ物を口の奥の方において食べています。しびれの様子を診た医師から1年経ってもしびれが治らない場合は症状が固定化する可能性があると言われました。ということはもう治らないということ・・・？ショックでした。諦めきれない私はもう少し通院してしびれの薬を飲み続けようと思っています。今日も読んで頂きありがとうございました。
19Nov
- ソーシャルディスタンス
  いつ君の日常　２０２０年秋長い間（10年間ぐらい）日中はずーっとダイニングの椅子に座り続けたいつ君ですが昨年あたりから少しずつ椅子から離れて台所や洗面所などを歩き回るようになりました。台所の棚に並んでいる台所用品をきちんと並べたり水滴がこぼれているとふいたりしているようです。私が台所に立って用事をしていてふっと振り返って歩こうとするといつ君が私のすぐ後ろに立っていることがありビックリです。いつ来たのか全く気がつかないくらい静かに来るようです。私がいつ君に”もうちょっと離れてね”と言うと少し後ろに動いてくれます。がすぐにまた近寄ってきます。ソーシャルディスタンスが叫ばれる今日この頃人との距離が近すぎることはよくないのでなんとか適当な距離を保てるように教えたいと思いますがなかなかうまくいきません。”もうちょっと離れてね”と言い続けるしかないのかな…台所で色々やりたいようなのでゴミを袋に入れることを頼んだりテーブルをふいてもらったり洗面所では、洗濯機に洗剤を入れてもらったりしています。昔のお手伝い大好きだったいつ君に少しずつ戻っているような気もしますが・・・？？今日も読んで頂きありがとうございました。　
08Oct
- おとがいのしびれ（顎骨嚢胞）
  先日は私（母）の口腔外科受診の日でした。私は一年前口腔外科で、親知らずの下にできた嚢胞と親知らずの切除手術を受けました。見つかった時には、嚢胞がかなり大きくなっていて神経を巻き込んでいるのでちょっと難しい手術になると言われました。入院（3泊4日）し全身麻酔で手術は無事終わりました。術後は頬が大きく腫れ一か月近く痛みしびれが続き口も大きく開けられませんでした。毎日痛み止めをのんでいました。食事は二か月くらいおかゆでした。そのうち痛みはなくなりましたがおとがい部にしびれが残り一年たってもジンジンビリビリしたしびれがあります。コショウや辛子などの香辛料の入った物は食べられなくなりました。ずっとしびれを治す薬をのんでいますが半年たっても治らずとうとう一年たってしまいました。最初のころに比べたら少し軽くなったような気もしますがやはり毎日気になるし辛いです。特に唇のしびれがひどくてマスク着用は酷です。マスクを付けると患部が刺激されていっそうビリビリが強くなります。早くコロナが終わってマスクのいらない日が来て欲しいです。私は胃がんの後遺症もあって食事が難しいのですがこのおとがいのしびれでまたまた難しいことになりました。毎日、刺激の少ない柔らかい物を料理して食べています。しかたないですね．．．それにしても顎骨嚢胞などという病気があるんですね。全く知りませんでした。本日も読んで頂きありがとうございました。
25Sep
- いつ君の朝の様子、ひげそりと肌ケア
  前回の続きです。歯磨きが終わるとお父さんがいつ君のひげそりをします。その後、顔や頭皮に皮膚科でもらった薬を塗ります。いつ君は、顔にはニキビや吹出物がでやすいし頭皮には脂漏性湿疹があります。耳もジクジクしやすいので要注意です。外耳も荒れやすいようです。１４歳の時に、滲出性中耳炎の手術をしました。扁桃腺、アデノイドを切除し鼓膜にチュウブを入れ耳がよく聞こえるようになりました。その後着替えをし、トイレをすませます。着替えは母が用意します。ズボンなど、時々前後を逆にはいたりしますが“違うよ”というとすぐにはきかえます。しかしすべてに時間がかかります。やっとしたくが終わりデイサービスの車がくるまでしばらく休憩します。本日も読んで頂きありがとうございました。
06Sep
- いつ君の朝の様子、歯磨き練習中
  前回の続きです。学齢期にはできていた歯磨きですが二十歳過ぎの心身の不調の頃から自分で磨かなくなりました。歯ブラシを持っても、手を動かさず動かしてもゆっくりで磨いているうちに入りません。仕方なく母が朝晩介助するようになりました。昼はデイサービスのスタッフさんにお願いしました。しかし以前、精神科の女医さんに"またイチからていねいに教えてあげてー"と言われたこと,それに親はいつまでも生きていないこと、で昨年から母も一緒に歯磨きしながらていねいに?教えています。上の歯～下の歯～と歌いながら毎朝教えています。少しづつ歯ブラシを動かせるようになりましたが同じ所をゴシゴシ磨いてばかりです。歯磨きの過程には、気になることが沢山あります。歯磨き粉を出しすぎない。水道の水を出しすぎない。歯ブラシをきれいに洗う。出した水をきちんと止める。ブクブクうがいをして口の中をきれいにする等々。特にいつ君の場合ブクブクうがいをして吐き出すことが難しいようです。いつもごくんと飲み込んでしまいます。毎朝同じことを繰り返しながら少しでもできるようになってくれたらと願うばかりです。歯医者さんに勧められて夜は電動歯ブラシを使って仕上げ磨きをしています。つづく
25Aug
- いつ君の朝の様子
  ブログ初心者いえパソコン初心者の拙いブログを読んで頂きありがとうございます。いつもこれでいいのかなぁーと思いながら投稿しています。今日はいつ君の朝の様子を書いてみます。いつ君は毎朝6時半に起きます。お父さんがいつ君の部屋の雨戸を開けいつ君を起こします。（声かけのみ）お父さんが二階から降りてきて洗面所へ。そのあといつ君が降りてくる足音が聞こえてきます。　コットン　コットン．．．（ほっとします。今日も起きられたと）いつ君も洗面所へ行って顔を洗います。”かがんでかがんで”というお父さんの声が聞こえてきます。シャツの袖口から水が入っていかないように姿勢を低くするように教えているのです。毎朝同じことを言い続けています。その後自分の席について朝食を食べます。私が”おはよう”というと”お母さん具合はどうなの？”と聞いてくれます。私は”まあまあよ”と答えます。私がいつも不調を愚痴るのでそれを聞いて心配してくれてるのかな？お父さんが紅茶をいれてくれます。お父さんがいつ君に”砂糖とって”といいます。砂糖はいつ君の真後ろの食器棚の中にあります。砂糖を取ってお父さんに渡すことがいつ君の朝の仕事です。少し時間がかかることもありますが取ってくれます。砂糖一個とか二個とか言うと混乱するようで怒ります。トーストにハムチーズ目玉焼き、ジャムをぬったりして食べます。その後は歯磨き、ひげそり、着替え、トイレ、検温をします。コロナのために毎朝検温して連絡帳に書きます。歯磨き、トイレ、などはまた次回に続きます。
06Aug
- 病理検査の結果とピロリ菌
  退院から一か月後の診察で病理検査の結果を聞きました。リンパ節に転移はなくステージⅠの早期胃がんということでした。術前に、ステージはⅡかⅢかもしれないと言われていたのでステージⅠと聞いてすごく嬉しくほっとしました。これを聞いて一番に思ったことは”いつ君と一緒にいられる”ということでした。胃がんの告知を受けた時今、いつ君をおいて死ぬわけにはいかないと毎日追い詰められた悲愴な気持ちで過ごしていましたから。この診察ではもうひとつピロリ菌が見つかった、と言われました。早速ピロリ菌の除菌をすることになり除菌薬が処方されました。その薬を一週間飲んで除菌は一度で成功薬の副作用もありませんでした。私の胃がんについて長期間、ピロリ菌による慢性胃炎がありそのことが胃がんの原因かもしれないと説明がありました。その後は、５年間、毎年胃カメラとCTで経過観察を続けました。無事５年が過ぎて卒業と思ったのですが年に一度の胃カメラとCT検査は続いています。肺にある小さな影の経過をみるようです。　
25Jul
- 胃がんのこと、退院後
  退院する日も気分が悪くふらふらでした。病院の玄関まで歩けるかどうか心配でした。なんとか歩いて、車に乗っても車酔いしそうで心配でした。家まで一時間、やっと家に着きました。家に入るとなんと寒いこと季節は春いつの間にか、桜も終わり暖かい春がやってきていたのですが我が家は寒くて寒くて・・・暖房をつけ、重ね着をして過ごしました。そして最大の問題は食事でした。入院中、食事指導があり消化の良い物を、よく噛んでゆっくり時間をかけて食べるように言われました。それに、胃を切除した人にはダンピング症候群という胃切除後遺症がありこれからずーっと続くということでした。食後しばらくすると動悸、めまい、ほてり、発汗、膨満感、などが強くなり倒れるんじゃないかという不安に襲われるダンピング。（倒れることもある）ダンピングの気持ち悪さ辛さに食べることが怖くなりました。どんどん体重が減っていきました。手術で悪いものをとれば元気になれると思っていたのですがそう簡単なものではありませんでした。
12Jul
- 胃がんのこと、術後
  弾性ストッキングをはいて手術室には歩いて行きました。手術は無事成功し胃の三分の二、胆嚢、リンパ節などを切除しました。術後は、痛くて苦しくて気分が悪い日が続きました。特に、手術した夜は、口が気持ち悪くて全く眠れませんでした。看護師さんに何度も口をゆすがせてもらいました。２日目の夜は熱のためか天井が迫ってきて怖くて眠れませんでした。痛みが軽くなってもずっと気分が悪くて4日目から出された食事も食べるのが苦痛でした。看護師さんに”歩いて下さい”と言われ頑張って歩きましたがふらふらして倒れそうでした。術後10日ぐらい過ぎて主治医の先生が”経過は順調だから退院してもいいですよ”と言われました。が、こんなふらふらな状態ではとても家でやっていく自信がなくて2日間ほど余分に入院させてもらいました。つづく　　
04Jul
- 胃がんのこと、続き
  胃がんの告知を受けてから２週間後に入院しました。術前検査を含めて１６日間の入院でした。突然の入院で入院までの日々はものすごく忙しく毎日準備に追われました。いつ君は父親と過ごすことになりました。バタバタと2週間が過ぎ息子に心を残しながら入院しました。すぐに検査が始まりました。食事は来ません。空腹でふらふらになりながら検査を受け手術の日を迎えました。私が受ける手術は胃の2/3を切除するとというものでした。つまり胃が小さくなるのです。小さくなるという事は食べられなくなるということ。そういう事を全く考えずに私は手術に臨みました。つづく　
26Jun
- 胃がんのこと
  ”土曜日に胃カメラ空いてるからやりましょう。”医師のひと言で、あっという間に胃カメラをすることになりました。検査当日私は、カメラが胃の中を動く度に苦しくて苦しくておえーおえー言いながら早く終わってくれーと必死で耐えていましたそんな私の苦しさなどおかまいなしにカメラが胃の中を動き回っていた時、突然、内視鏡室の中が慌ただしくなり先生方の表情が厳しくなりました。”生検”…という声も聞こえました。やっと終わっても先生方の表情は厳しいまま　　”悪性の可能性があります。二週間後に結果を聞きに来てください”と言われました。悪性の可能性と言われてもそんなはずはないと思いました。半年前にバリウム検査を受けていて異常なしの通知をもらっていたので。とは言え、”悪性の可能性”という言葉が頭から離れず辛く苦しい二週間を過ごしました。そして二週間後結果を聞きにいくとあっさり”胃がんです”と言われました。外科に回され、いきなり手術の説明がありました。しかし私はショックで、先生の話が耳に入りませんでした。そのあと血液検査をして帰りましたが体が震えて車のブレーキをちゃんと踏めるか心配でした。なんとか無事家に着きました。
22Jun
- 精神科受診と母の病気
  精神科の定期受診の折にいつ君が何もしなくなった（できなくなった？）ことを話しどうしたらいいでしょうか？と尋ねました。先生の答えは”またイチからていねいに教えてあげて下さい”とのことでした。ショックでした。その時私（母）は60代半ばにさしかかっていました。どうしよう、できるかなー？と思いました。そしてその頃私は胃の不調を抱えていました。その後胃の痛さに耐えられなくなって病院で、胃カメラ検査を受け胃潰瘍と共に胃がんが見つかりました。つづく
13Jun
- 言葉の回復、続き
  前回の続きです。オーム返しでしゃべるようになり喜んでいたのですがよく考えてみると以前（20歳前）のいつ君がどのくらいしゃべることができていたのか思い出せません。小さい頃から割と静かな子でした。自発語は単語のみ、あとはやはりオーム返しだったような気もします。養護学校（高等部）の帰り”ハンバーガー買ってもいいよ”と千円札を渡すと一人で買いに行きました。チーズバーガーとコーラは自分で言ってあとは店員さんの言うことにうなずきながら注文したようでした。飲み物のサイズなどは適当にうなずいたのでしょう。とても嬉しそうにトレイをかかえてきて空いてる席に座って食べていました。ハンバーガーを買うという一見簡単そうなことでも多くの言葉を理解できないと買うことはできません。場面場面の全ての言葉を理解できていたとは思えませんが自分で買おうという意欲があったのは確かです。今はできないことが多くなり意欲も湧かないようですがコマーシャルの言葉をリピートしたりして毎日楽しそうです。
05Jun
- 言葉の回復
  ずうっと下を向いてしゃべらなかったいつ君ですが少しづつ声が聞けるようになりました。私たち（父と母）がしゃべっていることをオーム返しするようになったのです。声が聞けるのは嬉しいことですがこだまのように、会話が反復されるので私たちはとてもしゃべりづらくなりました。この頃いつ君のことをこだまくんと呼んでいました。私たちの会話を反復することでしゃべることを思い出し練習しているようにも見えました？そんな時、母に胃がんが見つかり手術することになりました。医師から病状の説明があるとのことで家族全員で聴きに行きました。いつ君も留守番ができないので一緒に行きました。生死にかかわる様な深刻な話で母は心臓が飛び出しそうにバクバクだったのですが一方で、いつ君が医師の話をオーム返しするのではないかとこれもドキドキでした。難しい話なのでオーム返しはできないのですが何か勝手にしゃべりだしそうで心配でした。結局母は医師の話に集中できずこれからどうなるのだろうと不安だけが残りました。
23May
- 退行の経過、その7
  食欲が出て、朝おきられるようになったいつ君ですが他のことはなにもしなくなりました。中学、高等部（養護学校）の頃はゲームが大好きでした。　　ゲームソフトも自分でセットして夢中になってやっていました。元気がなくなってからはぷよぷよはただただぷよが落ちていきマリオはすぐ死んでしまいます。全くやる気がありません。文字を書くのも好きでした。原稿用紙に日記や漢字をびっしり書いていました。（日記は毎日同じような内容でしたが）それらも書かなくなりました。事業所が再開しても緊張が続いて動けなかったようです。ランチを食べるだけであとは何もしないでずうっと座っていたようでした。