癌と向き合う 31歳大腸癌ステージⅣ

癌と向き合う 31歳大腸癌ステージⅣ

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16Jan
- 痛み
  毎朝起きると身体(背中あたり)が痛くて痛くてたまりません。朝起きたらというより、夜中も痛みで何度か目が覚めてしまいます。そしてこの痛みは午前中いっぱいくらい続くので、いつも午後になってやっと動けるようになるといった感じです。リンパとかに転移してる癌の影響なのかな…温めたりすると少し良くなったりしますが…痛み止め使ってなんとかするしかないみたいです。他にも左肩付近が結構腫れてきて痛かったり、相変わらず苦しくてご飯はあまり食べられなかったり、少しずつ色んな身体の不調が出始めています。抗がん剤は効いてるんだろうか…副作用もほとんどないし、不安です。一応来週CTを撮ることになりました。それで抗がん剤と放射線の効果判定をして、今後の治療について相談します。何か私に合った治療ができて少しでもこの痛みや苦しさがやわらぐといいな
08Jan
- 病院はじめ
  6日から皆は仕事、私も病院でした。年末からスチバーガを飲み始めていましたが、特に主だった副作用もなく…年末年始は穏やかな体調で過ごせました。スチバーガは3週間薬を飲んで1週間休薬というスケジュールらしいので、続きの薬をもらってとりあえず継続です。今後の治療について。ブログに書いていなかったんですが、前の病院で最後に卵巣への放射線治療をしてもらっていました。まぁその治療も私からお願いしたもので主治医は渋々やってくれたって感じでしたが…苦笑もう前の病院には行かないので今の病院で経過を追っていきます。1月末にCTを撮って、卵巣への治療の効果があれば肝臓とかへの放射線も考えましょうということになりました。今、肝臓付近が苦しくて苦しくてたまらないので治療ができたらいいなと切に願います。この苦しいのが緩和すればもう少しご飯も食べられる気がします。体重増やして体力つけなきゃ。放射線も効いて、スチバーガも効いて、少しでも状態が良くなるといいなぁ。
02Jan
- あけましておめでとうございます
  色々あって12月はずっと入院していましたが、年末年始は無事実家で過ごせてほっとしています。お正月のご馳走を食べて初詣にも行けました。おみくじ小吉だったけど意外といいこと書いてありました。2019年は思わぬ体調変化で戸惑うことが多い年でしたが、家族や周りの人、ブログで繋がらせて頂いた方々にたくさん助けられた年でした。今年もこれからどうなるか分かりませんが、自分が頑張れそうなところまでなんとか頑張ろうと思います。いつも応援ありがとうございます。2020年もよろしくお願いします。
29Dec
- セカンドオピニオン結果
  先週の火曜日にセカンドオピニオンに行ってきました。結論として、抗がん剤治療できることになりました。スチバーガを水曜日から始めています。今回、実家から近い病院へセカンドオピニオンに行ったので、これからは前よりも通院はしやすくなります。そうゆうこともあってなのか、前の病院ではこの体力では治療はできないと渋られていましたが、こちらの病院では受け入れてくれました。とは言っても、やはり副作用もあるものなので少ない量から始めています。前の主治医にはこの体力だと受け入れてくれる病院はあまりないと思うよ…と言われていたので、今回予想していなかった方向に話が進んで少し驚いています。もう治療できず緩和ケアだけだと思っていたので…そして最近は肝臓の癌が大きくなってきて胃を圧迫している為苦しくてご飯があまり食べられなくなってきていたり、右腕の痺れが酷くなってきたりと目に見える症状が多くなってきていますが、そういったところにも放射線治療もできるかもしれないという話もしてもらえました。まだできる治療、あるんじゃん…セカンドオピニオン行って良かったです。いずれは色々考えなきゃいけないことは分かっているけれど、わたしはまだもう少しだけ、生きられるのかもしれません。治療を進めていく中でまた悩むこともあると思いますが、とりあえず今できる治療をやってみます。いつもたくさんの応援ありがとうございます。
23Dec
- ありがとうございました
  前回のブログにもたくさんの情報本当にありがとうございました。お返事できていなくて申し訳ありません。皆さんからの情報も参考にさせて頂いて、明日セカンドオピニオンに行くことになりました。そこでどんなことを言われるか分かりませんが…とりあえず行ってきます。それとは別に、今までの病院から在宅医療をやっている病院のほうに転院になりました。これからはこちらのほうの話をすすめていきます。退院したら、定期的に看護師さんと先生に家に来てもらって、状態をみてもらいます。いざという時には入院もできます。なんだか死ぬまでの準備をしているような気分です。だって、在宅医療とか、まだ私には必要ないって思ってしまう。まだ元気だよ…でももう病院では診てもらえなくなっちゃったんだから仕方ない…もうそうゆうレベルなんですよね私はでも、気持ちが追いついていかないです。
16Dec
- 模索中です
  コメントやメッセージでのたくさんの情報、本当にありがとうございます。お返事ができていなくて申し訳ありません。全て読ませて頂いています。皆さんからの情報を元に、近いうちにセカンドオピニオンに行ける病院はないか模索しているところです。調べていく中で、いくつか気になる病院はあったのですが、現実的に考えて今後そこへ通うとなるとやはり近場のほうがいいのかなという思いもあります。今の病院は都内にあります。これまで、ここに通うのも結構辛いなと感じていた面もあるので、できれば実家の近くの病院がいいなぁと。一人暮らしの家が都内にありますが、もうさすがにひとりでは暮らせないので近々実家に拠点を移す予定です。実家は千葉県になります。おひとりおひとりにお返事も返せていない中とても厚かましいお願いですが、千葉県内もしくは周辺都県でこのような状態(腹水貯留、今後緩和ケアに移行をすすめられている状況)でも積極的な治療を受け入れてくれる病院の情報をご存知の方がいらっしゃいましたら何か教えて頂けると幸いです。これまで頂いた皆さんからの情報についても引き継ぎ調べて、後悔のないようにしたいと思っております。いつも自分勝手なブログですみません。残された時間を後悔しないためにどうしたら良いか、毎日考えています。いつも皆さんからの応援が励みになっています。ありがとうございます。
12Dec
- コメント、メッセージありがとうございます
  昨日の私のブログの呟きにたくさんのコメント、メッセージありがとうございます。お一人ずつ返信ができていなくて申し訳ないですが、ひとつひとつ大切に読ませて頂いています。皆さんから頂いたご意見を参考に、自分でも色々と調べてみたいと思います。内容によっては個別でメッセージさせて頂くかもしれませんが、その際は可能な限りでレスポンス頂けると幸いです(;_;)ブログを通じてこんなに短時間でたくさんの情報や元気をもらえて、本当にありがたい限りです‼︎(>_<)皆さんが応援してくれる気持ちを裏切ることのないよう、最後まで諦めないで生きたいです‼︎
11Dec
- これからのこと
  前回のブログにKM-CARTのことなどたくさんのコメントありがとうございます。先週腹水は一度抜きましたが、明日またCARTで抜くことになっています(KM-CARTできるそうです)。入院した時よりはお腹の張りも少し収まってきています。CARTでまた腹水を抜いたら、退院して今後は在宅医療に切り替え…ということになっています。在宅(一時入院？)でもCARTをやってもらえるクリニックを探してもらいました。でもそのクリニックでは緩和的な治療はやってもらえるけど、もう抗がん剤治療のような積極的な治療はやってもらえません。果たしてもうそれでいいのか…ここにきて、自分の中で理解できないというか諦められない自分がいます。主治医からはもう積極的な治療はすすめられていません。今の病院での治療はもう終わってしまいます。じゃあ他にこのような状況(体力)でも治療してくれる病院はあるのか。自分の中で納得できない以上、そうゆう病院を探さなければいけません。できれば通院可能な範囲の病院を探したいところですが…どう情報を集めていけばいいんだろう。やっぱりまだ私、生きたいみたいです。可能性が1%でも残っているなら、諦めたくない。ブロ友さんの中でこういった厳しい状況の中でも積極的な治療(抗がん剤治療等)してくれるような病院の情報、もしご存知でしたら教えていただきたいです。何か小さな情報でもいいので…いつも助けて頂いているのにまた頼りっぱなしですみません(;_;)今はなかなか厳しい状況です…
03Dec
- またしても緊急入院
  少し更新が滞ってしまいました。最近日に日にお腹の張りが強くなってるな〜って思っていたら、昨日ついに我慢できなくなるほどパンパンになって苦しくてたまらなくて、今日緊急入院になりました。下腹部というよりお腹全体が張ってしまって痛みもあります。CTを撮ったら腹水がものすごく増えてました。そりゃ苦しいわ…他の臓器の癌もまた大きくなってきているそうで、今のロンサーフは効いてないという判断になりました。次の薬としてスチバーガはあるけど、今のこの体力では治療できないとのこと。つまり標準治療の終了です。あとは痛みや苦しさを取ったり、腹水抜いたりとか症状緩和だけの治療になるとのことです。ついに来てしまいました。やっぱり在宅医療やら緩和ケア病棟の準備は必要だったということですね。。こんな話されて、親はもちろん泣いてました。。でも私は冷静に淡々と話を聞くことができた。なぜなら悲しい気持ちよりお腹が苦しい感覚のほうが優っていたから…体が脱水気味だから腹水もすぐには抜けないそうです。とにかく苦しい…くるしい……助けてほしい
14Nov
- 準備
  いつもブログを読んで応援してくださりありがとうございます。前回のブログにもたくさんのコメントありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いています。今になって後悔することも多いですが、これからまた後悔しないように今後の治療についてもしっかり考えていこうと思います。ロンサーフ飲み始めて少したちますが、なんとなくムカムカというか吐き気があります。日によりますがそのせいであまり食べられない日も。そうじゃなくてもお腹が張って苦しくてあまり食べられませんが…食べることが大好きだったのに、思うように食べられなくて悲しいです一昨日は通院日でした。前回、在宅医療のことも考えたほうがいいと言われていたので、ソーシャルワーカー？の人に相談してきました。訪問看護の話も出ましたが、一応まだ身の回りのことは自分でできるのでとりあえず訪問診療のほうだけ…実家の近くの訪問診療をやっている医療機関にコンタクトを取ってもらうことになりました。また電話がかかってくるみたいです。利用したいと思ってもすぐにできるわけじゃないから、ちゃんと準備しておかないとダメなんだなぁと。動けるうちに。主治医には、まだ元気なうちに一度緩和ケア病棟がある病院にも受診しておいたほうが良いと言われました。そうゆう病院は混んでいるらしいです。それこそ、ちゃんと準備しておかないといざという時入院とかできないんでしょうね。…そんな冷静に淡々と準備できないけどね。やっぱり悲しいし虚しいです。この歳で死ぬまでの準備をしていくのって。　同世代の友達は子どもの保育園探してるのに、なんで私は自分の緩和ケア病棟探してるんだろうどうしてみんなみたいに　普通に生きる　っていうことができないんだろうなんで？そうやって私は人と比べてしまったり、あるべきはずの自分でないことを悔やむことが多いです。そうゆう考え方も変えていかなければいけないのかもしれません。出来ないことを悔やむより、今出来ることに目を向けて、1日1日を大切に生きていかないとまた後悔することになる気がします。でもどうゆうモチベーションで毎日生きていけばいいんだろう。なんかやっぱり分からないな。。
07Nov
- 何が正解？
  今になって色々後悔することがあります…治療のこととか、色々。まぁこれまでの治療も全部自分が納得して決めてきたんだから今更何をって感じなんですが。その後悔もタラレバレベルの話で、正解なんて分からない。でももっともっとできることがあったのではないかと考えてしまう。今はそんな感情が頭を巡っています。健康な31歳でありたかった。やりたいこと、叶えたい夢もたくさんあったよ。やっぱり生きていたいのかな、私？病気が憎いです。
05Nov
- 2019/11/05
  先週、今の抗がん剤の効果判定のためにCTを撮ってました。今日その結果を聞きに行きましたが、身体中の癌が大きくなっていました。最近は毎日の倦怠感や背中の痛みがまた出てきていたり下腹部も痛かったり左の肩が腫れてきてるなぁとか色々辛いなって思っていたら、やっぱり全部癌のせいだったみたい。腹水も増えてきてるみたいです。相変わらずお腹が張って苦しくてあまり食べられないので納得です。もう一度試してみたFOLFOXはやっぱりダメでした。明日からロンサーフ飲むことになりました。副作用はあまり強くないらしいですが、今の時点で食事や水分があまり取れてないなら在宅医療で栄養の点滴しながら治療したほうが良いと勧められました。点滴の為に遠い病院まで通院するのは大変でしょうと。そうすれば痛みのコントロールも相談できるからって。ついに在宅医療ですか…医療用麻薬を処方された時も思ったけど、やっぱりわたし結構末期なんだなぁって感じてしまいます。体力的にもわたしの気力的にも、ロンサーフもいつまでできるか分からないし、そもそもまた効かないかもしれないので、残された時間は少ないのかなぁと。色々考えてしまいます。こうなる前にもっとできることがあったのではないかと…今更そんなこと言ってもしょうがないことですが。決定的な何かではないけどぼんやり後悔することもあります。セカンドオピニオンのタイミングとか。。とりあえず明日から治療を開始して、少しでも体調の良い時に少しずつ身辺整理をしていこうと思います。
28Oct
- 体調近況
  一昨日くらいからまた不眠がはじまりました眠剤飲んでも夜眠れない…少し前まで昼間もあんなに眠くて眠くて仕方なかったのに…よく分からない体ですでも、食べられる量は少し増えた気がします。苦しくても無理して食べていたら前より辛くなくなった‼︎昨日は入院中からずっと行きたかった焼肉に行きましたやっぱりお肉って美味しい！！一緒に行った家族もびっくりするほどたくさん食べました（＾ν＾）もっともっと美味しいもの食べて体重増やすぞ
25Oct
- 雨ですね
  抗がん剤の副作用もやっっと抜けてきたと思ったのに、今日はものすごい雨ですね(ToT)こんな日は体調も悪くなるし気分も落ちます。。病気が悪化してから、気候に左右される体になってしまいました。体力も落ちてるし、なかなか体調が良い1日ってゆうのがこなくて落ち込んでいましたが、そんな私にまたしても素敵な送りものが！カピバラさん！！またしてもセクゾ繋がりの方が送ってくださいましたカピバラさんもぬいぐるみも大好きなのですごく嬉しい！！うちの子の仲間入りしました（＾ω＾）カピちゃん、ほんと癒されますもうちょっと体力ついたらまた会いに行きたいな……
20Oct
- 考えなければいけないこと
  金曜日は2週間ぶりの通院日でした。最近はずっと遅くまで寝ている生活だったので頑張って早起きして‼︎満員電車に揺られかなり疲れました体力の衰えが半端ないです。。そして診察、主治医に一日の半分以上寝ていると伝えたら、普通その体力じゃ抗がん剤治療できないよと言われました確かに体力的にキツいかも…と思いましたが、なんとか治療してきました。今の抗がん剤の効果が分かるまでは…とりあえず続けてみようかなぁと。麻薬の影響もあるのか、昼間眠くて眠くてしょうがないので、緩和ケアの先生にも来てもらって少しオキシコドンの量を減らしてもらいました。少し起きてられる時間も増えるかな。。今回、通院で治療してみてやっぱり遠くまで通うの(家から病院まで1時間半弱くらい)結構辛いなぁって思っていて近くの病院に転院することとかも主治医に相談してみたんですが、今後抗がん剤やっていくか緩和ケアに移行するかによって探す病院も変わるよって。でも、今後どうなるか分からないけど、家の近くの緩和ケア病棟がある病院を探したりはしておいたほうがいいと言われました。今後のことは、やっぱり私の体力次第なのかなと思いました治療したくてもやっぱり体力がなければできないし。抗がん剤の副作用があまりにも辛いと普通に過ごせる時間も少なくなってきてしまう。このまま痛みとかを抑えていって緩和ケアに移行するのもありなのかなとも考えてしまいます。家族は私に1日でも長く生きてほしいと思ってるだろうけど、私の意思を尊重すると言ってくれています。うーん、とりあえずは体力の続く限り治療しながら考えるしかないですかね。。抗がん剤3日目の今の体調は多少の気持ち悪さはありますが、昨日よりマシです‼︎いつも良くしてくださる方がクラブハリエの美味しいバームクーヘンを送ってくださって（＾ω＾）たくさん食べました‼︎応援してくださる方がいてありがたいです。いつもブログで応援してくださる方も本当にありがとうございます。少しでも体力つけてこの副作用、乗り切ります。
15Oct
- 体重が増えない(T-T)
  腫瘍マーカーが上がりはじめてから徐々に減っている体重…卵巣が腫れて腹痛が起こってから食べられる量が減ってさらに減って、入院してまた減って、手術してまたしても減って、再入院して抗がん剤やってそんなに⁈ってくらい減ってしまって、いま40キロしかありません(T-T)167センチあります。もともと痩せてるほうだったんですがこれは痩せすぎ家に帰ってきてから頑張って食べてるんだけど全く増える気配なし(ToT)確かに食べられる量は前より減ってますが…癌が体を蝕んでいるからなのか…栄養補助食品とかも勧められるけど…ちょっと味的にああゆうのはダメですでも30キロ台に突入したらさすがにやばいと思うのよね。頑張って、頑張って、食べられるものを食べます‼︎
10Oct
- 家族ってありがたい
  病気になって、お母さんがたくさんお世話してくれる。何よりも私のことを優先してくれる。弟は、仕事が忙しい中相談に乗ってくれるし心配してくれるしすごく優しい。今の私は家族がいないと生きていけません家族ってありがたい
06Oct
- 祖母の涙
  うちの祖母は認知症です。前は一緒に暮らしていましたが、かなり認知が進んでしまったのもあり今は特養に入っています。最近は私のこととか私の母のこともほとんど分かりません。前は一ヶ月に一回くらい会いにいっていましたしたが、ここ最近自分の体調が悪く会いに行けていませんでした。今日久しぶりに会いに行って、私が癌なんだよってことを話したら、色々分からないはずなのになんでそんなことになっちゃったの？大丈夫なの？かわいそう、かわいそう…と言って目に涙を浮かべていました。もう色々分からなくなってるはずなのに…祖母は私たち孫のことを昔からすごく可愛がってくれていて私もおばあちゃん子でした。だからかな、、孫を心配する気持ちは昔から変わらないのかもしれません。最近また生きることに疑問を感じてしまったりしていたけど、私が早く死んだら悲しむ人ってたくさんいるんだなと改めて思いました。
03Oct
- 退院します
  いつもたくさんの応援ありがとうございます。入院して2週間になりますが、毎日吐き気だったりどこかしら痛かったり…このままずっと入院してても痛みがゼロになることはきっとないし、もうキリがないのでとりあえず明日退院することになりました‼︎薬もたくさん処方してもらったしあとは自分でコントロールしていくしかないかなと…今後は通院での抗がん剤治療になります。でもまた体調が悪すぎたり体力が戻らなければ治療できないかも…この癌に蝕まれた体はどうなっていくんだろう、と不安ばかりです。
01Oct
- 抗がん剤再開です
  熱は下がりました。結局原因はよく分からず…抗生剤やって炎症値は下がったので今日から抗がん剤再開してます。でも体調はあんまりよくないです。一日中お腹が痛かったり気持ち悪くて嘔吐してしまったり…毎日何かしらありますこの前のCTの結果ですが、やはり卵巣の癌は少しずつ大きくなっているそうで腹水も少し溜まってきています。お腹の張りはそれも原因かと。あと、こんなに痛みを感じるのは、リンパに転移した癌が神経をかんでいるからだそう。体の中で大きくなった癌は食道や胃も圧迫して細くなってきているようで、一度にたくさん食べちゃダメって言われました。抗がん剤が少しでも効いて、少しでも楽になれるといいな。

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