自閉症スペクトラムからの脱出計画!

最初は全く言葉の無い中度〜重度の自閉症であった息子、しかし私はその現実を一切受け止めず(笑)、自閉症は良くなるとバイオメド治療&療育を徹底して4年半、今は普通級の小学生になった息子を育てる南カリフォルニア在住の頑張るおかーちゃんブログ。


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久しぶりの更新どず、今年もよろしくお願いしマス<(_ _ )>

 

 

去年の2015年を振り返って (また遅っっ)の記事ではむすこっちの事に触れなかったんで今回はむすこっちの事を書く事にしやす。

 

 

まずですね、こんなに不定期に更新するブログなのにずーっと昔から読んで下さってる方々、ありがとうごじゃります<(_ _ )> 

 

 

そして新しい読者の方々、多分自閉症治療についてサーチしているうちにこのブログにたどり着いたんだと思います。 バイオメド治療に関しての質問等、FacebookでMAPSグループというプライベートグループの管理をしていますんで、登録申請してくだしゃれば承認いたしますのでよろしくお願いしま〜す<(_ _ )> 

 

 

まずはむすこっちの事ですが、随分前に稀な癲癇性脳炎、ESES(徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)←相変わらず長っっ!!という診断名がついたというお話しをしました、それから3年以上ずーーーーっと諦めずに治療してます。有名な専門脳神経科医等も含め、7人の先生に診てもらってました(セカンドオピニオンじゃなくセブンスオピニオンってか?)んで色んな治療の結果、現在はバックグラウンドスローウェーブが全く無くなり(←これは癲癇薬で治るもんではない)、夜のスパイクも稀な物となり、ESESの診断はもうつきません、とハッキリ言われました。

 

 

ほんとーに諦めなくて良かった。。。゚(T^T)゚。  ながーい道のりだったあああああああ。。。(ノω・、)

 

 

 

ただ完全に脳波が正常化したわけじゃないんですが、昔はそりゃーーーーめちゃくちゃだったんで、それに比べたら今迄で一番コンディションがいい状態だと思います。Dr.Rは完全に脳波が正常化した状態を希望してますが、正直癲癇薬試行錯誤で何度も後退したんで今の癲癇薬プラス摂取量を変えたくないんどす。 今後考えは変わるかもしれないけどね、今んとこはこのままでいく方針どす。

 

 

そしてESESが無くなった事により、自閉症の子に見られるスティム、多動、感覚統合問題、不安感&強迫観念、社交性の無さ、睡眠異常等は完全に無くなりました。今はESESの後遺症で言葉が遅れてるだけかな? 長期にわたり癲癇波がノンレム中ずーっと毎晩起こっていたので脳にかなりのダメージを与えたと思われます。なので言葉の遅れは一生残るのではないか?と覚悟しとります。

 

 

あとは脳をリハビリしなくちゃいけないんで、最近またABAやソーシャルグループを始めました。そしたらやっぱり脳波異常があった時と違い、ぐわーっと伸び始めまして、昔からちょくちょくあった後退もせず、随分調子いいです!!

 

 

なので私のバイオメドジャーニーはここらへんでおしまい(っていっても薬やサプリは辞めませんよ、後退しちゃうので。)あとは今後は(後退しない限り)ただひたすら療育(というか脳のリハビリ)に力を入れて行こうって思っとります。

 

 

現在は学校から帰ってきたら療育を月、火と各2時間半。そして水曜は学校が半日なのでスピーチが一時間&ソーシャルクラブが3時間、木曜はサッカーの練習、金曜はアートクラス(娘と一緒に通ってます)、土曜の朝はジムナスティック(体操)その後またソーシャルクラブ3時間というかなりハードコアなスケジュールです。

 

 

このセラピーの数々の学費を払うというのもめっちゃくちゃ大変どす。保険でカバーされる部分はありますが、それでも毎年かなりの費用になります。おかーーさんはさらにパワーアップして働いてますヽ(;´ω`)ノ 働き過ぎて死んじゃったら困るんで保険も賭けております(笑)

 

実はこのスケジュール、彼はとても喜んどります!! むすこっちは家にいるとつまんないって言うん子なんで。 特に高機能自閉症の子達がそろうソーシャルクラブについては自分に似ている子が多いみたいで(数字が好きで一緒に計算したりとか)社交性があってもお友達が出来ないとか、そういったお子さんが結構います。なので学校(普通級だからね)より楽しいそうです。

 

ただこういったお子さんは最初から高機能自閉症だったお子さんが殆どで、言葉の遅れがあるお子さんは一人もいません。どちらかというとアスピータイプ/ADHDのお子さんが殆ど。それに比べるとむすこっちの言葉の遅れは目立つなあって思う。

 

 

でもこれからまだまだ伸びると思っとります、脳は5歳までに出来上がるっつー話しは嘘どす!! 脳は筋肉と同じでいくつになったって鍛えればそれに答えてくれます!!

 

 

みなさ〜ん、ネバーーーーギブアップよ〜!!!!

 

 

 

 

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*コメント承認制にしてたら承認するのずっと忘れててなんかコメント溜まってた(汗)一人一人返事するのちょっと無理なんでコメント欄閉じます、ごめんね〜!! コメントはFBのMAPSグループでしてちょ。

 

 

 

 

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しっかし最近の私のブログタイトルつっまんねええええ〜!! これじゃタイトル見て読んでくれる人少ないがな、このタイトルも ”むすこっち肥満(細胞)が原因で自閉症になる” みたいなタイトルにしたら読んでくれる人どかっと増えるカモマガモ??

 

 

ま、重要な事なんでそのまま書きます、前回の記事でヒスタミン反応について書きましたが、このヒスタミン反応を抑える為にはもちろんヒスタミンが多く含まれている食品を除去する事も大事!ですが、それ以外に体内のヒスタミンをリリースさせないよう、マスト細胞っつーものを安定化させる事が必要なんっす。 

 

 

要するに臭っ〜いゴミにフタをして消臭剤スプレーっていうのがバンソーコー式処置(ヒスタミン除去)だとしたら、マスト細胞を安定させるっつーのはその臭いゴミ袋をゴミの日に捨てに行くのと同じ位(←ちょっと違うΣ\( ̄ー ̄;))根本的な治療になるわけっすよ。

 

 

ちなみにマスト細胞(別名:肥満細胞)っつーのは体中何処にでも存在しとりやす(もちろん脳内にも)んで、この細胞が破裂するとヒスタミンも含む約50種類もの化学伝達物質(←これは研究されていないので名前がついてない物質も含む)が放出されるんどす、だからdegranulation(←脱顆粒現象という意味、よーするにマスト細胞が破裂してそこからぱらぱら〜っと化学伝達物質が飛び散るって感じ?)を防げれば、ヒスタミン反応も起こさなくなるっつーわけどす。 だからこのマスト細胞を破裂させないよう、この細胞を安定化させる事が根本的治療に役立つんですわ。

 

 

ちなみにこのマスト細胞について、私がここでアホな説明するよりもインテリなサイトを見つけてリンクはったほうが早いんではないかと思いまして、ぐぐったら岡山大学大学院医歯薬総合研究科生体応答制御学薬学部免疫生物学教室(長っっっっ!!)が素晴らしいサイトを提供してました。なのでこちらをご覧下され。ちょっとテクニカル過ぎて分かんないかもしれないけど、アレルギーとマスト細胞の関連は切っても切れない存在なんどす。

 

 

そしてアメリカでのマスト細胞研究第一人者と言ったら絶対にこの方!! Dr Theoharidesです(←韻を踏んでるつもり)彼の事をもっと良く知りたい方はこちらのサイトをご覧下さい(英語ですが) http://mastcellmaster.com/index.php

 

 

ちょっと昔のだけどお気に入りのセミナーなんでリンク張っときます:

”脳内アレルギーと自閉症について”

 

 

Drティオハリデスによると、

 

マスト細胞はBBB(血液脳関門)器官の一部の hypothalamus(視床下部)に沢山存在する、んでストレスによりcorticotropin-releasing hormone(副腎皮質刺激ホルモン放出ホルモン)がリリースされる、このホルモンがマスト細胞に刺激を与え、マスト細胞が破裂しだすという定理(マウス実験で確認済み)これが理由によりBBB(血液脳関門)がリーキーになると!!!

 

妊娠中の母体からくるストレスが既に胎児の脳を変化させてしまうという定理は知られていますが、マスト細胞の話しをしているのは彼だけです(←他にもいるんでしょうが、彼が一番有名なんで)

 

もしくは生後、細菌、カビ、ストレス等によってマスト細胞が破裂&脱顆粒現象を起こす事という定理、ちなみにノンバーバルで感覚統合の酷いお子さんのストレスというのは私たちのストレスとは比べ物になんない程酷いそうです。そりゃ思うように体が動かせない、怖い、でもコントロール出来ないというお子さんのストレスはものすごい物だと思います。

 

そしてこのBBB(血液脳関門)辺りのマスト細胞が脱顆粒現象を起こす事により、サイトカイン(腫瘍壊死因子等)等もリリースされ、これで脳内炎症を起こすことにより脳波異常も起こすと。

 

 

んでもちろんリーキーになれば通常は脳に届かない物質が脳にまで届くようになりやす、そうすると自己免疫抗体がなんじゃこりゃあああああああああああああああああああああ?????(BGM:太陽に吠えろ ”〜たらちゃ〜ん、いくらちゃ〜ん”って替え歌知ってる人いるんだろか??)って荒れる訳っすよ、それによって脳内自己免疫疾患を起こす=結果的にうちの子のよーな癲癇等の脳波異常も起こすと。 

 

 

他にはマスト細胞が破裂するとトリプターゼという物質も放出されます、(meat tenderizer(食肉軟化剤)のような働きをすると彼は言ってますが、このトリプターゼが近くの神経終末に触れる事により、その神経の死滅が脳内でも起こっていると。

 

 

他にも色々言ってましたが、大事な事はカバーしたと思います。

 

 

そしてDr手小針です(←笑 日本語変換っておもしれえええ、でもめんどくさいから以降DrTと省略)は、マスト細胞が自閉症の原因か????という質問には、”probably not”と、よーするに自閉症の原因となる一つの要素ではあるが、これだけではない、と。なのでマスト細胞を安定させたら全てが良くなるとは思わないけど、マスト細胞を安定化させるだけで症状が良くなってしまうお子さんも沢山います。

 

 

 

んではマスト細胞をどうやって安定化させるか?? 薬もmast cell stablizerというのはありますが、サプリではLuteolin(ルテオリン)が一番有効だと。ルティオリンもぴんからきりまであるんで有効性が証明されているDrTのサプリを飲むのが一番だと思います。algonotというのは彼の会社でこの利益の一部を自分の研究に使っているらしいです。 algonot.comで購入出来ます。

 

 

ちなみにジェニーマッカーシーの息子君もDrTの開発したサプリ、neuroprotekの愛用者らしいし、うちのむすこっちももう数年飲んでます。

 

 

ちなみに彼のサプリについてですが、実は最近DrTとじっくり話す機会があったんですよ、自閉症ワールドはそこまでデカくないので知り合いがいるとこういうドクター達とお話が出来る機会が増えます、でもこれはマジで超ラッキーだったわん。

 

 

今私からサプリを購入されている方は知ってると思いますが、今回のミーティングのお陰で彼の会社、アルゴノット社のプラクティショナーに認定していただいたので彼のサプリも日本へ送れるようになりました〜!!! クラッカー クラッカー クラッカー いえ〜いビックリマークビックリマーク

 

 

現在、Neuroprotek, Neuroprotek NP, BrainGain, GentleDermをストックしてますので、オーダーされたい方は autismstore@gmail.comまでメール下され<(_ _ )>

 

 

さて、このマスト細胞の問題は自閉症児だけではないっすよ、Mast Cell Activation Disorder(マスト細胞活性化障害)という疾患は自閉症関係なく起こる疾患です。

 

 

次回はこちらについてお話したいと思っとりやす。

 

 

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すんまへんすぐ更新しよーと思ってたんどすが、なぜかトランプが大統領になってしまい、しばらく体の機能が麻痺しとりました。

 

ありえねえええええ???? っつーかカリフォルニア州のようなプログレッシブな州に住んでいると、本当のアメリカ、貧困層の多い、メチャ体重の重い(苦笑)

陸地に住んでるアメリカンとの接触が無いんで、カリフォルニアがアメリカ!!ってな勘違いが起きます。実際はアメリカはもっと差別が酷くて、貧困層が多くて、んでその貧困層はあっと言う間に金持ちに騙される、という可哀想な国なんどす。

 

 

結局職を無くした貧困層(主に白人)が今回はトランプに賭けた結果こうなった、中国等にいってしまった職を取り戻す、と約束したのも彼、オバマケアを解消すると言ったのも彼。それだけで貧困層は簡単に騙されてしまう。。。 もちろん貧しい人ばかりじゃないっすよ、ただ仕事を失い、国は何もしてくれない、税金は上がるし国民保健に加入しなければ罰金を払わなくちゃだしで不満のMAX状態だった人達が多いのも現実。だからトランプが人種差別しようが女性を侮辱しようが関係なくサポートする人が多かった。

 

余談かもしれないけど基本的に田舎に住む白人は総じて人種差別的な考えを持つ人が多いのでトランプの考えに同意する人が多い。 多分これは日本でも何処の国でも同じ事だと思う、都会に出て勉強すればする程そういった差別的な考えが減ってくるというのは世界共通なのではないかしら?

 

 

確かにね、オバマケアのせいで健康保険の値段がバカ高くなってしまい、その分カバレージも低くなってしまい、今年は既に医療費だけで大変だった、そして来年はさらに悪化すると言われてた。 アメリカは貧困層と金持ちの差が広過ぎて、日本やカナダ、又はフランスみたいに平均的にミドルクラスが多いっていう国じゃないんですよ、だから国民保険なんて無理無理無理。 医療費も高過ぎてプライベートの保険企業らに任せるなんて無理無理無理無理無理無理無理。 

 

 

その結果、こうなった。。。まね、カリフォルニアに住んでりゃね、州の法律ってもんがあるし、あまり影響を受ける事はないと思いますがね、みんな落ち込んどります。

 

 

さて、前回の続きですが、ヒスタミン過剰になるとこういう症状が起きます:

  • 頭痛/偏頭痛
  • 睡眠障害
  • 高血圧
  • 目眩や動悸
  • 体内の温度コントロールが難しくなる
  • 不安感
  • 吐き気、嘔吐
  • 腹痛
  • フラッシングと言って、頬や体が赤らむ事
  • 蕁麻疹や皮膚の腫れ
  • 疲労感

 

んでなんで自閉症児にはヒスタミン反応を起こす子が多いかというと、IgEアレルギー持ち、小腸細菌過増殖症候群、リーキーガット、そしてDAOという酵素が欠損しているお子さんが多いからなんどす。もともと炎症起こしてるお子さんが殆どですからそういう子達にヒスタミンの多い発酵食品を食べさせるとヒスタミン過剰反応を起こす訳っす。

 

 

もちろん発酵食品は善玉菌がいて体には良い訳よ、胃腸にもいい(°∀°)b ただその子による、って言ったのはそういう理由からなんです。

 

うちのは発酵食品(グルテンフリーの味噌や醤油)、そしてヒスタミンの多い食物を食べ続けると体が痒くなったり皮膚がぶわっと赤くなったり、またはほっぺが赤くなったりします、少しは大丈夫なんですが、毎日食べると数日後には出ます。

 

ちなみにヒスタミン反応は行動にも出ます、眠らなくなる、ハイパーになる等は自閉症児では良くある事です。

 

 

ヒスタミンの多い食品とは:

発酵食品、ピクルス等も含む、チーズ(食べてないと思うけど)、加工肉(ハム、ソーセージ、サラミ等)、貝類、ナッツ類、チョコレート等のココアを含む食品、酢等です。肉類は新鮮なものをすぐ調理すれば大丈夫、調理した肉を次の日の残りとして食べるとヒスタミンが既に増えてます。

 

魚や肉を室内温度のまま置いておくとヒスチジン(肉に含まれてるアミノ酸)をヒスタミンに変える酵素を持っている細菌(ヒスタミン生成菌)が増殖し、その結果ヒスタミンも増えます。なのでヒスタミンが大量に増えるだけで食中毒を起こす場合もありますから注意が必要です。既に調理されてる肉や魚でも室温のまま置いておくとヒスタミンは増えるので要注意です。

 

そしたら食うもんがねえええええ〜!!!ってなるでしょ? 

 

なので解決法としては、発酵食品を摂取しても皮膚が赤くなったりしない、アレルギー持ちではないお子さんの場合は除去しなくても減らす位でも大丈夫かもです。

 

アレルギー持ち、便が安定してないお子さん、問題行動があるお子さん等は一度ヒスタミンの多い食物を除去するローテーションダイエットみたいのしてみるといいかと思います。

 

 

んではまた次回に、クリックするとやる気が出るのでいつもクリックしてくれてる方、ありがと〜!!!! 

 

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さて、前回の続きで腸に関するセミナーの話しの続きどす(←おーーーーめずらしーーーー)

 

まず前回のノートみて、これじゃ食べるもんがねええええ!!って叫んだ方、私も激しく同意です<(_ _ )> もともと偏食ばっかしてる自閉症児にこんなの無理っていう方多いと思います、なのでステロイドをどかっと摂取して炎症をがっつーんと抑えられたむすこっちはすごいラッキーだったと思います。日本でそういう治療しているドクターはまだ私の知ってる限りでは皆無ですが、渡米されれば可能どす。

 

 

私に言わせればとにかく小さければ小さい程渡米されたほうがいいです、日本で治療して良くならなかったら渡米も考えますとか言ってるうちにお子さんどんどん成長してしまうんですよ、時は金なりって何千回言ってるんだろう、ほんっっっとにこれ大事ね。

 

 

もちろん8〜10歳のお子さんでも良くなりますよ、10代になってたって睡眠障害や感覚過敏統合等は治ります、でも自閉症が完治したというケースはみんな小さいお子さんばっかりです。完治はしなくても症状の緩和は小さければ小さい程早く良くなるというのは本当です。もちろんノンリスポンダーのお子さんもいます、こればっかりはトライしないとわかんないっす。

 

 

なぜこんなに何でもかんでも除去しなくちゃいけないのか??っつーと、簡単に言うと炎症を抑える為、こういった体に害が出ている食物除去は免疫の正常化に役立ちます、これどれ位続行するんですか??って質問時々もらいますが、お子さん一人一人症状が違うので何とも言えないです。 

 

リカバリーして乳製品も小麦も大丈夫っていうお子さんもいれば、うちの子みたいに後退しちゃうからずっと食事療法を続けていかなくちゃいけないっていうお子さんもいます。

 

 

あとですね、魚介類の完全除去についてはですね、これはMAPSドクター達によると海はもう完全に汚染されていて安全ではない、と。 なので水銀やらPCBやらダイオキシン等の害物を除去してある医療グレードのオメガ3(フィッシュオイル、クリルオイル)を代わりに摂取しなさい、という事です。

 

 

それからフェノールを含んだ食物についてですが、日本だとポリフェノールという名前のほうがわかりやすかも、ベリー類には多く含まれているのはご存知のはず。 

 

このフェノールアレルギーがあるかどうかを簡単に見分ける方法があります、フェノールの多い食物やサプリを飲んで耳や頬が赤くなったりしたらこれまずほぼ確実なフェノールアレルギー反応です。 突然笑いだしたり、癇癪を起こしたり、又は異常行動を起こすお子さんもいるのでこういうお子さんの場合は観察力が必要です、行動が悪化したり、ハイパーになったらそれもアレルギーのうち、と考えて下さい。そしてそういう行動が見られたらフェノールを含む食物やサプリは一切除去して下さい。

 

 

ちなみにドクターによって意見が違いまして、全てフェノールを多く含まれている食品は除去したほうがいい、というドクターと、フェノール反応が無かったら食べていい、というドクターにわかれます。 ちなみにうちはフェノールアレルギー反応無いので除去してません。

 

 

んであとはなんだったっけか? 普通の油は加熱すると酸化するのでうちではココナッツオイルを使って(温度が上がっても酸化しないので)揚げ物してます。

 

 

それから最後に発酵食品がいいって書きましたが、これまたその子によるんどす、発酵食品はヒスタミンを多く含みまして、これまたヒスタミンに過敏反応を起こすお子さん沢山います。うちはじわじわって来るタイプで、2〜3日発酵食品を食べるとヒスタミン反応を起こします。

 

 

また長くなったんで次回はヒスタミンについてカキコしにきます。なんか最近更新度が高くなってやれば出来るじゃんって自分でも感心(笑)クリックしてってくれる人が多いからかな?ありがとう〜!!!

 

 

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まず前回の記事ですが、はあああああ???何言ってんのか全くわかんねーしって思った方結構いたんではないかと。。。

 

 

だとしたらえろーすんません<(_ _ )> もともとDrRの話しが上級者向きのセミナーで、私がとったノートをさらに日本語訳にして公開するという無茶な事をしたお陰であんまり話したい内容が伝わってなかったかもしれないっす。

 

 

あと30年以上前のギャグも今の若いママさん達には全く通用していない事もわかりやした(←今更)私完全な浦島太郎なんで日本の事は全くわかっとりましぇ〜ん!!

 

 

なので前回言った”癲癇”についてはとりあえず置いといて(←もう誰も私の言う事信じないがなΣ\( ̄ー ̄;))今回はもうちょっと誰にでも分かりやすい腸の問題についてのノートを公開して行こう思っとります。Drウスマンのセミナーのノートから公開致しやす。

 

 

まずは第一に腸内環境改善が大事〜!!って言われてもピンと来ない方沢山いると思うんですよ、ちなみに私から言わせると日本語は曖昧な表現が多くて私にははあああああ???(ノ)゚Д゚(ヽ)ってな事が沢山ありやす。 ハッキリ言えって言ったら空気の読めない人間(ってアメリカンおばちゃんなんでマジで読めないけど(笑))だと思われるので言わないですが、まずは腸内環境を良くするってどうやって良くするの? 教えてくれる??? って皆さん思ってません?? 私だけ???

 

あと稀ですけどね、腸内環境整ってるお子さんもいらっしゃいます、悪玉菌も見つからない&善玉菌も繁殖が見られ、便もS字型のパーフェクトなうんぴーで、おならもくさくなーいというお子さんもいます。

 

そんなお子さんでも凶暴性が酷くて唾を吐いたりするので一応便検査をしたらクロストリディア菌大量に見つかったケースとかもありましたからね、一概に便が綺麗になったら腸内環境がいい!!とも決めつける事は出来ないんですけど、総じて毎日快便できれーなうんぴーが出るお子さんは腸の問題それほど気にしなくてもいいかもです(問題行動のあるお子さんは別です)。

 

でもこういった便に問題のないお子さんは大体高機能のアスピータイプのお子さんに多いです。 経験上、”重度になればなるほど便の状態が悪いお子さんが多い”というのは傾向的にはあります。成長して便が安定してくるお子さんも多いですが、自閉度はやはり強く残ってしまっているお子さんも多いと思います。

 

私のブログを読んで下さってる方達やFacebookのMAPSグループに加入された方のお子さんは小さいお子さんが多いのでこの記事のほうが神経伝達物質の話しより役に立つと思います、さて長くなったんで、次回のブログまで〜ってならないように(←そしたらこの事書かないかもしんないし(笑))

 

ではいってみよ〜!!!

 

 

まずは基本的な事から、食事の見直し:

⚫️グルテン、カゼイン、ソイ(大豆類)の完全除去を最低3−6ヶ月続行する事

⚫️砂糖や精製されたスターチの除去、繊維の多い食物を代わりに取る事

⚫️プロセスされた食品や加工食品は避ける事、オーガニックがベスト!!

⚫️興奮を起こす食物の除去(カフェイン、味の素等のMSG、人工甘味料、人工着色料、⚫️保存料、発色剤(亜硝酸・硝酸)、亜硫酸塩(ナトリウム)等)

⚫️フェノールが多く含まれる食品をさける(りんご、ぶどう、ストロベリー等)

⚫️魚介類全ての除去

⚫️良質の油の摂取をする事(ナッツや種等も含む)

⚫️加熱した油を避ける(トランス脂肪酸)

⚫️肉はオーガニックの物を摂取

⚫️発酵食品を摂取

 

とありましたが、これが全部全ての自閉症児にあてはまらないから困るんだわ。。。

 

まず基本中の基本なのがグルテンとカゼインなのは皆さんも知ってると思います、ただグルテンやカゼイン由来のペプチド(大豆もカゼインのペプチドと似てるのでアメリカでは大豆も除去してます)が脳内に届き、オピオイド受容体と結合するという事を実証出来ないからこういった食事療法は意味がない言ってる専門家も多いですが、きっとそれはZonulin(ゾヌリン)というタンパク質の事を知らないんだと思われます。

 

ゾヌリンとはシリアック病(自閉症と腸の関係についての研究もしてるよ!)の研究で有名なDrフォサーノが見つけたタンパク質で、グルテンによりゾニュリンが大量放出されます、ゾニュリンは腸管の間をコントロールするタイトジャンクションを緩めてしまう、そして腸管はリーキーになり、腸内で処理されるはずのアミノ酸等が血中に流出する、さらにゾニュリンが放出されるとサイトカインとキモカインが活性化され、Th1細胞も移住しはじめるという悪循環。ARIでDr. Fosanoのセミナーが見れるよ。

 

https://www.youtube.com/watch?v=7c4QgDM6Zig

 

 

ってなわけでうちも一度はグルテンだけ(乳製品は相変わらず摂取してません)ゆるくしたんですが、ANA(抗核抗体検査)で陽性になってしまったんでまたグルテン&カゼインフリーに戻したんですよ。 ちなみに抗核抗体検査とは一般定な自己免疫疾患を調べる検査でこれがグルテン摂取により今迄陰性だったものが陽性になっちゃたんどす、もともとうちのは脳内炎症を調べるアナコネリー検査でも陽性で、とにかくBBB(血液脳関門)をリーキーにしてはいけないと思い、もうしばらくはずっとグルテンフリーにしていこうと決心しました。

 

グルテンは癲癇のトリガーにもなる事でも知られているし、炎症を起こすような食物はもう食べさせないようにと、大きくなったら辞めるつもりだったGFCF食事療法も辞められなくなっちゃったい(ノ_・。) でもね、最初は戻すの大変だったけど、慣れたらまた苦じゃなくなったよ。

 

んで外食するときは同じ油とか使ってるからグルテンやカゼインが入ってると困るのでDPP-IVが大量に入った酵素飲ませてます。

 

長くなったのでまた次回、クリックしてくれたらまたカキコしにくるよん。

 

 

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療育の話しでもしよ〜かな〜?とか言っときながらいきなりで悪いんですが、忘れる前にTACA(Talk about curing autismという、アメリカのバイオメディカルママ達が集まった大組織)のセミナーでとったノートの公開しときやす。 

 

 

FBのMAPSグループのほうにポストしても良かったんですが、こっちのほうが一般公開で色んな方達の目につくと思うので、こちらにカキコしに来やした。 なんせあのグループのポスト等をウェブサイトにして自閉症Q&Aみたいにして公開していた人がいまして、即刻退会してもらいましたがいくら名前を伏せているとはいえ、あれは酷すぎる(゚Д゚#)ゴルァ!!

 

 

とにかくここで書いとけばそうやって後で盗まれて公開されるっつー事も無いっしょ?? しばらく続くかもしれないし、突然辞めちゃうかもしれない(←オイΣ\( ̄ー ̄;))でも絶えずMAPSグループのほうにはちょくちょく顔(?)出してるんで、まずはFacebookアカウントが無い方はアカウント作って(偽名っぽかったら承認しないよん)グループを見つけてねん。

 

 

ではいってみよ〜!!!!

 

 

まずはむすこっちの先生でもあるDr.RのBrain Findings in Autism and Treatment Implicationsについて、頑張って訳して書きます:

 

 

主に自閉症に見られる脳の疾患&症状とは:
神経伝達物質異常、てんかん&脳波異常、脳内炎症、脳灌流圧低下、脳内欠乏症(←主な欠乏物質は葉酸、B12、グルタチオン/酸化ストレス)甲状腺関係、ミトコンドリア機能障害等。

 

 

睡眠について:なんと寝ているときに人間の脳細胞は60%位迄小さくなる(!!)縮む事により、リンパ(最近脳内にもリンパ管が見つかったのご存知ですか?)を通して毒素を脳内から排出するそうなんです、なので睡眠は本当に大事!! メラトニンを飲んだらくせになるからって言って飲ませない方多いですが、寝ない事による副作用の方が断然多いんです。 睡眠が足りないと学ぶ事が出来なくなり、また癲癇を起こす原因ともなります。

 

 

脳内伝達物質について:これかなり説明がありまして、訳すの大変なんでここでは簡素化します、アセチルコリンはexcitatory(興奮性)とinhibitory(抑制性)との両方を持ち合わせた神経伝達物質であり、集中力、記憶力持続には欠かせない、アセチルコリンの増やし方、食物では卵、レバー、牛肉、鶏肉、魚、乳製品、野菜や豆を摂取する事(乳製品駄目だけどね)、サプリではcholine (citicholine), Huperzine A, phosphatidylcholine, ちなみに薬のほうがもちろん効果大ですが、その名前を書くとオンラインで購入される方が出るので薬は書きません。処方箋が必要ないオンラインストアは9割偽物ですから危ないですって言っても買う方がいるっていうのには絶句っすよ!!中国やインド産の偽物は体に害を与えるような成分等はいってますからね、そんな物を愛する子供に飲ませられますか???

 

 

話しは戻って、生体アミン神経伝達物質であるドーパミン、ノルアドレナリンはexcitatory(興奮)を起こす物質、セレトニンはexcitatory(興奮)とinhibitory(抑制)、んでアミノ酸のギャバとグリシンはinhibitory(抑制性)、グルタミン酸はexcitatory(興奮性)なのでギャバとグルタミン酸のバランスをいかに保つかが治療として重要になります。

 

 

んでものすごーーーーーく簡素化して説明すると脳内のグルタミン酸を減らしててギャバを増やす事が重要。グルタミン酸はご存知の通り多すぎると脳内を興奮させ、癲癇の原因にもなり、また脳細胞を死滅させます、だから味の素とか◯◯の素っつーのは使っちゃいけないよって何千回も言ってるんですよおおおおおおお〜〜〜!!!!(←鶴ちゃんがひょうきん族でやってた浦辺粂子の物まね風で)←知ってる貴方は同年代☆-(ノ●´∀)八(∀`●)ノイエーイ

 

 

ただギャバはサプリで摂取してもBBB(血液脳関門)を通貫出来ないので意味がないとされていますが、自閉症者でギャバの効く子は結構多い、これはDrRが多分もともとリーキーガット等の疾患が多いから血中もBBBもリーキーで脳にまで入っちゃってるのかもしれないね、との事。 なるほろ、激しく共感。BBB自体がリーキーなら脳内に通常じゃあ見つかんないような抗体だの炎症が見つかるんだわね、PANS/PANDASもそうだしね。

 

 

さてグルタミン酸を相殺させる効果のあるサプリはテアニン、タウリン、マグネシウム、P5P、NAC等、もちろん薬の名前は出さないよ〜ん。そしてグルタミン酸がノルアドレナリンを刺激する事もあるらしく、そうすると今度はファイト・オア・フライト的な症状が出ます、交感神経がずーっとオンになったような状態、これは自閉症者に多いですよね? 不安感が多い&絶えず興奮しているようなタイプ、これを相殺させる効果のあるサプリはメラトニンと5HTPですって、んでまたもや薬の名前は出しません。

 

 

。。。ではながくなったんで(っていうか文章自体は長くないけど英語でとったノートを小学生の日本語程度しか理解していないアタシが訳してるんでけっこー時間かかるんっすよ)次回は脳波異常&癲癇についてどす。

 

 

さてサプリの質問についてですが、大変申し訳ないんですが、私から医療サプリを購入希望の方のみautismstore@gmail.comまでメール下さい。もね、質問に答えるのちょと疲れてます、散々色んな質問に答えた末、その情報だけ持ってかれて結局サプリ購入されない方も結構いるんで心がささくれだってます(笑) 

 

とにかく皆さんも試す時は医療グレードのサプリを買って下さいね〜!! 薬と同じく悪質なサプリもかなり出回ってますからね、危ない危ない。

 

ではでは〜!!

 

 

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そーなんだわ、かしこまってブログ書くから頻度が減るんだわね?

 

 

なんかちゃんとした事書かなくちゃいけないという責任感(?)の為、更新出来てないんだと思いまスタ。

 

 

なんで今回はトイレでブログ書いてます(←いらんわそんな情報)

 

 

にならないようにぱぱっと書いてぱぱっと更新しちゃる、実はアタイ、大腸内視鏡検査というものをしてきたんどす、MAPSグループの方はもう知ってるだろうけど。

 

 

まーなんというか、断食と下剤と麻酔とリカバリーやらで大変だったんですが、むすこっちが3歳のときの事思い出しまして、やっぱりこれはまだ一般の方達には知られていない話しだしなあ、ってな訳でもう一回ここにカキコしに来ました。

 

 

ちなみにむすこっちの腸の治療のお話、読んだ事が無い人は

にて読んでちょ。

 

 

うちはペンタサ合わないんで数カ月で辞めました。ただむすこっちにとってこのステロイド大量投薬は本当に必要だったんです、これやってなかったら今のむすこっちは絶対にいない、断言します!!

 

 

ちなみに重度の自閉症児で腸に問題ないお子さんなんていますかね? いたら知らせて欲しいって位稀どす。

 

 

とにかく下痢が酷い、便秘が酷い、おならがくさーーーい、血便が出る、粘膜のようなどろっとした物と一緒にでてくるうんぴーや、食べ物が消化されないままそのまま出てくるうんぴーをしているお子さん、絶対に治療したほうがいいです!!

 

 

さて、にならないように今回は更新これにておしまい、短くする分もっとカキコしに来るからね〜、毎回トイレから更新したら(←絶対ぢになるわ)達成出来るか??

 

 

でも実はどすね、ずーっとブログ書いてなかったんで何かいていいかわかんな〜い!!

 

なんか同じこと何回も書いてるような気がするし、なんか聞きたい話しとかあったらコメント下され。 

 

 

ないのであれば次回は療育の話しでもしよーかなあ。。。

 

 

 

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やっぱりむすこっちが2歳になった頃から続けてきたブログをここで辞めるのもなんだしなあ。。。ってな事でまた墓地墓地(笑)更新始めるよん。



それはそうと、むすこっちは6月で8歳になり、またでっかい誕生日パーチーをしてお祝いしました。今年は旅行より友達に祝って欲しいってな訳で友達呼びましたよ。女の子ばっかだったけど(笑)



むすこっちの誕生日のブログは毎年カキコしてたんでこちらを参照:


ハッピーバースデー むすこっち7歳!!


むすこっち、6歳になる

はっぴ〜ば〜すで〜むすこっち〜〜〜5歳!

むすこっち、4歳になる その1

むすこっち、4歳になる その2

むすこっち、3歳になる。


ちょうど2歳になった直後このブログを始めたので2歳の誕生日の記録はないんだわ、んで今8歳2ヶ月、もう6年ちょっとになるんだあ。。。バイオメド今でもガンガンやってまっせ。


もうむすこっちの検査結果は全て異常無し、定型のお子さんの検査内容と全く変わらないっす



ただね、



脳波異常が全く収まっとりません!! この件についてはいずれか記事にしようと思いますが、頑張って色んな癲癇薬やらステロイド点滴やら試したんだけどね、とにかく収まらな〜い!!!!



でもやっぱり脳波正常化出来るもんならさせたい!!! のでまた断念して、違うタイプの癲癇薬投薬始めました。Dr.Rにこれだけ異常派が出てて、メチルプレドニゾロン点滴直後に脳波検査してもESES収まってないんだからとにかく収める努力はしようと、んで今回の薬は私が選んでいいから、という事になり、またリサーチしまくった後、現在◯ンフィという癲癇薬を夜だけ飲ませてます。


副作用は笑いだす(←イーストの影響じゃないっすよ)事くらいで、あとは後退する事もなく、結構反応がいいので続けてます。来月また24時間脳波検査です。



今迄にMAPSドクター以外に有名な脳神経科医6人に診てもらいましたが、ESES(徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症)←長っっ の患者さんでこんなに普通にしているお子さんも珍しいと。


そりゃこれだけ色んな事やってきたからね、諦めなかったからここまで来た訳で、でももう言葉の遅れは一生続くっていう覚悟は出来てるかな。。。会話出来るし、日常生活で不自由と思う事は無いんだけどね、完全な言語のキャッチアップは難しそうな感じです。



ランドークレフナー症候群のお子さんみたいに3、4歳まで成長を普通にしていてその後にESESが起こり、その結果、言葉を無くすお子さんもいます、でもそういうお子さんは思春期になって癲癇波が無くなり、そうすると言語も戻ってくるケースも多いんどす、でもむすこっちみたいに言葉が出る前からこういう脳波異常を起こすと思春期になって脳波が正常化しても言葉が完全に戻るというケースは余り無いみたいで、でも諦めずに療育とスピーチセラピーには力いれてます。


ちなみにESESのお子さんは自閉症特有の脳波異常とは違い、思春期になると正常化するケースが多いのです、そして自閉症独特の脳波異常を持つお子さんの場合、何もしないでおくと思春期頃にgrandmal seizure (大発作てんかん)をおこす可能性が大です。 むすこっちはESESと自閉症の診断もついてるのでどっちに転ぶのかはまだ分かりませんが。




話しは変わりますが、つい最近こちらで脳波検査されたお子さんがいて、私も一緒についていったんですが、目の前でabsence seizure (欠神発作)二度起こしたお子さんがいました。私は自閉症児何百人と見てるんですぐわかりましたが、他の子を見ていないママだったら自閉症の特有の ”ぼーっとして反応しない” という症状の一部だと思われて当然だなあと。 このお子さんのママはとても賢い方で、日本じゃ治療無理、と再度渡米をされた方です。本当にお子さんには良くなってもらいたい!!



これを読んでもしや自分の子も??っと思ったら治療を考えてみて下さい。 



でも治療なんて何をしたらいいか分からな〜い!!という方、FacebookのMAPSグループ見つけてメンバー申請してね、あと最近あたりにもふざけんなってな感じの偽名でアカウント作ってる人がいます、そういう人は悪いけど他の人達に失礼だから参加断ってます。



とにかく”自閉症”と診断されちゃうと、全て”自閉症の症状の一部だから”で終わらせてしまう医者が多過ぎて、comorbidity(共存症)という一番大事な部分を診てもらえないケースが殆ど。これをなんとかしていかなくてはなあ。。。と、思っとります。


あ、なんか書いててどんどん重くなっちゃった(笑)



せっかく久しぶりに更新に来たのに暗くてごめんよ〜、



むすこっちは8月新学期を迎え、相変わらず普通級のまま2年生になり、読解力に遅れはありますが、他の学科はついてっている模様です。


放課後のサッカークラブ等も始めちゃいまして、お母さんはもーとにかく不安で不安で。。。 ひっそりと練習を見に行きましたが、ボールは蹴れないけど一生懸命皆と一緒にボール追っかけてます(笑)んでゴールキーパーを一回やらされたんでハラハラしてましたが、蹴られたボールがむすこっちにそのまますごい勢いでぶつかって(←反射神経遅いんで)点数入れられずにすんだので、みんなに褒められてました(爆)  


本人も痛かったのではないかと?(笑)でも喜んでました、はは。




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すんまへん、もう2015年とーーーっくのとうに過ぎちゃったっけどね、ちょっと時間が作れたのでめっちゃくちゃ久しぶりにブログ更新しとります。



2015年は本当にありがとうございました、そして2016年もよろしくお願いしますm(_ _ )m



FBで作ったMAPSグループがかなり大きくなりまして、現在なんと400人、口コミってすごいわあ。。。 関西組なんかものすごい盛り上がっている模様、他にもお友達つくって一緒に渡米なさったりと、自閉症ママ(パパさんも含め)さん達のマッチメーキングサイトになったという事が一番嬉しい!!



やっぱりね、前にも言ったけどね、健常児のお子さんを育ててるママ達とは友達になれてもね、自閉症育児してるママ達の絆は深いよ~、私の場合、その絆は家族より強いっていえる友達もいるよ。



なのでそういった場を作る事が出来たのが私にとっては一番嬉しいっすヾ(@^(∞)^@)ノ



それから渡米された方達へ、ここで皆様まとめてで申し訳ないんですが、今回は私のほうから感謝させて下さ~~い!!



THANK YOU THANK YOU THANK YOU~!! I LOVE YOU ALL~!!!!


いつも感謝される方なんですが(←もちろん”とにさんのお陰で◯◯がお話をするようになりました”とかね、”とにさんのお陰で前向きになる事が出来ました”とかのコメント、メチャクチャ嬉しいですよ~!!)でも今日は私が皆様に感謝する番どす <(_ _ )>



自閉症治療ではアメリカでもトップレベルで人気があり、MAPSのプレジデントのDrRのもと、たーーーーくさんの事を学ぶ事が出来たのは皆さんのお陰です。メディカルスクールを卒業して先生のインターンになってもこんなに沢山のコンサルには出席出来なかったと思う。


なのでこんなに何百回もコンサルに出席出来た私は本当にラッキーどす。


おかげさまで彼がこの状態には何の薬を処方するか等、目をつぶっても分かる位理解出来るようになりました(笑)


これだけ色々彼から得た知識、自分の脳にしまっておくのももったいないので、忘れる前に色々公開しておこうと思います。


リサーチは私の趣味(←ほんっっとにバイオメドオタクだわ(笑))なので趣味と仕事が一緒に出来るなんて、本当にアタシは幸せ者っす。



という訳でこれからも渡米されたい方達のお手伝いはどんどん致します!! それから日本のバイオメドの世界を変えようとは全く思っとりません、なので日本のお医者様のもとで治療したいけれどどうしたらいいか?等の質問にはあまり答えられないと思います。とにかく自分の子供達の世話もあるからそんな暇も無いしね。


私の出来る事、それはアメリカ一の自閉症治療を受けたいという方達のサポートです!!



これからも出来る限りどんどんサポートいたしますよ~!!



そして渡米後常連の貴方達、名前は言わないけどね、



ほんとうにありがとうね



これからも頑張って一緒に歩んでいこーね (*^o^)乂(^-^*)



では今年もよろしくお願いします<(_ _ )> 







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はろ~~

いま体調が悪いので(←ストレスって怖いねえ、プラス風邪で頭ボーっとしてやす)脳みそのコンディションもスカスカであまり動いてません(笑)なので ”はああ??あんたの言ってる事ちっともわかんないしいいいいい” みたいにな文章書いてたらハッキリ ”わかりません” って言ってけれろ。 一応読み直してから更新するけど。



さて、では本題にもどります。


”前回のPANS/PANDASという疾患について”ですが、この記事によって自分のお子さんがPANDASだったという事が判明した方沢山いました、ホント書いてよかったっす。 


まずPANS/PANDASがどんな疾患だというのは前回書きましたが、今回はPANDASの検査内容についてどす。PANDASは溶連菌(レンザ球菌)が原因で起こる疾患なのでもちろん第一は菌の検査になります。

まず最初の検査は:

Throat Culture Test (喉に綿棒押し付けられておえってなるやつ)


そして次の検査は:

Antistreptolysin O (ASO)
Anti-DNase B

という溶連菌抗体血液検査2種類


んでね、さっき長ーく色々書いた記事、保存する前に違うとこクリックしちゃってさあ、あ”ーーーやられた~!!って感じ、アメブロむーかーつーくー!! また一から書かなくちゃなんで日本語名は勝手に調べてけれろ(← やりなげ いや、なげやり)、


しかしなんでアメブロには自動保存機能が無いの?? もう2016年になるのに何この2004年並みの仕打ちは?? なんで?? かといってブログ引っ越しする気力もないしなあ、ちくちょおおおおおおおアメブロ~!!!!


さて、

ただこちらの抗体検査が陽性だからと言ってPANDASだと確定は出来ないんです、前にも言ったけど、健康な子だったら喉がいてええええ~熱がある~位で数日で治癒してしまう子も多いから、そういった子達にこの検査しても陽性ってでるし、全く意味ないです。



んで確実にPANS/PANDASの診断が出来るというテストは Moleculera Labs社が作ってるCunningham Panel Testという検査です、こちら1000ドル近くしまして,保険でも全額カバーされる事は稀なため、事前にデポジットとして半額支払う事が条件です。


この漏れキュレラ(←なにこの変換、生理用ナプキンの名前っぽくね?(笑))社についてなんですが、


”もう漏れる心配無しよ (b^-゜) 安心の ♪キュレラ~♪” みたいな? んなコマーシャルないわΣ\( ̄ー ̄;)




さて、


話を戻しまして、モレキュレララボ社(←これってLとRが入ってて日本人ものすごー発音しにくいやつやん)のCEOは日系のドクターの模様、見た限りではまだそこそこお若い(←そこそこって失礼?)方で、Dr Craig Shimasakiという方でごじゃります。


随分もーけてるんだろーなーってな話は置いといて、この会社が制作したビデオがあるのでご覧下さい




そしてこのカニングハムパネルという検査は溶連菌の抗体検査ではなく、神経系細胞の抗原検査なんどす、Sydenham chorea(シデナム舞踏病、溶連菌が原因で起こる小児リュウマチ熱と言われてる疾患です)病を30年以上研究してきたDrカニングハムが開発した検査なので彼女の名前がついています。

Dopamine D1 receptor
Dopamine D2L receptor
Lysoganglioside GM1
Tubulin

という4つの抗体価を調べるのですが、もちろん数値が高ければ高い程血清中の抗体の量が多いという事で陽性になりますが、数値のレベルが普通の人達と比べるとどれくらいに値するってちゃんとグラフでもくれるのでとても見やすいです。

そして最後の検査は

Calcium-dependent Calmodulin Protein Kinase II (略してCaM Kinase II)

こちらは日本語ではカルシウムカルモジュリン依存性タンパク質キナーゼ2(←ってほぼ日本語じゃないわ)っていう酵素検査で、検査方法はワシントン大学のアナコネリーテストに似ているのかな? 人間の脳細胞を使って培養する検査。もうここまでくるとあたしゃお手上げ、研究者じゃないんでそこまでわからん。

んでこのキャムカイネーゼ2(←英語で発音するとこうなる)という酵素はドーパミンも含む色々な神経伝達物質を増加調節したり、神経のplasticity(可塑性)やsensitivity(鋭敏性)にも関わる重要な役割を持っているらしく、この数値が高いと感染による自己免疫異常を脳内で起こしていると判断出来るらしいどす。


んでむすこっちはこのCaM Kinase IIだけ数値高かった。。。


ほらね、前にもむすこっちの自閉症は脳内自己抗体免疫異常による脳症だってこのブログでも書いたっしょ? また同じ結果なんで、いったいこれ以上どーしろと??


治療法はまたステロイド投薬(ある先生には最低5週間って言われた)、あとはIVIG(大量免疫グロブリン補充療法)、またはこの両方いっぺんにやるんだってばさ。


でもね、まず保険でIVIGはおりないし、これやって後退してるお子さんも見てきてるし、特に1000人もの血清を集めた免疫グロブリンをむすこっちの体の中に入れても大丈夫なんか?? そりゃ知られているウイルスのスクリーニングは製薬会社だってしっかりやってますよ、でも昔はこの療法のせいでC型肝炎とかになってしまった患者さんもいるのよ、今だって知られていないウイルスのスクリーニングまではやってないんだから、後の祭りとかなったら困るではないか。。。


そりゃね、IVIGやんなかったら死んじゃうっていう患者さんも沢山いて、自分の子がそうだったら殆どあり得ないリスクが怖いから~なんて言ってられないよ、もちろんどんどん点滴してやって~!!ですよ、ただ普通の子と比べてプロセスが遅くて返事があまり出来ない、とかいう理由でこんな大変な治療をしていいのかどうか??


まだちいさくて会話が出来なくていーーーーいーーーーー言って走り回ってる頃だったらどんどんやってたと思うんですよ、リスクったってあれ以上後退出来なかっただろうし(苦笑)


でも今ここまで成長しているのに、それは出来ない。。。



という訳で躊躇してマス。



次回はまたTACAセミナーで学んだ自閉症とメチレーションについてカキコしにくる予定っす。



メチャクチャ長くなったね、最後迄読んでくれてありがと~!!!



それでは最後に宣伝を一つ、こっちもくそ寒くなったのでプロバイオの発送始めました~、質問等は今迄通りautismstore@gmail.comで構いませんが、以前オーダーされた方で何が欲しいか分かっている方はkyzenics@gmail.comまでメール下され。こちらはオーダーのみのメルアドでござるので質問は書かないで~。 

あと通訳が私の本職だと思っている方もいらっしゃるみたいですが、あたいの本職はサプリセールスでございます、これでおまんま食ってます。なのでこれからもオーダーよろしくお願いします<(_ _ )>



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