9歳で若年性パーキンソン病を発症した私が5年以内に必ず完治！

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01Sep
- 特定疾患更新
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者ですではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
23Oct
- アップルウォッチがパーキンソン病を治す?
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です「アップルウォッチ」「パーキンソン病」「治験」で、検索するとこんな記事が出てきます！Apple Watchの「パーキンソン病モニタリング」アプリが、FDAの認可取得米Rune Labsが現地時間2022年6月13日、Apple Watch用の「パーキンソン病モ…iphone-mania.jp私もアップルウォッチで簡単に体調記録が取れて沢山のデータを患者さんから集めて何か新しい治療法解明の役に立てる事ができないかなとか考えていましたがこのアプリどこで入手出来るのかなかなか見つかりません利用している方いらっしゃったら是非教えて下さい🙇ではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
22Oct
- P病歴25年！私のジスキネジア対策
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です私、パーキンソン病歴25年目になりますずっとLドパを飲み続けているので副作用のジスキネジアが結構出ていますこれがまぁまぁ厄介なのです…1番厄介なのは料理を作れないことかなジスキネジアが強く出てしまうと立っていることも難しいんです包丁持って食材切ったり揚げ物揚げたり野菜炒め作ったりかなり危ない行為なのですジスキネジアが出ている時にキッチンに立つと100%転倒します以前、転倒しておかっての窓ガラスを割ったこともありました…私、結構おしゃべりするの好きだったのですが人と話し出したりするとオフの時でも足がクネクネジスキネジアが出ます…もっと落ち着いて話したいのに口調も早口になって自分が　何を言っているのか訳わからなくなるしご飯も体が勝手に動くので食べこぼしとかも多いです💦お気に入りのお洋服が着れない…履く物もちゃんと選ばないとすぐ脱げちゃいますパンプスとかカッコよく履きこなしたいな〜とか、おもいますがこれないと無理COLUMBUS コロンブスミュールバンドレギュラーカカトがパカパカするのを防ぐレディース固定走れるパンプスヒール靴の固定女性用婦人靴黒ブラック透明クリアオフィス通勤通学ローヒールハイヒール 119 120楽天市場880円これはマヂおすすめです！これつけてればほぼほぼぬげません靴問題はもうひとつあって足がクネクネする靴の底の汚れがもう片っ方の靴について汚れちゃうんですよね…だからあんまり明るい色の靴、サンダルは買いませんでも調べてみるとこう言うのがあるみたいでWenly シューズカバー靴カバー雨具チャック式レインカバー防水雨梅雨スニーカー靴靴用泥除けレイン携帯可滑り止め透明白ホワイト茶色ブラウンレインドロップ男女兼用楽天市場1,790円『レビュー投稿でフェルトコースター』 kateva 「レインシューズカバー M」シューズカバー防水カバー防水ウォータープルーフレインウェアレインブーツシューズカバーシリコン泥除けくつ靴カバー雨具カテバパラデック Paladec 【ギフト/プレゼントに】楽天市場1,760円シューズカバー防水雨雪泥除け滑り止め靴カバー軽量アウトドア防水靴カバー梅雨対策キッズレインシューズシリコンシューカバー耐摩耗通勤通学自転車登山持ち運びが簡単洗いやすい男女兼用楽天市場2,280円ちょっと試しに買ってみようかなーと思っていますジスキネジアが激しくで始めたら履く　治ってきたら脱ぐみたいな？皆さんも何かいい商品あったら教えて下さい🙇ではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
21Oct
- 【障害者手帳3級→2級】利用できるサービス、補助の違い
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です障害者手帳3級→2級になりました医療費がほとんど無料になるらしいのだがイマイチよくわかりません…ぼんやりと2級になれば医療費全て(歯医者、眼科、耳鼻科、整体とかも?)無料になるのかしら？調べたところ役場に行ってまたまたまたまたまた　申請が必要なようだ…負担してもらう立場なのであまり大きな声では言えませんが申請多すぎでは…？私は今はまだ元気な母がそばに居てくれたからなんとか手続きを手伝ってもらえるが他の方はその度毎に申請するために行ったり来たり…本当にご苦労様ですなんか、マイナンバーカード使って一括でチャチャっと手続き出来るようにしてくださいてか、こんなごちゃごちゃじゃ全てのサービス受けきれてない人たくさんいると思う月末に相談員さんにお話聞いてもらえる機会があるのでいろいろ聞けたら　　またブログに書きますいつか、分かりやすいロードマップみたいなの作れたらいいなぁではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキングA
20Oct
- 私【P病歴25年現在34歳】のDBSに対する考え方！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です最近、知り合いのパーキンソン病の方でDBS肯定派の方がめっちゃ多くなっている気がします私的にはDBSは受けたくないのですよ…受けたくない理由は…私、極度の入院恐怖症なのです…はぃ？って、感じですよね？子供かよっって、かんじですよね？本当に理由がしょうもなくて申し訳ないです🙇高校生の時の入院がトラウマになってるんですもしよければこちらからその時の話をブログに書いたので読んでみてください話は戻ってDBSの手術前に1〜2週間くらい検査入院しますよね？！その時に1度薬を完全に抜くというお話を聞きまして…もぅ、私からしたらその時点でDBSは絶対したくない！！って、感じですてか、皆さんよく耐えられましたよね?1日薬飲めないって相当じゃないですか?完治するなら頑張りますけど完治はしないのか…それならもうちょっと薬で頑張ってみようかなって思っている時代ですその間に良い治療法も出てくるかもだしなので私はDBSは今の所考えてませんではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
13Oct
- 【3ヶ月間軟禁状態】都内某有名大学病院での入院生活
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です今回は私がOD(オーバードラック)をしてしまい緊急入院をした時の話をします高校1年の時かな?夜中にすごい激しい副作用右手が勝手に上がってしまったり首が勝手に後ろっ側にそってしまう(↓こんな感じ↓)【福岡みらい病院オリジナル動画】頭が後ろに引っ張られる（痙性斜頸、頚部ジストニア）●すべての患者さんに同様の結果が得られるわけではありません。症状の改善には個人差があります。●治療には一定のリスクが伴います。治療前には担当医師からの（リスクを含めた）説明をお受けいただき、十分にご検討いただきますようお願いいたします。youtu.beと、言うようなことが起こりました当時、通っていた都内某大学病院に連絡したところ緊急入院することになりました入院してすぐ薬を切られました全く薬を　飲めない状態になりましたマヂで辛かったですベットの上に寝ているだけならまだいいのですよ！とにかく体中の筋肉が固縮しまくってて自分では力が抜けないんですジストニアが全身にあってずっーと、その痛みから解放されない感じ?誰かにさすってもらったり関節を動かしててもらったりしていました　トイレも食事も自分では出来ないので常に母が横についていてくれ24時間介護してくれていました母も仕事をしていましたが私から目が離せなかったので有給を全て使ったりどうしても出勤しなくてはならない時は母の妹がきてくれ私の面倒を見てくれましたもちろん夜も症状は良くならないので母は病院に泊まり込んでいましたでも、小児科の大部屋だと何か特別なことがない限り付き添いという形で家族が泊まることはできません最初のうちは許して頂いていたのですが　入院が長引いてしまい小児病棟の大部屋では流石に泊まり込みはもう無理だと、言う事になり一般病棟の個室に移りました個室になるとベット代も結構なお値段になりますなのに治療は始まらない外来で診てもらっていた担当医は教授だったので病棟にはほとんど来ません来ても、大した診察はしてもらえませんでした入院中は若い先生が担当医でしたがその先生たちもたいして何もしてくれませんでした…ほったらかし状態…何もしないくせに私の症状が珍しいのか私の事をビデオに映像を納めていました無許可ではーい？って感じでした何の治療も始まらず入院費用だけ取られる日々母も流石に痺れを切らし　担当医に「もう退院します！」と、言って改善するどころかボロボロの状態で自宅に帰ってくる事になりました今、多分コレが原因で医者に対する不信感がかなり強いです入院する事にもかなり抵抗がありその後、今に至るまで一度入院したことがあったのですが入院した途端体調が一気に落ち薬の調整どころではなくなりすぐ退院してしまいましたもうほんとにトラウマですではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
10Oct
- オフ解消！絶対おススメオフ時の過ごし方！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です皆さん、オフ時は何をしていますか?私は半年くらい前まではこの様なカルファステラハイブリッドマッサージャーリビングテクノロジー株式会社 3年保証【送料無料】【中古】ウェーブクローバー　WAVECLOVER　アクティブコア　Active Core　ボディリカバリーマシン　マクソンギア楽天市場109,996円ブルブルマシーンを使っていました！これも結構良いのですがもっと良いものを見つけてしまいましたそちらがこれですアルインコ(ALINCO) フィットネスバイク電動楽らくムーブサイクル AFB3016 電動回転方式速度12段階トレーニングメニュー付Amazon（アマゾン）8,800〜16,980円ジャジャーン自動コギコギマシーン(私命名)これは電動でコギコギしてくれるので「オフすぎてコゲないよ」って方でもイケると思います私今、ヤール4ですが足を乗せておくだけで良いので楽勝ですじっとしている時に比べると足の強張りが楽になる気がしますオフの時って何も出来なくて時間無駄だなーとか思うけどコレなら少しは運動しているって事になりそうじゃない？！買ってから欠かさず毎日やってます逆にやらないとオフ、乗り切れないってくらいコレ、優秀ですもし良かったら試してみてね皆さんもオフの時間の過ごし方でオススメとかあったら教えてくださいねではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
09Oct
- 450万ゲット！社労士さんが作成してくれた書類一式を公開！！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です今回は社労士さん作成してくれた書類を全て公開します①と②は前回提出したものでokでした①受診状況等証明書が添付できない申立書②受診状況等証明書３枚③の診断書ですが前回提出した診断書(コチラ↓)を社労士さんに見せたところ「これじゃあ通らないよー」と、言われてしまいましたそこで社労士さんと作戦会議何度かランチをしながら私の今の病状や今までの事をとても親身に聞いてくれ代理人による【認定日時点】の程度についての申立書↓と、言うものを作成してくれ診察日の時に同伴し「この資料に一度目を通してもらってから再度診断書を書いて頂けるとありがたいです」と、いってくれ再度書いて頂いた診断書がコチラ↓だいぶ悪く書いていただきました④年金請求書(国民年金障害基礎年金)は変更なし⑤病歴・就労状況等申立書もすごく丁寧に書き直してくれました(↓コチラ)しかも追加で社労士さんが過去と現在の症状をまとめた書類も作成してくれましたそれがコチラ↓それと前回も出した⑥身体障害者手帳のコピー⑦基礎年金手帳のコピー⑧振込先の口座のコピー　これで全部です。この書類で審査が通り450万円弱のお金をいただきました🙇本当に担当してくれた社労士さんにはかんしゃです🙇🙇🙇ではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
08Oct
- パーキンソン病20年経っても歩けますよ！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です以前使っていた携帯をほりおこして昔自撮りした自分歩いている動画をみつけたので載せてみましたこれは多分は平成29年頃の動画なので　発症して20年くらい経っていると思いますパーキンソン病のハネムーン期(お薬が比較的安定して効く期間)はだいたい3〜5年と言われていますが20年くらい経っても歩けますよって言うことを見せたくて載せましたではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
07Oct
- 全て公開！障害者年金に必要な書類達をご紹介♪
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です今回は障害者年金を申請した時に　出した書類達を公開しちゃいますまずは自分たちで作成した書類達を紹介します①受診状況等証明書が添付できない申立書②受診状況等証明書３枚③診断書(肢体の障害用)様式第120号の3④年金請求書(国民年金障害基礎年金)⑤病歴・就労状況等申立書⑥身体障害者手帳のコピー⑦基礎年金手帳のコピー⑧振込先の口座のコピー　最初の審査時に出した書類はこれで全部です！頑張って用意した書類でしたがこれだけでは通りませんでした次のブログではログインアメンバー｜Ameba by CyberAgent [アメブロ]secret.ameba.jp私がお世話になった社労士さんが作成してくれた書類を全て公開しますではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
05Oct
- 簡単に見つける方法！訪問マッサージをうけよう！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です今回は最近受け始めた訪問マッサージについて書いていこうと思います　私が始めて訪問マッサージを知ったのはTwitterの書き込みでした　その方は確か週に5日訪問マッサージ＋鍼灸の施術を受けていました料金は障害者手帳１級を持っている為全部無料だと言っていました私も筋肉が凄く固縮しているせいなのか肩こりが酷いの凄くマッサージをうけたいと、思いました私が住んでいるところはかなり田舎なので対応してくれる『訪問マッサージ』さん(?)に辿り着くまでいろいろと遠回りをしてしまいましたもし、私みたいに田舎暮らしでなかなか対応してもらえらるところが見つからない方の参考になればと思います極論、『○○町　訪問マッサージ』で、検索するです(※○○はご自身が住んでいる地域名を入れてください)で、私は訪問マッサージなび訪問マッサージなび | 自宅や介護施設でリハビリやマッサージのプロの施術者をご紹介houmon-massage-navi.comと、言うサイトに辿り着きましたこのサイトの右上にある全国施術院紹介をクリックしお住まいの地域に絞り込むと対応してもらえる施術院が出てきます私の地域は3件しか出てきませんでしたその3件に直接電話しましたで、なんとか1件だけ対応できるとの事で今、お世話になっております🙇今は週に2回だけですがとても丁寧にマッサージしてくれるのでとても気持ちいいです　最初は大手のT和マッサージさんに電話して聞いてみたり役場の福祉課の方に相談してみたりしましたが対応していただける所が見つかりませんでしたもしも、同じような境遇の方がいらしたら訪問マッサージなびなどで検索して対応可能な施術院(自宅から16km以内)があったら直電してみてください初回は無料体験等が受けられますただ安く受けるためにはお医者さんからの同見書が必要なのでそれについてはまた近いうちにブログに書きます注意:障害者手帳１級2級以外の方は多少お金がかかります！ではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
04Oct
- 障害者年金450万円を手にするまでの記録
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です今回は私が障害者年金の申請した時の事を書いてみようと思います私が障害者年金を申請したのは平成27年私の年齢が27歳発症して18年目の時でした知り合いの人から障害者年金の事を聞いて申請しようと思いましたその時はもう車椅子がないと外出が出来ない状態でした障害者年金の事を調べた所もしずっと前から障害者年金を貰える状態で、あった場合5年分なら遡って貰っていたはすの障害者年金を請求出来ると、言う事がわかりそれに自力でチャレンジしてみましたその際提出した書類は下記のものです①受診状況等証明書が添付できない申立書②受診状況等証明書③診断書(肢体の障害用)様式第120号の3診断書（肢体の障害用）（様式第120号の３）｜様式集ダウンロード｜労働新聞社診断書（肢体の障害用）（様式第120号の３）www.rodo.co.jp④年金請求書(国民年金障害基礎年金)⑤病歴・就労状況等申立書⑥身体障害者手帳のコピー⑦基礎年金手帳のコピー⑧振込先の通帳のコピー母の協力のもと頑張って制作しましたが　苦労も報われず却下されましたその時届いた書類ですその後同じ病気のお友達から社労士さんを紹介して頂き何度もお会いし社労士さん自身が私の症状をよく観察してくださったり過去の症状の話を親身になって聞いて頂いたり担当医の先生にも会って頂いていろいろ先生とも話しもしてくれ代理人による【認定日時点】の程度についての申立書と、言うものを独自に作成してくれましたその書類と①〜④の書類社労士さんに書き直してもらった⑤病歴・就労状況等申立書⑥〜⑧の書類を再び提出した所無事受理され5年間分の障害者年金なんと450万円ほどをゲットすることができましたそこから社労士さんに1割報酬を払いました実際に提出した書類を画像をUPしてもいいかなと、思ったのですが個人情報満載なのでアメンバー限定のブログ書きましたせっかく書いたのですがアメンバー登録してもらえないので普通に公開することにしました社労士さんが作成してくれた書類一式も載せていくよていです！まだ全部の内容は書けていないのですが徐々に書いていこうと思いますではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
03Oct
- 若年性パーキンソン病歴25年の私の34年間を振り返る！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です今日は私の歩んできた道のりをすごいざっとではありますが書きたいとと思いますでは、早速1988年　誕生　↓1989年　1歳　保育園入園　↓1990年　2歳　この頃の記憶はほぼ有りません　↓ 1991年　3歳　　↓1992時　4歳　↓1993年　5歳　↓1994年　6歳　↓1995年　7歳(小学1年) 小学校入学　↓ 初めての海外旅行、アラスカへ1996年　8歳(小学2年)　↓1997年　9歳(小学3年)　↓ 体に少し違和感を感じ始める1998年 10歳(小学4年) 中学受験に向け塾に通い出す　↓ 明らかに走るのが遅くなる1999年 11歳(小学5年) いろんな病院で診察を受ける　↓ 手足の震えがひどくなる2000年 12歳(小学6年) P病の疑いで内服スタート　↓ 不登校気味になる2001年 13歳(中学1年) 薬がいまいち体に合わない　↓ 思うように学校生活が送れない2002年 14歳(中学2年) やっと体に合う薬にめぐりあう　↓ 楽しい学生生活を満喫2003年 15歳(中学3年) ジスキネジアが少し出始める　↓ 薬の量が少し増える2004年 16歳(高校1年) 薬の副作用が激しく出て入院　↓ 4年間通った学校を退学し通信制の学校に転入2005年 17歳(高校2年) 医療券を発行してもらう　↓ 活発に活動していた2006年　18歳(高校3年)　↓ 体調は落ち着いていたが気持ちはボロボロ2007年　19歳　↓ 引きこもりがちに2008年　20歳　成人式には出ない　↓2009年　21歳　楽しかった記憶がない　↓2010年　22歳　特定疾患取得　↓ 東北の方に移住1年間家族3人でアパート暮らし2011年　23歳　父母がマイホームを建てる　↓ 新たなスタートに気持ちが上がる2012年 24歳　体調は比較的落ち着いていた　↓ 1人でよく出歩いていた2013年　25歳　　↓ 家でできそうな仕事にいろいろ挑戦2014年　26歳　↓ リハビリをスタートする2015年　27歳　体調崩し入院　↓ 障害者年金を申請するも通らなかった2016年　28歳　障害年金の申請が通る(障害者手帳も)　↓ 転倒することが増えたので車椅子を購入2017年　29歳　今の旦那さんと出会う　↓ お付き合いがスタートし気持ちが前向きに2018年　30歳　　↓ 順調愛を育む2019年　31歳　↓　　2020年　32歳　↓ 同棲スタートしその後入籍2021年　33歳　　↓ 結婚式を挙げる2022年　34歳　体調が著しく悪化　　　私の実家で同居生活がスタート　　　2022年10月現在私の実家で私の母旦那さん愛犬そして私の3人と1匹で生活しております只今、障害者手帳3級→2級にしてもらう為申請中です障害者手帳のことはまた報告しますねではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
16Aug
- 車椅子ユーザーあるある？！他人様のお宅って行きづらくないですか?
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です数日前、義理の妹夫婦の新居が完成した旦那さんのご実家に帰省した際にLINE電話で義理の妹と繋ぎ新居の様子を見せてもらった　とてもおしゃれで素敵なお家だったが…見させてもらっている時にこのお家は老後の事とか考えて建てたのかなー？とか思ってしまったまー、今は全然問題ないだろうとは思うお二人とも元気で若いしねでも、手すりのない階段は少々危なっかしいかと…それとキッチンの横にバーカウンターみたいなのがあるのですが座るとこが高すぎやしませんか？足がぶらんぶらんになる妊娠してお腹おっきくなったりもしも、怪我してギブス生活になったりまー、ないとは思うがパーキンソン病になったらまず住めないよね健常者の方って新居をたてる時に将来の事を考えてバリアフリーとか階段のない平家とかせめて階段には手すりをつけるとかそう言う発想はないのでしょうか？自分達はまだいいとして高齢になった両親とかを招いて泊まらせてあげたりとかする場合この家の構造は少々キツイのでは？と、思った…やっぱり健康だとそう言うとこ全然気にならないのかしら？極論、お家はどんな人が来ても居心地の良いスペースであって欲しいと思ってしまうわがままな私であった自分が車椅子生活になってから人様の御宅に上がるのがとても　苦になると言うか「出来れば招かないで下さい」って感じ…それなーのーにー私の旦那が義理の妹に発した一言「今度、遊びに行くから」…お一人でどーぞ、行ってきてくださいませ少しは考えて欲しいわ私は絶対行かないからと心に固く誓っただって、どうやって室内移動するのさ？どうやって手すりの階段登るの？我が家の場合、私の将来の事を考えて10年前(まだ車椅子になる前でしたが)戸建の平家を建ててくれましたそんな配慮された家でも5年間の車椅子生活の代償はでかいです転んでガラスをバリンって割ってしまったこともあるしもう本当に新居を壊しかねない人物なので我が旦那様よ、義理の妹の新居に行きたいのであれば申し訳ないのだが1人で行ってくれ…LINE通話で繋いでくれれば内見いくらでも付き合うので人のお家を破壊してしまう厄介者にだけはなりたくないのだ…ではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
10Aug
- 自分の症状を分かりやすく7段階評価してみた！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です皆さんはパーキンソン病の症状はどんなものがありますか?私はオンの時に出る足のジスキネジアとオフの時に出る手足の動きの悪さ足首から下あたりに出るジストニアが　　主な症状です学生時代は手足の震えが悩みでしたが今、震えはほとんど出ませんオンと言うといいイメージがある方が多いかもしれませんが私的にはオンすぎるくらいならちょいオフの方がマシだと、言うと気持ちがあります…まぁ、ガッツリオフは辛すぎて死にますが私は自分の中で症状を7段階でランク分けしています。以前は毎日毎時間記録をつけていたのでいちいち症状を書くのがめんどくさかったので7段階評価で記録していました↑l オン3…足のジスキネジアが強く↑　　　　ベットで寝ていないと危険l オン2…ギリ歩けるが油断すると転ける…↑　　　　落ち着いてご飯を食べれないl オン1…誰かと話すと足首がくねくねするベストl オフ1…足が突っ張っぱる↓ 歩きづらくなってくるl オフ2…膝ついてぎりぎり移動できる↓　　　　なんとか1人で日常生活をこなせる感じl オフ3…かなり動きづらく↓　　　　　コギコギしてないと辛いこんな感じです辛さの順序はベスト　↓オン1　↓オフ1 ↓オン2　↓オフ2　↓オン3　↓オフ3の順で辛いです皆さんはどんな症状がありますか？辛い毎日ですがお互い頑張りましょうではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
07Aug
- Lドパの効き目が早くなる(かも？)！服薬方法とは…
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です皆さんはお薬何飲んでいますか?私は長年、「ネオドパストン」と、言うお薬を内服しています。長年このお薬を内服している私が感じた特徴をお伝えしようと思います。このお薬は食後に飲んでしまうと効き目が少し悪くなるような気がしていますなるべく食前に食べた方が良いと思いますこれは医学的にも証明されているみたいです。胃が空っぽの状態の方がお薬の吸収が良くなるのはわかりますよね？内服前に牛乳を飲むのもお薬の吸収を高めたい場合は柑橘類のジュースやレモン水、酢水など酸性物と一緒に内服すると良いみたいです個人的にイチオシな飲み方はお水にお薬を溶かして飲む方法です私は500mlのペットボトルにネオドパストン100mgを1錠入れ溶かし5回に分けて飲んでいます(1回100ml→ネオドパストン20mg)錠剤で飲むよりお水に溶かして飲んだ方がわたし的には薬の効果が早く出る気がしますまぁ、個人差はあると思いますので「やってみたけど対して変わんねーよ」っと、いったことがあっても責任は取りかねますご了承ください🙇皆さんも薬の飲み方で工夫している事とかあったら是非是非教えてくださいねではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
06Aug
- Lドパの副作用であるジスキネジアはとっても厄介ですよ！
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です皆さんはジスキネジアの症状ありますか?ジスキネジアとは自分の意思とは関係なく体が勝手に動いてしまう症状の事を言いますこの記事を書く前に少し調べてみたのですがジスキネジアと言ってもほんと色々なジスキネジアがある事を知りました私が初めてジスキネジア出てるなと、感じたのは中3の終わり頃くらいからかな授業中や友達とお弁当を食べている時に足首が『ッピク』と、何回か勝手に動く感じでしたその当時は全然気にはなりませんでした！　ちょっと薬効きすぎているかな?くらいでした…でも、そのちょうど1年後くらい夜、勝手に右手が上がってしまったり首が後ろにのけぞってしまちったり自分の意思では戻せない状態で凄くパニックになりそのまま病院に連絡し緊急入院した事もありましたこの緊急入院した地獄の3ヶ月の事はこの記事に書きました退院後も何度か右手が勝手に上がってしまったり首が後ろにのけぞったりしました右手が上がってしまう時はベットに横になり体で右手が上がるのを抑え込む首が後ろにのけぞってしまう時は両手を組んで頭の上に乗せ思いっきり頭を前に倒して組んだ手で押さえつけたりしていました　治るまでかなり疲れますここ数年起きていないのでこのまま封印しておきたいですで、今困っているジスキネジアは足、全体的に出るジスキネジアです特に足首がすごいクネクネしてしまいます薬が効きすぎていたり誰かと話したり緊張したりすると出てきますジスキネジアが出ると落ち着いてご飯が食べれないのですぐこぼしてしまい洋服が汚れます…お喋りするのも喋り出すと勝手に足が動き出すので人目につくのも嫌ですし体力的にも凄く疲れますお喋り自体はとても大好きなのですがジスキネジアが辛いので人とあまり喋らなくなりましたキッチンでの料理は危なすぎて出来ませんなのでなるべくオフの時にお料理はする様にしていますガッリオフはきついですが激しくジスキネジアが出るくらいなら多少動きが悪いオフくらいの方が全然楽です自分でも把握しやすいように自分の症状を7段階にランク分けした記事を書いてみましたこちらも読んでみてくださいではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
05Aug
- このお店には何があるのかわかるアプリがあったらなー
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です皆さんにとってコンビニは気楽に行ける便利な所って、感じですよね?でも、私にとってコンビニはめちゃめちゃ遠い所1人ではもちろん行けませんよねーまぁ、コンビニに限らずですが…私は田舎に住んでいる事もありコンビニ自体に行くにも時間がかかりますコンビニまで車で5分　コンビニに着き車椅子を下ろしてもらうと、なるとなかなか手間がかかり気軽には頼めませんまぁ、今日は至急支払いを済ませなくてはいけない一件があったのでローソンに久々行けることになりましたせっかく店内に入れるいい機会事前にリサーチして一応美味しそうな物をピックアップしておいた全部食べたーいさてさて2年ぶりのコンビニ…入り口…入りにくい通路… (車椅子で行くと)結構狭いまぁまぁ、まずは当社の目的である支払いを済ませるロッピー発見！　支払い終了店内キョロキョロ見た事のない新商品数々キョロキョロしていたら車椅子を押されレジへもっとゆーっくり色んな商品を見て吟味したかったけど連れてきてもらってる立場上車椅子押してもらって来れている立場上あまりわがままを言えません　内緒でスイーツ爆買いとかも出来ませんで、今日自分で選んで買ったローソンスイーツはコチラ右下のぷるとろんメロンクリームは美味しくなかったですもうちょっと気軽に欲しい物をすぐ手に入れられる手段はないものだろうか…？まぁそれは無理だとしてお店に置いてある商品がリアルタイムで確認出来るアプリとかあればいいなーとか思うではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
- なぜこの飲み方にたどり着いたのか(2022/08/05)
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です前回、私はこんな感じでお薬飲んでいまーすって言う記事を書きましたその記事はこちらです『なぜこの飲み方にたどり着いたのか(2022/08/05)』こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です前回、私はこんな感じでお薬飲んでいまーすって言う記事を書きまし…ameblo.jp今回は、私はなんでこんなに面倒くさい飲み方をしているのか？その理由を書いていこうと思います私がメインで飲んでいるネオドパストンという薬はLドパ系のお薬なのですが長く飲んでいると「ジスキネジア」と、言うとても厄介な副作用が出てきます私はいろいろ他の薬に浮気したりもしましたが結局ネオドパストンとの相性が良いみたいで長年ネオドパストンを愛用していますネオドパストンは今だにめちゃめちゃ効くのですが反面、飲むタイミングと量を間違えるとジスキネジアがすごく激しく出てしまい立っているのも困難なくらい勝手に体が動きます…私のジスキネジアがどんな感じかは近いうちにブログに書こうと思います話を戻しますまず、ネオドパストンを内服してちゃんと薬の効果は出るけど副作用の出ないギリギリの量を探りましたその量が1回の内服量20mgという量でした次の課題は「どのくらいのの間隔で内服するか?」でした60分ごと65分ごと70分ごと75分ごと80分ごと…いろいろ試した結果60分〜75分ごとくらいが現状の私にはベストだなと思いました気候変動やホルモンバランスで薬の効き方にムラがあるためきっちり何分ごととは決められませんし　今はちゃんと内服時間や内服後の体調の変化などを詳細を記録できていません私的にはこの辺の事はちゃんと記録をつけて振り返ってどんどん改善していきたいなとは思っているのですがなかなかオフの時にメモをするのが大変なのです💦なので今、スマホ出来ればApple Watchで簡単に薬の内服時間や体調記録をメモし管理できるようなアプリを作りたいと思っています。これはガチで実現させたいと思っているので構想が固まったらまたこのブログに書こうと思っているのでその時はご意見聞かせていただけると嬉しいですと、いった感じで現状は結構めんどくさい薬の飲み方をしています　まぁ、これが今私のベストなので皆さんも先生とよく相談して薬の飲み方を調整してみては？現状よりもっと良い飲み方が見つかると良いですねではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング
- 2022年8月5日現在の薬の飲み方
  こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です今回は現在(2022年8月5日)の薬の飲み方がどんな感じか書こうと思います多分こんな飲み方している人あまりいないのでこんな飲み方もあるんだなー程度の感覚で読んで頂けたらと思いますただこの飲み方はかなりめんどくさいです💦主治医には1日の上限ネオドパストン600mg以内ならある程度自由に飲んで良いとの事で　こんな飲み方でもお許しを頂いております飲んでいるお薬は①ネオドパストン→大体1時間おきに20mgづつ20回に分け内服(22時と0時の分のみ50mg、頓服が100mg)②シンメトレル→朝7:00、昼12:00、夜19:00に2錠づつ内服(1日トータル6錠)③アーテン→朝7:00、昼12:00、夜19:00に0.5錠づつ内服(1日トータル1.5錠内服)④オンジェンティス1錠、ランドセン1錠、葉酸1錠、亜鉛1錠→23:00に内服多少時間が前後する時もありますが現在はこの飲み方がベストだと思っています💊✨なんでこんな飲み方をしているのかは『なぜこの飲み方にたどり着いたのか(2022/08/05)』こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です前回、私はこんな感じでお薬飲んでいまーすって言う記事を書きまし…ameblo.jpコチラの記事に書いてあるのでもしよかったら読んでみてくださいではでは、今回はこの辺でこんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者ですではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参加しています↓もしよかったらクリックで応援お願いします病気・症状ランキング難病ランキング

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