こんにちは
パーキンソン病を絶対5年以内に完治させよう
と意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です
皆さんはパーキンソン病の症状は
どんなものがありますか?
私は
オンの時に出る足のジスキネジアと
オフの時に出る手足の動きの悪さ
足首から下あたりに出るジストニアが
主な症状です
学生時代は手足の震えが悩みでしたが
今、震えはほとんど出ません
オンと言うといいイメージがある方が
多いかもしれませんが
私的にはオンすぎるくらいなら
ちょいオフの方がマシだ
と、言うと気持ちがあります…
まぁ、ガッツリオフは辛すぎて死にますが
私は自分の中で症状を
7段階でランク分けしています。
以前は毎日毎時間記録をつけていたので
いちいち症状を書くのがめんどくさかったので
7段階評価で記録していました
↑
l オン3…足のジスキネジアが強く
↑ ベットで寝ていないと危険
l オン2…ギリ歩けるが油断すると転ける…
↑ 落ち着いてご飯を食べれない
l オン1…誰かと話すと足首がくねくねする
ベスト
l オフ1…足が突っ張っぱる
↓ 歩きづらくなってくる
l オフ2…膝ついてぎりぎり移動できる
↓ なんとか1人で日常生活をこなせる感じ
l オフ3…かなり動きづらく
↓ コギコギしてないと辛い
こんな感じです
辛さの順序は
ベスト
↓
オン1
↓
オフ1
↓
オン2
↓
オフ2
↓
オン3
↓
オフ3
の順で辛いです
皆さんはどんな症状がありますか？
辛い毎日ですがお互い頑張りましょう
ではでは、今回はこの辺で
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