一歩…また一歩と～白血病･骨髄線維症なんかに絶対負けない～

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21Jun
- お久しぶりです
  全く更新できずにすみません。なんとか毎日必死に生きています。体調はステロイドは減量されていますが、まだ投与中です。GVHDもあり中々思うようにいきません。今はまだ働ける状況にありません。Twitterでは報告させて頂きましたが動画配信を始めました。自分もドラマの世界だと思っていたので、こういう人もいるんだよって少しでも健康な方に知っていただきたくて活動してます。病と闘ってるみなさん！一緒に病気に勝ちましょう！！簡単ではありますが最近の近況でした。
28May
- Day１９８　広まってほしい
  おはようございます。皆さんはご存知でしたか？私は最近までヘルプマークの存在を知りませんでした。認知が広がるだけで、見た目ではわからない病気を抱えられている方が嫌な目で見られることなく優先席に座ることができる。広まってほしいな～と切実に思いました。。。やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいですにほんブログ村
26May
- Day１９６　うーん。
  おはようございます☀最近生活リズムが乱れています。眠剤飲んでもすぐ目が覚めてします。次の通院の時に眠剤と安定剤の相談をしてみよう。肝機能が良くないので飲める薬が限られてしまうのが辛いですね。やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいですにほんブログ村
23May
- Day１９３　今日この頃
  こんにちは！前回の更新日から数週間経ちますが未だに肺炎は治っていません(´・ω・`)少しずつ良くはなっているみたいですが、肺炎ってこんなにも長引くものなんですね。口内炎も相変わらずで食事と歯磨きが苦痛です。そしてそろそろ移植後半年が経ちますが、社会復帰の目途が全然立たない。肺炎は全然治らないし、肝臓の数値も高いまま。病院の往復をするだけでダウンしてしまうぐらい体力が無くなっている現状。移植された方々はどのタイミングで社会復帰していったんやろか。。。やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいですにほんブログ村
27Apr
- Day１６８　お久しぶりです
  かなり久しぶりの更新になってしまいすみません(´；ω；`)前回更新日からかなり日にちが経っていますが、体調は良くなったり悪くなったりの繰り返しで、肝機能は相変わらずって感じですね。強いて言えば免疫抑制剤がなくなったぐらいです。そして1か月程前から真菌性肺炎にかかっていて段々良くはなっているのですが、中々治らずに口の中も口内炎だらけで結構しんどいですｗｗ久しぶり過ぎて何を書いたらいいかわからなくなっていますが、またぼちぼちと更新していきたいです(｀･ω･´)やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいですにほんブログ村
20Jan
- Day６８～７１　無事退院しました！
  こんばんは☆報告が遅れてしまい本当にすみませんでした。１６日に何事もなく無事退院しました！日常生活に戻りやることの多さと慣れるまでの疲労でまだ本調子ではありません。書きたいことが沢山あるので今後少しずつ書いていけたらと思います。とりあえず眠さがピークなのでおやすみなさい。やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
15Jan
- Day６７　いよいよ明日は．．．。
  こんばんは☆明日はいよいよ退院できるかどうかの運命の血液検査があります！体調は良いし熱も高くないのでいい結果が出る事を願います(m｡_｡)m ｵﾈｶﾞｲｼﾏｽそして今日からステロイドが内服に変わりましたが、特に異常はありません！！去年の１２月１９日から緊急再入院をしてここまで長かった(´・ω・`)今までは個室生活が長かったので、約１か月も大部屋で過ごしたことがなく、体調も中々良くならずで精神的にやられた時期もありましたが、ここまで頑張って回復した自分の体を褒めてあげたいです(o^―^o)無事退院して皆さんに良い報告ができますように☆彡やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
14Jan
- Day６６　トリプルパンチ！？
  こんにちは！今日は昨日から楽しみにしていたドラゴンボールで朝から癒されました(o^―^o)戦士よ．．．眠れ。かっけーｗｗそして今日は珍しく担当医の先生が当直で診察があったので、疑問だった退院後の血糖の質問をしたところ少しの間様子を見て数値が高ければ糖尿病の薬を処方して頂くことになりました。ステロイドの量も徐々に減らすので先生的にはあまり気にしていないそうです。そして本日のタイトルのトリプルパンチですが．．．実は今日は僕の誕生日なんです(´・ω・`)ということはですよ！！！！？クリスマスカウントダウン誕生日全てを病院で過ごしたんです(´；ω；`)ｳｯ…この虚しさは一生忘れることはないでしょう。でももうすぐ退院できる！もう少しの我慢だ(ง •̀ω•́)ง負けるなやしゃまる！！やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
13Jan
- Day６５　暇な１日
  こんにちは！今日は土曜日なので先生の診察もなく、看護師さんも少ないので静かな病棟です(｀･ω･´)平日より土日の方がお見舞いに来る人が少ないのはなぜだろうｗｗ体調はご飯も全部食べれてるし元気なのですが謎に微熱があります。変な感染症をもらっていませんように(m｡_｡)m ｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ最近はホットの飲み物とお菓子を控えているおかげで血糖も安定していて、ほとんどインシュリンは打っていません(ง •̀ω•́)งネットで調べたら血糖を測る前にアルコール消毒をするのですが、それだけでは落ち切れない手に付着したものが血糖の数字に影響を与えるという記事を読み、僕の場合は特に保湿クリームや軟膏などをよく塗るので念のために毎回手を洗うようしています！！ちなみに退院後は自宅での血糖チェックやインシュリンをセルフでやると思っていたのですが、何もないそうです。たぶん退院したら我慢していた分、お菓子やジュースも解禁してしまうので大丈夫なのかなｗｗ明日は病院で唯一見るテレビのドラゴンボールがあるのでそれを楽しみに今日は早めに寝るように心がけます！早く退院したいな((o(￣ー￣)o)) ﾜｸﾜｸやしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
12Jan
- Day６４　第一関門突破！！
  こんばんは☆まずは血液検査の報告から～ステロイド減量後初の血液検査だったので不安でしたが、結果は前回とほとんど横ばい状態で減量してこの数値なら先生的には良いとの事でした(´▽｀) ホッなので第一関門突破しました(o^―^o)血小板が前回の３．６→４．３に上がっていました！基準値にはまだ全然足りないけど少しずつ回復してほしいです。そして嬉しいことに親の迎えが火曜日なら可能なんですよ～っと先生に相談したら、火曜の血液検査で問題なければ退院できる事になりました(ง •̀ω•́)ง入院が１日短くなるだけでここまで嬉しいのかというぐらい心の中でガッツポーズしましたｗｗこのまま何事もなく無事に退院できますように☆彡肝臓様頑張って下さい！！！！！やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
11Jan
- Day６３　天命待つのみ！
  こんばんは☆今日はいくつか報告があります！まずは今日は耳鼻科と眼科の受診がありました。耳の状態はかなり回復しているので問題ないそうですが、昨日鼻血が２回出たので診てもらったところ粘膜が傷ついているそうで軽い治療をして貰い、鼻をかむときは気を付けて下さいとの事でした。眼科は右目の状態はかなり良くなっているのですが、左目が前に治療して貰った涙腺プラグが取れているせいか、前回よりも傷がついてしまっているそうなので次回また涙腺プラグを入れて経過を観察する事になりました。まぁ再入院時よりも確実に見えているのでこれは許容範囲内です(｀･ω･´)そして１番大事な報告があります！月曜日からステロイドが内服に変わり、火曜日の血液検査で問題なければ水曜日に退院する事が決まりました(ง •̀ω•́)งそして明日はステロイドを減量して初めての血液検査があります！ひとまずこれが第一関門ですね(￣▽￣;)良い数値が出ますように！！！！！やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末梢血幹細胞移植 2017年11月27日→生着2018年01月10日 19:04Twitterを作ってみました(^▽^)/良かったら気軽にフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
10Jan
- Day６１～６２　このまま順調にいけば．．．
  こんにちは！昨日は更新できずすみませんでした。まずは血液検査の報告を～前回の血液検査よりも更に良くなっていて回復段階にあると判断していいそうです(´▽｀) ホッ血小板だけが３．８と少なめですが移植患者さんにはあるあるらしく、出血は気を付けましょうとの事( ..)φメモメモなので今日から少しずつステロイドの量を軽減していき、副作用や体に異常が見られなければ週明けぐらいから内服のステロイドに変わり、退院の目途が立つそうです(ง •̀ω•́)งステロイドが順調に減っていけば今の血糖を気にする生活からも解放されるはずなので、我慢しているジュースやお菓子も食べれるようになります！まぁ先生からは何も言われてないので最悪食べてもいいのですが、少しでも早く退院したいので自主的に頑張ります(｀･ω･´)後は少しだけ嬉しいことが起きました(o^―^o)髪の毛が産毛ではありますが少しずつ順調に生えてきました！！抜け落ちた時は本当に生えてくるのか心配でしたが、毛根も頑張って再生しようと頑張ってくれています！人間の生命力は本当にすごいなと感心しました。このまま油断せずに何事も起こらずに無事退院できますように☆彡やしゃまる＠闘病中@yashamaru_dream お見舞いに来てる人ちゃんとマスクして(´・ω・`)2018年01月10日 16:00Twitterを作ってみました(^▽^)/よかったらフォローお願いします！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
08Jan
- Day６０　少しだけ快適な生活に♪
  こんばんは☆今日で移植後約２か月が経ちました！なかなか思い通りにはいきませんが、順調に回復する為に戦うしかありません(ง •̀ω•́)ง実は再入院時から最近までおそらく粘膜障害ですが角膜が剥がれ目をちゃんと開けることができませんでしたが、かなり回復して今は多少の視力低下とドライアイを感じるぐらいまで良くなりました！目が開けられない上に悪影響なのでPCは家に置いたままにしていたのですが、今日お見舞いの時に持ってきて貰いました(^▽^)/これで暇つぶしもかなりできるし、ブログを書くスピードも格段に上がるので入院生活が少し快適になりました！！明日は３日ぶりの血液検査があります。良くなっているのか悪化しているのか今後の方針がある程度決まる運命の分かれ道．．．。自分的には日に日に体調が良くなっていると感じるので、後は良い数値が出るのを信じるしかありません(´・ω・`)皆さんに良い報告ができたらいいな。早くお家に帰りた～～～～～い！！！！！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
07Jan
- Day５８～５９
  こんにちは！体調は胃がたまに痛くなります。それと耳に違和感を感じたので耳鼻科を受診したところ、粘膜障害による中耳炎になりかけらしく、病気自体は大した事はありませんが、トンネルに入った時のような耳がポワーンっとした状態が起こるので症状が厄介との事です(・ω・`)最近はGVHDによる皮疹の状態もかなり回復傾向にあり、再入院時と今を比べるとこんな感じです！グロかったらすみません(●´_ _)ﾍﾟｺ体が必死に戦っている証拠ですね(´ｰ｀)肝臓も頑張ってね🙇🏻3連休という事を忘れていたので次の血液検査は火曜日になるのかな！？良い結果を皆さんに報告できたらよいのですが:( ;´꒳`;):最近の悩みはステロイドを服用しているので、どうしてもお腹が減り間食すると血糖が上がるという負のスパイラルです。何か良い方法はないか考えた結果、紅茶や玄米茶をホットで飲む事にしたら、空腹も抑えられ昨日の血糖はオールクリアでした(๑•̀ㅂ•́)و✧効果が持続しそうならこの方法を今後も試していきたいです！↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
05Jan
- Day５５～５７
  こんにちは☆前回の続きの報告からしたいと思います！前回の血液検査の結果はあまり良くなく数値が上昇していました(´・ω・｀)それゆえに退院の目処も立たず、感染症を起こすと一気に重篤化してしまうとの事で一時外泊の許可も貰えませんでした。更にもうひとつの二次治療も考えなければいけないと言われてしまったので、さすがに凹みました(；＿；)精神的に限界ギリギリだったので安定剤を処方して頂き少し落ち着く事が出来ました。そして今日も血液検査があり二次治療が始まるんだろうなと思っていたのですが…。なんとLDという数値が正常値にまで下がっていました！他の肝臓の数値は横ばいでまだ高いのですが、回復傾向にあるそうで、次の血液検査で悪化していなければ二次治療も考えず、ステロイドも減量して家に帰れる方向で進めてくれるそうですε-(´∀｀*)ﾎｯまぁ血液検査で一喜一遊するのはあまり良くなく、最悪のケースも想定に入れて油断しないようしなければいけませんが、今の自分にとってはとても大きな事で希望の光が少しだけ見えたのが幸いです(｀･ω･´)とりあえず週明けの血液検査の結果次第ですね！後は爪の生え変わりが始まりました！綺麗な物ではないので写真は載せませんが、体も頑張って再生しようとしています(´ｰ｀)自分だけが辛い訳じゃない！もっと重症化する方や亡くなられる方もいる。乗り越えろやしゃまる(๑•̀ㅂ•́)و✧↓ランキングにも参加しています😁1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
02Jan
- Day５４
  こんにちは☆昨日の夜は寝る前に少し食べた物が悪かったのか、みぞおちなのか胃なのか良く分かりませんが急に痛くなり何回かナースコール(´・ω・｀)これは肝臓の値が高いから胆のうがやられているのかとか色々考えていたら、また病みました(T-T)明日は年明け初の主治医の先生の診察があるので、退院の目処は立つのか、せめて一時外泊は可能か聞いてみようと思います！二次治療も既に終わっているので、通院での治療が可能ならば１日でも早く退院したいﾊｧ━(-д-；)━ｧ...このままではストレスが爆発してしまう💣外のおいしい空気を吸って普通の生活がした～い!!あっ(;°□°)!もう少し貯金してから使おうと思っていましたが、我慢出来ずに何個かネットで買っちゃいました(๑>؂•̀๑)ﾃﾍﾍﾟﾛ↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
01Jan
- Day５３新年明けましておめでとうございます。
  こんにちは！新年明けましておめでとうございますm(_ _)m絶賛闘病中のやしゃまるブログを２０１８年もよろしくお願いします。新年が明けた感想は病院内なので全く実感がなくいつも通りですねwwカウントダウンも初日の出もいつの間にか過ぎてた(；･`д･´)ﾅﾝ…ﾀﾞﾄ!?ちなみに初夢はまで見ていないです( ˙-˙ )どんな初夢になるのやら～とりあえず早く退院しておみくじが引きたい(´・ω・｀)去年は中吉だったのですが健康運が【軽くない。用心せよ。】だったのでまさかの的中で怖かった:( ;´꒳`;):そして血液検査があったので結果から～相変わらず肝臓の数値はよろしくないですね。でも前回よりはよくなっているから良しとするかﾊｧ━(-д-；)━ｧ...果たして退院できるのだろうか。そして再入院してからストレスやら何やらでかなり無理していたんだなと実感しました。好きな歌手の歌を聞いていたら涙が止まらなくなり…。おかげでスッキリしました(ง •̀ω•́)ง男の子だって泣きたい時は泣いていいんだ！↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
31Dec
- Day４８～５２【２０１７年ラスト】
  こんにちは☆皆さん今年１年本当にお疲れ様でした！やしゃまる自身はまさか年越しを病院でするとは思ってもいませんでした(T-T)でもこの辛さや苦しみを乗り越えたらきっと今まで以上に楽しい人生を歩める！ドナー様に素晴らしい末梢血を頂いたから、今の副作用がこんなに辛いんだ。だから乗り越えれば再発リスクも減る(๑•̀ㅂ•́)و✧体の感じでは再入院時より良くなっている気がするので年明けの採血に向けてもっと回復させなきゃ！そのまま退院したい・・……(-。-) ボソッ皆さんはゆっくりしたり遊びにいったり充実したお正月を過ごしてくださいね！こんなやしゃまるですが来年もよろしくお願いします(●´_ _)ﾍﾟｺ２０１８年の抱負病気を治してボランティア活動に参加する↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
26Dec
- Day２６〜４７お久しぶりです
  お久しぶりです。あれから体調を壊し結局再入院しています(´･ω･`)GVによる肝臓値や皮疹の悪化など。もう少し回復したらちゃんと書きます！とりあえず生きています(๑•̀ㅂ•́)وにほんブログ村
09Dec
- Day２３～２５　免疫力の低下を実感
  こんばんは。体調はまだよくありませんが、ほんの少しずつ回復しているのかなって感じです。一昨日に３９．１℃の熱が出てピークでしんどかったです(´・ω・`)生活で困っていることはペットボトルを開けるのに一苦労トイレに行くまでがものすごく遠く感じて疲れるなどで免疫抑制剤が効いているのか、体の衰えを感じます(´；ω；`)いろいろ書きたい内容もあるのですが、体調が良くなるまで我慢します。そして来週の火曜日に退院後初めての外来があり、血液検査とマルクがあります。線維症は治っているのか．．．再発していないか．．．不安だらけですが、向き合っていくしかない！がんばれ自分(ง •̀ω•́)ง↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村

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