一歩…また一歩と～白血病･骨髄線維症なんかに絶対負けない～ -2ページ目

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06Dec
- Day２１～２２　退院しました
  こんばんは☆まだ熱が上がったり下がったりの不安定な状態ですが昨日よりは楽になってきたので更新したいとおもいます。Day２１では寒気と熱でフラフラの状態の中退院してきました(´・ω・`)どうやらウイルス性の何からしく解熱剤を使うほか対処法がないので予定通り退院との事です。自宅についてダウンするかのように寝ていたら３０分！？1時間！？あまり覚えていませんが、それぐらいのペースで目が覚めます。その理由は．．．寝汗(；･`д･´)ﾅﾝ…ﾀﾞﾄ!?びっくりするぐらいの寝汗でその度に起こされましたｗまあ汗をかくのは熱を下げるためとプラスに考えます！Day２２は熱的には昨日とあまり大差はありませんが体が少しだけ楽になりました。ここ数日しんどい事が続いていたので少しだけ助かりました。退院して1番思ったこと冬ってこんなに寒かったかな！？ｗｗｗずっと病院の中にいたので寒気も重なり異常に寒く感じます。普通の生活に慣れるまでまだまだ時間がかかりそうです。↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです。にほんブログ村
04Dec
- Day１９～２０
  こんばんは。体調が良くないので短めになります。明日予定通り退院となります。しかし昨日は38℃超え、今日も３７℃後半の熱があります。Day２１で退院・・・いろんな方のブログを見てきましたが、群を抜いて早い。移植後の副作用による具合の悪さにストレスも重なる。命がけの治療をした後．．．やっぱり不安が強い。にほんブログ村
02Dec
- Day１６～１８
  こんばんは☆今日は何点か報告があります！！とりあえずポケットWi-Fiが返ってきたのでやっと苦痛から解放されましたｗｗここ数日はGVHDや副作用にやられ特に骨痛、関節痛、全身の痒み、口の痺れが辛かったです。後はドライアイのせいか目が開けられなくなったり、遠くが見えにくい(´・ω・`)これが視覚障害なのでしょうか。さらに表現しづらいのですが意識がぼーっとするというか頭がちゃんと働いてないような変な感覚で気持ち悪いです。リハビリで病院内を歩いてみたりしましたが、めっちゃ疲れます少し歩いただけなのに…困った。てな感じであまり調子はよろしくありません。しかし先日に書いた退院の件が来週の５日に決定しました。早く帰りたいけどこの状態で帰って大丈夫なのかという不安が半々です。まぁ先生が大丈夫って言うなら大丈夫か～ということで点滴もほとんど外れ残っているのは痛み止めのモルヒネだけですが、これも別の内服に変わるので今後は痛みとの戦いが続きそうです。とりあえず家に帰ったら頑張った自分に何かプレゼントしよう(ง •̀ω•́)ง↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです😊にほんブログ村
30Nov
- Ｄａｙ１４〜１５
  変な時間に目が覚めてしまい体調も良さそうなので更新します！この２日間はGVHDと思われる症状に悩まされていました(´･ω･`) 皮膚の発疹による全身の痒み。生着に伴う骨、関節の痛み。食欲低下と胃の気持ち悪さ。唇にヘルペスの疑いのある出来物。全身の怠さ。などなど早速悩まされていますｶﾀ:( ;´꒳`;):ｶﾀまぁ比較的軽い方の症状ですし全くでないのも逆に心配なので、この作用で白血病と骨髄線維症を根絶してくれると信じて耐えます！！あとは血液検査があったので結果を〜少し見辛くてすみませんww白血球を上昇させる薬を中止してこの数値なので上出来との事です！血小板もヘモグロビンも上がり段々と正常値になっていくでしょうとの事。そしてこのまま何もなく順調にいけば来週中には退院できるかも(；･`д･´)ﾅﾝ…ﾀﾞﾄ!?あと１ヶ月ぐらいは入院生活だと思っていたのでびっくりしました！！しかしその夜３８℃超えの熱がww中々上手くはいきませんが、焦らずゆっくりいきたいと思います(｀･ω･´)(*˘︶˘*)ｵﾔｽﾐﾅｻｲ.｡.:*にほんブログ村
27Nov
- Ｄａｙ１３【大事な報告】
  こんばんは☆今日は大事な報告があります！２０１７年１１月２７日本日無事に生着しました！！治療は過酷で辛くて２度とやりたくないぐらいしんどかったけど本当に良かったです。でも素直に喜べない不安要素が一つだけあります。以前も書きましたが、骨髄の線維化が治っているかどうかです。これは骨髄検査をしないとわからないのでそれまで祈るしかありません🙇まぁとりあえず生着の壁を乗り越えた骨髄を褒めてあげたいです！今後はGVHDとの戦いが始まります。シャワーを浴びていたらさっそく発見(；･`д･´)ﾅﾝ…ﾀﾞﾄ!?まだこれぐらいなら可愛いもんですね〜重症化だけは避けながら今後数年はこのGVHDと上手く付き合っていくしかありません。とりあえず今日はゆっくり休みます。(*˘︶˘*)ｵﾔｽﾐﾅｻｲ.｡.:*にほんブログ村
26Nov
- Ｄａｙ１２
  こんばんは☆今日はいい事と悪い事があった１日でした。まずはいいことから〜今日は担当の先生が休みだったので別の先生が見に来てくれたのですが、今出てる症状が(骨の痛み、湿疹、微熱、体重増加)生着前によく見られる症状らしく、明日の血液検査が楽しみですねと言ってくれました(；･`д･´)ﾅﾝ…ﾀﾞﾄ!?生着に向けて順調と担当医以外の先生からも言われたので他の先生から見ても順調なんだぁ！と素直に嬉しかったです！！次に悪いこと〜病気になってから命を大事にしない人に強い嫌悪感を抱くようになり、何人かの人と縁を切ってきたのですが今日も似たような事がありました。ちなみに僕の現在の状況を知っている人は家族以外では数人にしか教えていないのでその人も知りません。その人の言い分自分は誰からも愛されない精神病だから偏見を持たれて上手く生きれない精神病は目に見えないから、目に見えて障害を持っている人の方がマシだから生きてる価値がない他にも色々言っていましたが、こんな感じです。健康だった頃なら無視したり適当に返す事もできたかもしれませんが、今必死に病気と戦ってる自分にはそんな余裕がありませんでした。障害を持ちたくて持ったんじゃない方に…生きたくても生きれなかった方に…生きるために辛い治療に耐えてる方に…命を大事にしない発言を聞く度に前者の方々にあまりにも失礼だなと思います。献血協力者の方やドナー様みたいに善意の塊みたいな人達がいる一方で、こういう心のない発言を平気でできる人もいる現状に心が痛いです。嬉しいニュースの後に起こった出来事なので台無しです。愚痴を書いてしまいすみません。明日はいい報告ができたらいいなぁ〜にほんブログ村
25Nov
- Ｄａｙ１１
  こんにちは☆腰、お尻、大腿骨等の骨がかなり痛くなってきたのでダウンする前に早めに更新します。ちなみに昨日の夜はこの痛みのせいであまり眠れませんでした(´･ω･`) 生着に向けて白血球が上がると骨に痛みが出るそうで、それなら喜んで耐えます！でも骨髄線維症でも骨の痛みがあったので少し怖いです。まぁここまで来たら信じて耐えるしかありません(ง •̀ω•́)ง喉は相変わらず痛いままですが便秘は解消されました！今の所は下痢もありません。吐き気がなくなってきたので朝から吐き気止めがなくなりました！要らない点滴はどんどん減らしていきたいです(｀・ω・´)あ、ちなみに熱はちょい高めで３７．８℃辺りをいったりきたりしています。痛くて寝れそうにないですが横になって休みます！！にほんブログ村
24Nov
- Ｄａｙ９～１０
  こんばんは☆昨日はダウンしていたので更新できませんでした(；＿；)少しいい事があったので報告します( ˙꒳˙ )まずは血液検査があったので結果から〜ん！？(*ﾟﾛﾟ)ﾊｯ!!白血球が０．１未満から０．１になっている！！前兆がなかったので不安が大きかったんですがついに変動し始めましたε-(´∀｀*)ホッ先生も順調と言っていたので良かったです！！上手くいけば来週中に生着するかも(ง •̀ω•́)ง喉が痛くて心が折れかけていましたが復活しました笑もうひと踏ん張り！！僕の移植が成功する事で後の医学に役に立つ事ができる！今は難病と言われている骨髄線維症ですが…同じ病気で苦しんでいる人の為にも絶対に成功させる！！にほんブログ村
22Nov
- Ｄａｙ８
  こんばんは☆モルヒネの副作用でめっちゃ眠いです(*ﾟﾛﾟ)ﾊｯ!!うとうとしながらブログ更新しますwwまずは血液検査の結果から〜相変わらず白血球は０です。この１週間で無事に生着してくれるかどうか(´･ω･`) 信じるしかありません(ง •̀ω•́)ง今日輸血なしで大丈夫でした！しかしこの痒さ何とかならないかな｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡ﾋﾟｨ-痒み止めがあんまり効かない。血小板が低いので知らないうちにアザができましたｶﾀ:( ;´꒳`;):ｶﾀ気をつけなきゃ(*`･ω･´)にほんブログ村
21Nov
- Ｄａｙ７
  こんばんは☆昨日の血小板を輸血してから謎の全身痒みがあります(´･ω･`) 喉の痛みもかなりあり唾液を飲み込むのもしんどいです。そのせいで熟睡できません。これはGVHDなのか🤔昼間に栄養士さんに食事の相談をしてメニュー変更してもらいました(ง •̀ω•́)งこれで食べやすくなったらいいな〜悩まされていた全身の身体のだるさはモルヒネが上手く効いてくれてるのか楽になりましたε-(´∀｀*)ホッ明日は血液検査があります！生着への前兆とか出てるかな(*・ω・*)wkwkにほんブログ村
20Nov
- Ｄａｙ６
  こんにちは☆体調が落ち着いているので早めに更新します！まずは血液検査の結果から〜ついに白血球が０になりましたｶﾀ:( ;´꒳`;):ｶﾀ感染症のリスクが増して危険な時期ですがこれを乗り越えたら生着が見えてきます！血小板が低かったので輸血になりました！献血協力者の方ありがとうございます🙇そして今日からついにモルヒネを投与する事になりました。今の所は副作用を感じないのでこれならもっと早くお願いすればよかったwww最近寝付きがとても悪いので改善してくれたらいいなʅ(　´_ゝ`)ʃにほんブログ村
19Nov
- Ｄａｙ５
  こんばんは☆今日は昼頃までしんどくて横になってました。体のだるさ、痛さ、気持ち悪さ、下痢は相変わらず続いています。ご飯は６割ぐらいを何とか食べています！この粘膜障害は暫く続きそうです(´･ω･`) 明日は血液検査があります！若干貧血気味なので数値が気になります。今のところは順調みたいです！早く生着して安心したいな！！にほんブログ村
- Ｄａｙ４
  こんにちは☆更新遅れてすみません。昨日はかなり具合が悪くしんどい１日でした。吐き気と体の痛さだるさがここ最近1番でした(´･ω･`) 口内炎も悪化して出血しています。体がだるいのは体が戦ってる証拠！折れそうな心に言い聞かせて頑張るしかありません。生着までの戦いはまだまだこれから(ง •̀ω•́)งにほんブログ村
17Nov
- Ｄａｙ３
  こんばんは☆まずは血液検査の結果から〜ヘモグロビン９．６白血球０．７血小板６．２血球がようやく下がり始めました。しかし同時に下痢が始まりました(；＿；)来週中に熱が出るかなとの事です。頭の中で無事に生着するかどうかが気になって中々気が休めません(´･ω･`) 順調にいきますように🙇それと残りわずかな髪の毛も抜け始めました。今となっては気になりません。これが最後(ง •̀ω•́)งにほんブログ村
16Nov
- Ｄａｙ２
  こんにちは☆体と胃が痛くて昨日はあまり眠れませんでした(´･ω･`) 歯磨きしたら出血したり口内炎も悪化しつつあります。モルヒネを使うかどうか迷っています。まだ我慢できない程の痛みではないので使わない方がいいのか、思い切って使ってしまうか🤔明日は血液検査があります。血球は下がっているのだろうか。皆さんたくさんのいいねありがとうございます((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺﾘ本当に勇気づけられます！にほんブログ村
15Nov
- Ｄａｙ１
  こんばんは☆移植後も無事です(｀・ω・´)とりあえず血液検査の結果から〜ヘモグロビン１０．３白血球９．４血小板１２．７そろそろ血球が下がり始める時期なのにまだ下がらないので逆に心配になりましたが、次の血液検査までには下がるかな〜との事でしたε-(´∀｀*)ホッ心拍が少し早めですが、その他は順調の様です！無事に生着してくれるまで気が抜けない日が続きます。今はメソトレキセートという抗がん剤の副作用対策として冷たい氷を口の中に入れて３０分くらい行っています！口内炎予防の為に頑張っていますが冷たいです笑あ、Wi-Fi問題は解決しないままなので今はスマホで打っていますが、入院前にプラン変更をした為にギガ数が足りなくなる可能性がｶﾀ:( ;´꒳`;):ｶﾀなんとかしなければ〜wにほんブログ村
14Nov
- 末梢血幹細胞移植
  こんばんは☆今日はいよいよ待ちに待った末梢血幹細胞移植を無事に迎える事ができました。改めてドナー様、本当にありがとうございます。移植は１４時１７分から始まりました。これが僕の末梢血幹細胞移植記念日になります！量は想像してたよりずっと少なくてあっという間に終わってしまいました。今のところはまだ体に異常が出ていませんが油断禁物(ง •̀ω•́)งそれと昨日のブログでポケットWi-FiがNGになってしまった関連の話で、病院のWi-Fiではブログへのアクセスがロックしてしまうので、暫く更新できるか怪しくなってきました｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡ﾋﾟｨ-何とか対策を考えますが、更新できない場合はご了承ください。昨日はたくさんのいいね！やコメントありがとうございます。勇気出ました！今日はゆっくり休みます(*˘︶˘*)ｵﾔｽﾐﾅｻｲ.｡.:*無事に生着しますように🙇にほんブログ村
13Nov
- 明日は末梢血幹細胞移植
  こんばんは☆今日は昨日よりもぐったりしていました。とりあえず血液検査の結果から～ヘモグロビン　１０．９白血球　８．８血小板　１２．８数値はそこまで下がってなく体がしんどかったのは副作用だったようですね。他の値も悪いところはなく順調です！今日の午後に荷物を１度全て出して除菌などを行って完全無菌部屋になりました。でもWi-Fiのルーターが精密機械の関係でNG歯ブラシ除菌機が許可が出なくてNGまぁ病院の方針だから仕方ないですよね(´・ω・`)そして点滴に繋がれる生活が更に強力になりましたｗｗモザイク雑ですみません(o*。_。)oペコッここまで長かったような短かったような最終決戦が明日から始まる！とは書いたものの実感が本当にまだないんです。不安な気持ちや待ち遠しい気持ちでもなくて．．．ただ現実味が本当になくて。でもドナー様に新たな命を与えて貰えた感謝の気持ち周りで支えてくれた人達への感謝の気持ち適切な処置をしてくれた病院関係者様への感謝の気持ちこの気持ちは本当です。てな感じで何かいたらいいか分からなくなってきたのでｗここまでにしようと思います！明日を最高の日にしよう！！！(*˘︶˘*)ｵﾔｽﾐﾅｻｲ.｡.:*↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです😊にほんブログ村
12Nov
- ～前処置終了～
  こんばんは☆少し体が楽になったので更新します！エンドキサン２日目とあってさすがにしんどいですが、まだまだ負ける気はありません。口内炎が増えて喉周辺の痛みが強くなってきましたので、様子を見てモルヒネで緩和させるそうです。ここまでの経過で1番驚いているのは予想以上にご飯が食べれていること！！移植後に食べれなくなることも考えると体力を落とさずにここまで来れてよかったε-(´∀｀*)ﾎｯまあとりあえず前処置は乗り越えたので明日1日休んで移植に臨みたいと思います！うん？もう何もないよね！？ｗｗ少し心配(´・ω・`)ｗｗｗ・・・あ、プログラフという免疫制御剤が始まります。明日は口腔内ケアと血液検査があります。動機が出始めているので血球が下がっていると思われます。それではゆっくりします(*˘︶˘*)ｵﾔｽﾐﾅｻｲ.｡.:*↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです😊にほんブログ村
11Nov
- 前処置７日目～エンドキサン開始～
  こんにちは☆今日はいよいよエンドキサンの投薬が始まりました！怠さと頭痛が増しましたが今のところはまだ大丈夫です。食欲も寛解導入の時よりも食べれているので、吐き気止めが上手く効いています(^▽^)/徐々にしんどくなっていくんかな～(´・ω・`)明日もエンドキサンの投薬をして１日休みで移植します！！今はまだ何も実感がなく、ここまできても本当に移植できるのか不安な気持ちですが周りをサポートしてくれる人を信じて…心温かいドナー様に感謝して…乗り越えていきたいです。↓ランキングにも参加しています。1日1回クリックのご協力をしていただけると嬉しいです😊にほんブログ村