脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー

脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

22Sep
- 近況。
  とてもお久しぶりの更新となりました。娘は高校３年生になりました。元気に学校に通っています。アルバイトもしています。大学病院での定期検診はありますが、ほぼ病気前と変わらない生活です。気管切開の痕をきれいにする手術を２０１８年４月に行いました。ほとんど窪みがなくなり目立たなくなりました。私自身に色々ありまして、なかなかブログに向かうことができませんでした。たくさんの方の力になれればと思って始めたブログでしたがなかなか更新できず申し訳ありません。コメントやメッセージにもお返事できず申し訳ございませんでした。今後も、時々、こうして近況を伝える程度になってしまうかと思います。
29Dec
- 京都。
  年末、私の妹のいる京都に5日間の旅に出ました。環境が変わると対応しきれないのか、娘の幼い部分がとてもクローズアップされた旅になりました……。どこに行きたいか分からない。誰かに連れてってもらうことを待っている。思考停止状態の様子……。お腹すいても誰かが食べよう、というまで食べないで我慢する。観光に出たがらない。元々の性格なのか、病気のせいなのか。頭を使うことがしんどいようです。私の妹もこれに同意見。年のわりには幼いね。指示待ちっぽいところがあるね。5日間、ほとんど妹に私の悩みを聞いてもらう日々でした。妹がいてよかった。私はかなり吐き出せました。日常生活では問題ないのですが……。そういえば沖縄の修学旅行でも目眩がしたって言ってた。環境が変わるのに弱いのかなぁ。
22Dec
- リハセンターへ。
  今日は高校終業式。そのあと、リハビリセンターへ。いつもの「心理」じゃなく医師の受診日でした。この結果でリハビリのオーダーを出すかどうか判断していただくようです。今までの受診記録を綴った問診票。今回も「医師に聞きたいこと」欄に記入します。ちょうど一年前の同じ日に受診していました。退院して自宅療養中だった頃。私の心も荒れていたようで、悩みが書き綴られていました。そして今。書くことない。悩みがない。というところまできました。娘は心理は続けたいようなのでそれはお願いしました。次回のこの受診は2019年の３月頃でよいと。すごい!その頃はもう卒業しているはずです。
16Dec
- 形成外科。
  形成外科を受診しました。気管切開の痕をもう少し目立たなくするよう、春に手術することになりました。先週の腹部のMRIで卵巣が大きくなっていることが確認できたため婦人科も受診しました。様子見です……。
09Dec
- MRI腹部撮影。
  腹部のMRIです。前回気分が悪くなったため、今回は像影剤の種類を変えてもらいました。気分悪さは軽減したそうです。※少しだけ卵巣が大きくなっているとのこと。様子見となりました……。
19Nov
- 家族会。
  ２回目の開催です。私と娘は残念ながら都合が合わず、夫のみ参加いたしました。グループ内での司会などもさせていただいたようで、お世話になりましたm(_ _)m
13Nov
- 目が充血。
  原因不明の充血。自分で眼科に行ってきました。しばらくコンタクトは付けられないようです……。
07Nov
- マラソン大会。
  マラソン大会でした。数日前に、不安のある生徒は校内で検診を受けることができました。娘は特に体力に関しては問題なしなので検診はいいかなーと思っていたら学校側から、受けてください、と言われました。沖縄の修学旅行でめまいがおき、少し続いていたことを話すと「今回は見学したらどうですか」と。娘は断固反対!見学だと代わりにレポート提出なんです。それは絶対嫌だと。で参加したところ600人中100ちょっと過ぎでゴール。本人は100位以内に入りたかったと悔しそう。担任の先生にも保健の先生にも「もう体力的には全然大丈夫だね」言われました。
31Oct
- 眼科　その3。
  斜視のための眼科検診日。簡単な検査をしたところ、「前回よりずいぶん数値が良くなっています」とのこと。前回、「家で10分くらい目を真ん中に寄せる訓練をしてください」と言われました。それほど熱心に行っていたわけではないのですがなぜか、良くなっているようです。検査の後、診察でした。眼科最初の診察の際の女医さん。前回は夫が付き添ったので私がお会いするのは初めてですが、話を聞いていた限りでは全く良い印象はなかったのです。「良くなってますね。特に何もなければこれで終わりで良いですよ。」とのことでした。前回、「治すには手術しかありません！！」って言い放っていたのに。それに対しては何も説明はないのでしょうか・・・。そして「脳炎が良くなったんですかね～。」と言われました。「あの、この脳炎は良くなるとか良くならないとかじゃないんですけど。脳炎によっておこった症状は割と回復しましたが、治ったかどうかというと分からないです。まず娘の斜視は脳炎が原因とは言えないのですが。」と再度お話ししたのですが、「そうですか」と一言だけでした。結局、自分で真ん中に焦点を合わせられる娘の斜視。視力や見え方には何も問題はなし。本人が気にしなければ手術の必要はない。（眼なので、必要性がそれほどなければ手術は避けた方がよいというのが神経内科の先生のお話しでありました。）ということで眼科受診は本日でおしまい。急性期病院に来たらいつも入院中お世話になっていたリハビリ科にご挨拶します。今日も顔を出したら、なんととてもとてもお世話になった先生が今日10/31を最後に系列病院に異動になるとのこと。最後お会いできて良かった。すごい嬉しい偶然でした。
28Oct
- 急性期病院受診日。
  定期的な急性期病院の受診日です。修学旅行の時のめまいは疲れによるもにでしょう、この病気との関係はないのでは、とのことでした。確かに、帰宅後しばらくは続いていためまいは最近おさまっているようです。次回はまたMRIを撮ることになりました。
20Oct
- リハビリセンター。
  心理の日。友人関係について相談してきたようです。毎回一人で行くのでどういったことを話しているのか娘から聞くのみですが、何でも相談できるお姉さん的存在の先生との時間は貴重です。
05Oct
- 校内特別検診。
  マラソン大会前の校内検診。希望者のみが受けます。娘は特に希望しなかったのですが「一応受けましょう」と。結果。めまいがするならやめておいた方が良い、とのことでした。が。「やだやだやだ!!休んだらレポート5枚書かなきゃいけないからやだ!」と娘。どうするかなー。
04Oct
- 2018年の手帳。
  大親友のAちゃんが遊びに来てくれる。来年の手帳をプレゼントしてくれた。記憶が定着しなかった頃日記をつけるように、と指導されていた娘。何でも記すようにと。現在、記憶力はほぼ戻っている。日記も結局いつの間にかつけなくなった。でもAちゃんは覚えていてくれた。10月始まりだから早く渡したかったって。ありがとうね。本当に。いつも気にかけてくれてありがとう。
29Sep
- 修学旅行から帰宅。
  無事帰ってきました。向こうに着いても、くらくら、ぐるぐるめまいは頻繁にあったようで結局海に入れなかったようです。食欲はあったそうですが。貧血かな？上を向くと片側に頭が引っ張られていく…という感じらしい。１日中調子が悪い訳ではなく、少しましになったりしんどくなったり。平和学習として沖縄地上戦の痕跡を見学したり、というのも精神的につらかったようで、色々重なって疲れたのかな。水着を着れなかったのは残念ですが最終日の国際通りでのお買い物は楽しかったようでいいって言ってたのにお土産いっぱい買ってきてくれました！ありがとう(^-^)
27Sep
- 修学旅行に出発。
  修学旅行に出発しました。が・・・。空港でくらくらめまいがする、頭が回る・・・という症状に襲われたようで「なんとか飛行機乗ったけどふらーってする」というラインが。ああ・・・・・心配。なんでこんな時に。めまいなんて今までなかったのにどうしたんだろう。おととい部活の県大会で、それまでのハードな練習の疲れが出たのとずっと3泊4日、誰かと一緒にいるというストレスだと思いますが・・・。先生から連絡がきていないし、大丈夫ってことかな。「無理しないで、まずは先生に症状を言いなさい。倒れてからだと周りのみんなにも迷惑になるんだよ。些細なことでも担任の先生と保健の先生には伝えなさい。」と連絡しました。ああーーー。心配。
09Sep
- 文化祭。
  2年ぶりの文化祭。バトン部の発表には、今春卒業した娘の同級生、元バトン部のみんなが駆けつけてくれました。学校での娘は楽しそうに過ごしていました。心の中には色々思うところもあるのでしょうが、学校が好き、部活が好き、というのはやっぱり変わらないようです。
04Sep
- 水着。
  沖縄修学旅行が近づいてきました。旅行に持っていく水着を自分で買ってきました。一年前の今頃とは違って、どれを選べばよいか、悩むことがなくなりました。お買い物ももちろん自分一人でできます。今の娘は「当たり前じゃん」と言いますが、それが病気の頃はできなかったんだよ。パン1つ選ぶのにじっと何分も立ち尽くしたままだったんだよ。お小遣いを渡すと、全部1日で使ってしまう。数日に分けて予定を立てて使うということができなかったんだよ。よくここまで回復したなぁと、ふとしたことで改めて思います。
02Sep
- 急性期病院の受診日。
  定期検診（？）なのかな。何もなくとも定期的に急性期病院には通院しています。「次は形成外科を予約しましょう」ということになったようです。（この日も夫が付き添いしてくれました。）形成外科受診の目的は、もちろん気管切開した喉の痕。ずいぶん皮も厚くなってきたのですがまだまだ、えぐれていて、初めて見た方はちょっとびっくりしてしまうレベルです。当の本人はあんまり気にしていなく隠すでもなく堂々としているのですが、まぁ女子ですし、目立たなくできるならその方がよい。娘の希望としては「平日は嫌です！学校休みたくない！土日なら受診する！」と。そうなんです。病気のことで授業を休むのが嫌なんです。「あぁ、あの子は病気だから休んでもしょうがないよね」と思われるのが嫌なんです。なので形成は12月になりました～。
24Aug
- 新学期。
  まだ8月ですが、娘、いよいよ、二学期始まりました！二学期は行事がめじろおし。文化祭。修学旅行。マラソン大会。部活もバイトも大忙し。無事過ごせますように。
16Aug
- 眼科その2。
  さて再度眼科です。「偉い先生」の診察を受けました。結果。手術はしなくても良いです。リハビリで様子を見ていきましょう。とのこと。またどこかリハビリセンターに通うのか？？？と思っていたら「指を一本立てて真ん中に目を寄せる練習を家で10分くらい毎日する」とのこと。・・・・・そんなんでいいんだぁー。まずはこれで様子見です。

前ページ
次ページ