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P患日和(ぴ~かんびより)

思いがけず進行性難病とされるパーキンソン病と診断されてしまいました、
落ち込んだけど、落ち込んだままでもいられない、
ならいっそそれなりの楽しい人生を送りたい!ゆっくりマイペースで…

やはり先週末からどうも低調だったのは、台風の低気圧の影響だったのかなぁ??
昨日あたりから少しマシになってきたのですが、週末はかなり脚のガクガクがきつめで、なおかつ足の特にふとももの後ろ側に妙に無駄な力が入っている感じ+左腕の動きづらさがありました。
これは投薬前の最悪な時に比べるともちろんずいぶん軽いものではあったのですが、それを思い出させる感じでした。歩きづらさはそれほどでもないし、運転も大丈夫だったんだけどね~~お薬のおかげで普通に生活はなんとかしてるけど、基本的にやっぱ病気なんやね、わたし(´・ω・`)

あと、突発性難聴はもう大丈夫なんだけど、耳鳴りは残っております。この前なんか家の中に秋の虫が入り込んでる???!!って思ったら自分の耳鳴りやった(^▽^;)
ちょっと疲れが嵩むと、右耳がボワーーンとはなるけどね。ま、大丈夫みたい。

豆乳~飲み過ぎはアカンみたいやけど時々いただきます。
マロン味はめちゃうま、ゆず味は…ちと微妙かな?(笑)


今度の12月で12歳になるsora君、7歳くらいまではこんな広場では、こちらが止めるまで際限なくボール投げさせられて走り回っていたもんですが、今じゃ佇んでるだけでいいらしい。


お友達ワンコとは相変わらずシラーーとこの距離感(笑)テンション低っ

公園の花壇も秋の花??ん?


12歳ということはあとどのくらい寿命が残されているのだろう。
sora君が天国に召されたら、私は家でポツンと一人の生活になるのですなぁ。
ワンコ以外にも長年インコちゃんたちもいたんだけど、去年最後のぷりんちゃんも天国へ行っちゃったし…

ダンナは旅行とか気軽に行けないという理由で、新たなペットは飼いたくなさそう、、、
でもねぇ、旅行って行ったとしても年間トータルで何日くらいかしか行かないやん?
(だいたいダンナは自分の趣味の世界のオツキアイに超忙しいお方でして、私らで旅行とか行かんやん)
それ以外の日常ひとりってのはさみしいなぁ。
かと言って自分の体の状態がこの後どうなっていくかは不透明なので、安易に動物飼うわけにはいかない。
それにペットとお別れのあのツラさはそうそう何回も経験できへんで…
でもさびしい…

…などと堂々巡りの日々なのであります。


今朝起きたらくしゃみの連発、、、予想以上に冷えたみたいです、油断して、まだガーゼケット+Tシャツで寝てたから…もう冬の毛布出さなくちゃ!!

さて、表題の件ですが、ウチの実家のポテトサラダには櫛形に切られたりんごが入っておりました。でも、大人になってからそれはやや少数派なんだと知りました。
それ以外にも…
・卵焼きが甘い
・目玉焼きにかけるのは絶対お醤油
・ハンバーグは必ず煮込む!(このごろは煮込みハンバーグもよく見かけるけど)
そして、一番見かけないのが
・すき焼きに大根を入れる
…これって結構驚かれます。下茹でして薄切りにした大根を入れるんですが、味が沁みて結構おいしんだけどなぁ。まぁ、すべて実家の母の好みなんですが。
あと、実家の父と弟がものすごい甘党なので、料理が全体的に甘みが強いです。何しろおせち料理で男二人が競って食べるのが「栗きんとん」でしたからねぇ(;^_^A 実家のおせち作りでは大量の栗きんとんの仕込が……(笑)

ダンナさんの実家は対照的に味が塩辛くて、料理が甘いのはあり得ないタブーという家でして。最初はいろいろともめましたワ。今はちょうどいい加減で落ち着いてます!
私が作るポテトサラダにもりんごは入ってません~~たまに母のリンゴ入りポテサラが懐かしの味として思い出されますけどね。でも、すき焼きには大根入れてます!!おいしいので試してみてネ!


台風の影響の大雨がやっと一段落したかなぁ?朝方はめっちゃ降っておりました。

hanaちゃんというのはおととし12歳目前で天国へ行ってしまった愛するシュナちゃんなんです、今日は2回目の命日なのでお花をアレンジしてもらって飾りました。

きっと亡くなったワンコの思い出語るなんて、関係ない人からみたらさぞかしキモチ悪いだろうなぁと思うので、どうぞスルーしてくださいね。


hana,ちゃんは3歳の時に遺伝性の網膜の病気で視力を失ってしまいました、見えなくなっているのに気が付いた時はもうショックで涙が止まらなかったっけ。でも、ワンコは自分の運命をほんとうに素直に受け入れて、無心にひたむきに生きていくんです。煩悩に悩み続ける人間との大きな違い…、いろんなことをhanaちゃんは教えてくれた。
子供に恵まれなかった私にとってはそれと同じくらい大切でした。
目が見えなくても、私のことを100%信じて、お散歩でもいつもの海岸でもへっちゃらで走ったり歩いたり元気に過ごしました。見えてるんじゃないかと思ってしまうことも多かったっけ。2歳下のsora君はhanaちゃんのくっつき虫で、hanaは迷惑そ~~にしてた(笑)

身体が強くなかったhanaちゃんは最終的には内臓に複数出来たガンや腎不全と2年近く闘病し逝ってしまいました。最後までほんとに頑張った…でも私はそんなhanaちゃんを見守るのがほんとにつらくてつらくて、、、、最後の一か月は寝ずの看病が続いたのですが、
仕事をしていたし病気も発症していたので 納得いくまでそばにいてあげられなくて……今でも後悔しています。ごめんね、hana…もっとしかり抱きしめてあげたかった、ほんとうは。

ペットを看取るのは初めてでもないし、ペットロスというのをどこか冷やかに考えていたんだけど、実際の自分は徹底的に打ちひしがれて(表面はフツーにしてたけど)苦しくて、、、「片腕をもがれるような」…という苦しみを初めて味わいました。こういう事だったのか…

hanaちゃんのくっつき虫だったsora君も半年くらいしょんぼりしてたなぁ、空中をぼーーっと見つめてたり…なんか私との関係もギクシャクしたりして(苦笑)
今はもうどっちかというと一人っ子を満喫してるくらいの感ありですが(-。-;)

hanaちゃんがウチに来てくれた頃、廊下をタッタカ歩く足音聞くだけでも幸せだった。いろいろ大変なことも多かったけど、楽しいことのほうが倍くらいあった。北海道や信州や九州にも一緒に旅行した、幸せな大切な思い出です。

hanaちゃんに恥ずかしくないようにちゃんと生きていこう…これから…


これぞ沖縄~~



最終日に万座ビーチ近くまで行ったそうですヨ、海パンなしで!(笑)
最高の天気だったらしです♪
いつか行きたいなぁぁ


沖縄に出張中のダンナさんに「海の写真が見たい!」
とリクエストしたところ送られてきたのが

…(・・;)確かにビーチではあるけど、
これだといつもお散歩で行ってる人工ビーチと変わりない…
もうちょっと沖縄っぽいのを!…で次に送られてきたのが
???さっぱりわからん~??
もっと「沖縄感」を~~!!
で、最終的に送られてきたのが


……いや、そうじゃなくて……(´_`。)



昨日のお散歩の時、突然歩けなくなったsora君!後ろの左足を浮かせてブルブル、あわてて足裏調べたけど何かが刺さっているでもないので、病院へ直行~
小さい時に関節外れて大変だったので、また再発かと思ったんですが、先生「ん~~?関節も骨も大丈夫よぉ?」
気が付くとなんかフツーに歩けてるっぽいやん(@_@)結局足の指の間が赤くなっているので、何かしらのアレルギーらしく、塗薬が処方されました。「多分明日の朝には治ってる!」って先生。
その後、家に帰った段階で全然フツーやん!!あのね~、お薬ってタダじゃないんですから……(=◇=;)まぁ、ヨカッタんですけども。

今朝も全然元気~~(`ε´)
テヘ!(パパさんの生足と)(笑)


目に染みた昨日の夕暮れ~


ここんとこ、ダンナさんが超忙しモード突入となり、家で食事することもなく、そのせいで(人のせいにすなーーー)私の食生活も一気にズボラモードに突入~、だって一人分のご飯ってメンドクサイんだもん(´・ω・`) とても人様に見せられたもんじゃございません。最低限の栄養バランスだけどうにか考えながら超ズボラ飯!

さて、もともと毎日運動する習慣というものがまったくないわたくし。ジム通いで頑張っていた時期もありました。音楽に合わせて体を動かすエアロビは大好き。一時期ボクシングエキササイズにはまっていた事もありました。
が、それはカフェ前の健康だった頃のお話。特に発症してからはすっかり引きこもり気味の年月が過ぎておりましたが。。。
ここんところ少し身体を動かしたい、と自然に思うことがあり、そういう時ってナチュラルに身体動かせるモードに入っているのでは?…と思い、とりあえず、お金もかからず、身一つで出来る「ウォーキング」!あぁ、地味(笑)

昼間はまだまだ暑いので、夜8時くらいにゴソゴソと周辺の街を歩いております。と言ってもまだ3回目くらいなんだけど(=◇=;)
街を歩くといろんな発見があって楽しいですよね。もう少し涼しくなったら昼間歩くのもいいですよね~
地味にがんばりま~す

「蒜山風焼きそば」って味噌味なんですね、個性的!(簡単でおいしけどズボラレベルではありませんよ。ズボラレベルはもっと壮絶)(笑)




今日は何故か私の前に3人くらいの方がいたんだけど、私が先に呼ばれました、なぜ?…そのおかげで早く済んだのですが。

2か月ぶりの診察、まぁ身体の方は大崩れはしていないのでいつもの通り、歩き方チェックや関節の固さチェック、「病気とはわからないですね」と先生にっこり。ま、確かに…!
でここのところ聞きたかった件について。

PDの前駆症状として「嗅覚異常、低下」という症状があるのは知られていますよね。私もそうなんです、もともと鼻がすごく効くほうだったのに、2~3年前から感度が鈍ってることを自覚しておりました。
ちょっと前匂いにものすごく鈍感なダンナが感じた匂いが私は感じなかったことがあり、それはめちゃくちゃショックでありました。ありえへん…!
で、改めてネットで調べてみると、かなりへこむ内容の記事発見。
重度の臭覚障害のパーキンソン患者が高率で認知症を発症するという報告(2012年3月)

http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2012/03/press20120302-04.html 
東北大学の文書ですが、リンク先のPDF文書読めない方で、中身知りたい方いらっしゃいましたら、メッセージでコピーお送りしますので、言ってネ

この発表はざっくりまとめると「パーキンソン病で認知症を発症する可能性がある人の事前予知ができ、その場合特定のタイプの認知症薬を投与することにより症状を抑えられることが可能になる!」という明るい内容ではあるのです。
が、やはり認知症になる率が高いとなるとかなりショックです。ある意味で、体が動きづらくなるより心を沈ませる…。

記事には嗅覚異常がある人の何%が認知症に発症したのかの記載はありません、また、調査された患者の年齢層の記載もありません、かなり高齢層なのか?
おそらくこれからさらに掘り下げて研究されていくんだろうなと思います。
で、先生にそのことを聞いてみたのです。…で、反応はまぁ、想定内というか、やはりそんな感じだよネ~~( ̄ー ̄;…程度でありました。

・まぁ、そんなに心配しなさんな
・嗅覚異常はこの病気の典型的な症状のひとつで、だれでも低下している可能性がある、本人が自覚しているかどうかなだけ
・あなたの現在の状態はとても良好なのですから、今心配することはない

などなど…あんまり興味のない分野のようですね~~(笑)

上の記事によるとまったく匂いを感じないほどの「重度の嗅覚障害」と書いてありまして、確かに今の私はまったく匂いを感じないわけじゃないです。正確に嗅覚の感度を調べる検査とかあるそうですが。

なんかだんだんまとまらなくなってきた(^_^;

で、結局、いらん心配してるとそれ自体がよろしくない! 考え続けるとそれが現実になってしまうことってあるでしょう~それはダメだ!…と思うことにしました。
将来ボケの症状が出たら早めに対応……とかでいいんちゃう?(苦笑)

私たち患者はまじめに日々病気と向かい合い、どうかすると起きてる間中病気のことを考えてしまうような生活になっている面がありますよね。でもそれってほんとに疲れる!
たまには頭の中から病気のことを消し去って生活するのも大切だと思います。

ほんまに長々とおつきあいいただき、ありがとうございます!
ちと疲れたので休憩……(・Θ・;)





暑かったぁ、そんなに調子悪いかんじじゃなかった日なんですが、帰宅後ぐったり(-。-;)

今回の耳鼻科通いで初めて自分の「鼓膜」を見ました、そしてご存じでしたか?人間の耳の中って散髪した時なんかの短い髪の毛が入り込んでいるんです!スコープの画像をモニターで見せてくれるんですが、「へ?なんで毛が生えてんの???」ってびっくりしてたら、生えてるんじゃなくて誰でも外から毛が入り込んでるんだって~鼓膜にもくっついてまして除去してくださいましたが、ちと痛かった。
良かった、耳毛生えてるんじゃなくて……(^▽^;)

さて、前回同様「気導純感音聴力検査」というのをしまして、無事聴力は戻っておりました。ただ、お薬は1週間かけて減薬するとのことで、3種類のお薬をあと1週間服用、、そっか(´・ω・`)

イヤホンで音楽聴くのって耳によろしくないのかお伺いしたところ、あまりにでかい音で聴き続けると騒音性の難聴になるらしいんですが、その場合高音域の方の聴力が低下するそうです。私の場合は中低音だったのでそれにはあたらないので、あまり気にする必要はないが、ボリュームはあまり大きくしないほうがよろしいそうです。

そんなこんなで、この程度で済んで良かったです~(・∀・)