今日は抗がん剤治療のため、札幌に移動する。雪道なのでゆっくり。
今回は途中で一旦高速道路を降りて、めんこちゃんたちがいる街に立ち寄る。
昨日、虹心しゃんの動画が届いた。
ママ「明日、おばちゃん来るんだって」
虹心「おばちゃん？うわー！うんうん」
虹心「まってるー」
なんつー、2歳4ヶ月児
おばちゃん、溶けちゃったよ
ママと虹心と一緒に食べるためにランチ持参していくよー🔆🚗 ³₃
お正月の準備。
紅白なますを作った•••んだけど。
何かがおかしい
美味しいんだけどね
美味しいにんじんをたくさんいただいたので、調子にのってしまった。
人参ラペか？
夫に追加のダイコン買ってきて欲しいとお願いした。
紅白なます
どんだけの量できるねん💢💢
美味しいにんじんもらった～
テキストを入力
夫の血縁の叔父夫婦はもうひと組しかいないが、このひと組の夫婦が私たち夫婦を可愛がってくれる。
私にとってこの夫婦はどちらも血縁ではないが、叔母は私を見ると「わたし、もう、すいかちゃん大好き！」と言ってはばからない。
ご存知の方もいらっしゃると思うが、私は義母とは決別しており、これ以降、連絡は取っておりません。
兄夫婦とはもちろん連絡は取ってるけど。
夫がね。
最近目ん玉飛び出る出来事があった。
叔父叔母に送ったお歳暮のお礼電話が叔母からあった。叔母は声がでかいので夫との通話も丸聞こえ
叔父さんには夫からうっすら私の病気を話した、と聞いていたので、叔母さんは心配してるだろうなあと思っていた。
夫に電話を代わってもらった。
その途端
叔母「すいかちゃんと話していいの⁉️」
は？なんのこっちゃ？と思ったら、どうやら義母がうっかり私の病気について中途半端に口を滑らせ、隠蔽するために「すいかちゃんには電話しないように」と、叔母に命令したようだ。
義母から中途半端に聞いてしまい、叔父からもうっすらとしか状況を聞いていない叔母は、そりゃあもう気が気じゃなかったらしい。
私「義母にそんなお願いもしていないし、叔母さんには元気な顔を見せながら話した方がいいよね、って夫と話してた。身内に隠すような事でもないしね。」
私「義母から叔母さんに話した事は、事実と異なることが多いのよ。私から何があったか伝えるね」
と、話し、当日のやりとりを伝える。
叔母「え？じゃ、私からすいかちゃんに電話しても良かったの？」
私「全く問題ないよ。気を揉んだでしょ？ごめんなさい。」
叔母「良かった～‼️なんか食べたい物ある？送るよ」
私「アタリメしか思いつかないんだけど」
叔母さん爆笑
それにしても、恐るべし義母。
連絡を絶って数ヶ月。
私たちの知らないところで、こんな余計な隠蔽工作をしていたとは。
私の病気をきちんと知って、私の病気との向き合い方も分かった叔母は心配しながらも、自分ができることを、とこんなステキなセットを送ってきた。
珍味とお守り。
これにはまった私。食べだしたら止まらない。
薄めの甘辛味付けでピリ辛
義母ちゃんの妨害から脱出した私たちは、ラインも交換し、さらに仲良くなったので、まあ、一件落着かな。
危ない危ない
２回目のオニバイドの後、低蛋白と低アルブミンになったこともあり、さらに「たん活」に力を入れなければと決心。
でも、これがなかなか難しいのよ。
肉、魚、卵、豆腐、大豆製品などなど。
魚はともかく、今は肉がなかなか食べられない。先日調子にのってケンタッキーを食べたら、口の中でモグモグするだけで飲み込めなくなって焦った。
日常的には、朝はゆで卵を一個と、自家製ヨーグルト少し、プロテイン、黒にんにくは欠かさず摂る。
そしてパン。夫が好きなブリオッシュ食パンは私には甘い。
なので、あまり甘くなく、たんぱく質も一緒に摂れるパンを焼いてみた。
ゴマチーズ食パン
チーズは6Pチーズの低塩タイプ
焼く前に刻んだチーズを巻くタイプ。
砂糖の量を極力減らし、たんぱく質プラス。味も美味しいの。
味覚障害になってから、私を支え続けてきてくれた高蛋白のチヂミ。
チヂミ粉は使わず、豆腐、たまご、片栗粉で生地づくり。ニラ、カニカマ、エビ粉、鶏がらスープ顆粒で味付
このチヂミ、夫も絶賛。
外側カリッで、中がフワフワ。
ごはんが喉を通らなくてもこれは食べられる、ホントに救世主。
そして日中元気な時のおやつは
あたりめは神
高蛋白、低脂肪、低糖質のおやつ。
思い切ってインプラントにして良かった。
ただいま、美味しいアタリメ探して、通販ポチポチ中 笑笑
早く甘いものが食べられるようになりたい。コンビニスイーツの話題で盛り上がっているチョーナンとオットを見ていると
なんかムカつく 笑
オニバイド始めてから、さらに気になってきたのは「甘み」
単に「甘いもの」が食べられないだけではなく、思わぬ所から「甘み」を察知してしまうのだ。
野菜の甘み。これはわりとやっかいで、味噌汁や豚汁などにシミ出した甘みの汁は気持ち悪くなる。
いまは果物も食べない。唯一、朝のヨーグルトに少しだけ入れる自家製ジャムのみ。
こんなんだから、友人から送ってきたこんな美味そうなお菓子も
東京ばな奈シリーズと鎌倉のお守りシリーズ
さん喬師匠にいただいたこんなステキなお菓子もたべられず。
とらやさんのHPからお借りしました。
逆に「酸味」は大歓迎なので、飲むものは、無糖炭酸の「濃いレモン」だったり、こんなレモン酢。
広島のお土産にいただいたもの。
薄めに作ればゴクゴク飲める。
おやつはカリカリ梅やアタリメ。
調味料はマヨネーズがマスト。
そうそう、先日は1.7kgのさつまいもで栗きんとん作ったんだけど、今日は「田作り」に挑戦。初めて自分で作ったよ。
150ｇのごまめで作った。
美味しくて美味しくて、おやつにだいぶ食べてしまった。おかげで夜ご飯はかぼちゃ団子だけ。
かぼちゃが甘いので、バターとヒマラヤ岩塩で食べた
まだ、強い副作用が出ないので、何とか食べれてるかな。眠ってばかりいるけど。
手が空いたら眠る。
犬か私は🐶
前回は低栄養と脱水による抗がん剤スキップという大変残念な結果だったので、休薬期間が長く食欲があるうちに、食べられるだけ食べる！
そんな時は自分の食欲に併せて食べられる回転寿司一択なのねん。
北海道に来たら立ち寄ってほしいオススメのお店トリトン
北海道旅行の参考になればいいな。
これは夫のチョイス
真鱈のたち天とたちの軍艦
たちは「白子」季節限定
これも夫のチョイス
しめ鯖とぶり
上はエビマヨ。とび卵混じり。
下はホッキひも軍艦。半分ずつ分け合っていただきました。どっちも美味い
わたしの 好み。上は漬けサーモン、下はイカ山わさびのせ。どちらも皿からネタがはみ出そう。
上は夫のチョイス「とろにしん」下は私のチョイスのマグロハラミ炙り。ネタが大きすぎて1度には口に入らず。
私の〆はいつも茶碗蒸し
トリトンはネタがとにかく新鮮で大きい。
なので今回はシャリを全て「ハーフ」にしてもらったので良く食べられた。
この追い込みのおかげか
総蛋白6.0▶▷▶7.0
アルブミン2.9▶▷▶3.5
血液検査はほぼほぼ正常値なのでイケイケ⋯と、言いたいところだけど、前回の痛い実績があったため、オニバイドは80％で行くことに。
さて、今回の副作用はいつどうでるか？
いずれにしても前回のようにはならないよう早め早めの対処をしていこう。
旭川市で「柳家さん喬独演会」があった。
私のまちから車で三時間弱。
さん喬師匠は今年度から落語協会会長を就任された。
お忙しい身なのに、何度も来ている旭川は断らない義理堅い方。
一応、落語会に行くこと、私の変貌ぶりに驚かないで、と言うメールを送ったら「すいかさんの変貌楽しみでーす」と言う軽いタッチの返信が来た。
もうひとつのお楽しみは、単身赴任先で四年間一緒に働いた保健師1家とのランチ。
彼女たちもまた師匠の落語会に来た。
彼女が予約してくれたのは「リゾット専門店」だった。リゾットは初めて食べた時の印象がチーズリゾットでアルデンテでしつこいお味だったんだよなあ。
まずはサラダ
レタス トマト 人参ラペ トースト チーズ 生ハム
オサレなだけでなくめっちゃ美味い！
お次はお待ちかねリゾット。
ふたつ選択できるというので、彼女一家とひとつずつ選んだのがコレ。
厚切りベーコンとゴルゴンゾーラのリゾット
さすが若い衆がいると選ぶものが違う。
うちら老夫婦が選んだのがこちら。
プリプリエビとフレッシュトマトとバジルのリゾット
あっさりしていて、とても食べやすい。
どちらのリゾットも野菜がいっぱい。
そしてメインの肉料理
鶏肉のカチャトーラ
ふわふわティラミスと抹茶アイス
大満足で師匠の独演会へ。
演目
〇時そば
〇井戸の茶碗
〇百年目
大好きな演目ばかり。人情ものは折り紙付きの名人と言われる師匠。
終わった後、楽屋にお邪魔したら、師匠は変貌しすぎたわたしを見て、一瞬分からなかったらしい。そりゃあ20kg落ちればそうなるよね。
一緒に撮っていただいた。
師匠の優しさに知らずに涙が溢れる。
「今の医学は日進月歩。いけるよ、頑張ろうね」と励まされた。
また、師匠にお会いしたい。たくさん落語を聴きたい。そう思ってお別れした。
入院を断り、2日間地元の公立病院で点滴をして、札幌に向かったが、座席で自分の姿勢を保つことが難しくてしんどい。
ブランケットをありこち丸めて突っ込みながら、何とか札幌到着。そこで、妖怪屋敷のトラップがあったのよ。
玄関までの16段の階段
これは「天国への階段」なのか。
翌日は医大に受診。
地元公立病院からの手紙を持参し、血液検査を終え、診察を待つ。
いつもニコニコの主治医、今日はめちゃくちゃ真剣な顔。
主治医「午後から病室空いてたら入院しますか」
私「ええええええええーーっ！」
私「やだ」
検査結果の紙をもらったら目ん玉飛び出る惨憺たる結果＿|￣|○ il||li
脱水による電解質が激減。
よって、オニバイドは本日スキップ。
それよりさ、この私が
栄養失調だよおっかさん
アルブミンが2.9 総蛋白6.0
残念すぎる
でもね、でもね
前回2560あったCa19-9がなんと
246❗
1/10になりました⸜(*˙꒳˙*)⸝
苦しいけど効いて良かった。
体調優先で細長く続ける事が大事、と地元の医師も言っていた。
マーカーが爆上がりして、肝臓の腫瘍が育ったことで焦りは確かにあったなあ。
今回の事件は本当に勉強になった。
全てが後手後手になって重症化した。
でも、収穫はあった。
地元の公立病院とつながり、緊急避難的に医療を受けられる流れができた。
頑丈な私でも栄養失調になることもわかった。身体のSOSも察知できる。
月末はまた治療にチャレンジする。
今のうちにモリモリ食べなくちゃ！
画像は夫が初挑戦の長崎ちゃんぽん。
シーフードミックスと豚バラ、家にある野菜で作ってくれた。
やはり低脂肪牛乳では色が薄いね。
11月1日に2回目のオニバイド＋5‐FUを実施。自宅での自己抜針も滞りなく終了。
制吐剤が効いている数日はかなり体調も良く、食べて、眠って、よく動けた。
しかーーーし、次の治療まであと一週間と言うところで暗黒の日々が始まった。
オニバイドは胃腸に副作用が来ることを入院中に実感していたが、そんな比ではないくらいの激しさで、毎日毎日が苦闘。
吐き気で飲食できず、下痢は一時間おきに腹痛と共にやってくる。
処方された下痢止めも効かない。
自分で寝返りもうてず、起き上がる事も出来なくなった私は、医大に頼んであった地元の公立病院への「診療情報提供書」が届いているか確認したら
まだだった😫
土日、ほぼほぼ寝たきりで、やっとトイレに行くだけの身体になってしまったので、「もう救急車しかないかな」と思っていた矢先、医大から連絡が来た。
10時に地元の病院に予約が取れたので行ってほしい、と言われたが、いまは9時過ぎ。
仕事に行った夫に帰ってきてもらい、車椅子で何とか診察まで行ったら
「入院した方が良い」という血液検査の結果。結果をこの日はくれなかったので詳細不明。
二日後に医大の治療予定日なので入院は出来ないと断り、2日間通院で点滴。
しかも、ポート対応できる看護師さんじゃなく、抹消からの点滴。
ごめんね、しょぼい血管で。
この続きは次回のブログで。
暗い内容なので、調子崩す前に食べた絶品わらび餅をアップ。
三種類買ったうちの「和三盆」
量は多いな、と思ったのに夫とぺろり。
なんじゃこりゃー！
と、声が出ちゃったくらいの美味さ。
午前10時に医大に入る。
採血し、結果をもって診察。
あんだけ吐いて食べられないわりにはまあまあ、まずまずの結果。
外来の化学療法室に12時に入る。
これから4時間あまりの長丁場。
その間待ちの夫は大通まで買い物に行くと言うので、帰りに薬局で処方された薬を取ってきてもらうよう頼んだ。
前回、入院中は吐き気と嘔吐が強くでたので、制吐剤を強くしてもらった。
担当してくれた看護師さんが子育てで悩んでいるみたいなので、ゆるっと相談にのってみる。
看護師「そうですね、もう少し引きで見てみるのも手ですね。どうしても命令口調になるし、感情的になるし」「そっか、笑い話にできるかどうかは重大性の目安ですね」「生命に関わることは叱る❗そうでないものは子どもの気持ちを聴く❗ですね」と、次々とヒントを答えにできる方。
看護師がスッキリしたところで、制吐剤が効いてきたのか眠くなる。
途中、話しかけられたり、名前の確認など対応は出来るが、はっきり覚醒したのは、午後4時🕓❗
自己抜針のグッズとパンフレットを受け取り、トイレに寄って夫と会ったのは4時20分。会計を済ますと5時。
夕飯の買い物をして、家に着いたら、夫が本日待ち時間に買ったユニクロ商品を見せてくれた。
そして「すいかちゃんにプレゼント」と出してくれたのがコレ。
ヒートテックソックス❗
初めてかな、ヒートテックソックス。
私「ありがとう❣️嬉しいよ」
夫「もう寒いからさ、暖かくしないとね」
私「あれ？一足ババ色あるよ？あとは可愛いノルディック柄なのに」
夫「いや、ババ色も大切かなと思って」
なんでだよ❗😫😫😫
もうひとつ。
ポンプをいれたポシェットが寝ているうちに倒れないよう、固定してくれた。
入れ物は100均で買ったらしい。
伸び縮みする靴紐で固定。夫らしいあるものでの創意工夫。