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28Apr
- 目から鱗。
  はっきり覚えてない。小さいお子様のいる、お父さんのブログを読んだ。お子さんは末期癌だったと思う。直ぐに眠らせる事の出来る睡眠薬を医者から手に入れたって。安楽死が認められていない日本の事である。その睡眠薬も致死量ではなく、もしかしたら致死性ではないかも知れない。そのお父さんは、とにかく１秒も苦しめたくないって直ぐ眠らせる事の出来る睡眠薬を手に入れたって。予後や病状にどんな影響があるのか解らない。でも苦しめたくないから、直ぐ眠らせてしまおうという思いしかない。そんなブログを見ながら、お父さんはどんな気持ちだろうって思うとともにそんな事もあるんだって思った。この世から子供のかかる難病なんて無くなればいいのにな。ディーゼル財布二つ折り財布 BLACK DIESEL X03925 PR271 T8013 ブラック誕生日ブランドプレゼントにも高級 20代 30代 40代 50代 60代あす楽送料無料ポイント消化楽天市場7,000円
27Apr
- 2面性。
  私は、考えるのが好きかも。物事には、必ず2面ある。表の顔と裏の顔。誰も口にしない裏を考えるのが好き。(考える時間はたっぷりあるから)時々、自分では思いもつかない文章に出会う。そうすると嬉しくなる。へーこんなみかたがあるんだって。そんな私が大嫌いな言葉がある。そう『前向き』ってやつだ。むしずが走る。大体そんな言葉使っている時点でもう負けちゃってるって気付いてる？どいつもこいつも前向き前向きって煩すぎる。(他の病気の人も健常者も)なんで、そんな言葉が大嫌いなんだろう？ひとつ思いあたった。アメブロには答えが必要だからね。私は、ブログを書いてる中でひとつだけ後悔、反省してる事がある。ごく初期の頃から、何の資格も無いのに他人の個別の症状にアドバイスなんてしちゃダメって言って来た。罹患期間が長いとか経験があるとかは、資格じゃないからね。でもその本当の意味や怖さを解って無いのは私だった。ある処置についてありきたりなよく考えもせずそれこそ『前向きに』なんて言葉を使って結果的に背中を押してしまった。そこには、もっと楽にとか良かれと思う気持ちしか無かった。でも私には一般的な知識しか無かった。その処置が合わなくて、苦しめて止めてしまった。その時誓ったんだ。もう二度と個別の症状について何か言うのは止めようって。『前向き』なんて言葉を使うのは止めようって。大体、ありがとうって言えなくなるのが怖くて、何もかも終わりにしたくて海を渡った人に前向きじゃないなんて言える？あらゆる管に繋がれて、只生きているだけの人にお前は生かされてるだけだから前向じゃないって言うの？判断なんて人それぞれだ。そこに後ろ向きなんて無い。判断をくだした時点で全て前向きなんだ。例えそれがなにもしないって判断でもだ。何をどう勘違いしてるのか私の生き方や考え方に間違った認識を持っている人がいる。私は陰陰滅滅と生きているわけではない。ああなればこうしてやろうとか(この病気は動けなくなるだけではないよ)出来そうな事は全てチャレンジしている。そういう意味では凄くポジティブ(これも嫌いな言葉だ )だ。解っている。いろんな制約を受ける今の自分を受け入れて病気も受け入れる。ありのままの今の自分を受け入れて病気になってしまった事はしょうがない、その中で楽しみやしたい事を見つけようっていうのを前向きって言ってる事。そういう意味では、私は前向きではない。健常者だった頃の何でも出来た自分に未練たらたらだ。でもそんな私の考えや生き方を他人にとやかく言われたくないつーか言わせない。あくまで個人の考えです。個人の治療について発信している人を批判するつもりはありません。そういう情報が必要な人がいる事も理解はしているつもりです。発信している人に、一言だけ言えるのなら、断定的な事を言うのは止めましょう。物事には、必ず2面性があるからね。お前ら！このままなんて事はないぞ！(根拠はないけど)死んでる場合じゃない。俺達の冒険はまだ終わりじゃない。
22Apr
- 期待する事。
  あれは、何年前かな？２年も前じゃない。まだ杖ついてよちよち会社へ行ってた頃、ブログを頻繁に更新してた頃書けない記事があった。(政治絡みだからね。)地下鉄から手摺にしがみついて地上へようやく出る。そこには毎朝候補者がいた。府議会選挙か国政の選挙だったかも覚えてない。候補者の名前も維新の会か党かも覚えてない。維新というワードだけ覚えてる。往来の邪魔にならないように、立て看板を隅っこに置くんだ。そこは健常者には邪魔にならない場所だけど、私にはメイン通りだ。その看板を避けるって事がどれだけ大変な事か解ってない。健常者には何でもない事だけど。その候補者は何をするでもなく看板の位置を変えるでもなく、よたよた避けていく私を只じっと見てる。おそらく彼は、朝のこんなラッシュの時間に数千人に１人いるかいないかなんて障害者の事なんて念頭に無かったんだろうな。(そんな時間に杖ついて大阪のビジネスの中心地を歩いてる人を私以外に見た事ない。)私は、彼(候補者)を責めるつもりはまったくない。半歩看板を避けるくらい何でもない、意識しないでも出来る人が大半だ。でも私には、その半歩が大変だ。私も自分が障害者になるまで知らなかった。(今では無理)そんな事、障害者になるか障害者から健常者に戻らないかぎり絶対解らない。おそらく彼(候補者)は、障害者福祉についても語っているんだろう。でもそれはステレオタイプに語っているだけでその本当の必要性までは解ってないと思う。令和新撰組。山本たろうには何も期待しないが、障害者議員には選択肢としての安楽死について議論を始めて欲しい。何もかもタブー視して、議論もないなんておかしいと思う。
19Apr
- 凄いなあ。
  麻生太郎さんが好きだった。でも何も知らない。只、ボルサリーノを被ってダンディーだなくらいに思ってた。記者会見を何となく観てた。まずあげあしをとってマウントとった上で相手に何も言わせなくする。その後、どうでもいい話しで相手を煙にまく。何かを言ってるように見せかけて具体的な事は何も言わない。私も少し前までそうあるべきって思ってた。それが大人の男の証。具体的な事を言わないのが大人の余裕だと思ってた。でも、もうそんな考えは古いんだな。麻生さん、あなたもオレももう古いんだよ。行間を読むとか忖度とか日本人の美徳とかそんな話しじゃない。今は具体的に自分の意見を言う方が受け入れられるんだ。滝沢カレンちゃん。単なるおバカタレントだと思ってた。でもそうじゃなかった。こんな状況でも誰かを批判する事なく、そこには感謝しかない。彼女の凄い所は、感謝を具体的に形に出来る事、売れっ子の美形タレントの自分と何処の誰かも解らない店員をフラットにイーブンに考えてる所。細かい事情なんかに触れない。ただ自分の感謝だけを伝える。凄いなあ。そんな人になりたかったな。あっ！もう遅いか。
16Apr
- そうでもおもわないと。
  あくまで個人の思いと感想です。それぞれ考えがあろう事は理解してます。テレビの録画を観てて思った。なんたら癌から白血病(血液の癌だね )になってしまった京大生の話し。彼は言うんだ。『癌になってよかった。』その言葉に反発しながら、彼は何故そんな事を言うのだろうって思いながら観てた。その言葉に反発してた白血病の女性が亡くなってしまった。それでも彼は言うんだ。『癌になってよかった』って。失った事もあったが得た事も多いとか知らない世界を知る事が出来たとか、知らない予想もしなかった繋がりが出来たとか。それは知らなくても得なくてもいい事だよって思ってたそして気付いたんだ。『癌になってよかった』そう思わないとそう考えないと彼の中で折り合いをつけられなかったんだ。癌を肯定しないと、受け入れないと自分の存在意義もなくなってしまうんだ。二十歳過ぎの彼にとって、そんな病気にかかってしまう自分を思った時、そうでも思わないと自分が産まれてきた、あるいは生きてる意味も見失ってしまう。そこに意味なんてないって事まで見失うんだ。ああそうか。そういう事かって勝手に納得してた。私は、こんな病気になってよかったなんて口が裂けても言わない。色々気付けた。知らない世界も知った。でも歩けて、喋れて、１人で何処へでも行ける。いわゆる普通である事がいかに大切か。気付けなかったにしても、その方がいいに決まってるじゃん。(病気である自分を受け入れるとは別の話し。)
13Apr
- そんな変？
  仕事辞めて家に引きこもってると、忘れてたどうでもいい事を思い出す。２つぐらい歳上のオッサンと５つぐらい年下のオッサン、３人で飲んでた。(会社関係ないよ)年下のオッサンが言った『ギターを始めようギターを買おうと思う』年上のオッサンが言った『最初は入門用の安いのを買うか、誰かに使ってないのを借りるといいと思う。』って。それは違うと私は思ったそして言った。『二十歳やそこらのクソガキじゃない、何かを目指してる訳じゃない。40歳も越えて使えるお金に余裕があるなら、自分の好きな音がするとか、昔憧れてたブランドのとか買えばいいよ。』頑張って来たんだろう？下げたくもない頭を家族の為って歯をくいしばって下げ来たんだろう？誰に遠慮する事もない。年上のオッサンの言いたい事や言う事も理解はできる。すぐ飽きて弾かなくなるかも知れない。でもそのアドバイスは、クソガキにするアドバイスだ。いい年のオッサンが、安物なんて買う意味なんて全くない。ブランド物のバッグや機械式時計を買うのとなんにも変わらない。自分が満足できたかどうかだ。スキルを求められる必要なんてない。って言うかそんな事全く関係ない。そこに意味なんてない。自分がその瞬間満足出来ればそれだけでいい。私、おかしい？言ってる事や考え方間違ってる？止まない雨はない。とかよく言う。私は、この病気は治せるようになると思っている。いつか喋れるようになって杖ついてでも１人で歩いて何処へでも行けるようになる。。そこに根拠なんてない。でも自分が思ってるのと他人が言ったり書いたりするのとは全然違うんだ。他人が止まない雨はないとか、それに類する事を言ったり書いたりするのを見ると『じゃあオレの罰ゲームはいつ終るんだよ？』『このどしゃ降りは、いつまで続くんだよ？』『いつだよ？』『いつ？』『いつ？』って訊きたくなる。答えられないのも解ってる。何にも出来ないのも解ってる。自分が矛盾してるのも解ってる。誰かに答えを(抽象的じゃなく具体的な)言って欲しくて焦ってる。いつ？って具体的に答えられないって事より何年何月とか根拠なくても言って欲しい、すがりつきたい自分がいる。でも、いつって言われると、根拠を求めてしまう。なんなんだろう。雨が止んだ時って、死んじゃった時なのかな？こんな思い変？私、変わってる？やっぱりおかしいのかな。
06Apr
- 今じゃないでしょ２
  トヨタの新車みたいな名前の(若い人には通じません)ウィルスや其れによる大物有名芸人の死。私は、おそらく意識が低いわけでもなく、軽んじてるわけでもない。死んだ人には哀悼の意も持ってる。そんな私でも、もうお腹一杯なんだ。この記事を最後に、もうウィルス関係の記事は書かない。見ることもなくなった、毎日毎日煽り続けるワイドショーのコメンテーター達、それを自分では考えないでふんふん聞いてる視聴者。おかしいと思わないの？マスクもせずにのこのこスタジオに出かけて他人と一つの空間ですごしてる。自粛してないのは誰？そんな人の話し疑わないの？自分は大丈夫って自分の事しか考えない、自分が撒き散らすかもって全く考えない若者とテレビにでつづけてるコメンテーターと呼ばれる専門家と何が違うの？圧倒的に少ない検査数で何を語るの？こういう事態になってもバカのひとつ覚えみたいにアベガーアベガーゴテダーゴテダー言ってる奴見ると、じゃあ石破や岸田だったら何か違ったの？って聴きたい。ペーパー書くのは官僚だぜ？今言う事じゃないでしょ。何もかも後付けだって、今言う事じゃないってわかってて言うけど、安倍さんは出来ない理由を具体的にはっきり言えばいいと思う。人命より経済だって。そこを否定する人とは、話しも出来ない。アメリカではウィルス関係の失業者が1000万人だって、そうなってもいいの？にわかフェミニスト達は言うかな。人命を軽視するなんてとか。その考えを否定はしない。命が１番大切。それは変えようもない真実かも知れない。でもそうなのかな？ここから、個人の考えです。検証はしなくてはなりません。こういう時はこうしようとか法整備はしなくてはなりません。為政者の糾弾もその時でいいです。総理大臣、一国の首相になったら国の舵取りをしないといけない。のちのちの国のあり様をデザインしなくちゃいけない。単なるフェミニストではいられないんだ。たらればの話しになるが、安倍はもう終わりだ。個人の資質ではなくこんな事態の時に首相だったって運の無さだ。何してもしなくても叩かれるだろう。春節の前に、感染を防ぐ為に外国人の入国をシャットアウトして、ロックダウンに近い効果のある(日本は法律を作らないと海外と同じには出来ないつーか政府が強くなりすぎないようにしたのは日本人の総意じゃないの？)緊急事態宣言を出してたとして(当然今も続いてる)その経済損失はいくらになるんだろう。大騒ぎし過ぎって絶対言われるんだ。今、緊急事態宣言を出しても、今さらとかもう効果はないとか言われるんだ。とにかく発表がヘタ。企業の助成にいくら使ったとかいくら準備したとか(具体的な金額)各家庭にマスク二枚なんていうな！不足してる医療現場に何枚配ったって具体的に発表しろ！都道府県の首長の個別の指示に罰則規定があろうがなかろうが逆らえる企業なんて無いんだ。もし東京の電車や車が止まり続けたら、その経済損失はいくらになるんだ？どう転んでも安倍は叩かれるんだ。それだったら、考え方、出来た事出来無かった事を具体的にはっきり言えばいいんだ。このままなら誰の支持も得られない。正直にはっきりすれば少なくとも私は支持する。家族が感染すれば真っ先に私が死ぬのだろう。たとえそうでも私は若い人が働ける国であって欲しい。ウィルスは間違いなくあなたの生活に影響してる。難病患者なら、その研究費や助成金は間違いなく減額となる。そのままでいいの？
31Mar
- 突然じゃないんだな。
  この病気は、いろんな事が出来なくなる病気。でもそれだけでもない。例えば立つっていうしぐさ。当たり前に立ってるように見える。でもそうじゃない。もう無意識に立つなんて出来ない。ここら辺に足おいて、ここら辺に手をついて(ピンポイントは無理)こんな感じの姿勢を作って体重の掛け方、左右のバランスやタイミングを見てようやく立つ。(毎日変わってしまう。それが進行性のややこしい所 )でも健常者(介護者)に見えるのは立ってるって事実だけ。昨日と同じ、立ってるじゃん。そう見えるし、そう思う。これこれこうで一杯考えてやっとこさ立ってるなんて説明しない。だってそう思われるように、思って欲しくて隠そうとしてきたんだ。(忖度されないように、悲しい思いをしないように。)いろんな事を意識しないと出来なくなった時点でつーか意識した時点でこーなるんじゃないかって思ってる。でも、もう無理って思う。一杯考えるのも疲れてしまうんだ。何でこんなめにとか自分だけとか話しが戻ってしまう。首が痛いんだ。(自分で調べて色々やってるから、アドバイスなんてしないでね。)健常者(介護者)は突然出来なくなったって思う。昨日まで出来てたのにって。そんなに速くそうなっちゃうの？って思ってるだろうな。それでいい。悲しむのも心配するのも短い方がいい。ここでは吐き出しちゃうから読んだ人は諦めてね。罹患者は思ってる。何となくそうなるんじゃないかって。予感がしてる。突然なんかじゃない。そういう事だったんだ。早く誰か助けてくれないかな。だからと言って誰が悪い訳じゃないって個人的には思いたい。
24Mar
- 今朝、思い出した。
  あれは、小学校の卒業式の日だった。今朝思い出した。亡くなった母親が『◯◯君のお母さんがこれ持って来てくれたで』って言いながらケーキを見せた。私には、その名前に全く心当たりが無かった。『えっ誰？』話しを聞きながら何となく思い出した。新入生の歓迎遠足か何かでその地区の上級生が新入生をアテンドして遠足へ行ってた。何か全然喋らない子だった。そのわりに予想外の動きをする子だった。その頃は全く知ら無かったけど、自閉症とかその種類の疾患を持ってたのかな。私は、往きも帰りも、ずっと手をつないでた。自分の事しか考えない私にとってつないだ手は犬のリードと同じだった相手の自由を奪って、自分の思い通りに動かす手段だったんだ。その後、その子を見掛けなくなった。おそらくそういう施設とか養護学校とかに行ったんだって思う。(その子の事を気にかけてた訳じゃないつーか思い出す事も無かった)当時何も知らない私は、転校したんだくらいに思ってた。厳密に言うと一度彼を見掛けた事がある。こんな身体になって車に居たときに、変なオッサンが前から歩いて来た。すれ違いざまに40数年ぶりに見たその顔には幼かった頃の面影があった、卒業式の日の事なんて思い出しもしなかった。只、そんな歳までちゃんと生きてたんだな。って思うだけだった。でも雰囲気は普通じゃ無かった。あっ！オレもか！何があったんだろう、どんな人生を送ってるんだろう。何も知らない、今になって解る気がする。卒業式の日にケーキを持って来たオバチャンは優しくしてもらったって勘違いしたんだ、そいつは、自分の事しか考えない何も知らないクソガキだっただけなんだ。でもそんな事だけど、今だから客観的に見られる。きれい事を言うつもりは全くない。皆が勘違いしたままなら、私が生きていてもいい理由の一つのような気がする。卒業式の自粛のニュース見ながら思った。こんなだけど、もっと迷惑かけるけどオレ頑張るから投げやりにはならないから、もう少し一緒にいていいですか？
21Mar
- 百日後に死ぬワニ。
  何も知らなかった。絵とその内容に単純にホッコリしてた。当たり前じゃない命。いつまでもあって当たり前の命じゃないって考えさせられながら観てた。それだけだった。単純にそれだけだった。でも違うんだって。ワニの更新の後のYouTubeでの生きものがかりとのコラボ、はじめ社長の動画、絵本や映画化の話し、極めつけは21日まで開けないでってワニのグッズが入ったダンボールの写真。ひょっとしたらバズったのも電通のしかけ？そこにはビジネスの臭いしかない。私は、ワニ死なないでとか思ってた。いい歳して何青臭いこと言ってんだって言われるだろうな。でもしょうがない。そういう風に育てられて来たんだ。あ～あ。そういう事かぁ。なんだかなぁ。ワニは死ぬ事が決まってたんだ。じゃないとビジネスが回り出さないじゃん。回収できないじゃん。誰よりもワニが死ぬのを待ってたのは、金と名声に目がくらんだ作者じゃん。(これまで不遇だったのならしょうがない。)でも私は作者も電通も非難はしない。特に電通はもしバズらせる所から台本組んでたとしたらそれは凄い！としか言い様がない。さすが電通。ネットを知り尽くした凄いマーチャンダイジングだ。でも私は絵本もぬいぐるみも絶対買わない。１年後くらいに、何も関係なくて忘れた頃だったとしたらもしかしたら買うかもしれない。
18Mar
- 終わりのない歌。
  子供が産まれたばかりの頃、奥さんに言った事がある。『誰に何があっても、誰のせいでもないからな』当時、バリバリの健常者で、こんな病気も知らなかった頃だった。未熟児で産まれた子供を念頭に置いてた。まさか自分がこんな事になるなんて。あっという間に解散してしまったこのバンドのボーカルも、この歌作った頃にまさか自分がなんて思わなかっただろうな。事故で、首から下が動かせなくなった彼は、その数年後、車椅子に身体を縛り付けてまた歌い出した。今彼がどうなってしてしまったか？どうしてるか？全く知らない。ググる気もない。昨日ふと思い出した。そんなにファンでもなかった。https://youtu.be/NGfEaWSmLoU♪臆病者の僕だけが雲の下で何かを待つ♪えっ？YouTubeってうらるは貼れるけど動画はダメになったのかな？私だけ？因みにアンドロイドです。ＰＣでは書けなくなりました。それでもまだオレは生きてるよ。みんなそれぞれの場所で踏ん張れよ。曲名(終わりのない歌)でググってみてね。バンクバンドで桜井君が歌ってるのもいいよ。
06Mar
- なにかないかな。
  私は、以前からがんばれ！とか頑張って！って言葉が嫌いだった。なんか胸の前で手を振ってるというか自分には関係ないって言ってるような気がしてた。あるいは、関西人が好く使うがんばれ！知らんけど。って感じがするからかな。こんな病気になって何も出来なくなった私は、一緒に頑張ろうなんて言えない。何もかもを奥さんに背負わせてる。実際に動くのは奥さん１人だ。そんな時、かける言葉は、がんばれ！しかない。申し訳ない思いも含める言葉がなんかないかな？長い言葉はもう言えない。何か心を軽くするって言うか、何もかも１人でやらせて申し訳ないって思いが伝わる言葉、なんかないかな。うちの奥さんは説明がヘタ。延々話す。主語が抜けるもんだから、私には何言ってるか、何が言いたいのか全く解らない。この前の認定調査員も途中で話しを遮って『今後、頻度が上がるかもしれないって事ですね？』って。私は、認定調査員に好く言ってくれた。好く止めてくれたって思った。でも、奥さんはそんな事意にかいさない。なんだったら相槌ぐらいに思ってる。また延々と話し出す。そもそも奥さんは、自分が説明ベタなんて思ってない。なんだったらテキパキ要点を伝えてると思ってる。そして私は気づいた。彼女はこうやって何十年も生きて来たんだ。相手に聞く気があれば、理解しようとする思いがあれば言葉は伝わる。健常者だった頃の私は、奥さんの話しをちゃんと聞こうとして無かった。ちょっとだけ聞いて全部解ってるつもりのクソ野郎だったんだ。介護者のみなさん。あなたの介護対象者(喋れなくなってしまった)は、こんな事考えてるんですよ。ずっと忘れてたけど10年くらい前かな。女の子がギター１本でライブで歌ってたんだ。『ありあまる富』題名だけ覚えてすぐググった。それだけ歌詞が衝撃的だったんだ。椎名林檎の歌だった。間違いなく一時期の私を支えた歌だった。何で忘れてたのかな？林檎(東京事変)批判を私は許さない。(コンサートを決行したとかゴニョゴニョ言ってる奴らがいるらしい) ♪ほらね君には富が溢れてる。♪
04Mar
- 今じゃないでしょ。
  何かやたらとSNSとかで目にするんだけど政府や安倍さんを批判だけしてる人。こうすれば良かったなんて結果論ならいくらだって言える。私は、安倍や自民党の支持者ではない。完璧な対応だとも思わない。でも、今じゃないでしょう？春節の前に、習近平が春には来るかもって言ってる時に、まだ実害も情報も無かった時に、インバウンドの効果に期待してる時に、中国人の入国禁止なんて言えるか？日本なんて中国のケツの穴なめる以外に、この世界で生きていく方法はない。これはもうどうしようない事実だ。アメリカの傘の下にいるにはいるが、アメリカファーストなんて言われたら日本に出来る事なんてない。インフルでアメリカでどんだけ死んでるんだ？そこ突っつけるのか？しのごの言ってる奴らは、自分達の生活レベルが落ちる覚悟があって言ってるのかな？すべてお金だ。何をするにも金が関わるんだ。これから検査体制が整えば、すでにパンデミックのおきてる疾患は、爆発的にその数を増やすだろう。一体何様なんだ？何を期待してるんだ？おどらされてトイレットペーパーもティッシュも無くなる国民だぜ？私自身も健常者で１人で買い物出来るとしてそこにマスクが売ってたら、買わない自信はない。家族や誰かの為かもしれないが、買わない自信はない。だから１人１人が考えようよ。自分がどうすべきかって。何が必要な事なのかって？メッキが剥がれた日本人は(メッキがあっただけマシって声もある。)今は建設的な意見だけ言おう。批判は、何時でも出来る。落ち着いてから。つーかその為の選挙じゃん。(選挙じゃ何も変わらないなんて言ってる馬鹿は、行って言いましょう)
02Mar
- わからないことだらけ。
  大丈夫の一言がいかに人を勇気付けたり落ち着かせたりするか、そこに根拠なんてなくても長く会社員やってれば、人の親やってれば解る事もある。はっきり言うと分かりすぎるくらい分かってる。皆書かないだけでそれぞれの悩み(家族だったり)を抱えているんだ。でも何回も書いたけど、ありがちな耳障りのいい優しい言葉だけを聴きたい人は、ここへは来ないで下さい。勘違いしないで下さい、私の書く事が絶対ではありません。私は単なるダメダメ難病オヤジです。もうすぐ動けなくなって何年か後に死ぬのが決まっている難病オヤジです。このブログは、難病オヤジの泣き言ブログです。ここは、難病のオッサンが自分の思いを吠えるだけの場所です。私は凄い人でも立派な人でもありません。只のダメダメな難病オヤジです。大きなお世話と思う人や文句のある人は回れ右。何回書けばいいのかな？病名も外した、タグ付けもやめた。もちろんカテゴリーにも入ってない。更新頻度も落とした。あらゆる検索に引っ掛からないようにしてるのに増え続けるPV 。一体なんなんだ？イイねもコメントも増えないじゃん。まあいい、それだけ情報を求めてロムってる人が多いのかな？私の更新を楽しみにしてる人が多いのかな？こんな病気の罹患者本人で(ここ大事)、少なくなっちゃったけど研究情報のヒントらしきものを書いているのは、私の知る限り私だけだ。でも私は個別にアドバイスなんかしない。見た事も会った事もないのに？何の資格もないのに？そんなのは自己判断を助長させるだけだ。つーかヘタレな私は責任とれないので怖い。単純にそんな事が必要な人もいるのだろう。そんな人は、他へ行って下さい。私が、断定的に書く事は、１つの真実であり必ず実際に自分で経験した事です。病気になったばかりの頃、ドクターショッピングをして、たくさんお金も使ってもちろん東洋医学にも頼りました。それこそ藁にもすがりました。それでも私は病気のままです。治療法が無いってこういうことなんだな。進行が止まったとか治ったなんて話しを、医院側から聞く事はあってもその人(病気を克服した人)に実際に会った事はありませんもし、私のブログを読むなら、１つだけ言える事、もう二度と言いません。勘違いをしないで下さい。この人は、何でこんな事を書くのかなって考えて下さい。無駄な労力、お金を使って欲しくない。こんな病気に関わって不幸になる人を１人でも減らしたい。そんな思いが私の根底にはあります。真実は１つだなんてそんな中二病みたいな事は思ってません。人の数だけ、それぞれの真実があります。何が正解か？そもそも正解なんてあるのか？誰にも解りません。何もかも解ったつもりで私は書いてるんだって事を理解して下さい。こんな病気が治った時(今現在世界中で１人も居ません)、絶対的に私が正しいって言えるようになるのかな？自分にだけはとか、あの時ああしていればとか思わない為に、何でもやればいいとも思ってる。矛盾してるが私のブログを読んで、こんな事にお金を使うなら、外食しようとかお肉のグレードを上げようとか少しでも考えてくれたら嬉しいです。ちらほらと見掛けるステムカイマルsb- adsc-01が脂肪由来の間葉系幹細胞なのは解った気がする。変性してしまった神経細胞を充填するって理解でいいのかな？それだとしたら、何故リクルートがSCA3 と6だけなの？遺伝子関係ないじゃん？蛋白質も？違う？間違ってる？その方が結果が出やすいのかな？ステムカイマルは、伸長ポリグルタミン病対象で、あなた達は関係ないって言われ続けてた。でもそういう事なら関係ないじゃん？違うの？SCA の1とか2は？だれか教えてくれ！私が一息つけるとしたら今のところこれしかないんだ。こんなオッサンにも解るように誰か説明して下さい。疾患のもともとの原因はどうなるの？こんな病気で(パーキンソンでも白血病でもないよ)ニロチニブの研究は日本ではどうなってるの？わからないことだらけだ。
18Feb
- パラサイト。
  パラサイトを見に連れて行ってもらった。映像も素晴らしかったしいい映画だった。連れ出してくれてありがとう。車椅子席は一番前で首が凄く痛い。スクリーンは全部は見えない。(見る事が出来ない)。でもそんなそぶりは見せない。只淡々として奥さんには何もさとらせないようにする。映画を見て思ったのほ、もう日本なんて相手にしなくていいじゃん。僕アカ？ヒロアカ？少年漫画だぜ？もうほっといてくれよ。私が会社を辞めざるを得なくなって１年がたった。以降なにもかも奥さんに任せてる。私は只生きてるだけの本当のパラサイトになった。１年前は１人で電車乗って歩いて会社行ってたなんて信じられない。この１年でビックリするくらい病気は進んでしまった。私は男兄弟ばかりのなかで、裕福な家庭でもなく母親も朝から晩まで働いてた。だから放任主義という名のほったらかしだった。自分の事は自分でするって言うか自分の身は自分で守るって考え方で親に何かを相談するとか決めてもらうとか無かった。それが普通だって思ってた。あれは何十年前だったかな？結婚したばかりの事だったと思う。奥さんに言われた。『自分の分だけ入れるなあ。』お茶を自分の分だけ入れてた。その時はっきり気づいたんだ。育って来た環境も考えてる事も違うんだ、同じもの見て同じもの食べてても同じなんてない。全部違うんだ。こんな病気になってから奥さんに言われた。『私にダメ出しばっかりするなあ。』私は焦ってた。今のうちに喋れるうちに伝えなきゃ、言ってあげなきゃ。って言葉数が多くなった。今はもう何も言わない(言えない)。思いも、言いたい事もある。してくれる事が自分の本意ではないとしても、そばに居てくれるだけで海より深く感謝している。世界中の誰より一緒に居ても、人の気持ちなんてわからない。本心なんか伝わらないんだ。だからどっちが正しいとか悪いとかの話しじゃない。ただそういうことなんだな。
09Feb
- 2020/02/09
  忘れられない？って言うか覚えてる映像がある。17 . 8年前のチャットモンチーの武道館初ライブのドキュメンタリー？だ。当時、仕事と家の往復で終わってた私。たまたまつけてたテレビに写ってた映像は、ちっちゃい細い田舎のいけてない女の子がテレキャス(今時のオシャレカラーじゃなくサンバーストの渋い奴。)を歪ませて歌ってた。それを見たとき、オレは何やってるんだろうって思った。あんな子が武道館超満にしてるんだ。お前それでいいのか？家と会社の往復で１日終わって。それから私は弾き語りを始めた。当時と何もしてない今の決定的な違いは、しょうがないって思うかどうか。難病だからかな？それとも歳いったからかな？毎日何もしないで動けなくなる死ぬのを待ってる:人生を見切ったような難病の今と、何かを焦ってた当時の私。しょうがないって思う今の私にもう焦りはなくなって来ている。アメンバーについては、とにかくメッセージもして下さい。とりあえず押すのはやめて下さい。メッセージなしを承認する事はありません。体裁が整ってたら、拒否する事は殆どありません。以前に訊いた事がある。アメンバーの申請でメッセージもくれたんだけど、そのメッセージがトンチンカンだった。何で挨拶もスッとばしてそんな馴れ馴れしいんですか？って。そしたらその人は２年くらい前から私のブログ読んでくれてて知ってる人みたいな親近感があったんだって。私はそんな事もあるんだって納得した。極たまに、私の方からアメンバーにお誘いする事がありますが、時間がかかると躊躇したんだって判断します。なんせ少数派なので。こんな病気になる前。最後に歌ったのはリクエストのソラニンだったって思う。映画のタイトルにもなったアジカンの曲。映画自体はしょーもないありがちなくそ映画だったけど、この曲は好きだった。宮崎あおいちゃんバージョンで。昔から細いちっちゃい女の子が好きだった。
08Feb
- 何で誰も？
  今現在の話しです。もし私と同じ病気なら治療法はありません。症状が軽ければ軽いほど医師に出来る事はありません。小脳性の運動失調症をなんとかする薬はありません。針も灸も効いてる気がするだけです。それで治った人を実際には知りません症状が進んでくれば、それ以外の症状が出てくれば、対処療法はあって医師に出来る事も出てきます。そうです病気が進まなければ医師に出来る事は無いのです。一生懸命医師を替えようとしてる人へその症状が軽ければ軽いほど医師に出来る事はありません。そう何処へ行っても同じです。何を一番に考えるかが重要です。フットワークが軽いとか、近いとか。この病気に関して医師に何かを期待するのはやめましょう。私の主治医は学会員だし指導医だけどこの病気に関して世界の動きは何も知らないです。フットワークが軽いし変なプライドないしなので主治医のままです。まだ若くて(20台)結婚もしてないのに私と同じ病気(まだ30 台珍しい)の彼氏の面倒を見ようとしてる人がいる。今すぐ逃げて！２年もすれば皆解ってくれるよ。ちょっと不自由なだけがずっと続く訳じゃないよ。その人だけじゃない。あなたも何もかも失うんだよ？あまり皆書かないけどそんなに甘いものじゃない。もっとグロい事も一杯ある。言いたい事もあるんだろうけど、とにかく今は何も言わないでこのオヤジの言う事聞いて逃げて。家の奥さんみたいに何十年も連れ添った訳じゃない。あなたに倫理的な縛りは何も無い。それ以外に理由がないなら、今すぐ逃げて！何で誰も言ってあげないんだろう。
28Jan
- そういうことだったのね。
  みたようなタイトルだけど、全く病気関係ありません。でも折角だからちょっとだけ。SBT － 272って薬がある。P1 が海外で始まるらしい。直接私達には関係ないかも知れません。各自で調べてね。新型コロナに関しては色んな説がある。蛇が鼠食って、その蛇を人が食ったのが原因だって説。都市伝説ぽいのは、武漢ではウイルス研究が盛んで、その施設からウイルスが漏れたんじゃないか？って説。昨日発表されたチャーター便がキャンセルになった。中国当局の情報統制か？もっともらしい理由を政府は発表するだろうけど、それを鵜呑みにしちゃいけないよ。おのおの考えようね。中国の発表は嘘ばかりで、武漢ではすでにパンデミックが起きてて人がバタバタ死んでるって話。信じるも信じないもあなた次第。一匹の怪物がヨーロッパを徘徊している。共産党宣言だったかな？学生の頃読んだ記憶がある。ヨーロッパで何かが動き始めてる。みんな踏ん張れよ！
26Jan
- そうだったのか。
  介護認定の更新があった。現状は要介護2だ。しかし、前回は殆ど介助が必要と嘘を並べた。40前後の女性調査員、ゆっくり大きな声で喋るんだ。そりゃそうだ。介護保険なんて使おうとするのは、認知機能に問題のある高齢者ばかりだ。この病気がどう進んで、どんな症状なのか？具体的には知らないのだろう。『明日の記憶』って映画があった。渡辺謙がミッチーだったかな？に凄く怒るんだ、当時、健常者だった私は、そんなに怒らなくてもって思ってた。引き算とか物の名前を順番通り言うとかって認知症のテストをされた。それが50台の私にとって如何に屈辱的な事か。喋れないし書けないけど小娘にそんな扱い受けるいわれはない。私の人生、生き方を全否定された思いだった。もんくを言う情熱も根気もなくしてしまった私は、淡々と受け答えする。しょうがない。彼女は知らないだけなんだ。よくある事さ。認知機能には全く問題のない私を置き去りにして、最後まで彼女はゆっくり大きな声で喋ってた。現状をありのままに伝える事が出来た。今回の介護度が本当の意味を持つんだろうな。何年か前に岐阜大学病院へ行ったって記事を書いた。結論を言うと私には抗体は無かった。3カ月音沙汰なかった。奥さんが電話したらすぐ資料を送りますって事だった。そこからまた放置されて業を煮やした奥さんが電話したら、なんと担当した医師は検査した会社の責任にしはじめたのだ。結局１年近く放置されて、紹介状を書いて予約してくれた主治医に全くコンタクトとる事も無かったんだ。民間の会社なら考えられない。そんな無責任な対応すればすぐ淘汰される。下畑ファンの多いこのカテだけど私はブログ読むのも止めた。一言いうなら、自分の足元をかためられないと、すくわれちゃうよ。まぁ田舎大学に飛ばされた時点で足元をすくわれたって事なんだろうな。
18Jan
- あれから。
  神戸の地震から25年だって。色んな事があった。色々変わってしまった。震災の前と後では、街の勢いって言うか活気が違った。三ノ宮は私の青春の街だ。ちょうど時代の変わり目だったのかな？何もかも変わってしまった。何があったのか全く知らない世代の人が成人式だって。戦争を全く知らない私のように、時代は変わって行く。でも、貿易センタービルから見たブルーシートだらけの神戸の街を私は忘れない。何年か前のルミナリエ。病気は確定していたが、杖なしで一人で平気で歩いてた。(信じられない❗)ここからは個人の思いと考えです。暇なのでアメブロ読んでて思うのは、私が何回否定的な事書いても『前向き』って言葉を使う人がいる。そういうの読む度にお前今まで何やって来たんだよ？って思う。ちょっとは考えろよって思う。そんな言葉は、個人で思ってても発信すべきじゃない。解りゃ無きゃいけないと思う。今はまだ症状も軽くて見た目も健常者と変わらないって思うからそんな事が言える。私と同じ病気ならあっ！というまに進んでしまうんだ。リハビリしようがしなかろうが本人の意思関係なく誰かに迷惑かけた時、一人で何処へも行けなくなった時、そんな言葉はなりをしずめる。私は、現状を維持する為に必死でリハビリする。サプリも薬も忘れない。進行をさとらせないように、自室に一人でこもってる。何処かに誘われたら行ける所には行くようにしてる。あまり感情を表に出さないようにいつでも淡々と。私がそうするのは自分の為ではなくて、介護者の為だ。介護者に迷惑かけないように、悲しい顔させないように、忖度されないように、それだけを考えてる。あっ！迷惑なんて書くと介護者に怒られちゃうな。手をわずらわせないように、最終的には煩わしちゃうんだけど、その期間を短くする為に淡々とこなしながら生きていく。極力悲しませないように。そうする事が私の責任の取り方だ。自分の意思とは関係なく動けなくなってしまった人や精一杯で生きてるだけになってしまった人の思いも背負って。そんな言葉がどれだけの人をキズつけるか？解るまで私は書く。『前向き』なんて絶対言わせない。