白紙になった検査入院

昨日の朝、4月2日に診察をうけたＷ先生 から入院をどうするかについての電話を頂きました。

前記事 で書いたように脳外科Ｓ先生からＷ先生へはご協力を仰ぎたい旨のメールを送って頂いていたので、それを踏まえた上での電話、イコール、要らぬ説明は不要、単刀直入、ストレートなやりとりができました。

ところが…タイトルのように、今回勧めて頂いた検査入院は一旦白紙となってしまいましたil||li_|￣|○il||li

Ｗ先生が仰る事は至極当然、明瞭、明確なお答えでした。

①経験上、治療のためには患者と家族の方向性が一致していないと、後々問題が発生する事が多い。

②ALSというのは、1人のドクターだけではなく、数人のドクターの所見を総合的に判断しなければならない非常に確定診断が難しい病気のため、大学では診断のためには検査入院を経ていること。

③アタシの現在の主治医はＮＳ病院のＩ先生であるので、大学の脳外科Ｓ先生（2度執刀して下さった先生）が、Ｗ先生とＩ先生の間でウロウロするような事態は、問題の主軸から外れているという事。

④自分（Ｗ先生）からＩ先生へ「入院を勧めてほしい」などと依頼すると、後々ダンナに知られた場合、病院に対して益々信頼感を失い問題に発展する危険性がある。

⑤今の状況は主治医不在となっているので、あくまでもＮＳ病院のＩ先生とじっくり話し合った上で、ダンナが納得した場合はあらためてＩ先生からＷ先生へ紹介状を書いて頂き、大学の方針をダンナにも理解してもらう事が必要である。

⑥それまでは、いったん検査入院は白紙とする…。

正直厳しいお答えでしたが…Ｗ先生がおっしゃる事はもっともな事なんですよね(_ _。)ｼｭﾝ

先生達のご協力を仰ぎたいと言いつつ、実際にアタシが描いていた構図というのは、そんな気持ちなど全くなかったものの、言葉は悪いけど「先生達を利用する」事に他ならなかったのですから…。

11日（金）ＮＳ病院Ｉ先生の診察に間に合うように、Ｗ先生は昨日のうちにＩ先生に速達でこの旨を郵送して下さるとおっしゃっていました。

11日はダンナも同席する予定なのですが、アタシがあまりに強行に「大学病院に検査入院したい」と言い張ってしまうと、またまたトラブルの原因になってしまうので、明日の午後Ｉ先生に電話を入れてご相談してみたいと思っています♪

検査入院は白紙になってしまったけど、まだまだ諦めませんからぁ～～!!!ｶﾞﾝﾊﾞ!!!"o(･｀ω´･)ｷｭ!

脳外科主治医との面談

一昨日のリハビリ後、脳外科外来に向かったアタシ♪

第一の目的は「障害年金請求のための診断書」を頂くことでしたが、それ以上大きくなった問題、それは神経内科から勧められている入院に対するダンナの反対についてのご相談(;´Д`)

主治医Ｓ先生の下へは神経内科から「入院の勧め」が届いていたので、4日（金）にも心配する電話を頂戴していた のですが、実情をお話したところＳ先生も眉を曇らせます…。

そのため、入院を勧めて下さったＷ先生からＮＳ病院のＩ先生（神経内科では現在のアタシの主治医）への回答として「検査入院の勧め」を伝えて頂きたいと、あらかじめＷ先生へメールを送って下さることになりました。

Ｓ先生、いろいろとご配慮を頂き、本当にありがとうございますm(_ _ )m

もう今は先生達のお力をお借りしなければ、頑ななダンナの気持ちは変えられない状況なので…この日の午後にＷ先生から電話を頂く予定でしたが、実は昨日の朝に電話を頂きました。

これについてはこの後の記事にて…(`・ω・´) シャキーン

リハビリ41日目は、まるで新年度♪

昨日は（「も」かな？）体力がモタず、更新、ペタ共にお休みさせて頂きました(;^_^A　

あ、決してダンナと仲違いをしてPCができなかったなどではゴザイマセンので、どうぞご心配なく～f^_^;

一昨日7日（月）はいつものリハビリデーでしたが、中３になった息子の始業式でもありました＾＾　

リハビリ部にはドクターの診察室、理学療法室、作業療法室と３つに分かれているのですが、一昨日からそれぞれの部署に学生さんが実習生として配属されていました＾＾　

実習生の方がいらっしゃるといつも清新な雰囲気が漂うのですが、一昨日は息子も始業式だったこともあり、ある意味「新年度」のスタートのようでしたよ～♪

一昨日はリハビリメニューに加え、2週間前に脳外科の主治医に作成をお願いしていた障害年金請求のための診断書用として、手・足の状態計測がありました。

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　　　　　　　　　　　　　　　クリックで大きくなります。

作業療法室ではＣ先生が手指について計測。

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足、そして首などについては理学療法士のＨ先生がご担当。

お2人ともに「家庭内における検査入院の進捗状況（笑）」を気にして下さいます(;^_^A　いつもお世話になっているＣ先生、Ｈ先生にもハッキリとした病名をお伝えできる日がくる事を願いつつ、12時に予約されていた脳外科主治医の元へ向かうアタシでございましたｽﾀｺﾗｯヾ( ￣▽)ゞ

Bread “If”

今日はいつものリハビリ日だったためか、例のごとくお疲れモードのアタシです(;^_^A　リハビリ後に脳外科の主治医と面談もありましたが、今日は体力的にちょぴりハードなため…それは明日UPしたいと思っています♪

疲れてボーっと安らぎを求める時、昔好きだった「懐かしのBread（笑）」のＣＤに耳を傾ける時があります♪　Breadといえばまずはリーダーのデビッド・ゲイツが思い出されますが、彼らの優しさに満ちた音作りは、今この時代に聴いても癒しの効果は抜群です＾＾

癒され過ぎてそのまま夢の世界へ…なんて時もありますが、今夜はこの曲を聴いて癒されてみませう＾＾

いつものようにYou Tubeから貼っておきますが、携帯の皆様、ごめんなさい！

今宵は皆さんも、安らぎと共に良い夢をご覧下さいね♪

ダンナとの溝＠病気の認識

現在1ヶ月間の検査入院を勧められているアタシですが、ここ数回の記事に書いているようにダンナの猛反対に遭ってしまい、入院も治験参加も難渋している状態です(;´Д`)

どうしてダンナがそれほど反対しているのか…。夫婦でありながら、アタシはダンナを理解していなかった…。いや、理解してくれているはずだと、甘えていたためかもしれません。

というのも、アタシ達2人では、病気について根本的に認識が異なっていたたのですから…。

入院を勧められた2日、そして3日と、両日ともにお互いトゲトゲした険悪ムードとなっておりました(_ _。)

ダンナいわく

「オマエはALSなんかじゃないんだよ！Ｉ先生（ＮＳ病院の神経内科医）は書類上の判断を下した だけで、俺はオマエがALSだとは聞いてない！ALSじゃないオマエが検査入院だなんて意味ないじゃないか！今までだってオマエを手術させたのは、オマエの体を治すためだったんだ！どれがどうだよ？どんどん悪くなってるんだろ？どうせ入院したところで、ヘンな薬なんか使われるだけで、治療の意味もねーだろー！自分だけで勝手にALSと判断しやがって、この勝負、最初っから負けだな！」

あまりの無理解に怒り心頭、むしろ呆れちゃいました…。

実は明日7日（月）の午後、入院を勧めて下さったＷ先生から入院をするかしないかの電話を頂く予定だったのですが、現時点ではお返事できる状況とは程遠く…｡ﾟ(T^T)ﾟ｡

無理解なダンナと半ば喧嘩腰の話し合いの結果
①まずは前提として、Ｗ先生にはもう少しお時間を頂く。
　Ｗ先生からＮＳ病院のＩ先生へのお返事には、ダンナが病名を信じていないため、検査入院に否定的な旨を伝えて頂こうかと思っています。
②11日（金）にＮＳ病院のＩ先生の診察があるのですが、ダンナも同席すると言うので、Ｉ先生からも大学病院への入院を勧めて頂きたいと思っています。
③Ｗ先生にダンナと一緒に再度お話を伺い、どうにかダンナに入院を認めてもらう。

今後はこのように進められたら理想的なのですが、とにかくダンナの反対を突破するしか道はないのです。

4日（金）には脳外科の主治医からも心配する電話があったのですが、そのＳ先生の下へＷ先生から届いた診察結果は
「ALSの疑いが強いため、入院検査を勧めた」だったそうです。
ダンナの心にある治療に対しての「不信感」のようなもの…
実際に執刀して頂いたＳ先生も、そのためならダンナと話しても良いとおっしゃって下さいました♪

まずはアタシ自身で①～③の流れを、うまく作り出せるよう頑張らなくっちゃ！

今日久々にダンナがアタシの体を洗ってくれました♪

ダンナの反対はアタシを思ってのことだと理解しつつ、どうにかこの病状を理解してもらい、入院、そして治験に参加し、このＡＬＳというモンスターと闘っていくつもりです！

ご心配頂いた皆様、どうもありがとうございます♪

これからも諦めずに頑張りまーーーす!!!v(^-^)v

リハビリ40日目＆整形外科受診

神経内科受診の翌日、4月3日はいつものリハビリデー♪

画像では作業療法だけですが、実際はいつも同様理学療法でもお世話になっています。

作業療法士のＣ先生、理学療法士Ｈ先生共に前日の診察結果 を気にして下さり、実際お二人ともアタシの病状の進行を目の当たりにされていらっしゃるので(;^_^A　「どうにかダンナさんにわかってもらって、早めに入院した方が良いね」とおっしゃいます。

そう…だって、どんどん進行してるんですものo(TωT )

理学療法の途中、整形外科診察の順番となり、リハビリを途中にして整形外科に向かいました。

左肩の治療のためにお世話になっているＭ先生については何度か書いておりますが、アタシは頚椎症の治療のため昨年2度手術を受けたのですが、その後も症状はどんどん悪化し続け、執刀して下さった脳外科の主治医も悪化原因を特定する事ができなかったのです。そんな八方塞がりに陥っていた時、このＭ先生の機転のおかげで活路を見出すことができ、病名はＡＬＳと悲しいものでしたが、原因を究明する道筋を作って下さったり、それまでは身障申請など考えもしなかったのですが、それを提案してくださったまさに恩人のような先生なのです♪（コチラ とか、コチラ とか、コチラ ＾＾）

ご挨拶を交わすやいなや、Ｍ先生はカルテを見ながら「神経内科に入院する事になったのかな？」と切り出されました。前日の診察結果、そしてダンナが入院に否定的、むしろ反対している事をお伝えすると

「JOJOさんの症状は、自分もどうしても納得できなかったんだよね。確かに脊髄への圧迫もあったし、それは2回の手術で解消していた。なのに治療結果と症状が全く合わない、本当に珍しい例だったからね。手術も間違いなかったはずだし、夏に神経内科を受診した時はまだ神経疾患とは認められなかった、これも正しい判断だったと思うよ。でも2回目の手術を終えて様子見の期間が終わって、蓋を開けてみたらALSだった事がようやくわかった。かなり時間がかかったけど、今度は神経内科で腰をすえて治療する事に決まったようだから、どうにかご主人にも理解してもらって早めに入院して頑張ってね。」

そう、とにかく問題はダンナの「反対」なんです。ここを突破しなければ、入院もかなわず、ましてや治験参加も不可能という閉塞状態なんです…。

どーにか、突破しなければ！がんばるっ(`・ω・´) シャキーン

（ダンナの反対についてはこの後の記事にて…）

治験に向けての初回診察

この記事 で触れたように、現在アタシが患っている筋萎縮性側索硬化症（ALS） のための治験（新薬開発のための実験） に参加したいという願いを胸に、4月2日（水）いつもお世話になっている大学病院の神経内科を受診して参りました。

アタシは大学病院では脳外科をはじめ整形外科、婦人科、そしてリハビリ部でお世話になっておりますが、実は昨年夏2度ほど神経内科も受診しており…実は苦々しい経験 をして以来、「大学の神経内科にだけは、二度とお世話になりたくない！ヽ(`Д´)ノ」と思っていたのです。だからこそ現在はＮＳ病院の神経内科でお世話になっているワケです。

でも今回診察して下さるのは、以前ケンモホロロの扱いをされたＴ教授ではなく、人望も厚く、しかもビューティフルな女医さんと伺っていたので、静かな気持ちで診察を仰ぐことができました♪

初めてお目にかかったＷ先生は噂に違わず華やかでお美しく、しかもしっかりと病状に耳を傾けて下さるので、信頼できるドクターと拝察いたしました＾＾

ＮＳ病院のＩ先生からお預かりした紹介状をお渡しすると、意外にもその前日にＩ先生とはお会いしていたそうでした。

治験についてはまずは1ヶ月間の検査入院が必須であること、そしてその結果でエントリー可能かどうかを判断されるそうです。エントリーとなった場合、週2回の通院で3年間メチコバール（ビタミン12）の筋肉注射を継続する。治験という性質上、全期間実薬のグループ、25％濃度のグループ、そしてプラセボ（偽薬）のグループの３つに分けられ、誰がどのグループに属するかは実施する病院サイドでもわからないという事。病状が進行し、気管切開や人工呼吸器の装着が必要になってしまったら…3年以内といえども、その時点で治験は終了となるそうです。

Ｗ先生の診察によると…やはりアタシはALSが疑われるので、現時点ではおそらくエントリーは可能でしょうとの事、そして進行性の病気のため、早めに入院するよう勧められました…。

もとより自分自身の症状はＡＬＳそのもので…自分では腹を括っているつもりでしたが、Ｗ先生からも「ＡＬＳが疑われるので早めの入院を」と言われると、覚悟はしていたもののやっぱりビミョー…(´・ω・`)

でも「エントリーは可能でしょう」の言葉は、これからＡＬＳと闘っていく上では何より力強い勇気を与えてくれるのです♪

ただアタシ自身引っかかっている部分があったので、それをご質問してみました。

「ＮＳ病院ではいくつかの検査をして頂いたものの異常値は現れず、症状からＡＬＳと判断して頂いたのですが、今回の検査入院でも異常値が現れなかったらどうなるのでしょうか？」

『ＡＬＳの診断はこの検査だけではなく総合的に判断されるので、おそらく大丈夫と思いますよ』

エントリーできるとホッとしつつも、総合的にはやっぱりＡＬＳなんだ…またもやビミョーな気持ち(´＿｀｡)

でも絶対負けない！ＡＬＳと闘ってやるんだ！という気持ちをなお一層強くして帰宅したのですが…まさか我が家に抵抗勢力がいるなどと思ってもみませんでした…(゜д゜；)

別記事に続きます…(;´Д`)

Boz Scaggs “Middle Man ”

この時 、ダンナとアタシの間で治験に関して見解の相違、いえ、病気に対しての決定的な認識のズレが露呈して以来、どうしたら夫婦間での衝突を避けつつ前進していけるのか、思案中でゴザイマス(;´Д`)ﾄﾎﾎ　

一応ダンナとの話し合いの結果、ある手順は決められたので、後日ご報告したいと思っています。

そんな気分を一気に変えて♪

唐突ですが…アタシが「JOJO」と名乗らせて頂いているのは、アメブロ以前、アタシがネットで遊びだして以来ず～っと使い続けているHNでして、ご存知の方もいらっしゃるかとは思いますが、ボズ・スキャッグスのJOJOという大好きな曲から頂いちゃってます♪　歌われているJojoという人物は実は男性なんだケド、曲が好きだから「そんなの関係ネーー！」なのです(ﾉ∇≦*) ♪

①Jojo

②Breakdown Dead Ahead

③Simone（シモン　僕の心をもてあそぶ）

④You Can Have Me Anytime

⑤Middle man

⑥Do Like You Do In New York

⑦Angel You

⑧Isn´t It Time

⑨You Got Some Imagination

試聴はコチラ からどうぞ♪

“Slowdancer”、“Silk Degrees”、“Down to Then left”に続いてこの“Middle Man ”がリリースされましたが、当時学生だったアタシは…もうもう大好きで大好きで、ベッドサイドにボズのポスターを貼っていたほどでしたもの(〃∇〃)　当時の写真にはしっかりそのポスターは残っているんだけど、白のシャツ＆白のパンツ姿のボズがうつむきながらタバコをくゆらせて歩くお姿！超カッコ良かったのぉ～～(≧▽≦)!!!　コムスメだったアタシは、大人の男を感じるそのセクシーさにイチコロでした＾＾

このアルバムでは、①、③、④、②の順に好きだったりします♪

いつものようにYou TubeからJOJOを貼っておきますね＾＾

1980年のライブのようなので、ちょうどイケイケのあたりでしょうか♪　

あぁ～ん…夢に出てきたらどーしましょ…(///∇//)

息子の彼女♪（え゛っ？）（笑）

この春中３になる我が家の息子、そろそろ甘酸っぱぁ～いコイバナ話があっても不思議ではないお年頃のはずなのですが…

どーやら、女子が大の苦手…らしいんですね(^▽^;)

パワフルな女の子についていけないのか、「俺、女嫌いだから！」と臆面もなく言い放ちますf^_^;　目の前に女の子だった時代もある「アタシ」がいながらですよ(≧▽≦)　ま、アタシのことなんか、「女」と見てないでしょーから当然っちゃ当然なのですが( ´艸｀)

そんな「淋しい」息子の彼女は…

はい♪　ミーたん…（ｦｲｯ）(≧ω≦。)プププ

この時 に比べたら、相思相愛状態は着々と進行中なのかしらね～(≧▽≦)

「自称女嫌い」の息子に、本当の彼女ができるのはいつ？（笑）

■□■□■□■□■□　4月5日追記（汗）■□■□■□■□■□

この記事を読んだ息子から、一部訂正を求められてしまいました…。

「自称女嫌い」ではなく

「自他共に認める女嫌い」だそーです…

ダメだ、こりゃ…il||li_|￣|○il||li

介護保険認定調査終了

去る3月3日に申請していた「介護認定申請」ですが、今日の午前中に市の担当の方が訪問して下さり、現況についての様々な質問等を受けました(;^_^A

発症の時期から現在に至る病状等の質問も多かったのですが、幸い昨年4月と9月に手術を受けた際の診断書コピー、そして身体障害者申請の際の主治医による証明書のコピーを保存していたので、予想以上すんなりとした流れで聞き取り調査が行われました♪

ダンナも同席だったのでダンナからも実情を説明してくれましたが…これから審査会を経て、３～４週間後に要介護、もしくは要支援のレベルが通知されるようです。

ケアマネージャーや事業所については、当事者のこちらが情報を集めサービスを仰ぐ形となりますが、以前現役ヘルパーのＡちゃんから紹介してもらっていたケアマネさん に、後日ご連絡させて頂こうと思っています♪

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今日はこの記事 で書いていたように、治験についてのご説明を受けるため、15時から大学病院の神経内科を受診して参りました。

が…前向きに参加したいアタシと、そのためには1ヶ月入院して検査を受けなければならない事に違和感を持つダンナとの間に、かなりの温度差が発生してしまいました(_ _。)

ちょっと自分の中でも混乱しているので、治験については後日の記事でご報告の予定…。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　なんだよぉ～…

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　可能性に賭けたいんだよぉ～…

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　わかってほしいのにな( p_q)…