結果は「要介護３」Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

昨日の予定だと今日は昨日の「気晴らしパートⅡ」をUPしたいと思っていたのですが、さすがに昨日この体で歩き回ったのが堪えたのか、今日は午後から疲れのためひたすらスヤスヤと寝ちゃってました(;^_^A

この記事 で書いたように4月2日に自宅にて介護認定調査を受けたのですが…今日その結果が郵送されました((((o･ω･)o))) ﾄﾞｷﾄﾞｷ

結果は予想を上回り、幸か不幸か「要介護３」認定となりました。自分では「２くらいかなぁ～」と思っていたので、正直予想外！Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

同封されてきたのは、緑色の「介護保険被保険者証」。何となくズッシリとした重さを感じます…。

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　　　　　　　　　　　　　　クリックで大きくなります。

ご覧のように「要介護３」の場合は、自己負担1割で月額267,500円までの介護サービスが受けられます。

ダンナの負担を軽くするため、この制度を上手に活用しながら、これからの日々を乗り切って行かなくっちゃ！まずは来週早めにケアマネさんと相談してみたいと思っています♪

今後残っている申請関係は、障害年金と特別障害者手当、そして軽自動車税の減免手続き。

障害年金に関しては病院からの書類がようやく揃ったので、あとは自分で書く書類が数枚…。これ、用紙を見るだけでかなり面倒そう…(;^_^A　もう自分ではまともな字が書けなくなっちゃったので、明日の午後ダンナに協力してもらって頑張るゾッ！

特別障害者手当については、病院からまだ診断書が届いていないので、それが届き次第♪

先日ダンナが軽自動車税の減免手続きに行ってくれたんだけど、これは納付書が届いてから手続きするようにとの事らしく、これは後日のオシゴトねf^_^;

自分で抱えた現実から目を背ける事無く、穏やか、でも熱い気持ちで病気と闘おう☆

気晴らしランチ♪（with rumboさん）

まず最初に、昨日の記事では皆さんにご心配をおかけし、誠に申し訳ありませんでしたm(_ _ )m　皆さんから頂いたコメントの一つ一つが本当に嬉しくて、久々に傷ついた心をあたたかく癒して頂きました♪　本当にありがとうございます(人ω-)謝謝(-ω人)謝謝

その後の報告ですが…おかげさまでダンナとは仲直りすることができました(´∀｀)ﾎｯ　本人曰く、禁煙中のイライラもあって、思わずあんな言葉を投げつけてしまったとか…。でもこれはダンナなりの優しさと照れが言わせた言葉であって、本当はかなりストレスがたまっていたと思うんです。確かにかなりショッキングな出来事でしたが、今後は今まで以上ダンナに感謝の気持ちを誠実に伝えていこうと心を新たにさせてくれた貴重な機会だったと痛感しています♪　皆様、本当にありがとうございました☆

さて今日は地元の同病仲間のrumboさん、そしていつもアタシの足となってくれている妹と3人、楽しいランチタイムを過ごして参りました～((´∀`*))
rumboさんと初めてお会いしたのは2月22日 ♪　そして予想外に今月14日にも「ドッキリ対面」 があったんですヨ( ´艸｀)＞やられた～（笑）

今回ランチを楽しんだのは、大学病院近くの「oranger」♪

店内は狭いものの、jazzが流れるコジャレた雰囲気(*´∀｀)

今日のランチは3種類でしたが、アタシ達3人揃ってオーダーしたのは「デミグラスソースハンバーグセット」♪

アタシもrumboさん共に手の力が弱いため、妹が助っ人としてハンバーグを切り分けてくれました(｡-ω-人)感謝♪

ローストした玉ねぎの甘みがソースとマッチし、肉厚のハンバーグも食べ応え満点!!(⌒￢⌒*)　でもそれ以上アタシが感激したのは、ご飯の炊き加減♪　おいしかったぁ～～(≧▽≦)

アタシとrumboさんは、ハンバーグを頂きながらも病状についての情報交換に余念がなかったので、ダントツトップで食べ終えたのは妹でした( ´艸｀)

デザートはマーマレード風味のシフォンケーキ♪ミニサイズだったけど…。（ﾎﾞｿｯ）　口当たりも滑らかで、大変美味しく頂きました（*＾-＾*） ﾆｯｺﾘ☆

rumboさんは治験参加のため、来週からまた県外の病院に入院されます♪　どこかおっとりとした柔らかな雰囲気がrumboさんの魅力なんだけど、彼女の生き方は前向きな力強さに満ち溢れています☆

10万人に1人というこの病気で、まさか身近に同病友達ができたなんて、これは神様からのプレゼントに他なりません(≧▽≦)

そうこうしているうちに、rumboさんの診察時間は刻一刻と迫り…後ろ髪引かれる思いで、今日のランチはお開きとなりました。でもrumboさんが治験から戻ったらまた3人でランチするお約束もしちゃったし、しかももうそのお店まで決めちゃったの！(≧▽≦)

このALSの治療法が確立するまでは、あと10年はかかるとの事…。それまでジタバタしながら、絶対に生き抜いてみせますとも！v(^-^)v

同病の皆さん、希望の光を探して、一緒に頑張りましょうね～！もしもアタシがヘタレたら、どうぞお尻ペンペンしちゃって下さい！(〃∇〃)

rumboさん、今日は楽しい時間をどうもありがとうございました。これからもヨロシクね～ヾ(*´▽｀*)ﾉ彡☆

実はこの後、妹の計らいで「気晴らし第二段」がありました☆　

それはまた明日～♪（笑）

リハビリ44日目♪

今日もはよからリハビリへ～♪

大学のリハビリ部に通うようになり、もう半年目かな？おかげで顔見知りになった患者さんも随分多くなりました。それぞれの皆さんは先生たちのご指導の下、いつも懸命な表情で頑張っていらっしゃいます♪

「元気になる事を信じて！」

それに引き換え…

最近体が辛くなってきたせいか、先生たちのお気持ちに応えられないこの体がもどかしい。

情けないけど今日はヘタレなアタシがここにいます。

この気持ちに追い討ちをかけたのは、ダンナが吐き捨てた一言。

「俺はオマエの召使いじゃねー！」

もし…もしもこの先アタシの体がこれ以上どんどん動かなくなってしまったら、ダンナは一体どう思うのだろう…。アタシはどうしたら良いんだろう…。

明日は楽しいランチが待っている♪

気持ちを切り替えて楽しんでこよぉ～っと(b^-゜)

笑顔、のちリハビリ43日目♪

一昨日14日（月）は恒例のリハビリデー♪

いつものように早朝7時には病院に到着するのですが、まずは「超」がつく程寝起きの悪い息子を電話で起こすという仕事が待っています(;^_^A　

その大仕事（ｦｲ）が終わると、診察開始までスヤスヤの時間でございます(@￣ρ￣@)ｚｚｚｚ

自慢じゃーないけど、寝るゾ！と決めると、ほとんど即座に眠れるのがアタシの特技(￣m￣* )♪　あ、もちろん薬の影響もあるとは…思うんですが(^▽^;)

待合室のベンチで夢の世界に出かけていたアタシですが、「JOJOさん♪（実際は本名だったけどw）」という女性の声で我にかえり、その声の主に視線を向けると…

この記事 でお目にかかっていたrumboさんじゃーあーりませんかっ!!(ﾉ´▽｀)ﾉ　13日の記事で「明日はリハビリ」と書いていたのをご覧になられていたらしく、多分待合室で寝ていると読んでいらっしゃったよーです♪

えぇ、お察しの通り、月･木の待合室はアタシのスヤスヤの場所ですもん( ´艸｀)　おりますよ、おりますよぉ～～(≧▽≦)　アラームをセットした携帯を袖口に入れて眠っているいつもの姿を、しっかり目撃されてしまいました(^▽^;)

メールでのやりとりはあったものの、実際お会いしたのは2月22日以来♪　早朝の待合室なのに話は弾み、受付開始の8時30分まで楽しい時間を過ごさせて頂きました((´∀`*))

お互いの病状についての話がほとんどでしたが、rumboさんからはいつも旬の情報（笑）を頂けるんですよね～O(-人-)O ｱﾘｶﾞﾀﾔ･･

アタシがお世話になっている大学病院でメチコバールの治験 が始まるらしいと教えて下さったのは、他ならぬrumboさんなのですから＾＾　どうにかALSと闘いたいアタシは参加したいと願っており、大学からも検査入院を勧められたものの、実際現在のところは白紙の状態…。（コチラ とコチラ ）　この難問を突破するのが今のアタシの最重要課題!(｀･ω･´)ｷｯﾊﾟﾘ!!

メチコバールの治験に参加なさっている方によると、どうやらお小水の色が黄色じゃなくてピンク色になるんですってΣ(ﾟдﾟ;)　もし参加できたら、毎回おトイレでチェックしてみなくっちゃ！(*ﾟｰﾟ)ゞ

最近アタシが気になっている症状をご相談してみたんです。実はこの時の診察の際 、先生が「舌をベーっと出してみて下さい」とおっしゃったので舌も診ていただいたのですが、何となく気になって自宅に帰ってから洗面所の鏡に向かって舌を観察してみたところ…真ん中にクッキリハッキリ深い縦線が入ってるんですよね(ﾉ_-｡)　rumboさんにも見て頂いたら…やはりこれもALSの症状のようです(;´Д`)ﾄﾎﾎ

実は近々またランチをご一緒する予定なので、その時が楽しみ楽しみ！o(^^o)(o^^)oﾜｸﾜｸ
このブログを通し、rumboさんをはじめALSと前向きに闘っていらっしゃる方々と知り合うことができました♪　皆さんが真っ向から闘っていらっしゃるご様子は、ついヘタレてしまいそうなアタシの心を揺さぶります。

この病気は、気持ちで負けちゃーいけない！

いつも希望を忘れずに、今できる事を着実に頑張ろう！

あれ？当日のリハビリの記事は？…ま、いーや|ω･`)ﾌﾟｯ♪
明日のリハビリも頑張らなくっちゃ！('-^*)/

北国のサクラ♪

今日は午後からちょっとした用事があり、ダンナに送迎をしてもらいました＾＾

ちょっとした用事…詳しく書くのは流石に憚られるのですが…とある手続き後、これまたある違反講習会なるものに参加せずをえなかったのデス(;^_^Aあはは～＞ツッコミ不要ww

講師のオジサマのながぁ～いお話は、薬の効き目と共にアタシを夢の世界へ誘うのです(^▽^;)　ところどころ記憶が欠落しているばかりか、とんでもない夢まで見ちゃったのぉ～～(≧▽≦)

その夢では、講師のオジサマが何と餃子の焼き方について説明していたんですもの(≧ω≦。)プププ

正気に戻った瞬間、実際何の講習会に出席していたのかわからなかった程ですもん。まったくアタシの頭の中って「食べるコト」しか考えていないのかしらねーーー!!!(≧▽≦)

ダンナに16時に迎えに来てもらうと、久々の青空だった事もあり、珍しくダンナの口からこんな言葉が飛び出したんです＾＾

『オマエ、去年は観れなかったから、これからちょっと桜でも観に行くか？』

(ﾉ´▽｀)ﾉﾜｧｰｲ

嬉しいぃぃーーー!!!

そう、去年はちょうどまだ術後で入院中。退院した時は既に「サクラチッタ」季節に変わってましたもん。（笑）

でも時間的に遠出できる訳もなく…車はどんどん家路へ向かってイル…(´・ω・`)ｼｮﾎﾞﾝﾇ

途中から頭をよぎったお花見ポイント♪もしかして？と思っていたら、予想通り車を停めたのは、ある河原沿いの桜並木♪

住宅街にほど近いこの土手は、とっても身近な桜の名所♪　お散歩がてら桜を愛でる方々も多く見受けられました＾＾

川面に伸びる枝ぶりも、なかなか風情がありますね～♪

まだ蕾の部分もあったので、ちょうど９分咲きというところでしょうか＾＾

ふと思い出して昔の画像を探してみたら、４年前の今日、４月15日の桜の写真を見つけました(≧▽≦)

今年は例年よりも桜の開花宣言が早かったこともあり、4年前はまだ6分咲きといったところ♪

それがわずか2日後の4月18日には、空をも隠す勢いで見事に満開の花を咲き誇っていました♪

実はここ…再婚前、アタシと息子が住んでいた家から、わずか徒歩100mほどの場所なんです(*^▽^*)　冬になるとこの川辺には白鳥の群れが遊ぶ様子を楽しめる、とても素敵な環境だったんです♪

久々に訪れてみると、当時の様々な思い出が走馬灯のように脳裏をよぎり、しばしタイムトリップを楽しませてもらいました＾＾

今年はお花見ができて良かった…

来年も再来年も元気に桜を楽しめるよう、この病気と闘おう！

昨夜は八つ当たり状態のダンナさん

今日は楽しい思い出を作ってくれてありがとうネ（*＾-＾*） ﾆｯｺﾘ☆

Neil Young “Helpless ”

昨日から禁煙を始めたダンナ…

ニコチン大魔王との闘いのためか、イライライライラ！

おかげでこっちにまで八つ当たり状態…

いーかげんにしてほしいわ(-_-メ

そんなアタシはこんな気分。

遠い昔、よく“Helpless Helpless Helpless”と口ずさんでいたっけ。

この映像は「ザ・バンド」の解散コンサート、The Last Waltzからのようですね♪

The Last Waltzは本当に参加ミュージシャンが超豪華！

いつかじっくりと観てみたいわぁ～～♪

今日は朝から楽しいコトがあったのに、イライラダンナのおかげで今夜はつまんないの～((o(-゛-；)

ま、明日は明日の風が吹くでしょう～～((´∀`*))

１まぁ～い、２まぁ～いの謎（笑）

今日は、いや、今日もの～んびり♪　何度もスヤスヤしながら、マッタリとした1日を過ごしてしまいました(･ω･Ａ;)ｱｾｱｾ
もうこんな時間なので、今日は超短めに！（笑）

いつもお世話になっている大学病院…

とても不思議な謎があるんです(;^_^A

それは・・・・・・・・・・・・・・・・

紛失再発行などした事もないのに、どーいう訳か診察券の枚数がどんどん増えているんです(≧▽≦)

何故？どーして？

そのうちトランプ状態になったりして…(￣m￣＊)ププッ

明日は恒例のリハビリデー♪

週明けの月曜日、お仕事の皆様、学生さんの皆様、そしてご家族のお世話をなさる主婦の皆様、頑張って参りましょうね～～～v(^-^)v

脱走の顛末(;^_^A

しばらく重い記事が続いちゃったので、久々にミーたんの登場～～♪

ちょっと時間を遡り、これは先週の日曜日の事…。

当日はこちら北国でも春めいた陽気だったので、ダンナは家中の窓を開け網戸にして掃除機をかけてくれていたのですが…。

「ミーの野郎、逃げやがったよヽ(`Д´)ノ」と苦々しい表情のダンナに事情を聞いてみると、どうやらミーたんは寝室の網戸を開けて脱走した模様Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

「天気も良いし、その辺お散歩したら戻ってくるんじゃないの？」とノー天気な発言をしながらも、我が家全員、過去、ノラちゃんだった頃のミーたんから届いたプレゼント を思い出して心配していたんです…f^_^;

脱走したのが午前10時頃…。

お昼になっても帰ってこないミーたん…。

アタシ達が昼食をとっていると、息子が外ではしゃいでいるミーたんを発見！

「ミーちゃん、ネズミ獲ろうとしてるっ!!!ミー、やめろー!!!」

息子はやにわに外へ飛び出してネズミを救出、安全と思われる場所に移動させてきたんです(;^_^A

だんだん過去のプレゼントが、現実になりつつあるのを感じ始めた我が家3人…ヽ(;´Д｀)ノ

翌日は息子の始業式だった事もあり、午後になってからダンナは息子をお手頃価格の美容院（笑）に連れて行き、しばしアタシ1人の時間が生まれてしまったんです…。

案の定ベランダから何者かが飛び乗った音が聞こえ…恐る恐る見てみると…

BINGOーー!!!

しかも、お土産をくわえて家に入ろうとするミーたん…

ﾋｲｨｨｨ!!(>ω<ﾉ)ﾉ

とてもじゃないけどアタシ1人の時に家ん中に「そんなお土産」持ってこられても困っちゃう(Ｔ▽Ｔ;)　しょうがないのでダンナ達が帰宅するまで窓を閉じきっていたんだけど、そんな気持ちがミーたんにわかる訳もなく、「冷たくなったネズミ」をお手玉状態で弄ぶミーたんでした…ﾋｨｨｨｨｨ(ﾟﾛﾟ;ﾉ)ﾉ

結局ダンナ達が帰宅してから「お土産」を処分してもらったものの、ミーたんが帰ってきたのは16時過ぎ(;´Д`)ノ

いまだに野生の本能は健在だったのね…。

もう脱走されないよう、万全の構えで参りたい！

決意を新たにした出来事でした…(;^_^A

主治医＋ﾀﾞﾝﾅ＋ｱﾀｼ＝延長戦

いよいよ今日は主治医を交えての決戦！

と言っても、もちろん主治医I先生と決戦という訳ではなく（笑）、Ｉ先生に援護射撃を頂きながらダンナに治験参加を前提とした検査入院を認めてもらいたい！そういう重大な診察日だったのです。

診察室に14時半に呼び入れられたアタシ達。Ｉ先生はいつもと変わらず穏やかな表情で、大学病院Ｗ先生からの書状を見ながら淡々と話されます。（コチラ とコチラ が内容にあったと思います）

「新しい薬（治験）はまず3ヶ月様子を観察して、その上で参加できるか決められるようですね。そのためにいろいろと検査をするようですから、入院するのも良いと思いますよ。この薬（メチコバール）は随分以前から日常的に処方していたビタミンなので副作用もないはずですし、まぁ、使用する単位は一桁違うと思いますが安全だと思います。」

こんな感じで穏やかに入院を勧めて下さったのですが、予想通り我が家の抵抗勢力が黙っている訳はありません。

ダンナの言い分は

①大学で治ると言われながら、結局は言葉は悪いがＩ先生に回された現実があり、現に今お世話になっているのは素晴らしい先生と聞いていたＩ先生なので、自分としては治療は全てＩ先生に担当してもらいたい。アッチコッチと治療先を変えるのは自分の本意ではない。

②検査が必要としたら、こちら（ＮＳ病院）で行ってもらいたい。

③本人（アタシ）も自分も治ることだけを望んでいるが、万が一治験を受けて効果が現れなかったら本人がガッカリするだけ。

④大学ではデータがほしいだけで、いわば人体実験の材料にされる気がする。

⑤ALSと完璧に診断されている訳ではないので、治験への参加は疑問が残る。

それでもＩ先生は懇々と説明して下さいます。

＊Ｗ先生とはよく知っている間柄なので、大学で治験を受けていても情報交換は可能である。

＊こちら（ＮＳ病院）で検査（例えば針筋電図）を行ってそのデータを大学に渡す事はできるが、エントリーのためには大学でも実施するはずなので、二度手間になり体にも負担となる。

＊治験という性質上ある意味どうしても④の側面は否めないが、それでも「新たな治療に望みをつなげたい」という患者さんが参加している。

＊医療界としては治験への参加は非常にありがたい事で、危険性のない治験であるならば自分としては参加を勧めたい。

＊⑤についても実際こちらでは慎重に経過を観察しているところだが、大学病院で検査をする事で確定診断される可能性もある。確定しないともちろん治験には参加できないので、早く病名を探るためにも検査入院は有効と思われる。

こんな感じでなんと45分間も話し合っていたのですが、今日のところは意見の一致をみることはできず、2週間後の診察日にもう1度ダンナを交えて話し合う事となりました。

1回の話し合いではダンナは納得しないだろうと思っていたので、アタシ自身、今月いっぱいが勝負月だと位置付けしています♪

ちなみに前回の診察の際、リルテック（ALSの薬）の副作用を調べるために血液検査をして頂いたのですが、幸い予想通り何の異常も見られず、今後も継続して処方して頂く事になりました♪

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石頭のダンナに終始穏やかに説明して下さったＩ先生には、本当に感謝していますm(_ _ )m

今日だけが勝負じゃない！

治験参加にむけて、今後も諦めずに頑張るぞー!!!('-^*)/

リハビリ42日目＆決戦の布石

前回の記事へはたくさんの励まし、アドバイス、応援を頂き、本当にありがとうございましたm(_ _ )m　ブログを通して皆様の温かなお心に触れる度、心の中に「負けちゃいけない！」と益々勇気と闘志が湧き立つようです♪

皆様、いつも本当にありがとうございます。心からの感謝を申し上げます(*^▽^*)

昨日は月・木恒例のリハビリ日♪　リハビリ後はいつものように妹が我が家の数日分の食事を用意してくれたのですが、妹が帰宅するとこれまた例のごとく疲れが一気に噴き出してしまい、18時過ぎまでひたすら夢の世界へ…(@￣ρ￣@)ｚｚｚｚ

夜は夜で…またもやダンナから無理解とも思える言葉を投げかけられたため、PCを開ける気力もなく早めに休ませて頂きました。皆様へのコメレスもペタ返しもできず、誠に申し訳ありませんm(_ _ )m

前回のリハビリが7日（月）、そして「検査入院は白紙に」とＷ先生から電話を頂いたのがその翌日でしたので、昨日作業療法士Ｃ先生、理学療法士Ｈ先生にお伝えするとお二人とも非常に驚き、かつ心配して下さいました。

お二人共にアタシの運動機能低下を常々目の当たりにしていらっしゃるので、この際検査入院でしっかりと調べてもらうべきとアドバイス頂いていたもので、今後の対策についても相談に乗って下さいました♪

Ｗ先生がおっしゃった「治療に対しての患者と家族の方向性の一致」 はお二人ともそれは第一義とおっしゃるのですが、このまま白紙にしたままでは決して良いはずもなく、どうにかしてダンナの理解を得るのが最大の課題と認識は一致しています。

そのため両先生からも、今日のＮＳ病院Ｉ先生（アタシにALSの診断を下された、県内ではNo.1といわれる神経内科医）の診察の前に、あらかじめアタシの希望を電話で伝えておくべきと強く後押しして頂きました♪　Ｉ先生の面前でアタシとダンナが言い争いになってしまったら、こりゃ～身も蓋もない事態になりかねないので、ダンナの反対している気持ちも併せてお伝えし、Ｉ先生に一肌脱いで頂くしかない！とのアドバイスを頂きましたヾ(*´▽｀*)ﾉ彡☆
「JOJOさん、諦めちゃダメだ！月曜日（14日）良い知らせを待ってるからね！」

Ｃ先生とＨ先生の言葉は、いつも強力なドリング剤のごとく、アタシの気持ちを奮い立たせて下さいます♪

ﾌｧｲﾄｰ!ヾ( ￣0)乂(0￣ )/ｲｯﾊﾟｰﾂ!

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自宅に戻り妹が調理中の間も、アタシの頭の中は「どんな風にお伝えするべきか…」、あれやこれと思案にくれ続けましたヽ(;´ω｀)ノ　妹もいろいろと話し方を考えてくれ、大学病院のＷ先生が速達で送って下さった書面を確実にご覧頂いたと思われる午後3時、意を決してＮＳ病院の主治医Ｉ先生に電話を入れてみたんです…o(;-_-;)oﾄﾞｷﾄﾞｷ♪

私としてはこの際検査入院の上しっかり調べて頂きたいものの、ダンナがこのALSという病名を『単に書類上でつけてもらっただけ！だから検査入院は無意味!!』と全く聞く耳を持たないので、実際に非常に困っている事をお伝えしました(;´Д`)

この事態を打開するためには、薬を処方するため書類上とはいえども病名を下されたＩ先生から、直接ダンナに病状をお伝え頂いた上、検査入院の必要性をご説明頂きたい旨をお願いしたのです☆

幸い先生は私の気持ちを汲み取って下さり、あくまでも話の流れが必要なので、その中でダンナに説明下さる、ただあまりゴチャゴチャ話してしまうとダンナが混乱するかもしれないので、アタシの気持ちを尊重した上でダンナに伝えて下さるという嬉しいお返事を頂きましたヽ(ﾟ▽ﾟ*)乂(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ♪

でもこれはあくまでもダンナが同席する今日の診察のための布石に過ぎず、まずは第一段階はクリアしたものの、本番は今日の14時に控えているのです。

こちら北国では昨日ようやく桜の開花宣言がだされました＾＾

今日の結果も「サクラサク」になる事を祈りつつ、今日の診察はある意味「天王山」！この真剣勝負で「検査入院→治験参加」を勝ち取れるよう一生懸命に頑張ります！ｶﾞﾝﾊﾞ!!!"o(･｀ω´･)ｷｭ!