「のんびり電車に行こう♪」にようこそ！
私の息子はアンジェルマン症候群という１５番染色体異常で起こる障害を持って生まれました。
この障害は重度の知的障害を伴います。そのほかにも睡眠障害や興奮しやすさ、注意散漫、多動など様々な症状があります。
私の息子は現在は、24歳、力も強くて食欲も旺盛。動きも激しく感情も豊かです。
ただ、言葉が喋れません。言語理解はものすごくあるのですが自分の気持ちを言葉 で伝えることができないために手が出たり行動に出たりします。
日々の生活は彼を中心に動き大変ではありますが、彼の笑顔に元気付けられる日々です。
言葉を離さない息子の心の声が聞こえるようになってからはその想いに寄り添えるようになりましたが、それでも現実の大変さは変わりません。
これから成長に伴い親の負担は増えてきますがそれをどう楽しい未来になるのか。
今よりももっと楽しくて充実した生活を送りたいと考えています。
私が障害児の母ではなく一人の人間としてどう生きていきたいのか、そして息子の人生とどう関わるのか、そんなことを考える毎日です。
より楽しくより私らしくいきていく事が息子にとっての喜びでもあるのだから。
