こんばんは
前回の「通所拒否」のブログからかれこれ9ヶ月も経ってしまいました💦
なんか色々ありすぎてブログ書く元気もなかったんです。
覚え書きで書いていこうかなぁって思っていたのにね。
ってことで、まずはその後のけいくん。
一旦２月ごろから生活介護に通うようになりました。
しかし、それも毎日不安定でいつ「いかない」ってなるかわからない状態でした。
強いて言うなら「かろうじて行ってる」そんな感じでした。
なので当然のことながらいつでも私も仕事を休める状態にしていました。
毎日が綱渡りで、
「今日も無事送り出せた」
「今日も無事１日が終わった」
とにかくその日１日、次の１日。をただ過ごしてホッとする毎日。
そんな生活が3ヶ月続いた頃また通所拒否が始まりました。
６月。大雨の日にまた送迎車に乗らなくなりました。
そして、現在。
生活介護には親同伴で顔出す程度です。
私も仕事をしているので、旦那が休みの日とヘルパーさんに入ってもらってなんとかやりくりしている状態。
正直しんどいけど、仕事をしていることで私のメンタルを保てています。
正直心身ともにボロボロです。
どうしていいのかもわからないし、どうなっていくのかもわからない。
先の見えないトンネルに入ってしまったかのよう。
とにかく日々手探り。
そんな毎日。
夢も希望ももてなくて、未来を描くことすら恐ろしく感じています。
そんな時にタイミングよく先輩ママさんに会うことができました。
その先輩ママさんは長い時間かけて在宅でヘルパーさんを使いながら障害を持つ自身の子供とそれぞれ自立した生活を確保しています。
その道のりは決して容易な物ではありません。
きっと私のように先の見えないトンネルでずっと頑張ってきたんだと思います。
そんな大先輩が
「私の夢は⚪︎⚪︎（障害のあるお子さん）に私の最期を看取ってもらうこと」
震えました。
ああ、そっか、そう願ってもいいんだ。
それを望んでもいいんだって。
障害を持つ子の親がよくいうのは
「１日でいいからこの子より長く生きたい」
この言葉はよく耳にします。
私もそう思ってました。
でも、本当は違う。本当はこの先輩ママのように願っているです。
自分の子供に看取ってもらいたい。
当たり前のようだけど障害のある子を持つ親にとっては途方もない願い。
そんな夢が思い描ける未来。私はとても素敵だと感じました。
それは先輩ママ自身も自分の人生を生き、おこさんも自分の人生を生き始めている。
それぞれが自立して生きている。
わたしはそう感じました。
当たり前のことが当たり前じゃなくて、気づかなかったことがこうして気付かされる。
私も今はとにかく大変だけど、まだまだ時間はかかるかもしれないけどわたしよりも一歩先を歩いてくれる先輩のおかげで少しだけ道が見えてきました☺️
光が灯りました。
まだ今を生きるのが精一杯だけど、きっとこのトンネルも明るく楽しく通れるはず。
そう信じて歩き続けます。
愛するすべての人に感謝を込めて。
BBQとプールを満喫するけいくん。
