光を探して～潰瘍性大腸炎＆クローン病の息子の成長記録～

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30Dec
- 母の身長超える＆ CRP/LRG 再び陽性…
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…13歳9ヶ月身長…155.5cm体重…39.5kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆12月1週目の注射＆採血の日。10/9(8週後)の採血結果がこちら↓↓CRP：0.37（前回…0.11）※カットオフ値は0.14LRG：16.2（前回…14.6）※カットオフ値は16.0ステラーラ８週おきで陰性になり、ほっとしていたところだったけど、また陽性になってしまった😭後に、息子がまた隠れて高脂肪のお菓子を食べていたことが分かる。ある程度は食べてしまうのは仕方がないことだけど、陽性になるまで食べることは辞めてほしい。。ここまで散々動機づけして、再燃したらどうなるか、来年は中３で人生にも関わることだと言ってきた。そのうえで、誘惑を退けられるかどうかは、完全に見張ることができない以上、本人に任せるしかない。家でできることは・・気を配る、高脂肪にならないよう料理に気を付ける、避けてほしい食べ物・お菓子を家に置かないことだろうか。ひとまず次の受診は２ヶ月後になったので、陰性にならないよう、年末年始も気を抜かず過ごそうと息子には話した。載せる写真がなく、、娘と行った大分のホテルでの噴水ショー。息子は行ってない（笑）２学期の期末試験は特に実技教科をがんばり、通知表では１学期より４つも評価が上がっていた！卓球も、12月の試合では、団体戦でリーグ２位と健闘した。職業を１週間体験する「トライやるウィーク」も終わり、病院・介護施設・製鋼会社と３つを回って忙しそうだったが充実していたよう。こちらとしては、無事に１週間行事に参加できたことにホッとする。文化委員長を希望していたようだけど、惜しくもなれずで・・でも３学期は評議委員（学級代表）をすることになったよう。息子の普段の様子を見ていると、務まるのか？と疑問符だが、先生と話すと、安心して任せられるということだった。外の印象と家（実際）とはかなり乖離があるようだ😅今年は内視鏡検査を受けたり、ステラーラの間隔を変更したりと、少し不安もあったけど、なんとか乗り切ることができた。来年はいよいよ受験生。本当に気を付けて過ごさなければならない１年💦様子の観察・食べ物チェックをこれまで以上にしっかりやっていかなければ。どうか平和に過ごせますように🙏そして、IBDの子供たちが、一人でも調子を保って過ごせる一年となりますように。★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
18Oct
- 秋の旅行＆ CRP/LRG 久々の陰性
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…13歳7ヶ月身長…154.2cm体重…38.2kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆10月に入り、ようやく涼しくなった💦入院の次の受診は、国語の授業の関係で息子を連れて行けず、採血なし。母一人で行って結果説明を聞いてきた。大きなびらんや炎症はなく、ただれた跡らしきものがあるのみで、今すぐに治療方針変更…という状態ではないとの診断。ステラーラを8週おきにしてまだ間がないため、様子見となった。ひとまず安心だが、ただれた跡が、大腸ではなく主に小腸の方に広がっている、とのことなので、やはりクローン病の可能性が高いのではということだった。そのようなことから、症状を抑えるのは漢方だけでは難しかったのかも。今回は注射の日。10/9(8週後)の採血結果がこちら↓↓CRP：0.11（前回…0.19）※カットオフ値は0.14LRG：14.6（前回…18.0）※カットオフ値は16.0実は前週の土日に旅行に出かけ、脂質に気をつけてはいたものの食べすぎてしまい、月曜日に腹痛で学校を休む事態になっていた。なので今回の炎症値はどうか…と思ったが、久々に陰性となった。ステラーラ8週おきが効いていると思われる。高校生の年齢になれば、もう少し使える薬も増えてくるようだけど、今の中学期は選択肢が少ないため、何とかステラーラで乗り切れるよう願う・・🙏夏休みは入院でほぼどこへも行けなかったため、涼しくなったのを待って南淡路へ遊びに。姉が修学旅行で体験して楽しかったと話していたSUPに挑戦した部活では団体で市大会に進んだが、2回戦で強豪校と当たり、フルゲームの末に惜しくも敗退。息子自身はクラブチームに今月通って、技術を磨いていたので、チームに精一杯貢献しようとがんばったのだと思う。それでも、応援する側から見ていても、とても悔しかった😭文化祭では指揮者や審査員を務め、残る秋の行事は来週の体育会。と、、期末試験。それが終わるともう2学期が終わると思うと早すぎる💦勉強に塾に部活、そして遊びと忙しい毎日だけど、受験生になったらできない、やりたいことを充実させていけますように。★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
18Sep
- 大腸カメラ・カプセル内視鏡・胃カメラの結果を聞きに
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始：12週間隔、2025/6から8週間隔年齢…13歳5ヶ月身長…152cm？体重…37.6kg？--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆先月受けた検査の結果と採血で受診…の予定だったが、息子が学校の国語の発表人？に選ばれたから行けない、とのことで、一人で結果を聞きに行く。所見でも聞いていた通りの結果だったが、こんな感じ。・多少のただれやびらんはあるが、大きな潰瘍はない・大腸にも小腸にもびらんがあるため、やはりクローン病の可能性が高い今後の治療方針は、まだ8週にして間もないこと、上記の結果から急いで何か手を打つ必要はないことから、今のままの間隔・量で様子見となった。そして、ステラーラが効かなくなっても、一応選択肢はあるけれど、大人年齢（大体16歳以上）になるまでは、続けられるだけ続けていきましょうと。気になる成長について、中1の2学期までは背がグングン伸びていたけど、中1の終わりに調子を崩してからはやや伸びが鈍化。最近は調子がすごく良いわけではないけど、（エレンタールの飲みっぷりで調子の良さがある程度わかる）どうにも夜が寝られないらしい…。布団でじっといられず、出てきて本を読んだり遊んだり。もちろんTVを含む電子機器はすべて制御しているのだけど😅睡眠時間が鍵だということは耳にタコができるほど話しているので、寝るための努力はもう本人に任せて、将来後悔のないようにしてほしいなと願う。全然関係ないが、脂質が低いベーグルは、甘いものを含め色んな味を食べられることを発見。自分も好きで、近所でフェアをやっていた際にたくさんの種類を買いすぎてしまった笑また、給食時にパンを食べず家からパンやおにぎりを持っていくことについて、当番の人に、なぜ自分が人と違うのか説明するのが嫌とのことで、パンの日は家から持っていかず主食を食べないことになった。LINEでもちょっとした事件があり、友達関係、うまくやっているようで、色々複雑そう。色々と難しい年齢だけど、中学生が終われば周りの環境や本人の成長で落ち着いていくのかな。どこまで親が出ていくか…についても毎回悩みどころ💦★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。お米が高いので、足りなくなりそうなときはよくかさ増ししています笑整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
24Aug
- ステラーラ 12週→8週間隔へ＆ 5日間の検査入院
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始：12週間隔、2025/6から8週間隔年齢…13歳5ヶ月身長…151.4cm体重…37.6kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆またまたかなり期間が空いてしまいました💦中1の終わりごろの暴食が影響しているのか？その後も微妙に陽性が続いてしまって、6月には腹痛で3日間学校を休むという事態になってしまったそして先生と相談の結果、ステラーラの間隔を、12週から8週に変更することに。まずは間隔を短くして様子を見る。ステラーラもいよいよ効かなくなり始めたのだろうか。8週で注射をしてからは、大きく調子を崩してはいないが、今後の治療方針を決めるため、大腸・胃カメラ・カプセル内視鏡検査で入院することとなった。入院中の採血結果↓↓CRP：0.16（前回…0.37）※カットオフ値は0.14LRG：不明カプセル内視鏡の前に、疎通性を確認するための疑似カプセル（パテンシーカプセルという）を、入院前日に自分で飲む必要があり・・（まぁまぁの大きさなので、前回小3のときは飲み込まず、胃カメラのときに置くという措置を取ってもらった）今回、大量の水と一緒にすっと飲めて良かった⋯！同じ位の大きさの本物のカプセルも、もちろん問題なく飲めたらしい。こちらは本物のカプセル内視鏡。飲んでから３日後にようやく出てきた⋯！本当はそのまま提出しなければならないと思うのだけど、気づけばきれいに洗われていた検査の結果について。細胞診やカプセル内視鏡結果はもちろん後日だけど、カメラで見た所見は、それほどひどい状態ではないとのこと。軽い炎症がどこまであるのか、本当にクローン病の可能性が高いのか？そして今後の治療方針はどうするか？・・等については、9月の外来時に詳しく聞いてみようと思う。約２−３年ぶり？の入院だったが、小学生のときと全く違って、心細さなどほぼないようで、親はむしろ来ないでいいよという⋯とても楽にはなったけど、入院期間中、一日一人で過ごした日もあり少し心配はあった💦ともあれ無事に予定通りに、４泊５日の入院が終わった。入院中にステラーラ注射を打って、土曜日に退院。夏休みにどこも行けなかったので、いとこたちと室内パークで遊んだ日。少しでも想い出作れて良かった引き続き息子は、反抗期真っ只中😅素直に意見を聞き入れてくれない、部活の試合は親に来るなと言う、なにか話すと突っぱねる⋯まぁこれが成長の証なのかもしれないので、見守るしかない。隠れてこっそり大量のお菓子⋯は、何度も話し合い・言い聞かせの後はなくなったが、ちょこちょこ欲望に負けて食べてしまうことも。基本口を出さない、だけど完全に手を離すでもなくいざとなれば支えになる姿勢を見せる、これがなかなか難しい😅夏休みは部活の試合があったり（１回戦負けと悔しい結果になったけど）、散水の手伝い、夏祭り、友達と図書館や映画⋯など、割と忙しい毎日だった。もうあと数日で２学期。文化祭では音楽コンクールの指揮者に立候補したりと、意欲的に頑張っているように見える。調子を崩さず、学校生活も部活も充実した日々を過ごせますように。（できれば成績も成果が出たらいいな・笑）★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
08May
- 13歳の誕生日＆中2進学＆ CRP/LRG 陽性
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…13歳2ヶ月身長…150.1cm体重…37.6kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆かなり期間が空いてしまいました💦新学期から1ヶ月経ち、GW明け。中2になってからは、学校を腹痛で休んだことはまだないものの、検査の結果は陽性となってしまった今回は注射の日。4/24(12週後)の採血結果がこちら↓↓CRP：0.19（前回…）※カットオフ値は0.14LRG：18.0（前回…）※カットオフ値は16.0これまでは注射の日に数値が下がっていて、中間の採血の日に上がる…という逆減少？が続いていたが、今回は初めて注射の日に両方の値が上がってしまった💦現状、腹痛は時々起こるという感じなので、ひとまずは6週後の検査…ということで様子見に。レミケードからステラーラに変更し、落ち着いたかと思われたけど、やっぱり安定しないなぁ…。とにかく身長が伸びてくれることと、大事な受験期に入院などにならないよう願うのみ💦GWにいとこたちとBBQ・アスレチックで遊ぶ。来年は行けないかなぁと思うので、少しでも想い出作れて良かったこの頃の息子は、反抗期真っ只中。普通の会話ができず、少しこちらもしんどいときがある…突き放しすぎず、支えるべきところは支え、あまり口を出さずに見守る時期かな。傍目から見ると、中学校になってからは時間がなく、充実しているというよりしんどそう。部活や、ずっとやめたがっている塾も今のところ続けている。委員会活動も。大変な中でも、少しでも楽しい想い出ができたらいいな…と願う。★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
01Feb
- 6週後の陽性からの陰性・腹痛と風邪で連続欠席
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳10ヶ月身長…148.1cm体重…35.1kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆お正月が明けて、新学期。実は年末にお寿司を食べてから調子が悪くなり、旅行後、新学期に入ってからすぐにまた調子を崩し、腹痛で学校を２日も休んでしまった💦お正月に城崎温泉へ。寒波が来る前でよかった！念願のカニを堪能🦀通院の日まで日にちがあったこともあり、1/9に病院で検査してもらった。その際の採血結果は、前回とほぼ変わらず横ばい。そして先生の診断は、便秘ではないかと。レントゲンで便が溜まっている様子だったよう。便が出やすい薬を処方してもらい、水分をたくさん摂るようにして便を出し、数日で腹痛はおさまった。（それにしても…病院へTELした際に、先生よりレントゲンを取るご指示があったが、症状お伝えしただけでよくその可能性まで考慮できるなぁと、頭が下がる）その翌週には風邪を引いて熱を出し、エレンタールも数日飲めなくなった💦食事も摂れない…また学校を休む…やっと先週くらいから回復して登校できるように。食事も摂れ、エレンタールも飲めるようになりホッとした。病み上がりで出た試合はボロ負けだったけど仕方ない--------------------そして、今年最初の注射の日。1/30(12週後)の採血結果がこちら↓↓CRP：0.06（前々回0.16）LRG：13.6（前回15.9）　※カットオフ値は16.0なんと！？回復している。更に悪くなっているのではとドキドキしたのだけど、意外や意外。本当にただ便秘だっただけなのだろうか？腹痛で数日学校を休むこともあったのですが…等、先生にはお話したものの、数値を見ると順調で、発育も良いため、これまで通り注射は１２週間隔でいきましょうと。次回注射は４月末だが、腹痛が起こらないかはやっぱり心配💦城崎マリンワールドという水族館にも行く。久々に見る日本海🌊この頃の食べるものについて。これまでと変わらず、低脂質なものを家庭では出し、学校では脂質の高いものは控えめにすることは変わっていないけど。塾の帰りにランチパック（メンチカツとか脂質の高いもの）を買って食べたり、家にある貰い物のおやつ（マドレーヌとか）を隠してある納戸から見つけて食べたりということが続いた。こういうことの積み重ねで悪くなってしまった可能性を説明し、食べたい気持ちはよく分かるし否定しないけど、勝手に食べるのではなく相談してと言ったばかりだけど…その翌週も食べていて（捨ててあるゴミでたいてい分かる）、指摘すると、「だって相談しても何もしてくれないやろ」と。確かに何もできていないかもしれない。だけど…自由に食べられないからと、息子一人だけにお寿司や高級なお菓子（脂質の低いもの）を買ったり、脂質の高いものを食べたいと言った時は、じゃあ昼に少し食べて夜は控えようなどとできる限り寄り添おうとはしていた。していたつもり…だったのかもしれない。我慢できず自分で買ってきて食べることがあることを、先生にもお話した。先生からは、息子にこのように話してくれた。「調子がいいときは食べるものはある程度自由だけど、これ以上食べたら悪くなるなとか自分で判断していかないとあかんよ。これから大人になって、お母さんの判断じゃなくて自分で、自分の身体をコントロールしていかないといけなくなるからね」こちらが判断をするのではなく、自分自身で脂質を調整しながら、うまく食欲と付き合っていくことができるだろうか。★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
31Dec
- 9ヶ月ぶりの陽性
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳9ヶ月身長…146.2cm体重…34.2kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆中学校入学、初めての部活や定期テスト…と色々変化があった2024年。終業式も24日に無事に終わった。その前週の12/19に検診があったけど、久々の陽性になってしまった--------------------12/19(6週後)の採血結果がこちら↓↓CRP：0.16（前々回0.07）LRG：15.9（前々回15.6）　※カットオフ値は16.0でギリギリ陰性💦実は一度、部活中に腹痛が起こり、翌日学校を休んだことがあった。症状にも現れているので、この結果は確かにそうだなと…。身長・体重は着実に増えていて、骨の成長を示すALPは、今回も高く520と悪くないのだけど。やっぱりCRPが高めということは、炎症があるのかもしれないと先生も。エレンタールは多めに飲んでいるけど、漢方を度々飲まないことがあったり、睡眠不足や疲れがあることも多かったから？9月から始まった給食が関係しているのか？いずれにしても、やれることとして、普段の食生活を見直さなければと思う💦家庭科の宿題「郷土料理を作る」で、たこ飯を作った🐙食材を切るところから最後の仕上げまで、ほぼ一人でやった！ちょっと見た目悪いけど😅12/26にまた腹痛が起きてしまったため、翌日は１日ほぼエレンタールだけで過ごした。幸い、その後今日まで４日間、腹痛は起こってない。1/5には、カニを食べに行く予定を立ててしまったけれど💦料理は控えめにし、温泉や景色を楽しむことをメインにしよう…。注射の間隔を短くすることも検討しているので、調子が悪ければ早めに連絡してください、と先生にはお話いただいた。1/30までに腹痛が何度も起こるようなら、１月半ばとかになることもやむを得ないかもしれない。とにかくこの年末年始を、調子崩さず過ごせることを願う。今年もありがとうございました。同じ病気の方々が、来年も調子を保ちつつ生活できますように…よいお年をお迎えください★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
14Nov
- 身長更にUP ＆陰性維持
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳8ヶ月身長…145.2cm体重…33.1kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆文化フェスも終わり、まだ暑さが残るなか体育会の練習が始まった。そして無事に体育会も終了！ダンスの実行委員をしていたので、気合が入った踊りを見られたこちらは100m走の様子（真ん中オレンジのハチマキ）初めての中間テストも終わり…最後に失速したものの途中経過の頑張りも結果もまぁ、よくやった！小6のときに挫けてしまった集団塾、月に1回程度休みはするものの、そして先日は追試に行くといって遊びに行き行方不明になったことなどあったものの、（位置情報を見ながらパパと二人で探しに行き、すぐに見つかった💦）宿題もすごく多い厳しい環境でよく頑張っているかな。勉強はパパが良くみてくれているので、私はほぼ口を出さないようにしている卓球活動は、一度体験に行き、それから１回練習に行ったあと、先週はドタキャンしてしまって結局２回しか行っていない…。一回４時間の練習、一度体験しただけで結構技能が上がったことを本人が感じてはいるのだけど、そこまで打ち込む気持ちはないようだうまくなりたい子は、平日も通って週２日とか練習しているけど、他のことをする時間（ゲーム、スマホ、ポケカ…主に遊び）を優先したいよう。勉強、部活、学校生活などのバランスを取りつつ、本当にやりたいことを見つけてくれたらなそしてお腹の方は、学校を休むまではないものの、少し痛いという日があった。12週での結果はどうかなと思いつつ…今回はステラーラ注射・採血で受診。--------------------11/7にステラーラ注射・採血で受診。採血結果がこちら↓↓CRP：0.07（前々回0.07）LRG：15.6（前々回13.8）　※カットオフ値は16.0ちょっとLRGがぎりぎりだけど、まぁなんとか陰性。そして、身長・体重もさらにUP↑骨の成長を示すALPも、596と最高値を示した。ステラーラ注射開始からちょうど１年過ぎて、１年間の成長の記録を見ていると、身長が約12cm、体重が約6Kg増えていた！！先生にも、25%ラインに完全に乗っていると。グッと成長できる期間はここ3年が勝負・・・この成長期を逃さず、睡眠と栄養に気を配りたい次回採血は12/19。そして期末テストに向けて、今回も頑張っているので、どうか結果が出てくれると良いな✨️★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
29Sep
- 腹痛で学校休むも、陰性維持
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳5ヶ月身長…143.1cm体重…32.1kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆暑すぎた夏がようやく終わり、2学期が始まった。暑い期間が長すぎる近年を鑑み、猛暑のなか炎天下での練習を避けるため、体育会と文化祭の順番が逆になった今年。まだ暑い中、文化祭・音楽コンクールが早くも終わり、来週は中間テストが控えている。夏休みに遠出できなかったため、連休でいとこたちとお出かけ。遊園地やプールで、夏の思い出ができたかなきのうはテスト4日前なのに卓球の試合がありしかし個人戦も団体戦も、結果が出ず。あまり練習をしていないので、当然の結果だろうか…。試合には強い先輩も見に来てくれていて、話をしてクラブチームへの参加に魅力を感じたが、練習に時間がかなり取られるので考えどころ…とりあえず体験に行ってみることに。勉強もスポーツも、がんばってはほしいけれど、中学生になりバランスが難しい💦そして先週の火曜日に、初めて朝からの腹痛で学校を休む。睡眠不足や疲れなどがたたったのか？9月から始まった給食の影響か？前日にちょっと冒険して麻婆豆腐（それほど辛くない）を食べたからか？色んなことを考えつつ、ちょうど同じ週に定期採血受診があったため、病院へ。--------------------9/26に採血で受診。採血結果がこちら↓↓CRP：0.07（前々回0.06）LRG：13.8（前々回12.0）　※カットオフ値は16.0ステラーラを始めてから初の陽性かも…と覚悟していたものの、全ての値が陰性！先生にも順調ですねと。腹痛の原因については・・クローン病など寛解の状態でも、腸に元々問題を抱えているために、敏感になることがあるとのこと●●を食べたから…といって、すぐに悪くなるわけではなく、悪くなるときは段々と悪くなり炎症が起こるので、食べ物によるものではないかも？ということだった。一時的なものだと良いけど、やはり油断ならない病気なので、日々気をつけないといけないなでも今回は、体重もさらにUP↑身長の成長曲線も、25%ラインに乗ろうとしているのは同じ状態なので、引き続き伸びていってくれたら良いな次回採血・ステラーラ注射は11/7。どうか腹痛がこれ以上起こりませんようにそして2学期の中間テストに向けて、塾でかなり勉強しているので、結果が出てくれると良いな✨️★ご飯に混ぜて炊いてかさまし＆他の家族にも健康に良いもち麦★↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
27Aug
- 充実した夏休み＆陰性維持
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳4ヶ月身長…142.3cm体重…30.6kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆7/20から始まった夏休みも、そろそろ終わろうとしている。6週間の休み、果てしない感じがあったけど、終わりが近づくとあっという間だったような中学生になっての初めての夏休み。部活員、防災リーダー、体育会役員と役割が多い息子は、練習等で出かける日もそれなりに多く、塾と大量の宿題もあり、かなり充実していた部活では試合などもあり、空いているのがお盆しかない…ということで、お盆過ぎに実家＆従兄弟たちとの旅行を予定していたものの、地震があったことで延期に💦代わりに、お出かけで、ポートタワー見学・船に乗船しに行った。3歳下の双子の男の子の従兄弟たち。3兄弟みたく、楽しく盛り上がった海やプール等、あまり夏らしいことはできなかったけど、遠くに行った友達とも遊べたりしたし、充実していたからいいかな…。来年の夏は、翌年受験生なのでどこかへ行く計画しよう--------------------8/15にステラーラ注射。採血結果がこちら↓↓CRP：0.06（前々回0.05）LRG：12.0（前々回12.0）　※カットオフ値は16.0今回も、全ての値が陰性！体重は横ばいだけど、身長さらにUP↑以前は低い方から数えた10%のラインだった成長曲線が、25%ラインに乗ろうとしているので、とてもいい感じですね！と先生にもただ少しだけ血沈の値が高いこともあり、完全には白ではないとそのような状況で、ステラーラやエレンタールをやめることはおすすめしないとのこと。併用は本当はよいことではないけれど…始業式は9月だけど、明日からは登校日！9月に入るとテスト対策＆試合の練習でまた忙しくなるので、今週はしっかりリズムを整えていこう次回採血は9/26。更に身長伸びていますように目標は、願わくば来年の誕生日までに150cm到達（もちろんずっと調子を保って登校できるのが一番願っていること…！）★今、特にお米不足なので、ご飯に混ぜて炊いてかさまし笑↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
19Jul
- 陰性維持＆成長期！？
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳4ヶ月身長…141.4cm体重…30.6kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆6月末に初めての定期テストも終わり・・テスト2週間前からは、塾の強化特訓・補習がたくさんあって疲れが溜まったものの、5教科に関してはまぁ納得のいく結果だった。実技教科は色々反省点が多いので、2学期からはそれを活かしてがんばってほしい…！部活は上の学年がとても強く、市総体に出場。選手の強化に努めているからか、下の学年は練習は少なめ…でも同じ学年の子達と仲が良くて、いつもワイワイ楽しそうなので何より試合ではライバルが強くなかなか勝てない💦でもなんとか2セット勝てて良かった…--------------------7/11の採血結果がこちら↓↓CRP：0.05（前々回0.02）LRG：12.0（前々回12.0）　※カットオフ値は16.0今回も、全ての値が陰性！そして身長・体重も、さらにUP↑栄養の値や骨の成長に関する値も良くて、身長が伸びていこうとしていると本人も身長のことを気にしていて、エレンタールを積極的に飲んでがんばっているので、こうして数値に表れて嬉しい…結果に問題ないため、次回は予定通り、8/15にステラーラ投与となった。（お盆休みで、学校も塾もない期間なので助かる！）漢方については、やはりこれまで通り１袋とのこと。4月以降少し落ち着いたところで、この先どうするか？問題が出てくる。ステラーラを始めてようやく安定して、9ヶ月。（正確には4月からずっと陰性）この大事な10代の時期、特に身長の伸びる18歳までの間、成長を阻まず調子を保つことができるなら、漢方であっても西洋薬でも、もうどんな方法でもいい…小学校時代、ずっと炎症がくすぶり、他の子と大きく身長差がついてしまったので、とにかく最低6年間は何事もなく、炎症が起きず、他の子と同じスピードかそれ以上にどうか成長していってほしい。この先の治療をどうしていくかについては、慎重に先生方と相談しながら進めたい。息子にとってベストな選択ができるよう、後悔しないよう、情報収集や話し合いができたらと思う。★ご飯に混ぜて炊いています↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
28May
- ステラーラ４回目、12週あけて初の陰性！！
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳2ヶ月身長…139.4cm体重…30.4kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆中学校生活も1ヶ月半が過ぎた。部活は卓球部に入部し、6名の1年生とともに練習に励んでいる。学校・塾・部活の両立ができるのかと心配だったけど、GWも終わり、キツいけれどもなんとかペースがつかめてきたよう…GWに雨で行けなかったアスレチックに先週いとこたちと行ってきた！普段体験できない遊びに大興奮…小5の夏から始めた卓球、練習後に居残り練などもほとんどせず、これまではそこまでやる気を見せなかったけど…部活では卓球経験者が息子1人！顧問の先生にも「うまいですね」と褒められ、「一番でいたい！」という気持ちが芽生えたのか笑、積極的に練習に参加するようになった。自分から、ラケットのラバーを替えたい等も言ってきたり、仲間が色々道具を揃えているのを見て、ラケットカバーを新調したいと言ったり。お金はかかるけれど、やる気が出てることが嬉しく…つい買い与えてしまう勉強でもスポーツでも、なにか一生懸命打ち込めることがあるのは何よりクラスでは図書委員に立候補していた。加えて、防災ジュニアという防災に関する活動に参加するメンバーにも立候補。クラスのみんなに喜んでもらえるよう、自分のやるべきことを頑張っていけたらいいな初めての定期試験である、６月末の期末試験に向けて、塾でもがんばっている。週２日だけど、帰りは２２時半、既定日以外にも行くことも💦どうか結果が出ますように…先日は英語で、初の満点を取ったので、自信に繋がったようしかし公文を４月でやめてしまったので、貯金が切れても大丈夫なよう、気を抜かずに維持できますように💦--------------------そして、初めて学校を早退し、5/23、ステラーラ4回目。採血の結果がこちら↓↓CRP：0.06（12週前0.2）LRG：13.6（12週前16.0）　※カットオフ値は16.0１２週あけた前回と比べ、全ての値が陰性！そして気になっていた身長・体重も、少しUP↑先生にも「数値も成長も順調です！」と言われホッとした前回の１２週後採血時、成長曲線に沿っていなければ、薬も再考と言われていたので・・内視鏡を夏に行うかについても、今は特に必要ないとのこと。問題なく12週をあけて次回のステラーラとなる。※採血受診は7/49月から始まる給食も、様子を見て徐々に制限食を解いていってもとのことだったけど、少しまだ心配ひとまず給食では、牛乳は飲まない、パンも脂肪分多ければ喫食しない…ということにした。皆と同じように食べられる日が来るといいな…漢方は先生に連絡すると、これまで通り１袋とのこと。こちらも半分に減らしていけたらいいなぁ・・・★ご飯に混ぜて炊いています↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
12Apr
- 中学校の入学式＆ 5週目の結果
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学！ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小５から始めた卓球クラブで一緒だったメンバー６人が、なんと全員同じクラスに！担任の先生も、姉が中３のときにもってもらった方と同じで、優しい先生なのですごくホッとした…翌々日からもう６時間授業で、お弁当を持っていく。９月から全員給食になるので、１学期の間はお弁当作りがんばる記念で久々にご飯写真アップしてみた・・・かぼちゃとひき肉の煮物・茹で枝豆・イカと大根の煮物・照り焼きチキン・焼き鮭中学校生活、調子を維持できるのか、調子が悪くなり学校を休んで出席日数が足りなくならないか・・不安も色々とあるけど、入学してから元気に通っている姿を見ると嬉しい行事や部活も楽しんで、希望の進路を見つけられるような３年間でありますように--------------------そして、春休み中の4/4、ステラーラ3回目から５週目の採血。結果がこちら↓↓CRP：0.02（前回0.2）LRG：12.0（前回16.0）　※カットオフ値は16.05週目と早いこともあるけれど、全ての値が陰性！「まだ5週なので陰性ですが、これから上がってくるのでしょうか」などと先生に質問すると、「レミケードのように、日にちが経つごとに数値が上がってくる薬ではありません」とのこと。段々炎症していく、ということではなく、効かないときは直後でも効かなくなるということか・・？「次回の皮下注まで12週あけるかどうかは、採血次第」と言われていたので、今回の結果から、ひとまず12週あけて、5/23に皮下注となった。もし中間試験があるなら、被ってしまうかな・・・--------------------身長の伸びを気にしていることを、パパのお母さん（義母）も気にしてくれて、入学式にこれらを持ってきてくださった！カツオ、エビがカルシウム豊富とのことで、それらが含まれたものをたくさん、ありがたいタニタ食堂のせんべいは一瞬でなくなった本人も、ブカブカの制服が気になるのか、最近がんばってエレンタールをきっちり飲むようになった！好きではないものを、毎日がんばっているのだから、どうか努力が報われてほしい。少しずつでも伸びていって、できたら３年間で20cm伸びてくれたら嬉しいなぁ・・★ご飯に混ぜて炊いています↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
28Mar
- 12歳の誕生日＆小学校の卒業式＆ディズニー旅行
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳0ヶ月身長…138.0cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆この１カ月、USJ、誕生日、卒業式のあと旅行・・・とイベント続き💦とても慌ただしく過ぎていった。卒業式。親へのメッセージには「絶対泣かないでください、手を振らないでください」と書いてあった・・文集には、「病気を経験してその辛さを強く感じたため、同じような子を救える看護師、医師になりたい」と書いてあった。元々ずっとゲームプログラマーになりたいという夢だったかと思うけど、いつから変わったのか…？たくさん道はあるので、大人になるまでに自分の本当にやりたいことが見つけられたらよいな。--------------------そして、2/29はステラーラ3回目。初めて皮下注の様子を見たが（2回目はパパ、1回目は点滴だった）、極太の針を左右両方の腕に注射、、なんとも痛そうだけど息子はいつも通り。看護師さんに「大人の女性でも痛がって辛そうなのに、えらいね」と褒められていた。採血をした結果がこちら↓↓CRP：0.2（前回0.06）LRG：16.0（前回14.3）　※カットオフ値は16.0残念ながら両方とも陽性に…。WBC（白血球）の値もやや陽性。先生からは、「この結果から、12週あけるかどうかは次回の採血次第」と。そして、小児科の先生からは、「陽性であることもそうだが、成長が遅いことが気になる。このままステラーラを続けるかどうか、1年以内に判断」とのこと。確かに身長の伸びがあまりないなかなか140cmにならない、と自分も気にかかっていた。制服ブレザーの採寸で、一番小さいSSサイズでも大きく、特注にするか悩んだこともあり・・（結局150サイズにした）効果が出てくるまでに時間がかかると言われていたステラーラ、開始して５か月、３回目の今の時点で陽性になるということは、効果としては薄いのだろうか？次回4/4の採血で、先生の意見をお聞きして、8週おきにするのか薬を変更するのかを決めることとなる。エレンタールをもっと飲めたらよいのだけど、今でも十分がんばっている。しかし自分が言わないと全く飲まない日もあるので、朝と晩は必ず出すようにしている。今のフレーバーはオレンジしか受け付けず、飽きているというのもある。新しいフレーバーが出てくれたらなぁ…--------------------卒業式の翌日から、3泊でディズニーランド＆シーへ。姉が受験生だったので、１年半ぶり位の旅行となった✈しかし・・初日の東京、浅草観光での疲労、翌日のランドでのハードなスケジュールが体に堪えたのか、3日目の朝に発熱💦シーには行けず、やや不完全燃焼に終わってしまったが、まぁランドの方はたくさんアトラクションに乗れて満喫できたから良かったかな。疲れ風邪だったようで、帰宅後翌日には熱も下がってホッとした…1日目のディズニーランド。なんとか天気がもってよかった☀ アトラクション10個制覇テーマパークで気になるのが食事。とにかくパーク内で食べられるものが・・・ない・・・基本洋食ばかりで、脂質が高すぎる💦いや、食事制限がある人もいるはず！と思い、USJのときも事前にTELで確認。両パークとも持ち込みOKの許可をもらった！ただし、・レストランのスタッフの方にも事情を説明する・一緒にレストランに入る人は注文必須とのこと。そして、エントランスの荷物検査でも、持ってきた（買ってきたおにぎり等）を見せて事情を説明。無事にレストランにておにぎりを食べることができて一安心翌日のシーは１日中雨だったからか、キャラクター登場率高め笑外食をするととにかくメニュー・脂質のことが気になるけど、食事のことを気にせず、思い切り遊べてありがたかったご配慮ありがとうございます…！★ご飯に混ぜて炊いています↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
16Feb
- インフルA型罹患＆姉の高校受験
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳11ヶ月身長…137.5cm体重…28.4kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆２月ももう半ば。やっと落ち着いたのだけど・・・１月の後半から、家族が全員高熱を出すという事態に💦1/21：息子発熱1/22：息子インフル陽性1/23：娘発熱1/26：母発熱1/27：娘インフル陽性（3回目の検査でやっと陽性が出た…）1/28：母インフル陽性1/30：父発熱1/31：父コロナ陽性普段の年はウィルス系に全員がかかることはないのに、受験のこの年に、しかも受験１カ月以内に全員かかってダウンするとは母も久々の高熱が相当きつかった・・・（インフルは１０年以上ぶり）受験は2/10（土）だったので、回復が遅く８日間も休んでいた娘も、何とか受けることができた💦遠方のため自分も付き添ったが、２人とも動ける状態で、とにかく受験できてよかった・・・2/12、無事に合格通知書が届く今の中学校では自分らしさを中々発揮できず、周りの優秀さに押され自己肯定感が下がり、中２の秋には不登校になりかけたことがある娘。３年間、たくさん苦しいことがあったことと思うけれど、新しい環境で、自分の得意（アニメの絵を描く）を活かしてのびのびと過ごせますように。娘が最初にハマって、息子も一緒にドハマりしてしまったゲーム。受験２カ月前から遊び出した・・パパもハマって、進んで設定し遊べるようにしたが、タイミングよ・・・💦息子はインフルで２日間高熱を出したものの、イナビル吸入し、翌日には元気に。しかし弱いところに来るのか、やはりお腹を壊した💦数日経つと治ったので、ウィルスの影響か・・・ぎりぎり自粛期間の翌日に、４月から通う中学校の説明会＆制服合わせがあったので、こちらも間に合ってよかった！母はこの時、熱を出すほんの少し前だったが、フラフラしながらも行けて良かった…制服ズボンの裾直し、自分でできないため業者に依頼しないと--------------------きのうは最後の参観で、「自分の夢や思っていることの発表」だった。「プロサッカー選手になりたい」「看護師になりたい」「中学で数学をがんばりたい」という子が多い中、息子は「大事にしたいもの」という題名で、何だろうと思ったら「それは健康です」とのこと。「インフルのときに辛かったこともあり、健康が一番大事だと改めて思った」「中学生になっても健康を大事にして、早く寝る、食べ物に気を付けるなどしていきたい」と…うん。全ての土台にあるのは健康だねたくさん辛い思いをしてきたので、健康のありがたさをクラスの誰よりも分かっているだろうなーと感じる。息子が作ったパワーポイント。動きも入っていて・・１年でパワポスキル上がったなぁ小学校の行事も、あと残るは卒業式のみ。そして小学校最後の早退日は、2/29のステラーラ投与受診。前回のよい結果と、このところの調子のよさを見て、最近のメニューはチャレンジ気味。２週後の採血結果がどうなるか？願わくば漢方を半量にしたい・・・！★ご飯に混ぜて炊いています↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
19Jan
- CRP・LRGともに陰性に！
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳10ヶ月身長…137.4cm体重…28.4kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆もう１月も半ばを過ぎましたが💦明けましておめでとうございます今年は元旦から悲しいニュースがあり、大切な命が失われたことに胸が痛みます。今も避難生活をしている被災地の方々、どうか少しでも早く日常に戻れますように。きのうはステラーラ2回目の６週後の採血！給食を食べてから、いつもの通り車でピックアップして病院へ。採血をした結果がこちら↓↓CRP：0.06（前回0.19）LRG：14.3（前回16.7）　※カットオフ値は16.0やったー！CRP、LRGともに陰性炎症値は昨年３月以来のよい値…！久々に行ったカルプロテクチンの値は、1370と高いけれど💦でも、悪かった時期には最高30000ほどの値が出たこともあるので、「その人の値で」比較することが重要で、それであればよい結果なのではとのこと。次回もっと良くなっていることを期待…！そして、悩まされていた乾癬の症状が、ほぼなくなって嬉しい足の症状も、かなりひどかったのだけど、割れているかかとなどの傷が治ればきれいになりそうステロイドのお薬を塗り続けることに不安があったので、塗らなくても良くなって一安心…「タイミング的にも、やはりレミケードの副作用だったのでしょう」とのこと。今回の結果から、１２週あけても良いでしょうとのことで、次回は2/29に３回目の投与となった。そして、先生に今回相談したのが、中学生になるにあたり、通院の時間を調整できないかということ。今は小学生で、休んでも内申・成績をそれほど心配することがないけれど、中学生になると１回授業を休むことによる影響が色々と大きい。可能であれば、できる限り受診時間を遅めにしていただき、早退する時間を遅らせたい…とご相談。このことを相談するのは少しドキドキしたけれど…（治療を優先してください！と怒られるかなと💦）「中学生は大事な時期で、分かります。小児科では16：30までに来てもらえたら良いので、次回消化器内科と相談してみてください」と、気持ちを汲んでいただけた！小児科の前に消化器内科でも診察を受けているので、次回相談してみよう…！「入学時に先生にも相談してもらって、今こういう治療を受けていて、定期的に通院する必要があること、その状況で、普段学校生活をがんばっていることをアピールできたら、応援してもらえますよ」と言っていただけたお話して良かったもちろん、症状が落ち着いていたらということが前提なので、お腹の調子が悪いようだったら病院が最優先になるのだけれど。できる限り皆と同じ中学生活を送らせてあげられたらと願う--------------------昨年末に親子で出場したマラソン大会。なんと２位を獲得！！パパの方が練習がんばっていたけど笑年が明けてもう１月も下旬！説明会・制服合わせなど、中学入学に関することが少しずつ入ってきた。頂いていた制服に袖を通してみるも、どう見てもだいぶ大きすぎる特注になってしまうかなぁ…中３までに、今持ってる160サイズが着られる位の体格になってくれたらいいな。★ご飯に混ぜて炊いています↓↓少しでもお腹にいいものを…！と、もち麦をカップ1/4ほど入れて炊いています。整腸作用があり、腸内の免疫力を高める効果があるそう。食感も、プチプチ・もちもちで美味しい💛カレーなどにも良く合います！アイリスオーヤマもち麦国産 2kg チャック付き大容量もち麦ごはん食物繊維白米と一緒に炊くだけAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
17Dec
- ステラーラ2回目
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…11歳9ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆ステラーラ2回目！今回から点滴ではなく、皮下注に点滴だとやはり時間がかかるし、学校お休みが基本だったけれど、今回、たまたま懇談期間中で学校が終わってからの診察で良かった普段の生活リズムや学校の予定をなるべく変更せずに、治療していただけることがありがたいステラーラ投与後、8週間後に採血をした結果がこちら↓↓CRP：0.19（前回0.18）LRG：16.7（前回15.2）　※カットオフ値は16.0CRP、LRGともに微増という形に。まだ陽性であることには変わりがないけど、レミケード８週後の値よりはかなり良い感じ！治療前日に、腹痛が起こってしまったことが残念💦保健室で休んでいたらしい。でも普段はまったく症状なく、便もよい状態なので、とにかく維持できたら次回は１２週後投与になったが、６週後に経過観察で採血とのこと。だんだんとステラーラの効果が出て、数値にも反映されてくるのかな？数値よりも、とにかく症状がないことが一番そして願わくば、もう少し身長と体重が増えていってほしいな・・・--------------------２学期もあと１週間で終わり１２月が暖かいので、あまり年末感がなく、え？もう今年終わるの？という感じで驚いている💦年末にある排水管・換気扇掃除、卓球クラブのクリスマス会も終わったものの、年末の実感が湧かず初めてスケートに挑戦！初めは滑れなかったけど、果敢にチャレンジして、最後は少し滑れるように！今年を振り返ると、我が家にとってはこれが大きな出来事だったかな？・レミケードからステラーラに変更・乾癬を発症・通院先の変更（地元大学病院へ）・集団塾→個別塾へ変更・娘の受験先決まる・夫の勤務会社変更来年は、息子中学校入学、娘の受験＆高校入学。変化が大きい年になりそうだけど、お腹は調子を維持してほしい…！クローン病、潰瘍性大腸炎の子供たちみんな、お腹が痛くならず、無事に新年を迎えることができますように★気になっているゲーム↓↓お友達がはまっているそう・・クリスマス会の景品になっていたけど、息子はゲットできず遊び方の動画を見ると、とても盛り上がりそうで面白そう♪いつか買おうかな？すごろくや音速飯店Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
19Nov
- 10月よりステラーラ開始！
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳8ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆すごく久しぶりになってしまいました💦その後もレミケードを続けていたものの、皮膚（特にかかと・足の先）や頭皮に、乾癬の症状が出てきて、ひどい状態に。髪の毛は抜けてきて生えてない部分がいくつもできるし、足はひび割れて歩くのも痛く、サポーターを付けなければならないほど…大学病院の皮膚科にも通うことになってしまい、ステロイド剤を処方されたけど、それほど効きは良くなく、徐々に悪化してきていたこの症状について先生に相談すると、はっきりとは言えないけどレミケードの副作用かもしれないと。レミケード始めて１年半ほど経ってるが、副作用が出ることがあるのか？なども質問。何年か経ってから副作用が出ることもあるらしい…。ネットで色々と調べてもみたところ、難治性の皮膚疾患が出ることがあるとの情報が。レミケードのお腹への効果も、薄れてきている（２次無効）こともあり、10月より、ステラーラにお薬を変更する方針を先生にお伝えした。そして10/12から開始！！※ステラーラ炎症や免疫反応を引き起こしているIL-12とIL-23の働きを弱めることによって消化管の炎症を抑え、腹痛や下痢などの症状を改善する生物学的製剤ステラーラ投与後、５週間後に採血をした結果がこちら↓↓CRP：0.18（前回0.35）LRG：15.2（前回22.2）　※カットオフ値は16.0CRPはぎりぎり陽性、LRGはぎりぎり陰性という結果。先生によると、ステラーラが効き始めるのがかなりゆっくりなので、次回の採血時にはこの数値より良くなる可能性もある、とのことだった。レミケードをしてたときは、次に打つ日に向けてどんどん悪化していってたので、ここから数値が良くなるかもと言われて意外な感じステラーラのスケジュールとしては、下記の通り・初回：点滴（１時間程度）・２回目・８週後：注射・３回目以降・１２週後・注射～点滴が初回のみで、あとは注射だけで済むこと、そして入院が不要であることがとても助かる！次回は３週後に２回目のステラーラなので、結果が良ければ、途中経過観察の通院も６週間に１度となる。間隔的にも助かる４月から中学生なので、あまり頻繁に欠席や早退をしたくない…というのもあり、通院を減らすことができるのは何よりありがたい。もちろん体が一番なので、必要であれば通院は仕方がないのだけれど、できる限り、健常の子と同じように生活をさせてあげたい・・次回12/7の結果が良くなっているか期待…！先生によると、レミケードで副作用や二次無効になったケースで、ステラーラ等のヒト型抗体に変更した場合、最初に良く効いた人はそのままずっと効き続けることが多いとのこと。成人した後はまた別のヒト型抗体の生物学的製剤を試すこともできるので、色々と選択肢は増えていきますということだった。ステラーラの効きが悪くなることも可能性が低く、もし悪くなっても別の手段があるというのは、とても嬉しいでもとにかく今はステラーラで維持していけたら…※以上は、息子に関する事柄についてであり、私が主治医から得た情報やネット上で検索した内容に基づいています。薬の効果は個人差がありますので、こちらの情報は一般的な事例を示したものであり、実際の状態によって異なる可能性があります。参考情報としてご理解いただければ幸いです。この情報をもとに薬を変更した結果、悪化などの問題が生じた場合、それに関する一切の責任を負いませんので、予めご了承ください。--------------------学校では２学期のメインイベントである音楽会も終わり、残るイベントは卒業式のみ。夏からあっという間に季節が過ぎて、冬が来ようとしている。年が明けたらもう卒業・入学の準備。２度とない小学生生活、どうか精一杯のびのびと楽しめますように中学生はテストに追われ部活や塾もあり、とっっっても忙しいのでそれから…１週間前、転んで後頭部を固いコンクリにぶつけ、血を流しながら帰ってきた。何事かと慌てて病院に駆け込み、結果、３針縫うことになった。どうして事故が起こったのか？次はどうしたら予防できるか？についてはよく考えて再発防止策を立て、反省もした。だけど、病院で、かなり痛かっただろうに全く泣かずに歯を食いしばって痛さに耐え、さすが６年生って先生に言われたシーンを見て、これまで数々の痛みに耐えてきた我慢強さが活きてるなと感じた。痛さだけではなく、食べられない、人と同じようにできない、思い通りにいかないことがこれまでたくさんあった。「じゃあ今自分はこの与えられた環境でどうする？」と考えながら、乗り越えていく強さは付いていってるはず。これからも色々と困難があると思うけど、どうか後ろ向きにならず進んでいってほしい。★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓ますます最近ポケモンカードにはまっていて、やたらとカードを買わされる💦入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
30Jun
- CRP,LRG 陽性続く
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳3ヶ月身長…133.6cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆４月の入院を最後に、遠方の病院で行っていたレミケード点滴を、市内の大学病院にて受けることが決まった！８週に一度の付き添い入院が親としても負担だったため、とっても助かる・・・！その大学病院での初めてのレミケード＆入院が先週終わった。近くて楽、そして先生もかなり丁寧で安心感はあったのだけれど、結果が…CRP：0.41（前回0.65）LRG：22（前回23.9）　※カットオフ値は16.0前回より良かったが、やはり高いそして便が取れず、カルプロテクチンは測定できなかった。でもCRPやLRGが高いため、恐らくよい数値ではなさそう便の臭いは今回それほど気にならなかったのだけど。レミケードを辞めたいけど、このままではかなり厳しい。それどころか、併用して調子を維持してくれるのを願うばかり。大学病院では１カ月経った頃に採血で外来受診してほしい、とのことだったので、１カ月後にどう数値が変わっているか観察することができるのはよかった。来月、夏休み期間の採血、どうか陰性でありますように--------------------学校ではプールが始まったが、プールのある日は行きたがるものの、他の日は学校に行くのを渋る日も・・・行ってしまえば大丈夫なのだけど、朝かなり面倒がっている。「学校で人気者だから」と自分で言っているが…？起きたことをほぼ喋らないし、学校生活が楽しくないのかやや心配。中学生になったら更に心配になるだろうな…。本当にあっという間に１年の半分が過ぎた。姉は受験生、とても大切な１年。息子も最後の小学校生活、もう２度と戻らないので、毎日を大事にしながら楽しんでほしい。そして今年が終わる頃も、調子を崩さず新年を迎えられることを願う。★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓やっぱりポケモンカード大好き。入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村
23Apr
- 漢方が１袋に
  --------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳1ヶ月身長…133.2cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆前回のＬＲＧの結果を広島の先生にお伝えすると、「漢方を１袋にしてください」とのこと・・・担当の先生からは何も言われなかったのだけど、LRG：16.9（前回15）は、確かに高い調べると、カットオフ値は16.0という情報が多かった。ここ最近、カルプロテクチンの値を気にしていたので、ＬＲＧについてはいつも安定していたこともあり、すっかり抜けていた…何となく便の臭いも気になってきているので、レミケードがそろそろ切れてきているのか、いやそれであれば小腸ではなく大腸の方が悪くなっている可能性が高いので漢方が効いてないのか、うーん分からない…28日に入院＆検査なので、そこでの結果をまた広島の先生にお伝えし、漢方の量をお伺いしてみよう。まだまだレミケードの間隔は空けられないし辞めることはできないかな💦--------------------昨年５年の始めから頑張っていた塾、生き渋りが半年ほど前から始まり、ついに行けなくなってしまい、来月から個別指導に変わることになった。原因は、「皆の前で怒られる場合恥ずかしい（主に宿題をやっていないことによる）」「勉強そのものがしんどい」ということ。「いずれ集団授業に戻ったときに、このような状況に打ち勝てるよう心を強くするための対策」をパパが色々と考えてくれ、それを毎日こなしていって、マインドを鍛えるという取り組みを実践中・・・「夢を叶えるために、選択肢を増やすために」とはいっても、まだまだ遠い未来（実際にはすぐなのだろうけど）、子供は目の前の楽しいことをどうしても優先してしまい、頑張るための原動力になるには弱いのだろう。やるための環境は整っているはずなのだけど、勉強でも、卓球でも、プログラミングでも、今一つ熱中できていないように思える。熱中できているのはゲーム・漫画・YouTubeのみのように見える…卓球などはうまくなってきているし、もっと練習したら試合でも勝てるようになるのに、と歯がゆい思いをしているが、こればかりは子供のやる気次第。「もっと頑張ってほしい」という自分の期待を、息子も敏感に感じ取っていて。そう思わせないようにしないといけないな期待が重くなってはいけない。熱中できる、頑張れる何かに、早く出会ってくれたら嬉しい…。★入院時に遊んで楽しかったゲーム↓↓やっぱりポケモンカード大好き。入院中に覚えて、今でも遊んでいます。頭をすごく使うゲームなので、勝った時の喜びがすごい最初はスターターセットを買って、その後単品で買い足して楽しんでますポケモンカードゲームソード＆シールドスターターセットVSTAR ダークライAmazon（アマゾン）1,712〜4,000円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 闘Amazon（アマゾン）1,900〜4,980円ポケモンカードゲームソード&シールドスターターセットV 草Amazon（アマゾン）2,880〜5,480円これめっちゃ面白かった！「きれいがきらい」という手札の豚さんを、すべて汚くしたら勝ちというゲーム笑攻めと守りのバランスが難しく、大人でも楽しめた！Drecksau: Kartenspiel für 2-4 SpielerAmazon（アマゾン）1,840〜2,584円★時々参考にするレシピ↓↓ここから選んで作ると安心ですクローン病・潰瘍性大腸炎の毎日おいしいごはんAmazon（アマゾン）1,399円メニューがマンネリ化してきたときに、参考に見ています安心レシピでいただきます!(おべんとう・パーティ篇)―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ111Amazon（アマゾン）300〜5,521円山本ゆりさん。大好きだったけど、脂質が高めなので、豚肉を鶏むね肉に変えたりしてアレンジしながら作っていますsyunkonカフェごはん 6 (e-MOOK)Amazon（アマゾン）355〜2,713円こちらは電子レンジを使ったレシピばかり載っています。フライパンで油を使って調理しないので、比較的作りやすい。もちろん素材には気を付けていますsyunkonカフェごはんレンジで絶品レシピ (e-MOOK)Amazon（アマゾン）446円/★いつもありがとうございます★　（クローン病カテゴリにも参加しました）にほんブログ村

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