もう、どうにも止まらない♪（食欲が）

赤みもスローペースかつ順調に引いてきてる。

水泡出現はなし

赤み部分の一部がちょい、ぴりぴり

食べ過ぎのせいか、改善途中の症状か、よくわかりません。

1週間ちかく続いた熱っぽさ（36.9くらいをうろちょろ）は、

今朝やっと解放された、かも？（36.5）

もしかして、ただの風邪だったのか、コロナウイルスだったのかな…。

プレドニンは熱の炎症下げるというし…。

考えても、よくわからない

調べても、心が疲れちゃう。

悪化してなければ、ま、いっか。

で、いいのかな。。

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発症前も食事量がすごかったけど、どこか胃もたれしてたというか、

3時間おきに常になにか食べている状態。

筋肉と体重維持の為に。

でかくなりたかった。

今、完全にトレーニングをやすんでるけど、

おそらく10kgくらい減ったのかな。（もともとが重かった）

あんまり痩せたくない（むしろまだデブでいたい）僕は、

プレドニンの副作用（と思われる）食欲で、ちょっとテンションUPしちゃって…

食っても食っても、まだ食える気がする！！！みたいな…

体ときちんと向き合っている方に怒られる…

昨日の食事は、

（朝）

明太子コッペパン 

R1、ヤクルト、ミルミル 

コーヒー

バナナ 

（昼）

カツどん

わかめそば

チョコドーナツ

（夜）

クッキー1箱

牛肉の煮込み

トマトサラダ

ぬか漬け各種、キムチ

大根の味噌汁

超大体だけど、4000カロリーくらいとっちゃった！！すごい

もしかして、副作用とかじゃなくて、ただ怠惰な生活だったりして！

今日から、家で自重スクワットしてみようかと思ってる。

巣鴨商店街からのS&Bスパイス研究センター横のベーグル屋さん

今朝、のんきに、

あー水泡症の赤みもひいてきたのかなぁ、、と久々にマジマジを薬を塗りながら見てみると

小皿くらの大きな紅斑の中に、ゴマの2分の1～3分の1くらいの大きさの水泡が2つくらい？

ふっっざけんなよ！！なんなん！？（自分自身に向かって）

ステロイド飲んでるのに、沸々とでてくるん？

もう、知らない！笑

「もう知らない！」となれたのは、

体調や状況にもよるけど、たまに沸々と出たりでなかったり

と皆さんがブログで教えてくれていたから…。

感謝です。

でも、そういうものなんですよね？？

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週末は電車に乗りたくないということで、

電動チャリを借りて2人で商店街散策しました。

巣鴨商店街で

練りものを買ったり、大福かったり、漬物かったり、

自分的には一風変わった買い物になってしまったが楽しかった。

そのあと、食べたいベーグルがあるというから、

ベーグル屋さんを訪ねて。

街中のぽつんとした所に

え？この場所で、しかもベーグルでやってけるん？

マーケット的に人が買い物するエリアじゃないよ？

と思ってたら、

女性たちがひっきりなし。

脱サラしたと思われる2人の女性が作っていて、

僕がちょうど行ったときは、最後の1このベーグルが売り切れてしまっていた。

とても悔しがっていました。笑

その横にはS&Bのスパイス研究所がありました。

S（スパイス）＆B（ハーブ）の略とは知らなかった。

入り口の木は月桂樹とコブミカンで流石！でした。笑

右側のレンガ造りの建物は、きっと昔からの研究室を保存してるのでしょう‥。

なんか、小樽のニッカウヰスキー工場を思い出しました。

電車を乗り継ぐと遠く感じる場所も

チャリだと、近く感じる。

また来たいな。

外来① プレドニンの副作用？、、、結局わからず･･･。みなさんどうなのでしょう？

水泡はまったくでず、紅斑もスローペースだが徐々に落ち着いてる印象。

今日の外来は生検（2週間前）の結果はまだでておらず、

投薬は引き続き、続行。

次は2週間後。

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プレドニン20mg

胃薬

ミノマイシン100mg×2

ニコチン酸アミド

バクタ（ST合剤） NEW

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プレドニンの副作用対策薬が追加。

ST合剤。肺炎などの感染症の予防（服用量を増やすと治療薬として適用）として。

最初は、骨粗鬆症予防の薬を出しますって言われ、

昨今のコロナウイルスの不安感、過敏感もあるので、『「ST合剤」は服用しなくて大丈夫ですか？』

と聞くと、

同時に出す医者もいるが、薬疹がでる可能性がゼロではないため、

1つずつ段階的に服用することで、万が一薬疹が出た際の原因が分かりやすいとのこと。

先生、じっと考え、「じゃあST合剤からはじめますか」として、今回の処方になりました。

プレドニンと服用してから、もうすぐ2週間

なんか、体の中が変化してる感覚があって。

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・頭・顔がほてるというか、ぽーっとする

・少し微熱（7度まではいかない）

・すぐ汗かく

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疑問1. これは、プレドニンの副作用なのか？

疑問2. 相対的または一般的に、プレドニンを服用することで、どのくらい免疫が落ちるものなのか数値的に管理または、今までの症例から想定できないのか？

そうすれば、普段の生活・行動にロジカルに反映できてより安心なのだが、と医師に問うた。

医師。

・人によって出る副作用はまちまちでして…（よくわからない）。

・僕の体重（おそらく82くらい？）からすると20mgはそんなに体に影響するとは…うーん（よくわからない）。

・まあ、様子見で大丈夫じゃないですか？

述語わい！？　そんな回答じゃ不安っすよぉ！！

コミュニケーション能力っていうんですか？

会話力っていうんですか？人間力っていうんですか？

病院は人を健やかに生活させるために存在するわけでして、

もぅぅぅちょっとですね。メンタルに配慮した、受け答えっていうんですか？

安心させるためには、一時的に断言することも必要ですよ・・・。

なんか、ちょっと先生を変えてほしくなってきた。。

あの、関西弁の女性に。。。

埒あかんわ（とてもやさしそうな青年だけど）。

と思い、この症状が悪化して副作用か別の病が原因か判断しかねた時、

内科を横断受診できないか、相談・予約センターと看護婦さんに聞いたら、

おおっぴらにはOKできないとの事。基本的には皮膚科で起きたことは皮膚科で。らすぃ。

かかりつけの町医者からの紹介で専門医療を受ける機関だからだそうだ。

歯がゆいっす。

人間の病状はつながっとるんだから、専門科を横断させてこそ、医療じゃないのか・・？

自発的に頭使って動かなきゃいけなさそうだぞ。

プレドニンの副作用の件は、

薬剤師さんに聞いてやる！と思って質問したら、

報告数は少ないが、

・頭・顔がほてるというか、ポーっとする

・少し微熱（7度まではいかない）

・すぐ汗かく

もあるとの事。

体内のホルモンを操作するため、薬になれるまでの症状だとも考えられる。

減薬した時にその症状も改善される様だったら、確実性は増すと。

先生が様子見で良いと判断してるのであれば、上記理由から様子見の方向で良いかと思う。との事。

わっかりやすいぞ！

減薬の可能性は1か月後くらいです。。。

ずーっと、ぽっぽぽっぽしてなきゃいけないの？

皆さんはどんな副作用があるのかしら？？

本当にみんな、何年単位で薬とつきあってて、偉いと思います！！

早く、重量挙げしたいーーー

プレドニンの副作用？

プレドニン（20㎎）を再開して、ちょうど1週間くらいかな。

肌は落ち着きつつあります。

水泡はでない

紅斑の面積は変化なしだが、色味と盛り上がりが、日に日に、少しずつ落ち着いてきている

かゆみなし

重量挙げのトレーニングを休んで、

ゆっくりしてるんですが、

トレーニングしてないのに、ちょっと出歩きまわると、疲れる・・・

汗かきやすい（イメージ）

ちょっと火照る（微熱っぽいイメージ）

だるさ

プレドニンの副作用なのだろう？

20mgでだいぶ楽になると皆さんおっしゃてますが、

僕は20mgから始めたので、飲んでないときとの差が自覚しやすいのかもしれません。

確かに、「その他」の副作用の欄に

発熱、だるさなど記載されている。

重篤な「誘発性感染症」とかじゃないといいのだけど、、

みなさんどうなんだろう？

プレドニンの説明書

https://pins.japic.or.jp/pdf/newPINS/00010794.pdf

（PDFです）

その後の経過～余計な心配症って怒られた

先週金曜日から

プレドニン20mg

ミノマイシン

ニコチン酸アミド

胃薬

を飲んでる。

毎日、ぽつ、ぽつ、と出てた水泡は治まり

腕の裏のぽつぽつ水泡は、なんか小さくなって消えてきた。

紅斑面積はさほどかわらないが、

一部色が黒くなってきたのと、

ジーンズをはいたときに擦れるピリピリ感が治まってきた。

こんな感じで2週間くらいかけて落ち着いてくるのか？

食事も、玄米に切り替えたり、

野菜を意識したり、してる

・・・・・

と、今度はコロナが心配になってきて・・。笑

プレドニンで免疫下がってるから、重症化する「基礎疾患」と同等になるんじゃないか？

とか、なったらどうしようとか。。

20年以上も一緒に住んでるパートナーにぽろっと話したら、

「でた！心配性！ なやんでも仕方ないことずーというよね笑　むかしっっから！」

僕もはっとした。そうだっけ？

「歯医者が痛かったらどうしよう」

「かぜが治らなかったらどうしよう」

「血がとまらなかったどうしよう」

まぁ、全部体のことなんだけど

「ぜーんぶ、なってみないと分からないこと！ばかじゃないの？」（一喝）

まぁ、そうっすよね。笑

1. 事実があって、

2. そこから自分の認識を通して感情が生まれて、判断して

3. 行動する。

って流れなわけで、僕は「2」で異様に心配してしまう、バイアスがあるのかな。

「事実」と「行動」だけに目を向ける

または、

「2.事実を通して生まれてくる感情」のプロセスに注目し、俯瞰して分析する

てのがいいのかな。

あまり細かく考えない方がよいですね！

仕事がんばります！

難病との心の向き合い方？自分の体に責任を持つ

連投すみません。

病気に対しての心の在り方など、サーフィンしてたら、

気付きを得られる言葉に出会えた。

（極端な発想かもしれないけど）

お医者さんも“治せない”「難病」の、

お医者さんの治療方法にやきもき、悩んでも仕方がない。治せないんだもの。

食事や運動、体に気を配らないのに「なんで私だけ」と被害者ぶるのはおかしい。

自分が好んで食した食生活が招いたことかもしれない。

被害者に対しての加害者も自分なのかもしれない。

自分の体に、ちゃんと自分のやるべきことをやって、初めて

お医者さんに「お願いします」と治療をお願いすべき。

生物学的製剤

（取り留めなさすぎですみません。）

僕は20年前に尋常性乾癬を発症し、塗り薬で抑えてました。

冬に少し悪化して、夏に改善してを繰りかえしてた感じです。

コントロールがきくというか、

塗り薬と日光浴で安定するので、

特に悩むこと無く生きてました。

生検の結果はまだだけど、今日、大学病院で経過診察でした。

前回診察してくれた関西弁の女性の先生が、待合室で僕を見つけて近づいてきて

「どうどう？大丈夫？気になってた！今日の診察は私じゃないんだけどね！」と人情派。

その先生の方がよかった・・。安心できるー。笑

「良くなってるんだけど、

ポツポツとはでつづけてはいます。

だから今日は、良くなった部分と、気になる部分を診察で言おうと思って。

僕入院ですか？」

先生「まだわかんない！先生によって見解がちがうから（私は通院派的なニュアンス）」

と話してるところに、診察室によばれ、最初に見てくれた若い先生。

その先生も、通院で治療を開始することを考えているそうだ。

乾癬を合併しているから、

乾癬用の生物学的製剤を使うと、以下メリットがあるらしい

【メリット】

1.水疱性類天疱瘡と乾癬両方の症状に効果

2.生物学的製剤を使わないより、ステロイドを早く減量できる

【デメリット】

高額、ずっと続ける必要がある

乾癬そのものであまり苦しんでいなかったのと、

ブログのかたの“病院の商売根性”の内容が頭をよぎり、即決はしなかった。

だって、生検や血液検査では乾癬については調べていない。あくまで、僕の申告と先生の目視による判断だったから。

先生も、すぐに決めなくてもいいと。

乾癬はもともと、歯科の病巣感染も要因として可能性があり、

僕は、今、歯の治療中でして。。（これを機に全部なおしてます）

その治療後、少し改善するかもしれないし・・・。

入院するほど水泡が悪化したら開始する、とか

乾癬が水泡と同じくらい悪化したら開始する、とか

うーん、わからん。

突然、最終兵器みたいな、治療法を進めてきて

病院内もインターネットも情報がすくなすぎるよぉーー

セミナーが流れた「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」＠慶応義塾大学病院

つぎあったら参加しよう。

にしても、腕のやわらかい所とか、熱を持ってて服の後がついたり（虫刺されを爪で押したときみたいな）、

そんなものなのかな。。

試行錯誤、暗中模索してますが、

Youtuberのぷろたんが良いこと言ってました。

一喜一憂

朝起きたら、左腕の内側の柔らかいところに、

ゴマ～米粒くらいの水泡がぽつぽつと、、、

つぶして、ステロイドを塗った。

すぐぷくーーーっとなる感じは今、少し収まってる。と信じたい。

って、5分ごとくらいに、確認してしまうくらい、病的な心・・・。

・昨日食生活が乱れた＆外出で疲労したから？

・プレドニン20mgが慣れてしまって、効かなくなってきた？

・朝8時くらいにプレドニンをのむんだけど、夜中～明け方？に欠乏？してるのか？

不安になる。

心に、もやっと雲がかかったような、パッとしない感じ。

いろんな方のブログを読むと、

みなさん、他の方へ安心させたいという気持ちと共に、自身も安心したいというSOSに見えてしまう。

僕と同じように。

先日、ブログを通じて、「今一番不安な時」と共感してくださって、

ほんとうに！救いになっている。

九州の方で、友の会が発足されているが、

関東で月1回でも、気軽にお茶とかしながらコミュニケーションをするコミュニティがほしい。。

たわいのない話から、コントロール時のみんなのコツや状況、あるあるなどの共有…。したい。。

メンタル弱ってる。

暴走が止まってきた、のかもしれない。からの梅まつり、たくさん食った。

まだ、正式な診断確定前なので、

恐らく、類天疱瘡であるといわれてはいるものの、

どんな種類の類天疱瘡なのか、判断はされていない。

が、対症療法の方法は変わらない、ということで、プレドニンとミノマイシンの処方がはじまった。

先生は4日間（大学病院に受診するまで）プレドニン20ｍｇ飲んでて、そんでBP69なら通院で大丈夫だと思う、

（ただ、生検も含めた判断でね。）

と言われてはいた。

が、水ぶくれの暴走が止まらなかったとき、

BP値と鑑みて、入院になるだろうと読んでいた。

だから、自分の症状の推移を自身で把握、かつ、先生に説明しやすいようにしようと思って、

点数をつけ始めた。

※自身の感覚値 10（マックス暴走中） → 1（無症状）として。

2/21（金）　【1】水泡数10　【2】新規水泡の増殖速度10　【3】紅斑の範囲10　【4】紅斑の腫れ10　【5】紅斑のかゆみ10

2/22（土）　【1】7.5【2】6【3】10【4】9【5】9

2/23（日）　【1】3【2】4【3】10【4】9【5】6

土日にかけて、水泡が圧倒的に出なくなった、ような印象。

すこし、ぽつぽつしかけてるものがあるが、数量と増殖速度が減ったので全体的に“出なくなってきた”という体感になる。

紅斑の範囲と腫れてる感じは相変わらず。よって、かゆみもうっすらへったのかな？程度。

ほかの方のブログにも、プレドニンが良く効いたとされた場合の方でも、水泡の改善後も、かゆみは2週間くらい残ったとされているので、不安が少し解消。

今日は、梅まつりをやっていたので、見に行った。

暖冬だからか例年よりすでに咲き終わっている梅の木もちらほら。

屋台の餅食ったり、団子くったり、ドーナツくったり、してしまった・・・。

プレドニンのせいなのかも。

サプリを見直してみた

僕は激しいスポーツをしていて、

人よりビタミンなど栄養素を消費しやすい、とアスリートより教育（笑）を受けて、

激しいスポーツは免疫力を低下させるので、風邪をひきやすく

サプリを大目にとっていました。

たしかに風邪ひきそう、体だるすぎ、はあっても発症まではいかなかった。

水疱性類天疱瘡の様な自身の免疫を攻撃する疾患になったとき、

体が悲鳴を上げていただんだな、

コップの水があふれる様に、体が受け止めきれなくなってるんだな、と改めて愕然としました。

今飲んでるサプリたちを断捨離しようと思います。

量はそれぞれの要素1日量（アメリカで推奨されている量なので、日本の基準より多いです）。

また水溶性のものは、過剰摂取障害のない栄養素以外は気にせず、毎食後でした。

★：生き残り

★マルチビタミンミネラル

★ビタミンC

★ビタミンBコンプレックス

★マグネシウム亜鉛

・Lシトルリン

・アストラルス

★オメガ3

★ビタミンD3

★ビオチン

★ミヤリサン

・アシドフィルス菌

・クレアルカリン

・NOサプリ（一酸化窒素）

・Lシステイン

・コンドロイチン

・グルタミン酸

・クエン酸

・粉雨（糖分）

・肝臓エキス系3種

これに、ホエイプロテインを25ｇ×3回

加えて、メシ山盛りです。

一応自分の中で1つ1つのサプリに摂取する意味があったんです。

けど、書き出してみてぞっとしました・・・笑

けど、大地真央は朝飯こんなサプリメシだったような。笑

化学記号をこんなに体に入れて、プロテインも飲んで、飯も食って、

へとへとになるまで、運動して、仕事して、気を使って、、、ってやってたら、

そりゃ壊れますよね。。

この情報、カルテに加えてもらった方がいいのかな。