まっくんブログ -5ページ目

まっくんブログ

尋常性乾癬や難病指定されている水疱性類天疱瘡のことや日常をつづろうかと思います。
ぜひぜひ、コメントやメッセージをいただければ嬉しいです。

1917て映画をみてきました。

最後にエンドロールが出てきたとき、
あ、そうだ、映画だったんだ!よかった〜
と、ほっとするくらい
のめり込ませる作りに、僕的には
最優秀作品賞でした!

昔、キアヌ・リーブスのマトリックスを観たとき
作品づくりの発想に新しい時代が来た!て
感動したのと同じ感動をあじわえました。ニコニコ


写真は、映画パラサイトの劇中にでてくる
ジャージャー麺を再現したもの。

映画のあのシチュエーションで食いたくなるかも
と思えるジャンクな味でした!

僕の通う大学病院、今のところ先生が毎回違う。

一般皮膚外来だからだと思うが。

 

だから、毎回、病状の背景、経緯を説明する必要がある。

受診をする際は、以下をまとめておくことが必要かもしれない。

 

僕はコンサルやってるので、ちょっとした打ち合わせみたいなもんなのかな。笑

アジェンダ(議題)は以下の通り。笑

 

1. 病状の背景

 ※時系列で症状と処方の説明(先生が違ったとき、カルテを読み込んでくれなさそうな場合に説明できるようにしておく)

2. 大学病院受診後の病状と処方薬の経過状況

3. 今回の診察で一番つらい病状部分の説明

4. その他、自分の不明点・不安点の解消(自分の安心のために)

1週間前、2月15日(土)に6個くらいの水ぶくれと紅斑をみつけて、かかりつけの内科を受診し

大学病院にいくまでのつなぎで、プレドニン20㎎×4日。

 

2月18日(火)大学病院受診、血液検査と生検。

正確な診断をしてから処方を判断するために、一旦プレドニンを一時中止。

ただ、4日間飲んでしまったから、検査に影響がでてきちんとわからないかもと。先生。

また、プレドニン辞めたら、水泡が悪化するかも。と先生。

 

2月19日(水)~20日(木)

体がむずむずとむずかゆくなる様な感覚から、

紅斑していた場所からぽつぽつと水泡が。

一部水泡が大きくなったりして、

紅斑のあった、腕(力こぶの裏側のやわらかいところ)、もも、ケツに出る。

プレドニン中止しただけで、こんなに、体が反応するのか?というくらい。

突然中止したから??

など、不安と疑問が渦巻く。

調べまくったあげく、死生観や入院時の自分の備え、パートナーへの生命保険の受取など

病的に調べていると自分でも思う。

 

2月21日(金)予約してたので受診

もともと、尋常性乾癬だったので、光線治療をしたく大学病院に予約をいれてたので、細かく受診できた。

今日担当の先生は、関西弁の女性で、経験値と分かりやすい言葉で不安を取り除く様な要素もあった。

ほんと、ありがたい。

 

あらららーーーでてきちゃったじゃないの。

こりゃもっと増えるよ。

BPも69になってるから、プレドニン復活させた方がいいね。

と言って、前回診察した若い先生のところに確認に席を外す。

若い先生もやってきて、「あーほんとだ」って。

 

プレドニン20mg

ミノマイシン
胃薬
を処方

 

その日の夜、紅斑部分がすごいかゆくて盛り上がり、水ぶくれも出現しつづけてた。

家帰ってしらべたが、ミノマイシン+ニコチン酸アミド(ナイアシン的なサプリ)が処方のセットみたいだが、大丈夫なのか??

信じるしかないか。。

 

2月22日(土)

今朝おきて、水ぶくれの出現の勢いが衰えたが、

まだ、ぽつ、ぽつと出てくるイメージ。。

こわい。。。

抑えらてるのか?られてないのか?この状態はどう判断するんだ?

相変わらず紅斑はあるが、昨日よりはピリピリとかゆくなる感じが薄くなった、ような気がするが、

症状を抑えるってもっと、ガツンと抑えるんじゃないのか?

1日じゃそんなもんなのか?

人それぞれなのか?

判らないから不安!

 

昨夜もいろんな方のブログを読みまくってしまった。

良くないのはわかってるんだけど。

 

3週間で退院した方もいれば、

2か月単位の入退院を繰り返してる方も。

 

もう1つ何が不安かって、お恥ずかしながら貯蓄がない中、

まっとうな社会生活ができなくなる金銭面を確保できるかということ。

 

生命保険と、傷病手当、高額医療費から差し引いて20,000円のみの自己負担(会社の健康保険の制度)で

生活には困らないと思うのだが、

受給日のサイクルがずれて、1か月とか無収入になったら、、、など

先々の不安までうずまく。

僕の不安はここ。

 

競技スポーツと仕事と遊びに明け暮れて、設計を怠ってしまったのかも。

 

今まで気づかなかった、小さな幸せとか、

大事な人と過ごす時間の大切さとか。

気付きはたくさんある。

 

 

1週間前、2月15日(土)に6個くらいの水ぶくれと紅斑をみつけて、かかりつけの内科を受診し

大学病院にいくまでのつなぎで、プレドニン20㎎×4日。

 

2月18日(火)大学病院受診、血液検査と生検。

プレドニンを一時中止。

パートナーと赤坂の焼肉ライクて店に行ってきた。

お一人様焼肉として最近できたお店です。
タッチパネルと引出しの中に、箸やお手拭きが用意されていて、
徹底的に効率化を重視した店のつくりになっていました目

肉の質、激安焼肉店よりはいいお肉生ビール
いきなりステーキに通われてるようなお客様がいっぱいいました。

1760円、メガハイボールつきで満足!
牛丼屋さんに行くならありかなと思いました。


文章めっちゃ下手や
勉強なるわニコニコ

今現在、「水疱性類天疱瘡」という病気の疑いで、

大学病院で生検(皮膚をきりとって検査すること)と血液検査の結果待ちの状態です。

 

仕事中に風邪の様なぞくっとする悪寒があり、こりゃ熱がでるな、、と思っていたら

気付いたら、足のつけねのリンパがパンパンに腫れていました。

慌てて、「麻黄湯」という漢方をのんだら、悪寒が治まり

追って、リンパの腫れも治まってきました。

 

翌日、両腿に赤くかゆみのある広がりが出現し、

腕にポツポツを水ぶくれがでてきました。

水ぶくれの大きさは小豆からそら豆くらい。

結局、腕と足に合計6個くらいできました。

 

めちゃこわくなったので、

かかりつけの内科に受信したら、大学病院に行った方がいいけど、

多分、類天疱瘡だから、プレドニン(ステロイド内服)を出すよ。

と言われ、20mg/日を4日間。

症状は抑えられてる感じはするけど、改善はしていない様な感じ。

 

プレドニンを最後に飲む日に大学病院を受診して、

生検、血液検査になったという流れです。

 

検査結果をまってる間、プレドニンはやめとこうということで、ステロイドの塗り薬だけ処方されたんだけど

やめたとたん、水ぶくれがあちこちにでき始め、

3日後に再度、大学病院を受診。

 

血液検査だけ、結果がでてて、

BP:69。基準値は8くらいらしい。

血液検査した日は4日間、ステロイド飲んでたから、その影響もあり、本来はもっとBP値が高いかもと。

 

生検の検査結果がでるまで、

再び20mg/日でプレドニンを再開。

 

・プレドニン:20mg

・ミノサイクリン:1C

・胃薬

 

今、プレドニン再開して、5時間くらいたつけど

服がこすれるたびに、さわさわ、むずがゆくなる感じが消えた。

あと、ミノサイクリン(細菌感染症)も治療的には汎用的に処方されるらしい。

 

この病気は高齢者に多い中、

僕は今、45歳で、処方がどの様に効くのかわからないけど、

症例数が少ないので、

 

不安で不安でしかたなくて、ネットを検索しまくったが、

情報もあまりなかったです。

同じブログで書いてる方がいて、とても、救われたので

僕も書いてみようかと思います!

 

取り留めない文章ですみません

 

普段は、重量上げのスポーツをしたり、日本酒のんだりしています!