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まっくんブログ

尋常性乾癬や難病指定されている水疱性類天疱瘡のことや日常をつづろうかと思います。
ぜひぜひ、コメントやメッセージをいただければ嬉しいです。

「コロナの影響で、大学病院内のリソースが大変なことになってます!

そして、あなたも、ステロイド飲んでて危ないから、とりあえず来ないで」

 

と医師から言われて1か月。合計2か月振りの外来でした。

 

●糖尿内科

糖尿の数値も減少していて、投薬開始はせず、そのまま様子見。

数値改善しててよかった。

 

正直、運動量を増やしてるし、

アドバイスいただいた、桑の葉茶、シナモン、

自分で調べた、朝一の血糖スパイクを誘導する食べ物(トマトジュース、牛乳)、

他、玄米や自炊の野菜を取り入れたり、

はしてたんですが、、、

 

お菓子や、お酒も少々・・・

のまなきゃやってらんないわよ、って感じで、、、

 

してたんですけど、改善してました。

 

●水疱症外来

今日の採血のBP値はでていないが、

症状が落ち着いてるので、減薬しようということで、

 

プレドニン 15mg/day → 12.5mg/day

バクタ、ミノマイシン、胃薬1錠 ※変更なし

 

になりました。

生検した周りがすこしただれて熱を持ってる感じがする(ビニール手袋越しに触ってた)ということで、

2週間分の「ケフラール」なる抗生物質を処方

調べると、アナフィラキシーショックが超稀にあるみたいで、こわいんですけど。

必要ないんじゃないか、、と思いながらも、、、試すしかないのか・・?

処方の経緯が、ふんわりしてる気もしないでもないし、体調の大勢に影響ないから、

ちょっと飲まないで様子みてようかな。。。なんて頭をよぎったり。

 

次は7月。

 

 

最近、ちょっと腹もでてきたことをパートナーに指摘され、

また、顔がふっくら(多分ムーンフェイス:自分では気に入ってる)を見て、顔のアウトラインが台湾の白菜みたいだと指摘され、

※左:白菜。 縁起物の置物らしい。

 

また、外出時、こまめに手指の消毒や手洗いをしてるのをまじまじと見てるので、

 

「これプレドニンのせいだから!」という僕に対して、

 

「出た!プレド」 

「もう、プレドちゃんって呼ぼうかな」

 

、、、略すな、、ポテチみたいに言うな、、、

 

という感じで、うまくやっています。

 

 

それにしても、

大学病院は、コロナの対策で、血液検査フロアが思いっきりレイアウト変更されていて、

導線も一方通行。糖尿内科の先生もTVやネットニュースでみてた、完全防護服で診察。

新規感染者数が減少している今も、次にくる第二波に向けて、

多くの労力をかけて準備や対策をしているのだということがよく分かった。。

感謝しかない!

 

各科の診察後、それぞれの先生に

 

「コロナで大変かもしれませんが、、、体を壊さずがんばってください・・・」

 

と、、わけのわからない、お礼を言って診察室をでました。

どの位置からのコメントだろ・・僕。。

 

 

皆様、自粛生活いかがおすごしでしょうか。

僕の仕事はIT系なので、自身で8割の接触削減は保てています。

 

みなさんの仰っている通り、ウイルスを体に入れない最大限の努力をするしかない。

かかってしまった時は、ルールに則って行動するしかない。

 

のですよね。。

 

僕の通っている大学病院の水泡症専門担当医から、直接電話が。

来月末の予約を1週間早めて欲しいと。

 

コロナ患者を受け入れている病院ということもあり、

担当医の在宅も進んでるようで、休まなくてはいけなくなった、からだそう。

先生のあくまで肌感印象トークだが、刻々と病院内の混乱状況は増している、らしい。

知らんけど。(「知らんけど」って使ってみたかった)

 

プレドニン15mg/day。投与し開始して2か月くらいか。

免疫抑制作用による重症化リスクは高いのですか?と聞けば

「(即答)そうですね。だから完全防備で来てくださいね。」と脅かされ。

「量によるものではなく、5mgでも高いです。」とダメ押し。

 

20代半ばくらいの女性医師で、経験値も「?」とは思いますし、

サラリーマン然り、人の仕事力のレベルは人それぞれ。医師のスキルや仕事ぶりも同様だと思いますし、
いまいち、軽い反応だなぁ・・と思ったところはありますが…。

リスクの“高さ”、免疫力“低下”度の定義をしないまま、ざっくり話したのもいけないけど

(って電話もらってたから、つっこんだ話は相手に迷惑だし‥)

 

こわい。

 

みなさん乗り越えてこられてると思うけれど、、

急にプレドニンはやめられないから、出来ることは限られてるんだけど、、

なんか、情報弱者のご高齢者の様に、外出ることそのものが怖くなります・・・。

 

今は、そのくらいの感覚でちょうどよいのかもしれないし、

もっと知識をつけて「やるだけやってる」境地に達して、不安症を脱す努力をすべきなのかとも思う。

 

今日は、新しいお仕事でお誘いがあり、

感染症専門でやられているクリニックの院長先生とランチ三―ティング。先生が対面をご希望。

前回お会いしたのが2月。

その時は「上気道感染なんだからマスクじゃふせげんよ」と言ってノーマスクだった。

世間の温度感と違うな。と驚いたのだが、今回も大胆。

 

行ってまいります!笑

ちょっと、奥さん、聞いてよ~ 笑

 

ほんとだったら、今月末の外来だったのですが、
水泡症の先生から電話があって。

コロナ患者を受け入れいてる手前、電話診療にしたいと。

 

症状おちついてるので、次は減量とおもってたのに、
・電話の診療だけだと判断できないから、

・血液検査フロアも危険だから、
・最初が少しひどい症状だかったから(ほんとかよ?見てねえじゃん。笑)、満を持して減量したほうがよいから、

・再発しないよう、今しっかり投薬した方が良いから、

と、若干言いくるめられました。

 

来月末の受診に変更。

ですので、今の薬でもう1か月!

 

ただ、来月もどうなるかわからんとのこと。

糖尿内科の受診は今週なんだが、別になんも言われてないんですけど。

 

――――――――――――

プレドニン15mg

ミノマイシン100mg

バクタ

胃薬

――――――――――――

 

水泡症の担当医(めちゃ若い女医さん、学生上がり系)、

なんか、組織の上から言われてる感満載で、矢継ぎ早だったぞ。

来月同じだったら、ゴネよう。「こまるんですっ!」って。

ざけんなよーー。

 

昨日、ネットフリックスの「梨泰院クラス」を見終わった。

面白かったーー。韓国行きたい!

ちきしょう、女医め、パクセロイの髪型にしてやろうか!!笑

 

副交感神経系のほんわかブログじゃなくて、すみません!!!

家から一歩も出ない生活、結構心地よいですー。

 

 

 

 

 

 

 

おはよう!

週1の3分瞑想。海行ってきた笑
1人時間が増えてスキルアップをする時かな。

もう実現してる人はたくさんいらっしゃるけど、本当に大好きで心からやりたいことを仕事にできる時代かも。

 

昨日とうってかわって、今日は寒いですね@東京

――――――――――――――

プレドニンを5mg減らして15mgにして変わったこと(5日目)

・ぐっすりと全体的に深く眠れるようになった。
 20mg時代:夜中目覚めて‥まだ寝て‥明け方目覚めて・・・目覚ましでシャッキリ 
 15mg:夜普通に眠くなって、明け方目覚めて・・・うとうと・・・目覚ましで少しシャッキリ

・肌が不安定に。

 一部に、赤いぷつぷつが出てきたが、華果さんのご体験(1週間くらい不安定になるが、おちつくよとの事。)と同じかもしれず、
 今朝は落ち着いています。焦りましたが、助言、本当に感謝です!

 油断はできないですが、不安定の波が徐々に落ち着いていき、1か月後に次の減量に進める、、、といいなと。。

――――――――――――――

 

外出自粛で必要最低限の外出で過ごす中、

いろいろ、生活改善をするようになってきた気がしますし、

家で過ごし続けるための、コツや慣れが身についてきたような気がします。

 

●肉

あんなに筋トレしてた(つもり)なのに、

腕立て伏せがショボショボだったから、プッシュアップバーを買ってみたけど、すごいキツイです。

これで回数できるようになったら、強い体になるかな。

アディダスのヤツ。

 

●食

糖尿病の重大局面を迎えてるっていうことで、食生活も改善中。

血糖スパイクなど朝・昼・夕、食前などのタイミングを考えながら食べるものを変えてます。

 

ローカット玄米。

家のもともとあったストックで白米も結構あるので、100%は切り替えられてないけれど。

白米の時は、パートナーの顔色をうかがいながら、大麦を混ぜたり。混ぜなかったり。

パートナーもダイエットしたく、100%玄米も全然OKとの事だったので、
白米ストックがなくなったらこちらに切り替えようかと。(米いっぱいあるから、まだまだ先になりそう。。。)

 

水溶性・不溶性食物繊維。

水溶性は、消化速度を遅くするため、血糖値の食後上昇を緩やかにするとか。

不溶性は腸活として、食物繊維の種類のバランスを取るため。
(う●ちの形状を正常化、量を確保できるみたい)

 

ミノマイシンか、食生活か、生肉を食べたことが原因かで1週間つづいてた下痢がすぐ治って、

今は、人生で一番好調な(というか、こどもの頃のような)、う●ちを世の中に産み落としています。(すみません)

 

桑の葉茶(パウダー)子ぶたさんからオススメいただいて。
世の中で売られている「血糖値の上昇を抑える働き」の機能食品は、

ほぼ、上記の「水溶性食物繊維(イヌリン、難消化性デキストリン)」含有が主成分なのですが、

こちらは「デオキシノジリマイシン」という成分とのこと。葉っぱ全部とれるとオススメいただいて納得しパウダーを買いました!

 

柿の葉茶(パウダー)。桑の葉茶と間違えて、買ってしまった。。。

調べたら、、柿の葉にはα-アミラーゼ阻害活性があり血糖値情報を抑える文献が。。

もったいないからこちらも、桑と日替わりで飲もうかと。

 

ただ、α-アミラーゼはオリゴ糖を生み出す酵素でもあるので、腸活的にはどうかと・・・。

また、α-アミラーゼ阻害が、類天疱瘡の起因の一つになる糖尿病薬「DDP4阻害薬」(抹茶猫さんに教えていただきました!)の効能と類似する要素があるかどうか、を調べたが。。見つけられない。。関係ないか・・。笑

 

 

食事のバランスにも“できるだけ”気を付けてる、他には、、

・以前から続けているヤクルト(低カロリー)、ミルミル。

・朝、シナモンをちょっと、仕事はじめのコーヒーに入れて。(華果さんからオススメいただいて)
・朝、0.7杯くらいの牛乳+ホエイプロテイン(牛乳にも含まれてるプロテインが「セカンドミール効果」で血糖スパイクになり1日の食事全体の血糖値上昇をゆるやかにするとか)

・朝、トマトジュース(こちらも血糖値上昇をゆるやかに。血中のリコピンを保つ目的の為、朝だけで十分)

・以前から漬けてる、ぬか漬けの野菜活用

・運動もきちんと

 

お菓子は、ほぼなし。(あまり神経質にはならずに、パートナーが一緒にたべたいと駄々こねるときは食べる、笑)

お酒は、飲みたくなった時は、ウイスキーをグラス1杯くらいまで。

よく噛む。

 

●心

人は不安な状態(外出自粛など)でストレスをため続けると、3か月くらいで耐えきれず

心身に影響がでてしまうそうです。(精神科医の樺沢紫苑さんがおっしゃってました)

無目的の散歩は、とても良い影響があるそうです。(のんびりと)

 

ー花ー

僕は、家でほっこり過ごすために、

もともと、ベランダにたくさんの木を育ててるのですが(もみの木、ガジュマル種から、どんぐり、オリーブ、柿、キンモクセイ、イチジク、コブミカンなど。。)、

友人の庭が花でいっぱい囲まれてるのを見て、いいなと思い、

ラベンダー、モクレン(マグノリア)、モッコウバラを追加しました。

 

ー読書ー

外出自粛の今、人生や生活を見直して、情報や感性のインプットをする時期かと捉えてます…。

(ってそんなたいそうな事と僕、ではないですが)

落ち着いて、大人っぽく(笑)読書を増やしたり、

在宅で曜日感覚が薄れてることを利用して、仕事量を増やしてみたり、、、しています。

 

仕事(キャリアパス)のことも、

本当に自分が実現したいことの延長下に、この仕事があるのか。ではどうするべきか。など。

友達と考えてみたり。

 

類天疱瘡がきっかけではあるけれど、

コロナのことが無かったら、物理的にも感覚的にも、こんなに人生とまるっと向き合う、

なんてことが無かったのかもと思います!

 

長文失礼しました!笑

 

●水泡症専門外来

ここ2日、生検した傷が少し、水をもって膨れたり、1個ちいさな水疱をみつけたり、

すこし、赤身のぷつぷつ(水疱ではない)があったりしてて、フツフツとしてるのですが、、、

プレドニンが減量になりました!2週間前のBP180抗体をみての結果です。
このフツフツ感、今日の採血はどうなるんだろ、、大丈夫やろか。

 

【抗体】

治療スタート時(2/21)→BP180:69

3月17日検査→BP180:30

 

【薬の内容/day】

・プレドニン15mg (-5mg減量)

・ミノサイクリン100mg(-100mg減量)

・ラベプラゾール 10mg(継続)※胃薬

・バクタ1錠(継続)※細菌感染症予防

・アンドロンサン1錠 ※骨粗鬆症予防 週1回のみ

ほか、ビラノア、ファンキゾンシロップ

 

ニコチン酸アミドは中止。

ミノサイクリンもプレドニン飲んでたらいらないんじゃね?と言われましたが、

不安っすといったら、じゃ、半分でと。

 

ポツポツでてきてる水疱も想定内で良いとのこと。。。

 

僕「もし、減らしたことでわーーーーーつとでちゃったら、どうなるんすか?入院すか?」(スカスカすみません)

医者「いや、だいじょうぶっしょ。入院は。ハハハ!もしも、出てきちゃったらですね、免疫抑制剤と併用したり、もっとひどいと血小板交換したり、とかいろいろありますんで」

僕「パルスすか?そん時は入院でしょ?」

医者「そうっ、よくしってるね。でも、その時は抗体が1000とか万とかすごいことになってるから。」

 

的なかるーい会話が交わされ、減量になりました。

ステロイド塗り薬も前回処方の半分の量に。「べたべたぬっちゃだめ」と。笑

 

僕は、尋常性乾癬を長年患ってますが、症状は出たりでなかったり、

医者「多分、、それが影響してるんじゃないかなぁぁあああ(芝居がかった感じ)」

態度、、軽い・・・・

好き・・・。

 

明日から、減薬ですが、

恐怖の腹をくくって、ポツポツでてる感じと向き合うしかないですかね。。

 

コロナウイルスに纏わる、自分の免疫力やスポーツのこと、不安なこと全部ききました。

運動は問題ないとのこと。ただ、もちろん感染症には気を付けて、手洗いうがい。との事。。

 

僕 「(得意げに)3つの密ですね!」(小池都知事その1)

医者、インターン「。。。。ふふふ(苦笑)、そそそうそう、」

 

最近、免疫を上げようと食生活に気を付けて、腸活もしているので

そのせいで、ポツポツがでてるのかと問えば、関係ない。

歯医者に行って、治療した歯茎がちょっと痛んで、痛くなってた。そのせいかと問えば、関係ない。

 

このまま悪化したら入院かと思いながら、

ギガ放題のポケットWifiとか余計なこと調べてたらから・・・よかった。。。

 

恐怖や不安に強くなることが必要ですね…。

 

●糖尿外来

今日採血をしたが、前回の数値で問診。

発症とは診断できる数値には達してないし、過食をしてた時の数値が出ちゃってるのも大きいと思うが、気を付けて様子をみたいとの事。次回は、月中に、月間平均値を採血で算出して、食生活の改善をみつつ、悪化してる様だったら投薬も検討との事

一緒に、食事指導をうけることになりました。

 

僕「重大な局面に達してるってことですね?」(小池都知事2)

医者「ふふふ、、(苦笑)、まぁそうです。」

 

とても親身に相談にのってくれました。

今は糖質を控えるというざっくりとした知識しかないので、

食事指導の時、いろいろ聞いてみようと思います。

 

 

去年、尋常性乾癬が悪化して、リンパが腫れて、掌蹠膿疱になったり、と重なったので、絶対原因があるはず。

その際、毎朝、素っ裸でベランダの植木に日光浴がてら水をやり(紫外線は尋常性乾癬に良い)、乾癬の症状は治まった、

という話を、初診時してた時「紫外線治療により症状が治まる」とカルテに記されてた。。

同じ話(素っ裸でべランで、、、)を今日の先生にもしたら、

医者「もしかして、、それって、、「紫外線治療により症状が治まる」のことかな。。。」

僕「はははそうです」

医者「気を付けてくださいよ!別の意味で!」

と言われました。とさ。

 

(・・・とさ、じゃねーよ、、ですよね)

 

 

暴飲暴食+プレドニンで、血糖値が正常値を超えてしまった件。

 

――――――――――

血糖(グルコース)の値:114(正常値73-109)

ヘモグロビンA1C:6.5(正常値4.9-6)

――――――――――

 

華果☆☆さんのおすすめもあって、

(名前書いちゃってまずかったら消しますね。。って見てるかな…)

 

1日小さじ1杯を上限に、

シナモンの摂取を試しています。

あまり無理をせず、コーヒーにちょっと振りかけるところから。

シナモンが糖尿病に効く? プラセボ対照試験で効果が実証−−パキスタン研究

https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/hotnews/archives/278137.html

2003年の古い記事ですが、、同様の内容がネットに文献として色々ありました。

 

家にたくさん買いだめてしまった、

ロッテのチョコパイ、ポテチ、チョコ、クッキー、、なんとかしなきゃ・・・。

 

入院管理が必須とされる程、大量のステロイドを投与されている方は、

入院時糖質制限と血糖値管理を徹底されていることがわかり、

自身も積極的に意識する必要があることが分かりました。

 

シナモンのボトル、持ち歩こうかな。笑どうしようかな。

中森明菜のタバスコ持ち歩いてるみたいになっちゃうな。笑

 

今日は会社で強引に僕が半ば決行させてしまった、在宅勤務。

浅草の雷門のお客さんの1本打合せ。

最近の浅草、活気を失わないままですが、人が少ないです。

今日はどうかな。。

 

今日もみなさまよい1日を!!!

 

 

 

 

今日は外来でした。

 

水泡症状は、ほぼない(ゴマの半分以下の超ちいさな、プチってのが1、2個たまにできる)

紅斑も落ち着きつつある。色素沈着が消えるのをまつようなイメージ。

 

今日、正式に「水疱性類天疱瘡」と診断されました!

生検と、血液中の自分の皮膚を攻撃する機能の有無の確認、の総合判断だそうです。

今後は、水泡症専門外来に受診することになりました。

若い青年先生とは今日でさよならになりました…。がんばってね。。

 

BP180値は今日採血の今日結果はでなかった。

プレドニンは次あたり(専門外来)から減らせるんじゃないかと、先生。

 

問題は副作用です!

 

①受診前(ステロイド投与前)から、下唇の内側が白くふやける感じがあって。

シャワーを浴びて、歯磨きしてと朝のルーティンをすると薄くなってるのですが、

カンジタでした!

 

②糖尿!

血糖(グルコース)の値:114(正常値73-109)

ヘモグロビンA1C:6.5(正常値4.9-6)

次回は月末に同じ大学病院の内科も受診することになった。。。

 

体調、割と良いんだけど

身体の中は、着々と・・・

 

1日に

ポテチ1袋、クッキー1箱、チョコ何個か、ドーナツ、サンドイッチなど、加えて3食ごはんてんこ盛り、

とか、、やってたせいだろうか。。

 

青年先生は「あぁ、それで合点がいきました」と言ってたけど。。

プレドニンのせいか、暴飲暴食のせいか、その両方か、

いずれにせよ、気を付けないと!

 

デブになるの、あこがれだったけど、

健康でデブな人どうしてるんだろう?

 

いろいろ、ブログで助言もいただいてて、気を付けます!!

限りある命で、いずれ、体の事をいやがおうにも気を付けて暮らす日々がくる

その予行練習かもしれないです!!

 

今日は診察に3500円、薬に4500円くらいかかって、

高いーーーーー。

薬まみれやだよ。。。

水泡の症状から

水泡は出現せず、暴飲暴食が原因か、水泡ではない

なんかポツポツが、紅斑後にできてる。

 

紅斑は、落ち着いてきてるが、
最高潮だった時のただれ具合がひどかったのか、

跡がまだまだあります。

まだ、脱げない。笑(すみません、調子にのりました)

 

顔は、多分ぷくってなってる。幸せを振りまくぷっくり顔。笑

もともと面長なんですけどね。

ダイナマイトボディになりつつあり、ちょっと気に入ってる。

 

こんないい加減に生きても、プレドニン20mgで抑えられている、と思うと

少し安心。

安心、していいのかわからないけど。

 

人は何が安心材料になるかは、ほんと人それぞれなんですね。

今回のコロナ報道で、情報が錯綜した時、

何を信じるか、信じないかの選択そのものより、

自身が毎日、今やるべきことを、一生懸命、

ただ行動する。それだけが、自身を安定させるのかも、と感じました。

 

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会社でもめにもめて始まった、トライアル在宅勤務

打合せで外出したものの、そのままスタバで仕事をし、切り上げたあと、

パートナーと待ち合わせて、十条の肉骨茶へ!

ブログで紹介いただいて、いってきました!

いろいろな肉骨茶を食べて、うまかったーー

 

はしごしようということになり、

昭和28年から続いてる、「田や」へ。

大衆演劇発祥の「篠原演芸場」の公演ポスターがずらりの、大衆居酒屋

お店の人も、お客の雰囲気も落ち着いてて、

一気に気に入りました!

スマホを忘れて、五感で楽しもうと思ったので、、写真は食べログから・・・。

いい店みつけた!

 

今、重量挙げのトレーニングでジムに行くことを休んでいて

家で、自重ですが、スクワットをはじめました。

500回目標で、ジワジワ回数を上げていっています。

 

超、効きます。

気持ちも上向きになります。

体を動かすって、精神的にも良いんだな、身をもって実感しました。

早く本格的に、安心してジムに行ける様になりたいなぁ。

 

最近の昼飯は、、、

牛丼の吉野家のW定食、

ごはんお替り自由で、、、

どんぶり3杯くらい、、、たべています。

 

せーんぶプレドニンのせい。笑

 

 

昨日は仕事で、開業医の院長先生と会食したのですが、

ちょっと食べすぎは気を付けたほうがいいよ(苦笑)、プレドニンは体内吸収率上がるから、太るよ。(苦笑)と言われました。

 

僕は太りたいので、、

副作用の数値さえクリアできるなら、、いいんです!パワーつけたいんです!、、、って今は思っています……。

 

週末は、パートナーが餃子食いたいといって、

水道橋の藤井屋さんへ。

https://tabelog.com/tokyo/A1310/A131003/13042013/

 

 

大学生や社会人で、けっこうにぎわっていました。

生姜餃子が絶品でした!

歯ごたえのある大きさの生姜(粗みじんのちょっとでかい版くらい)が入ってて、

ジューシー、肉肉しい、ピリッとさっぱり、がいちどに口の中にひろがりました。笑

 

グルテンフリーっていいですね!

ためします、ためしてます、とか言っときながら、

なんかすみません。。。

 

餃子を食う時、今までは

餃子(一口)、餃子(一口)、餃子(一口)、ビール、餃子(一口)、餃子(一口)、ビール

みたいな感じでしたが、

酒は、緑茶杯1杯にしておきました…。

 

とても楽しかった!!