外来⑬ プレドニン7mg継続 ＆ コロナワクチン1回目うけました

こんにちは！

お元気でしょうか？

僕は元気にやっています。

本日13回目の外来でした。

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血液検査ＢＰ値の推移です。

5月：20

7月：21

9月：27 

11月：21

2021年1月 ：20 

3月15.5　

5月16.3 ※今回の診察での報告

このまま数値が安定したら、減薬になるのでしょうね！

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プレドニン7mg（継続）
バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防（週1）、ビオフェルミンR
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水疱はでる気配すらないですが、
消毒のし過ぎで、尋常性乾癬的な、肌荒れが掌にあります。

そして、先日コロナワクチン1回目をうってきました。

基礎疾患枠として予約しました。ファイザー製です。

プレドニン生活になってから、インフルエンザワクチンの副反応すらうっすくなってたので、

まぁ、副反応は大丈夫だろう。と思ってたんですが、

きちんと、注射跡は痛くなり

当日、高熱があるかの様なだるさ（熱はなし）。

翌朝も、こりゃ熱でたなーーーと、ドラマチックにベッドから這い出て、体温を何度計ってもド平熱。

翌日の午後には、完全に復活した、という感じです。

自己免疫疾患の身として、

どう、このワクチンが後々自身を攻撃するのか、とか、

色々不明瞭な部分がある中、勝手に1回目をうってしまいました。。。

今日、先生に報告したら、

「あっそう！よかったねぇ！（終）」ですって。

コロナ（肺炎）にかかることと、ワクチンのリスクを天秤にかけたとき、

ワクチンの勝ち。という認識でＯＫとのことでした。。

なんかあったら、また報告したいと思います！！！！

外来⑫ プレドニン7mg減量

お疲れ様です！

今大学病院内の薬局の待ち時間で書いてます。

ノートPCで。。

BP は15.5でした。

5月：20

7月：21

9月：27 

11月：21

2021年1月 ：20 

3月15.5　※今回の診察での報告

4か月数値が安定してるから、ということで

プレドニンが1mg減りました。

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プレドニン8mg→7mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防（週1）、ビオフェルミンR
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水疱はまったくでていなく、

消毒しすぎからの乾癬がちらほら、なだけ。

次は2か月後の診察になります。

SNSやインターネットのニュースを見ると

ネガティブな言葉や批判であふれていますね。

コロナのストレスなのか、僕自身がストレスフルでネガティブニュースを見てしまうのか。

両方あると思います。

目の前の事を着々と一生懸命

時には、自分を許して、受け流して

自然の流れに身を任せながらも

最後は自分の人生には自分にしか責任がとれない

という気持ちで、最近は熱くかつ淡々といきています！

元気です。

重量挙げも相変わらずがんばっています。

どうかみなさんも、自分らしく、

幸せとか小さな「よかった」を見つけてもらえたらな･･･と願っています。

外来⑪ プレドニン8mg そのまま

ご無沙汰しています。

今月上旬に定期通院に大学病院までいってきましたー。

BP は20でした。

5月：20

7月：21

9月：27 

11月：21

2021年1月 ：20 ※今回の診察での報告

「下げ止まりですね」との事。（流行ってるのか？この言葉、笑）

前回（1月）8mgに減量したばかりなので、そのまま継続との事で、薬の量は変わりませんでした。

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プレドニン8mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防（週1）、ビオフェルミンR
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肌の状態は、尋常性乾癬の症状が少しあるだけで、類天疱瘡はまったく症状ないです。

この尋常性乾癬にプレドニンが有効なのでは？そうとう、この投薬で症状が抑えられているのでは？

と思っていたのですが、
まったく別物らしく、プレドニン飲んでいるからといって、乾癬が良くなるわけではない。

類天疱瘡治療をしても、乾癬は出る。との事で。

ちょっと安心？しました。笑

僕は普段、おちゃらけキャラで、自分の外見をまったく気にしてなかったのですが、

最近知人に、痩せろとか、デブとか、大きなお世話発言をされて、

だんだん気になってきてしまって。笑

ムーンフェイスがそう見えさせてるんだと判明しました。

カロリーを抑えすぎるとパワーがでず、重量挙げとか、疲労感に影響でるし、

なんとかならないもんですかね？笑

脂肪の膠着だけじゃなくてリンパのうっ滞もあるから、

首周りとか肩周りの運動をして循環を促すと少し軽減するかもと、アドバイスを受けたので

顔のころころマッサージを再開してみようかな。

もうちょっと、ボディメイクや自分の外見に興味を持とうかと。。。思ってるところです。

皆さん元気そうで、なによりです！

僕も元気です！

ではまた！！！

「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」

こんにちは！

僕は、類天疱瘡になったとき、不安で何か情報がないかと、

藁をもすがる思いで 「天疱瘡・類天疱瘡友の会」というのを見つけ、資料を取り寄せたのですが･･･

九州を中心に活動をされており、
当時は、年1回の対面セミナーを行ってたみたいで、
入会しても情報のインプットが前進しなかったので、入会を見送ってたのですが、

会員、非会員に関わらず参加OKのZoomのセミナーのお知らせが届きました！

治療に向き合う情報とか、患者さんのノウハウの共有が難しい病気なので、こういうの良いですよね！

以下お知らせの内容を転記します。

もし、お時間があれば皆さん是非！

※だれでも参加OKとなってるので、公開しますが、
問題が発生したら削除するかもしれないです。

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「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」  

日　時：2021年（令和3年）2月27日（土）14:00～15:30

場　所：Zoom（ビデオ通話ツール）を用いたWeb開催

開催のごあいさつ

慶応義塾大学医学部皮膚科学教室 教授 天谷 雅行 先生

講演１：「どのような病気か？」
　　　　　慶応義塾大学医学部皮膚科学教室 専任講師 山上 淳 先生

講演２：「どのように治療するのか？」
　　　　　平塚市民病院皮膚科 医長 栗原 祐一 先生

参加費：無料

お問合せ・申込先
NPO法人 皮膚がん・免疫・アレルギー疾患治療支援センター
担　当：齋藤 泰子
※参加をご希望の方は、下記のメールアドレスにメールをいただければ
　セミナー視聴用のZoomのURLをお送りします。

お名前、メールアドレスをお知らせくださいますようお願い致します。

info@dermy.or.jp

天疱瘡・類天疱瘡友の会
Email
tenpousouruitenpousou@gmail.com

ホームページ
http://site.wepage.com/tenpousou-ruitenpousou
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外来⑩ プレドニン8mg 減量

新年あけましておめでとうございます！！

昨年はたいへんお世話になりました！！

みなさんのブログで自分を見つめなおしたり、励まされたり本当に力をいただいております！！！

前回の診察から2か月振りの大学病院にいってきました。

糖尿の数値も予備軍から、かろうじて標準内に戻り、糖尿内科の診察は一旦終了となりました。

血液検査で数値は引き続きみつつ、皮膚科のみの対応でよいとの事。

BP値も21まで下がったため、プレドニンも1mg減って8mg/dayに減量。

5月：20

7月：21

9月：27 

11月：21 ※今回の診察分。9月からプレドニン9mgに減量

もともと、尋常性乾癬という皮膚病でもあったのですが、そっちは寒さ乾燥に比例して少しでてます。

プレドニンで抑えられるのかなと思ってたのですが、

先生曰く、そういうわけでもなく、また、自己免疫とも相関性はないため、致し方ないとのこと。

ひきつづき、運動やストレス発散に心がけようかと思います。

今、類天疱瘡を発病した当時（昨年の2月後半）を振り返ると、

激しい運動（重量揚げ）をしてて免疫下がってるのか風邪はひきやすくて

1,2週間前に突然リンパが腫れて39度くらいの熱がでまして、漢方飲んで1番寝たら治るとか、

足の傷からばい菌が入ったのか、四肢の血管・リンパが腫れて歩けず、かかりつけ医師が焦ったりとか、体が悲鳴を上げてた感じがあったなぁ・・・

39度の熱ってのが、風邪の症状が予兆なく唐突に表れて、一晩で微熱→平熱になるって、今思うとコロナだったのかな・・・みたいなこともありました…。

唯一のストレス発散の筋トレは、

この病気や在宅勤務などで古巣の本格的ジムから家の近所のジムに入会し直したものの、重量が足りなくなってしまい、古巣の本格的ジムにも重複入会して、お金かけてます。

あとは、電気圧力なべを買って、自炊を満喫したり、

今更TVゲーム（任天堂スイッチ）にもはまっています。

テレビでIKKOさん（美容家？）が連呼していたけれど、

今年は風水的に「風」なんだそうです。風のように身を任せて生きると運が開けると。

コロナ一連のSNSやマスコミの言論に、人間の嫌なところが全開にでちゃって、

僕は疲れてたところだったので、地に足を付けて、ご縁を大事にして、着実だけど身を任せて暮らそうかな。

気持ちって大事～インフルワクチン

年の瀬ですね。

僕の働いてる場所は東京の下町なのですが、

いつもなら、年末の賑わいとソワソワした感じを今年は、年の瀬感をなかなか感じません･･･。

来年末は盛り上がれるのかなぁ。。。

コロナが流行りだした3月くらいから、
軽い喘息のような息苦しさがでてきてて、

天気や気分で左右されるのは分かってたのですが、

この間、在宅勤務で家にこもってたら、息苦しさ（ぜーぜー感）がいつもよりひどくて…

「あれ？もしかして、コロナかな？でもこんなに息苦しいけど熱は全くないし…、我慢できないほどじゃないし」

と不安のループに陥って･･･。

もともと、男の人に電車で痴漢にあってから、身動き取れない状況や環境でパニックになるようになったこともあって。

うーん、、今日は筋トレ（ジム通い）休もう。おもいっきりゆっくりしよう。

と決めた･･･とたん・・・

それがトリガーになったのか、息苦しさが治った･･･

やっぱり精神的なものだったのか・・・。

自分の心を大切にするって体を大事にすることになるんだと、実感しました。

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そういえばなんですが、

免疫抑制剤やプレドニンを服用の方は、インフルエンザのワクチンをしてるかと思います。

これって、僕たちは2回打った方がいいの？

2回うったりしてるのかな？

病院の先生によっても意見がわかれてました！

では！また！

外来⑨ プレドニン9mgそのまま

みなさんお元気ですか？

外の空気が師走感の寒さで、僕は大好きなんですが

今年はうかれポンチ気分もちょっと我慢ですかね。

昨日、大学病院にいってきました。

血液検査ステーションのシステムダウンで、結果が1.5時間遅れたけれど、

そのためか、会計も内科の待合室もごった返して、カオス！でした。笑

BP値は

5月：20

7月：21

9月：27 ※今回の診察。ちなみに9月からプレドニン9mgに減量

プレドニンを10→9に減量開始した当初、既に少し数値が上がっている、

だから、様子見でもう2か月9mgとのこと。

10mgに戻そうかどうか、先生はうーん・・・と悩んでいた。

上昇傾向にあるからか、もし、再発したら次の診察を待たずにきてね。と。

再発するときって、1個2個、ポツポツとっていうのではなく、

わぁーっと複数一気に水疱ができる感じらしい。あきらかに、再発だ、と分かると。

なるほど…。

ただ、そうなってからじゃ、遅いとは思うが･･･。
 

今、プレドニン9mgを2か月摂って、水泡はないことから、

「症状は抑えられている」「もしかしたら、11月のBP値は落ち着いてきているのかもしれない」

という判断なのでしょう。

血液検査の他の結果は、

糖尿予備軍の値は減少

肝機能・コレステロールは上昇

BP値、肝機能・コレステロール値上昇の原因についての自分なりの考察は、

1.酒の量も増えて、

2.塗り薬もほとんど塗らず、

3.食生活も乱れながら（なんでもばくばく食っている4000カロリーくらいかな…）、

4.筋トレも1日2時間くらいみっちりやってる

1～3をストレスをためない程度に、加減しよう…。

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プレドニン9mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防（週1）、ビオフェルミンR
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外来⑧ プレドニン9ｍｇへ減量

お元気ですか？？

約1.5か月ぶりの通院でした。

BP値は前回7月の値として21（前回5月は20）でした。
今回の血液検査分は次回の診察でわかる。


先生「うーん、横ばいだねー。症状でてる？」
僕「でてないっす」
先生「じゃぁ。。。へらそっか！」

夏場だからか、すこし不安定な感じもしますが、プレドニン９mgになりました。

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プレドニン9mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防（週1）、ビオフェルミンR
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バクタやミノマイシンはまだ飲んだ方がよいでしょうとのこと。
ガイドラインはあるものの、投薬のコントロールに正解はないから、
状況をみながら先生と相談して、独自の投薬量×期間で治療するんだね。
以前、プレドニン20㎎時代には、ミノマイシンいらないんじゃね？という先生もいたし。

糖尿も数値横ばいで、予備軍程度。
まぁ、大丈夫でしょう。とのこと。

最近仕事のストレスで
酒と食欲が乱れ気味。
筋トレも、ハードに続けているけど、体重が100kgになってしまった。
ムーンフェイスがもう少し落ち着くと、
ただのバルクマッチョになることでしょう。。。

最近、手指のアルコール消毒で手湿疹がでてますが、
皆様も、お肌のケアおきをつけください。笑

外来⑦ プレドニン10mg継続です

みなさんお元気にしてらっしゃいますか？

7月14日に大学病院にいってきました。

6月中旬に急遽、診断書が欲しくて、診察に凸入した際に唐突の減薬（プレドニン12.5mg→10mg）以来です。

5月末の血液検査BP値20.7

もうちょっと、様子を見たいということで、減薬なし。

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プレドニン10mg

バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防（週1）、ビオフェルミンR

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次回は9月上旬。

次回までの日数に、先生も悩んでましたが（9月より手前にするかどうか）、

じっくり行きたい･･･ということで9月に。
 

ここは、患者（僕）との匙加減なんだな。。

また、8月後半に予約変更したり、フットワークの融通を利かして先生と交渉したら、もうちょっと前倒しになりそうなんだな。

人間だもの。。

今までの若い女性の先生が辞めてしまって、

あたらしく、若い男性の先生になりました。

結構、アトピーを患ってらっしゃって（僕も小さいころかなり酷いアトピーでした）、何故皮膚科の医師になられたのか一目瞭然ではありました。

共感できる方かな。

糖尿予備群の数値もさらに、少し改善。

運動してるせいかな。

10mgに減らした当初は、

体がぴりぴりしてましたが、3週間くらいたって、全くなくなり

顔の輪郭の白菜化も、うっすら消えてきました。

唇のカビもすごく薄くなりました。みなさんの言ってるとおりでした。

自宅のトレーニングに加えて、

鍛えられない筋肉部位の為に、近所のスポーツジムにリハビリがてら入り直したら、結構調子よく。

かなりのムキムキに戻ってきました。

来月から、キャリアアップすべく転職をするのですが、事前に行う健康診断とか、ちょっと気になります。

あとは、我々の投薬組のコロナの重症化の可能性についても。。。

（調べてもなにも情報はでてきませんが‥。重症化＝サイトカインストーム＝自己免疫を攻撃＝ステロイドで効果が！？　までの情報だけ）

とりあえず、毎日、今をがんばりましょう！

外来⑥ 減量になっちゃった 10ミリ

プレドニンの副作用の易感染性が心配で、

会社で特例の僕だけフル在宅を承認してもらうため、診断書の発行目的で受診しました。

プレドニンだけだし、

12.5ミリだし、

感染しやすいかもしれないけど、

重症化するエビデンスはないし、

ぶっちゃけ、普通に生活して良いよね？

と、先生に肌感も聞きたかったのだが。

重症化します。

でも普通の生活送ってください。

て。

変なせんせだこと、、、

で、症状でてないし、減量しますか？

て。

前回、12.5の量で2ヶ月様子みたいっていってたじゃない！

1.5ヶ月にせめてなりませんか？の僕の願いも却下してたじゃない！

12.5、まだ2週間しかのんでないけど、、、

大丈夫、大丈夫て。。

10ミリから免疫も安定しますし、ゆっくり減量になりますって。

信用ならんわ〜。ワケワカメ、、

10ミリになっちゃった、、

みなさん、げんきかな、、？