まっくんブログ

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尋常性乾癬や難病指定されている水疱性類天疱瘡のことや日常をつづろうかと思います。
ぜひぜひ、コメントやメッセージをいただければ嬉しいです。

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こんにちは!
いま、大学病院の薬局待ち中です!
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血液検査BP値の推移です。

5月:20
7月:21
9月:27
11月:21
2021年1月 :20
3月15.5 
5月16.3
7月9.1
9月6.5
11月7.6

2022年1月5.8
3月5.6
5月3.7 
7月 3未満(検出外)※今回の診察での報告
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プレドニン4mg → 3mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、ビオフェルミンR、骨粗鬆症予防のやつ
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検出外ということで、完全陰性?だそうです!
また1mg減りました
乾癬かてのひらにありますが。
元気にくらしてます!!!!!
こんにちは
いま、大学病院の薬局待ち中です!
元気に暮らしています!

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血液検査BP値の推移です。

5月:20
7月:21
9月:27
11月:21
2021年1月 :20
3月15.5 
5月16.3
7月9.1
9月6.5
11月7.6

2022年1月5.8
3月5.6
5月3.7 ※今回の診察での報告
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プレドニン5mg → 4mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、ビオフェルミンR、骨粗鬆症予防のやつ
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また、下がったみたいです。
尋常性乾癬が手先と足に少しあります。
水疱はないです。

最近は、低温調理器を買って、安いブロック肉を美味しく料理することにハマって、買ってよかった!と思える電化製品でした!

次回の診察時に、変化がなければ減薬になるでしょう!
ではまた!

こんにちは、相変わらず、元気です。

 

BP値も下がっています(前回の血液検査の結果です)

4カ月プレドニン5mgで持ちこたえた、ということで

1mg減量の4mgになりました。

 

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血液検査BP値の推移です。

5月:20
7月:21
9月:27
11月:21
2021年1月 :20
3月15.5 
5月16.3
7月9.1
9月6.5 
11月7.6

2022年1月5.8 

3月5.6 ※今回の診察での報告
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プレドニン5mg → 4mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、ビオフェルミンR、骨粗鬆症予防のやつ

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あと、トピックスと言えばコロナになっちゃいました。

完全に同居人に移された形です。笑

 

ーーーーー

発症1日~2日:咳だけ(気管支がざらざらかゆい感じ)

3日:咳少し、黄色い痰、微熱

4日:咳なし、黄色い痰、鼻声、熱なし

5~7日:痰の色薄まって少しだけ。鼻声も徐々に改善中。→いまここ
ーーーーー

の経過をたどっています。

ワクチンは2回だけ接種です。

 

咳も微熱もほぼ1日だけ、あとは鼻かぜに移行してダラダラ、ちょっとずつよくなってる。

という感じです。

仕事はリモートで全然できていますし、

新型コロナでなければ、仕事復帰しているレベルに普通に回復してますのでご心配なきよう。。

濃厚接触者もなく、きちんと完治し、まわりに移さないようにします!

 

では!!!

 

 

こんにちは、今日も大学病院の定期通院にきています。相変わらず、元気です。

 

BP値もさらに下がっている状況。(前回の血液検査の結果です)

今日の検査分は、ちょっと上がっている気がする。

BP値正常値、症状もないので、プレドニンを引き続き5mgで継続です。

 

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血液検査BP値の推移です。

5月:20
7月:21
9月:27
11月:21
2021年1月 :20
3月15.5 
5月16.3
7月9.1
9月6.5 
11月7.6

1月5.8 ※今回の診察での報告
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プレドニン5mg
バクタ、ミノマイシン、胃薬、ビオフェルミンR、骨粗鬆症予防のやつ

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体の変化といえば、ちょっと喘息っぽいかな。

トレーニングするとき、ちょっと苦しいときがあります。

もともと小児喘息だったのですが、13歳で寛解したことになっていました。

天気(気圧)などの要因か、日によりますが、ちょっとぜぇぜぇすることが続きます。

 

ただ、元気です!

 

あとは、善玉コレステロールがすごく低くなってた。

これは、このままじゃいかんやつ。

運動はしてるけど(無酸素だけど)、食生活も見直さなきゃ。

 

って感じです。

 

最近、自炊がマンネリ化してきて、揚げ物が楽でご飯が進むので、

昨日も、台湾風唐揚げや、ちくわの中にチーズをぶっさして揚げたり、

1回揚げ物をすると、3食分くらい、油をつかっています=揚げ物が続いてます。

 

東京は、外の風もまだ冷たいけれど、

冬の終わりを告げる肌触りになってきました。

太陽と季節を感じて、心健やかに暮らしたいです。

 

コロナのワクチン3回目は、ちょっと迷っている(様子を見て先延ばしにしている)次第です。

ではまた!!!

 

遅ればせながら、新年あけましておめでとうごございます。

 

2年前、なぞの水泡に愕然として、

情報を調べてたら行きついた、このブログ。

 

僕の人生で本当に支えられたプラットフォームです。

コメントをくださる皆様、本当にありがとうございます。

 

今、薬局の待合室で書いています!

9月9日付のBP数値が、6.5に減少し

今回の診察(11月採血分)は7.6でした。
プレドニンを1mg減薬し、5mgになりました。

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血液検査BP値の推移です。

5月:20
7月:21
9月:27
11月:21
2021年1月 :20
3月15.5 
5月16.3
7月9.1
9月6.5 
11月7.6※今回の診察での報告
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プレドニン5mg(1mg減薬)
バクタ、ミノマイシン、胃薬、ビオフェルミンR

※骨粗鬆症の薬は、抜歯治療のために一時的に中止。
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発症当時、不安でしかたがなく、情報を探してた時に出会った、

「天疱瘡・類天疱瘡友の会」もコロナ禍による、定期会合(医師を招いて治療のコツなどの情報交換の場)も開催できず、

会報誌も更新できないことから、無期限休止のお知らせがきました。

高齢者の方の症状が多いことから、なかなか、インターネット上にコミュニティやリアルな情報がなく、

発症されたての方は、本当に不安かと思います。

 

僕は、別途、尋常性乾癬もあり(プレドニンでほぼ治まっています。。)、

そちらの病気は、年齢も患者数も多いからか、このコロナ禍で活動が活発になっており、

とても素晴らしいとおもってみてました。

 

 

こちらはNPO法人の一例ですが、

慶應大学の医師を招いてのZoomでの情報交換など、

生活のコツや、患者同士の不安払拭など、とても有意義です。

 

類天疱瘡も、そうあるべきだと思いましたが、

症状がステロイドで抑えられ、寛解されるために、日々の生活習慣が症状に直結することが分かりづらいので、

なかなか、輪が広がりづらいかな。。と実際に自分の体をもってして思います。

今、ぴんぴんして、競技の大会も目指してるくらいなので。。

 

もし、同じ病気で不安な方がいれば、

僕や他の方のブログにたどり着き、少しでも安心していただけることを願いながら、

一方で、なにかできることはないかと考えてたり、、しています。

 

ではまた!

今年もよろしくお願いいたします!

薬局の待合室で書いています!

9月9日付のBP数値が、なんと6.5に減少しました。
正常値に入ったそうです。

プレドニンは、もう2ヶ月様子見
次回、引き続き数値、症状が安定してたら、減薬になります。

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血液検査BP値の推移です。

5月:20

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9月:27

11月:21

2021年1月 :20

3月15.5 

5月16.3

7月9.1

9月6.5 ※今回の診察での報告

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プレドニン6mg(1mg減薬)
バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防(週1)、ビオフェルミンR
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ストレスはためないように
よく寝て、よく笑おう!

筋トレを激しくしてるので、
プレドニンの影響から、アザができやすいですが、
水疱はでないです!

会社の健康保険切り替え時、手元に届くまでの

「健康保険資格取得証明書」は、会社発行ではなく、保険会社発行じゃないとダメかもしれないので、

事前に確認を☆

 

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先日僕は転職をしたのですが、

新しい健康保険証が届くまで、

会社から「健康保険資格取得証明書」を発行してもらって、受診しました。

 

ですが、

 

僕の大学病院では

会社発行のものは、NGでした。。。

保険会社発行のものでないとダメらしい。。

調剤薬局も、診察病院の方針に準じる必要があり、、、

すべて全額負担、

からの、自分で保険会社で清算する必要があるみたい。。。

 

証明書としての発行元は、会社じゃなくて

あくまで、保険会社であるべき、という考え方。

まぁ、そうですよね。

 

あくまで、病院側の考え方や対応に準じるため、

病院によっては、大丈夫なところもあるみたい。

 

みなさんには、当たり前すぎて釈迦に説法かもしれませんが、、、

めんどくさいのでおきをつけあそばせ。。。とほほ。

 

 

 

先日、自転車に乗ってる時に友達を見つけ「おーい!こっちだよー」としても、気づいてもらえず

必死になって、追いかけたら、転んで、、、

太ももがずる向けになってしまった傷。。。

皮膚がふさがってしばらくしてから、その場所にぷつぷつと水泡が、、、(浅い水泡で水疱症のものとは違う)

その中に、1つ大き目の水泡が水泡症と同じしっかりとした水ぶくれだったので、

かなりあせりました。。。

 

結果、ただの、傷の水ぶくれだった様。。

 

検索しても、Google先生に聞いてみても、

再発とはどういう症状の状態なのか、が出てこず、

今回、大学病院の先生に聞いてきたので、参考までに記します。

 

●再発の原因

BP抗体値の上昇によるもの、と定義されるけれど、

症状(水泡)が先か、BP値の上昇が先か、は判断できず、

具体的な症状でみることになる。とのこと。

 

●再発の症状

皮膚や体にしっかりとした熱感があり、

複数(4~5個と思っておくとよい)の水泡が、体のあちこちにでき始めて、

コントロールできない、状態

 

だそう。

 

つまり、しっかりとした、体の症状としての感覚があることになります。

今回の僕のバカな傷の様に、1つや2つ、できちゃった、、、みたいなのは、

違うので、病院に駆け込むことはしなくてよいそう。。。

 

上記は、ブログにコメントをいただいた方からのアドバイスと今回、一致していました。

気圧や季節、ストレスなど外的要因で、不安定になりますが、

ご参考までに、、、悩んでる方がいたらたどり着いてくれることを願って。


では!

今日は、大学病院の外来でした!

こんにちは。

 

薬局の待合室で書いています!

7月9日付のBP数値が、なんと9.1に減少したため、

プレドニン減薬になりました。

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血液検査BP値の推移です。

5月:20

7月:21

9月:27 

11月:21

2021年1月 :20 

3月15.5 

5月16.3

7月9.1 ※今回の診察での報告

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プレドニン6mg(1mg減薬)
バクタ、ミノマイシン、胃薬、骨粗しょう症予防(週1)、ビオフェルミンR
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いつもの先生は、コロナの診療に召喚された、ということで

同日に水泡症専門で診察されている、別の先生に診てもらいました。

 

コロナワクチン=自己免疫を攻撃しやすく誘導する

心配が残ってたので、聞いてみたところ、

 

極々稀ではあるが、ワクチン後に類天疱瘡を発症してしまった方や、

もともと発症していて、悪化された方もいるみたい。

ただ、現在症状を安定させている人は心配しなくてよいとのことでした。

ご参考までに。。。

 

僕は7月23日にコロナワクチンの2回目を打ったので、

そのことが血液に反応するのは、今日の採血の結果ですが、、、

と心配したら、「大丈夫ですよ!余計な心配です!」と言われまして。。。

 

ほんと直したい。。この性格

 

再発に関する定義も聞いてきたので、別のタイトルで書きます。

 

ではまた!!!

先日、不注意で転んで、3×3cmくらい皮膚がずるっと剥けてしまい、

やっと皮膚が出来上がってきたなと(1か月)、思ってた矢先、

その傷の部分に水疱が…。。。

 

1週間くらいで、浸出液が止まり、

1週間くらいで、皮膚が徐々に再生し始め、

今は、その途中。。という感じだったのですが、、、

 

傷を押すと、まだ違和感(少し痛いっぽい)あったし、

皮膚が完全に再生する途中で、

皮膚のターンオーバーの45日、を考えると、

 

傷の表面の皮膚が覆いかぶさっても、

中で炎症が続いてて、

皮膚再生のちょうどタイミングで、水泡ができた、、、のならいいのだけど

そう願いたいけど、、、

 

その傷部分以外は、

まったく水疱も肌もいつも通りなのですが。。。

 

再発するときは、

人によるかもしれないれど、

身体の炎症感があり、全身の違和感があるものなのかしら。。。

 

転職したばかりだから(ストレスもかかってる)、

変な方向に行かなきゃいっけど、、、

 

来週丁度、大学病院です。